2Toutefois, dans les services d’urgences des hôpitaux, les Maghrébins âgés constituent une part non négligeable des admissions (autour de 20 %, selon les établissements) quand leur état de santé s’aggrave brutalement. Dans ces circonstances, l’accompagnement de fin de vie et du décès soulève des questionnements que nous tenterons d’analyser.

Entretiens de l’étude MATC : culture et soins aux migrants âgés

3L’étude MATC, Incidence des facteurs socioculturels sur les besoins et la prise en charge des migrants âgés originaires d’Afrique du Nord atteints de troubles cognitifs (maladie d’Alzheimer et maladies apparentées), soutenue par la Fondation Médéric Alzheimer, a pour objet d’identifier les freins à l’entrée des migrants âgés originaires d’Afrique du Nord dans les dispositifs gérontologiques d’aide et de soins et les EHPAD, et d’évaluer la part des inégalités sociales de santé et celle des traditions et de la culture.

4Il s’agit d’une étude socio-anthropologique auprès de familles, de services hospitaliers – l’Unité d’hospitalisation de courte durée (UHCD) de Toulouse, l’Unité de soins de longue durée (USLD) et le Centre de soins de suite et de rééducation (SSR) de Draveil –, et de services médico-sociaux. Parallèlement, une enquête par questionnaires a été réalisée à l’hôpital de Sfax (Tunisie) auprès des professionnels en charge des patients souffrant de ces pathologies. Cette étude est complétée par un recueil d’expériences par entretiens de médecins et de professionnels en région parisienne, à Toulouse et à Lavelanet (Ariège).

5L’objectif de l’étude MATC n’était pas de questionner directement les souhaits de sépulture. Cependant, au détour des entretiens sur les questions relatives à la culture, des éléments pertinents pour notre réflexion sur le respect du corps, le décès et les rites funéraires ont été évoqués. Cette étude est qualitative dans le but d’identifier le ressenti des patients, des familles et des professionnels.

6Pour les migrants âgés et leur entourage, le rôle de la famille est très important, le respect des anciens est toujours présent et les traditions doivent être prises en compte pour que les patients ne soient pas heurtés. Certains professionnels des institutions ignorent la culture et les traditions du Maghreb et craignent de ne pas avoir l’attitude attendue par manque d’expérience. Toutefois, la présence parmi les professionnels interrogés de personnes originaires d’Afrique du Nord a permis de nuancer ces propos et de souligner l’influence des représentations sociales sur les migrants âgés dans les institutions et les inégalités induites.

Respect du corps dans la culture du Maghreb

7Établir une bonne relation avec les sujets âgés et les familles semble passer par une connaissance et un respect des dimensions culturelles. Pour les soins, les personnels de la même culture sont en général mieux acceptés. “Pour les personnes âgées venant du Maghreb, le respect de la pudeur et la protection de la nudité sont primordiaux. Le regard d’une femme, surtout étrangère, sur le corps d’un homme est un sacrilège.” L’infirmière libérale qui tient ces propos nous déclare qu’il lui est arrivé de donner des douches à un homme maghrébin malade qui gardait ses vêtements… Elle ajoute : “Pendant les soins infirmiers à domicile, toute la famille se retire.” Certaines familles demandent que les soins infirmiers soient interrompus pendant le ramadan.

8Un urgentiste d’origine musulmane nous a signalé des cas dramatiques liés au manque d’hygiène (macération, escarres, infections) des hommes maghrébins âgés admis pour une pathologie aiguë, parce qu’aucun membre de la famille n’osait le dénuder pour la toilette intime, ou bien parce qu’ils refusaient que l’on s’approche d’eux dans ce but. En principe, c’est l’épouse qui s’occupe de la toilette de son mari. Le personnel soignant accepte, pour ne pas heurter la personne âgée, que l’épouse se rende à l’hôpital pour effectuer personnellement la toilette.

9Les soins à la femme âgée sont plus facilement confiés à un professionnel extérieur, même si c’est habituellement la fille ou la belle-fille qui s’en charge. Quand une aide à domicile est acceptée, il s’agit le plus souvent d’une femme d’âge mûr.

10Pour les patients atteints de troubles cognitifs, les professionnels interrogés en Tunisie (17 médecins et 1 psychologue) ont signalé que les familles plaçaient en premier les questions d’hygiène du corps (pour 11 professionnels) pour justifier une aide, au même titre que les traitements médicaux adaptés.

11Une attention particulière devrait être portée aux conditions de réalisation des soins corporels, même si le respect de la personne doit être identique quelle que soit la culture. L’impact psychologique des maladresses par méconnaissance pourrait rendre pénible le séjour en institution.

L’accompagnement dans la fin de vie

12La fin de vie est entièrement gérée par la famille, qui reste auprès de la personne et l’entoure en respectant les traditions. Toutefois, une infirmière libérale dit que ces habitudes se rencontrent surtout à l’égard des personnes les plus âgées, pour lesquelles la culture familiale traditionnelle prédomine, et qu’elles sont en train de changer avec les nouvelles générations.

13Un Algérien de 35 ans, né en France, a assisté à la fin de vie de sa grand-mère centenaire en Algérie. Toute la famille était présente et s’est relayée auprès d’elle jusqu’au dernier soupir. Il n’était pas d’accord avec le fait qu’on ait gardé sa grand-mère à domicile. Les traditions familiales qui perduraient en Algérie étaient, à ses yeux, excessives. Il aurait préféré éviter des souffrances à sa grand-mère en l’hospitalisant, mais il reconnaît qu’il ne savait pas vraiment les soins qu’elle aurait pu y recevoir. Ce témoignage illustre bien la situation de transition avec, d’un côté, pour les plus jeunes, le désir de limiter les souffrances de fin de vie par des soins médicaux et, de l’autre, le respect des usages qui organisent la présence des proches pour accompagner le mourant.

Nourriture, rites funéraires : le respect des traditions et de la culture musulmanes

16La question de l’alimentation fournie par les établissements d’hébergement ou de soins est souvent citée comme une préoccupation des familles. Un gériatre précise que, dans son service, les familles sont autorisées à apporter de la nourriture halal. Un cuisinier se dit respectueux des impératifs et fait en sorte de se conformer aux critères de séparation dans la préparation des repas et de fournir des produits halal, en accord avec le soutien de sa direction.

17Tous les professionnels des chambres funéraires savent que les musulmans sont très attachés à leurs rites et font au mieux pour respecter les souhaits des défunts et de leur famille. Une surveillante responsable des chambres mortuaires du CHU de Toulouse nous a précisé que tous les patients musulmans qui décèdent bénéficient d’une toilette rituelle quel que soit leur âge y compris les fœtus. Environ tous les deux jours, une toilette rituelle est organisée par les familles dans une chambre dédiée, avec l’intervention de services spécialisés de pompes funèbres ou avec l’imam du CHU. La sortie du corps après la mort se fait dans un délai de 24 à 48 heures. Cela n’est pas en conformité avec la tradition musulmane, qui requiert une inhumation très précoce (contraire à la législation funéraire en France). Les trois quarts des personnes décédées au CHU sont rapatriées dans leur pays de naissance. Un quart seulement sont inhumées en France. Les soins de conservation ne sont pas compatibles avec le rite musulman, mais, s’ils sont requis, ils sont effectués a minima pour le transport international.

18À l’opposé, le personnel des services de soins n’a pas de connaissances précises sur les dispositions à prendre pour le décès des personnes de confession musulmane. Les familles se trouvent isolées au moment du décès tant qu’elles n’ont pas rencontré des professionnels spécialisés. Les spécialistes du funéraire musulman ont un accueil 24 heures sur 24. Les familles ont souvent anticipé le décès de longue date en se cotisant pour le rapatriement du corps et ont déjà prévu l’organisation de la toilette.

19Au CHU quand un patient musulman décède, l’aumônier peut assister la famille du défunt lors des ablutions mortuaires et de la prière selon le rite musulman. Une équipe spécialisée sous la tutelle du mufti officiel du Sud-Ouest peut l’accompagner dans les étapes techniques et administratives.

Droits des patients et déontologie 

20Les différents codes de déontologie des professions de santé érigent en devoir fondamental le respect de la dignité de la personne, au même titre que le respect de la vie.

21Pour les médecins, l’article 2 dit : “Le médecin, au service de l’individu et de la santé publique, exerce sa mission dans le respect de la vie humaine, de la personne et de sa dignité. Le respect dû à la personne ne cesse pas de s’imposer après la mort” (R-4127-2 CSP).

22La dignité est considérée comme intrinsèque à tout être humain qui doit être soigné avec la même conscience, sans distinction selon l’état de santé ou le handicap, et sans discrimination sur son origine, ses mœurs, sa situation de famille, son appartenance ou non à une ethnie, une nation, une religion (art. R 4127-7 CSP). En fin de vie, le médecin doit accompagner le mourant, assurer la qualité d’une vie qui prend fin et sauvegarder la dignité (art. R 4127-38 CSP). Les infirmiers ont les mêmes devoirs que les médecins, ils agissent dans le cadre de leur rôle propre et ont toute latitude pour fournir des soins respectueux (art. R 4311-3 CSP). La loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades a repris ces principaux devoirs en les transposant en droits pour les patients : le droit au respect de la dignité (art. L 1110-2), à la non-discrimination (L 1110-3) et au respect de la vie privée (L 1110-4).

23La culture et la religion sont du domaine de la vie privée. La chambre du patient à l’hôpital est un lieu privé dans lequel il peut accomplir ses traditions. Toutefois, les impératifs liés aux soins restreignent très largement le champ des libertés culturelles. Il est parfois difficile d’organiser le soutien spirituel, quelle que soit la religion.

24Respecter la dignité du patient, c’est le traiter d’égal à égal et ne pas le placer en situation d’infériorité. Les soignants doivent protéger tous les intérêts de la personne, son intégrité corporelle, psychologique et culturelle. Le patient hospitalisé est vulnérable en raison des contraintes liées à la grande technicité des soins et au fonctionnement de l’institution qui l’accueille. Le sujet est particulièrement fragilisé dans les situations de douleur intense, d’angoisse majeure, de confusion mentale, de perte de conscience (ou d’anesthésie) et de coma. Le patient n’est plus maître de lui et de ses choix, ses aptitudes sont amoindries. Le respect de la dignité d’un sujet sans défense dépend de la bonne volonté des soignants qui doivent faire à la place du sujet les gestes de la vie courante, de la toilette, des soins du corps, dans le respect des souhaits du malade. Le recours à la famille pour connaître les volontés de la personne est primordial quand celle-ci ne peut pas s’exprimer.

Le corps après la mort : concilier les convictions

25Dans la littérature sur les traditions de l’islam relatives au respect du corps et à la mort, nous ne retiendrons ici que les éléments qui éclairent les questionnements soulevés lors des entretiens.

Les lieux d’inhumation des musulmans en France

31Le cimetière de Thiais (Val-de-Marne) dispose d’un carré musulman très important. La seule différence qui caractérise le carré par rapport au reste du cimetière, c’est l’orientation des tombes vers La Mecque et les concessions perpétuelles.

La réponse des institutions 

33Les pouvoirs publics se sont saisis de ces questions. En premier lieu, dans son rapport de 2010, le défenseur des droits s’est intéressé à l’institution d’espaces confessionnels au sein des cimetières municipaux et s’est inquiété des discriminations qui ont pu survenir. Alexis Bachelay a été chargé de diriger un groupe de réflexion parlementaire en 2013.

35Selon le rapport Bachelay, le choix du lieu de sépulture crée un conflit entre le respect de la tradition et l’application de la loi. Le rapport souligne que, de plus en plus, les Maghrébins veulent être inhumés en France, mais l’inhumation selon les rites religieux dans des carrés confessionnels engendre des problèmes juridiques, et il n’existe aucune certitude de pouvoir être inhumé selon ses volontés.

Les difficultés juridiques

38L’enterrement en France a été validé par les autorités religieuses musulmanes et fait désormais partie du projet de vie de certains immigrés. En outre, l’inhumation en France –particulièrement celle des femmes – est d’autant plus fréquente que les enfants, souvent de nationalité française, y résident.

39Par ailleurs, reprenant l’analyse de Chaïb Yassine, Alexis Bachelay mentionne que les pouvoirs publics doivent rendre possible l’“enracinement” de la première génération d’immigrés, sinon la question du choix du lieu d’inhumation se posera immanquablement à la deuxième génération, pourtant née en France. De plus, la mise en place d’“espaces confessionnels” en nombre suffisant serait susceptible d’apaiser les craintes liées à la mort en terre d’accueil parfois ressenties par les immigrés vieillissants.

Conclusion

40Il ressort de notre étude qu’une véritable demande existe chez les professionnels pour une sensibilisation aux besoins des personnes originaires du Maghreb, qui devrait porter sur la culture et la relation aux soins, avec une mention spéciale pour l’attitude à avoir en fin de vie et pour le soutien à apporter aux familles dans leur deuil en leur donnant des informations pertinentes.

41La question de la dignité du corps et du respect des souhaits pour l’inhumation se pose pour toute personne, quelles que soient sa religion, sa spiritualité et sa culture. C’est la signification de la vie sur terre, de la mort et du respect des personnes qui est en jeu. D’une façon récurrente, les acteurs médico-sociaux associent les problèmes d’accès aux soins à des “différences de traitement”, à une certaine “réticence inconsciente” sur la situation des vieux issus de l’immigration. Une “compétence culturelle” favorisant les interventions des professionnels et une adaptation environnementale à des considérations culturelles spécifiques paraissent nécessaires dans les institutions pour faire bénéficier les migrants âgés atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée des prestations auxquelles ils ont droit dans le respect de leurs codes culturels.