1L’épidémie d’hépatite C qui sévit actuellement en France révèle les failles d’un système de santé dont les principes de solidarité et d’équité se trouvent compromis. Restrictions budgétaires, absence de volonté politique sur des problématiques de santé publique qui affectent en grande majorité des populations souvent marginalisées et stigmatisées, retard dans la mise en place de solutions pourtant éprouvées à l’international, lobbying accru des laboratoires pharmaceutiques… Autant de déterminants qui conditionnent la non-effectivité et la faiblesse du système de santé français et qui, de fait, ouvrent des espaces de légitimité pour des acteurs militants.

2L’épidémie d’hépatite C est emblématique du rôle que peuvent avoir des ONG dans la lutte contre les épidémies dans les pays pourtant qualifiés de riches. Chaque année dans le monde, entre 350 000 et 500 000 personnes décèdent de l’hépatite C. En France, on estime à 367 000 le nombre de patients séropositifs au VHC, à 3 618 celui des décès qui lui sont attribués chaque année. Au minimum 128 000 personnes sont actuellement en besoin de traitement. Les usagers de drogue, souvent en grande précarité, paient un lourd tribut : 44 % d’entre eux sont séropositifs au VHC. Le virus touche aussi près de 12 % de migrants, pour la plupart nés au Moyen-Orient.

Les salles de consommation à moindre risque

3De fait, la prévention et les outils de dépistages sont inadaptés, et les dispositifs actuels de droit commun en matière de réduction des risques insuffisants pour contenir l’épidémie. Des structures innovantes, telles les salles de consommation à moindre risque qui ont fait leurs preuves à l’international, s’imposent. Plus d’une centaine de dispositifs de ce type ont été mis en place dans le monde dont plusieurs en Allemagne, en Suisse et en Espagne. En France les associations en font la demande et portent des initiatives de programmes depuis plusieurs années. Il s’agit là de dispositifs médico-sociaux qui permettraient à des personnes, souvent en grande précarité, de réintégrer un parcours de soin, de bénéficier d’une aide à l’ouverture des droits et de conseils pour limiter les risques liés à l’usage de drogue (éducation aux risques liés à l’injection), et enfin d’être orientées vers des programmes de substitution.

4L’expérience accumulée des dispositifs de ce type mis en place à l’étranger montre de nombreux avantages : on observe une limitation de la propagation de l’épidémie, des comorbidités liées à l’usage de drogue (septicémies, etc..) et des overdoses et une meilleure accessibilité à des droits sociaux, mais aussi une sécurisation de l’espace public. Tous ces effets ont été démontrés par des enquêtes scientifiques menées par des acteurs indépendants. Malgré ces constats positifs, des acteurs politiques tardent à reconnaître leurs intérêts. Même si les débats des dernières années ont su dépasser les cadres partisans – plusieurs villes de tendances politiques différentes s’étant positionnées pour démarrer prochainement l’expérimentation –, ils ont aussi donné lieu à l’expression de stéréotypes sanitaires et sociaux et d’une stigmatisation des usagers de drogue qui ont profondément bloqué l’impérieuse nécessité d’innover.

5De fait, le système de santé français, aussi performant soit-il, n’a pas su laisser la place à l’innovation sanitaire et sociale alors que tous les indicateurs de santé publique sont depuis longtemps dans le rouge concernant l’hépatite C. C’est notamment grâce au combat des associations de patients et de lutte contre les inégalités sociales de santé que sera discuté, dans le cadre de la loi de santé 2015, la possibilité de démarrer prochainement l’expérimentation de ces salles de consommation à moindre risque.

La bataille du médicament

6Dans un autre registre, mais toujours en lien avec l’épidémie d’hépatite C, les nouveaux traitements que sont les antiviraux à action directe (AAD) permettent une amélioration considérable de la prise en charge. Ils sont en effet mieux tolérés et affichent un taux de guérison dépassant les 90 %. Ils offrent ainsi une opportunité exceptionnelle d’éradiquer le virus. Mais leurs prix, excessivement élevés, viennent déséquilibrer les systèmes de santé, y compris ceux qui sont considérés comme les plus performants.

8De l’avis de tous, le débat public sur le coût des médicaments est quasi impossible en France, alors même que le pays est sous l’effet d’une crise économique et sociale majeure. D’ailleurs, le gouvernement n’a pas saisi l’occasion d’émettre une licence d’office autorisant la production d’un générique du sofosbuvir. Il s’est contenté de proposer dans le dernier projet de loi de financement de la sécurité sociale un mécanisme de régulation qui ne répond pas à l’enjeu de l’impact du prix des médicaments sur l’accès aux soins, ce qui acte de fait la stratégie de rationnement. Pourtant, compte tenu de l’importance de la cohorte de patients en besoin de traitement et au regard du prix du sofosbuvir, même un pays « riche » comme la France – doté, d’un budget « médicaments » annuel de 27 milliards d’euros – aura du mal à faire face. Déjà des logiques arbitraires de sélection et donc d’exclusion des soins pour de nombreux patients se font jour. Or, de fait, il n’existe plus de pays « riches » ou « pauvres », seulement des pays du Nord et du Sud avec des systèmes de santé très disparates d’un point de vue qualitatif. Mais tous sont contraints au même rationnement des traitements, même si celui-ci se fait dans des proportions différentes.

Provoquer le débat, interroger la solidarité

9Médecins du Monde, à côté d’autres associations, défend l’universalité de l’accès aux soins au nom de l’éthique et de l’équité. Du point de vue de la santé publique, la lutte contre les inégalités de santé passe par la préservation d’un système de santé solidaire. Or avec près de 30 % de retard et de non-recours aux soins et un reste à charge – ce que les patients doivent payer pour se soigner – qui augmente régulièrement, notre système est de moins en moins solidaire et les inégalités se creusent. Si la situation n’évolue pas, l’accès aux médicaments sera donc un facteur aggravant de cette réalité médico-sociale.

10Dans ces conditions Médecins du Monde s’est engagé sur le terrain juridique en déposant un recours d’opposition au brevet du sofosbuvir devant l’Office européen des brevets (OEB). Ce recours, par lequel toute personne intéressée peut contester la validité d’un brevet devant l’office qui l’a délivré, a déjà été utilisé par la société civile dans d’autres pays (Inde, Brésil États-Unis) pour faire annuler des brevets pharmaceutiques abusifs et autoriser la production de versions génériques plus abordables. Mais c’est la première fois que ce dispositif est utilisé à cet effet en Europe.

11Si l’utilisation du sofosbuvir pour traiter l’hépatite C est une avancée thérapeutique majeure, l’association considère en effet que la molécule en elle-même, fruit de travaux de nombreux chercheurs publics et privés, a été abusivement brevetée. Or utilisé abusivement, le brevet ne joue plus son rôle d’incitation à l’innovation mais, au contraire, la restreint. Demander aux laboratoires pharmaceutiques d’appliquer des prix raisonnables ne consiste pas à remettre en cause leur caractère lucratif, encore moins de s’opposer à l’innovation thérapeutique. Il s’agit de signifier qu’on ne peut accepter que l’insuffisance de régulation du marché, dans ce cas-là, n’aboutisse à restreindre l’accès aux soins et contribue à ébranler des systèmes de santé déjà fragiles et de moins en moins solidaires.

12Cette démarche consiste aussi à provoquer un débat public sur les mécanismes de fixation du prix des médicaments. Des modèles alternatifs aux brevets pour financer la recherche et le développement sont à discuter tout en renforçant la transparence sur les coûts et la traçabilité des financements publics investis. Une représentation des associations de patients et de lutte contre les inégalités de santé aux seins des instances telles le CEPS ou la Commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) doit aussi être défendue. La démarche de transparence que sous-tendent ces propositions relève au fond d’une réaffirmation et d’un renforcement nécessaire du principe de démocratie sanitaire. La prochaine loi de santé qui sera discutée en France en avril 2015 offre à ce titre une occasion à ne pas rater pour en débattre et prendre des mesures efficaces.

13On l’aura compris, à travers l’exemple de l’épidémie d’hépatite C en France, on peut mesurer le rôle nécessaire des ONG dans la lutte contre les épidémies dans un contexte de pays riche où le système de santé reste théoriquement solide. Avoir un plateau technique de qualité avec des acteurs de santé bien formés et équipés ne garantit en rien son accès à l’ensemble d’une société. Cela ne contribue pas à la priorisation de politique publique en faveur des plus précaires et n’atténue pas les pressions souvent dévastatrices des entreprises pharmaceutiques. Si le virus Ebola a illustré combien les systèmes de santé dans les pays du Sud restaient fragiles, celui de l’hépatite C nous rappelle que les systèmes de santé dans les pays du Nord restent instables et perfectibles, et que la lutte contre les inégalités de santé s’impose aussi comme une garantie d’excellence.