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John Gillott, Bioscience, Governance and Politics

Bénédicte Champenois Rousseau
Bioscience, Governance and Politics
John Gillott, Bioscience, Governance and Politics, Palgrave Macmillan, 2014, 208 p., ISBN : 9781137374981.
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Texte intégral

1John Gillott est un scientifique qui a travaillé pour le lobby Genetic Interest Group (devenu Genetic Alliance UK) et pour une banque de données génétiques en ligne, Genepool. Le présent ouvrage est une critique de la gouvernance de la recherche en biosciences mise en place par le New Labour entre 1997 et 2010, gouvernance accusée d’avoir considérablement entravé la recherche au Royaume-Uni en mettant en place des instances de contrôle bureaucratique qui, loin de fluidifier la recherche, en retardent considérablement les projets. L’ouvrage est également une critique sévère de certains auteurs des STS « science and technology studies » et des SSK « sociology of scientific knowledge », qui ont été enrôlés dans la redéfinition de l’encadrement de la recherche en bioscience. John Gillott souhaite à travers son travail montrer que la gouvernance de la recherche mise en place par le New Labour a incorporé des hypothèses et des recommandations venant des sciences sociales, et en particulier des STS et des SSK, mettant en place ce que l’auteur appelle le « modèle démocratique » . Ce modèle démocratique a conduit à la production de règles et d’instances bureaucratiques de contrôle qui ont pour effet de soumettre la recherche à des contrôles délétères pour son activité.

2L’auteur ayant travaillé pour un lobby, il a une bonne connaissance du milieu et des débats qu’il a contribué à animer. Il a par ailleurs eu accès aux archives parlementaires, aux minutes des auditions des commissions diligentées, etc. Il base son ouvrage sur une revue de la littérature académique et sur vingt-quatre entretiens avec des acteurs majeurs des domaines étudiés : parlementaires, hauts-fonctionnaires, régulateurs, académiques, activistes… La définition qu’il donne de la gouvernance est la suivante : « the channelling of activity by government, quasi-governmental bodies and regulatory bodies » (p. 16).

3Les premiers chapitres du livre exposent la façon dont la relation à l’innovation scientifique a radicalement changé au Royaume-Uni au cours des cinquante dernières années. Au sortir de la seconde guerre mondiale, la science avait pu évoluer dans un cadre relativement indépendant de la société, se donnant à elle-même ses propres normes. Depuis la fin des années 1980, ce régime n’est plus acceptable. Comme en France, des controverses successives ont miné l’autorité des scientifiques et leur activité a été assujettie au regard et au contrôle de la société. C’est le scandale de l’encéphalopathie spongiforme bovine (ESB) qui a le premier ébranlé la société britannique et a été le catalyseur d’une transformation publique sur la gouvernance de la science. Le second chapitre reprend les arguments des STS/SSK et leur réquisitoire contre une bioscience coupable à leurs yeux de ne pas tenir compte dans son activité des intérêts du « public ». Il détaille en particulier les griefs de l’auteur contre Sheila Jasanoff, Alan Irwin et Brian Wynne, qui ont produit des travaux de recherche sur science et gouvernance. Ces chercheurs en sciences sociales ont également pris part aux débats en travaillant avec des ONG, en écrivant des rapports, en participant à des commissions, en étant auditionnés sur ces sujets. L’objectif principal de ces chercheurs, selon J. Gillott était de créer un contre-pouvoir à une science dominante dans les institutions. Mais ils auraient surtout diabolisé les chercheurs des biosciences, plutôt que d’essayer de comprendre les ressorts de leur activité. Le troisième chapitre revient sur le changement de gouvernance des sciences au Royaume Uni pendant les gouvernements du Labour entre 1997 et 2010. Depuis la fin des années 1960, le mandat passé par la société aux sciences a été grandement modifié. De la conception prédominante de la science comme vecteur de progrès et de salut du monde, on est passé à un encadrement circonspect de l’activité des scientifiques. Le New Labour est arrivé au pouvoir après la crise de l’ESB qui avait décrédibilisé les conservateurs. Il eut à faire face au début des années 2000, aux scandales de Bristol et du Alder Hey Children’s hospital à Liverpool. À l’occasion d’enquêtes, on s’aperçut que des médecins de ces hôpitaux avaient constitué des collections d’organes provenant d’enfants sans que quiconque en soit averti, et qu’aucun consentement au prélèvement n’ait été demandé aux familles. La presse britannique fit ses choux gras de ces affaires et, devant la constitution d’associations de parents, le gouvernement fit voter le Human Tissue Act en 2004, qui instaura la Human Tissue Authority, instance chargée d’examiner et d’autoriser les projets de recherche sur les tissus ou organes humains. L’auteur décrit la défiance durable qui s’est installée vis-à-vis des scientifiques et les conséquences sur l’activité de recherche, mobilisant à la fois les entretiens qu’il a effectués et le rapport de 2011 de l’Académie des sciences médicales du Royaume-Uni.

4Le chapitre 4 examine comment l’analyse des controverses par les STS/SSK a mené au modèle démocratique, un modèle participatif de gouvernance, qui intègre le public comme les parties prenantes et s’éloigne du modèle de gouvernement vertical précédent. Dans ce modèle, l’activité scientifique est considérée comme une menace éventuelle pour la société et la question se pose de la bonne façon de représenter le « public ». Le « public » doit-il se composer uniquement des personnes se sentant concernées par un problème, comme les parents des enfants d’Alder Hey, ou doit-il comprendre aussi des personnes qui n’ont pas été impactées, et dont on peut penser que la position ne sera pas forcément identique ? Le modèle participatif n’a-t-il pas aussi ses limites ? Les deux chapitres suivants s’intéressent plus précisément à deux études de cas, que sont l’évolution de l’encadrement et de la gouvernance de deux domaines de recherche : la recherche sur les tissus humains et la recherche sur les embryons. John Gillott y développe les voies différentes qu’ont pris les débats, et leurs conséquences sur la recherche. Le vote du Human Tissue Act en 2004 était encore empreint du scandale d’Alder Hey ; en conséquence, les positions adoptées ont été émotionnelles, radicales et défavorables à la recherche. Ainsi, comme le cite une des sources interrogées par Gillott, on est passé d’une conception de la recherche où tout ce qui n’était pas explicitement interdit était réputé autorisé, à un schéma où tout ce qui n’est pas explicitement autorisé est interdit. L’autorité qui délivre les licences pour les recherches sur les tissus humains, qu’il s’agisse de prélèvements d’organes complets ou de résidus d’opérations, est composée en majorité de membres non issus du milieu médical. Ces personnes comprennent mal les impératifs de la recherche et posent des conditions impossibles à respecter, ce qui aurait entraîné la défection de certains scientifiques. Pour ce qui est des recherches sur l’embryon, recherches dont le New Labour s’est souvent enorgueilli de la façon dont elles prospéraient au Royaume-Uni, les ré-écritures de l’Human Fertilisation Act depuis les années 1990 ont été plus sereines que les débats sur les tissus humains. Il y a eu un élargissement des possibilités de la recherche, concernant le clonage notamment, mais un alourdissement de la gouvernance qui rend nécessaire tout un cycle d’approbations décourageant les initiatives. Le scientifique à l’origine de Dolly, la première brebis clonée, aurait ainsi baissé les bras devant la complexité des autorisations et les difficultés d’obtenir des financements, faute de visibilité sur la faisabilité de la recherche. Dans le cas de la recherche sur l’embryon humain, John Gillott met moins en cause l’intervention des associations que le rôle des scientifiques qui ont participé aux discussions en comité, ces derniers n’ayant pas anticipé certains écueils vers lesquels menaient les nouvelles mesures.

5L’ouvrage est assez dense et difficile à comprendre pour un néophyte. La querelle avec les STS est laborieusement décrite et les conséquences défavorables de l’autonomie des chercheurs dans la période pré-Labour sont assez vite évacuées. On peut s’interroger sur une accusation qui porte essentiellement sur l’influence des STS plutôt que sur ce qu’elles mettent substantiellement en évidence. En revanche, on peut reconnaître à l’auteur plusieurs mérites. D’une part, il a essayé de prendre les armes de la partie adverse (les STS et SSK) pour construire son argumentaire, il instruit son dossier avec sérieux, même si les citations fréquentes sont parfois fastidieuses, et enfin, il pose de bonnes questions. Une première question a trait à la façon dont les STS/SSK, dès lors qu’elles s’éloignent du laboratoire, représentent la recherche en bioscience et construisent notamment les revendications du public. Symétriquement, l’auteur aurait pu s’interroger sur la façon dont les chercheurs en biosciences construisent leur « public ». Une seconde interrogation qui découle de la première, concerne le modèle démocratique de gouvernance. D’un modèle basé sur les experts et des décisions politiques prises en fonction des avis de ces derniers vers un modèle qui intègre le public de façon horizontale dans les délibérations, le basculement pose en effet un défi qui n’est pas mince : comment représenter le public ? Y-a-t-il une entité « public » homogène ? Une troisième question est la forme que doit prendre la participation de ce public. La dernière question ne concerne pas particulièrement la recherche en biosciences et a trait aux processus d’autorisation des recherches, à la protection du sujet et à l’anonymat des données. Si les objectifs sont louables et ne peuvent être discutés, de fait, les contraintes posées à la recherche, en biosciences comme en sciences sociales, peuvent rendre difficiles voire irréalisables les recherches en biosciences mais aussi en sciences sociales. Il a fallu à l’auteure de cette note, un an de démarches administratives, trois passages en comité d’éthique, deux certificats d’accréditation, plus un protocole de recueil des consentements très strict pour observer une soixantaine de consultations prénatales de routine en Angleterre.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Bénédicte Champenois Rousseau, « John Gillott, Bioscience, Governance and Politics », Lectures [En ligne], Les comptes rendus, 2014, mis en ligne le 09 juillet 2014, consulté le 19 juillet 2019. URL : http://journals.openedition.org/lectures/15121

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Rédacteur

Bénédicte Champenois Rousseau

Bénédicte Champenois Rousseau est sociologue, elle enseigne la sociologie et l’anthropologie à l’école de sages-femmes de l’hôpital Foch, et est maître de conférences à Sciences Po. Elle s’intéresse particulièrement à la santé publique, à l’impact des nouvelles techniques médicales sur les relations médecins/patients et aux défis posés par les dépistages et la médecine prédictive. Elle a créé un blog sur ces thématiques : http://laurabodeysimplyhuman.net/.

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