Myriam de Loenzien, Famille et société au prisme du VIH/Sida au Viêt Nam

Texte intégral
1Cet ouvrage sociodémographique de Myriam de Loenzien consacré au Viêt Nam propose d’analyser les changements contemporains en termes de configurations familiales à partir d’un point d’entrée empirique qui met fondamentalement à l’épreuve les réseaux affectifs : la maladie chronique, ici le VIH/Sida. En effet, ce type de pathologie, qui produit un certain état de dépendance des malades à l’égard de leur entourage, est un puissant analyseur des formes de solidarité ordinaires, mais aussi des modes de traitement institutionnel et étatique des vulnérabilités. Le cas vietnamien offre par ailleurs un terrain d’étude singulièrement foisonnant sur le plan économique et politique. Depuis les années 1980, le pays a été le théâtre de profondes mutations, souvent paradoxales, en raison de la transition d’un modèle centralisé et planifié à un système de marché sous contrôle étatique (développement des réformes dites du « Dôi Moi » ou « Renouveau » en 1986 ; intégration de l’ASEAN en 1995, puis de l’OMC en 2007 ; etc.). L’hypothèse forte qui sous-tend le livre est que le rôle des aidant-e-s informel-le-s a encore été accentué par les restructurations dans le champ des soins de santé, faisant émerger de nouvelles tensions dans la cohésion familiale, lesquelles se donnent à saisir à l’interface entre les contraintes structurelles, les processus socio-culturels et les logiques individuelles.
- 1 Par famille, on entendra « groupe de cohabitation » ou « groupe de consanguinité ». Au Viêt Nam, la (...)
- 2 Pour une discussion des controverses autour de la notion d’individu au Viêt Nam, voir p. 23-25. On (...)
2Ainsi, l’auteure s’attache à montrer que la réduction des interventions publiques a eu pour conséquence un transfert des frais liés à la santé de l’Etat vers les familles1, étant entendu que la couverture effective de l’assurance maladie obligatoire et universelle demeure actuellement l’apanage d’une minorité, formée en majorité par des employés travaillant dans les villes (p. 15). Plus spécifiquement, les programmes de lutte contre le VIH/Sida ont été financés à titre principal par des organisations internationales (Banque Mondial, Onusida, PEPFAR, etc.). Si ces acteurs étrangers ont introduit certaines pratiques plutôt innovantes dans le pays, en particulier en termes de promotion des droits individuels2 (approche en termes de citoyenneté des « usagers » du système de santé, de droits des femmes à la santé, surtout dans le domaine de la santé sexuelle et reproductive, etc.), cet encadrement institutionnel s’est néanmoins vu accolé d’une rhétorique législative encourageant la centralité de la famille dans la gestion quotidienne de la maladie, au point de parfois conduire « à son instrumentalisation explicite dans les textes de lois » (p. 51). Le rôle de la famille est spécifié comme suit dans la loi de 2006 sur la lutte contre le VIH/Sida : « La famille a la responsabilité de sensibiliser, éduquer ses membres sur la lutte contre le VIH/Sida, d’appliquer de sa propre initiative les règles de prévention de la transmission du VIH, d’encourager le test volontaire du VIH par les futurs mariés, ceux qui prévoient d’avoir un enfant et les femmes enceintes. Les familles des personnes séropositives ont la responsabilité de nourrir, prendre en charge, stimuler, aider moralement les personnes séropositives à s’intégrer à la famille, à la communauté et à la société, en coordination avec les établissements, organisations et la communauté dans la lutte contre le VIH/Sida » (article 13, cité p. 34).
- 3 Au Viêt Nam, deux systèmes de famille coexistent : le système patrilinéaire, où le lignage, la prop (...)
- 4 La collecte des données se fait en combinant une approche quantitative (questionnaires individuels (...)
3De Loenzien souligne que cette volonté étatique de centralité de la famille, tant au niveau de la prévention et du dépistage que de l’accessibilité aux soins et de l’accompagnement du malade, renforce l’autorité patrilinéaire3 et suscite des disparités, notamment entre hommes et femmes. Les rapports de genre se caractérisent à l’échelle de l’ensemble de la société vietnamienne par « une relative égalité dans les activités extérieures, mais un écart beaucoup plus conséquent au détriment des femmes dans la sphère domestique » (p. 38) : il ressort de l’étude que cette inégalité est renforcée dans le contexte de la maladie grave, tant pour les femmes qui en sont atteintes que pour les aidantes. En effet, les données statistiques4 permettent de montrer que les hommes séropositifs sont peu actifs économiquement, ils sont surtout de jeunes adultes célibataires cohabitant avec leurs parents, alors que les femmes séropositives sont plus souvent chefs de famille, mères et/ou veuves, et contraintes par les formes de vulnérabilité spécifiques aux familles monoparentales. Dans les entretiens menés par la chercheure avec les familles de malades, il apparaît que la division sexuelle du travail domestique est prégnante : « les personnes interrogées considèrent les mères comme des pourvoyeuses de soins directs à leur enfant alors que les pères sont plutôt impliqués dans des tâches plus extérieures au foyer. Par exemple si le traitement consiste en une inhalation, le père a tendance à se procurer les herbes nécessaires tandis que la mère reste auprès du malade et prépare le matériel utilisé pour faire bouillir l’eau » (p. 113). Quant au rôle des épouses, il est tout aussi central dans la prise en charge de la maladie, et particulièrement marqué par les tensions dues aux rapports générationnels et à la cohabitation avec la famille du conjoint.
- 5 L’analyse de ces conflits n’empêche toutefois pas l’auteure de rendre compte de certaines situation (...)
4En outre, l’ouvrage illustre les ambivalences de la relation d’accompagnement, entre les logiques d’entraide, au travers du soutien matériel et moral au malade, et les logiques d’exclusion. Ces dernières s’expriment notamment dans les conflits intrafamiliaux, les séropositifs étant « susceptibles d’être accusés par leurs proches d’avoir “amené la maladie” au sein du ménage » (p. 159), et avec elle des problèmes économiques et des tensions relationnelles vis-à-vis du reste de la communauté5. L’exclusion s’exprime aussi dans les mesures de précaution plébiscitées par les familles afin d’éviter toute contamination (séparation de la lessive, des affaires de toilette, des ustensiles de cuisine, etc.). Ces formes physiques de mise à distance des séropositifs font apparaître la nébulosité des informations qui circulent à propos du virus, y compris dans les familles touchées par l’épidémie. Selon l’auteure, ce manque de renseignements sur les modes de transmission et de prévention explique pour partie les connotations péjoratives de l’épidémie à l’échelle de la société vietnamienne, où le dépistage est encore placé sous le signe du secret et du stigmate. Aussi, l’étude des propos tenus par les membres du groupe-témoin met en lumière le caractère encore fort dépréciatif de cette infection, qui renvoie à l’idée de « faute » individuelle : « les séropositifs sont perçus par les membres des ménages témoins comme coupables donc sanctionnés » ; ils sont jugés comme « “très mauvais”, “drogués”, “pas fidèles”, “pas sérieux” ou encore “vicieux” voire “malhonnêtes” » (p. 201). L’analyse des mots utilisés pour parler du VIH-Sida renvoie par ailleurs à la représentation sociale des difficultés de la société vietnamienne à combattre ses maux : ces termes sont d’inspiration étrangère (« HIV », « AIDS », « sida », etc.), signalant le caractère « exogène » de la maladie, c’est-à-dire sous-tendant une interprétation de la maladie comme provenant de l’introduction dans le monde social d’éléments extérieurs plutôt désastreux, et ils sont mobilisés de manière indifférenciée pour désigner également les personnes dépendantes de la drogue et se livrant à des activités de prostitution, évoquant une certaine condamnation morale de ces pratiques. Dans les familles touchées par la maladie tout comme dans les associations de malades, la maladie permet là aussi de soutenir un discours de portée plus générale sur le contexte sociétal, centré dans leur cas sur l’aggravation des difficultés sociales du fait de l’avènement d’une économie de marché jugée « déshumanisante » (p. 224-236).
5La solidité et la rigueur du dispositif de recueil de données quantitatives et qualitatives mis en œuvre par Myriam de Loenzien, dont la brièveté de ce compte rendu n’est pas à même de restituer la finesse, offre une incontestable opportunité d’explorer dans un même mouvement qui le contexte épidémiologique et la nature de l’intervention étatique, qui les logiques contradictoires d’évitement et de sollicitude façonnant le travail de care. Gageons que cette méthodologie gagnerait encore à être complétée par une analyse en termes d’approches biographiques des familles séropositives et des séropositifs eux-mêmes, lesquels n’apparaissent dans l’analyse qu’au travers des récits de leurs proches, permettant de la sorte d’explorer plus avant les formes de subjectivités produites dans le cadre de cette épreuve que constitue les rôles de malade et d’aidant-e.
Notes
1 Par famille, on entendra « groupe de cohabitation » ou « groupe de consanguinité ». Au Viêt Nam, la famille est toutefois systématiquement articulée à deux autres entités : d’une part la communauté, se référant au voisinage informel ; d’autre part la société, intervenant surtout par l’intermédiaire de l’État et façonnant une représentation très organique du corps social (voir p. 98-104). En désignant l’action des « proches » ou « aidant-e-s », l’auteure se réfère aux multiples activités du travail informel de gestion de la maladie, complémentaire à l’action des infrastructures sanitaires : « Ainsi, famille et système sanitaire public sont co-acteurs de la prise en charge des séropositifs. L’intervention de la famille est déterminante pour accéder aux soins et pour les dispenser. À la fois lieu et actrice de la prise en charge, elle fournit une aide paramédicale, économique, mais également sociopsychologique et pallie ainsi les lacunes d’un dispositif qui tarde à se mettre en place dans les infrastructures sanitaires. Elle sert d’interface avec les autres intervenants, notamment les associations d’aide aux séropositifs » (p. 193).
2 Pour une discussion des controverses autour de la notion d’individu au Viêt Nam, voir p. 23-25. On retiendra que « si l’idéal d’affirmation personnelle reste très mesuré et la recherche du consensus primordiale, les comportements nouveaux favorisés par l’urbanisation posent des questions inédites en raison de l’affaiblissement des liens familiaux et du développement d’une autonomie individuelle » (p. 25).
3 Au Viêt Nam, deux systèmes de famille coexistent : le système patrilinéaire, où le lignage, la propriété et les relations de genre sont orientées vers les hommes (influence de la doctrine confucéenne) et le système bilatéral où les parties maternelle comme paternelle du lignage ont des droits spécifiques (influence de la doctrine bouddhiste). Si le premier système a été affaibli dans les années 1950 au profit du deuxième, il est aujourd’hui consolidé par les réformes du Renouveau (p. 29).
4 La collecte des données se fait en combinant une approche quantitative (questionnaires individuels et familiaux) et une approche compréhensive (entretiens en groupes) sur deux sites, un urbain et un rural, dans une région à taux de prévalence VIH relativement élevé. On notera également que le dispositif méthodologique comporte une comparaison entre des ménages affectés et non affectés par la maladie (les « cas-témoins »). Pour une description précise de la méthodologie de l’enquête, voir p. 41-51.
5 L’analyse de ces conflits n’empêche toutefois pas l’auteure de rendre compte de certaines situations où le VIH/Sida est présenté comme ayant renforcé le tissu familial face au décès imminent du proche (p. 161).
Haut de pagePour citer cet article
Référence électronique
Natasia Hamarat, « Myriam de Loenzien, Famille et société au prisme du VIH/Sida au Viêt Nam », Lectures [En ligne], Les comptes rendus, mis en ligne le 18 décembre 2014, consulté le 16 mars 2025. URL : http://journals.openedition.org/lectures/16498 ; DOI : https://doi.org/10.4000/lectures.16498
Haut de pageDroits d’auteur
Le texte et les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés), sont « Tous droits réservés », sauf mention contraire.
Haut de page