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Julie Bouchard (dir.), « Le patient en observation », Politiques de communication, n° 9, 2017

Frédérique Taubenhaus
Le patient en observation
Julie Bouchard (dir.), « Le patient en observation », Politiques de communication, n° 9, automne 2017, 230 p., Grenoble, Presses universitaires de Grenoble, ISBN : 978-2-7061-2693-2.
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Texte intégral

1Ce dossier se propose d’explorer la question de la mobilisation des patients au sein du système de santé, dans un contexte où de nombreuses publications scientifiques parlent d’éducation thérapeutique ou de décision médicale partagée. En effet, entre la définition traditionnelle du patient, réduit à la passivité et à la soumission au corps médical, et celle plus récente qui le place au cœur de la « démocratie sanitaire », le changement semble considérable. Les contributions de ce dossier partent de ce postulat afin d’en saisir les enjeux et nuances.

  • 1 La loi n°2002-02 du 2 janvier 2002 inscrite dans le nouveau Code de l’action sociale et des famille (...)

2L’entretien avec le sociologue et juriste Pierre Lascoumes, mené par Julie Bouchard, revient tout d’abord sur le parcours singulier de ce chercheur militant. Animé par un désir « d’engagement social » présent depuis l’enfance, Pierre Lascoumes a œuvré durant trois décennies pour les droits des usagers du système de santé. Il a ainsi travaillé à Aides dès l’apparition du Sida puis et au sein du Collectif interassociatif sur la santé (CISS). Au fil de l’entretien, le récit de l’engagement de Pierre Lascoumes rencontre la grande histoire de la lutte sociale contre les discriminations, notamment envers les patients issus de minorités telles que les homosexuels, les détenus ou les immigrés. Son témoignage met également en lumière l’importance du combat associatif dans la création de la loi 2002-021 qui a instauré, entre autres, le droit d’accès des patients à leur dossier médical ainsi que l’obligation de recueil de leur consentement éclairé. Principe fondamental du droit des usagers, le consentement au soin doit être libre et éclairé, c’est-à-dire exprimé sans contrainte et suite à une information sur les risques et conséquences des actes pratiqués, en l’état des connaissances scientifiques. L’entretien de Pierre Lascoumes rappelle enfin le rôle majeur de l’information sur les maladies comme enjeu de pouvoir dans la relation patient-médecin et, plus largement, dans l’évolution de la place des patients au sein du système de sanitaire.

  • 2 Akrich Madeleine, Meadel Cécile, Rabeharisoa Vololona, Se mobiliser pour la santé. Des associations (...)
  • 3 Sintomer Yves, « Du savoir d’usage au métier de citoyen ? », Raisons politiques, n° 31, 2008.

3Le passionnant travail de Mary Charoud dans trois associations de patients en attente de greffe d’organes met quant à elle quant à lui l’accent sur la dimension chronique des pathologies en tant qu’élément déclencheur d’une mobilisation politique chez certains patients. En effet, au fil de leur parcours de soin, ceux-ci peuvent être amenés à considérer leur maladie comme une « expérience de vie », à la faveur d’un processus de prise de distance. Ils peuvent alors décider de s’engager dans des associations de patients au sein desquelles ils développeront une forme de connaissance hybride et spécifique, définie comme un « savoir patient »2. Ce savoir combinerait à la fois les acquis expérientiels du patient usager du système de soin et les connaissances médicales que le patient produit et partage avec ses pairs. Mary Charoud insiste sur le caractère politique de ce savoir en raison du regard critique que le patient il porte sur le fonctionnement des soins. Elle rejoint le point de vue de Pierre Lascoumes en démontrant l’impact de la communication des associations de patients sur l’amélioration des prises en charge médicales. Dans le sillage des travaux d’Yves Sintomer3, l’auteure interroge le phénomène de professionnalisation des patients et nous invite à considérer l’expertise sociale et politique de ces patients professionnels sur laquelle les élus pourraient appuyer leurs réflexions à venir.

4Deux contributions s’intéressent à l’application concrète des mesures juridiques qui favorisent l’exercice des droits des patients. La première, de Chiara Quagliarello étudie la mise en œuvre du consentement éclairé et sur le temps que les médecins consacrent à son recueil, dans quatre hôpitaux italiens. Si certains praticiens se disent favorables au consentement éclairé, l’enquête de Quagliarello fait la preuve qu’il n’est que rarement mis en pratique dans les règles de l’art. L’auteure identifie plusieurs entraves à son bon usage. Tout d’abord, l’exigence de productivité des établissements de soin amènerait les soignants à réduire le temps accordé au dialogue avec les patients. Par ailleurs, les différentes étapes d’information et d’échange sur la situation clinique des patients seraient souvent évitées par les médecins. Ils confieraient cette tâche à des personnels subalternes. Dans le même sens, certains praticiens estiment qu’une communication « trop » longue mettrait en péril la distance émotionnelle nécessaire à leur relation avec les patients. Quagliarello souligne en outre que le temps accordé à l’échange serait fonction des caractéristiques personnelles des patients (niveau socio-économique, culturel, âge, degré de relation avec le personnel soignant etc.). Dans ce contexte, le dialogue avec le médecin ne constituerait plus qu’un canal de connaissances parmi d’autres pour le patient, avec la recherche sur Internet et l’échange avec les proches.

5Dans son enquête ethnographique, Ekaterina Pereprosova interroge les rapports de force dans la relation patient-médecin au sein d’une unité de soins palliatifs. L’auteure apporte des nuances quant aux conceptions caricaturales de la « tyrannie de l’usager » et du médecin « victime à l’autonomie affaiblie ». Son enquête permet de découvrir que les soignants tentent de s’approprier les évolutions législatives de manière défensive pour conserver un contrôle sur la décision médicale. Dans le contexte des soins palliatifs, l’auteure montre qu’en dépit d’un cadre légal insistant sur la volonté du patient, les soignants demeurent décisionnaires du passage au traitement palliatif. Lorsque le patient refuse l’avis médical, les soignants auraient recours au psychologue comme interface de négociation ainsi qu’à différentes « modalités d’influence » (incertitude, « obstination déraisonnable » de l’entourage.). La relation patient-médecin se situerait alors dans un espace intermédiaire où l’autorité médicale demeure, mais concède cependant une relative autonomie au patient.

6Le dossier se referme sur l’étude bibliométrique et lexicométrique de la littérature biomédicale menée par Olivier Vergnas, Emmanuelle Jouet et Sophie Renet. Ce travail vise à objectiver la diffusion des mutations juridiques, politiques, sociales et technologiques relatives à la mobilisation du patient dans la recherche sur la santé. Les résultats de l’enquête vont dans le sens de la littérature scientifique et confirment la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Cependant, les auteurs constatent que cette reconnaissance est essentiellement conçue à travers les notions d’observance et de qualité des soins. De plus, les modalités d’engagement collectif des patients sont sous-représentées dans les publications recensées sur la base de données Pubmed. En effet, les publications biomédicales font rarement référence à l’évolution du statut de patient, pourtant avancée dans les discours militants et politiques. Les auteurs expliquent cet écart par les méthodes d’indexation des bases de données, essentiellement développées sur la base du modèle de la médecine paternaliste et de la médecine basée sur les preuves.

7L’ensemble des contributions de ce dossier arrive par conséquent à une même conclusion : en dépit d’un changement législatif notable et de l’abondance des discours politiques sur l’autonomie des patients, en pratique, l’intégration de ces évolutions reste encore à construire.

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Notes

1 La loi n°2002-02 du 2 janvier 2002 inscrite dans le nouveau Code de l’action sociale et des familles (CASF) rénove la loi du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales. Elle pour but de garantir l’exercice des droits et libertés des usagers pris en charge dans des services ou établissements médico-sociaux. L’article L.311-3 de la loi 2002-02 en décrit les grandes principes : 1. Le respect de la dignité, de la vie privée, de l’intimité et de la sécurité de la personne, 2.  Le libre choix entre un accompagnement à domicile ou en établissement, 3. La recherche de l’autonomie et du consentement éclairé, 4. La confidentialité des informations le concernant, 5  L’accès aux informations relatives à sa prise en charge, 6. L’information sur ses droits, 7. La participation à son projet d’accompagnement (Légifrance, 2018).

2 Akrich Madeleine, Meadel Cécile, Rabeharisoa Vololona, Se mobiliser pour la santé. Des associations de patients témoignent, Presses de l’École des Mines, 2009.

3 Sintomer Yves, « Du savoir d’usage au métier de citoyen ? », Raisons politiques, n° 31, 2008.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Frédérique Taubenhaus, « Julie Bouchard (dir.), « Le patient en observation », Politiques de communication, n° 9, 2017 », Lectures [En ligne], Les comptes rendus, 2018, mis en ligne le 02 novembre 2018, consulté le 14 novembre 2018. URL : http://journals.openedition.org/lectures/28127

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Rédacteur

Frédérique Taubenhaus

Art-thérapeute en structures médico-sociales, anthropologue consultante dans le champ associatif et étudiante en psychologie clinique.

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Droits d’auteur

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