1Ce dossier se propose d’explorer la question de la mobilisation des patients au sein du système de santé, dans un contexte où de nombreuses publications scientifiques parlent d’éducation thérapeutique ou de décision médicale partagée. En effet, entre la définition traditionnelle du patient, réduit à la passivité et à la soumission au corps médical, et celle plus récente qui le place au cœur de la « démocratie sanitaire », le changement semble considérable. Les contributions de ce dossier partent de ce postulat afin d’en saisir les enjeux et nuances.

4Deux contributions s’intéressent à l’application concrète des mesures juridiques qui favorisent l’exercice des droits des patients. La première, de Chiara Quagliarello étudie la mise en œuvre du consentement éclairé et sur le temps que les médecins consacrent à son recueil, dans quatre hôpitaux italiens. Si certains praticiens se disent favorables au consentement éclairé, l’enquête de Quagliarello fait la preuve qu’il n’est que rarement mis en pratique dans les règles de l’art. L’auteure identifie plusieurs entraves à son bon usage. Tout d’abord, l’exigence de productivité des établissements de soin amènerait les soignants à réduire le temps accordé au dialogue avec les patients. Par ailleurs, les différentes étapes d’information et d’échange sur la situation clinique des patients seraient souvent évitées par les médecins. Ils confieraient cette tâche à des personnels subalternes. Dans le même sens, certains praticiens estiment qu’une communication « trop » longue mettrait en péril la distance émotionnelle nécessaire à leur relation avec les patients. Quagliarello souligne en outre que le temps accordé à l’échange serait fonction des caractéristiques personnelles des patients (niveau socio-économique, culturel, âge, degré de relation avec le personnel soignant etc.). Dans ce contexte, le dialogue avec le médecin ne constituerait plus qu’un canal de connaissances parmi d’autres pour le patient, avec la recherche sur Internet et l’échange avec les proches.

5Dans son enquête ethnographique, Ekaterina Pereprosova interroge les rapports de force dans la relation patient-médecin au sein d’une unité de soins palliatifs. L’auteure apporte des nuances quant aux conceptions caricaturales de la « tyrannie de l’usager » et du médecin « victime à l’autonomie affaiblie ». Son enquête permet de découvrir que les soignants tentent de s’approprier les évolutions législatives de manière défensive pour conserver un contrôle sur la décision médicale. Dans le contexte des soins palliatifs, l’auteure montre qu’en dépit d’un cadre légal insistant sur la volonté du patient, les soignants demeurent décisionnaires du passage au traitement palliatif. Lorsque le patient refuse l’avis médical, les soignants auraient recours au psychologue comme interface de négociation ainsi qu’à différentes « modalités d’influence » (incertitude, « obstination déraisonnable » de l’entourage.). La relation patient-médecin se situerait alors dans un espace intermédiaire où l’autorité médicale demeure, mais concède cependant une relative autonomie au patient.

6Le dossier se referme sur l’étude bibliométrique et lexicométrique de la littérature biomédicale menée par Olivier Vergnas, Emmanuelle Jouet et Sophie Renet. Ce travail vise à objectiver la diffusion des mutations juridiques, politiques, sociales et technologiques relatives à la mobilisation du patient dans la recherche sur la santé. Les résultats de l’enquête vont dans le sens de la littérature scientifique et confirment la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Cependant, les auteurs constatent que cette reconnaissance est essentiellement conçue à travers les notions d’observance et de qualité des soins. De plus, les modalités d’engagement collectif des patients sont sous-représentées dans les publications recensées sur la base de données Pubmed. En effet, les publications biomédicales font rarement référence à l’évolution du statut de patient, pourtant avancée dans les discours militants et politiques. Les auteurs expliquent cet écart par les méthodes d’indexation des bases de données, essentiellement développées sur la base du modèle de la médecine paternaliste et de la médecine basée sur les preuves.

7L’ensemble des contributions de ce dossier arrive par conséquent à une même conclusion : en dépit d’un changement législatif notable et de l’abondance des discours politiques sur l’autonomie des patients, en pratique, l’intégration de ces évolutions reste encore à construire.