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Maks Banens (dir.), Vieillir avec le VIH

Clémence Martin-Donati
Vieillir avec le VIH
Maks Banens (dir.), Vieillir avec le VIH, Paris, L'Harmattan, Editions Pepper, coll. « Sexualité et société », 2018, 214 p., préf. Michael Bochow, trad. Marie-Élisabeth Handman, ISBN : 978-2-343-16075-7.
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Texte intégral

1Cet ouvrage entend combler un vide de la littérature concernant le sida : celui lié à la problématique du vieillissement chez les personnes atteintes du VIH. L’ouvrage se donne pour objectif de décrire les « situations familiales, financières, professionnelles, intimes et psychologiques » des personnes dites « âgées » et atteintes du VIH, en l’occurrence des femmes et des hommes de plus de 50 ans. Cette population, souvent oubliée des politiques publiques, est pourtant en constante augmentation. L’ouvrage s’appuie sur une analyse de 45 entretiens réalisés avec des personnes atteintes du VIH, rencontrées dans le cadre d’un service affilié à la Coordination régionale de lutte contre le VIH de Lyon. La passation d’un questionnaire auprès d’un panel plus large de ce service est également évoquée dans la méthodologie d’enquête ; malheureusement, les résultats de ce questionnaire, très brièvement résumés, sont assez peu mis en avant dans les analyses, alors que la comparaison entre les résultats issus de l’enquête quantitative et ceux issus de l’enquête qualitative aurait pu être féconde.

  • 1 Il n’existe pas de chiffres officiels sur la répartition des personnes de plus de 50 ans vivant ave (...)

2Les entretiens effectués ont été réalisés auprès de 13 femmes et de 32 hommes de 50 à 84 ans, répartis en plusieurs catégories : les hommes ayant des rapports avec les hommes (homosexuels), les hommes bisexuels et les femmes. Si les usagers de drogue et les personnes originaires d’un pays d’Afrique représentent des groupes particulièrement touchés par le VIH et qu’ils sont présents parmi les personnes vieillissant avec le sida1, leur faible nombre parmi les enquêtés (six) rend les conclusions sur leur vécu sans doute moins fiables.

3Après avoir tiré des conclusions globales sur le vécu du vieillissement par les personnes âgées vivant avec le VIH, l’ouvrage aborde des thématiques plus spécifiques – les relations familiales et intimes, la sexualité, le travail, la prise en charge thérapeutique –, qui sont analysées par une équipe pluridisciplinaire, composée de sociologues, de psychologues et d’anthropologues.

4L’un des apports les plus originaux de cet ouvrage est son constat que le vécu subjectif du VIH peut être re-connoté de manière positive sous l’effet du vieillissement. En effet, les personnes atteintes du VIH s’estiment parfois mieux préparés au vieillissement et aux limitations qui l’accompagnent du fait de la maladie. Par ailleurs, le passage à la retraite peut être vécu comme positif dans le sens où il allège la personne d’une gestion de sa maladie qui peut s’avérer difficile en contexte professionnel. En effet, comme le montre un chapitre consacré à l’environnement professionnel des personnes vieillissant avec le sida, rédigé par Bruno Cuvillier, la dissimulation de la maladie sur le lieu de travail est souvent choisie par les enquêtés. Or, elle va de pair avec un processus d’auto-exclusion des relations entre collègues ainsi qu’avec des adaptations permanentes, sources de tension psychique. Si la maladie peut s’accompagner d’une interruption prématurée de l’activité et poser aux personnes vieillissant avec le VIH la question d’une précarisation de leur existence, une prise en charge médicale et sociale apparaît néanmoins assurée en France.

5Ceci posé, le rapport au vieillissement diffère en fonction des types de populations étudiés et des vulnérabilités spécifiques qui concernent certaines d’entre elles. C’est notamment l’analyse de Maks Banens sur les relations familiales et conjugales qui fait ressortir ces différences. Ainsi, parmi les personnes vieillissant avec le VIH, les hommes ayant des rapports sexuels avec les hommes et les hommes hétérosexuels vivent davantage en couple que les femmes hétérosexuelles et les hommes bisexuels. La découverte du VIH joue sur la situation conjugale et sur les relations de couple, cependant pas de manière unilatérale. Ainsi, chez les hommes homosexuels, la découverte du VIH est souvent synonyme de la fin de la relation avec le partenaire, puis de la mise en couple avec un partenaire séro-concordant. Les hommes hétérosexuels vivent quant à eux plus souvent en couple, même si la découverte du VIH entraîne des conflits avec leur conjointe, d’autant plus que la contamination a eu lieu lors d’un rapport extra-conjugal. Ce n’est pas le cas des femmes hétérosexuelles qui, veuves ou divorcées, restent souvent seules. En effet, le VIH constitue pour ces femmes un frein à une nouvelle mise en couple. Quand aux hommes bisexuels, ils vivent souvent seuls et sont fréquemment isolés. En effet, les relations homosexuelles, vécues par ces hommes alors qu’ils étaient célibataires, sont souvent mal acceptées par leur ex-conjointe, ce qui entraîne par ricochet des conflits avec les enfants.

6La place accordée à l’intimité et à la sexualité diffère également selon les enquêtés interrogés : ainsi, les pratiques sexuelles semblent plus nombreuses chez les hommes en couple avec des hommes que dans le cas des couples hétérosexuels. Un retrait de la vie sexuelle peut néanmoins être observé dans les couples (notamment hétéro) constitués avant la découverte du VIH ; la sexualité vient à être considérée comme source de danger. Cependant, les analyses ne permettent malheureusement pas de distinguer clairement si, dans les couples hétérosexuels, l’appartenance liée au genre entraîne des rapports différenciés à la sexualité. Quant aux personnes célibataires – femmes et hommes bisexuels, notamment –, elles ne cherchent pas à rencontrer de nouveaux partenaires. Ici, il est néanmoins difficile de déterminer avec exactitude ce qui, du vieillissement ou du sida, joue le plus dans ce désinvestissement d’une sexualité active.

  • 2 Par exemple, une enquête nationale sur la bisexualité et la biphobie montre qu’il peut exister une (...)

7L’ouvrage a ici le mérite de mettre en évidence la vulnérabilité spécifique des hommes bisexuels. Ainsi, le VIH place les hommes bisexuels et les femmes dans une situation plutôt préoccupante, beaucoup plus que celle des hommes hétérosexuels et homosexuels. Ceux-ci connaissent ainsi plus de difficultés financières et psychologiques et bénéficient d’un soutien moins important de leur entourage. Cela confirme les résultats d’enquêtes sur la bisexualité, qui ont montré que les bisexuels sont perçus comme des partenaires peu fiables, facteur susceptible d’augmenter leur isolement2. Les hommes bisexuels semblent donc souffrir d’un double stigmate lié à la fois à la maladie et à leur orientation sexuelle.

8Si l’orientation sexuelle et le genre constituent des variables intéressantes pour analyser les types de relations dans lesquels sont engagés les individus vieillissant avec le VIH, on regrette qu’elles ne soient pas prises en compte de manière systématique dans les analyses. À titre d’exemple, alors que le rapport que les femmes vieillissant avec le VIH entretiennent avec leur corps fait l’objet d’analyses, ce n’est pas le cas pour les hommes, comme s’il s’agissait là d’une thématique qui ne méritait pas d’être abordée. Le biais de genre apparaît ici important et empêche la mise en place d’une perspective comparative potentiellement féconde.

9De manière générale, la prise en compte des deux variables citées est peu présente, voire absente de certains chapitres, consacrés notamment au vieillissement de manière globale, à la prise en charge thérapeutique et à la vie professionnelle. À cet égard, les chapitres semblent avoir été rédigés sans souci de réelle harmonisation. Par ailleurs, la multitude des thématiques étudiées semble desservir la finesse de l’analyse. Ainsi, les auteurs se contentent parfois de décrire le vécu des enquêtés sans en expliciter les mécanismes et sans les relier de manière systématique au contexte dans lequel ce vécu prend place, ni aux caractéristiques socio-démographiques desdits enquêtés.

10Enfin, on regrette que la prise en charge thérapeutique, qui fait pourtant l’objet d’un chapitre, soit le fruit de descriptions aussi peu précises. Au gré des chapitres, les auteurs mentionnent certes l’absence de politiques publiques spécifiques à destination des personnes âgées vivant avec le VIH et, malgré cela, la globale satisfaction des personnes concernées quant à leur suivi. Cependant, on aurait aimé avoir des informations plus précises sur l’observance médicale, le rapport aux professionnels de santé, l’investissement dans des associations de malades, ou encore l’information dont disposent les patients en fonction de leur appartenance sociale. En effet, si certains de ces éléments sont parfois relayés à travers des extraits d’entretiens, ils ne font pas l’objet d’analyses approfondies. Par ailleurs, les enquêtés ayant été recrutés à travers un service de lutte contre le VIH, il aurait été intéressant d’analyser leur rapport à cette structure et de réfléchir en quoi ce type de recrutement crée – ou non – un biais de sélection quant à la population étudiée.

11Si cet ouvrage fourmille de pistes de réflexion sur les rapports entre vieillissement et VIH, les résultats qu’il présente mériteraient sans doute d’être approfondis par des recherches ultérieures.

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Notes

1 Il n’existe pas de chiffres officiels sur la répartition des personnes de plus de 50 ans vivant avec le VIH en fonction de leur appartenance sociale. Les auteurs de l’ouvrage estiment cependant que, sur 10 personnes vivant avec le VIH, il se pourrait que 4 aient des rapports sexuels avec des hommes, 2 soient des consommateurs de drogues, 1 soit originaire d’Afrique subsaharienne et 3 n’appartiennent à aucune de ces catégories (p. 20).

2 Par exemple, une enquête nationale sur la bisexualité et la biphobie montre qu’il peut exister une certaine méfiance vis-à-vis des personnes se déclarant bisexuelles, jugées comme plus volages. Les hommes bisexuels sont notamment considérés comme des partenaires de vie peu fiables par les hommes homosexuels. Source : SOS Homophobie, le MAG jeunes LGBT, Bi’Cause et Act-Up Paris, Enquête nationale sur la bisexualité, 2015, p. 26-27, disponible en ligne : https://www.sos-homophobie.org/enquete-nationale-sur-la-bisexualite.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Clémence Martin-Donati, « Maks Banens (dir.), Vieillir avec le VIH », Lectures [En ligne], Les comptes rendus, 2019, mis en ligne le 28 août 2019, consulté le 15 octobre 2019. URL : http://journals.openedition.org/lectures/36500

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Rédacteur

Clémence Martin-Donati

Doctorante en sociologie des professions et de la santé à l’université Paris-Nanterre.

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Droits d’auteur

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