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Janine Pierret, Vivre avec le VIH. Enquête de longue durée auprès des personnes infectées

Matthieu Hély
Vivre avec le VIH
Janine Pierret, Vivre avec le VIH. Enquête de longue durée auprès des personnes infectées, Presses universitaires de France, coll. « le lien social », 2006, 232 p., EAN : 9782130558972.
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Texte intégral

1Pour bon nombre de personnes, le SIDA est aujourd'hui devenu une « maladie » presque banale. Dans les sociétés riches, les progrès de la recherche médicale ont en effet permis de développer des traitements qui maintiennent le virus en situation d'inactivité pour une durée qui reste encore indéterminée, mais dont les effets sont néanmoins significatifs. Syndrome invisible, dont la plupart des stigmates engendrés par les effets secondaires des traitements (comme la lipodystrophie notamment) peuvent être dissimulés, le SIDA n'est désormais plus la grande cause consensuelle des années 1990 suscitant les mobilisations médiatiques et leur artillerie compassionnelle. Même le ruban rouge, symbole de la solidarité avec les personnes contaminées, semble d'ailleurs être passé de mode. Pourtant, les services sanitaires estiment le nombre de personnes infectées par le Virus de l'Immunodéficience Humaine (ou VIH) entre 88.000 et 185.000 pour l'année 2006 et à près de 30.000 les malades du SIDA.

2Le premier mérite du livre de Janine Pierret est donc de mettre en lumière des situations ignorées et des souffrances indicibles. Il est construit autour d'une question dont le sens est simple, mais la portée redoutable : est-il possible de poursuivre une « vie normale » et sous quelles conditions quand on se sait porteur d'un risque létal à échéance incertaine ? Le matériau exceptionnel recueilli par Janine Pierret repose sur 177 entretiens auprès de 118 personnes infectées par le VIH et réalisés entre 1990 et 2000 à partir de trois vagues d'enquête ponctuelles. Ces données permettent ainsi de prendre en compte les effets combinés du contexte social et politique et des représentations du VIH qu'il engendre sur la nature des expériences vécues de la maladie.

3Dans la première vague réalisée en 1990-1991, le SIDA est toujours synonyme de mort rapide et reste associé à la résurgence de l'épidémie. C'est à cette époque que se développe pour la première fois, des situations alors inédites de « séropositivité », c'est-à-dire où des personnes sont infectées par une maladie susceptible d'entraîner leur mort à brève échéance mais sans aucun signe apparent. En 1996-1997, la société prend conscience que le SIDA est une maladie susceptible de se diffuser au delà des groupes sociaux marginalisés et stigmatisés (toxicomanes, homosexuels) mais concerne potentiellement toute personne adulte en bonne santé et en âge de procréer. Dès lors, les émissions de télévision, le cinéma et les romans se chargent d'incarner par des témoignages ou des fictions le visage du VIH. L'indicateur des cellules T4 qui permet de surveiller l'avancée dans la maladie est complété par la charge virale plasmatique et le traitement permettant de bloquer la réplication du virus (trithérapie) vient renforcer l'arsenal thérapeutique en 1996. La troisième enquête s'est déroulée entre 1998 et 2000 à une période où les traitements permettent d'augmenter la durée de vie des personnes infectées par le VIH et ont des effets significatifs sur la mortalité.

4La première partie du livre est d'abord consacrée à la contextualisation historique du SIDA qui est décrit comme symptomatique des maladies du futur car il se caractérise par une incertitude totale quand à son éventuel déclenchement et relègue l'activité médicale à une fonction de surveillance relativement impuissante. L'auteure revient sur la genèse de la mobilisation médiatique et associative consécutives à la découverte du VIH ainsi que sur la mise en œuvre des politiques de prévention et de lutte auxquelles elles ont abouti. Elle se poursuit par la description des conséquences de l'infection sur le mode de vie des malades chroniques et les ressources mobilisées pour résister à la stigmatisation. Bien évidemment, la possibilité de poursuivre une activité professionnelle stable constitue le moyen le plus efficace de préserver son intégration dans la vie sociale et maintenir un mode de vie « normal ». Mais les groupes d'entraide permettent également d'échanger des informations scientifiques utiles et de générer des liens affectifs protecteurs. De même que la pratique d'activités spirituelles (religieuses ou de développement personnel) sont une source de résistance contre les « idées noires ».

5Le contrôle de l'information et la maîtrise de la divulgation de la contamination sont des conditions tout à fait essentielles pour mener une vie « normale ». L'auteure relève à juste titre que la charge morale de la contamination s'est atténuée à partir de 1996 : initialement « associée à un châtiment divin qui s'abat sur le coupable et donne tout son poids à la malédiction » (p. 53), l'infection par le virus est désormais devenue une souffrance individualisée qui fait partie de l'univers intime. L'enquête permet ainsi d'observer que les personnes contaminées après 1996 (date de la découverte de l'association de deux anti-rétroviraux et d'une molécule ou « trithérapie » qui empêche la réplication du virus et atténue la charge virale) déclarent plus fréquemment leur situation à leurs proches. Enfin, le maintien d'un lien conjugal et d'une activité sexuelle régulière ont une valeur d'autant plus fondamentale que la proportion d'individus y parvenant reste relativement faible : 61 personnes déclarent vivre en couple (dont 17 sont formés de deux personnes séropositives) sur les 118 interviewés par l'auteure et la majorité avaient le même partenaire avant l'infection.

6Cette première partie se termine par la présentation du cadre analytique élaboré pour rendre intelligible les données recueillies lors de l'enquête qualitative. Celui-ci est fondé sur le rapport entre les représentations socialement construites de la « vie normale » (représentations fluctuantes selon le contexte historique, les caractéristiques sociodémographiques et l'état des connaissances médicales au moment de l'infection) et l'expérience concrète de la vie avec le VIH. Comment font les personnes infectées par le virus pour se définir autrement que comme « malade » et par quelles ressources y parviennent-elles ? L'auteure note que le VIH n'a pas généré une norme uniforme de conduite de vie, contrairement au cas de l'hémophilie. Il revient donc à l'individu de se forger sa propre normalité et faire en sorte qu'elle reste le plus proche possible de la normalité par rapport à autrui même si la tension entre ces deux pôles de l'expérience n'est jamais totalement résolue. Or, c'est bien cette tension, au delà des conditions de découverte de l'infection qui n'apparaissent pas comme un facteur explicatif pertinent, qui va permettre de saisir et de comprendre les expériences de vie avec le VIH. La contamination constitue ainsi une rupture biographique à partir de laquelle l'individu se positionne soit par rapport à l'avant et en recherchant la continuité avec cette référence, soit en fonction de ce qui s'est passé depuis. Une troisième grille de lecture de l'événement consistant enfin à le désigner comme une cause parmi d'autres de son malheur personnel sans que la découverte de l'infection constitue une rupture importante dans sa trajectoire.

7Ces trois façons d'agencer de sa biographie personnelle correspondent également à autant de modes d'ajustement à la normalité. La première est qualifiée de continuité sous contraintes et concerne essentiellement des individus âgés d'une trentaine d'année, bien intégrés dans la sphère professionnelle et qui parviennent à maintenir une vie conjugale et une activité sexuelle. Il s'agit du type d'expérience qui nécessite le plus faible réagencement biographique car la non divulgation de la contamination y est essentielle. La seconde, discontinuité et retournement, met l'accent sur la vie depuis l'infection par le VIH. Elle concerne des situations où le maintien d'une activité professionnelle est plus délicat à assurer et où l'engagement militant contre le virus est important. L'arrivée des trithérapies a pu dans certains cas contribuer au retournement de l'expérience. Enfin, l'enfermement correspond à des récits de parcours semés d'embûches et de difficultés cumulées. L'emploi n'est qu'un moyen de subsistance et la divulgation est fréquente, souvent utilisée comme ressource. Le statut de malade est la norme qui permet de maintenir une « vie normale ». L'isolement et la solitude sont caractéristiques de cette dernière forme d'expérience. Autant les expériences de la continuité sous contraintes et de l'enfermement apparaissent assez opposées et reposent sur la dissimulation, voire le rejet du statut de malade pour la première et l'intériorisation et la revendication de ce statut, autant l'expérience de la discontinuité et retournement représente un type intermédiaire, sans doute parmi le moins univoque des trois. Il peut d'ailleurs correspondre à trois situations différentes selon le moment où survient le VIH et l'auteure précise que « ce type est loi d'être linéaire et stabilisé. Il est souvent marqué par des discontinuités avant que le retournement du sens de l'expérience puisse être effectué. Les années de vie avec le virus sont traversées par des moments de repli, d'abattement et d'avancée avant de (re)trouver un relatif équilibre » (p.137). Ce type de situation correspond en effet à des cas où la contamination représente une rupture biographique profonde mais où l'individu lutte en permanence pour que son identité ne soit pas réduite à son statut de malade sans pour autant la non divulgation de sa sérologie soit un enjeu crucial comme dans l'expérience de la continuité sous contrainte. Cependant, les progrès de la médecine et des traitements ayant désormais permis de rendre possible la vie avec le VIH, l'auteure relève un possible rapprochement avec cette dernière forme d'agencement biographique car le risque létal, s'il existe toujours, ne nécessite plus de transformation radicale de son existence pour renouveler son sens.

8S'appuyant sur une enquête exceptionnelle, l'une des forces de ce livre est d'insister sur le rôle du temps dans la structuration et la construction des identités sociales. La période de découverte du virus, les avancées de la médecine et les modèles de normalité qu'elle véhicule, ainsi que l'époque où les individus vivent avec le virus sont en effet des facteurs déterminants pour comprendre les expériences vécues. L'ouvrage a également le mérite de montrer que la figure héroïque de l'homosexuel séropositif, parfaitement informé des dernières avancées médicales, transcendant sa condition et restant maître de sa destinée par la mobilisation dans la lutte politique et militante contre le virus, qui caractérise certaines œuvres littéraires ou cinématographiques, relève plus de la fiction que du réel. En outre, le travail de Janine Pierret montre que ce n'est pas parce que l'on s'inscrit dans une démarche compréhensive et centrée sur l'expérience vécue des individus que l'on doit faire abstraction du contexte historique qui la structure fortement. Pour toutes ces raisons, ce livre devrait susciter la curiosité et l'intérêt tant des spécialistes du champ que des lecteurs, chercheurs ou non, extérieurs à la sociologie de la médecine, de la maladie et de la santé.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Matthieu Hély, « Janine Pierret, Vivre avec le VIH. Enquête de longue durée auprès des personnes infectées », Lectures [En ligne], Les comptes rendus, 2007, mis en ligne le 30 juillet 2007, consulté le 17 décembre 2018. URL : http://journals.openedition.org/lectures/431

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Rédacteur

Matthieu Hély

Maître de conférences en sociologie, Université Paris Ouest Nanterre et chercheur à l'IDHE CNRS. Il est également membre de l'association des sociologues enseignant-e-s du supérieur (ASES)

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