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Emmanuelle Simon, Sophie Arborio, Arnaud Halloy et Fabienne Hejoaka, Les savoirs expérientiels en santé. Fondements épistémologiques et enjeux identitaires

Vanessa Rémery
Les savoirs expérientiels en santé
Emmanuelle Simon, Sophie Arborio, Arnaud Halloy, Fabienne Hejoaka (dir.), Les savoirs expérientiels en santé. Fondements épistémologiques et enjeux identitaires, Nancy, PUN - Éditions universitaires de Lorraine, coll. « Questions de communication série actes », 2020, 276 p., préf. Catherine Tourette-Turgis, ISBN : 978-2-8143-0564-9.
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Texte intégral

1La parole des personnes confrontées à la maladie n’est plus seulement appréhendée comme l’expression subjective d’une condition singulière ; elle est désormais le moyen d’accéder à des savoirs « utiles » au plan collectif. Cette reconnaissance par les politiques publiques de la légitimité de ces personnes et des savoirs expérientiels dont elles sont porteuses est au cœur de l’ouvrage collectif. Ancré dans des disciplines variées (anthropologie, sciences du langage, sciences de l’éducation et de la formation, sciences de l’information et de la communication), l’ouvrage apporte une contribution majeure aux réflexions sur les modalités d’élaboration, de validation et de reconnaissance des savoirs expérientiels en santé, par les repères théoriques, historiques, épistémologiques et méthodologiques proposés. Bien qu’il ne soit pas structuré en plusieurs parties, nous présenterons les contributions autour de trois axes qui se dégagent.

2Le premier axe répond à un objectif de clarification conceptuelle en posant des définitions et des distinctions terminologiques extrêmement utiles pour se repérer dans la foisonnante littérature qui a émergé ces dernières années. La carrière de la notion de savoirs expérientiels en santé est esquissée, depuis son émergence historique jusqu’à l’apparition de nouvelles figures de patients reconfigurant ses usages scientifiques et sociaux (Fabienne Hejoaka, Arnaud Halloy, Emmanuelle Simon et Sophie Arborio). Un revue de littérature francophone et anglophone fort bien documentée met en contraste le paradoxe entre la richesse de la littérature sur les savoirs expérientiels et le manque de rigueur épistémologique et définitionnelle autour de ce qui distingue les notions de savoirs expérientiels et d’expérience (Fabienne Hejoaka, Arnaud Halloy et Emmanuelle Simon).

3Le deuxième axe présente différentes formes d’instrumentation de l’expérience des personnes confrontées à la maladie. Sandrine Musso explore par exemple comment, au début des années 2000, un dispositif de prévention du Sida auprès de personnes immigrées s’est développé à partir de l’expérience de patients, faisant émerger une nouvelle catégorie d’acteurs : les médiateurs de santé publique. Différentes postures sont revendiquées par les médiateurs, qui ont fait de leur vécu un métier, donnant à voir la façon dont ils remobilisent leurs savoirs expérientiels. Une perspective critique est esquissée, dénonçant l’instrumentalisation et l’absence de reconnaissance instituée des compétences liées à leur expérience avec des politiques d’emplois aidés qui contribuent davantage à la fragilisation du tissu associatif. Nicole Biagioli explore quant à elle la façon dont l’expérience des médecins est instrumentée dans des dispositifs de formation qui visent à les accompagner dans leur professionnalisation. Elle souligne les potentialités d’apprentissage inhérentes à la démarche réflexive d’un écrit qu’ils doivent produire, portant sur le récit et l’analyse d’une situation vécue et déstabilisante de prise en charge d’un patient en stage. Le rôle de l’écriture narrative dans la construction du positionnement éthique des futurs soignants est ainsi au centre de sa réflexion. Enfin, en prenant pour matériau d’analyse des écrits intimes publiés de personnalités scientifiques ou artistiques malades, Agnès Besson explore l’instrumentation de l’expérience de la maladie à partir de ces productions littéraires. Elle s’intéresse aux enjeux esthétiques et existentiels de la mise en récit et en dessin de la maladie. Dans sa contribution, le corps malade y est décrit ou représenté dans sa matérialité sensible à travers des catégories qui obligent les narrateurs à se dessaisir de leurs propres modes de pensée. Les conditions d’élaboration d’un savoir expérientiel y sont questionnées à la lumière d’une critique de la perspective normative que véhiculent les démarches d’empowerment des sujets malades.

4Le troisième axe a trait plus spécifiquement au potentiel développemental et formatif des récits de maladie, explorant les processus de sémiotisation et leurs effets identitaires. Ainsi, Maryvonne Charmillot se centre sur les dimensions formatives de la maladie à partir d’une analyse des métaphores que développent les personnes malades dans les récits de leur vécu. Elle montre que les métaphores constituent des « produits transactionnels » qui reflètent la quête de sens singulière dans laquelle chaque acteur s’engage pour composer avec la maladie. Le recours au concept de « significations expérientielles » plutôt que de « savoirs d’expérience » permet de défendre un positionnement critique vis-à-vis d’une dérive positiviste qui tend à réifier les savoirs. Ailleurs, Aurélie Pourrez part de l’analyse du blog d’une patiente engagée dans des essais cliniques pour s’intéresser au processus de recherche d’informations médicales et scientifiques qu’elle a entrepris pour comprendre le décalage entre le pronostic vital sombre qui lui était annoncé et sa survie de plusieurs années après l’expérimentation. Elle montre que la logique de diffusion des résultats scientifiques s’accorde mal avec la temporalité du vécu de la patiente et que l’information à laquelle elle accède ne lui permet pas de construire immédiatement du sens sur son parcours médical. Enfin, Sophie Arborio interroge la construction des savoirs d’expérience en lien avec une forme rare d’épilepsie. Les savoirs autour de cette pathologie sont souvent déficitaires et instables. Cette incomplétude engendre de l’incertitude dans le vécu quotidien des aidants. Les récits de prise en charge témoignent de l’élaboration d’un « savoir comment » donnant à voir un certain rapport au soin, caractéristique de l’identité d’aidant. Il s’agit de connaissances situées et singulières, ancrées dans l’acte de soin lui-même, qui se distinguent des savoirs rationnels et désincarnés de la science. La contributrice préférant l’usage de la notion de « savoir existentiel » au savoir expérientiel, c’est ainsi le processus de mise en sens associé à la démarche de mise en mots par les acteurs du soin qui est souligné.

5Nous avons identifié un dernier volet, qui interroge la façon dont les savoirs d’expérience s’élaborent collectivement au sein de communautés et le rôle des interactions avec les pairs ou les proches dans la gestion des parcours de soin, des choix et du soutien des personnes confrontées à la maladie. Déborah Kessler-Bilthauer relate une enquête qualitative réalisée en milieu rural, explorant la façon dont, sur un territoire déficitaire en matière de soin, les savoirs expérientiels en santé des proches participent et influencent les choix de la personne malade. Les proches sont particulièrement engagés dans les différents épisodes de la maladie. Ils forment des réseaux d’entraide et de réciprocité, où le témoignage et la transmission des savoirs expérientiels ont une place centrale. De même, les espaces d’expression qui voient le jour sur internet, via les réseaux sociaux, les blogs ou les forums permettent eux aussi de favoriser l’élaboration et le partage en ligne entre pairs des savoirs expérientiels au sein de communautés plus ou moins large. Trois chapitres explorent ainsi la façon dont les patients se saisissent de l’information médicale et l’articulent à leur propre vécu de la maladie. Valérie Delavigne montre comment les discussions qui prennent place dans des forums médicaux autour du cancer sont l’occasion d’une remise en question de l’autorité médicale comme unique pourvoyeuse d’informations. Elle contribue à reconsidérer et reconfigurer la figure de l’expert autour d’une expertise-patient fondée sur leur expérience. Elle introduit la notion de culture périmédicale, au sein de laquelle le patient ne reproduit pas le discours scientifique mais construit son propre discours, informé par le discours médical, avec ses propres objectifs, sa propre dynamique et des modes de légitimation au sein de la communauté. Clémentine Hugol-Gential questionne la place des discours médiatiques en santé dans les discussions de patients sur internet au sein des forums, blogs et réseaux sociaux. Elle analyse comment l’information autour de l’alimentation-cancer, qui véhicule une conception hygiéniste et responsabilisante, est mobilisée par les patients et comment elle se diffuse, s’enrichit et se redéfinit au regard de l’expérience vécue des patients. Le discours médical s’y trouve parfois questionné, réactualisé ou (dé)légitimé à la lumière d’une nouvelle forme d’expertise de nature expérientielle, qui vient trouver progressivement sa place à côté d’autres formes d’expertise. Enfin, Nataly Botero et Isabelle de Mézerac s’intéressent à l’expertise développée par des parents qui accompagnent leur bébé en fin de vie, en analysant comment l’information et les savoirs relatifs aux pathologies et à la construction de la parentalité circulent et s’élaborent sur un forum de discussion en ligne.

6La reconnaissance des savoirs expérientiels des personnes confrontées à la maladie est aujourd’hui au cœur d’un débat public visant une requalification de la participation et de l’implication des personnes concernées ainsi que des proches les accompagnant. Ce débat, dont les onze contributions de l’ouvrage se font l’écho, ouvre à un questionnement épistémologique de taille sur les enjeux d’une redistribution de l’expertise entre patients, proches aidants et soignants. Les choix politiques qui en découlent reconfigurent non seulement les légitimités et rapports sociaux du champ, mais également les territoires épistémiques, car ils promeuvent des rôles inédits et une place nouvelle pour les personnes concernées, en leur reconnaissant des expertises spécifiques dont chacune des contributions a bien su documenter les enjeux.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Vanessa Rémery, « Emmanuelle Simon, Sophie Arborio, Arnaud Halloy et Fabienne Hejoaka, Les savoirs expérientiels en santé. Fondements épistémologiques et enjeux identitaires », Lectures [En ligne], Les comptes rendus, mis en ligne le 01 avril 2021, consulté le 17 avril 2021. URL : http://journals.openedition.org/lectures/48369 ; DOI : https://doi.org/10.4000/lectures.48369

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Rédacteur

Vanessa Rémery

Maître assistante à la Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation de l’Université de Genève au sein du Département de formation des adultes. Ses recherches contribuent à une approche développementale de l’expérience en explorant les conditions de sa construction, de sa formalisation, de sa valorisation, de sa transmission et de son développement. Elle explore notamment les modalités de mise en capacité des personnes vulnérabilisées à partir de dispositifs de formation et d’intervention basés sur une reconnaissance des savoirs d’expérience.

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