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Aline Chamahian, Vincent Caradec (dir.), La sociologie face à la maladie d’Alzheimer

Gilles Pinte
La sociologie face à la maladie d'Alzheimer
Aline Chamahian, Vincent Caradec (dir.), La sociologie face à la maladie d'Alzheimer, Villeneuve d'Ascq, Presses universitaires du Septentrion, coll. « Le regard sociologique », 2023, 349 p., ISBN : 978-2-7574-3807-7.
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Texte intégral

  • 1 Héritier Françoise, « Préface » in Marie-Jo Guisset Martinez et Marion Villez (dir.), L’identité re (...)

1Cet ouvrage collectif, selon les auteurs qui l’ont dirigé, vise à rendre compte du « moment Alzheimer » qui a duré une quinzaine d’années à partir des années 2000 et qui a produit de nouveaux savoirs, de nouveaux regards portés sur cette maladie. La notion de « moment » représente la période de 2000 à 2015 où la recherche en sciences humaines et sociales a été encouragée et financée par les pouvoirs publics. C’est aussi la période où la maladie d’Alzheimer (MA) n’est plus seulement considérée comme une pathologie. Comme le souligne Françoise Héritier1, la personne malade va primer sur son mal et ses symptômes. Parler de personne malade est en soi une reconnaissance du fait que cette personne n’est pas uniquement identifiable et définissable par la maladie qui la touche : « Elle n’est pas un Alzheimer ».

2L’ouvrage collectif est organisé en trois parties. Une première interroge les politiques publiques et les initiatives de terrain ; la deuxième, les moments et les processus de la maladie et une troisième qui s’intéresse au vécu des proches qui sont dans une fonction d’aidants.

3Dans la première partie, les contributions des auteurs s’intéressent aux dispositifs mis en place pour accompagner la maladie d’Alzheimer soit au niveau national, soit au niveau local. Dominique Argoud montre, en analysant l’historique des différents « Plans Alzheimer », comment les politiques publiques se sont construites entre spécialisation et déspécialisation. La MA a d’abord fait l’objet de dispositifs d’aides et d’accompagnement spécifiques à cette pathologie pour ensuite être intégrée à d’autres pathologies neuro-dégénératives. Ensuite, Laëtitia Ngatcha-Ribert, à travers une approche socio-historique, analyse la montée en puissance de plusieurs problématiques : les approches de prévention et d’interventions non-médicamenteuses, l’activisme des malades et de leurs proches et enfin le développement du concept de société « inclusive » visant à impliquer les acteurs de la sphère civile. Quant à Marion Villez, elle s’intéresse au rapport entre les initiatives de terrain, notamment dans le domaine de l’hébergement, et la façon dont les politiques publiques peuvent s’en inspirer. Toujours, sur la thématique de l’hébergement, Valérie Hugentobler décrit les avantages et les inconvénients d’une innovation suisse que représentent des colocations qui regroupent des personnes malades. Simon Lemaire, quant à lui, propose une approche ethnographique pour étudier les interactions dans des groupes de parole et analyse les spécificités communicationnelles liées aux difficultés langagières des personnes malades. Il organise ainsi des groupes de parole entre patients et aidants et décrit la façon dont les communications peuvent être complétées par des gestes, des mimes, des reformulations, de l’humour…

4La deuxième partie est construite de manière chronologique avec cinq contributions qui s’intéressent aux différentes étapes de la maladie, de l’annonce du diagnostic jusqu’aux derniers temps de la vie. Les contributions mettent aussi en lumière les acteurs concernés par la MA : les professionnels, les malades et leurs proches aidants. Pour la phase de diagnostic, Guillaume Fernandez étudie à partir d’entretiens avec des généralistes leur positionnement plus ou moins favorable ou critique par rapport à l’idée de diagnostic précoce, mais aussi par rapport à leurs collègues spécialistes libéraux ou hospitaliers. Aude Béliard, à partir de données ethnographiques et statistiques, montre que la maladie produit des différenciations sociales face au diagnostic de la maladie. Par exemple, les consultations précoces ou tardives sont liées au sexe, à l’âge, au niveau de diplôme, ou à la localisation urbaine ou non des individus. De même, l’annonce de la maladie produit des craintes différentes selon la position dans l’espace social. Dans une perspective de sociologie interactionniste et à partir d’une recherche ethnographique multi-située, Baptiste Brossard propose d’analyser la façon dont se transforment les relations sociales des malades. L’ordre des interactions propre à la MA, par rapport à un ordre de communication normal dans le domaine médical, est altéré autour de quatre processus observés : le temps passé par les acteurs à réparer des maladresses ou des erreurs de compréhension ; la perte de crédibilité du malade vis-à-vis de ses proches ou du médecin ; la volonté de montrer du respect, de la compréhension vis-à-vis du malade ou encore la volonté par les proches, les aidants et les soignants de reconstruire le passé des malades dans une logique bienveillante. Le chapitre suivant, proposé par Vincent Caradec, Aline Chamahian, Frédéric Balard et Veronika Kushtanina, s’intéresse au vécu et à l’expérience des personnes malades diagnostiquées à un stade précoce ou modéré de la maladie. Après avoir contextualisé les espaces sociaux qui traversent la maladie (la famille, la vie professionnelle, le niveau d’études), les auteurs analysent les quatre registres de l’« épreuve du vieillir avec la maladie d’Alzheimer » (p. 223) : celui de l’activité, de l’identité, de l’autonomie et enfin du rapport au monde. Pour terminer cette deuxième partie, Maryse Soulières apporte un éclairage tiré de sa pratique de terrain en tant qu’accompagnatrice de personnes qui vivent en institution d’hébergement au Québec et qui sont au dernier stade de la maladie. Dans sa volonté de « ne pas oublier ceux qui oublient » (p. 240), elle invite les institutions à ralentir, à accepter la lenteur pour se caler sur le rythme des personnes malades afin d’améliorer les interactions.

5La troisième partie de l’ouvrage est consacrée aux proches « aidants ». Arnaud Campéon, Blanche Le Bihan et Isabelle Mallon décrivent comment les étapes et les épreuves que vivent les proches (le diagnostic, la découverte du milieu médical, les dispositifs de soin et d’accompagnement) conduisent à un apprentissage exigeant du rôle d’aidant et reconfigurent leur rapport au monde sur les plans pratique (la prise en charge quotidienne du proche), cognitif (la connaissance des différentes informations données par les professionnels variés qui gravitent autour de la maladie) et émotionnels (le travail de remodelage de ses propres émotions sur l’aidance, le proche, sa famille). La deuxième contribution, de Cécile Charlap, Aline Chamahian, Vincent Caradec et Veronika Kushtanina, s’intéresse aux aidants qui ont un emploi et qui doivent articuler leur rôle d’aidant et leur activité professionnelle. Les auteurs prennent pour angle les enjeux de mobilité géographique, d’agencements ou de réagencements spatiaux des proches pour être au plus près des malades. Dans le texte suivant, Pamela Miceli, Vincent Caradec et Aline Chamahian posent la question de la communication des proches avec les malades à un stade avancé. Ils définissent trois registres communicationnels que les aidants utilisent avec leurs malades lorsque ceux-ci entretiennent un lien distendu avec la réalité. Le premier consiste à aider le proche à maintenir un ancrage dans le réel par des discussions, des consignes lors des toilettes ou des repas par exemple. Le deuxième consiste à restreindre la communication quand la maladie s’aggrave en donnant davantage de place aux gestes bienveillants. Le troisième consiste à recourir à la fiction en allant dans le sens des propos du malade même quand il évoque un proche vivant alors que ce dernier est décédé par exemple. L’objectif de l’aidant est alors d’éviter de l’angoisse ou du stress pour le proche. Enfin, Elisa Casini aborde la problématique originale de l’activité nocturne des conjoints et des fonctions assumées pendant la nuit. Sa recherche montre notamment que l’investissement des conjoints n’est pas genré.

6Comme le soulignent les auteurs, dès lors que le sociologue s’aventure sur un terrain, qui est légitimement investi par d’autres disciplines, notamment les sciences médicales qui sont dominantes et se présentent comme expertes du domaine, il semble devoir justifier la pertinence de sa démarche et l’intérêt de son approche. L’ouvrage présente un véritable intérêt pour des soignants, des proches, des chercheurs ou des personnes concernées de près ou de loin par la MA d’appréhender les différents niveaux macro, méso et microsociologiques.

  • 2 Ces plateformes permettent des temps d’échanges ou de formation entre aidants et professionnels et (...)

7Cet ouvrage a d’autres intérêts. Le premier est d’historiciser la MA à partir du moment où les pouvoirs publics prennent en compte de manière spécifique cette maladie pour élaborer des plans Alzheimer, des dispositifs ciblés, puis la déspécialise pour l’intégrer dans les pathologies dites neuro-dégénératives. Les contributions permettent aussi de penser les évolutions temporelles de la maladie et le sens que les malades, les soignants, les proches lui donnent. Par exemple, le diagnostic n’est pas simplement un processus d’identification de la MA mais bien un processus social différent pour les malades et leurs proches selon l’âge, le genre, le niveau d’études, la carrière professionnelle. Un deuxième intérêt réside dans le fait que les grilles de lecture multiples mobilisées par les contributeurs permettent aussi d’avoir des éclairages variés, complémentaires. Notamment, le recours fréquent aux approches ethnographiques permet d’humaniser, de donner chair à la maladie et surtout de montrer que la maladie est une expérience socialisatrice à des degrés variables pour les malades eux-mêmes, et ce malgré les difficultés de communication pour les soignants et pour les proches aidants. Enfin, sur le plan nosologique, une partie des travaux et des analyses peuvent être élargis à d’autres maladies neuro-dégénératives. Certains dispositifs, comme les plateformes de répit2 par exemple, ont été généralisés aux malades de Parkinson ou de la sclérose en plaques.

8Sur le plan de la recherche en sciences sociales et humaines, un autre « moment » fera-t-il suite à celui des années 2000 qui donnera peut-être plus de place aux recherches participatives et permettra à tous les acteurs de la MA une co-construction des savoirs et des savoirs d’action pour mieux comprendre et accompagner cette maladie ? On ne peut que le souhaiter.

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Notes

1 Héritier Françoise, « Préface » in Marie-Jo Guisset Martinez et Marion Villez (dir.), L’identité retrouvée. Nouveaux liens, nouvelles solidarités pour une autre approche de la maladie d’Alzheimer, Paris, Fondation Médéric Alzheimer, 2010, p. 6-7.

2 Ces plateformes permettent des temps d’échanges ou de formation entre aidants et professionnels et offrent aussi aux aidants du temps libre ou du soutien pour faire des démarches administratives.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Gilles Pinte, « Aline Chamahian, Vincent Caradec (dir.), La sociologie face à la maladie d’Alzheimer », Lectures [En ligne], Les comptes rendus, mis en ligne le 22 septembre 2023, consulté le 20 avril 2024. URL : http://journals.openedition.org/lectures/62029 ; DOI : https://doi.org/10.4000/lectures.62029

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Rédacteur

Gilles Pinte

Maître de conférences en sciences de l’éducation et de la formation. Membre du laboratoire PREFICS, Université Bretagne Sud.

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