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Joëlle Vailly, Naissance d'une politique de la génétique. Dépistage, biomédecine, enjeux sociaux

Pierre-André Juven
Naissance d'une politique de la génétique
Joëlle Vailly, Naissance d'une politique de la génétique. Dépistage, biomédecine, enjeux sociaux, Paris, PUF, coll. « Partage du savoir », 2011, 272 p., ISBN : 9782130587897.
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Texte intégral

1La recherche et les récentes découvertes relatives à la génétique se situent aujourd'hui aux carrefours de divers enjeux, médicaux et scientifiques, mais aussi économiques, politiques et éthiques. Le génome, devenu progressivement à partir de la deuxième moitié du vingtième siècle un point d'attention de la recherche, porterait la promesse de grandes avancées médicales et simultanément le risque d'un glissement dangereux vers l'eugénisme. Dans Naissance d'une politique de la génétique. Dépistage, biomédecine, enjeux sociaux, Joëlle Vailly se penche sur les questions posées par la recherche en génétique au travers du dépistage néonatal de la mucoviscidose (DNM) s'attachant à décrire la mobilisation des acteurs ayant concouru au développement de ce type de dépistage, à la construction d'un savoir liant génétique et mucoviscidose ainsi qu'aux rapports de pouvoir sous-tendus par cette action.

2Sa recherche évite deux écueils. Le premier consisterait en un arbitrage entre espoir et critique suscités par la génétique, bien au contraire, Joëlle Vailly les prend ici pour objet d'étude. Le deuxième écueil évité par l'auteure est lui, davantage méthodologique, voire épistémologique. La mobilisation autour du dépistage de la mucoviscidose et la « construction » de cette dernière en tant que problème nécessitant action et politique publique pourrait conduire à penser cette action, et ainsi le gène, de manière externaliste comme seulement produite et construite par les acteurs. À cette conception s'opposerait une autre, internaliste, essentialisant le gène et négligeant les rapports de force, les interrogations morales rendant possible le dépistage. Dépassant ces deux visions, Joëlle Vailly propose de tenir compte à la fois de la réalité du gène et de la maladie tout en décrivant le travail de production d'un problème public et d'une politique de la génétique. Le terme « politique » est ici à entendre dans les deux sens, à la fois comme la mise en œuvre d'un programme d'action visant à placer la génétique au service de la lutte contre la mucoviscidose, et comme un phénomène de remodelage du social et des collectifs. En effet, la lutte contre la mucoviscidose va supposer des différents acteurs une capacité à se constituer en coalition regroupant et enrôlant des organisations aux rôles variés, pression auprès des pouvoirs publics, alerte de « l'opinion publique », recherche de financements, etc. Il est possible de considérer l'ouvrage selon deux axes, chacun liés mais distincts, le premier concerne les trois premiers chapitres et se focalise principalement sur l'histoire et les modalités de l'action en faveur du DNM (chapitre I, II et III), le second portant davantage son attention sur les déplacements induits par ce même DNM en termes de norme, et plus pragmatiquement de conditions de vie (chapitre IV, V et VI).

3La lutte contre la mucoviscidose connaît à partir du milieu des années 1980 une accélération due en grande partie à la localisation du gène en 1985 et à son isolement en 1989. C'est en Bretagne qu'une action organisée se développe petit à petit, cette dernière supposant simultanément la constitution d'un savoir et une mise en réseau d'acteurs. Une coalition liant les cliniciens bretons, des financeurs publics et les médias, jouant sur des registres d'actions différents, à la fois techniques, statistiques mais aussi affectifs rend progressivement possible « la production régionale d'une politique de santé ». Néanmoins, l'action en faveur du dépistage n'est pas sans soulever certaines oppositions et controverses, notamment entre des cliniciens bretons et l'Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l'enfant (AFDPHE) concernant le dépistage des hétérozygotes, aussi appelés « porteurs sain » ; l'AFDPHE voyant poindre dans ce mode de dépistage le risque d'une forme d'eugénisme.

4La mise en place d'un programme généralisé et national suppose également une assise scientifique solide. L'auteure montre que les professionnels bretons vont se baser sur la conviction de l'efficacité du DNM plus que sur des preuves tangibles, alors que l'AFDPHE refuse ce régime de preuve reposant en grande partie sur l'expérience clinique. La décision de généraliser le DNM et l'élaboration d'un régime de vérité résulte ici d'un entrelacement d'une conviction et d'un rapport à une médecine des preuves (Evidence Based Medicine) assoupli. La lutte contre la mucoviscidose et le DNM engage également un rapport politique entre acteurs. Sont-ce des objets de gouvernement dont l'avis ne saurait compter ou des sujets actifs d'une politique de la génétique au même titre que les professionnels ? La politique publique va être principalement conduite par une « association de gouvernement », l'AFDPHE dans la mesure où celle-ci se rend progressivement légitime auprès de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés et où la Direction Générale de la Santé et le ministère accompagnent plus qu'ils ne dirigent l'action de dépistage. De son côté l'association de patients Vaincre la mucoviscidose (anciennement Association française de lutte contre la mucoviscidose) « remplit un rôle en demi-teinte » en faisant pression auprès des pouvoirs publics.

5L'action en faveur du DNM implique des déplacements politiques comme la conception commune de la norme. Le diagnostic néonatal conduit en effet à interroger le rapport de la biomédecine à la norme. Ce rapport ne consiste cependant pas en une séparation du normal et de l'anormal mais en la création d'un entre-deux flou. C'est la technique même du dépistage qui en est à l'origine puisqu'elle contribue à identifier des enfants « normaux », des enfants « malades » mais aussi des « suspects » pour lesquels le DNM ne saurait statuer. La frontière entre le prénatal et le néonatal est aussi à prendre en considération puisque ce que le DNM redéfinit, c'est la conception même d'une « vie qui mérite d'être vécue ». Une « vie de qualité », n'est en effet pas seulement la prise en compte de la « qualité de vie » dans la mesure où vie sociale et vie biologique sont étroitement liées mais de l'existence du malade dans son ensemble.

6Cette prise en compte de l'environnement et de la vie conduit à une tension entre d'une part la compréhension plus générale de la maladie en tenant compte de l'avis du malade et d'autre part le risque d'une ingérence trop forte. Cette tension entre le néfaste et le bénéfique se retrouve sur d'autres plans, l'enfant doit-il être mis à l'écart, ce qui le protège en termes de santé mais l'écarte socialement ? Les médecins doivent alors amener les parents à arbitrer, mais sans ne jamais privilégier l'un des deux critères (santé, vie sociale). De même l'autre malade peut devenir une menace, la méfiance d'une transmission du pyocyanique est alors révélatrice d'inégalités sociales face à la maladie, par exemple lorsqu'une mère se plaint d'une transmission du « pyo » à son fils par un enfant d'une famille tzigane.

7In fine, se demandant « comment garder une vie de qualité », l'auteure se penche sur la question de la temporalité et sur le souhait d'un dépistage rapide, où l'on « gagne du temps » à une prise en charge longue où l'on « passe » du temps. Cette difficulté s'accompagne pour les médecins de celle consistant à annoncer aux parents que leur enfant est malade, cette annonce pouvant être faite de manière plus ou moins brutale. La temporalité est aussi celle du test, néo ou prénatal. En effet, si des parents souhaitent un second enfant et que le premier est soit atteint de mucoviscidose soit hétérozygote, ils peuvent alors procéder à un test prénatal ce qui n'est pas sans poser des questions éthiques avec à nouveau, en trame de fond, le risque d'une pratique eugéniste. L'auteure en conclut ainsi que si le prénatal et le néonatal sont deux instants différents, ils ne sauraient être entièrement dissociés. Ainsi, la normalisation du test néonatal pourrait conduire certains professionnels à accepter le test prénatal.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Pierre-André Juven, « Joëlle Vailly, Naissance d'une politique de la génétique. Dépistage, biomédecine, enjeux sociaux », Lectures [En ligne], Les comptes rendus, 2011, mis en ligne le 02 septembre 2011, consulté le 22 août 2019. URL : http://journals.openedition.org/lectures/6239

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Rédacteur

Pierre-André Juven

Centre de Sociologie de l’Innovation

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