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L'ombre du handicap

L'ombre du handicap

Parcours scolaires et professionnalisation avec la mucoviscidose
Sylvain Ferez, Laura Silvestri, Damien Issanchou, L'ombre du handicap. Parcours scolaires et professionnalisation avec la mucoviscidose, Presses universitaires de Grenoble, coll. « Handicap Vieillissement Société », 2023, 165 p., ISBN : 978-2-7061-5307-5.
Notice publiée le 29 janvier 2024

Présentation de l'éditeur

Grâce aux progrès de la médecine, le diagnostic de mucoviscidose n’est plus synonyme de disparition prématurée. Les jeunes atteints de cette maladie chronique se projettent dans les études et dans l’emploi. Au vécu médical de la maladie s’ajoute donc son vécu social, qui doit être interrogé. Comment la maladie affecte‑t‑elle les trajectoires scolaires et professionnelles ? Quelles en sont les répercussions sur les interactions sociales ? Quelles stratégies sont adoptées pour gérer la maladie au quotidien ?

À travers les récits de jeunes âgés de 16 à 25 ans, les auteurs étudient la complexité de leurs vécus sociaux. Au travail avec leurs collègues, à l’école avec leurs camarades, ces récits éclairent les efforts déployés par ces jeunes pour parvenir à une participation sociale « normale ». De l’invisibilisation de la maladie à sa révélation partielle, les modalités sociales qui motivent l’adoption de chaque stratégie sont ainsi décortiquées.

Des projets d’études aux perspectives professionnelles, cet ouvrage questionne le devenir social des personnes souffrant d’une maladie chronique. Entre désirs personnels et expériences vécues, il dévoile la réalité conflictuelle d’une société qui a fait de l’inclusion l’une de ses luttes essentielles.

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Auteurs

Sylvain Ferez

Sylvain Ferez est maître de conférences à l’université de Montpellier. Directeur-adjoint du laboratoire « Santé, éducation, situations de handicap » (Sant.E.Si.H), il est actuellement en délégation CNRS au Centre Max Weber (UMR 5283).

Publications du même auteur

Laura Silvestri

Laura Silvestri est docteure en anthropologie sociale et en ethnologie à l’EHESS et à l'université de Turin, et chercheuse contractuelle au sein de l’équipe Sant.E.Si.H. (Santé, éducation, situation de handicap) de l’université de Montpellier.

Damien Issanchou

Damien Issanchou est sociologue, maître de conférences au L-ViS (Laboratoire sur les Vulnérabilités et l’innovation dans le Sport – EA 7428) à l’université Claude-Bernard-Lyon 1.

Publications du même auteur

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