3Dans un premier temps, Marie Ménoret propose un bilan historique de la notion d’autonomie. Elle montre comment celle-ci a servi la biomédecine soit en transformant en ambassadeurs du dépistage les malades et leur entourage – voire les concernées potentielles, comme les femmes dans le cas du cancer du sein –, soit en reportant directement le fardeau de la surveillance et de l’initiative thérapeutique sur le patient et sa famille (p. 53-54). L’autonomie s’incarne aussi dans le droit par la diffusion de l’expression de « consentement éclairé », principe servant d’abord, selon Marie Ménoret, à garantir l’exercice biomédical contre les procédures juridiques.

4Simultanément, ces changements dotent le patient « de capacités de judiciariser une relation [que Marie Ménoret juge] paternaliste [et] hors d’âge » avec son médecin (p. 90-91). Cette « culture du droit » implique l’accès à l’information, donne un rôle accru aux associations, mais permet aussi de délocaliser les incertitudes de la clinique vers la vie privée du patient. Marie Ménoret en donne une illustration avec les thérapies alternatives ou complémentaires – qu’elle nomme « non conventionnelles » pour montrer comment leur définition est construite en même temps que celle des savoirs biomédicaux. Ces thérapies sont acceptées par la médecine allopathique dans la mesure où elles se présentent comme ses renforts – une démarche complémentaire et non de substitution. Dans la pratique, les cliniciens laissent aux patients suivant un traitement contre le cancer avec des effets secondaires la décision de suivre d’éventuels « soins de support » (p. 84) : socio-esthétique, acupuncture, chiropratique, etc. Cette délégation est d’autant plus justifiée qu’elle ne prétend pas soigner (du « care » plus que du « cure ») et qu’elle fait appel à la figure désormais publiquement reconnue du patient informé en mesure de prendre ses décisions en connaissance de cause (grâce à l’éducation, aux associations, aux médias, à internet, etc.). Ainsi, par une même manœuvre, la profession médicale assure son domaine d’expertise tout en repoussant au-dehors les incertitudes qu’elle génère. Le patient, censément capable de se renseigner, est libre de suivre des thérapies complémentaires.

5L’une des originalités du travail de Marie Ménoret est d’assumer une démarche qualitative pour éviter, à l’image des chiffrages des grandes enquêtes nationales, de « gommer, pour ne pas dire évacuer sans autre forme de procès épistémologique, la question du malheur qui étreint un certain nombre de ces témoignages » (p. 159). Ses entretiens auprès de patients suivant des traitements lourds voire des transformations physiologiques – notamment une trachéotomie ou une laryngectomie – mettent l’accent sur leurs conséquences affectives. Les témoignages rapportés sont d’autant plus importants que les discriminations sociales associées à la maladie, ainsi que la vie quotidienne avec les séquelles iatrogéniques, soit l’indésirable qui déborde des soins cliniques, restent peu documentées si l’on excepte deux enquêtes nationales, une de la Direction de la recherche au ministère de la Santé et l’autre de l’Institut National du Cancer (p. 141-144). La vie quotidienne est néanmoins très présente dans la montée d’un activisme de plus en plus organisé autour du vécu du cancer comme « situation d’incertitude commune » (p. 174), qui s’incarne par l’émergence de nouvelles figures du malade : le « survivant » ou le « héros ordinaire ».

6Cela conduit au concept central de l’ouvrage : l’incertitude. D’une part, la diffusion de la radiothérapie et des approches épidémiologiques a conduit à la définition des cancers en étapes mesurables. Ce traitement statistique a permis d’en faire un problème public imposant l’intervention de l’État, notamment par la contrainte légale au malade d’informer sa famille – que ce soit par lui-même ou par le praticien. D’autre part, Marie Ménoret se saisit de ce sujet pour mettre en œuvre une sociologie interactionniste, traitant des lieux sociaux de négociation des procédures, des décisions, des définitions… Elle montre comment le besoin de la recherche biomédicale de collecter des données génétiques a été formulé dans les termes d’un juste échange, offrant aux malades en contrepartie une « surveillance [clinique] soutenue » voire des opérations prophylactiques – et ce, malgré de grandes incertitudes sur leurs effets secondaires (p. 99). Ce que l’auteure démontre aussi avec force, c’est que l’approche ethnographique permet de mieux saisir les souffrances causées par la chirurgie, de rendre compte de la pression mise sur les malades et leur entourage dans la gestion d’une information de plus en plus conséquente et technique.

7Dans une dernière partie, Marie Ménoret élargit ses réflexions sur les transformations du régime des preuves, que ce soit en biomédecine (evidence-based medicine) ou dans ses applications politiques (evidence-based public policy). Nous assisterions d’après elle à une transition vers un paradigme de « l’expertise expérientielle », où l’intervention se fait sur le fondement de sources de savoir plus nombreuses, intégrant le vécu du patient. C’est la déduction logique de sa démarche, attentive à l’évolution des formes d’interaction sociale. C’est une perspective dont elle assume les limites, invitant ses lecteurs à « transposer » ses travaux dans leurs propres enquêtes, en les croisant par exemple à des approches davantage centrées sur les rapports de domination (p. 28). On note ainsi qu’à ses fins de démonstration, elle reprend l’image même de la science pure que la biomédecine présente dans l’espace public, afin de lui opposer celle de la « science toujours en train de se faire » (p. 113 et 131), faisant des professionnels de simples relais d’un savoir biomédical homogène. De fait, sa focale porte moins sur les processus de définition des rôles (patient, malade, médecin, survivant…) que sur les rapports de certains sujets au savoir : les patients – et les relais familiaux ou médicaux – comme récipiendaires de l’examen clinique, vivant, voire subissant la mise en œuvre des connaissances biomédicales. On peut alors imaginer poursuivre cette étude des rapports entre profanes et savoirs experts en continuant son « déplacement du regard », c’est-à-dire en appliquant les mêmes critères aux professionnels de santé qu’aux patients. Un tel projet implique notamment considérer la manière dont la position sociale des professionnels – de classe, de genre – mais aussi l’appartenance à des groupes sociaux racisés ou marginalisés façonne leurs rapports aux savoirs, aux patients et à la pratique médicale. De la sorte s’ouvre un dialogue entre deux approches sociologiques de la relation thérapeutique, l’une analysant un rapport de savoir toujours en négociation et l’autre montrant un espace de reproduction des stratifications sociales marqué par une forte inertie.