
Texte intégral
1À la suite de travaux foisonnants en sociologie de la santé, l’objectif de l’auteur est de « sociologiser » une notion pathologique construite autour de la médecine et de la psychologie. Il adopte une position constructiviste réaliste, consistant à analyser la construction de la catégorie pathologique tout en considérant que les différences bio-psychologiques, qui servent ou non à caractériser l’autisme selon les époques, existent. Cette catégorie d’autisme lui sert à délimiter son objet de recherche, les acteurs et les institutions impliqués (médecins, patients, familles, associations, administrations de la santé). Il entend, dans le format contraint des 128 pages de la collection « Repères », analyser les contextes socio-historiques, les politiques publiques et les débats autour de la catégorisation des autistes ainsi que les rôles assignés aux aidantes et enfin les questions autour du genre de l’autisme.
2Dans le chapitre 1, il explique que l’intérêt grandissant pour l’éducation des enfants à partir du XVIIIe siècle puis la prise en charge médicale des « enfants à problème » à compter du XIXe ont été deux préalables à la construction d’une catégorie d’enfants dits « autistes ». Sous-catégorie de la schizophrénie au début du XXe siècle, l’autisme s’autonomise progressivement de cette dernière sous l’influence de psychiatres qui notent des singularités chez certains enfants (en particulier un rapport important à la solitude) et entreprennent d’observer et catégoriser ces cas. L’autisme devient une pathologie reconnue au cours de la seconde moitié du XXe siècle avec des définitions qui vont fluctuer. D’une maladie essentiellement liée au développement du langage dans les années 1970, l’autisme devient, de nos jours, un ensemble de troubles gradués : les troubles du spectre autistique englobent des atteintes jugées lourdement handicapantes et des états proches de la « bonne santé ». La hiérarchisation se fait notamment en fonction des capacités d’interactions sociales et de l’importance des comportements répétitifs.
3Dans le chapitre 2, l’auteur montre comment l’autisme fait l’objet de tentatives d’explications concurrentes. Tout d’abord, le courant psychanalytique, dominant dans les années 1960, met l’accent sur le rôle, sinon la culpabilité, des mères dans le développement de l’autisme. Il est progressivement remplacé par des approches plus neurobiologiques avec l’affirmation de la psychologie cognitive qui expose, par exemple, que les autistes ont des « difficultés à traiter l’information de manière contextuelle, et à la synthétiser » (p. 36). Avec le développement de la génétique, des tentatives voient le jour pour trouver les gènes impliqués dans l’autisme. Les résultats, mitigés à ce jour, expliquent l’ouverture actuelle de nouvelles pistes de recherche s’intéressant aux interactions des gènes avec des facteurs environnementaux. Cette recherche médicale n’est pas indépendante du travail militant mené par des associations de patients. D’un côté, celles-ci valorisent les recherches qui tendent à expliquer l’autisme de façon biologique, ce qui déculpabilise notamment les mères. De l’autre, un rejet de la pathologisation excessive pousse des militants à porter une approche en termes de neurodiversité : jusqu’à un certain degré, les autistes seraient victimes d’une société trop peu inclusive. Pour certains, l’objectif serait alors moins de trouver un traitement médical que de lutter politiquement pour améliorer l’insertion des autistes et obtenir la reconnaissance de leurs différences.
4Dans la continuité du chapitre précédent, le chapitre 3 s’intéresse aux rôles des familles et en particulier des mères qui ont, pendant longtemps, été pointées comme responsables des troubles de leurs enfants. En réaction, les aidants et aidantes s’organisent pour développer une expertise sur le traitement de l’autisme et participer à l’organisation de la recherche. Cela ne signifie nullement qu’ils orientent les recherches uniquement dans un sens qui leur serait favorable. Les approches contemporaines, qui incluent des causes environnementales, complexifient par exemple les positions des parents car elles pourraient laisser entendre qu’ils sont responsables des expositions délétères. Dans le même temps, des tensions peuvent s’exprimer entre associations parentales et associations de personnes autistes. Ces dernières sont apparues à la faveur de l’élargissement de la catégorie à des personnes insérées socialement et en capacité de s’organiser. Deux pôles semblent alors se dessiner : d’un côté, des associations à dominante familiale se montrent favorables à l’approche pathologique et considèrent l’autisme comme un ennemi à combattre ; de l’autre, des associations composées surtout de personnes autistes sont en faveur de la reconnaissance d’une neurodiversité comme singularité à protéger.
5Dans le chapitre 4, Adrien Primerano se penche sur le rôle de l’État français comme régulateur des conflits entre, d’une part, des segments de la profession médicale (notamment la psychiatrie psychanalytique) et, d’autre part, les associations de familles d’autistes ainsi que plus récemment de personnes autistes, mais aussi entre ces associations elles-mêmes (favorables à la médicalisation ou à l’intégration sociale). Les acteurs engagés, issus du haut de l’espace social, n’hésitent pas à judiciariser leurs demandes (par exemple de meilleure scolarisation) et à publiciser la cause des autistes pour imposer à l’État des réactions. Sur le plan des prises en charge médicales, l’État répond en demandant à la Haute Autorité de santé de se positionner et d’édicter des recommandations de bonnes pratiques. Du côté de l’arbitrage entre les demandes de médicalisation ou d’insertion sociale, l’État ne tranche pas mais met en place différentes mesures : la prise en charge des jeunes enfants reste très médicalisée (avec des dispositifs de dépistage et de prise en charge précoce) alors que le suivi des adolescents et des jeunes adultes est davantage renvoyé à une question sociale (avec des dispositifs d’accompagnement vers l’emploi). L’auteur souligne que ces différentes politiques publiques restent toutefois plus à l’écoute des demandes de la profession médicale et des familles que des personnes autistes elles-mêmes.
- 1 Parsons Talcott, « Structure sociale et processus dynamique : le cas de la pratique médicale modern (...)
6Le dernier chapitre aborde la question du genre de l’autisme dans un contexte où les hommes sont davantage diagnostiqués que les femmes (à raison de quatre hommes pour une femme). Une première explication est liée aux définitions successives de l’autisme : les symptômes retenus ont longtemps été des décalages comportementaux se référant d’abord à des normes masculines, comme la non-participation aux jeux physiquement engageants (qui serait relevée pour les petits garçons et jugée normale pour les petites filles). D’autre part, les expressions féminines de l’autisme, moins connues, seraient aussi davantage camouflées par les concernées, qui arriveraient à mieux répondre aux attentes genrées. Ce chapitre ne s’arrête pas à la dimension genrée de la sémiologie médicale et souligne en fait l’affrontement de deux visions du monde. La transidentité, qui serait plus fréquente chez les personnes autistes que dans la population générale, agit comme un révélateur. Pour certains, il s’agirait d’une conséquence de la neurodiversité qui permettrait aux personnes autistes de moins se conformer aux normes genrées dominantes que les personnes neurotypiques. Pour d’autres, la dysphorie de genre serait une comorbidité liée aux troubles psychiatriques autistiques. Cette seconde explication, particulièrement présente chez les médecins, met en évidence le fait que ces professionnels peuvent rester, de nos jours, des entrepreneurs de morale1 : les autistes seraient des individus manquant d’autonomie dont il faudrait contrôler les rapports au genre voire à la sexualité.
- 2 Goffman Erving, Asiles : études sur la condition sociale des malades mentaux et autres reclus, Pari (...)
7Cet ouvrage se révèle une synthèse stimulante sur les enjeux de catégorisation de l’autisme. L’auteur est particulièrement attentif aux relations de pouvoir entre groupes sociaux constitués et aux implications normatives de ces rapports de force. Dans cette perspective, la démonstration restitue la complexité des positions et les tensions aussi bien au sein du groupe des médecins que celui des militants associatifs. Seul l’État, évoqué au chapitre 4, est peut-être envisagé comme un ensemble un peu trop unifié. Cette focale explique une surprise, et peut-être un regret, à la fin de la lecture. L’approche interactionniste, particulièrement importante dans la sociologie de la déviance2, est ici peu mobilisée. De ce fait, le vécu de l’autisme au quotidien, les relations intrafamiliales ou les relations entre médecins et malades sont largement absents de l’ouvrage. Il faut donc prendre ce livre comme une bonne synthèse de sociologie politique de l’autisme tout en espérant que d’autres analyses viendront le compléter.
Notes
1 Parsons Talcott, « Structure sociale et processus dynamique : le cas de la pratique médicale moderne », in Claudine Herzlich, Médecine, maladie et société, Berlin, Boston, De Gruyter Mouton, 1970 [1951], pp. 169-190 ; Becker Howard S., Outsiders : études de sociologie de la déviance, Paris, Éditions Métailié, 1985, [1963].
2 Goffman Erving, Asiles : études sur la condition sociale des malades mentaux et autres reclus, Paris, Éditions de Minuit, 2013 [1961].
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Référence électronique
Jérémy Rollin, « Adrien Primerano, L’autisme », Lectures [En ligne], Les comptes rendus, mis en ligne le 10 février 2026, consulté le 07 mars 2026. URL : http://journals.openedition.org/lectures/69909 ; DOI : https://doi.org/10.4000/15nvp
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