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Caroline Huyard, Rare. Sur la cause politique des maladies peu fréquentes

Dimi Theodore Doudou
Rare
Caroline Huyard, Rare. Sur la cause politique des maladies peu fréquentes, Paris, EHESS, coll. « En temps et lieux », 2012, 251 p., ISBN : 978-2-7132-2324-2.
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Texte intégral

  • 1  Notamment celles que se font les personnes concernées par la rareté de leur situation

1L’ouvrage de Caroline Huyard propose une analyse de la catégorie « maladies rares » dans son rapport à l’histoire, aux représentations1, aux contraintes ressenties par les associations de maladies rares, à l’action collective dans un contexte de minorité, enfin, à la capacité des associations à fédérer autour d’une cause commune. Six pathologies : le syndrome de l’X fragile, la mucoviscidose, les mastocytoses, la maladie de Wilson, le locked-in syndrome et le syndrome Très Rare, servent de support à l’analyse. Celle-ci est fondée sur des entretiens menés auprès de 28 personnes malades, 19 proches de malades, 14 bénévoles membres d’associations, ayant un lien avec ces affections, soit un ensemble de 61 entretiens, dont le contenu est décortiqué, explicité et discuté. Les entretiens avec les malades, proches de malades et membres d’associations font l’objet d’analyses minutieuses venant approfondir la compréhension de constats posés en amont.

  • 2  Le terme révolution est utilisé, car, comme l’indique l’auteure, avant le milieu de la décennie 19 (...)

2Plusieurs idées forces se dégagent de cet ouvrage, nous en retiendrons quatre majeures. La naissance de la catégorie « maladies rares » est rattachée aux mutations qui prennent place dans le monde médical dès la décennie 1970, lesquelles sont caractérisées par une opposition entre une médecine dite traditionnelle, en déclin au cours de cette période, et une autre moderne apparue dès le début de la décennie. Cependant c’est surtout dans la naissance d’une politique publique aux USA et ses effets non souhaités par l’Etat qu’il faut trouver la genèse de cette catégorie, notamment les amendements Kefauver-Harris de 1962 qui modifient le Food, Drug and Cosmetic Act de 1938, faisant apparaître des médicaments dits « orphelins ». En s’appuyant sur « deux séquences temporelles bien distinctes dans lesquelles l’action réciproque des acteurs prend des formes distinctes », l’auteure montre que loin de s’opposer de façon mécanique, action publique et mobilisation s’entremêlent. Aux Etats-Unis, la puissance publique est dite «créatrice de public », tandis qu’en Europe/France, elle est qualifiée d’« entrepreneur de protestation ». En effet, dans le premier cas, ce sont les effets pervers d’une décision de législateurs, qui suscitent la mobilisation d’acteurs, privés de médicaments. En revanche dans le second, c’est la puissance publique qui initie la mobilisation suite à une demande de l’industrie pharmaceutique. L’auteure montre comment l’on est passé d’une définition des « maladies rares » comme étant des maladies de faible fréquence ou peu communnes à l’intégration de normes statistiques variables d’un continent à l’autre. Ainsi, alors qu’en Europe on parle de « maladie rare » lorsqu’une affection touche moins d’une personne sur 2000, aux USA, pays où cette révolution définitionnelle2 tire sa source dans un texte de loi sur les médicaments orphelins (Orphan Drug Act), il est questionde200 000 personnes.

  • 3  Sont mentionnés : des biens « privés » répondant aux caractéristiques de biens « rivaux » (la riva (...)

3La seconde idée force, pose l’expérience de la rareté comme créatrice du besoin de rejoindre des semblables au sein d’une association. L'auteure part du double constat selon lequel, l’isolement est manifeste chez tous les patients et proches de malades de l’étude malgré la variété des affections, et qu’une forte proportion de ceux-ci participe aux réunions d’associations se rapportant à leur maladie. Ces constats amènent à formuler en vue de la tester, l’hypothèse selon laquelle « l’expérience de la rareté (isolement) se traduit par une quête de collectif (association) ». Pour ce faire, l’auteure applique au phénomène associatif la théorie dite de production de « biens », et précise la nature du rapport qui s’établit entre action collective et notion de bien. Un détour historique, fort appréciable, est effectué pour dégager une typologie des biens eu égard à leurs conditions d’accessibilité3. Le texte démontre « le rôle du collectif dans la démarche des acteurs individuels » par l’application des quatre types de bien définis à l’étude de l’action collective. On a ainsi une analyse, fondée sur le tryptique biens - motif d’association - fonction du collectif, et une description des modalités de l’articulation entre ces éléments. Quatre grands motifs sont définis et à chacun est rattaché un type de bien et une fonction précise du collectif. Au motif « être ensemble » est associée une fonction de collectif comme « fin en soi » et un bien de club. Ce dernier comportement, est décrit comme le plus illustratif de la conduite des patients et proches de patients de l’étude. Pour ces derniers, il s’agit concrètement « de se retrouver avec des personnes partageant la même expérience et les mêmes préoccupations, pour échanger avec elles sur des sujets donnés, ce qui serait impossible avec d’autres ».

4La troisième idée force, souligne que le fonctionnement des associations n’est ni dépendant de l’opposition entre médecin et patient ou expert et profane, ni lié à la taille des associations, encore moins à la nature des affections concernées, mais à « la composition de l’équipe dirigeante ». En effet, après un passage en revue des huit associations françaises issues des six affections rares de l’étude, il est noté que la seule caractéristique qui permet de mieux rendre compte du fonctionnement des associations pour les maladies rares, est la composition de l’instance dirigeante. Cette caractéristique permet de distinguer deux catégories d’associations : celles dites pluralistes, qui sont mues par un désir de rassemblement d’une variété d’acteurs (professionnels, malades, proches) autour de la cause défendue et au sein de l’instance dirigeante ; puis, les associations dites monistes, qui se distinguent par la présence d’un seul type d’acteurs dans l’instance dirigeante et une vision temporelle limitée.

5Enfin, la quatrième idée force, soutient que des différences s’approfondissent entre malades ou associations de malades sous l’effet d’actions visant pourtant une cohésion interassociative. Ces différences tendent à favoriser un climat de concurrence entre les associations, faute d’un modèle de relations interassociatives capable de les absorber. Allusion est faite au rôle joué par les media (la télévision surtout) dans la promotion d’une vision interassociative des maladies rares. Un examen des perceptions que les malades et leurs proches ont de leur représentation sur scène par les media, révèle un refus de la télévision et notamment du Téléthon, car s’opposant à un souci de discrétion et d’image positive de soi. En outre, l’analyse d’autres conceptions de relations entre les affections rares, mobilisées par les malades et leurs proches, révèle que le modèle « chacun pour soi » ou « soutien exclusif à une association » est de loin préféré par les participants à l’étude, comparativement au modèle « un pour tous » à visée interassociative. Il est aussi noté, que les approches qui mettent l’accent sur la notion de « solidarité » entre maladies rares, sont minoritaires.

  • 4  Notamment lorsque ceux-ci sont utilisés pour expliquer l’avènement de la catégorie « maladies rare (...)
  • 5  approches « top down » et « buttom up » intervenant dans l’analyse de l’action collective, le cadr (...)
  • 6  L’auteure peut ainsi utiliser son matériau de façon à mettre en évidence « 8 entretiens sur 50, 30 (...)

6En définitive, l’ouvrage de Caroline Huyard par la finesse des analyses menées constitue un bel exemple de recherche empirique, où le matériau est mis en valeur. Le recours à des détours historiques4, à plusieurs notions théoriques5 et enfin, l’intrusion du quantitatif dans l’analyse de données d’enquête qualitative6 en font un ouvrage original.

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Notes

1  Notamment celles que se font les personnes concernées par la rareté de leur situation

2  Le terme révolution est utilisé, car, comme l’indique l’auteure, avant le milieu de la décennie 1970, personne n’avait pu envisager s’appuyer sur la faiblesse de la fréquence d’une maladie pour établir une comparaison avec d’autres affections, encore moins vouloir  ranger sous un même ensemble de multiples maladies à faibles effectifs.

3  Sont mentionnés : des biens « privés » répondant aux caractéristiques de biens « rivaux » (la rivalité fait référence à une consommation de bien qui en réduit la disponibilité pour d’autres individus) et « excluables » (l’excluabilité renvoie à la possibilité d’empêcher une personne quelconque d’accéder à un bien donné); des biens de club, non rivaux et excluables ; des biens communs, qui sont rivaux et non excluables, et des biens collectifs purs qui sont à la fois non rivaux et non excluables.

4  Notamment lorsque ceux-ci sont utilisés pour expliquer l’avènement de la catégorie « maladies rares », préciser l’orientation prise par les travaux ayant porté sur les associations dites de malades, ou pour indiquer la spécificité des travaux relatifs aux relations entre malades et professionnels

5  approches « top down » et « buttom up » intervenant dans l’analyse de l’action collective, le cadre interprétatif de la catégorie de maladie « génétique », ou encore le concept de « bien » et son apport à l’étude de l’action collective

6  L’auteure peut ainsi utiliser son matériau de façon à mettre en évidence « 8 entretiens sur 50, 30 sur un total de 43… », ce qui coïncide bien avec un contexte de minorité numérique décrit par les maladies rares.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Dimi Theodore Doudou, « Caroline Huyard, Rare. Sur la cause politique des maladies peu fréquentes », Lectures [En ligne], Les comptes rendus, 2012, mis en ligne le 08 avril 2012, consulté le 18 juin 2019. URL : http://journals.openedition.org/lectures/8087

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Rédacteur

Dimi Theodore Doudou

Chargé de recherche en sociologie de la santé, université de Bouaké, Côte d'ivoire

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