• 1 La publication de The New Woman’s Survival Catalog: A Woman-made Book par Kristen Grimstad et Susan (...)
• 2 Les différentes modalités de production et de diffusion des œuvres en lien avec cette maladie ont é (...)

1À partir de la fin des années 1960, la convergence des mouvements féministes relatifs à la santé (health movements et feminist movements) favorise la visibilité et la prise de parole des femmes malades, habituellement cantonnées à la sphère privée par les sociétés occidentales. En dehors des sentiers militants balisés (et en l’occurrence masculins), des femmes militantes et artistes construisent des réseaux associatifs denses ainsi que des outils et des supports de communication variés qui sont aussi le lieu d’un développement de contre-cultures visuelles et politiques1. Les militants, militantes et artistes fortement mobilisés au moment de la « crise du sida » à partir des années 19802, issus dans un premier temps des milieux gays et lesbiens occidentaux, luttent pour mettre fin à une stigmatisation communautaire de la maladie ainsi que pour une prise en considération du rôle des politiques publiques dans l’endiguement de celle-ci. Il s’agit à la fois de montrer des corps souffrants et mourants pour qu’ils ne disparaissent pas en vain et qu’existe une mémoire de l’épidémie, mais surtout d’alerter sur les responsabilités de la sphère politico-médiatique. Pour autant, si dans les années 1980 les femmes représentent 10 % de la population séropositive new-yorkaise, elles restent relativement exclues des représentations de la maladie, et rencontrent des obstacles dans leurs diagnostics et traitements. Dans les années 1990, le militantisme autour du cancer du sein apprend de ces « années sida » et s’organise en collectifs pour demander plus de financements au Congrès américain (1993) et visibiliser la maladie. Des femmes artistes prennent alors une place importante dans la représentation des corps malades et accompagnent ce renouveau militant, à l’instar de la photographe Jo Spence et de l’artiste Hannah Wilke, ou encore de Nan Goldin, Hollis Sigler, Nancy Fried, Kiki Smith, Zoe Leonard, etc.

• 3 Ce sujet est notamment traité par Lynda Nead dans son ouvrage The Female Nude: Art, Obscenity and S (...)

2La création autopathographique désigne alors les récits autobiographiques de maladie. Leur but premier est généralement thérapeutique : il s’agit de prendre du recul sur son corps, sur la maladie et de se positionner en sujet actif face à la progression de celle-ci. Au temps de la maladie vient se superposer celui de sa narration visuelle, qui permet aux artistes de décentrer leur expérience corporelle et de l’ancrer dans des questionnements esthétiques, éthiques et politiques, tout en en donnant une image inédite, celle de corps échappant aux normes de beauté instaurées à la fois par une tradition artistique et par des injonctions sociales tentant de réifier et contrôler les corps des femmes3.

• 4 L’usage de ce terme fait référence à « l’imposture cosmétique » condamnée par Audre Lorde dans Jour (...)

3Alors que la mort s’institutionnalise, se médicalise, disparaît du quotidien social et gagne une visibilité exacerbée, spectacularisée au sein de la culture populaire et médiatique, l’anthropologie et la sociologie se penchent sur la place de la mort et du « bien mourir » dans les sociétés occidentales. En parallèle, on observe une prise en considération du corps et des émotions comme prismes d’études au sein de la sociologie, du féminisme, des mouvements de santé (avec les embodied health movements) et des études politiques. Dans ce contexte, nous nous intéresserons aux enjeux esthétiques, éthiques et politiques soulevés par les œuvres autopathographiques de la photographe britannique Spence et de l’artiste Wilke, en particulier celles réalisées à l’approche de leur mort. Dans les premières années de la maladie, les enjeux principaux de la représentation de leurs corps semblent se cristalliser autour de la nécessité de visibiliser des corps hors norme, perçus comme monstrueux, face au constat de l’absence de modèles visuels de ces corps féminins souffrants. Les effets secondaires des traitements par chimiothérapie (perte de cheveux, prise de poids) ou encore les interventions chirurgicales (mastectomie) sont vus comme des atteintes à la définition que la société donne de la féminité qui encourage à « réparer » ces corps au moyen de perruques, prothèses en silicones et chirurgie reconstructrice. Contre ces réparations « cosmétiques4 », ces artistes interrogent les injonctions à la féminité et la façon dont les corps qui s’y soustraient deviennent monstrueux, à l’image de Spence marquant son torse du mot « MONSTER » à la suite de sa lumpectomie, dans une série de clichés nommée Narrative of Dis-ease [Récit de la maladie/du mal-aise] (1989).

• 5 « [Wilke’s] confusion of her roles as beautiful woman and artist, as flirt and feminist, has result (...)
• 6 Le terme est employé par l’artiste à propos de la façon dont elle met son corps en scène dans les a (...)
• 7 L’expression “radical narcissism” est employée par Amelia Jones pour dépasser le rapprochement fait (...)

5Wilke consacre les dernières années de sa vie et de sa carrière à la création autopathographique à travers de nombreux autoportraits, dont la série la plus connue est Intra-Venus [Intra-Vénus] (1991-1993). Elle était jusqu’alors célèbre pour des sculptures en latex aux formes vulvaires, des performances et des séries d’autoportraits dans lesquels elle jouait de sa beauté conventionnelle pour faire de son corps le support d’un discours qu’elle veut érotique et féministe. En 1976, Lucy Lippard explicite l’ambiguïté du positionnement de l’artiste, qui confondrait « ses rôles de belle femme et d’artiste, de charmeuse et de féministe5 ». Parfois mal perçue par la critique féministe de l’époque, qui lui prête une position narcissique et complaisante à l’égard du regard masculin, elle parvient en réalité à rejouer la réification des corps féminins de manière proactive en considérant son corps comme une « sculpture vivante6 » et en adoptant une posture de « narcissisme radical7 ». Le choix du titre, Intra-Venus, ouvre un espace d’autocritique et de parodie en faisant à la fois référence à la féminité stéréotypée ou perdue de Wilke – le mythe de Vénus parcourt son travail – et à la voie intraveineuse qui est le mode d’administration des traitements contre le cancer. En confrontant sa mortalité à sa nudité, elle interroge aussi les conditions de mise à disposition des corps féminins au sein de la société. Dans cette série d’autoportraits, Wilke mêle différents univers : celui de la pin-up avec ses poses suggestives, celui du canon historique avec des références à Vénus ou aux statues de caryatides, à la Vierge et celui de la maladie, de l’hôpital. Ces formes canoniques – esthétiques comme historiques – semblent aussi mortifères que la maladie en ce qu’elles sont mises en scène et contraignent le corps de l’artiste. En voulant se réapproprier le canon, Wilke montre la vanité de ce dernier face à la mort. Ces images concentrent également la dualité entre Éros et Thanatos : si la femme fatale est celle qui met en péril le masculin en le plaçant dans une posture de dominé, la femme fatale malade met en péril la vie elle-même en mêlant le sexe à la mort. Cette dualité était déjà présente dans les œuvres antérieures de l’artiste : les chewing-gums de S.O.S. Starification Object Series [Série d’objets de starification] (1974-1982) placés sur le torse nu de l’artiste figuraient les marques de sa féminité et de sa sexualité en représentant de petites vulves renvoyant métaphoriquement aux cicatrices de cette féminité placée sous le signe d’une domination violente.

• 8 Dans une interview donnée en 1978, Wilke affirme : « Elle avait de la personnalité. C’est pourquoi (...)
• 9 On peut lire dans une interview que Wilke donne à Lil Picard, « Hannah Wilke: Sexy Objects », Andy (...)

6Avec Intra-Venus Triptych (fig. 1a-c), Wilke s’inspire des poses de Marilyn Monroe, photographiée dans son lit par Douglas Kirkland, le 17 novembre 1961, quelques mois avant sa mort. L’artiste pose nue, allongée lascivement sur un lit aux draps blancs froissés, arborant deux gros pansements sur ses hanches et la chute de ses reins – stigmates d’une greffe de moelle osseuse. Elle adopte la posture d’un corps à la fois désirable et désirant : elle joue du regard avec l’objectif tout en étant ramenée à son statut d’objet par un cadrage en plongée. Wilke cite Marilyn Monroe à de nombreuses reprises dans des interviews, en liant sa mort à la réification systématique de son corps8 ou en faisant un parallèle entre sa sexualisation et celle de Monroe9. Si la pression et le harcèlement médiatique subis par les deux femmes diffèrent en envergure, il s’agit bien de dénoncer une chosification systémique des corps féminins, autant dans la culture populaire que dans le monde de l’art.

• 10 New York Daily Mirror, vol. 37, n^o 350, lundi 6 août 1962.
• 11 Kenneth Clark, The Nude: A Study in Ideal Form, New York, Pantheon Books, 1956.
• 12 Nead, 1992, citée n. 3.

7À la mort de l’actrice, le New York Daily Mirror titre en première page : « Marylin Monroe Kills Self, Found Nude in Bed… Hand On Phone… Took 40 Pills10 » [« Marylin Monroe se suicide. Retrouvée dénudée dans son lit… La main sur le téléphone… A pris 40 comprimés »]. L’emploi du mot « nude » plutôt que « naked » dénoterait un regard réifiant et sexualisant malgré la mort. Pourtant, dans son ouvrage sur le nu (1956), Kenneth Clark différencie le nu naked, une catégorie inférieure qui désigne l’exhibition des corps féminins, du nude qui renvoie à la représentation du masculin dont la supériorité s’incarne dans ses attributs physiques11. Dans The Female Nude [Le Nu féminin] (1992), Lynda Nead étudie le biais genré du discours de Clark et nuance son propos en ajoutant que lorsqu’il s’agit du corps féminin, nude renvoie à un corps mis en scène, conscient de lui-même, habillé par l’art(ifice) là où naked renvoie au corps déshabillé12. Le cadavre de Monroe reste un corps fantasmé, idéalisé (du côté de l’esprit selon l’opposition clarkienne) et un corps perçu comme mis en scène, jouant un jeu post mortem : c’est sur cette ambiguïté entre voyeurisme et narcissisme que joue précisément Wilke.

• 13 Il s’agit d’une chaise médicale qui comprend un pot de chambre intégré.
• 14 Ami et collaborateur depuis les années 1970, il épouse Hannah Wilke peu avant sa mort.
• 15 Voir note 4.
• 16 S’il s’agit ici d’une interprétation personnelle, Wilke possédait une grande culture artistique et (...)
• 17 Il s’agit d’une Vénus « jaillie des eaux » dont la pose rappelle celle de La Naissance de Vénus de (...)
• 18 Wilke invente par ailleurs l’expression « venus envy » calquée sur l’expression freudienne « penis (...)

9À cette esthétisation parodique et critique du corps souffrant viennent se juxtaposer des portraits plus crus, où la nudité de Wilke devient presque scientifique, médicale. Le triptyque Intra-Venus No. 3, August 17, 1992/February 15, 1992/August 9, 1992 (1992 ; fig. 2a-c) expose le corps de l’artiste avec moins d’artifices érotisants : sur le premier portrait, elle se représente nue, assise sur une chaise garde-robe13, le crâne chauve, des chaussons aux pieds. Un cathéter est posé au-dessus de son sein gauche. Elle est avachie, la tête inclinée vers le bas, ses seins tombent sur son ventre : au corps de pin-up connu des spectateurs se substitue un corps affaibli et dévitalisé. Elle prend ici la pose pour Donald Goddard14, mais se présente dans un certain dénuement, voire une certaine pudeur, et place ainsi le regardeur dans une position voyeuriste. Hospitalisée, Wilke montre un corps où les traces de la maladie et des traitements sont visibles sans « imposture cosmétique15 » : ce corps obscène mêle l’érotisme et la maladie, mais il est surtout représenté dans un espace clos (l’hôpital), qu’on montre peu, et dont les représentations ne sont traditionnellement pas laissées aux mains des patients. Wilke met non seulement en scène son corps, mais aussi tout un dispositif médical. La deuxième photographie d’Intra-Venus No. 3 la présente dans une baignoire en train de se remplir : nue et allongée sur le dos, les mains sur le ventre, les cuisses écartées, elle montre ostensiblement son sexe, tandis que de l’eau lui coule sur le visage et que les quelques cheveux qui lui restent flottent autour de sa tête comme deux cornes. Son corps immobile, photographié en plongée, est ramené à sa corporéité première, réifié : il s’offre au spectateur. On peut voir dans ce corps obscène, qui donne à voir ce qui nous est habituellement caché, à la fois un contre-pied de l’apparence éthérée de l’Ophélie (1851-1852) de John Everett Millais, et une référence à L’Origine du monde (1866) de Gustave Courbet qui offrirait au regard son hors-champ, un corps malade, objet du male gaze et du medical gaze16. La dernière image du triptyque la présente debout, posant devant un mur blanc, une main sur la hanche l’autre sur son abdomen, en contrapposto, telle une Vénus anadyomène17 : la référence à cette figure mythologique canonique, à l’idéal qu’elle convoque, tranche avec la matérialité de son corps, marqué par la chimiothérapie et la pose des cathéters par voies intraveineuses qui laissent des cicatrices sur sa peau. Elle renvoie aussi à la violence qui est à l’origine du mythe de Vénus, tel que le relate la Théogonie d’Hésiode (viii^e siècle avant notre ère) : alors que Chronos tente de séparer Ouranos de sa mère Gaïa, il sectionne son sexe pour le jeter dans la mer qui, ainsi fécondée d’une blanche écume, donne naissance à Vénus18.

• 20 Georges Didi-Huberman, Ouvrir Vénus. Nudité, rêve, cruauté, Paris, Gallimard, 1999.

11La série Intra-Venus recompose le récit chronologique de la maladie en regroupant des autoportraits pris à différents moments de la progression du mal et se présente comme le journal atemporel de la chute d’un corps : les autoportraits, pour la plupart datés, sont juxtaposés sans ordre chronologique. L’« intra-Vénus » est une Vénus ouverte20, renvoyant aux outils médicaux qu’étaient les Vénus anatomiques, laissant voir la mort conquérir le corps ramené à un objet organique. Si l’idée que le féminin est du côté de la forme, de l’horizontalité, de ce qui se contient, persiste, alors tout débordement de cette forme est une menace pour l’équilibre des relations de domination structurant la société patriarcale : tout corps introduisant l’informe est un corps « limite ». En donnant accès à l’intérieur du corps, en montrant les chutes de cheveux, le sang, les fluides, ou en se représentant assise sur la cuvette des toilettes, Wilke rompt la frontière entre le dehors et le dedans, le figurable et l’obscène, le beau et l’abject. Le corps n’est plus une surface de projection du désir, il est un espace liminal entre la vie et la mort et se soustrait à sa codification par les normes esthétiques et artistiques issues d’une culture occidentale misogyne et patriarcale.

• 21 Norbert Elias, La Solitude des mourants, suivi de Vieillir et mourir : quelques problèmes sociologi (...)

12Cette volonté de rendre visible la maladie relève certes d’une nécessité intime, mais aussi d’un discours politique sur les corps féminins et sur la visibilité de la maladie et de la mort, deux tabous sociétaux. Spence et Wilke convient le regardeur dans le milieu hospitalier, le mettant face à l’agonie médicalisée, soit dans un espace où il n’a pas accès. Paradoxalement, cette inaccessibilité va de pair avec la spectacularisation médiatique de la mort, favorisant une logique consumériste du rapport aux images. Norbert Elias souligne cette ambivalence en affirmant que la mort n’existe plus que « derrière les coulisses de la vie sociale21 » : elle n’appartient plus à la communauté en tant que rituel social et cette disparition, qui s’accompagne d’une perte de sens, est compensée par son transfert dans certaines productions médiatiques et culturelles. Or, la sur-représentation de la mort performée – qui n’est jamais la mort « réelle » mais une mort mise en scène et distancée – conduit à sa banalisation et donc paradoxalement à son invisibilisation. Wilke nous invite à devenir les témoins de sa fin de vie en détaillant son expérience et documente les changements de son corps, de ses traitements, mais aussi son évolution dans l’espace médicalisé qui devient le décor de ses portraits. La fin de vie qu’elle décrit est en soi ordinaire, mais comble une absence de représentation et permet de mettre en lumière la façon dont le corps peut être réduit, par le regard médical, à une machine organique à réparer.

• 22 Elle refuse de suivre la chimiothérapie et la radiothérapie prescrites par ses médecins et l’essai (...)
• 23 Elle participe ainsi aux projets « Women and Work » en 1975 et « Who’s Holding the Baby » (1978).

15Cet intérêt pour une meilleure connaissance et prise en main des traitements est particulièrement explicite dans le travail de la photographe britannique Spence et à la suite du diagnostic de son cancer du sein en 1982. Cette dernière met son corps au cœur de son travail photographique : il est sujet-objet d’un grand nombre d’autoportraits où elle affirme sa présence face à la caméra, mais il est également renvoyé à son statut de corps « horizontal » de patiente, dont le point de vue donne lieu à une série d’images témoignant de son passage à l’hôpital. Marquée d’une croix par une mastectomie, elle se réveille après une lumpectomie, avec la poitrine presque intacte : si elle croit alors que sa demande d’une opération moins radicale a été entendue, elle apprend par la suite avoir été inscrite à son insu à un essai clinique couplant lumpectomie et traitements postopératoires. Elle met en image et en mots le récit de sa maladie dans deux séries de photographies et collages, The Picture of Health? [L’Image de la santé ?] (1982-1986) et Cancer Shock Photonovel [Le Roman-photo du choc du cancer] (1982 ; fig. 4). Dans cette dernière œuvre, grâce à des photographies légendées et des coupures de presse, elle raconte le mépris du corps médical, son errance face aux traitements, ses lectures sur les inégalités structurant le système de santé anglais, mais aussi la façon dont les médecines dites douces ou alternatives lui ont permis de reprendre le contrôle sur son corps, sa guérison et sa place dans la société22. Elle interroge les représentations culturelles de la maladie, dont la redéfinition est aussi au cœur du militantisme artistique autour du sida. Si sa démarche relève alors d’une volonté thérapeutique pour l’aider à affronter la maladie, il s’agit en effet autant de soigner le corps malade que de soigner le corps social. Son travail s’ancre ainsi depuis les années 1970 dans une perspective militante, comme en témoignent sa participation à la fondation du collectif des Hackney Flashers qui œuvrait à rendre visible le travail des femmes au sein du milieu ouvrier de l’East London23, ou encore son travail sur la construction des mémoires familiales à travers l’album de famille, avec Beyond The Family Album [Au-delà de l’album de famille] (1978-1979). Elle revendique un double statut d’artiste et de photographe sociale – elle se décrit comme une « cultural sniper » – et place très tôt son corps au cœur de sa création, support de réflexion sur le rôle des femmes au sein de la société. Lorsqu’elle tombe malade, son corps, qui n’est pas un corps politiquement neutre, lui semble un peu plus difficile à mettre en scène :

• 25 Une série de toiles réalisées en 1992 à propos de son cancer du sein et de son implication sociopol (...)
• 26 « I’m dealing with an illness that is almost impossible to represent. I have not the faintest idea (...)

16À l’instar de l’artiste peintre américaine Hollis Sigler qui organise des expositions autour de son Breast Cancer Journal [Journal du cancer du sein] 25dans des galeries et institutions de santé, Spence expose ses œuvres dans de nombreux établissements de santé et associatifs au Royaume-Uni, et fait ainsi de son travail un outil pédagogique et politique. Mais lorsqu’on lui diagnostique une leucémie, elle fait face à une « crise de la représentation » en constatant l’inadéquation de ses dispositifs habituels de photothérapie avec son expérience actuelle : « Je fais face à une maladie presque impossible à représenter. Je n’ai pas la moindre idée de comment représenter la leucémie, si ce n’est la façon dont je me sens par rapport à elle26. »

• 27 La photothérapie est un processus de création en binôme mis au point par Spence où chacune son tour (...)

17Ce corps au cœur de sa pratique en tant qu’objet-sujet de représentation, montré sous tous les angles, témoignant d’un désir de ne rien cacher, fait désormais entrave à ses habitudes créatives. Avec la leucémie, il devient un obstacle technique – elle était trop fatiguée pour supporter les séances de photothérapie27 – et un obstacle théorique, car elle ne se reconnaissait plus dans ce corps dont elle voulait affirmer l’identité. À l’approche de la mort, Spence expérimente une sorte de dissociation.

• 28 À l’exception de celles réalisées peu avant sa mort sur son lit d’hôpital.

18Aussi, la série The Final Project [Le Projet final] (1991-1992) évoque la question de la finalité moins pour acter son destin funeste que pour exprimer son désir de traiter le sujet de la maladie une dernière fois, d’en saisir les images ultimes. Spence prévoyait de réaliser des images documentaires de ses traitements, accompagnée de son compagnon David Roberts ainsi que des séances de photothérapie autour de la mort, des pratiques culturelles funéraires, tant que son état le lui permettait. Il ne s’agit plus de se réapproprier son corps dans le champ médical ou politique, de donner une image publique à son existence, mais de définir son identité, au-delà de ce corps, afin de penser des façons de faire survivre son œuvre à sa mort. La sous-série Graveyard [Cimetière] du Final Project la montre posant devant une fosse creusée dans un cimetière. Elle se tient au bord du précipice, les bras ouverts ou en fixant le fond : il s’agit de la dernière série de photographies où l’artiste prend la pose28. Elle décide ensuite de préserver son énergie et, comme elle avait commencé à le faire avec son travail sur les albums de famille, de revenir sur des portraits réalisés plus tôt dans sa carrière, sans les réinvestir par la photothérapie, mais en les travaillant sous la forme de montages et de mises en miroir. Elle se concentre également sur des accessoires allégoriques et réflexifs de sa pratique et réalise des natures mortes photographiques prenant pour sujet des masques, des bijoux, des appareils photos, des objets de croyances et symboles religieux, différents bibelots et objets scientifiques. Elle appelle ses superpositions de photographies des photofantasy, des réalités alternatives, qui lui permettent à la fois de mieux appréhender la mort tout en explorant de nouvelles techniques photographiques.

• 29 Une partie de sa bibliothèque, conservée au Jo Spence Memorial Library Archive à Londres et dont l’ (...)

19Les photomontages « End Picture » Floating [« Image de la fin » flottante] (1991-1992, fig. 5) reprennent un cliché de l’artiste en maillot de bain noir, flottant dans l’eau, superposée à d’autres paysages – un bord de mer rocailleux, un champ agricole, un cimetière… –, et lui permettent de revisiter son passé et sa posture d’artiste en transcendant sa corporéité. De la même manière, la sous-série des Sandwiched Portrait [Portrait enserré] (1991-1992) se situe dans le prolongement des autoportraits des années 1980 pour les superposer à des textiles, des textures végétales comme des fougères, des éléments architecturaux comme une croix funéraire ou encore une tombe fleurie. Elle travaille ainsi à partir d’empreintes, de présences fantomatiques et affirme un style visuel nouveau, qui n’est plus dépendant de l’état de son corps au moment de la création. Face à une maladie dont l’issue est fatale, elle cherche à définir un style au-delà d’un corps qui lui fait défaut : l’allégorie et le réalisme magique lui semblent plus à même de travailler à accepter sa mort. Alors que la maladie et le projet progressent, elle décide d’organiser ses funérailles artistiques afin de pouvoir y prendre part et de maîtriser son récit jusqu’à la fin. Insatisfaite par les cérémonies britanniques traditionnelles, elle se tourne vers l’Égypte ancienne, intéressée à la fois par la théâtralité des rituels mortuaires, la création de « guides de voyage » vers l’au-delà et les pratiques d’embaumement des corps. Elle se documente particulièrement sur la façon dont sont ornés les sarcophages : on y retrouve l’histoire du défunt, comme un album souvenir, ce qui résonne particulièrement avec sa propre démarche photographique29. Confrontée aux limites de son corps, elle infléchit son travail vers la dématérialisation et l’allégorisation face à la mort, interrogeant ainsi l’inadéquation entre les pratiques funéraires occidentales et son besoin de maîtriser sa fin de vie. Ce tournant dans sa création illustre les limites de l’approche thérapeutique de la photographie, pourtant au cœur du travail de Spence : si elle parvenait à représenter son corps perçu comme monstrueux après son opération, la leucémie l’affaiblit au point de modifier ses dispositifs de création et crée une dissociation chez l’artiste, qui ne se reconnaît plus dans sa propre image.

• 30 Le versant négatif de la popularisation de l’enjeu sanitaire que représente le cancer du sein est l (...)

20Les œuvres de Spence et Wilke témoignent d’une volonté de contrôle des modes de représentation d’elles-mêmes : lorsqu’elles ont le sentiment de le perdre ou que leur identité leur échappe, elles font évoluer leur pratique vers une voie plus personnelle pour supporter la prise de conscience grandissante de leur mortalité. Si la dimension thérapeutique de leurs processus créatifs les aide à mieux accepter la maladie, elle se révèle nulle quant à une guérison physiologique, et leurs œuvres ultimes semblent témoigner non plus d’une volonté de guérir, mais plutôt de « bien mourir ». Elles pensent ces œuvres comme les outils de la création d’une mémoire et la possibilité d’une réactivation de cette dernière au sein d’enjeux collectifs. L’acceptation de cet échec thérapeutique de l’art se retranscrit dans les dernières évolutions de leur travail autopathographique. Il est ainsi intéressant de remarquer que Wilke ne semble pas éprouver de difficulté à continuer de montrer son corps nu, défiant la pudeur et malgré les effets des traitements et de la maladie, alors que Spence, qui avait montré son corps sous presque toutes ses coutures, tend à contrôler de plus en plus les conditions de sa visibilité. L’une démultiplie les images d’elle-même quand l’autre tend à les faire disparaître. Cet écart est à interpréter dans le sens d’une expérience finalement très personnelle de la maladie et soutient l’idée qu’il ne peut pas, ou qu’il ne devrait pas exister de représentation canonique de la femme malade. Malgré la relative vanité de leur geste considéré d’un point de vue individuel, il faut souligner leur valeur de témoignage pour le collectif. Bien que de plus en plus intimes à l’approche de la mort, ces récits d’images proposent une diversité de représentations des corps souffrants et offrent des alternatives aux récits de la patiente guerrière ou héroïne que l’on retrouve dans de nombreuses publications de l’époque et que déplorent des autrices comme Audre Lorde30. On peut ici parler de « corps extrêmes » dans la mesure où Spence et Wilke montrent le passage du corps organique, vivant, à un corps inerte.

• 31 Lors de l’exposition « Intra-Venus Tapes (1990-1993) » à la Ronald Feldman Fine Arts de New York (8 (...)
• 32 Tina Takemoto, « Looking through Hannah’s Eyes: Interview with Donald Goddard », Art Journal, vol.  (...)

21La médiatisation du corps de Wilke prend une autre dimension lorsqu’est montrée pour la première fois en 200731, soit treize ans après la mort de l’artiste, Intra-Venus Tapes [Cassettes d’Intra-Vénus] (1990-1993 ; fig. 6). Cette œuvre rassemble une trentaine d’heures de vidéos tournées par l’artiste et ses proches, en particulier Donald Goddard, au cours des dernières années de sa vie. Si la totalité des bandes-vidéo est présentée sans retouche, le son a été modifié pour que certaines interactions et ambiances sonores soient identifiables. Pendant deux heures, seize moniteurs fonctionnent en continu. L’installation est à lire comme une chronologie, à l’inverse des portraits de la série Intra-Venus qui opèrent des sauts dans le temps. Le film diffusé sur le moniteur en haut à gauche montre Wilke durant l’été 1990, joyeuse et entourée de ses amis, alors que son lymphome est sous contrôle ; celui diffusé sur le moniteur en bas à droite la montre à l’hôpital, pleurant et gémissant, pour finir sur un travelling vers le lit où elle repose inerte, la fenêtre de sa chambre puis, au-dehors, le tumulte de la ville. Dans cette œuvre, on la voit et on l’entend à la fois cajoler des oiseaux, chanter « I Feel Pretty », demander Donald Goddard en mariage, rire au téléphone, puis perdre ses cheveux, vomir, pleurer, se traîner, mourir. Sa dégradation physique, qui correspond au schéma de soustraction évoqué par Julia Kristeva, emplit l’espace visuel : l’œuvre est presque insoutenable. D’après Goddard, il s’agissait pour elle de « mesurer le temps32 » : elle envisageait de monter une exposition intitulée « Cured » [« Guérie »], qui rendrait compte de son parcours face à la maladie. Comme lorsque sa mère luttait contre le cancer du sein, Wilke crée pour survivre, ou simplement pour vivre comme elle l’a toujours fait : en mettant son corps au cœur de son art. Son ars moriendi s’inscrit finalement dans la continuité de son art de vivre.

• 33 On peut y voir une référence au mythe de Narcisse dont l’obsession pour sa propre image l’entraîne (...)

23On connaît une dernière image de l’artiste, réalisée quelques instants après sa mort et dont elle revendique pourtant l’auctorialité en raison de la mise en place d’un protocole ante mortem encadrant la réalisation de cette œuvre funéraire. La photographie The Final Project [Metamorphosis] (1991-1992), dont la réalisation est déléguée à Terry Dennett, prévoyait de la montrer apaisée, sans signe ostentatoire de douleur. L’image devait ensuite être montée en miroir et séquencée en plusieurs tirages, afin que son visage – un portrait funéraire – se mue progressivement en sexe féminin à mesure que l’axe de symétrie se rapprochait du centre du portrait d’origine. Ce repli de l’image sur elle-même, comme aspirée de l’intérieur ou en train de se noyer33, trace un chemin à rebours de Thanatos à Éros. L’image vulvaire funéraire est une origine sans pouvoir créatif, tout en étant l’ultime affirmation de l’agentivité de l’artiste face à la mort. Spence réinvestit ainsi L’Origine du Monde de Courbet, la tradition du portrait funéraire et, plus subtilement, critique une dernière fois le canon et les normes de représentation occidentales. La symétrie – et la norme – ne sont plus gages de beauté, d’harmonie, mais ce qui conduit à l’annihilation de l’identité. La contradiction apparente entre l’incapacité à se représenter diminuée au moment de la leucémie et le désir de laisser, en clôture de son œuvre, un portrait funéraire semble se résoudre dans l’analyse de l’ensemble de son travail. Elle revient ainsi à sa volonté première d’interroger la construction des mémoires et de refuser d’en exclure certaines images. Elle exprime également la volonté de dépasser l’échec de la représentation. De la même façon que le projet Remodelling Photo History [Remodeler l’histoire de la photographie] (1982) portait un regard critique sur la photographie sociale, documentaire ou encore médicale, Spence se réapproprie ici la tradition des portraits funéraires et inscrit encore un peu plus ses ultimes œuvres dans un ars moriendi. Ces derniers, envoyés aux proches qui n’avaient pu rendre visite à la personne avant ou peu après sa mort, avaient un rôle social important : ils fédéraient une communauté autour du défunt, diffusaient l’information de sa mort et célébraient sa vie. Ce programme semble en quelque sorte s’appliquer à l’œuvre de Spence : faire communauté, instruire, célébrer.