- 1 Nous remercions le travail des personnes lectrices pour la pertinence de leurs remarques et suggest (...)
- 2 Comme pour Arlie Hochschild (Hochschild, 2003), ou Rebecca Olson (2015) nous n’avons pas distingué (...)
1Poser que l’expérience du cancer est saturée d’émotions, affichées, partagées ou gardées pour soi n’a rien de bien original (Baziliansky et Cohen, 2021a)1. Cependant, poser que les émotions peuvent être analysées comme l’objet d’un travail (Hochschild, 2003; Olson, 2015), un travail sur soi et sur les autres, orienté vers et par les autres, en fonction des normes sociales contextuelles, permet de développer une perspective sociologique soucieuse de mettre en évidence la dimension construite, active et collective du phénomène. D’une part, cette perspective s’éloigne de celle consistant à considérer les émotions comme une affaire personnelle d’individus aux prises avec des affects considérés comme naturels et totalement hors de contrôle. D’autre part, elle se distingue aussi de celle étudiant les capacités personnelles à faire face, à s’adapter et à réagir positivement dans une perspective strictement intra-individuelle (Baziliansky et Cohen, 2021a). Le cancer entraine en effet chez les soigné.es (Bataille, 2003; Loretti, 2019; Baziliansky et Cohen, 2021a) comme chez leurs proches (Burns et coll., 2004; Hodges et coll., 2005; Olson, 2015, Reblin et coll., 2020) un travail de gestion des sentiments2 suscités ou attendus par l’épreuve de la maladie et des traitements (stress, anxiété, détresse, dépression, pensées et émotions « négatives »), de l’ordre de l’évitement, de la répression ou de la réévaluation cognitive (Baziliansky et Cohen, 2021a). Ce travail de gestion cherche à mettre les émotions en adéquation avec les attentes sociales, et reste beaucoup moins étudié pour le cas des cancers (Olson, 2015). La mise en conformité des émotions apparait d’autant plus en tant que travail lorsque ces dernières sont exposées à des situations de dissonances avec les normes émotionnelles attendues selon les situations (Hochschild, 2003). Dans cette perspective générale, notre contribution, et plus largement notre recherche, interrogent ainsi les formes du travail émotionnel, professionnel et profane, au sein des dissonances entre les normes sociales qui régissent les expériences du cancer colorectal (CCR) et celles qui organisent les démarches de prévention du risque familial.
- 3 Les « règles de sentiments » font référence aux « lignes directrices qui régissent l’évaluation de (...)
- 4 En France, la Haute Autorité de Santé (HAS, 2017) définit le risque moyen comme celui d’avoir 3-4 % (...)
2L’expérience familiale du cancer (Delvaux, 2006; Emslie et coll., 2009; Olson, 2015) expose le travail émotionnel engagé pour le CCR à une tension entre l’expérience de la maladie (et des soins), et le travail explicitement demandé de prévention familiale dont les « règles de sentiments3 » sont opposées. C’est cette tension qui fait spécifiquement l’objet de cet article. Il apparait que l’expérience du CCR est associée à une demande médicale d’informer ses proches d’un risque familial qui entre pleinement en contradiction avec la demande initiale faite au patient de gérer l’épreuve de la maladie et des traitements avec courage, optimisme et compliance (Ingrand, Gaussot, Richard, dir. 2018). Le diagnostic de CCR avant 65 ans expose en effet les apparenté.es du premier degré (parents, fratrie, enfants) à un risque élevé4 de développer un CCR au cours de leur vie. Il s’agit d’un cancer peu sexué (au contraire du cancer du sein ou des testicules), cause d’une mortalité importante chez les hommes et les femmes mais dont les chances de survie ont fortement augmenté depuis les années 1970 (Emslie et coll., 2009; Ingrand, Gaussot, Richard, 2018). En France, la Haute Autorité de Santé recommande aux apparenté.es à risque élevé de réaliser une coloscopie préventive à partir de 45 ans ou 10 ans avant l’âge du diagnostic de la personne soignée. Structuré par le secret médical, le labor préventif des professionnel.les ne peut s’exercer directement sur les apparenté.es. La prévention du risque familial de CCR engage dès lors le work des soigné.es qui sont appelé.es à être les relais du travail des professionnel.les en portant la recommandation auprès de leurs apparenté.es à risque. Il y a une articulation rendue nécessaire, mais qui ne va pas du tout de soi, entre le labor et le work, le travail émotionnel professionnel (TEP) et le travail émotionnel domestique (TED). L’éthique médicale interdisant aux professionnel.les de prévenir directement les proches à risque fait reposer sur les soigné.es la charge éthique de s’en occuper. Cette articulation délègue aux soigné.es la responsabilité d’informer leurs proches du risque, lequel peut être d’abord reçu lui-même comme une mauvaise nouvelle supplémentaire. Le TED renvoie ainsi également à la dimension émotionnelle du travail domestique de santé, dont les recherches visent à reconnaitre et à étudier un travail gratuit et invisible exercé avant tout par des femmes (Cresson, 1995; Hirata, 2002; Cresson et Mebtoul, 2010; Hirata et Molinier, 2012; Miceli, 2016; Mallon et Le Bihan-Youinou, 2017).
3Notre problématique interroge ainsi les modalités du TED lorsqu’il est engagé dans des règles de sentiments qui exigent en particulier d’un côté, pour les soigné.es et leurs proches, de taire les émotions jugées négatives et/ou pessimistes sur le cancer, de manière à les mettre en conformité avec le développement d’une mobilisation optimiste autour des soins et de la guérison. De l’autre, la prévention du risque familial du CCR conduit le TED à s’appuyer sur les émotions négatives, voire à les susciter chez les apparenté.es à risque, de manière à produire une inquiétude modérée nécessaire à la réalisation de la coloscopie.
4Le travail émotionnel, tel que défini par Arlie Russell Hochschild, correspond à « l’acte qui vise à évoquer ou à façonner, ou tout aussi bien à réprimer un sentiment » (Hochschild, 2003 : 33) de façon à essayer de le rendre conforme aux règles des sentiments propres à une situation sociale donnée. Hochschild a particulièrement mis l’accent sur la nécessité de prendre en compte les attentes et les normes sociales dans l’analyse des émotions pour voir jusqu’où elles ou ils étaient façonnés, marchandisées, exploitées parfois dans le cadre professionnel. Arlie Russell Hochschild a élargi l’approche d’Erving Goffman (1973) en démontrant que les personnes ne tentent pas seulement de se conformer en façade, mais aussi intimement. Il faut donc distinguer les « règles d’affichage » dans la perspective goffmanienne, et les « règles de sentiments » qui encadrent les émotions en profondeur. Ce travail émotionnel implique une action sur ses propres émotions et sur celles de l’entourage, sur la façon dont nous-mêmes et les autres ressentons et exprimons, ou non, nos émotions. Arlie Russell Hochschild décrit le travail émotionnel visant à agir sur les sentiments en vue de réduire la dissonance, voire la « déviance affective », au travers de trois techniques (2003 : 34 et 35), dont la distinction peut être pertinente dans le travail d’analyse : cognitive (travailler sur les idées), corporelle (travailler sur les signes physiques éprouvés) et expressive (travailler sur les expressions, l’affichage des signes physiques). Reprenant cette notion de « dissonance émotionnelle », il est possible d’étudier les nombreux paradoxes et ambivalences qui peuvent nourrir l’expérience personnelle et familiale du CCR.
5Après la présentation de notre méthodologie, nous rendrons compte du travail émotionnel réalisé dans l’expérience de la maladie (partie 3), pour le mettre ensuite en rapport avec celui réalisé dans la prévention familiale déléguée par le corps médical aux personnes soignées (partie 4). Dans la discussion, nous essaierons de clarifier certains des enjeux éthiques de cette délégation aux personnes soignées du travail émotionnel de prévention.
- 5 La recherche a bénéficié d’un double financement : de la région (CPER) et de la Ligue nationale con (...)
6Notre article s’appuie sur un corpus diversifié de monographies familiales, issues d’une recherche qualitative sur l’expérience du CCR5. L’approche en termes d’« expérience de la maladie » adopte le point de vue des soigné.es et de leurs proches dans la gestion quotidienne du CCR en tant que construction sociale (Conrad, Barker, 2010). Le choix raisonné de l’entretien semi-directif approfondi est réalisé en correspondance avec les objectifs d’exploration des expériences et notamment du travail de gestion des émotions en lien avec la maladie, les soins et la prévention. Les personnes soignées ont été identifiées par le Registre des Cancers de Poitou-Charentes 2 à 5 ans après leur diagnostic et ont été incluses dans l’étude sur indication d’un.e médecin et à partir de leur consentement dans le respect des autorisations réglementaires. À partir d’un guide d’entretien construit pour saisir à la fois l’expérience personnelle des soigné.es et des personnes aidantes et l’expérience de la transmission, ou non, de la recommandation de prévention, deux sociologues ont réalisé des entretiens semi-directifs en face à face auprès de 32 soigné.es et de 25 aidant.es (1 h 30 en moyenne) (cf. tableaux en annexe), auxquels on a ajouté des entretiens téléphoniques auprès de 11 apparenté.es à risque (45 minutes en moyenne). Les entretiens menés auprès des soigné.es et des aidant.es visaient à reconstruire l’émergence des premiers signes du CCR, le rapport à la maladie, l’inscription des parcours de soins dans leurs vies professionnelle, familiale et sociale, et la réalisation du travail familial de prévention. Les entretiens menés auprès des apparenté.es à risque cherchaient à reconstruire leur connaissance de la maladie et du parcours de soins des soigné.es, les relations familiales et les modalités de circulation de l’information sur le risque familial de CCR. La construction des grilles d’entretien, leur conduite, leur retranscription et leur analyse ont été menées par l’équipe de sociologues. Les entretiens avec les proches (aidant.es et apparenté.es) ont permis de croiser les points de vue des différents protagonistes sur les expériences et la gestion des émotions dans la maladie et la prévention. Si l’étude de l’expression des émotions a pu être transversale dans la conduite des entretiens, certaines questions les abordaient directement (« Au cours de votre parcours, quel.les sentiments/émotions avez-vous pu ressentir face à vos problèmes de santé? », « Avez-vous ressenti de la gêne? De la honte? De la colère? Comment cela s’est-il exprimé? ») Certaines émotions étaient donc citées, en vue de donner des exemples pour faciliter leur expression en situation d’entretien. L’analyse thématique a porté sur les entretiens retranscrits, analysés d’abord verticalement en croisant les récits des différents membres de la famille interrogés, puis transversalement entre les monographies ainsi constituées. Tant dans l’expérience de la maladie que dans la prévention familiale, l’analyse thématique a cherché à identifier la nature des émotions qui y étaient travaillées, les techniques utilisées (cognitives, corporelles et expressives), la division genrée du travail et les règles des sentiments qui les organisent.
7L’expérience du cancer en famille est saturée de sentiments souvent négatifs (inquiétudes, angoisses, sidération, déprime ou dépression, sentiment d’injustice) mais aussi parfois positifs (empathie, amour, joie, tendresse). Les mauvaises nouvelles et les incertitudes liées aux différentes trajectoires du cancer (Baszanger, 1986, 1992; Strauss, 1992; Ménoret, 1999; Olson, 2015) suscitent une forte inquiétude et des sentiments ambivalents que les soigné.es comme les proches doivent ménager et apprendre à gérer (Olson, 2015; Laurent, 2023). On peut catégoriser quatre grandes familles d’inquiétudes.
8Il y a d’abord celles générées par l’entrée et l’évolution de la maladie. Elles peuvent émerger plus ou moins brutalement par la suspicion, les consultations, les examens pré - et post - diagnostics, l’annonce (du cancer, des examens, des soins), les soins et effets directs ou indirects des traitements et opérations, l’anticipation anxiogène de la mort et du deuil.
9Il y a ensuite les inquiétudes liées au manque souvent ressenti d’informations et/ou de compréhension (Fainzang, 2006; Loretti, 2021), aux incertitudes et à l’attente (des rendez-vous, des résultats, des prescriptions).
10De même, la maladie et les soins peuvent être anxiogènes en ce qui concerne le bouleversement du quotidien (professionnel, familial ou personnel), la rupture biographique (Bury, 1982) et la qualité de vie (INCa, 2014).
11Enfin, les inquiétudes perdurent à plus long terme pour les personnes en « sursis », « survivantes », en rapport avec la rémission ou guérison et la possible « rechute » ou récidive exprimée souvent par l’image de l’« Épée de Damoclès » (Bataille et Bretonnière, 2016; Derbez et Rollin, 2016; Loretti, 2019).
12À l’encontre de ces sentiments jugés négatifs, les recommandations rapportées par toute la littérature mais aussi les entretiens réalisés appellent à dépasser ces ambivalences pour développer une pensée positive orientée par l’espoir et la mobilisation autour de la stratégie de soins proposée (Olson, 2015; Ingrand, Gaussot, Richard, eds 2018).
13Le travail émotionnel entrepris par la personne soignée fait généralement écho à la forme du travail émotionnel réalisé au moment du processus de diagnostic et d’annonce du CCR par les professionnel.les. Le processus de diagnostic peut engendrer l’inquiétude, liée à l’incertitude des résultats (de la coloscopie, de l’analyse anatomopathologique), tandis que l’annonce est souvent décrite, plus encore du côté des femmes (soignées comme aidantes) comme un choc émotionnel, une effraction ou une sidération (Bataille, 2003 : 25) qui tend néanmoins à s’estomper dans l’avancée du parcours de soins. Cette réception de l’annonce est d’autant plus sidérante que la suspicion du cancer n’a pas été énoncée (ou entendue). Le cancer baigne en effet encore dans une représentation létale d’une maladie non curable (Ménoret, 1999; Bataille, 2003; Olson, 2015; Derbez et Rollin, 2016; Loretti, 2019).
« [À l’annonce] Moi, cancer, je me dis, euh, c’est cuit quoi! [Petit rire] […] Maintenant, je suis conscient que c’est plus des soins qu’autre chose. » (M. Fa, 57 ans, chef de chantier)
14C’est pourquoi le moment de l’annonce est souvent vécu et décrit comme une catastrophe, à moins que le travail émotionnel ait été déjà engagé. Ce premier engagement peut s’inscrire dans différentes situations : des antécédents familiaux ou des expériences indirectes du cancer dans l’entourage, lorsque le risque ou la suspicion a été clairement suggéré.e au préalable, ou encore lorsque les personnes sont âgées et renvoyées à un certain fatalisme (« il faut bien mourir de quelque chose »).
15Le travail émotionnel professionnel (TEP) intervient ici massivement pour structurer l’expérience et le travail émotionnel des soigné.es. L’annonce de la maladie et des soins à envisager n’est en effet pas toujours vécue de façon traumatisante. Si certain.es enquêté.es peuvent évoquer la « froideur » ou le manque d’empathie par moment de certain.es spécialistes, la qualité globale du TEP des équipes soignantes est néanmoins rappelée par les soigné.es. Tout dépend alors de la rencontre entre la qualité du TEP d’une part, des dispositions des soigné.es et de leur TED d’autre part.
« Le milieu hospitalier […] qui s’est greffé dessus en fait donc euh très, très bien. Franchement non, ouais. Parce que par rapport à ce qu’on a quand on apprend la maladie tout ça, qu’on se pose plein de questions, on se dit : “Oh la la ça va être catastrophique et tout!” Et au final avec le parcours qu’on a après on se dit : “En fait, nan, c’était cool.” » (M. Ba, 37 ans, RSA, ancien chef d’entreprise)
- 6 Il s’agit d’un dispositif médical de diffusion de la chimiothérapie. Il est portatif et administré (...)
- 7 La stomie digestive consiste en l’abouchement de l’intestin à la peau permettant l’évacuation des s (...)
16La mise en action et le parcours de soin suscitent de l’ambivalence. D’un côté, ils sont associés à la souffrance et à l’inconfort, aux incertitudes et angoisses des traitements : le port d’une pompe à perfusion6, la fatigue et les effets indésirables de la chimiothérapie et de la radiothérapie ainsi que l’ablation partielle ou totale du côlon et la stomie7 qui cristallise les inquiétudes notamment sociales les plus fortes, parce que la « poche » et les risques associés (les fuites) exposent particulièrement les soigné.es. De l’autre, ils peuvent être aussi vécus positivement comme la preuve qu’on se mobilise et que des soins efficaces, voire la guérison, existent. L’un des axes principaux du TEP s’efforce de contrebalancer la charge de l’annonce par un travail cognitif rassurant porté sur l’existence de soins, leur efficacité et la rapidité de leur mise en place (Fainzang, 2006). Il s’agit alors pour les soigné.es, et éventuellement leur proche aidant.e, de lutter et de livrer un combat.
17La part des émotions entre dans de nombreuses étiologies profanes du cancer ainsi que dans la riposte à offrir lors des soins. L’exposition et la gestion du stress (professionnel, personnel ou familial) sont considérées par plus de la moitié du corpus comme l’une des causes ou l’un des déclencheurs du CCR, à côté des facteurs génétiques, environnementaux et alimentaires. Pour Fanny Soum-Pouyalet (2006), les soigné.es relient même de plus en plus leurs cancers à des causes émotionnelles, même si le lien entre événements de vie « stressants » et cancer reste discuté (Santiago Delefosse, 2007).
18L’interprétation étiologique profane apparait genrée. Les femmes interrogées, soignées ou proches, tendent plus largement à renvoyer l’origine du cancer à une mauvaise gestion des émotions et réactions internes face à des événements traumatisants, des « ennuis », « épreuves » ou « difficultés de la vie ».
Mme Ci (55 ans, adjointe administrative) se présente comme une personne anxieuse et explique que le stress est un ennemi récurent dans sa vie et dans l’expérience du cancer. Dans ses représentations du cancer et celles que les autres lui renvoient, le stress peut avoir une influence sur l’avènement de la maladie. Elle pense qu’il est important de préserver le moral de la personne atteinte d’un cancer en évitant de lui parler des personnes décédées de cette maladie. « On me dit beaucoup de ne pas stresser quoi. C’est ça. À mon travail c’est surtout ça, c’est ne pas stresser. C’est ça que… ça peut déclencher des mauvaises choses. »
19Les hommes renvoient plus facilement l’étiologie au mode de vie et de consommation (alcool, tabac) ou à l’exposition à des conditions de travail externes éventuellement stressantes. Ils livrent beaucoup moins une interprétation en termes de vulnérabilité psychologique.
20Consécutivement à cette représentation, le travail émotionnel durant l’épreuve de la maladie devient un élément central de la guérison et de l’évitement des rechutes selon nos enquêté.es. Les personnes atteintes cherchent à éviter les situations stressantes et la rumination d’émotions négatives, en mettant en avant systématiquement la force du « mental » et la nécessité de garder ou plutôt de retrouver, de soigner, de consolider son « moral », en vue de lutter efficacement contre la maladie et de supporter les traitements. Les trois techniques (cognitive, corporelle et expressive) identifiées par Arlie Hochschild sont ainsi bien présentes, souvent combinées, auxquelles les soigné.es peuvent ajouter les soins oncologiques de support.
« La première dimension c’est la dimension psychologique c'est-à-dire prendre soin de soi psychologiquement. Donc j’ai commencé par ça, voir une psychologue parce que je sentais que le stress ce serait pas un… Ce serait ‘fin… Un accélérateur de décès. » (Mme Bo, 42 ans, professeure des écoles)
21Après le choc initial, il s’agit de travailler à relativiser, euphémiser, en un mot normaliser cette épreuve (Carricaburu et Ménoret, 2004; White et Newman, 2016). Ce travail émotionnel pour garder le moral est la plupart du temps soutenu par une volonté des soigné.es de garder tout ou partie de ses activités antérieures (Esteve-Bellebeau, 2018; Meidani et Alessandrin, 2019), afin de ne pas « cogiter », ni « broyer du noir » en pensant notamment au pire (la récidive, la dégradation, la mort). Cette volonté peut être favorisée ou secondée par l’injonction ou le conseil des médecins de conserver ses activités ordinaires, tout en se ménageant physiquement.
22Les personnes soignées engagent un travail émotionnel bidirectionnel qui consiste, d’une part, à tenter de gérer ses propres émotions et, d’autre part, à intervenir sur celles des autres afin de réduire notamment leurs inquiétudes et leurs effets sur soi. L’emotional labor reçu des professionnels se transpose ensuite en emotional work lorsque la personne soignée effectue l’annonce de son cancer à son entourage, mais aussi lorsqu’il s’agit de tenir informé.es, de rassurer, de dédramatiser et d’entourer ses proches tout au long de son parcours de soins. « Se rassurer » et « rassurer » les autres, « préserver » les conjoint.es et les membres de la famille (Emslie et coll., 2009) sont sans doute les termes les plus utilisés dans les entretiens.
23Mais le travail émotionnel engagé par les soigné.es vise tout autant à protéger les autres de leurs propres émotions qu’à se protéger de leurs réactions et de la contagion émotionnelle : notamment des inquiétudes vives de certain.es proches, des parents et notamment des mères.
M. La (62 ans, professeur d’Éducation physique et sportive) mesure la gravité de son cancer à travers les regards que les autres posent sur lui. Les réactions, vécues ou anticipées, de l'entourage (famille, collègues, ami.es, et professionnel.les) sont déterminantes : les autres le renvoient sans cesse à la maladie, à sa « dégradation », alors que lui ne cesse de travailler à s'en extraire.
24De façon schématique, on observe dans l'expérience de la maladie et dans les relations aux soigné.es un travail d’oblitération des émotions négatives (gêne, peine, peur, inquiétude, souffrance, accablement, pitié, déni, indifférence) et un travail d’expression des émotions positives (confiance, optimisme sur la maladie, témoignage d’affection ou émotions positives qui touchent à des sphères extérieures à la maladie). Cette dissymétrie dans les règles d’affichage montre la difficulté du travail émotionnel en profondeur sur les émotions négatives. Elle place fréquemment les soigné.es et leur entourage dans des situations dissonantes quant aux règles de sentiments attendues face à la maladie, lesquelles expliquent pour une part les besoins exprimés en soins de support psychologiques. Faute de personnes dans l’entourage pour écouter et dire les souffrances que constituent l’épreuve de la maladie, des soins, mais aussi de la dissonance émotionnelle, les soigné.es peuvent se tourner vers les soins de supports.
25On peut souligner la difficulté rencontrée pour obtenir des entretiens auprès des hommes soignés, ou proches (décrits parfois comme des « ours » ou des « asociaux »). Les hommes, en particulier ceux d’origine populaire, se sont montrés souvent peu bavards sur la maladie et les soins, renvoyant fréquemment à leur compagne, aidante, le soin d’apporter des éclaircissements sur ce qu’eux-mêmes avaient vécu. Face au cancer, on retrouve de façon amplifiée la « culture du silence » (Brassart et Niewiadomski, 2008) et la « difficulté à parler de soi ». Hélène Lecompte (2013) observe ainsi que les anciens malades issus des classes populaires, en particulier les hommes, évacuent leurs émotions, donnant l’impression que les répercussions de cette expérience passée sont moindres, voire nulles (cf. aussi Loretti, 2019; 2021). Cette inexpressivité masculine est en revanche très instructive sur la gestion conjugale des émotions et sentiments (Duncombe et Marsden, 1993).
26Il faut pour cela notamment souligner l’importance des autres, et notamment des aidant.es, dans l’organisation et le partage du « travail de malade », et en particulier émotionnel. Outre le « burden » (le fardeau) bien documenté, le stress, l’anxiété et la dépression se rencontrent très fréquemment, en particulier du côté des conjoints et plus encore des conjointes de malades (Emslie et coll., 2009; Olson, 2015; Reblin et coll., 2020). Nous retrouvons une division très genrée de ce travail de care de l’aidant.e (Meidani et Alessandrin, 2019). Plusieurs monographies montrent que certains hommes soignés considèrent leurs conjointes comme responsables de leur survie (cf. aussi Loretti, 2021). De même, les femmes soignées de notre corpus expriment régulièrement qu’elles doivent « tenir » pour « faire tenir » leurs proches. Comme si l’expérience de la maladie ne les allégeait pas de leur travail de care. À l’inverse, les conjoints des femmes soignées expriment parfois une forme de stoïcisme, ou ne témoignent pas du même investissement notamment émotionnel.
Mme Ju (54 ans, secrétaire de direction et agente immobilière) se décrit comme le « pilier de la famille ». Lorsqu’elle se vit diagnostiquée d’un cancer du poumon en 2013, elle ne voulut pas faire porter sa maladie aux autres et préféra se faire soigner dans une ville plus éloignée que celle proche de son domicile. Durant le cancer de Mme Ju, M. Ju (62 ans, électricien) ne s’était pas investi dans le travail domestique (compensé par l’aide de la mère de Mme Ju) et est décrit comme ayant été dans le déni de la gravité de la maladie. En revanche Mme Ju fut très présente pour soutenir et aider son conjoint diagnostiqué d’un CCR quelques années plus tard. Elle craint aujourd’hui de retomber malade. Mme Ju : « Moi j’ai la chance d’être là, euh, pour lui, que lui, il ne sera pas là pour moi. »
27Certain.es proches peuvent chercher à mettre les émotions des autres en conformité avec une certaine réalité épidémiologique, en rappelant parfois brutalement la gravité et les risques du cancer, dans une tentative (jugée maladroite) de préparation émotionnelle au pire. Leur travail émotionnel va alors à l’encontre de la pensée positive que s’efforcent de maintenir les soigné.es encouragé.es par le corps médical. Cette réaction est plutôt portée par des personnes qui sont moins proches des soigné.es, et moins conscientes de l’orientation du travail émotionnel entrepris par les soigné.es.
28Dans la circulation des informations et des émotions, les aidant.es font alors souvent office d’agent.e de mise en conformité émotionnelle en profondeur, dans ce qui est ressenti, ou, à défaut, dans leur affichage, ce qui est montré (Hochschild, 2003 : 29) face aux soigné.es. C’est ainsi qu’il peut y avoir fréquemment une préparation des proches, par exemple lors des visites, afin de lisser, polir, atténuer ou masquer les émotions trop brusques ou leur affichage devant un malade très changé. Certaines conjointes peuvent par exemple prévenir les proches du changement corporel du soigné, de son amaigrissement ou « vieillissement » brutal, afin que ce dernier ne lise pas sur leurs visages leur stupéfaction lors de leur visite. Le travail émotionnel des aidant.es implique notamment de demander aux proches de ne pas (trop) évoquer la maladie avec les soigné.es, sans la nier pour autant. Les proches peuvent se retrouver confronté.es à une situation de dissonance lorsque les règles de sentiments les invitent à s’informer de façon adéquate de la situation et à montrer par là leur souci à l’égard des soigné.es, sans manifester trop de souci à l’égard de sa santé.
29Puisqu’il faut garder le moral, « positiver », se montrer fort.e et optimiste, les émotions « négatives » se partagent peu au sein de notre corpus. À l’exception de quelques monographies où le partage des peurs et des larmes était visiblement bien présent, la pudeur émotionnelle (Drulhe, 2000) sur les émotions négatives semble l’emporter dans notre corpus. Les représentations sociales qui continuent d’associer le cancer à la mort imminente ou prochaine, et les probabilités épidémiologiques de survie maintiennent une dissonance émotionnelle qui oblige à un travail en continu de mise en conformité aux règles de sentiments visant à se montrer, sinon à être, rassuré.e et confiant.e. Le défaitisme et les ruminations négatives tendent à être proscrits en termes de règles de sentiments, aussi bien au niveau médical que familial, en raison même des conditions avancées de la guérison.
30L’analyse permet ainsi de voir que l’évitement, ou la pudeur, répond moins à un tabou de la maladie qu’à une stratégie émotionnelle rationalisée qui cherche à contourner la rumination attachée à l’incertitude angoissante des risques. Cette réduction de l’expression des émotions négatives coexiste alors avec le travail émotionnel nécessaire attendu implicitement par les recommandations de prévention familiale du risque élevé de CCR, dont les règles de sentiments ont une direction opposée.
31Alors que le travail émotionnel attaché à l’expérience de la maladie tend massivement à taire ou à atténuer les inquiétudes, notamment celles des membres de la famille, le travail émotionnel de prévention tend à les évoquer ouvertement, voire à les susciter. Cette inquiétude est nécessaire à la réalisation d’une coloscopie, laquelle permet à la fois de lever subjectivement l’inquiétude introduite par la démarche préventive, lorsque les résultats sont bons, mais aussi d’écarter objectivement les polypes susceptibles de dégénérer ultérieurement.
32L’efficacité de la prévention familiale attendue consiste à réaliser un travail émotionnel d’ajustement entre deux extrêmes traversés par les rapports d’âge, de genre et de classes sociales. D’un côté, l’instauration de l’inquiétude modérée s’oppose à l’absence du sentiment de vulnérabilité au risque élevé de développer un CCR. Ce premier extrême se retrouve davantage chez les jeunes, les hommes et les classes populaires. De l’autre côté, le travail émotionnel préventif fait face à l’inhibition angoissée des démarches de prévention : la peur peut être un frein à la consultation.
33Le TED consiste dans un premier temps à susciter une inquiétude chez les apparenté.es à risque, puis dans un second temps à les convaincre du bénéfice de la coloscopie pour se rassurer (Palierne et coll., 2020). Le travail de préparation tend ensuite à les rassurer quant aux démarches, déroulement et conséquences de la coloscopie. L’inquiétude et les désagréments de la prévention sont contrebalancés par ses bénéfices affichés qui permettent d’éviter la lourdeur des soins en cas de maladie (opération, traitements oncologiques, inquiétude de mourir). Le travail de banalisation de l’examen vise à retrouver rapidement un mode de vie jugé normal.
« Il va falloir que je le refasse bientôt [l’examen coloscopique]. Mais je suis pas dans l’inquiétude du cancer. […] Il faut le faire pour se rassurer […] C’est vrai alors quand on est dans l’attente de cet examen au moment où on dit bon ben j’espère que ça sera négatif. […] Une fois qu’il est fait, qu’on vous dit ben, qu’il n’y a rien, bon voilà on est reparti, allez hop! [Rire]. » (Sœur de Mme Po, 55 ans, aide-soignante)
34Les soigné.es mais aussi les proches lorsqu’ils prennent en charge la recommandation effectuent un travail personnel d’information et d’autoformation tant sur les procédures à engager que sur les modalités de persuasion et d’accompagnement des apparenté.es à risque. Le travail émotionnel préventif peut s’articuler dans des configurations complexes avec le TED entrepris auprès des soigné.es, selon les dispositions des proches vis-à-vis de la démarche préventive.
35L'articulation des deux types de TED, celui engagé auprès des personnes soignées et celui engagé auprès des apparenté.es à risque, peut ainsi amener à réaliser la coloscopie non pour soi mais pour atténuer les inquiétudes de la personne soignée ou des autres proches, dans une forme d’accompagnement de l’expérience même de la maladie. L’application de la recommandation peut en effet peser sur l’état émotionnel des personnes soignées, tantôt pour les rassurer sur les inquiétudes qu’elles portent envers leurs proches, tantôt pour exprimer une preuve de solidarité familiale dans l’épreuve de la maladie (Palierne et coll., 2020). Mme Ci exprime sa déception face au manque de solidarité vécu, mais aussi ses craintes lorsqu’elle envisage les risques que courent ses frères encore réfractaires à l’examen préventif.
« Ça me chagrine que mes frères le fassent pas [l’examen] et je me dis : ‘‘j’espère un jour que ils auront pas la surprise.’’ ‘Fin ça, ça ne tient qu’à eux. Mais… J’ai toujours eu le sentiment de me dire, bah… De me sentir seule parce qu’ils ont pas été solidaires. ‘Fin ça faisait un peu un manque de solidarité quoi, en disant : ‘‘ben non, ben c’est ton problème’’. » (Mme Ci, 55 ans, adjointe administrative)
36L’application de la recommandation par les apparenté.es joue sur l’état émotionnel des soigné.es et peut témoigner d’une forme de soutien dans l’expérience de la maladie et des soins. La réalisation de la coloscopie dépend également chez les apparenté.es de leurs dispositions préalables à l’égard de la prévention, de l’efficacité du TED, et de la qualité des relations familiales.
37Les récits qui évoquent le caractère « logique » de la prévention sont portés par les personnes qui témoignent d’une forte compliance ou d’une adhésion à la demande médicale, voire à la perspective épidémiologique sur le risque sanitaire.
« Enquêteur : Comment avez-vous accueilli justement cette recommandation?
Fille de Mme Po : Ben, comme une suite logique. […] Parce que plus c’est pris tôt et mieux c’est. […] Donc oui c’était, c’était logique. » (Fille de Mme Po, 41 ans, coordinatrice réseau médiathèque)
38Ce positionnement qui normalise la prévention peut résulter d’un travail réussi de mise en conformité émotionnelle au point d’occulter la présence même de ce travail. La prévention n’est pas justifiée par une inquiétude, mais par une démarche rationnelle d’anticipation et de contrôle du risque, comme si toute émotion avait été éliminée d’un examen qui peut néanmoins donner des résultats alarmants. Cette inexpressivité émotionnelle se retrouve dans les catégories supérieures (cadres et professions intellectuelles supérieures, professions intermédiaires) dont les dispositions sont plus favorables, en profondeur, à la prévention. Mais elles peuvent aussi être une manière plus masculine d’afficher, en surface, une rationalité et un contrôle sur la situation en faisant l’impasse sur ces émotions (Sattel, 1976; New, 2001).
39Si ces premières formes du TED sont celles qui s’inscrivent dans la réalisation de la coloscopie par les apparenté.es à risque, le TED prend aussi d’autres formes lorsque la réticence à appliquer la recommandation est grande.
40Dans la balance entre les risques psychosociaux et le risque épidémiologique, et à l’inverse du point 4.1, c’est parfois le risque de l’inquiétude générée sur les apparenté.es ou de l’impact des démarches sur les relations familiales qui est avant tout écarté. Le maintien de bonnes relations familiales, le souhait d’éviter du tracas à ses proches (plus spécifiquement pour les parents âgés) ou au contraire le statut quo sur les conflits familiaux, peuvent parfois être privilégiés au détriment de la prévention du risque élevé de CCR.
41La situation de M. Go (59 ans, retraité ouvrier du bâtiment) illustre bien l’impact des conflits familiaux sur la circulation de l’information.
« Sa conjointe : Il a pas trop de liens de sa famille. M. Go : J’ai pas de contact avec mes euh filles, mes frères non plus. […] Enquêtrice : Et vos parents? M. Go : Ben ma mère non plus, mon père non plus. Sa conjointe : Non pff. Enquêtrice : Et quand vous en aviez, ils étaient pas malades? M. Go : Non. non, non. Sa conjointe : Non. Bah ils le savent pas hein. M. Go : La connaissance de mon cancer je crois qu’y’a que moi hein ».
42M. Go ne souhaite pas informer ses frères, filles et parents de son cancer car il n’entretient plus de lien avec sa famille. Ses apparenté.es à risque ne sont alors ni informé.es de son expérience de la maladie, ni du risque élevé qui les concerne. De même, M. Go ne sait pas s’il est le premier cas de CCR dans sa famille, et s’il était lui-même un apparenté à risque au préalable.
43S’il faut susciter une certaine inquiétude s’agissant de la démarche préventive, c’est parce que le sentiment de vulnérabilité peut être jugé insuffisant. Cette insuffisance est plus présente chez certains hommes apparentés qui jugent cette inquiétude prématurée, inutile ou excessive.
44La virilité et la mise à distance du souci de soi ne semblent pas faciliter l’action préventive. Les formes de virilité se construisent en effet dans le refus de la peur (Dejours, 1998), puisque la peur tend à dégrader le statut de masculinité en venant troubler l’idéal d’invulnérabilité.
45Le frère de M. Gu (56 ans, écrivain public) se dit plus vigilant mais dans l’attente de signes visibles (grosse fatigue) : il rattache cela aussi à son « caractère ».
« Vous allez penser que je suis un Lou Ravi [rires]. En général, j’attends que les problèmes se pointent pour les traiter, j’essaie d’anticiper autant que faire se peut, mais bon, je euh, je pense pas être d’une nature hypocondriaque par ailleurs, et je ne vais certainement pas pousser la prévention jusqu’à euh, jusqu’à aller faire le tour de 2 ou 3 spécialistes pour être sûr que je n’ai rien. »
46Dans le rapport de genre, les préoccupations inquiètes sur la santé sont perçues comme féminines. Les hommes réfractaires à la coloscopie conçoivent la prévention comme une inquiétude excessive (quasi pathologique) ou inutile (il y a plus de chance de ne rien avoir que d’avoir quelque chose, surtout en l’absence de signe clinique). Sans pouvoir entrer ici dans les distinctions fines concernant les distinctions de genre, il faut rappeler aussi combien la recommandation (la coloscopie) enfreint les normes sociales qui règlent l’intimité, la pudeur en touchant à un tabou concernant les parties intimes (Braverman, 2017; Meidani et Alessandrin, 2019).
47De même, le fatalisme et le stoïcisme n’encouragent pas non plus cette démarche préventive. Le sentiment de l’inéluctable face à la maladie est plus présent dans les classes populaires et précaires (Millet et Thin, 2005 : 157) et se retrouve également chez les plus âgé.es. Le travail émotionnel va dans le sens du stoïcisme qui délaisse la prévention comme une inquiétude inutile, voire dangereuse, au regard d’une position qui se tient pour plus rationnelle. Lorsque la prévention n’est pas jugée efficace dans l’évitement de la maladie, elle est alors jugée plus dangereuse que la maladie elle-même. D’une part par l’inquiétude qu’elle ajoute à l’inéluctable, voire la peur qui empêche de vivre. D’autre part par l’entrée précipitée dans l’expérience sociale de la maladie : la maladie peut être là dans le silence des organes, mais l’important est de ne pas se sentir ou d’être perçue comme malade, ni d’entrer de façon jugée prématurée dans le parcours de soins. L’absence ou le rejet du sentiment de vulnérabilité s’associe alors au travail émotionnel qui vise à éloigner ou à faire taire les inquiétudes.
48Du côté de la circulation de l'information, l'expression d'une inquiétude, plus ou moins grande, à l'égard des apparenté.es à risque reste dominante. Mais à la différence du TEP de prévention visant à insister sur la rationalité et la sécurité émotionnelle de la démarche préventive plutôt que sur la peur (Ingrand, Gaussot, Richard, dir. 2018), certains membres familiaux optent pour effrayer leurs apparenté.es à risque réticent.es ou peu sensibilisé.es, en leur prédisant parfois le pire.
Le frère (45 ans, chef d’entreprise) de Mme Bo (42 ans, professeure des écoles), atteinte d’un CCR, considère que sa sœur lui a mis la pression pour qu’il passe une coloscopie. Elle tentait de le mobiliser en lui faisant craindre le fait qu’il pouvait mourir d’un diagnostic tardif : « ‘j’ai un cancer faut vite que t’ailles te faire dépister’ [rapportant les propos de sa sœur]. […] ça a été tout de suite. Tout de suite il a fallu qu’on se fasse dépister parce qu’on allait tous mourir! Hum, là on est dans les premiers mois qui suivent la découverte du cancer. » Sous la pression, le frère a effectué l’examen dans les cinq mois après la survenue du cancer de sa sœur.
49Le TED qui recourt expressément à la peur cherche à contrebalancer le sentiment d’invulnérabilité insouciante des apparenté.es réticent.es à la prévention. Le maniement de la peur peut porter, dans sa dimension cognitive, sur le développement d’un CCR, son risque de létalité prochaine ou bien sur la lourdeur des soins (devoir porter une stomie, subir la chimio et la radiothérapie). Le TED peut s’appuyer sur l’expérience indirecte de la maladie et des soins, puisqu’un cas est présent dans la famille. Les émotions négatives, réprimées ou tues dans la relation aux soigné.es peuvent alors être explicitement exprimées dans le TED préventif à l’adresse des apparenté.es. Dans le cadre de la prévention, le TED se distingue alors du TEP qui vise plutôt à inscrire le risque dans une inquiétude raisonnable afin d’éviter de susciter de façon contreproductive une inhibition dans les démarches à entreprendre.
50Les préoccupations concernant la santé, la maladie et celles des autres sont transmises de façon genrée (Cresson, 1995; Cresson et Mebtoul, 2010). Aussi, les réticences face à la recommandation chez les femmes tendent à s’exprimer davantage dans le cadre de ces socialisations de genre. Le rejet éventuel de la prévention s’explique alors moins par l’inutilité ou l’absence d’inquiétude, pour soi ou pour les autres, que par le fait d’éprouver une peur pouvant inhiber la pensée et/ou les actions à entreprendre en vue d’organiser la coloscopie. De même, cette plus grande inquiétude exprimée à l’égard du CCR peut aussi se construire dans l’accompagnement douloureux du cancer des proches et dans l’expérience indirecte des soins et de la maladie, plus présente chez les femmes dans l’espace familial.
51L’opposition entre l’absence de peur chez les hommes et la peur maximisée chez les femmes mérite d’être nuancée. D’une part, les tendances associées aux socialisations de genre ne peuvent se réduire à une opposition binaire, en occultant les différences dans chaque catégorie de sexe (Emslie et coll., 2009). Les travaux critiques sur les masculinités insistent sur la pluralité des relations entretenues par les hommes avec la médecine, notamment lorsqu’ils s’engagent vers les soins ou les dispositifs de prévention (Sabo, Gordon, 1995; Creighton, Oliffe, 2010). D’autre part, dans l’absence du sentiment de vulnérabilité, est-ce le rejet de la peur ou la peur d’avoir peur qui se joue? Si la peur n’est pas ouvertement exprimée par les hommes réfractaires à la coloscopie, leur entourage évoque néanmoins souvent celle-ci pour justifier leur rejet ou réticence à l’égard de la prévention. Leur travail émotionnel se limiterait à l’affichage pour garder la face et ne serait pas réalisé en profondeur. Mme Ci attribue ainsi à la peur le refus de ses frères de parler du risque familial et de jouer la carte de la prévention.
« Enquêtrice : Et vos autres frères, ils ont réagi comment?
Mme Ci : ‘‘Je veux pas en parler’’.
Enquêtrice : C’est vous qui leur avez aussi dit?
Mme Ci : Je leur ai dit ouais et je pense que, ils m’en parlent pas mais je pense que ça leur a fait peur. Ils ont pensé que c’était propre à moi, et que c’était pas parce que moi je l’avais que, eux, avaient plus de risque que ça. » (Mme Ci, 55 ans, adjointe administrative)
52Ainsi le travail de refoulement de la peur peut tout à fait se combiner avec la construction du sentiment d’invulnérabilité. L’inexpressivité de la peur chez les hommes peut en effet aussi leur servir à apparaitre comme des êtres rationnels, quand bien même leur réticence apparait irrationnelle au regard de la logique épidémiologique. Enfin, la prévention familiale du risque élevé de CCR interroge également la nature des relations familiales et la division genrée du TED.
53L’analyse des récits confirme la place prépondérante des femmes dans le travail domestique de santé à l’égard du cancer (Emslie et coll., 2009; Meidani et Alessandrin, 2019). Les femmes assurent d’autant plus le TED sur le risque élevé de CCR qu’elles constituent aussi une pièce maitresse dans le circuit de l’information et de la prise en charge de la santé dans les familles. Notre enquête confirme que le travail familial de santé, santé prise au sens profane mais aussi au sens de l’OMS, s’opère à travers une division genrée. Les femmes y apparaissent centrales dans la gestion et la circulation des informations sur la santé (Palierne et coll., 2020), mais aussi dans la gestion familiale des émotions, ainsi que dans le travail d’accompagnement des malades et de préparation des autres à la prévention, notamment du cancer, et plus largement dans la mémoire familiale des maladies.
54Le récit de la sœur de M. Ju souligne la place des femmes en tant que mémoire familiale des maladies (Palierne et coll., 2020) :
« Ma mère m’en parlait […] D’après une tante, y en avait encore, plus haut, des grands-parents qui, y a eu le cancer aussi. » À la différence des hommes : « Des oncles à ma mère, je ne sais pas si ils le savent. » (Sœur de M. Ju, 69 ans, retraitée, porteuse de pain)
55De même, c’est la conjointe (Mme Go, 57 ans, vendeuse) de M. Go (59 ans, retraité ouvrier du bâtiment) qui semble détenir et faire circuler les informations de prévention auprès de sa belle-famille. Elle a discuté du suivi par coloscopie avec la fille de M. Go, laquelle l’avait accompagnée pour ses propres séances de chimiothérapie. M. Go ne cherche pas à savoir si ses enfants ou ses frères et sœurs sont suivis, c’est sa compagne qui s’en occupe.
56Le travail émotionnel des soigné.es et de leurs proches dans l’épreuve de la maladie (rassurer et dédramatiser) entre en tension, voire en contradiction, avec ce qui leur est demandé dans la prévention du risque élevé de CCR (alerter, voire alarmer les apparenté.es à risque). Dans l’épreuve de la maladie et des soins, les pensées sombres et les « idées noires » doivent laisser la place à la « pensée positive ». Les troubles anxiodépressifs doivent être gérés spécifiquement, grâce aux soins oncologiques de support, d’autant plus lorsqu’ils ne peuvent trouver à s’exprimer au sein de la famille, voire devant le médecin. Un travail spécifique est entrepris sur les expressions, les informations, les silences en fonction de l’entourage, afin souvent de montrer qu’on n’est pas totalement abattu et qu’on se mobilise en vue de la rémission/guérison. Cet ensemble d’actions est donc conduit dans une double direction. Le travail émotionnel consiste en un effort pour éprouver, ressentir, exprimer certains sentiments « positifs », et indissociablement à réprimer, à évacuer, à cacher ou taire d’autres sentiments considérés comme « inconvenants » ou inappropriés en fonction des situations et des « règles de sentiments », mais aussi des « règles d’affichage ». Les catégories d’analyse de Hochschild, complétant plus que réfutant celles de Goffman, apparaissent donc bien pertinentes pour saisir le travail de gestion des émotions ici dans l’expérience du CCR.
57Cet article s’est efforcé de mettre en évidence l’étendue du travail émotionnel suscité par le diagnostic du CCR. En particulier il a pointé les tensions et les dissonances affectives et cognitives, lesquelles se voient majorées par l’introduction d’un travail supplémentaire de prévention ajouté au travail de malade. La dissonance est cognitive et particulièrement vive lorsque les soigné.es ne tiennent pas à faire état de leur maladie à leurs proches et que le médecin leur demande au contraire de l’annoncer. Elle est affective lorsque, en plus du travail de malade consistant à se montrer et si possible se sentir optimiste par rapport à la guérison et aux soins, il est demandé aux soigné.e.s de susciter et d’orienter les inquiétudes des proches à risque sur leur propre santé.
58De façon plus synthétique par rapport à la présentation analytique ci-dessus, on peut rassembler ici les points de plus forte tension entre les règles de sentiments relatives à l’expérience du CCR et celles liées au travail de prévention du risque élevé. Alors que la nouvelle du cancer peut se vivre comme une expérience personnelle et privée dont on peut ne pas souhaiter parler, la recommandation préventive implique d’en faire une affaire de famille. Si l’expérience du cancer suscite des émotions et des sentiments qu’il faut apprendre à gérer et à maitriser, et des orientations vers la guérison et les soins dans une démarche compliante, positive et optimiste, la recommandation invite souvent à se soucier de ses proches et à les persuader qu’ils.elles courent un vrai danger. Ainsi, si l’annonce du cancer représente une « mauvaise nouvelle » inquiétante pour les proches, leur annoncer en plus qu’ils.elles sont pour cela considéré.es comme à risque en ajoute une seconde. La prévention familiale peut alors ranimer les peurs et les angoisses que les règles de sentiments cadrant l’expérience de la maladie tendent à faire taire par ailleurs. Enfin, si « rassurer » les autres et « se rassurer » organisent le travail émotionnel lié à l’expérience du cancer, cette réassurance est mise à mal par la recommandation d’accompagner ses proches vers la réalisation de la coloscopie, tout en les rassurant assez pour ne pas inhiber la mise en action.
59Si la demande médicale de transmission de la recommandation existe, c’est bien sûr pour le bien des personnes et de la santé publique, mais c’est aussi que les médecins, pris par le secret professionnel, ne peuvent prévenir directement les proches des soigné.es du risque élevé. Ces contraintes font porter sur les personnes soignées la charge d’avoir à la fois à prévenir leurs apparenté.es du risque élevé et, en raison de cela, de leurs propres problèmes de santé (qu’elles peuvent vouloir garder pour elles). Les implications et les enjeux notamment éthiques de la recommandation de santé publique sont donc pour cela importants. Nous avons étudié plus en profondeur ces enjeux ailleurs (Palierne et coll.., 2020). Nous y avons analysé plus particulièrement les processus qui facilitent ou entravent cette transmission de la recommandation ainsi que les enjeux soulevés par la prévention familiale du CCR : les enjeux sanitaires (réduire l’incidence du cancer), éthiques (inciter les malades à se mobiliser vis-à-vis de leurs proches), relationnels (l’information circule en fonction de l’état des relations familiales) et domestiques (le travail domestique de santé, ou le care, repose le plus souvent sur l’investissement des femmes). Parce que la transmission de l’information ne soulève pas que des questions cognitives, la présente étude a davantage mis l’accent sur le travail émotionnel requis par l’expérience de la maladie et des soins et par la prévention du risque élevé, et surtout sur les contradictions, du moins la tension, entre les deux. En termes de recommandation à destination des professionnel.les, des spécialistes du cancer, il apparait nettement qu’une formation professionnelle et personnelle (non seulement à l’annonce mais aussi aux recommandations adressées ici aux personnes soignées), voire un accompagnement des personnes dans le TED, pourraient être envisagés. En effet, pour le moins, la gestion tant cognitive qu’affective de la maladie, ainsi que des traitements et de la recommandation médicale requièrent tout un ajustement, une acculturation, une éducation thérapeutique qui en l’état n’est pas réalisée.
60Le travail émotionnel sur lequel nous avons mis l’accent dans cet article est imbriqué dans un ensemble plus vaste d’activités, de travail, qui peut être davantage spécifié. On peut ainsi noter que le travail émotionnel implique et retentit sur le travail organisationnel (la prise des rendez-vous médicaux, l’organisation du quotidien), le travail relationnel (avec les professionnel.les de santé, l’entourage professionnel, amical et familial), le travail informationnel (sur le parcours de soins, le développement de la maladie, la prévention), ces différentes sortes de travaux pouvant souvent se réaliser de façon simultanée dans la réalité. Mais on peut par hypothèse poser qu’une partie importante du travail relationnel, organisationnel et informationnel est au service du travail émotionnel : ces différents travaux peuvent aussi viser à favoriser le développement et le maintien des émotions positives des soigné.es.
61Il faut aussi accorder qu’outre les inquiétudes, bien d’autres sentiments mériteraient d’être étudiés, par exemple le sentiment d’injustice du fait de la survenue du cancer (Marche, 2014). Ce sentiment peut s’exprimer en lien avec la fréquence du cancer dans la famille, en rapport avec les réactions sociales face à la maladie (le fait de devoir cacher le cancer aux banques et assurances mais aussi à l’entourage) et en lien avec l’âge de l’irruption de la maladie (Loretti, 2019). Les règles de sentiments font considérer comme particulièrement injuste le fait d’être touché.e jeune et inversement parfois « normal » le fait d’être touché.e âgé.e. Parmi les autres sentiments à étudier on peut citer : la confiance accordée unilatéralement ou non aux médecins, à leurs savoirs, leurs compétences; les sentiments éprouvés à l’égard des autres « malades » ou « soigné.es », parfois recherchés, souvent évités par celles et ceux qui ne s’identifient pas, ni ne souhaitent être identifié.es comme « malades » du cancer; le travail de préparation des aidant.es à la perte possible voire prochaine de leur proche; l’effort pour retrouver un sentiment de vie « normale », rarement la vie d’avant, une vie normalisée, malgré les changements intervenus pour les « survivant.es »; le sentiment d’avoir traversé une épreuve parfois redoutable qui peut ouvrir sur un nouveau rapport à la vie et aux autres, une ouverture, malgré ou du fait de la crainte rarement totalement écartée de la récidive (l’Épée de Damoclès). Le sentiment de détresse psychologique qui peut suivre la fin des traitements, y compris en phase de rémission, et le travail émotionnel dont il fait l’objet, mériteraient aussi d’être davantage étudiés (Baziliansky et Cohen, 2021b).
62Enfin, notre travail peut contribuer aux débats sur l’équivalence du travail domestique et professionnel, ainsi que sur l’instrumentalisation et la marchandisation des dispositions et compétences profanes dans le cadre professionnel (Hochschild, 2017). Alors que la promotion de la santé avait pu instrumentaliser certaines compétences féminines au sein du travail infirmier (O’Brien, 1994), le travail émotionnel dans la prévention fait aujourd’hui davantage l’objet de formation professionnelle. Si le travail émotionnel professionnel et celui domestique se prolongent dans l’expérience du CCR et de son risque familial, le TEP doit sans doute continuer d’être distingué du TED (Drulhe, 2000). Dans le premier, on attend une distanciation visant tout autant à se protéger dans l’exercice de sa profession qu’à instrumentaliser les émotions en vue d’améliorer le travail sur les autres, la mobilisation des personnes soignées. Dans le second, l’émotion est beaucoup plus difficile à mettre à distance : elle conserve une valeur d’engagement mutuel envers ses proches qui oblige ou encourage au travail du care. Les hommes pouvant néanmoins plus facilement s’en distancier et déléguer ce travail émotionnel. Ainsi, le fait que les « devoirs émotionnels » (Hochschild, 2017 : 89) et la connaissance fine de ses proches, le « caring about », se présentent encore davantage comme des injonctions morales envers les femmes, ce qui va dans le sens des recherches sur la question (Emslie et coll., 2009), nous montre que les liens du travail professionnel et profane se subordonnent avant tout à l’asymétrie du genre. Le succès éventuel de la recommandation préventive doit en fait beaucoup à l’investissement/l’assignation des femmes au travail domestique de santé (Palierne et coll., 2020).