Navigation – Plan du site

AccueilNuméros26-2RechercheQuelles interactions entre le tra...

Recherche

Quelles interactions entre le travail, la vie personnelle et le handicap? Étude de la portée sur les expériences de conciliation travail-vie personnelle des personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques

What Interactions Between Work, Personal Life, and Disability? A Scoping Review on Work-Life Balance Experiences of Workers with Motor Disabilities or Chronic Illnesses
¿Cuáles son las interacciones que existen entre el trabajo, la vida personal y la discapacidad? Scoping review sobre las experiencias de conciliación trabajo-vida personal de las personas trabajadoras con discapacidades motrices o enfermedades crónicas
Francis Charrier, Normand Boucher et Bernadette Dallaire

Résumés

L’équilibre travail-vie personnelle est aujourd’hui un enjeu public et scientifique d’importance. Peu d’écrits se sont intéressés aux réalités du handicap dans ce domaine. Cet article présente les résultats d’une étude de la portée sur les expériences de conciliation travail-vie personnelle des personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques. Il relève comment les études ont conceptualisé leur interface travail-vie personnelle, les réalités pouvant affecter leur équilibre travail-vie personnelle, les principaux facteurs environnementaux et personnels favorisant ou empêchant son atteinte, de même que certaines stratégies d’adaptations employées pour le maintenir. La théorisation de l’interface travail-vie personnelle des personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques requiert de reconnaître l’impact : 1) de leurs positions sociales désavantageuses, 2) des obstacles et des ressources, 3) du travail invisible réalisé dans leurs domaines de vie et 3) des discours capacitistes sur les pressions physiques, psychologiques et temporelles qu’elles ressentent au quotidien.

Haut de page

Texte intégral

1. Introduction

  • 1 Les enrichissements travail-vie personnelle font référence aux processus par lesquels : 1) les ress (...)

1Initialement perçue, dans les années 1980, comme une réalité fondamentalement féminine (Lewis, 2008), l’équilibre travail-vie personnelle est aujourd’hui considéré par les États et les organisations comme un enjeu concernant l’ensemble des personnes travailleuses (Pitt-Catsouphes & McNamara, 2016). Cette évolution a conduit un nombre croissant de personnes chercheuses à souhaiter comprendre les différentes facettes de l’interface travail-vie personnelle, identifier les principales dimensions personnelles et environnementales et documenter les conséquences des enrichissements1 et des conflits sur l’équilibre travail-vie personnelle (Clark, 2000; Grawitch, Barber, & Justice, 2010; Hobson, Fahlen, & Takacs, 2011; A. K. Miles & Perrewé, 2011; Voydanoff, 2001). Malgré l’importance de ces progrès, plusieurs considèrent qu’elles ont eu tendance à s’appuyer sur les réalités vécues par les personnes travailleuses appartenant aux classes sociales moyennes et élevées, occupant des postes de cadre ou de professionnel, faisant partie de familles nucléaires traditionnelles, s’avérant d’orientation hétérosexuelle et appartenant aux sociétés blanches majoritaires en Occident (Ryan & Briggs, 2019; Warren, 2015a; Williams-Whitt et al., 2016). Ceci a conduit à l’élévation de plusieurs voix, notamment celles de Kamenou (2008) et Özbilgin et al. (2011) pour demander une meilleure prise en compte de la diversité des personnes travailleuses et une plus grande utilisation de l’approche intersectionnelle, et ce, afin d’étudier de quelles manières les différentes structures d’oppression liées au genre, à l’orientation sexuelle, à l’origine ethnique, à la classe sociale et à l’âge les conduisent à expérimenter davantage de conflits travail-vie personnelle que les autres. Très peu d’études se sont toutefois intéressées à celles associées au handicap et aux maladies chroniques. Cette situation a de quoi étonner considérant l’augmentation marquée de la prévalence des incapacités et des maladies chroniques dans la main-d’œuvre, réalités susceptibles d’entraîner des défis particuliers en matière d’équilibre travail-vie personnelle. Le choix de traiter de ces deux populations dans le cadre d’un même article provient du fait que ces dernières peuvent rencontrer des situations de handicap en raison des interactions survenant entre leur corps et leur environnement.

2Malgré cette limite, il existe une quantité de travaux décrivant comment les identités, les rôles et les responsabilités, le statut social et les conditions d’existence des célibataires et des ménages sans enfant (Engler, Frohlich, Descarries, & Fernet, 2011; Hamilton, Gordon, & Whelan-Berry, 2006), des personnes travailleuses du monde majoritaire (Bisschoff, Koen, & Ryke, 2018; Chioda, 2016; Seong, 2016), des personnes s’identifiant comme lesbiennes, gays, bisexuels, queer ou transgenres (Huffman, King, & Goldberg, 2012; Tuten & August, 2006), appartenant à la classe ouvrière (Chan Albert Ping, Chiang, Wong Francis, Liang, & Abidoye Funmilayo, 2020; McGinnity & Calvert, 2009) et membres de communautés socioculturelles minorisées (Alleman & Darrell, 2018; Potgieter & Barnard, 2010) influençaient leurs conceptions de l’équilibre travail-vie personnelle, leurs enrichissements et leurs conflits travail-vie personnelle, de même les stratégies d’adaptation employées pour conjuguer l’ensemble de leurs activités et de leurs rôles.

3Malgré ces avancées, très peu de connaissances existent actuellement sur les expériences de conciliation travail-vie personnelle des personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques, et ce, même si Jammaers et Williams (2021) ont témoigné qu’elles étaient trois fois plus susceptibles que les autres de rencontrer des défis en la matière. Cette situation peut tout d’abord s’expliquer par le fait : 1) qu’elles sont moins nombreuses que les autres à conjuguer les rôles de personne travailleuse, de parent et de partenaire, et ce, parce que la majorité d’elles n’ont pas d’enfants et vivent seules (Olivier, 2017) et 2) que le domaine de recherche de l’équilibre travail-vie personnelle n’a pas été en mesure d’apprécier les défis associés à la réalisation de leurs soins personnels et de santé au travail et dans leur vie personnelle (Jammaers & Williams, 2021). Elle se comprend ensuite en raison des fondements mêmes des théories de l’interface travail-vie personnelle, lesquelles se sont développées en fonction du mythe du travailleur idéal, c’est-à-dire un être rationnel, autonome, n’ayant que peu d’obligations communautaires, familiales et personnelles (Özbilgin et al., 2011), celui-ci faisant complètement abstraction des effets que peuvent avoir les différences corporelles et fonctionnelles, l’accès inéquitable à l’environnement social et physique, et les difficultés vécues au quotidien sur leurs enrichissements et leurs conflits travail-vie personnelle. Cette situation tire finalement son origine du fait que les personnes auteures dans le champ du handicap se sont principalement intéressées aux questions de la préparation, de l’intégration, du retour et du maintien en emploi, délaissant l’exploration des manières par lesquelles les interactions entre leurs vies professionnelle et personnelle peuvent affecter la soutenabilité de leur carrière.

  • 2 Selon Arksey et O’Malley (2005), les études de la portée permettent d’explorer rapidement l’état de (...)

4De manière à compléter l’état des connaissances sur ce sujet, le présent article propose une étude de la portée (scoping review)2 sur les expériences de conciliation travail-vie personnelle des personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques. Elle décrit tout d’abord les différentes conceptions de l’interface travail-vie personnelle employées par les personnes auteures des articles analysés pour cette étude de portée. Elle identifie ensuite certaines réalités identitaires, corporelles et de genre influençant leurs possibilités de vivre un équilibre et des conflits travail-vie personnelle. Elle documente également certains facteurs personnels et environnementaux susceptibles de favoriser ou de limiter l’équilibre et les conflits travail-vie personnelle. L’étude de la portée s’intéresse finalement aux stratégies d’adaptation mobilisées par les personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques pour maintenir leur équilibre travail-vie personnelle. Ses résultats permettront de faire un état des connaissances théoriques, empiriques et pratiques actuelles relativement aux enjeux de conciliation travail-vie personnelle rencontrés par cette population. Ils contribueront ensuite à soutenir l’identification des besoins de connaissances dans ce domaine de recherche.

2. Méthodologie

5La présente étude de la portée a été réalisée en fonction de la méthode proposée par Arksey et O’Malley (2005). Celle-ci comprend cinq étapes distinctes : 1) définition de la question de recherche, 2) identification des articles pertinents, 3) sélection des articles à l’étude, 4) cartographie des données et 5) rassemblement, synthèse et présentation des données.

2.1. Définition des questions de recherche

6Considérant le caractère émergeant de la littérature scientifique dans ce domaine, trois questions de recherche ont été développées : 1) Comment l’interface travail-vie personnelle des personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques a-t-elle été conceptualisée?, 2) Quels sont les facteurs environnementaux et personnels influençant leurs expériences de conciliation travail-vie personnelle? et 3) Quelles sont les stratégies employées par ces personnes travailleuses pour maintenir leur équilibre travail-vie personnelle? Ces questions impliquent que les personnes ayant des incapacités autres que motrices n’ont pas été considérées dans cette étude de portée.

2.2. Identification des articles pertinents

7Une stratégie de recherche a tout d’abord été développée en collaboration avec une bibliothécaire du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale (Québec, Canada). Les bases de données électroniques EMBASE, MEDLINE, PsycINFO, Business premier, Web of science et CINAHL ont ensuite été explorées en septembre 2021 et, dans le cadre d’une mise à jour, au mois d’avril 2023, au moyen des mots-clés suivants : Work, career, job + family, life, home + conciliati*, balance*, reconciliat*, friend*, manag*, conflict*, imbalance*, interfer*, compatib*, align*, Visual*, physical, hearing + handicap*, impair*, deficien*, disorder*, disease* loss, d#sfunction*, disabled, Blind, blindness, Amblyopia, Deaf*, Tinnitus, amaurosis, colorblind, diplopia, hemianopsia, scotoma, low vision, Wheelchair. Un vocabulaire contrôlé a également été utilisé pour chacune d’entre elles afin d’identifier le maximum d’articles pertinents. Les métadonnées des articles identifiés ont été importées dans une base Endnote X8 pour faciliter leur consultation.

2.3. Sélection des articles à l’étude

8Le processus de sélection a débuté avec une lecture des titres et des résumés. Les critères de sélection suivants ont été utilisés : 1) porter sur les expériences de conciliation travail-vie personnelle des personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques, 2) comprendre un minimum de deux mots-clés (équilibre travail-vie personnelle, conflits travail-vie personnelle, conciliation travail-vie personnelle, enrichissement travail-vie personnelle) dans le titre ou le résumé, 3) être disponible en français ou en anglais et 4) être publié entre 2010 et 2023. Un examen du contenu des articles a ensuite été réalisé afin de s’assurer que ceux retenus portaient sur l’objet de l’étude de la portée.

2.4. Cartographie des données

9Les articles sélectionnés ont fait l’objet d’une première lecture par l’auteur principal. Leurs contenus ont ensuite fait l’objet d’une codification phrase par phrase ou par blocs de phrase au moyen d’une approche inductive et itérative (M. B. Miles, Huberman, Rispal, & Bonniol, 2003). Ce processus a été réalisé au moyen du logiciel NVIVO 12. Les résultats obtenus ont fait l’objet d’une analyse thématique reposant sur trois grandes catégories : 1) interface travail-vie personnelle (modèles, concepts, etc.), 2) expériences de conciliation travail-vie personnelle (équilibre, enrichissements et conflits), 3) facteurs environnementaux (travail et vie personnelle) et personnels et 4) stratégies d’adaptation.

3. Résultats

3.1. Caractéristiques des articles retenus

10Un total de 15214 articles a été identifié par la stratégie de recherche. Le processus de sélection a permis de retenir un total de treize articles. La figure 1 permet de suivre les résultats de ses différentes étapes. Parmi les articles retenus, six ont employé une méthodologie quantitative, cinq qualitative et un mixte. Le dernier s’est avéré une synthèse des connaissances. Les articles se sont intéressés aux personnes aux prises avec l’arthrite (n=5), la sclérose en plaques (n=2), des incapacités motrices (n=2), des troubles musculosquelettiques (n=1), des maladies cardiovasculaires (n=1) et le diabète (n=1). Un article comprenait un échantillon composé d’individus ayant différents types d’incapacités motrices ou de maladies chroniques (n=1). Leurs personnes auteures proviennent tant de l’Europe (n=7), de l’Amérique du Nord (n=5) que de l’Asie (n=1). Quatre études n’ont comporté que des femmes. La figure 1 présente les articles retenus et certaines de leurs caractéristiques.

Figure 1. Illustration du processus de sélection des articles dans l’étude de portée

Tableau 1. Identification des articles retenus et de certaines de leurs caractéristiques

Articles

Approche

Objectifs

Conditions de santé

Genre

Domaines de vie

Bethger et Borngräber (2015)

Quantitative

Étude des interactions entre les indicateurs de conflits travail-vie familiale et l’autoperception de la capacité de travail

Troubles musculo-squelettiques (n=351)

Femmes

Travail et vie familiale

Cook et Shinew (2014)

Qualitative

Étude des rôles des loisirs dans la vie des travailleurs ayant des incapacités motrices

Incapacités motrices (n=8)

Mixte

Travail et loisirs

Coty et Wallston (2008)

Quantitative

Étude des relations existant entre le nombre de rôles, la qualité des rôles, le stress de rôle, l’équilibre des rôles et le bien-être psychologique

Sans incapacités (n=47)

Arthrite rhumatoïde (n=50)

Femmes

Multiplicité de rôles (conjointe, mère, travailleuse, gestion du ménage, proche, étudiante, bénévole, amie ou grand-mère)

Dickson et al., (2021)

Mixte

Étude des relations entre les pratiques de gestion de santé et les caractéristiques des emplois occupés

Maladies cardiovasculaires (n=108)

Mixte

Travail et santé

Feddersen et al. (2017)

Revue de littérature

Conceptualisation des manières par lesquelles les femmes ayant l’arthrite rhumatoïde concilient leur maladie, leur maternité et leur travail

Arthrite rhumatoïde (n=6)

Femmes

Travail, maternité et arthrite

Feddersen et al., (2019)

Qualitative

Étude des manières par lesquelles les femmes ayant l’arthrite rhumatoïde concilient leur maladie, leur maternité et leur travail.

Arthrite rhumatoïde (n=20)

Femmes

Travail, maternité et arthrite

Fekete et al, (2018)

Quantitative

Étude des liens entre les conflits travail-vie familiale et les indicateurs de santé, ainsi que les facteurs contribuant à leur apparition chez les personnes employées ayant une lésion médullaire et leurs proches

Lésion médullaire (n=79)

Proches (n=93)

Mixte

Travail et vie personnelle

Forslin et al., (2018)

Quantitative

Identification des prédicteurs du statut d’emploi après dix ans et des facteurs de risque présents en début de carrière pouvant influencer leur vie professionnelle et leur équilibre travail-vie personnelle

Sclérose en plaques (n= 154)

Mixte

Travail et vie personnelle

Gignac et al., (2006)

Quantitative

Études des perceptions des interactions arthrite-travail, de leurs influences réciproques et des caractéristiques démographiques, liées à la maladie et au travail influençant ces interactions

Arthrite (n= 492)

Mixte

Travail et arthrite

Gignac et al, (2014)

Quantitative

Étude des perceptions de l’équilibre et du déséquilibre en fonction des caractéristiques sociodémographiques, de la santé et des expériences en emploi

Arthrite (n=397)

Mixte

Travail, santé et vie personnelle

Jammaers et Willliams (2021)

Qualitative

Étude des interactions entre les expériences de conciliation travail-vie personnelle et le genre

Variété d’incapacités et de maladies chroniques (n=66)

Mixte

Travail, santé et vie personnelle

Overgaard et al., (2021)

Qualitative

Exploration des expériences de gestion du diabète au travail

Diabète (n=22)

Mixte

Travail et diabète

Vijayasingham et al., (2017)

Qualitative

Comprendre comment un diagnostic de sclérose en plaques peut influencer les perceptions et les motivations associées au travail

Sclérose en plaques (n=10)

Mixte

Travail, maladie et vie personnelle

3.2. Thèmes

3.2.1. Interface travail-vie personnelle

  • 3 La théorie des rôles considère que les individus occupent différents rôles auxquels des prescriptio (...)
  • 4 La théorie des débordements avance que les débordements positifs et négatifs traversant les frontiè (...)
  • 5 La théorie des frontières repose sur l'idée qu’il existe des frontières physiques, psychologiques e (...)

11Les résultats montrent que les interactions travail-vie personnelle des personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques ont été explorées en fonction de deux approches différentes : l’équilibre (L. H. Cook & Shinew, 2014; Coty & Wallston, 2008; Feddersen, Kristiansen, Andersen, Horslev-Petersen, & Primdahl, 2017; Feddersen, Mechlenborg Kristiansen, Tanggaard Andersen, Horslev-Petersen, & Primdahl, 2019; Gignac et al., 2014; Jammaers & Williams, 2021; Vijayasingham, Jogulu, & Allotey, 2017) et les conflits travail-vie personnelle (Bethge & Borngraber, 2015; Fekete, Siegrist, Tough, & Brinkhof, 2018; Gignac, Sutton, & Badley, 2006; Overgaard, Christensen, & Nexø, 2021). Très peu de personnes auteures se sont inspirées des théories existant dans ce domaine de recherche : Coty et Wallston (2008) avec la théorie des rôles (role strain hypothesis)3, Gignac et al. (2006) avec la théorie des débordements (spillover theory)4 et Cook et Shinew (2014) avec la théorie des frontières5. De ces publications, seulement Cook et Shinew (2014) s’appuient sur des outils conceptuels permettant d’explorer la nature et les contours de leur interface travail-vie personnelle. Les deux autres s’appuient sur des perspectives s’inspirant des théories des conflits et de l’enrichissement.

12Toutes, à l’exception de Fekete et al. (2018), ont adopté une perspective individuelle de l’interface travail-vie personnelle, lesquels ont opté pour une vision dyadique plaçant les relations de couple au cœur de ses analyses.

13Seules Cook et Shinew (2014) et Jammaers et Willams (2021) ont proposé une définition formelle du concept d’équilibre travail-vie personnelle, c’est-à-dire le maintien du bon fonctionnement, de la satisfaction et d’un minimum de conflits travail-vie personnelle. Vijayasingham et al. (2017) considèrent qu’il s’apparente à un processus dynamique et subjectif évoluant dans le temps. Bethge et Borngraber (2015) et Jammaers et Willams (2021) se sont avérées les seules personnes auteures à offrir une définition formelle du concept de conflit travail-vie personnelle, compris comme l’incompatibilité mutuelle des pressions ressenties dans les domaines du travail et de la vie familiale, de même qu’à intégrer les notions de conflits de tension et d’horaire. Seuls trois articles ont intégré la question du sens de la direction des conflits (Bethge & Borngraber, 2015; Fekete et al., 2018; Gignac et al., 2014). L’ensemble des articles reconnaissent toutefois qu’ils émergent des pressions ou du stress vécus en raison de l’engagement simultané des individus dans plusieurs domaines de vie (rôles ou identités). Ils s’entendent également sur le fait que les pressions et le stress vécus dans l’un peuvent avoir un impact sur la réalisation d’un autre, et que leur réduction dans un domaine de vie peut réduire l’intensité des conflits dans un autre (Feddersen et al., 2017). Il est à noter qu’aucun d’entre eux n’a fait référence à la notion d’enrichissement, et ce, malgré le fait que plusieurs auteurs ont rapporté l’existence d’interactions positives entre les domaines de vie (Gignac et al., 2014).

14Les personnes auteures ne se sont pas toutes intéressées aux mêmes domaines de vie : 1) le travail et la famille (Bethge & Borngraber, 2015; Fekete et al., 2018), 2) le travail et la santé (Dickson, Jun, & Melkus, 2021; Overgaard et al., 2021), 3) le travail, la vie personnelle et les loisirs (L. H. Cook & Shinew, 2014), 4), l’arthrite et le travail (Gignac, Sutton, & Badley, 2007), 5) le travail, la famille et l’arthrite (Feddersen et al., 2017; Feddersen et al., 2019; Gignac et al., 2014) ou la santé (Jammaers & Williams, 2021), 6) la maladie, le travail et la vie personnelle (Vijayasingham et al., 2017) et 7) une multiplicité de rôles (Coty & Wallston, 2008). Cette situation n’est pas étrangère au fait que plusieurs articles ont conceptualisé la maladie ou le handicap comme un domaine de vie (ou une identité) auquel sont associés certains rôles comme se rendre à des rendez-vous ou ajuster son mode de vie à ses limites personnelles (Feddersen et al., 2017; Feddersen et al., 2019).

15Pour les personnes auteures, l’équilibre travail-vie personnelle présente des effets sur le bien-être et la santé mentale (Coty & Wallston, 2008; Feddersen et al., 2017; Fekete et al., 2018), le sentiment d’avoir une vie normale malgré la maladie ou les incapacités motrices (Coty & Wallston, 2008; Feddersen et al., 2017), la gestion des maladies et des symptômes (Gignac et al., 2014; Vijayasingham et al., 2017), le statut social et l’identité personnelle (Coty & Wallston, 2008; Feddersen et al., 2017; Feddersen et al., 2019; Forslin, Fink, Hammar, von Koch, & Johansson, 2018), leur possibilité de répondre à leurs besoins et ceux de leur famille et de se doter d’une sécurité financière (Coty & Wallston, 2008; Feddersen et al., 2017; Feddersen et al., 2019; Forslin et al., 2018), leurs réseaux sociaux (Feddersen et al., 2017; Forslin et al., 2018) et le sentiment de contribuer à la société (Coty & Wallston, 2008; Feddersen et al., 2019). Ils ont également reconnu que les conflits travail-vie personnelle peuvent avoir pour conséquences une augmentation de la fatigue (Dickson et al., 2021) et une réduction de la capacité de travail (work ability) (Bethge & Borngraber, 2015), du bien-être et de la santé mentale (Dickson et al., 2021; Fekete et al., 2018), de la santé physique (Fekete et al., 2018), des comportements citoyens en emploi (Bethge & Borngraber, 2015) et de la progression dans la carrière (Vijayasingham et al., 2017). Ils augmentent aussi les risques de ressentir de l’insécurité en emploi et par rapport à sa santé (Dickson et al., 2021), de réduire le nombre d’heures travaillées (Jammaers & Williams, 2021) et de quitter le marché du travail (Coty & Wallston, 2008; Gignac et al., 2006). Dans un dernier temps, Gignac et al. (2014) ont finalement avancé que les enrichissements travail-vie personnelle conduisaient les personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques à avoir une plus grande satisfaction envers leur carrière.

16Expériences de conciliation travail-vie personnelle

17Équilibre travail-vie personnelle

18Jammaers et Williams (2021) indiquent que ces personnes travailleuses trouvent souvent complexe le fait d’arriver à concilier l’ensemble de leurs activités et de leurs rôles, et ce, au point où plusieurs estiment que l’équilibre travail-vie personnelle leur est hors d’atteinte parce qu’elles ont davantage l’impression de survivre et non de vivre pleinement. Ceci peut expliquer pourquoi certaines le considèrent comme une réalité extérieure ou périphérique à leur personne et n’y consacrent en vérité que très peu de temps ou d’énergie pour le faire advenir au quotidien (Feddersen et al., 2017).

19Conflits travail-vie personnelle

20Certaines personnes auteures ont relevé que les personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou une maladie chronique sont nombreuses à vivre des conflits travail-vie personnelle (L. H. Cook & Shinew, 2014; Feddersen et al., 2017; Feddersen et al., 2019; Gignac et al., 2006). Ces derniers se manifestent par des interruptions de travail (Gignac et al., 2014), l’impression de manquer de temps et d’énergie (Feddersen et al., 2017; Gignac et al., 2014), de l’épuisement (Forslin et al., 2018), un haut niveau de stress et des émotions négatives (Dickson et al., 2021; Fekete et al., 2018), des difficultés à gérer leur santé au travail ou au domicile (Dickson et al., 2021; Gignac et al., 2014; Jammaers & Williams, 2021; Overgaard et al., 2021) et réaliser leurs rôles familiaux (Feddersen et al., 2017; Jammaers & Williams, 2021), ainsi que s’engager dans leurs loisirs et autres activités personnelles (L. H. Cook & Shinew, 2014).

21Pour les personnes auteures, ces conflits émergent principalement du fait qu’elles : 1) sont confrontées aux exigences contradictoires provenant de domaines de vie différents (Jammaers & Williams, 2021; Overgaard et al., 2021), 2) ressentent beaucoup de pressions physiques, psychologiques et temporelles dans le cadre de leur travail (L. H. Cook & Shinew, 2014; Feddersen et al., 2017; Feddersen et al., 2019) et 3) accordent davantage d’importance, d’énergie et de temps à leur emploi que dans les autres dimensions de leur vie (L. H. Cook & Shinew, 2014; Feddersen et al., 2017; Jammaers & Williams, 2021). Bethge et Borngraber (2015) avancent toutefois que lorsqu’elles en viennent à réduire son emprise sur leur vie, l’impact des conflits travail-vie personnelle sur la santé diminue considérablement. Ceci n’empêche pas quantité de ces personnes travailleuses d’indiquer qu’il ne leur en est pas moins difficile d’avoir un emploi à temps plein parce qu’elles : 1) accordent d’importantes quantités de temps et d’énergie à leurs soins personnels (Fekete et al., 2018) et la planification de leurs services de soutien, de leurs déplacements et autres activités (L. H. Cook & Shinew, 2014; Jammaers & Williams, 2021), 2) sont confrontées à des incidents liés à l’excrétion et 3) s’inquiètent des effets des longues journées et semaines de travail sur leur corps (L. H. Cook & Shinew, 2014; Vijayasingham et al., 2017). Elles n’en considèrent pas moins le travail positivement, en ce qu’il les motive à sortir du lit le matin, leur donne un statut social et des revenus, leur permet de nouer des relations sociales et de contribuer socialement (L. H. Cook & Shinew, 2014).

22Enjeux identitaires

23Ces réalités ont conduit Feddersen et al. (2017; 2019) et Jammaers et Williams (2021) à affirmer que les incapacités motrices ou les maladies chroniques influencent grandement les possibilités des personnes travailleuses de maintenir leur équilibre travail-vie personnelle et qu’elles doivent trouver des moyens de gérer leurs rôles et leurs identités de manière intégrée. Plusieurs personnes auteures ont avancé que l’expérience de conflits se trouve intimement liée au fait d’avoir des difficultés à répondre aux normes sociales associées à leurs différents rôles, que ce soit respecter les horaires, réaliser l’ensemble de ses tâches, ainsi qu’être productives et performantes au travail ou encore réaliser ses tâches ménagères et répondre aux besoins de la famille. Ils surviennent également lorsque l’évolution de leurs incapacités motrices ou leurs maladies chroniques augmente l’importance accordée ou le temps et l’énergie investis dans la gestion de leur santé (Feddersen et al., 2017; Feddersen et al., 2019; Vijayasingham et al., 2017). Ces différentes situations les conduisent à s’autostigmatiser, ressentir de la culpabilité et se percevoir comme un boulet pour leur entourage (Feddersen et al., 2017; Feddersen et al., 2019). Ces réalités ne peuvent être comprises sans tenir compte du fait que ces dernières souhaitent se faire reconnaître comme de « bons employés » et, tout particulièrement les femmes, comme de « bons parents », demeurer les mêmes malgré les incapacités et se sentir comme les autres en n’ayant pas de traitement différencié dans la réalisation de leurs rôles sociaux (L. H. Cook & Shinew, 2014; Feddersen et al., 2019; Overgaard et al., 2021).

24Pour les personnes auteures, cette situation conduit les personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques, tout particulièrement les jeunes hommes, à : 1) gérer leur image de telle sorte qu’elles puissent se faire reconnaître comme des individus capables, c’est-à-dire compétents, raisonnables et à qui il est possible de faire confiance, 2) se présenter comme des modèles de détermination et 3) adopter des attitudes et des comportements leur permettant de se distancer de l’étiquette du handicap et de ses représentations négatives (L. H. Cook & Shinew, 2014; Feddersen et al., 2017; Feddersen et al., 2019; Jammaers & Williams, 2021). Au travail, il leur arrive parfois d’ignorer leurs symptômes et repousser le moment de réalisation de leurs soins personnels et de santé (Overgaard et al., 2021), de travailler plus longtemps que nécessaire ou davantage que les autres (Feddersen et al., 2019), de ne pas respecter ses limites personnelles (Jammaers & Williams, 2021; Overgaard et al., 2021), d’entrer au travail malgré le fait qu’ils soient malades ou encore de se présenter comme des exemples de détermination pour contrecarrer les préjugés à leur égard (L. H. Cook & Shinew, 2014). D’autres évitent de demander de l’aide, de prendre des congés maladie ou cachent leurs problèmes de santé, leurs incapacités et leurs faiblesses ou n’en parlent qu’à de proches personnes collègues pour éviter d’éveiller la pitié ou le doute quant à leur condition, la stigmatisation ou le discrédit en tant que personnes travailleuses (L. H. Cook & Shinew, 2014; Feddersen et al., 2017; Feddersen et al., 2019). Plusieurs déploient cette même stratégie dans leur vie personnelle, évitant d’informer leurs enfants au sujet de leurs incapacités motrices ou maladies chroniques, de même que refuser toute forme de soutien de leur famille et l’emploi d’aides techniques par peur du regard des personnes proches (L. H. Cook & Shinew, 2014; Feddersen et al., 2019). Les personnes auteures considèrent que ces attitudes et comportements peuvent contribuer à une augmentation des pressions ressenties dans leurs domaines de vie, de leur niveau de fatigue et des risques d’avoir des problèmes de santé (L. H. Cook & Shinew, 2014; Feddersen et al., 2019; Vijayasingham et al., 2017).

25Enjeux de genre

26Gignac et al. (2014), contrairement à Jammaers et Williams (2021), considèrent qu’il n’existe que peu de différences de genre quant à la perception de l’intensité des conflits travail-vie personnelle chez les personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques. Les premières avancent que les hommes ayant de l’arthrite tendent à considérer les perturbations professionnelles (retards, journées écourtées, pauses allongées, etc.) vécues en raison de leur maladie comme la source de leurs conflits, alors que les femmes estiment que ce sont les pressions associées au travail qui en sont responsables dans leurs vies familiale et personnelle. Plusieurs articles ont toutefois révélé que les femmes appréhendent souvent leurs rôles de travailleuse, de parent et personne ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques comme étant en compétition (Feddersen et al., 2017; Gignac et al., 2014), réalité marquant moins le vécu des hommes ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques (Jammaers & Williams, 2021). Cette situation ne serait pas étrangère au fait qu’elles demeurent généralement les principales responsables de l’organisation du ménage, de la réalisation des tâches ménagères et des soins apportés aux enfants et à leurs parents vieillissants (Feddersen et al., 2017; Feddersen et al., 2019; Jammaers & Williams, 2021), qu'elles ont parfois tendance à se surinvestir dans ces rôles afin de prouver qu’elles sont des femmes comme les autres, ceci ayant pour effet de leur laisser moins de temps que les hommes pour prendre soin de leur santé (Jammaers & Williams, 2021). Feddersen et al (2017) avancent que les pressions vécues par les femmes ayant de l’arthrite émergent souvent dès la formulation du projet de famille, ces dernières s’inquiétant des impacts potentiels de la grossesse, l’arrêt de la prise de leurs médicaments contre l’arthrite sur l’évolution de la maladie ou de leurs effets sur le fœtus, ainsi que de leur capacité à s’occuper d’un enfant au quotidien en raison de la maladie. Ceci n’empêche toutefois pas certains hommes aux prises avec l’arthrite de révéler que le fait d’avoir des enfants pouvait avoir un impact sur leurs possibilités de conjuguer l’ensemble de leurs rôles (Gignac et al., 2014).

3.2.2. Facteurs environnementaux et personnels

Facteurs environnementaux : milieux d’emploi et conditions de vie

27Les personnes auteures ont tout d’abord relevé l’existence de plusieurs dimensions liées au travail facilitant l’atteinte d’un meilleur équilibre travail-vie personnelle. Plusieurs s’accordent pour dire que l’occupation d’un emploi dans le service à la clientèle (Dickson et al., 2021) ou offrant un grand niveau de flexibilité dans ses horaires, le moment de réalisation de ses tâches ou le nombre d’heures travaillées (Dickson et al., 2021; Feddersen et al., 2017; Gignac et al., 2006; Overgaard et al., 2021), dans la nature et l’organisation de ses tâches (Dickson et al., 2021; Feddersen et al., 2017; Gignac et al., 2006) et le choix du lieu de travail (L. H. Cook & Shinew, 2014) sont des dimensions incontournables. D’autres valorisent, au contraire, les postes donnant accès à des horaires et des pauses-santé réguliers, ainsi qu'un travail routinier facilement prévisible. Pour Gignac et al. (2006), ces différents éléments contribuent à réduire l’impact du travail sur la santé des personnes ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques et réduire la perception de l’intensité des conflits travail-vie personnelle. Gignac et al. (2014) indiquent toutefois que leur mise en place peut conduire les individus à percevoir davantage l’impact négatif des incapacités motrices ou des maladies chroniques sur leur travail.

28D’autres ont signalé l’importance d’une culture organisationnelle reconnaissant le bien-être au travail et l’équilibre travail-vie personnelle comme valeurs centrales (Bethge & Borngraber, 2015; Dickson et al., 2021). D’après ces personnes auteures, les milieux d’emploi présentant ces caractéristiques, et dont les politiques et le traitement des personnes employées sont perçus comme étant justes, contribuent à réduire les conflits travail-vie personnelle, les impacts du travail sur la santé et les pertes de capacité de travail (work ability). Feddersen et al. (2017) et Cook et Shinew (2014) ont rappelé que le soutien de l’employeur dans la mise en place d’un milieu d’emploi sans obstacles physiques et l’assistance des personnes collègues dans la réalisation de certaines tâches étaient essentiels.

29Certaines personnes auteures indiquent que la qualité de l’environnement de travail et des relations avec les personnes superviseures et collègues soutiennent leur équilibre travail-vie personnelle. Overgaard et al. (2021) avancent que l’accès à un bureau fermé facilite la réalisation de ses soins personnels et de santé et la prise de pauses loin du regard des autres. D’autres ajoutent que l’ouverture des personnes superviseures et collègues aux réalités du handicap et le soutien que ces dernières peuvent apporter constituent également des atouts précieux (Dickson et al., 2021; Jammaers & Williams, 2021; Overgaard et al., 2021).

30Les personnes auteures ont également identifié certaines dimensions liées aux conditions de vie pouvant influencer l’équilibre travail-vie personnelle. Ils ont tout d’abord insisté sur l’importance du soutien des personnes proches dans la réalisation des tâches ménagères (L. H. Cook & Shinew, 2014; Feddersen et al., 2017) et l’accompagnement dans les loisirs (L. H. Cook & Shinew, 2014). Au contraire, leur méconnaissance des réalités du vieillissement des personnes ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques peut l’affecter négativement. Il en est de même pour la présence d’enfants en jeune âge à la maison, laquelle peut augmenter les difficultés à gérer leur santé et entraîner des impacts négatifs sur leur travail (Gignac et al., 2014). Feddersen et al. (2017) ajoutent qui si l’accès à des traitements précoces permet de réduire les pressions liées aux incapacités, les délais rencontrés pour obtenir un rendez-vous ou l’aide médicale nécessaire peut affecter négativement leur équilibre travail-vie personnelle. Il en serait de même pour la faible disponibilité d’activité de loisirs en soirée et l’absence de personnes accompagnatrices (L. H. Cook & Shinew, 2014). Overgaard et al. (2021) indiquent que l’utilisation de certaines aides techniques, telles que la pompe à insuline et les lecteurs électroniques de glycémie, augmentent considérablement la flexibilité et réduit le temps nécessaire pour gérer leur diabète au travail, ce qui pourrait contribuer positivement à leur équilibre travail-vie personnelle.

Facteurs personnels

31Les personnes auteures ont avancé qu’un faible niveau de revenu et une position sociale désavantageuse pouvaient augmenter la perception de l’intensité des conflits travail-vie personnelle, et ce, parce qu’ils augmentent leurs chances de ne pas avoir les ressources (soutien social, argent, temps, énergie, etc.) pour gérer les situations stressantes au quotidien et générent des inquiétudes quant aux évolutions futures de la maladie ou des incapacités (Vijayasingham et al., 2017). D’autres considèrent que les personnes travailleuses ayant de l’arthrite ne vivraient pas davantage de conflits travail-vie personnelle que les autres (Coty & Wallston, 2008; Fekete et al., 2018). Il en serait autrement pour ceux ayant une lésion médullaire (Fekete et al., 2018). Ces personnes auteures s’entendent toutefois pour dire que, lorsqu’elles en expérimentent, leurs impacts sur leur bien-être et leur santé mentale sont plus importants que pour les autres, et ce, même si elles travaillent à temps partiel (Coty & Wallston, 2008; Fekete et al., 2018).

32Cook et Shinew (2014) considèrent que le vieillissement, lequel est souvent marqué par une augmentation des incapacités et une différenciation croissante de leurs expériences avec leur entourage, influence négativement leur équilibre travail-vie personnelle. Ceci n’a pas empêché plusieurs personnes auteures d’affirmer que les jeunes pouvaient considérer que les incapacités motrices ou les maladies chroniques présentent davantage d’impacts sur leur travail que les personnes plus âgées, notamment parce qu’elles sont plus susceptibles de réduire leurs heures de travail ou de changer d’emploi (Gignac et al., 2006). Feddersen et al. (2017) complètent en disant que les pressions ressenties pouvaient diminuer dans le temps, notamment en raison de l’avancée en âge des enfants et de l’évolution de leurs perceptions quant à leurs incapacités. Malgré tout, Gignac et al. (2014) avancent que les hommes plus âgés considéraient que leurs maladies chroniques ou leurs incapacités motrices avaient d’importants impacts sur leur travail. Selon Overgaard et al. (2021), une telle situation peut notamment s’expliquer par le fait que ces derniers ont moins d’expérience en matière de gestion de leur santé au travail et doivent revoir leurs limites personnelles.

33L’imprévisibilité des symptômes, de même que l’évolution et la sévérité des incapacités motrices ou des maladies chroniques influenceraient négativement l’équilibre travail-vie personnelle (Coty & Wallston, 2008), ainsi qu’augmentent leurs probabilités de vivre des conflits (Gignac et al., 2006). Feddersen et al. (2017) signalent, au contraire, que si les incapacités motrices ou les maladies chroniques n’entraînent pas trop de chambardements au quotidien, ces dernières seront perçues comme une réalité inoffensive et un défi parmi tant d’autres. Si plusieurs s’entendent sur le fait que la fatigue donne l’impression de manquer d’énergie et de ne pas avoir suffisamment de force pour réaliser l’ensemble de ses rôles (Feddersen et al., 2017; Gignac et al., 2014), certains désaccords persistent toutefois sur l’influence de la douleur (Gignac et al., 2014; Gignac et al., 2006). Overgaard et al. (2021) considèrent finalement que le fait de voir leurs incapacités motrices et leurs maladies chroniques comme un élément de leur vie parmi les autres, et non celui déterminant ultimement sa direction, et avoir une opinion positive d’eux-mêmes constitue un aspect favorisant leur équilibre travail-vie personnelle.

3.2.3. Stratégies d’adaptation

34Les personnes auteures ont finalement identifié différentes stratégies d’adaptation employées par les personnes travailleuses ayant des incapacités ou des maladies chroniques afin de maintenir leur équilibre travail-vie personnelle. Selon Vijayasingham et al. (2017), ces premières visent à modifier la nature de leurs rôles sociaux, leurs conditions de réalisation, ainsi que les interactions s’établissant entre eux, et ce, de manière à conserver une identité positive malgré les évolutions de leurs domaines et de leurs objectifs de vie, de leurs perceptions de leurs incapacités motrices ou leurs maladies chroniques, ainsi que de leurs futurs imaginés.

35Les articles ont tout d’abord révélé que, lorsque confrontées à des conflits travail-vie personnelle, les personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques tendent généralement à trouver leurs propres solutions et ne pas demander l’accès aux mesures offertes par leur organisation et ne pas en parler à leurs personnes superviseures (Dickson et al., 2021; Jammaers & Williams, 2021), tout particulièrement lorsqu’elles préfèrent ne pas dévoiler leurs incapacités motrices ou leurs maladies chroniques, souhaitent maintenir une claire distinction entre leur travail et leur vie personnelle et estiment qu’il leur est possible d’adapter la réalisation de leurs soins personnels et de santé aux réalités de leur emploi. Ceci les conduit tout d’abord à augmenter les doses médicamenteuses prises quotidiennement afin d’être davantage productives et se sentir mieux (Jammaers & Williams, 2021), ainsi que conserver des vêtements de rechange au travail ou dans la voiture pour pallier les incidents liés à l’excrétion au travail (L. H. Cook & Shinew, 2014). Lorsqu’elles ressentent davantage de fatigue ou de douleur, d’autres ont tendance à limiter leur nombre d’heures travaillées à celles requises par leur employeur (Feddersen et al., 2019), prendre régulièrement des congés de sorte de s’offrir des fins de semaine de trois jours et limiter leurs loisirs afin de se concentrer sur leur récupération physique (Jammaers & Williams, 2021). D’autres privilégieront une réduction de leur rythme de travail, des situations stressantes en emploi et de leur participation à des activités sociales avec leurs personnes collègues, ou encore prendront de courtes marches, et ce, pour assurer le maintien de leur niveau d’énergie tout au long de la journée et éviter la progression de leur maladie ou de leurs incapacités (Jammaers & Williams, 2021; Vijayasingham et al., 2017). Plusieurs en viennent également à demander des aménagements dans le cadre de leur emploi (Feddersen et al., 2017), par exemple effectuer du télétravail lorsqu’elles doivent assumer davantage de responsabilités familiales et coordonner des personnes assistantes personnelles en raison de l’absence de leur personne partenaire (L. H. Cook & Shinew, 2014). Nombre d’entre elles privilégient aussi un changement de poste ou d’emploi, ou encore choisissent de se rapprocher de leur milieu de travail, afin de réduire les conflits travail-vie personnelle ou prévenir leur émergence dans le futur (Gignac et al., 2014; Jammaers & Williams, 2021; Vijayasingham et al., 2017). Certaines en viennent finalement à revoir l’importance qu’elles accordent au travail et donnent la priorité à la gestion de leur santé dans leur vie (Jammaers & Williams, 2021).

36Certaines femmes ayant des incapacités motrices choisissent de ne pas avoir un enfant ou de limiter le nombre de grossesses afin d’éviter l’aggravation de leur condition et les difficultés liées à la conciliation des rôles de travailleuse et de parent (Feddersen et al., 2017; Feddersen et al., 2019). Les loisirs s’avèrent également, pour plusieurs personnes travailleuses, un moyen de réduire le stress vécu en emploi, de recharger les batteries et d’améliorer leur sentiment de bien-être (L. H. Cook & Shinew, 2014). Les personnes concernées avancent effectivement qu’ils leur permettent d’échapper à leur quotidien, de poursuivre leurs intérêts personnels, de développer une identité positive et d’exprimer leur soi authentique, ainsi que de nouer des relations donnant accès à du soutien social. Les loisirs contribuent finalement au maintien de leur santé et de leur autonomie, de même qu’à la récupération de certaines de leurs capacités. Malgré leurs nombreux avantages, Cook et Shinew (2014) signalent toutefois que leur réalisation requiert souvent passablement de planification et d’efforts physiques, ainsi qu’entraînent de la douleur. Ils peuvent également les rendre davantage conscientes de leurs différences par rapport aux personnes n’ayant pas d’incapacités motrices ou de maladies chroniques. Ceci explique pourquoi plusieurs personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques ont tendance à choisir des activités correspondant à leurs capacités, les concentrer durant la fin de semaine et les réaliser avec d’autres individus partageant leur condition (L. H. Cook & Shinew, 2014).

4. Discussion

37La présente étude de la portée a permis de faire état de la recherche actuelle dans le domaine de l’équilibre travail-vie personnelle des personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques. Elle s’est tout d’abord intéressée aux réalités identitaires, corporelles et de genre influençant leurs possibilités de maintenir leur équilibre travail-vie personnelle. Les personnes auteures ont signalé comment leurs difficultés à répondre aux normes sociales associées à leurs rôles et leur volonté de se présenter comme de « bons employés » et de « bons parents » les ont conduits à adopter des attitudes et des comportements pouvant contribuer à l’augmentation des pressions physiques, psychologiques et temporelles ressenties dans leurs domaines de vie. Elles ont ensuite témoigné comment le fait de présenter des incapacités motrices ou des maladies chroniques les confrontaient aux limites de leurs corps et les menaient à s’inquiéter quant à leurs futurs possibles. Elles se sont finalement intéressées aux différences de genre quant à la perception de l’intensité des conflits travail-vie personnelle. Malgré ces résultats, force est de constater que les personnes auteures n’ont accordé que peu d’importance à leurs réalités temporelles. Si plusieurs d’elles ont reconnu que le vieillissement et l’accroissement des incapacités les amenaient à devoir consacrer davantage de leur temps à la gestion de leur santé, elles n’ont toutefois pas exploré de comment l’organisation sociale et physique des milieux de travail, des communautés et des vies personnelles pouvaient les amener à estimer manquer de temps au quotidien, gérer et utiliser leur temps différemment des autres, ainsi qu’éprouver des difficultés à suivre les rythmes et respecter les durées de réalisation attendues dans leurs rôles.

38L’étude de la portée a montré que les personnes auteures n’ont que rarement conceptualisé l’interface travail-vie personnelle des personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques au moyen des modèles et des théories existants dans les domaines de l’équilibre travail-vie personnelle et du handicap. Parmi celles s’en prévalant, la majorité a privilégié des outils conceptuels issus des théories de l’enrichissement et du conflit. Au cours des dernières années, ces dernières ont fait l’objet de nombreuses critiques, dont : 1) leur incapacité à conceptualiser adéquatement l’interface travail-vie personnelle ni d’expliquer la complexité des expériences de conciliation travail-vie personnelle (Grzywacz & Marks, 2000; Madsen, 2006) et 2) leurs fondements descriptifs (types et direction des conflits), déterministes (centralité du principe de causalité) et fonctionnalistes (séparation implicite des domaines de vie) (Guest, 2002). Cette situation a pour effet de limiter l’application et la validation des théories de l’interface travail-vie personnelle auprès de ces personnes travailleuses. Elle réduit également les possibilités de théorisation des liens existant entre les pressions ressenties dans les domaines de vie, les facteurs environnementaux, les facteurs personnels et les stratégies d’adaptation sur leurs expériences de conciliation travail-vie personnelle.

39À notre avis, seule une meilleure intégration des théories et des modèles conceptuels existant dans le champ du handicap pourra résoudre ce problème. Il est à noter que la majorité d’entre eux, parce qu’ils ne se sont pas intéressés aux interactions entre les domaines de vie et n’accordent que très peu de place aux dimensions associées au stress (Terrill & Molton, 2019), à la fatigue (K. F. Cook, Molton, & Jensen, 2011), au manque de temps (Pagán-Rodríguez, 2012) et aux insatisfactions (Kemp, 1999; Pagan, 2014), ne possèdent pas actuellement les assises conceptuelles nécessaires pour y parvenir. Nous estimons toutefois que les études critiques dans le champ du handicap offrent une avenue intéressante.

40Ceci tient, tout d’abord, au fait qu’elles explorent comment le capacitisme relègue souvent les personnes travailleuses ayant des incapacités ou des maladies chroniques sur le marché du travail et dans la communauté dans des positions sociales désavantageuses leur donnant accès à des ressources, une reconnaissance sociale et des opportunités de renouvellement limitées, réduisant par le fait même leurs possibilités d’expérimenter des enrichissements travail-vie personnelle.

41Cette perspective théorique avance ensuite comment les discours capacitistes et néolibéraux, tout particulièrement ceux associés aux mythes du travailleur idéal, c’est-à-dire un être rationnel, compétent, doué d’un leadership fort, pleinement dédié à son emploi et libéré de ses obligations communautaires, familiales et personnelles (Acker, 1990; Foster & Wass, 2012), de l’individu autonome, lequel possède pleinement le contrôle sur sa vie et prend les décisions nécessaires pour parvenir à ses fins (Rose & Rose, 1999) et de la chrononormativité, c’est-à-dire les idéologies, les schèmes et les normes et les pratiques employées dans la gestion du temps et des temporalités individuelles et collectives (Cosenza, 2014; Kafer, 2013), sur l’équilibre travail-vie personnelle des personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques. Elles explorent régulièrement comment ces réalités augmentent leur sentiment de différence par rapport aux autres personnes travailleuses et les soumettent à des expériences de désynchronisation temporelle, menant certaines d’elles à éprouver davantage de difficultés à se présenter comme de « bons employés » et de « bons parents » (Baril, 2017; Thorton, 2019).

42Cette perspective théorique déploie finalement plusieurs concepts capables d’explorer les différentes formes de travail invisible réalisées par les personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques dans leurs domaines de vie, tout particulièrement celles associées au travail du corps (physiologique, esthétique, émotionnels et identitaires), au travail d’articulation soutenant le bon fonctionnement des milieux d’emploi et des institutions sociales avec lesquels ils entrent en interaction (identification de ses besoins, démarchages, conception et développement de solutions) et le travail domestique (tâches ménagères, soins apportés aux proches, gestion de son autonomie) et leurs effets sur leur niveau de charge mentale (DeVault, 2014; Wilton, 2008).

5. Conclusion

43Cette étude de la portée a effectué un état des lieux des connaissances des expériences de conciliation travail-vie personnelle des personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques. Sa réalisation a permis de révéler toute l’influence que peuvent avoir les réalités identitaires, corporelles et de genre sur leurs possibilités de maintenir leur équilibre travail-vie personnelle. Elle a signalé l’existence d’importantes lacunes quant à la théorisation de l’interface travail-vie personnelle des personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques.

44La présente étude de portée comporte plusieurs limites. Sa stratégie de recherche n’a tout d’abord retenu que ceux qui traitaient explicitement des expériences de conciliation travail-vie personnelle des travailleurs ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques. Ceci ont conduit les personnes autrices à mettre de côté quantité d’articles faisant référence à la notion d’équilibre travail-vie personnelle dans leur résumé. Elle a ensuite exclu tout article s’intéressant aux personnes travailleuses sourdes ou ayant d’autres types d’incapacités que motrices. Ceci implique que leurs réalités particulières n’ont pas été prises en compte dans cette étude de la portée.

Haut de page

Bibliographie

Acker, J. (1990). Hierarchies, Jobs, Bodies: A Theory of Gendered Organizations. Gender and Society, 4(2), 139-158. doi:https://doi.org/10.4324/9781003071709-29

Alleman, A.-S., & Darrell, L. P. (2018). Women of Color and Work–Life Balance in an Urban Environment: What Is Reality? Urban Social Work, 2(1), 80-95.

Arksey, H., & O'Malley, L. (2005). Scoping studies: towards a methodological framework. International Journal of Social Research Methodology, 8(1), 19-32. doi:10.1080/1364557032000119616

Baril, A. (2017). Temporalité trans : identité de genre, temps transitoire et éthique médiatique. Enfances Famille Générations : Revue interdisciplinaire sur la famille contemporaine, 27. doi:https://doi.org/10.7202/1045076ar

Bethge, M., & Borngraber, Y. (2015). Work-family conflicts and self-reported work ability: cross-sectional findings in women with chronic musculoskeletal disorders. BMC Musculoskelet Disord, 16, 58. doi:https://doi.org/10.1186/s12891-015-0515-4

Bisschoff, M., Koen, V., & Ryke, E. H. (2018). Strategies for work–family balance in a South African context. Community, Work & Family, 22(3), 319-337. doi:10.1080/13668803.2018.1473337

Champoux, J. E. (1978). Perceptions of Work and Nonwork: A Reexamination of the Compensatory and Spillover Models. Sociology of Work and Occupations, 5(4), 402-422. doi:10.1177/073088847800500402

Chan Albert Ping, C., Chiang, Y.-H., Wong Francis, K.-W., Liang, S., & Abidoye Funmilayo, A. (2020). Work–Life Balance for Construction Manual Workers. Journal of Construction Engineering and Management, 146(5), 04020031. doi:10.1061/(ASCE)CO.1943-7862.0001800

Chioda, L. (2016). Work and Family: Latin American and Caribbean Women in Search of a New Balance: The World Bank.

Clark, S. C. (2000). Work/family border theory: A new theory of work/family balance. Human Relations, 53(6), 747-770. doi:https://doi.org/10.1177/0018726700536001

Cook, K. F., Molton, I. R., & Jensen, M. P. (2011). Fatigue and Aging With a Disability. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 92(7), 1126-1133. doi:https://doi.org/10.1016/j.apmr.2011.02.017

Cook, L. H., & Shinew, K. J. (2014). Leisure, Work, and Disability Coping: “I Mean, You Always Need That ‘In’ Group”. Leisure Sciences, 36(5), 420-438. doi:10.1080/01490400.2014.912167

Cosenza, J. (2014). The Crisis of Collage. Cultural Studies ↔ Critical Methodologies, 14(2), 155-163. doi:https://doi.org/10.1177/1532708613512272

Coty, M. B., & Wallston, K. A. (2008). Roles and well-being among healthy women and women with rheumatoid arthritis. J Adv Nurs, 63(2), 189-198. doi:https://10.1111/j.1365-2648.2008.04661.x

Demerouti, E., Peeters, M. C. W., & van der Heijden, B. (2012). Work-family interface from a life and career stage perspective: The role of demands and resources. International journal of psychology : Journal international de psychologie, 47, 241-258. doi:10.1080/00207594.2012.699055

DeVault, M. L. (2014). Mapping Invisible Work: Conceptual Tools for Social Justice Projects. Sociological Forum, 29(4), 775-790.

Dickson, V. V., Jun, J., & Melkus, G. D. E. (2021). A mixed methods study describing the self-care practices in an older working population with cardiovascular disease (CVD): Balancing work, life and health. Heart & Lung, 50(3), 447-454. doi:https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2021.02.001

Eagly, A. H., & Wood, W. (2012). Social Role Theory. In P. A. M. V. Lange, A. W. Kruglanski, & E. T. Higgins (Eds.), Handbook of Theories of Social Psychology (pp. 458-476).

Engler, K., Frohlich, K., Descarries, F., & Fernet, M. (2011). Single, childless working women's construction of wellbeing: On balance, being dynamic and tensions between them. Work, 40(2), 173-186. doi:10.3233/WOR-2011-1218

Feddersen, H., Kristiansen, T. M., Andersen, P. T., Horslev-Petersen, K., & Primdahl, J. (2017). Construction of meaningful identities in the context of rheumatoid arthritis, motherhood and paid work: A meta-ethnography. J Clin Nurs, 26(23-24), 4117-4128. doi:https://doi.org/10.1111/jocn.13940

Feddersen, H., Mechlenborg Kristiansen, T., Tanggaard Andersen, P., Horslev-Petersen, K., & Primdahl, J. (2019). Juggling identities of rheumatoid arthritis, motherhood and paid work - a grounded theory study. Disabil Rehabil, 41(13), 1536-1544. doi:https://doi.org/10.1080/09638288.2018.1433723

Fekete, C., Siegrist, J., Tough, H., & Brinkhof, M. W. G. (2018). Work and family conflicts in employees with spinal cord injury and their caregiving partners. Spinal Cord, 56(1), 63-70. doi:https://doi.org/10.1038/sc.2017.100

Forslin, M., Fink, K., Hammar, U., von Koch, L., & Johansson, S. (2018). Predictors for Employment Status in People With Multiple Sclerosis: A 10-Year Longitudinal Observational Study. Arch Phys Med Rehabil, 99(8), 1483-1490. doi:https://doi.org/10.1016/j.apmr.2017.12.028

Foster, D., & Wass, V. (2012). Disability in the Labour Market: An Exploration of Concepts of the Ideal Worker and Organisational Fit that Disadvantage Employees with Impairments. Sociology, 47(4), 705-721. doi:10.1177/0038038512454245

Gignac, M. A., Lacaille, D., Beaton, D. E., Backman, C. L., Cao, X., & Badley, E. M. (2014). Striking a balance: work-health-personal life conflict in women and men with arthritis and its association with work outcomes. J Occup Rehabil, 24(3), 573-584. doi:https://doi.org/10.1007/s10926-013-9490-5

Gignac, M. A., Sutton, D., & Badley, E. M. (2006). Reexamining the arthritis-employment interface: perceptions of arthritis-work spillover among employed adults. Arthritis Rheum, 55(2), 233-240. doi:https://doi.org/10.1002/art.21848

Gignac, M. A., Sutton, D., & Badley, E. M. (2007). Arthritis symptoms, the work environment, and the future: measuring perceived job strain among employed persons with arthritis. Arthritis Rheum, 57(5), 738-747. doi:10.1002/art.22788

Grawitch, M. J., Barber, L. K., & Justice, L. (2010). Rethinking the Work-Life Interface: It's Not about Balance, It's about Resource Allocation. Applied Psychology: Health and Well-Being. doi:https://doi.org/10.1111/j.1758-0854.2009.01023.x

Grzywacz, J. G., & Marks, N. F. (2000). Reconceptualizing the Work-Family Interface: An Ecological Perspective on the Correlates of Positive and Negative Spillover Between Work and Family. Journal of Occupational Health Psychology, 5(1), 111-126. doi:https://doi.org/10.1037//1076-8998.5.1.111

Guest, D. E. (2002). Perspectives on the Study of Work-life Balance. Social Science Information, 41(2), 255-279. doi:https://doi.org/10.1177/0539018402041002005

Hamilton, E., Gordon, J., & Whelan-Berry, K. (2006). Understanding the work-life conflict of never-married women without children. Women in Management Review, 21, 393-415. doi:10.1108/09649420610676208

Haun, S., & Dormann, C. (2016). Disentangling the Process of Work–Family Conflict. Zeitschrift für Psychologie, 224(1), 3-14. doi:10.1027/2151-2604/a000233

Hobson, B., Fahlen, S., & Takacs, J. (2011). Agency and capabilities to achieve a work-life balance: a comparison of Sweden and Hungary. Soc Polit, 18(2), 168-198. doi:10.1093/sp/jxr007

Huffman, A. H., King, E. B., & Goldberg, A. E. (2012). Valuing lesbian and gay parenting in the workplace. In Managing diversity in today's workplace: Strategies for employees and employers, Vol 1: Gender, race, sexual orientation, ethnicity, and power, Vol 2: Work-family integration strategies, Vol 3: Workplace politics, Vol 4: Multicultural management strategies for organizations. (p. 163-185). Santa Barbara, CA, US: Praeger/ABC-CLIO.

Jackson, J. (1998). Contemporary criticisms of role theory. Journal of Occupational Science, 5(2), 49-55. doi:10.1080/14427591.1998.9686433

Jammaers, E., & Williams, J. (2021). Care for the self, overcompensation and bodily crafting: The work–life balance of disabled people. Gender, Work & Organization, 28(1), 119-137. doi:https://doi.org/10.1111/gwao.12531

Kafer, A. (2013). Time for Disability studies and a Future for Crips. In Feminist, Queer, Crip (p. 25-46). Bloomington: Indiana University Press.

Kamenou, N. (2008). Reconsidering Work–Life Balance Debates: Challenging Limited Understandings of the ‘Life’ Component in the Context of Ethnic Minority Women's Experiences. British Journal of Management, 19(s1), S99-S109. doi:10.1111/j.1467-8551.2008.00575.x

Kemp, B. J. (1999). Quality of life while aging with a disability. Assist Technol, 11(2), 158-163. doi:10.1080/10400435.1999.10131999

Lewis, J. (2008). Work-family balance policies: Issues and development in the UK 1997-2005 in comparative perspective. Women and Employment: Changing Lives and New Challenges, 268-286.

Madsen, S. R. (2006). Work and family conflict: Can home-based teleworking make a difference? International Journal of Organization Theory & Behavior, 9(3), 307-350. doi:10.1108/IJOTB-09-03-2006-B002

McGinnity, F., & Calvert, E. (2009). Yuppie Kvetch? Work-life Conflict and Social Class in Western Europe. Social Indicators Research, 93(3), 489-508.

Miles, A. K., & Perrewé, P. L. (2011). The Relationship Between Person–Environment Fit, Control, and Strain: The Role of Ergonomic Work Design and Training. Journal of Applied Social Psychology, 41(4), 729-772. doi:https://doi.org/10.1111/j.1559-1816.2011.00734.x

Miles, M. B., Huberman, A. M., Rispal, M. H., & Bonniol, J. J. (2003). Analyse des données qualitatives: De Boeck Supérieur.

Montgomery, A., Panagopoulou, E., Peeters, M. C. W., & Schaufeli, W. B. (2009). Exploring types of interference between work and non-work: using a diary study approach. Community, Work & Family, 12, 455 - 471.

Morris, M. L., & Madsen, S. R. (2007). Advancing work-life integration in individuals, organizations, and communities. Advances in Developing Human Resources, 9, 439-454. doi:http://10.1177/1523422307305486

Olivier, C.-É. (2017). Les personnes avec incapacité au Québec : Caractéristiques sociodémographiques et économiques. Retrieved from Drummonville: https://www.ophq.gouv.qc.ca/fileadmin/centre_documentaire/Enquetes/Internes/V02_Portrait_incapacite_Qc_ECI2012.pdf

Overgaard, M., Christensen, U., & Nexø, M. A. (2021). Conflicting Logics in a Changing Action Space: Challenges Related to Type 1 Diabetes in Work Life. Qualitative Health Research, 31(7), 1247-1259. doi:10.1177/10497323211001857

Özbilgin, M. F., Beauregard, T. A., Tatli, A., & Bell, M. P. (2011). Work-Life, Diversity and Intersectionality: A Critical Review and Research Agenda. International Journal of Management Reviews, 13(2). doi:http://10.1111/j.1468-2370.2010.00291.x

Pagán-Rodríguez, R. (2012). Being Under Time Pressure: The Case of Workers with Disabilities. Social Indicators Research, 114(3), 831-840. doi:10.1007/s11205-012-0175-9

Pagan, R. (2014). What makes workers with disabilities happy? The importance of non-pecuniary characteristics. Health Econ, 23(2), 241-247. doi:10.1002/hec.2905

Pitt-Catsouphes, M., & McNamara, T. (2016). Life course complexities situated in contemporary age demographics. Community, Work & Family, 19(2), 148-170. doi:10.1080/13668803.2016.1134122

Potgieter, S., & Barnard, A. (2010). The construction of work–life balance: The experience of Black employees in a call-centre environment. South African Journal of Industrial Psychology, 36. doi:10.4102/sajip.v36i1.892

Powell, G., & Greenhaus, J. (2006). Is the opposite of positive negative?: Untangling the complex relationship between work-family enrichment and conflict. Career Development International, 11, 650-659. doi:10.1108/13620430610713508

Rose, N., & Rose, P. N. (1999). Powers of Freedom: Reframing Political Thought: Cambridge University Press.

Ryan, A. M., & Briggs, C. Q. (2019). Improving work-life policy and practice with an intersectionality lens. Equality, Diversity and Inclusion: An International Journal, 39(5), 533-547. doi:10.1108/edi-01-2019-0049

Seong, J. Y. (2016). Person-organization fit, family-supportive organization perceptions, and self-efficacy affect work-life Balance. Social Behavior and Personality: an international journal, 44(6), 911-921. doi:10.2224/sbp.2016.44.6.911

Terrill, A. L., & Molton, I. R. (2019). Frequency and impact of midlife stressors among men and women with physical disability. Disability and Rehabilitation, 41(15), 1760-1767. doi:10.1080/09638288.2018.1448466

Thorton, M. (2019). Trans/Criptions. Gender, Disability, and Liturgical Experience. TSQ: Transgender Studies Quarterly, 6(3), 358-367. doi:https://doi.org/10.1215/23289252-7549456

Tuten, T. L., & August, R. A. (2006). Workfamily conflict: a study of lesbian mothers. Women in Management Review, 21(7), 578-597. doi:10.1108/09649420610692525

Van der Horst, M. (2016). Role Theory. In Sociology: Oxford University Press.

Vijayasingham, L., Jogulu, U., & Allotey, P. (2017). Work Change in Multiple Sclerosis as Motivated by the Pursuit of Illness-Work-Life Balance: A Qualitative Study. Mult Scler Int, 2017, 8010912. doi:http://10.1155/2017/8010912

Voydanoff, P. (2001). Incorporating community into work and family research: A review of basic relationships. Human Relations, 54(12), 1609-1637. doi:https://doi.org/10.1177/00187267015412003

Warren, T. (2015a). The conceptualisation and measurement of work-life balance and imbalance: time, money and the dominance of the middle class. British Journal of Sociology, 66(4). doi:10.1111/1468-4446.12160/abstract?campaign=wolearlyview

Williams-Whitt, K., Bultmann, U., Amick, B., 3rd, Munir, F., Tveito, T. H., Anema, J. R., & Hopkinton Conference Working Group on Workplace Disability, P. (2016). Workplace Interventions to Prevent Disability from Both the Scientific and Practice Perspectives: A Comparison of Scientific Literature, Grey Literature and Stakeholder Observations. J Occup Rehabil, 26(4), 417-433. doi:10.1007/s10926-016-9664-z

Wilton, R. D. (2008). Workers with disabilities and the challenges of emotional labour. Disability & Society, 23(4), 361-373. doi:http://dx.doi.org/10.1080/09687590802038878

Haut de page

Notes

1 Les enrichissements travail-vie personnelle font référence aux processus par lesquels : 1) les ressources personnelles et environnementales associées à un domaine de vie se renouvellent ou s'accumulent par le biais de leur participation dans un autre (directs) et 2) les émotions positives ressenties et les comportements adoptés dans ce domaine de vie (indirects) peuvent réduire la fréquence et l’intensité du stress et augmenter le niveau de bien-être, d’engagement ou de performance dans un autre (processus indirect) (Demerouti, Peeters, & van der Heijden, 2012; Powell & Greenhaus, 2006).

2 Selon Arksey et O’Malley (2005), les études de la portée permettent d’explorer rapidement l’état des connaissances dans un champ de recherche complexe ou en émergence. Elles sont généralement employées pour : 1) constater l’étendue, la profondeur et la nature des activités de recherche, 2) déterminer l’utilité d’accomplir une revue systématique sur la thématique choisie, 3) faire une synthèse des connaissances auprès des publics concernés et 4) identifier les besoins de connaissances existants.

3 La théorie des rôles considère que les individus occupent différents rôles auxquels des prescriptions sociales en matière de comportements sont attachées en fonction de leurs caractéristiques personnelles (sexe, âge, apparence, origine socioculturelle, etc.) (Van der Horst, 2016). Elle considère que les individus comprennent et acceptent pleinement ces prescriptions sociales et cherchent à s’y conformer (Eagly & Wood, 2012; Jackson, 1998).

4 La théorie des débordements avance que les débordements positifs et négatifs traversant les frontières physiques, psychologiques et temporelles existant entre des domaines de vie conduisent à : 1) l’effritement des frontières entre eux, 2) l’extension de leurs expériences dans le temps et l’espace et 3) l’homogénéisation croissante de leurs domaines de vie (Champoux, 1978; Morris & Madsen, 2007)

5 La théorie des frontières repose sur l'idée qu’il existe des frontières physiques, psychologiques et temporelles entre les domaines de vie (Montgomery, Panagopoulou, Peeters, & Schaufeli, 2009), et que ces dernières peuvent avoir différents niveaux de perméabilité et de flexibilité en fonction des exigences associées aux rôles occupés, 2) des préférences personnelles, ainsi que 3) des activités et les objectifs poursuivis par les individus (Haun & Dormann, 2016). Ceci peut amener les domaines de vie à se retrouver être segmentés, intégrés ou intriqués.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Francis Charrier, Normand Boucher et Bernadette Dallaire, « Quelles interactions entre le travail, la vie personnelle et le handicap? Étude de la portée sur les expériences de conciliation travail-vie personnelle des personnes travailleuses ayant des incapacités motrices ou des maladies chroniques »Perspectives interdisciplinaires sur le travail et la santé [En ligne], 26-2 | 2024, mis en ligne le 30 octobre 2024, consulté le 10 décembre 2025. URL : http://journals.openedition.org/pistes/8528 ; DOI : https://doi.org/10.4000/12zlp

Haut de page

Auteurs

Francis Charrier

Chercheur, Centre de recherche pour l’inclusion sociale des personnes en situation de handicap, Cegep du Vieux-Montréal.

Normand Boucher

Professeur associé, Département de management, Université Laval. Chercheur, Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale.

Bernadette Dallaire

Professeure titulaire, École de travail social et de criminologie, Université Laval. Co-directrice, Institut sur le vieillissement et la participation sociale des aînés.

Haut de page

Droits d’auteur

CC-BY-4.0

Le texte seul est utilisable sous licence CC BY 4.0. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont susceptibles d’être soumis à des autorisations d’usage spécifiques.

Haut de page
Rechercher dans OpenEdition Search

Vous allez être redirigé vers OpenEdition Search