- 1 En ce sens, l’ATCP diffère des autres prestations : les obligés alimentaires sont tenus d’aider mat (...)
- 2 La grille Aggir vise à rassembler en six groupes des personnes ayant des niveaux proches de besoins (...)
1Au début des années 1980, l’aide aux personnes âgées et son financement se posent avec une acuité nouvelle. Le premier secrétariat d’État chargé des retraités et personnes âgées est créé en 1981 et la notion de dépendance, qui émerge, devient la priorité de la politique de la vieillesse (Attias-Donfut, 1992). Les services à domicile se développent sous l’impulsion de la politique sociale et médico-sociale pour les retraités et personnes âgées (circulaire du 7 avril 1982) qui vise à favoriser l’efficacité des moyens mis en œuvre par les différents acteurs, à savoir les collectivités locales, des caisses de retraite et des associations (Capuano, 2014). L’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP), prestation en espèces créée par la loi de 1975 pour prendre en charge les personnes handicapées sans critère d’âge et sans mise en œuvre de l’obligation alimentaire ou récupération sur succession1, devrait pouvoir être mobilisée pour financer des aides auprès des personnes âgées. Cependant, l’égalité territoriale n’est pas garantie puisque certains départements refusent de l’attribuer aux personnes dépassant le seuil d’âge légal pour la retraite ou résidant en établissement, des conditions non prévues par le législateur. L’offre de services à domicile auprès des personnes âgées repose alors principalement sur l’assurance maladie pour les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et sur la branche retraite pour l’aide ménagère (Tartarin et al., 1990). Une série de rapports publics sur la dépendance, la solvabilité des personnes âgées et l’organisation des services, se succèdent avant la mise en place au 1er janvier 1995 d’une prestation expérimentale dépendance (PED) dans douze départements (Martin, 1998). À la suite de cette expérimentation, la loi du 24 janvier 1997 instaure la prestation spécifique dépendance (PSD) à titre transitoire (Jourdain et Martin, 1998). Cette loi entérine un système de « tri » de la population vieillissante en établissant d’une part, un critère d’âge pour la première fois (60 ans et plus) pour l’accès à la PSD et, d’autre part, la reconnaissance d’une grille nationale unique pour évaluer le niveau de dépendance des personnes (Aggir : autonomie gérontologie groupes iso-ressources)2. Attribuée au niveau départemental, la PSD est une prestation d’aide sociale soumise aux conditions de ressources qui exclut tout recours à l’obligation alimentaire mais prévoit un recours sur succession. C’est une prestation en nature affectée au paiement de dépenses déterminées en amont pour les personnes évaluées dans les groupes iso-ressources 1 à 3 de la grille Aggir. Les restrictions d’attribution de la PSD aux retraités les plus dépendants et les plus nécessiteux limitent l’accès à la prestation.
- 3 Les bénéficiaires doivent néanmoins acquitter une participation financière en fonction de leurs res (...)
- 4 Le Conseil général deviendra le Conseil départemental en 2015.
2Au tournant des années 2000, le changement de politique sociale modifie les modes d’intervention du secteur de l’aide à domicile auprès des personnes âgées. La loi créant l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) (loi n° 2001-647 du 20 juillet) supprime la condition de ressources3 et la récupération sur succession et élargit le champ d’intervention aux personnes classées en GIR 4 de la grille Aggir. La prise en charge des personnes évaluées en GIR 1 à 4 relève de la responsabilité du Conseil général4 (prestation légale). Dans le même temps, les autres intervenants du secteur de l’aide à domicile, principalement les organismes de retraite participant au financement de l’aide ménagère, sont contraints de redéfinir les axes prioritaires de leur politique d’action sociale, en limitant le périmètre de leur action sociale aux GIR 5 ou 6 (prestation extralégale). La prévention du risque de la perte d’autonomie est une préoccupation des politiques publiques et des organismes de retraite qui doivent mieux cibler leurs actions pour intervenir auprès des personnes non dépendantes (au sens de la grille nationale Aggir) mais pouvant être fragiles et vulnérables à leur environnement. Au moment de la mise en œuvre de l’APA, à partir de janvier 2002, ni les Conseils généraux ni les organismes de sécurité sociale ne disposent de systèmes d’information capables d’évaluer les besoins d’aide de la population cible ou d’identifier les obstacles dans l’accès aux aides pour adapter les offres de service. Et pourtant, la question centrale pour les intervenants à domicile et leurs financeurs, préoccupés de l’augmentation en volume des retraités et, parmi eux, des plus âgés, est de savoir qui aider et pour quels besoins.
- 5 Annoncé le 20 mars 2002 par Bernard Kouchner (alors ministre délégué auprès du ministre de l’Emploi (...)
- 6 Comme l’illustre la quatrième édition du congrès annuel sur « La fragilité du sujet âgé. Prévention (...)
3C’est dans ce contexte que s’insèrent nos premières réflexions sur la fragilité (Renaut, 2004). La fragilité est associée à l’idée de pertes fonctionnelles et au risque pour une personne âgée à un moment donné de développer ou d’aggraver ses incapacités. Les travaux s’y rapportant se multiplient sans que le concept n’acquière de définition réellement consensuelle ni opérationnelle (Blanchard, 2004 ; Bergman et al., 2007). Les gériatres, cliniciens et chercheurs sont très attentifs à la possibilité de développer des outils d’aide à la décision pour l’orientation des patients âgés dans les filières de soin. La médecine gériatrique est soutenue dans cette réflexion par les responsables politiques comme en témoigne le programme de prévention et d’organisation des soins pour les personnes âgées fragiles 2002-20055. Au fil des années, la notion de fragilité va s’imposer dans la pratique clinique gériatrique comme diagnostic phare de la spécialité médicale6 (Béland et al., 2013). Cependant, la notion de fragilité utilisée en gériatrie répond mal à la nécessité d’adapter les interventions publiques au besoin d’aide à domicile. La grille Aggir qui s’applique désormais à toutes les évaluations des besoins des personnes âgées est, elle aussi, un outil d’inspiration médicale conçu par des médecins hospitaliers pour évaluer la charge en soins. La grille Aggir est mieux adaptée à la mesure des incapacités qu’à l’évaluation du besoin d’aide qui sous-tend l’enjeu d’estimer la proportion de personnes fragiles à risque de dépendance dans le futur. La fragilité rend l’individu plus vulnérable aux composantes de son environnement – environnement humain, physique, technique et économique –, qui contribuent à accélérer ou retarder l’évolution de son état fonctionnel. La fragilité mesurée à l’aune des caractéristiques individuelles en matière de santé physique ou mentale n’intègre pas les autres ressources personnelles et collectives dont la personne dispose ou qu’elle peut mobiliser. C’est l’exposition aux facteurs de risque, personnels et contextuels, et la capacité d’y faire face qui rend compte de la vulnérabilité des personnes fragiles (Schröder-Butterfill, 2013). Dès lors, avant d’approfondir les conditions environnementales et de ressources qui pourraient créer des situations de vulnérabilité, un préalable incontournable suppose de définir qui sont les personnes fragiles. Et c’est la question principale qui est traitée dans cet article : la mesure de la fragilité et sa confrontation avec la mesure de la dépendance via l’outil Aggir.
4La démarche consiste à concevoir une mesure multi-dimensionnelle et graduelle de la fragilité sur les données de l’enquête Handicap-incapacités-dépendance de 1999. Elle est associée à une mesure dynamique du processus de fragilisation grâce à la deuxième vague de cette enquête en 2001 auprès des mêmes personnes. La reconduction du dispositif d’enquêtes en 2008 (une seule vague) permet alors d’examiner le classement de la population selon le même indicateur, de tester sa robustesse pour apprécier la pertinence de l’outil sur des données nouvelles. Les situations des personnes âgées identifiées comme étant « fragiles » sont mises en perspective avec celles qui répondent aux critères de « dépendance » selon les groupes iso-ressources de la grille Aggir. Enfin, la confrontation des résultats ouvre la discussion sur les évolutions observées, les apports et les limites de telles mesures dans une démarche comparative.
- 7 « Indicators for frail (3 or more frailty components) and at-risk (1 or 2 frailty components) were (...)
- 8 Pour l’application de l’indicateur Fried sur des données en population générale, voir par exemple l (...)
5Les débats sur la fragilité reposent principalement sur deux modèles théoriques. Le modèle de Rockwood est un modèle d’accumulation des déficits consistant à construire un score continu pouvant comprendre jusqu’à quarante critères cumulés. La fragilité est alors perçue comme un état de risque pluridimensionnel, correspondant à un index de fragilité. Pour Fried, la fragilité est perçue comme un syndrome clinique (Fried et al., 2001). Le modèle phénotypique de Fried comprend cinq marqueurs : la dénutrition (perte de poids involontaire) ; la vitalité physique (fatigue déclarée) ; la faiblesse musculaire (force de préhension faible) ; le ralentissement (lenteur de la marche) ; l’inactivité (bas niveau d’activité physique). Les personnes présentant trois de ces caractéristiques sont qualifiées de « fragiles » et celles qui n’en présentent qu’une ou deux sont considérées « à risque » ou « préfragiles »78.
6Sur le plan empirique, l’adaptation d’un indicateur est tributaire de la source de données mobilisées et du corpus de variables disponibles. Cette contrainte induit une adaptation des composantes des indicateurs utilisés dans les travaux de recherche sur le sujet. À partir de 1998, les enquêtes sur le handicap permettent pour la première fois en France de décrire, quel que soit l’âge, les déficiences et les incapacités9 mais aussi l’environnement personnel, familial et social de toute la population, à domicile et en institutions (Ravaud, 2014). Notre propre démarche, initiée en 2003, se fonde sur l’exploitation des données de l’enquête Handicap-incapacités-dépendance (Encadré 1). Elle s’inspire de deux publications et des caractéristiques retenues pour construire un indicateur de fragilité : dans l’une, il s’appuie sur quatre dimensions avec les difficultés d’ordre physique (faiblesse musculaire), nutritionnel (perte d’appétit, de poids), sensoriel (voir, entendre) et cognitif (mémoire, attention) (Strawbridge et al., 1998) ; et dans l’autre, sur cinq dimensions qui concernent la mobilité (capacité à se déplacer), les troubles physiques (douleurs), la perte d’énergie (fatigue, manque d’appétit), la mémoire (oublis), les capacités sensorielles (lire, suivre une conversation) (Guilley et al., 2003)10. À la différence du phénotype de Fried, ces deux indicateurs intègrent les troubles cognitifs, une dimension reconnue comme importante pour les personnes âgées. L’indicateur doit traduire l’aspect multidimensionnel de la fragilité et le fait que c’est l’atteinte de plusieurs dimensions qui constitue la base du processus de fragilisation. Les auteurs mettent en œuvre le même principe de classement consistant à reconnaître comme étant fragiles les personnes âgées qui rencontrent des difficultés dans au moins deux des dimensions retenues.
- 11 Déficiences motrices (toutes les formes de paralysie du tronc, des membres inférieurs ou supérieurs (...)
7La méthode retenue ici consiste à repérer, dans les données françaises, les variables traduisant au plus près les dimensions décrites dans les deux publications de référence de façon à disposer d’un point de comparaison des résultats et de validation de la démarche. La dimension relative aux déficiences physiques (motrices, viscérales ou métaboliques11) contribue au processus de fragilisation lorsqu’au moins une déficience motrice et au moins une déficience viscérale ou métabolique sont en jeu, ou bien lorsque le sujet déclare au moins deux déficiences motrices ou au moins deux déficiences viscérales ou métaboliques (Encadré 2). Une deuxième dimension s’intéresse aux restrictions de la mobilité liées aux capacités neurolocomotrices : la faible force musculaire, les risques de chutes, les troubles de la marche. On estime que la dimension est atteinte lorsque l’individu a de grandes difficultés pour (ou ne peut pas) monter ou descendre un escalier, se déplacer à l’extérieur du logement, ou parcourir moins de 200 m à pied. Ensuite, une troisième dimension concerne les capacités sensorielles (et plus précisément, visuelles et auditives) et regroupe les personnes qui éprouvent de grandes difficultés ou ne peuvent lire un journal (même en étant corrigées) et celles qui ont de réelles difficultés pour suivre une conversation à plusieurs. Enfin, une dernière dimension fait référence aux problèmes cognitifs, c’est-à-dire aux difficultés d’orientation spatio-temporelles repérées par deux questions : la difficulté à se souvenir du moment de la journée et la difficulté à trouver son chemin.
8Les personnes sont dites fragiles lorsque deux (au moins) des quatre dimensions – mobilité, déficiences physiques, capacités sensorielles, troubles cognitifs – sont atteintes. Sur le modèle de Fried, nous considérons le stade intermédiaire « préfragile », ici comme l’atteinte de l’une des quatre dimensions de l’indicateur tandis que les personnes « non fragiles » sont indemnes de toute atteinte. La fragilité estimée en 1999 puis en 2001 permet d’observer le devenir des enquêtés deux ans après le premier entretien, et de suivre l’instabilité, la progression, la réversibilité du processus entre personnes non fragiles, préfragiles et fragiles.
9Lors de la réalisation de la seconde vague de l’enquête HID, les réponses de 1999 avaient été rechargées en mémoire pour les comparer en temps réel aux réponses obtenues aux mêmes questions en 2001 (Mormiche, 2003). L’idée était de faire confirmer et décrire la nature des changements intervenus lorsqu’apparaissait une évolution de la situation de la personne. Cette méthode a permis de vérifier les évolutions repérées car, suivre la situation individuelle des enquêtés rencontrés en 1999 puis en 2001 comporte un « bruit » statistique important et fréquent dans le domaine de la santé pouvant conduire à surestimer la fréquence des changements de situation.
10Pour l’enquête Handicap-santé réalisée en 2008, la construction de l’indicateur de fragilité consiste à identifier les variables constitutives des différentes dimensions sur le même modèle que l’enquête Handicaps-incapacités-dépendance de 1999. La reproduction de l’outil sur les données collectées en 2008 n’est pas strictement identique dans la mesure où certains choix méthodologiques, imposés à la statistique publique, ont conduit à modifier le questionnement entre les deux enquêtes. Handicap-santé tient compte des enseignements de la première enquête HID et du nouveau contexte institutionnel avec la loi n° 2001-647 du 20 juillet 2001 relative à la prise en charge de la perte d’autonomie des personnes âgées et à l’allocation personnalisée d’autonomie. Dans le même temps, en 2001, l’OMS révise la classification internationale du handicap (CIH) basée sur la séquence « déficiences, incapacités, désavantages » et suivie dans l’enquête de 1999 pour adopter la nouvelle classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF).
11L’adoption de la CIF a des conséquences sur le positionnement et la formulation des questions, en particulier pour celles contribuant à l’élaboration des groupes iso-ressources de la grille Aggir. Dès l’enquête de 1999, la volonté de décrire la population selon la grille Aggir a été l’un des objectifs de la DREES qui a réalisé un travail dans ce sens en proposant un reclassement des enquêtés de 60 ans et plus dans les six groupes iso-ressources (Colin et Coutton, 2000). L’enjeu était important puisqu’il s’agissait d’évaluer quelle serait la population potentiellement éligible à la nouvelle prestation d’autonomie qui verra le jour en 2001. Le classement issu de l’enquête ne peut pas être assimilé strictement aux groupes GIR dans la mesure où il s’appuie sur les réponses des personnes elles-mêmes et non sur une évaluation réalisée par des professionnels ; c’est la raison pour laquelle on parlera par la suite de « groupes équivalents-GIR ». De nombreuses questions peuvent être mobilisées et il faut donc faire des choix méthodologiques (choix des variables et des modalités) qui ne sont jamais totalement satisfaisants. De plus, les deux questionnements ne sont pas strictement identiques : l’estimation-GIR produite sur les données HID de 1999 tient compte de l’aide humaine déclarée, ce qui n’est pas le cas en 2008 (Eghbal-Teherani et Makdessi, 2011). En revanche, respectant le principe de la définition de la grille Aggir, l’élaboration des groupes équivalents-GIR tient compte de la capacité à faire, sans que les données permettent toutefois de considérer la réalisation spontanée ou non des activités comme le suggère l’évaluation in vivo.
12Enfin, l’enquête de 2008 intègre mieux l’environnement, les limitations d’activité et la restriction de participation sociale auxquels se réfère la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
13En 1999, 41 % des personnes de 75 ans et plus sont estimées indemnes de toute atteinte majeure pour les quatre dimensions participant à la construction de l’indicateur de fragilité décrites ci-dessus (tableau 1). 26 % d’entre elles rencontrent de vraies difficultés dans une seule dimension et sont donc considérées comme des personnes préfragiles. Un tiers connaissent des difficultés dans au moins deux dimensions. Chez ces personnes dites fragiles, près de neuf sur dix ont des restrictions de la mobilité, sept sur dix ont des déficiences physiques, la moitié des incapacités sensorielles et 35 % des troubles d’ordre cognitif.
14À l’issue de la seconde interrogation en 2001, les résultats montrent que plus de 70 % des enquêtés rencontrés en 1999 ont été suivis en 2001 tandis que 12 % étaient décédés entre les deux dates (tableau 1). Les autres cas (hors décès) correspondent à des refus, des déménagements, y compris dans un autre ménage et en institution ; une part des échecs peut néanmoins être due à des décès non identifiés. Le gradient de l’indicateur – non fragile, préfragile, fragile – rend compte de l’évolution défavorable de la situation individuelle entre 1999 et 2001 : 5 % de décès enregistrés parmi les enquêtés de 75 ans et plus non fragiles ; le taux double (10,5 %) chez les personnes préfragiles ; il double à nouveau parmi les personnes fragiles (21,4 %).
Tableau 1. Les personnes de 75 ans et plus et leur devenir entre 1999 et 2001
- 12 Autres cas : refus (8 %) ; autre échec (8 %) ; départs en institution ( 1 %) ; extension départemen (...)
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État en 2001
|
État initial en 1999
|
|
Entretien 2001
|
Décès entre 1999 et 2001
|
Autres cas12
|
Non fragile (41 %)
|
100 %
|
79,9
|
4,9
|
15,2
|
Préfragile (26 %)
|
100 %
|
72,0
|
10,5
|
17,5
|
Fragile (33 %)
|
100 %
|
58,6
|
21,4
|
20,4
|
Total
|
100 %
|
70,7
|
11,8
|
17,5
|
Effectifs observés
|
3 956
|
2 618
|
462
|
876
|
Lecture : parmi les personnes non fragiles en 1999, 79,9 % ont répondu au second entretien en 2001 ; 4,9 % étaient décédées ; 15,2 % n’ont pas poursuivi l’enquête
Champ : 3 956 personnes de 75 ans et plus à domicile
Source : INSEE, enquête Handicaps-incapacités-dépendance à domicile 1999 et 2001
- 13 Voir en annexe les effectifs selon les combinaisons des dimensions de la fragilité en 1999 et 2001 (...)
15Observant l’évolution globale de l’indicateur pour les personnes suivies entre 1999 et 2001, les résultats attestent du processus de fragilisation. La fragilité concerne 35 % des personnes revues en 2001 alors qu’elles étaient 27 % dans cette situation deux ans plus tôt (graphique 1). L’ordonnancement des quatre dimensions constitutives de l’indicateur est le même aux deux dates et la progression des atteintes est plus ou moins du même ordre sauf pour les troubles cognitifs qui pèsent bien davantage en 2001 par rapport à 1999 (17 % contre 11 %)13.
Figure 1. Les dimensions de la fragilité dans le processus de fragilisation sur deux ans (1999/2001)
Lecture : 32 % des personnes présentent des restrictions de mobilité en 1999 ; elles sont 37 % en 2001
Champ : 3 618 personnes de 75 ans et plus suivies à domicile entre 1999 et 2001
Source : INSEE, enquête Handicaps-incapacités-dépendance à domicile 1999 et 2001 ; application de la pondération 2001
16Plus du tiers des personnes préfragiles en 1999 sont devenues fragiles en 2001 (35,5 %) ; 28,4 % des personnes non fragiles sont devenues préfragiles et 11,6 % fragiles (tableau 2). Les observations attestent également de la réversibilité du processus : 8,6 % des personnes fragiles en 1999 ne le sont plus en 2001 et 18,6 % ont vu leur situation s’améliorer pour au moins une des dimensions de l’indicateur en 2001.
Tableau 2. Évolution des situations individuelles selon l’état initial en 1999 puis observé en 2001
|
État en 2001
|
État initial en 1999
|
N
|
Total
|
|
Non fragile
|
Pré-fragile
|
Fragile
|
Non fragile
|
1 050
|
46,1%
|
100 %
|
60,0
|
28,4
|
11,6
|
Préfragile
|
742
|
26,8%
|
100 %
|
29,3
|
35,2
|
35,5
|
Fragile
|
826
|
27,1%
|
100 %
|
8,6
|
18,6
|
72,8
|
Total
|
2 618
|
100%
|
100 %
|
37,8
|
27,6
|
34,6
|
Effectifs
|
|
|
2 618
|
849
|
727
|
1 042
|
Lecture : parmi les personnes non fragiles en 1999, 60 % le sont toujours en 2001, 28,4 % sont devenues préfragiles et 11,6 % sont fragiles
Champ : 2 618 personnes de 75 ans et plus suivies à domicile entre 1999 et 2001
Source : INSEE, enquête Handicaps-incapacités-dépendance à domicile 1999 et 2001 ; application de la pondération 2001
- 14 Voir en annexe l’évolution des dimensions de la fragilité selon les transitions entre 1999 et 2001 (...)
17Globalement, chez les personnes devenues fragiles, la progression des troubles cognitifs est importante entre les deux dates : 3 % en 1999 et 31 % en 2001. En revanche, la réversibilité du processus s’explique d’abord par la régression des déficiences physiques : 17 % en 1999 et 6 % en 2001)14.
18Sur la base des observations longitudinales recueillies deux ans après le premier entretien, la pertinence de l’indicateur est validée par les résultats : les personnes décédées, ou celles qui ont connu une détérioration de leur situation, sont significativement plus souvent des personnes fragiles. En se fondant sur ces premiers éléments, le principe d’intégrer la notion de fragilité aux réflexions menées autour des politiques de prévention est a priori intéressant mais une autre disposition à tester est celle de la reproduction de la mesure sur d’autres séries de données.
19La reconduction de l’enquête 1999 en 2008 est l’occasion de tester la pertinence de l’indicateur sur une nouvelle série de données. Aux deux dates, les personnes de 75 ans et plus à domicile (en France métropolitaine) se répartissent, dans les mêmes proportions, dans les trois niveaux de l’indicateur : 40,7 % des personnes ne sont pas fragiles (aucune dimension atteinte) en 1999 contre 41,8 % en 2008 ; 26,3 % sont préfragiles (une dimension atteinte) en 1999 contre 27,2 % en 2008 et enfin 33 % sont dites fragiles (au moins deux dimensions atteintes) en 1999 et 31 % neuf ans plus tard.
20Entre les deux enquêtes, les questions sur la mobilité (monter un escalier, sortir de chez soi et marcher), comparables dans leur formulation et dans les modalités de réponses proposées, concernent les personnes fragiles un peu moins en 2008 (81 %) qu’en 1999 (88 %) (graphique 2). En revanche, le questionnement relatif aux déficiences physiques a été profondément remanié. En 1999, on demandait aux enquêtés de citer spontanément les difficultés rencontrées dans la vie de tous les jours, qu’elles soient physiques, sensorielles, intellectuelles ou mentales ; l’enquêteur devait noter, sans rien modifier, les réponses de la personne interviewée ; les difficultés ou problèmes de santé étaient chiffrés a posteriori. En 2008, une carte des maladies était présentée à l’enquêté auquel on demandait : « Avez-vous ou avez-vous déjà eu une de ces maladies ou problèmes de santé ? ». Au final, 73 % des personnes fragiles en 2008 signalent des déficiences physiques alors qu’elles étaient 69 % en 1999. Les questions sur les capacités sensorielles, qui intègrent explicitement en 2008 la notion de capacité, là où l’enquêté de 1999 était interrogé sur le fait de faire ou non l’activité, renvoient un pourcentage équivalent de personnes fragiles rencontrant des difficultés dans cette dimension, 57 % en 2008 contre 55 % en 1999. L’évolution la plus significative concerne les troubles cognitifs qui affectent 50 % des personnes fragiles en 2008 pour seulement 36 % en 199915. Le libellé des modalités proposé dans la question sur l’orientation a été modifié (Encadré 2), mais la progression de l’enregistrement des troubles cognitifs doit être resituée dans le contexte d’une plus grande sensibilisation de la population aux conséquences de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés. Le premier plan Alzheimer intervient sur la période 2001-2005 ; il est plus particulièrement centré sur le diagnostic de la maladie, la prévention, le soutien et l’information des personnes malades et leur famille16. Ensuite, la mobilisation sur ces questions ne faiblit pas puisque les plans nationaux s’enchainent en 2004-2007 puis 2008-2012.
Figure 2. Les dimensions de la fragilité affectant les personnes fragiles en 1999 et 2008
Lecture : en 1999, 88 % des personnes fragiles ont des restrictions de mobilité ; elles sont 81 % en 2008
Champ : personnes fragiles de 75 ans et plus en France métropolitaine : 1 463 en 1999 ; 2 054 en 2008
Sources : INSEE, enquêtes Handicaps-incapacités-dépendance à domicile 1999 et Handicap-santé à domicile 2008
21En outre, la mise en œuvre de l’APA à partir de 2002 a pu, elle aussi, modifier la façon d’appréhender les capacités et les représentations du besoin d’aide des populations entre les deux enquêtes.
22La suite de notre questionnement s’intéresse au positionnement des personnes fragiles par rapport aux personnes en situation de dépendance mesurée à l’aide de l’outil Aggir. La loi de 2001 qui introduit l’APA est un événement majeur puisque l’usage de la grille Aggir s’est généralisé à toutes les demandes d’aide des personnes âgées, qu’il s’agisse de bénéficier de l’allocation personnalisée d’autonomie auprès des Conseils généraux ou des prestations d’action sociale des caisses de retraite.
- 17 Huit axes discriminants composent la grille Aggir : cohérence, orientation, toilette, habillement, (...)
23Selon les groupes iso-ressources de la grille Aggir17, moins de 10 % des personnes de 75 ans et plus à domicile sont classées en équivalents-GIR 1 à 4 en 1999 ; elles sont plus de 13 % en 2008 (tableau 3). Le rapprochement des deux indicateurs – fragilité et dépendance – montre un recouvrement des deux mesures : les personnes non fragiles sont effectivement reconnues comme autonomes et reclassées dans les groupes équivalent-GIR 5 et 6 en 1999 et 2008, comme plus de 90 % des personnes préfragiles. Du côté des personnes fragiles, les trois quarts d’entre elles (74,4 %) sont autonomes et reclassées en équivalents-GIR 5 et 6 en 1999, pour moins des deux tiers en 2008 (62,9 %).
Tableau 3. Fragilité et dépendance (groupes équivalents-GIR) en 1999 et 2008
1999
|
Dépendance
équivalents-GIR 1 à 4
|
Autonomie
équivalents-GIR 5 et 6
|
Non fragile
|
(40,7 %)
|
100 %
|
0,1
|
99,9
|
Préfragile
|
(26,3 %)
|
100 %
|
3,6
|
96,4
|
Fragile
|
(33,0 %)
|
100 %
|
25,6
|
74,4
|
Total
|
100 %
|
9,5
|
90,5
|
2008
|
|
|
Non fragile
|
(41,8 %)
|
100 %
|
0,5
|
99,5
|
Préfragile
|
(27,2 %)
|
100 %
|
6,2
|
93,8
|
Fragile
|
(31,0 %)
|
100 %
|
37,1
|
62,9
|
Total
|
100 %
|
13,4
|
86,6
|
Lecture : 99,9 % des personnes non fragiles 1999 sont reclassées dans les groupes équivalents-GIR 5-6 de la grille Aggir
Champ : personnes de 75 ans et plus à domicile en France métropolitaine : 3 956 en 1999 ; 4 155 en 2008
Source : INSEE, enquête Handicaps-incapacités-dépendance à domicile 1999, enquête Handicap-santé à domicile 2008
- 18 Les variables illustratives peuvent intervenir lors de l’élaboration du plan d’aide dans le cadre d (...)
24L’outil Aggir englobe une plus grande part de personnes fragiles en 2008 sans que l’on sache, à ce stade, si cet effet traduit davantage l’évolution de l’état de santé de la population ou le changement de mesure entre les deux enquêtes. On se souvient que l’estimation GIR sur les données HID de 1999 tient compte de l’aide humaine déclarée, mais pas en 2008 où l’on retient la capacité à faire seul(e) les activités. Or, vivre autonome ou non dans son logement est très lié au contexte environnemental permettant d’assurer les activités domestiques : faire ses achats, utiliser les transports en commun, cuisiner, faire son ménage ou sa lessive, prendre ses médicaments, gérer son budget et utiliser le téléphone. Ces activités, aussi appelées activités instrumentales de la vie quotidienne, figurent dans la grille Aggir mais elles ne sont pas prises en compte pour l’estimation du GIR18. Pour les courses, par exemple, la question posée en 1999 est la suivante : « Est-ce vous (lui) qui faites (fait) tous vos (ses) achats ? » ; les modalités retenues sont : « Oui, je le fais sans aide mais avec beaucoup de difficultés ; Non, je ne m’occupe que d’une partie de mes achats ; Non, je ne m’en occupe pas du tout ». En 2008, on s’intéresse directement à ce que fait la personne elle-même : « Quel degré de difficultés avez-vous pour faire vos courses seul(e) ? » ; les modalités retenues sont : « Beaucoup de difficultés ; Je ne peux pas faire seul(e) ».
25Dans le tableau 4, on s’intéresse aux personnes fragiles, selon que l’enquêté est dépendant (classé en équivalents-GIR 1 à 4) ou autonome (classé en équivalents-GIR 5 et 6). Observant la proportion de ceux qui ne peuvent faire sans aide ou qui réalisent avec beaucoup de difficultés chacune des activités, il ressort que, par rapport à 1999, les restrictions d’activité sont moins fréquentes en 2008 dans les deux groupes : 91 % des personnes fragiles et dépendantes (équivalents-GIR 1 à 4) rencontraient des difficultés à réaliser au moins trois activités de la vie quotidienne en 1999 ; cette part est de 84 % en 2008. Ce taux descend à 44 % en 1999 et 31 % en 2008 chez les personnes autonomes mais fragiles (équivalents-GIR 5 et 6).
Tableau 4. Difficultés dans les activités instrumentales de la vie quotidienne de personnes fragiles et dépendantes (1999/2008)
« Beaucoup de difficultés ou ne peut faire sans aide » :
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1999
|
2008
|
Autonome
mais fragile (équivalents-GIR 5 et 6)
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Fragile et dépendant (équivalents-GIR 1 à 4)
|
Autonome
mais fragile (équivalents-GIR 5 et 6)
|
Fragile et dépendant (équivalents-GIR 1 à 4)
|
Les courses
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68
|
96
|
45
|
89
|
Prendre les transports
|
43
|
88
|
31
|
78
|
Les tâches ménagères
|
45
|
86
|
33
|
83
|
Les démarches administratives
|
39
|
75
|
33
|
77
|
Préparer ses repas
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18
|
80
|
15
|
68
|
Prendre ses médicaments
|
15
|
62
|
6
|
42
|
Se servir du téléphone
|
10
|
48
|
5
|
31
|
Au moins 3 activités
|
44
|
91
|
31
|
84
|
Lecture : en 1999, 68 % des personnes autonomes mais fragiles, reclassées dans les groupes équivalents-GIR 5 et 6, ont beaucoup de difficultés ou ne peuvent faire leurs courses sans aide ; 44 % ont beaucoup de difficultés ou ne peuvent faire seules au moins trois des activités listées
Champ : les personnes fragiles de 75 ans et plus en France métropolitaine : elles sont 1 463 en 1999 et 2 054 en 2008
Sources : INSEE, enquête Handicaps-incapacités-dépendance à domicile 1999 ; enquête Handicap-Santé à domicile 2008
26L’ampleur des écarts observés entre les deux enquêtes est beaucoup plus faible pour les personnes fragiles et dépendantes (GIR 1 à 4) que pour les personnes autonomes mais fragiles. On peut raisonnablement penser que le codage des activités en 1999 a pu surestimer la proportion des personnes en difficulté en comptant celles qui étaient en capacité de réaliser certaines tâches mais que quelqu’un d’autre faisait habituellement à leur place. Par hypothèse, les personnes fragiles et dépendantes, classées en équivalents-GIR 1 à 4, sont en situation de pouvoir bénéficier de l’APA pour être aidées dans leur vie quotidienne. Pour les autres personnes, le risque de développer ou d’aggraver des incapacités est fortement lié aux ressources que la personne est en capacité de mobiliser pour prendre en charge les trois premières activités qui posent le plus souvent des difficultés importantes. Ces activités – les courses, le ménage, les déplacements extérieurs –, davantage gouvernées par les fonctions cognitives, ont un rôle de premier ordre dans la préservation de l’autonomie.
27Toute démarche comparative comporte des limites dont certaines sont liées aux données observées et d’autres aux mesures qui leur sont appliquées. Les résultats peuvent combiner plusieurs effets : un effet de période (contexte) ; un effet de cohorte (taille) ; un effet de génération (mode de vie).
28L’effet de période, qui interfère dans la conception de l’enquête et l’objectif d’obtenir deux photographies comparables, est lié au changement de contexte qui prévaut au moment où le questionnaire est administré (en 1999 et 2008). Il concerne à la fois, l’adoption de la nouvelle classification du handicap par l’OMS, la demande de l’Europe de produire des indicateurs de santé, les nouvelles lois sur l’autonomie en 2001, sur la santé en 2004, sur le handicap 2005 ou les plans Alzheimer à partir de 2001. Ces points ont déjà été évoqués et leurs effets s’observent directement sur la mesure (recueil des données, positionnement et libellé des questions, modalités de réponses) et se traduisent aussi dans le changement des représentations du vieillissement.
29Au plan démographique, entre 1999 et 2008, la population des 75 ans et plus, en France métropolitaine et résidant en ménages ordinaires s’est sensiblement accrue, passant de 3,8 millions de personnes à 4,7 millions (tableau 5). La distribution par âge s’est modifiée opérant un glissement du groupe le plus jeune entre 75 et 79 ans (53,1 % de la population âgée de 75 ans ou plus en 1999 contre 43,5 % en 2008) vers le groupe d’âge intermédiaire entre 80 et 84 ans (20,9 % en 1999 et 33,3 % en 2008). Cet état traduit un effet de cohorte pour les répondants de 1999 (nés en 1924 ou avant) par rapport aux répondants de 2008 (nés en 1933 ou avant). Les premiers intègrent encore largement les conséquences de la première guerre mondiale et le déficit des naissances dont le nombre a chuté de moitié entre 1915 et 1919 (Pison, 2014) et qui concerne précisément les personnes âgées de 80 à 84 ans en 1999 ; entre les deux dates, le nombre des personnes de 80 à 84 ans a presque doublé, passant de 790 000 personnes à 1,5 million.
Tableau 5. Les personnes de 75 ans et plus en 1999 et 2008 par groupe d’âge
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1999
|
2008
|
1999
|
2008
|
75-79 ans
|
53,1
|
43,5
|
2 015 000
|
2 046 000
|
80-84 ans
|
20,9
|
33,3
|
791 000
|
1 564 000
|
85 ans ou plus
|
26
|
23,2
|
987 000
|
1 092 000
|
Total
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100 %
|
100 %
|
3 793 000
|
4 702 000
|
Lecture : en 1999, les personnes de 75 à 79 ans représentent 53,1 % de la population des 75 ans et plus (43,5 % en 2008)
Champ : personnes de 75 ans et plus en France métropolitaine : 3 956 en 1999 ; 4 155 en 2008
Sources : INSEE, enquêtes Handicaps-incapacités-dépendance à domicile 1999 et Handicap-santé à domicile 2008
30Avec le renouvellement des cohortes participant à l’enquête de 2008, l’effet de génération est indéniable pour celles qui ont connu une amélioration de leur situation individuelle et de leurs conditions de vie par rapport à leurs aînés. La plupart des enquêtés de 1999 étaient adultes à la veille de la Seconde Guerre mondiale, tandis que les plus jeunes ont construit leur vie adulte au sortir de la guerre et ont plus largement bénéficié des apports de la protection sociale et des progrès de la médecine. L’amélioration des conditions de retraite, en termes de niveau de pension (carrières pleines) et la possibilité de partir dès 60 ans (à partir de 1982), a surtout bénéficié aux enquêtés de 2008. Au-delà des gains d’espérance de vie (à la naissance et à 60 ans), l’espérance de vie en bonne santé a progressé. Entre les deux dates, la population des 75 ans et plus a cru de 25 % (3,8 millions en 1999 et 4,7 millions en 2008) mais, en son sein, le nombre de personnes autonomes a progressé plus vite : elles étaient 2,5 millions en 1999 et 3,2 millions en 2008 (graphique 3). La répartition des personnes fragiles selon l’outil Aggir montre que le nombre estimé de personnes classées en équivalents-GIR 5 et 6 est resté stable sur la période avec plus de 900 000 personnes. En revanche, on observe une forte progression des autres personnes fragiles et dépendantes, classées en équivalents-GIR 1 à 4.
Figure 3. Estimation du nombre de personnes autonomes, fragiles et dépendantes en 1999 et 2008 (en milliers)
Lecture : on estime à 2 540 000 le nombre de personnes de 75 ans et plus autonomes à domicile en 1999, contre 3 240 000 en 2008
Champ : personnes de 75 ans et plus en France métropolitaine : 3 956 en 1999 et 4 155 en 2008
Sources : INSEE, enquêtes Handicaps-incapacités-dépendance à domicile 1999 et Handicap-santé à domicile 2008
31Ce résultat est important au regard de notre questionnement initial pour repérer la fraction de la population fragile non éligible à l’APA et susceptible de constituer la cible de prévention pour l’action sociale des caisses de retraite. Les résultats montrent que le besoin de prise en charge pour les plus dépendants a augmenté avec le vieillissement et, en même temps, que les nouveaux entrants dans le groupe d’âge sont moins fragiles que leurs aînés. Préoccupation centrale pour les professionnels de l’aide à domicile – intervenants et financeurs –, l’augmentation du nombre des retraités est une composante essentielle mais insuffisante pour réfléchir aux mesures d’accompagnement d’une population vieillissante.
32Au terme de cette réflexion visant à étudier la conception d’une mesure fiable et reproductible de la fragilité, les résultats obtenus à partir de la première enquête Handicaps-incapacités-dépendance de 1999 ont confirmé la possibilité de classer les personnes selon un indicateur dont la validité prédictive est avérée. Le suivi longitudinal, permettant de suivre les transitions entre les différents états – non-fragile, préfragile et fragile –, a bien montré la progression du processus de fragilisation et la plus grande fréquence des décès parmi les personnes fragiles. En deux ans, la proportion des personnes fragiles est passé de 27 % à 35 % parmi les personnes de 75 ans et plus à domicile et suivies jusqu’en 2001. Le développement des troubles cognitifs de 11 % à 17 % en est le phénomène le plus marquant. La seconde évaluation conçue dans une perspective comparative avec l’enquête Handicap-santé 2008, valide l’avantage du dispositif des enquêtes en population générale. En 1999, un tiers des personnes de 75 ans et plus de France métropolitaine étaient fragilisées dans leur logement ; en 2008, elles sont 31 % dans la même situation. Là encore, l’effet des troubles cognitifs est majeur : 36 % des personnes fragiles en sont affectées en 1999 et la moitié en 2008. Le rapprochement avec la grille Aggir révèle un bon recouvrement des deux indicateurs (fragilité et dépendance) qui autorise l’éclatement des personnes fragiles entre celles qui sont dépendantes, reclassées en équivalents-GIR 1 à 4 (26 % en 1999 et 37 % en 2008) et potentiellement éligibles à une aide légale à domicile et les autres qui ne le sont pas et pourraient s’orienter vers les aides à domicile, extralégales car facultatives, et mises en place notamment par les caisses de retraite. Ces résultats combinent deux effets : l’importance numérique de la classe d’âge des 80-84 ans en 2008 par rapport à la période précédente et les gains d’espérance de vie qui bénéficient aux plus âgés.
33La décennie séparant les deux enquêtes constitue une période spécifique et l’analyse comparative laisse émerger des interrogations, de nature méthodologique pour certaines, ou liées au contexte politique et législatif d’élaboration du questionnaire. La construction des indicateurs est contrainte par les changements introduits dans la conception et la réalisation de l’enquête 2008 par rapport à celle de 1999. Certaines évolutions peuvent refléter celle de la société sur les représentations du vieillissement, l’avancée en âge et ses conséquences. Par exemple, l’épisode de la canicule en 2003 a marqué les esprits et pu jouer un rôle de sensibilisation. Le public s’est familiarisé avec la notion de « dépendance », « besoin d’aide » ou d’« aidant ». Parallèlement à la création de l’APA, l’effort des politiques publiques s’est porté sur l’accueil en Ehpad (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) des personnes les plus lourdement handicapées, désorientées, atteintes de troubles cognitifs majeurs (50 000 places supplémentaires entre 1994 et 2003 ; 100 000 places supplémentaires entre 2003 et 2011). Les « plans Alzheimer » qui se succèdent depuis 2001 font de la démence une priorité de santé publique : « L’organisation mondiale de la santé (OMS) considère que la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées représentent le problème de santé le plus grave du 21e siècle » (Ankri et al., 2013, p. 9).
- 19 Pour leurs actions de prévention, les organismes de protection sociale s’inscrivent dans la même dy (...)
34Les évolutions dans l’enregistrement des « troubles cognitifs » entre les deux enquêtes et la contribution de cette dimension à l’indicateur de fragilité reflète ces évolutions. Cette dimension semble incontournable pour travailler sur la vulnérabilité des personnes qui en sont affectées. La classification internationale du fonctionnement postule que l’état de fonctionnement et de handicap d’une personne est le résultat de l’interaction dynamique entre son problème de santé et les facteurs contextuels. Dans ce sens, l’enquête de 2008 doit mieux appréhender la vulnérabilité des personnes fragiles puisque les questions s’intéressent à la capacité de faire une activité sans considérer l’aide humaine tout en intégrant des questions sur l’environnement, au contraire de l’enquête de 1999 qui tenait compte de l’aide déclarée. Les limitations dans les activités instrumentales de la vie quotidienne et la capacité de faire face aux difficultés (courses, ménage, transport, etc., des activités gouvernées par les fonctions cognitives), sont une première illustration des contraintes possibles de l’environnement domestique. Les travaux récents autour de la fragilité montrent comment la réflexion s’est élargie, au-delà du cadre clinique de la gériatrie, aux sciences humaines et sociales pour prendre en compte des situations de vulnérabilité des personnes âgées dans leur ensemble (Sirven et Bourgueil, 2016)19. Les prochains développements à partir des enquêtes sur le handicap et la santé devront s’attacher à décrypter les composantes de l’environnement qui constituent des facteurs de risques, personnels et contextuels, et exposent précisément les personnes fragiles à la vulnérabilité.