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note critiche

La sociologia ai confini della vita: etnografia del cancro

Virginia Romano
p. 179-185

Testo integrale

1Questa nota critica affronta il tema del morire di malattia. L’analisi proposta fa riferimento a tre testi [Marzano M. (2004), Scene Finali: morire di cancro in Italia, Il Mulino, Bologna; Lawton J. (2000), The Dying Process: Patients’ experiences of palliative care, Routledge, London; Thé A.M. (2002), Palliative Care and Communication, Open University Press, Buckingham] frutto di ricerche etnografiche compiute in contesti sanitari. La discussione si concentrerà sulle implicazioni comunicative ed etiche della cura ai malati terminali. Ciascuna delle tre opere si riferisce a un diverso contesto nazionale europeo – rispettivamente quello italiano, inglese e olandese – e, per questa ragione, la loro analisi congiunta verrà utilizzata per evidenziare i differenti gradi di maturazione del dibattito pubblico sul tema in questi Paesi.

2La metodologia etnografica è spesso orientata allo scopo di «rendere noto l’ignoto». Per quanto riguarda le ricerche prese in considerazione, questo «ignoto» assume due forme. La prima è quella del funzionamento di organizzazioni che gestiscono la malattia grave. Ciò che rappresenta l’ignoto è, in questo primo caso, l’insieme di significati che le persone attribuiscono alla propria condizione (sia essa quella di malato o di familiare che quella di operatore sanitario), nonché al proprio comportamento. La seconda è quella del contatto con la morte. I testi presentati condividono il tentativo di addentrarsi in questo terreno dell’«ignoto» per eccellenza e – attraverso il lavoro sul campo – esplorare questo mondo sconosciuto.

3Il testo di Marzano nasce dal materiale empirico raccolto durante un anno di osservazione partecipante in un grande ospedale del Nord Italia. Superando alcune difficoltà e alcuni imbarazzanti problemi etici, soprattutto nel rapporto con i medici (come ci racconta nel capitolo confessionale «Un sociologo in ospedale»), Marzano si è aggirato tra le corsie, i day hospital e gli ambulatori, osservando etnograficamente il lavoro dei clinici (assistendo alle visite, seguendoli nel «giro» mattutino nelle stanze dei reparti, intervistandoli a lungo), degli infermieri, degli psicologi, dei volontari e poi incontrando decine di pazienti e di loro familiari, dei quali ha ascoltato i drammi, raccolto e analizzato le storie.

4I risultati della ricerca vengono preceduti, nel primo capitolo del libro, dall’esperienza biografica dell’autore. Quasi a chiedere il permesso nello svelare le vite degli altri, Marzano ci racconta la vicenda personale (la morte per cancro del padre), che ha spinto l’autore, qualche tempo dopo, alla ricerca sul campo. La «congiura del silenzio» (Ariès, 1998), ovvero la menzogna che medico e familiari, alleati tra loro, pronunciarono sin dall’inizio per nascondere al malato la verità della prognosi distaccò prematuramente il padre dell’autore dal consesso dei vivi, neutralizzando le sue capacità di entrare in contatto con i suoi cari, spogliandolo della sua autonomia e della sua possibilità di assumere decisioni libere per la parte restante della sua vita. L’aver partecipato a questo processo, e l’aver costatato l’irreversibilità di quella prima decisione (l’impossibilità di rivelare in un secondo momento ciò che si era scelto di nascondere all’inizio), ha costituito per l’autore la motivazione profonda della ricerca e, al contempo, la sua giustificazione morale.

5La decisione iniziale di mantenere il padre in un contesto di consapevolezza «chiusa» (di non rivelargli la prognosi) si dimostrò, con l’incedere della malattia, non solo onerosa ma impossibile. Sono troppe le occasioni di cui il malato dispone per venire a conoscenza dell’irreversibilità del suo stato, da un lato quelle offerte dall’ospedalizzazione – la possibilità di accedere alle informazioni riguardanti la propria salute, i cambiamenti nelle terapie cui si è sottoposti – dall’altro quelle offerte dal rapporto con i propri cari – il mutare delle attenzioni ricevute, la difficoltà dei familiari di nascondere la propria vita interiore al malato. Giunge poi un momento in cui, come nell’esperienza personale dell’autore, è troppo tardi per rivelare la verità, le condizioni di salute del malato non fanno che peggiorare, rendendo necessarie dosi continue e sempre più massicce di menzogna.

6La ricerca è nata dall’esigenza di comprendere questo fenomeno. Nello studio di Marzano l’attenzione cade sulla radice del problema della comunicazione mancata, la negazione della morte nella nostra cultura, il rifiuto di considerare il morire come parte della vita.

  • 1 Per un approfondimento in merito al tema della «morte sociale» si veda Sudnow (1967).

7La disumanizzazione del malato, gli elementi che ne causano la prematura «morte sociale»1 (la perdita dello status di persona che il paziente terminale subisce precedentemente alla morte biologica), così come la sua necessità di dare senso a ciò che avviene, espressa attraverso le storie di malattia (in cui quest’ultima può essere interpretata come prova, come possibilità di un riscatto, opportunità di redenzione o addirittura come mezzo per riappropriarsi della libertà perduta), emergono con chiarezza icastica dai «racconti impressionistici» che inframmezzano l’analisi. L’originalità stilistica del testo risiede difatti nell’intreccio tra l’analisi teorica e la visualizzazione di momenti di vita. La descrizione analitica del comportamento degli attori e delle loro interazioni è interrotta dalla descrizione di singoli episodi avvenuti sul campo, grazie ai quali il lettore viene emotivamente ricondotto al centro dei drammi delle scene finali.

8La necessità di costruzione del senso costituisce del resto la chiave di lettura dell’opera. Di tutti i gruppi l’autore ha cercato di offrire un profilo sociologico centrato sul sensemaking, cioé sulla costruzione del significato, sui tentativi, individuali o comuni a più persone, di strutturare l’ignoto, di estrarre dall’ambiguità caotica dei flussi di esperienza delle strutture cognitive dotate di senso.

9Nelle parte conclusiva, l’autore individua nella filosofia assistenziale delle cure palliative una possibile soluzione. Tale riorganizzazione sta investendo la nostra società nel suo complesso, dal livello microsociale delle relazioni a quello istituzionale, fino a quello culturale e simbolico. Questo approccio è, nei fatti, il frutto di un movimento sociale di matrice anglosassone; è in Inghilterra che fu costruito il primo hospice (il St. Christopher di Londra) già nel 1967. Nel nostro Paese le cure palliative sono state implementate, al contrario, con modalità top-down, attraverso una recente legge dello Stato (la L.39/99). Esse sono dunque state tradotte (Czarniawska, 1995) dal contesto inglese a quello italiano e stanno conformandosi al nostro panorama culturale assumendo una forma peculiare.

10Le cure palliative affermano la centralità dell’essere umano – e non solo del corpo – a oggetto privilegiato della pratica medica. La conditio sine qua non affinché un tale cambiamento abbia luogo è identificata, nella versione originaria, nella comunicazione al paziente (di diagnosi e prognosi) e, a partire da quel momento, nell’accompagnamento verso la consapevolezza riguardo il proprio destino. Al contrario, la declinazione italiana delle cure palliative sembra basarsi su un sistema di comunicazione che non incoraggia questa presa di coscienza. In esso prevale ciò che in letteratura (Gordon e Paci, 1997) viene indicato come principio di beneficenza (in cui la salute del malato viene gestita dai medici e i familiari invece che dal paziente), e che spinge il malato a svolgere un ruolo attivo nel mantenimento di un contesto di consapevolezza «chiusa». La delega implicita del paziente, che «viene sollevato» (più spesso deprivato) dell’onere di gestire la propria condizione, gli impedisce, nei fatti, di rendere esplicite le proprie esigenze comunicative. Il malato viene incluso in quello che Glaser e Strauss descrivono come «dramma rituale della menzogna reciproca» (1965) e impossibilitato a «scambiare la sua malattia», a poterne parlare liberamente senza vedersela negata (Baudrillard, 1976). Egli viene dunque relegato nel ruolo di «deviante» (Elias, 1985) che la malattia gli assegna, costretto a diventare – per noi vivi – solo un memento della morte che ci attende, una minaccia alla nostra sicurezza ontologica.

11Se da un lato la famiglia opta per la «menzogna protettiva», dall’altro il medico non riconosce la necessità del paziente di attribuire senso alla propria malattia. Ciò che il paradigma biomedico non comprende, e di conseguenza ciò che i medici spesso non sono disposti a riconoscere, è che la malattia, e la malattia grave in particolare, sia un’esperienza che ha a che fare con la morte e che pertanto non sia un «problema contingente che attende una soluzione più o meno definitiva ma un’esperienza non contenibile all’interno dei confini di nessun sapere. Nemmeno di quello medico scientifico» (Marzano, 2004, 193).

12Il libro di Marzano sostiene, a questo punto, che lo sviluppo delle cure palliative in Italia debba concentrarsi sulla centralità che tale filosofia di care riconosce alla comunicazione al paziente, sia come mezzo per scongiurare l’impoverimento della vita affettiva del paziente, sia come «centro» attorno al quale ricostruire il funzionamento del sistema di cura. L’autore indica però una via di sviluppo senza avere la possibilità di descriverne la complessità degli effetti. Ciò che non può emergere con chiarezza da Scene Finali sono cioè le modalità e le conseguenze del cambiamento auspicato.

13The Dying Process di Julia Lawton (2000), in riferimento al caso inglese, descrive a sua volta un’esperienza di ricerca etnografica e ci proietta in un sistema ove le cure palliative sono da tempo una realtà sedimentata, sia in termini istituzionali che culturali.

  • 2 Il cosidetto «Movimento Hospice» nasce dalla convinzione che occorra operare una rivoluzione nell’a (...)

14Il Movimento Hospice2 inglese sorge come espressione «dal basso», a livello della popolazione civile, di una profonda insoddisfazione (condivisa anche da parte della classe medica) riguardo la disumanizzazione della medicina. Esso si fa portavoce, già a partire dalla fine degli anni Cinquanta, della necessità di riportare l’individuo, la sua qualità di vita e la sua capacità di autodeterminazione all’interno del processo di cura, soprattutto nel caso del cancro in fase avanzata. Prima di prendere forma come movimento sociale, il Movimento Hospice è però, soprattutto, il prodotto di un profondo rinnovamento culturale, un vero e proprio revival del tema della morte (Walter, 1994).

15Lawton ha lavorato per più di un anno come volontaria in una di queste strutture, dividendo la sua osservazione tra il centro di day care e il reparto. La «retorica» del Movimento Hospice, che ha svolto una funzione propagandistica negli anni della sua diffusione, (cioè l’auspicio che le persone possano «essere curate anche se non possono essere guarite» e dunque restare «vive fino alla morte») è giudicata da Lawton una pratica di difficile realizzazione. Tale visione si basa difatti, secondo l’autrice, su una discutibile «retorica dell’individualità», a sua volta fondata su una concezione «non corporea» della persona. Il punto d’approdo è convincente e inquietante al tempo stesso. La lente di ingrandimento della malattia terminale rende tristemente visibile l’impossibilità del malato grave di realizzare quegli obiettivi all’interno dell’esperienza di malattia. Attraverso la disgregazione del corpo, la perdita del controllo sullo spazio circostante (causata dalla mutilazione della malattia) e il crollare delle barriere che separano dagli altri i propri umori, odori e organi, passa infatti la disgregazione del senso del , così com’è costruito nella società occidentale contemporanea. Il corpo, e la sua funzione di contenitore dell’identità personale, diventa, nelle fasi finali della malattia, un unbounded body. Regredisce a uno stato neonatale. Nelle fasi finali della malattia, l’hospice viene quindi chiamato a ricoprire il ruolo che il genitore svolge nell’accudimento del bambino: farsi carico del corpo incontrollato. Quella stessa identità personale che si forma, nel passaggio dall’infanzia all’età adulta – a partire dalla capacità di autocontenimento – sembra corrompersi con la perdita di questo controllo. A questa perdita si associa quella che Lawton definisce «fatica esistenziale»: l’incapacità fisica esercita cioè, secondo l’autrice, una «forza centripeta» nel vissuto del malato, una spinta a ridurre il suo coinvolgimento nel mondo circostante. Insieme a essa, il morente esperisce un restringersi progressivo del suo orizzonte temporale a un mero presente, che non rimanda più a un futuro, né a un passato. I pazienti smettono non solo di immaginare e progettare le proprie vite ma, gradualmente, cessano di preservare nel presente un’identità connessa all’incorporazione e ricostruzione dei ricordi del passato.

16L’erosione del avviene nonostante l’applicazione sistematica del principio di autonomia nei confronti del paziente, vale a dire in un contesto comunicativo in cui il paziente è chiamato a prendere decisioni per sé. Tale disfacimento dell’identità si realizza, si ribadisce, nonostante l’esistenza di un sistema di comunicazione «aperto» che non nega né ostacola la consapevolezza del paziente in merito al proprio stato di salute. Scrive Lawton a proposito di Murphy (1987): «Murphy scrive della sua esperienza di un tumore della spina vertebrale che lo portò prima a una paraplegia e successivamente, nel corso di alcuni anni, alla quadriplegia e alla riduzione a uno stato “vegetale” […] , durante la perdita progressiva delle sue capacità corporee e di mobilità nello spazio, egli esperisce e descrive una sorta di “ridefinizione del ”, una regressione delle sue capacità dal fisico al mentale mettendo così in risalto la “visibilità” e “non negoziabilità” del corpo che si deteriora; del corpo che cessa di essere “plastico” e controllato dal sé» (Lawton, 2000, 86).

17The Dying Process immette nel nascente dibattito italiano un elemento di profondità che Marzano – in riferimento al nostro contesto nazionale – non ha potuto raggiungere. Se la «soluzione» di Marzano è identificata nella consapevolezza del paziente, come dobbiamo porci di fronte all’eventualità (comprovata dal lavoro di Lawton) che tale consapevolezza non costituisca sempre una condizione sufficiente? Che vi siano, in altre parole, degli elementi ulteriori e «non negoziabili» che impediscono al paziente di mantenere anche un minimo residuo di dignità personale?

18Credo che nessuno dei due contributi possa spingersi oltre nell’indicare le strade percorribili. In Italia, il sistema di cura di malattie gravi come il cancro e, conseguentemente, l’analisi che ne fa Marzano, non hanno ancora avuto modo di scontrarsi con il limite estremo descritto di Lawton: le conseguenze imprevedibili della possibilità tecnica di prolungare indefinitamente il processo del morire. La maggioranza dei malati, che solo fino a pochi decenni fa era condannata a una morte fulminante, arriva ad avere, oggi, un’aspettativa di vita anche di alcuni anni. Una conseguenza di questo fatto è descritta da Lawton, ed è costituita dalla possibilità di vivere la propria morte, restando spettatori inermi di questo processo graduale di spersonalizzazione. L’altra, delineata da Marzano, coincide con l’opportunità di utilizzare la consapevolezza della malattia come mezzo per vivere con pienezza la fase finale della propria vita.

19Ma si può essere consapevoli della propria morte? Quali sono le difficoltà della comunicazione di una prognosi infausta? Quali le conseguenze di questa graduale presa di coscienza?

20Anne-Mei Thé descrive e analizza un caso peculiare che può aiutarci, arrivati a questo punto, a definire la complessità di questa consapevolezza. Nel libro che rende conto della sua esperienza di ricerca in un ospedale olandese (quindi in un contesto comunicativo simile a quello inglese), l’autrice parte dalla rilevazione di un paradosso comunicativo. I pazienti di cui Thé narra le storie sono malati terminali, informati con chiarezza dell’ineluttabilità del loro destino, che giungono a credere fermamente in un’avvenuta e completa guarigione. Partendo dalla rilevazione di questo fatto sorprendente l’autrice ripercorre «a ritroso» la storia del meccanismo che lo ha generato svelandone il «mistero». La ricerca, anch’essa compiuta attraverso strumenti di indagine qualitativa, contiene del materiale densissimo esposto attraverso tre storie di malattia che rappresentano (grazie all’analisi e all’accumulazione dei dati relativi a più di 30 casi) l’idealtipo di quel paradosso.

  • 3 Sui processi di negazione e rimozione si rimanda a Kubler-Ross (2000).

21La spiegazione risiede in un insieme di fattori contingenti. In primo luogo l’evoluzione tipica di quel tumore, che rimane asintomatico fino a uno stadio molto avanzato in cui non è più guaribile. Inoltre la modalità con cui al paziente viene comunicata, nello stesso momento, la prognosi di inguaribilità e la possibilità di sottoporsi a delle terapie palliative. L’insieme di questi elementi spiega la facilità con cui il paziente rimuove3 la prognosi assegnando indebitamente alle cure palliative una funzione terapeutica.

22Anche in questo caso, come già nel testo di Marzano, si passa fluidamente dalla descrizione dei fatti all’analisi sociologica che li ordina, svelandone il senso. La scelta dell’autrice di concentrarsi sulle vite di Mr. Wiersema, Mr. Dekker e Mr. Heuvel, di descrivere le loro reti di affetti, di narrare la loro storia, le loro debolezze, paure e speranze induce il lettore all’empatia. Le informazioni accumulate su ognuno dei tre protagonisti consentono cioè di anticiparne i vissuti, le reazioni emotive e i dilemmi implicati nel percorso della malattia. L’illusione della guarigione, seppure freddamente disvelata dalla ricerca come trappola cognitiva, è, a tratti, anche l’illusione di chi legge.

23La peculiarità dello studio di caso rende Palliative care and communication un testo poco utilizzabile per una comparazione puntuale. Eppure il libro di Thé mette in risalto l’intreccio dei fattori che rendono così sfuggente questo genere di comunicazione e così la consapevolezza della morte ci appare come una «scatola nera», decifrabile solo in parte e mai in maniera incontrovertibile e definitiva. Analogamente Marzano sottolinea: «L’autoinganno è, nei malati, una possibilità sempre latente e la consapevolezza è presente in modo intermittente e discontinuo» (Marzano, 2004, 122). Dunque concepire la propria non esistenza è, per l’essere umano, un atto «impossibile». Quando essa è presente noi non lo siamo più.

  • 4 Si può distinguere un «atteggiamento “partecipante” e uno “oggettivante”, il primo espressione dell (...)

24Come dimostra Thé, scegliere di dire la verità non esaurisce il compito di accompagnare e sostenere il paziente verso la consapevolezza. Anche nei contesti descritti da quest’autrice e da Lawton si avanzano delle perplessità su una gestione onesta e diretta della comunicazione, centrata sull’individualismo e sul principio di autonomia (in cui è il paziente che, informato della sua condizione, è chiamato a prendere decisioni per il suo trattamento) ma priva di questa componente «partecipante»4.

25Coscienti delle esperienze che altri paesi hanno già largamente messo in atto, resta il compito di delineare lo sviluppo di una via italiana che dovrebbe e potrebbe costituire una sintesi della dicotomia principio di beneficenza vs principio di autonomia: quella delle cure palliative. Una filosofia di care centrata sull’individuo, sulle sue necessità fisiche insieme a quelle psicologiche, emotive, relazionali e spirituali. In essa si potrebbe «conciliare l’autonomia individuale con la solidarietà sociale, la libertà del singolo con il sostegno della comunità» (Marzano, 2004, 201).

26L’avvenuta transizione demografica insieme con le modificazioni sostanziali avvenute nella funzione della famiglia ha spostato, nella tarda modernità, la cura del morente dalla comunità alla società, dal gruppo primario alle istituzioni. La possibilità tecnica di prolungare la fase finale della vita ci impone un confronto con la mortalità che la diffusione di strutture dedicate, come gli hospice, contribuisce a rendere pubblica, visibile. Si aprono a questo punto, di fronte a noi, due scenari. Nel primo, gli hospice continueranno a soffrire di quella diffusa incomprensione culturale che li vede come «ghetti» per malati senza speranza, malati nei confronti dei quali la medicina – il medico – ha fallito. Nel secondo, il confronto con la morte può costituire uno stimolo per un rinnovamento profondo della nostra cultura, nel quale non vengano più utilizzate le categorie dei vincitori o dei vinti ma nel quale prevalga la volontà di consentire al malato il mantenimento di relazioni sociali ricche, di salvaguardarne la dignità e lo spazio di autodeterminazione.

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Bibliografia

Ariés P. (1998), Storia della morte in Occidente, Milano, Rizzoli.

Baudrillard J. (1979), Lo scambio simbolico e la morte, Milano, Feltrinelli.

Du Boulay S. (1982), Changing the face of death: the story of Cicely Saunders, London, Moral Education Press.

Czarniawska B. (1995), Venti di cambiamento organizzativo, in Il pensiero organizzativo europeo, a cura di Gagliardi P., Bacharach S., Mundell B., Milano, Guerini.

Elias N. (1985), La solitudine del morente, Bologna, il Mulino.

Glaser B.G. e Strauss A.L. (1965), Awareness of Dying, Chicago, Aldine.

Gordon D.R. e Paci E. (1997), Disclosure Practices and Cultural Narratives: Understanding Concealment and Silente about Cancer in Tuscany, Italy, «Social Science and Medicine», 10, pp. 1433-1452.

Kubler-Ross E. (2000), La morte e il morire, Assisi, Cittadella Editrice.

Murphy R. (1987), The Body Silent, London, Phoenix House.

Sudnow D. (1967), Passing On. The Social Organization of Death, Englewood Cliffs, N.J., Prentice-Hall.

Walter T. (1994), The Revival of Death, London, Routledge.

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Note

1 Per un approfondimento in merito al tema della «morte sociale» si veda Sudnow (1967).

2 Il cosidetto «Movimento Hospice» nasce dalla convinzione che occorra operare una rivoluzione nell’approccio alla malattia terminale. Gli hospice sono luoghi di cura dedicati ai malati terminali il cui obiettivo principale è di assicurare al malato un’alta qualità di vita, in termini fisici e psicologici, emotivi e spirituali.

3 Sui processi di negazione e rimozione si rimanda a Kubler-Ross (2000).

4 Si può distinguere un «atteggiamento “partecipante” e uno “oggettivante”, il primo espressione della nostra umanità, il secondo della nostra intelligenza. Il prevalere della partecipazione provoca l’identificazione con l’altro, visto come un proprio simile. Se ha la meglio l’oggettivazione, l’altro (sofferente o bisognoso) viene escluso e percepito come oggetto, perde ogni unicità e diventa immediatamente sostituibile e passibile di un trattamento standardizzato, uniforme, protocollare. Si perdono, in questo caso, le possibilità che quella persona sia “riconosciuta” e apprezzata nella sua umanità, che di essa vengano compresi i bisogni, le richieste, che ne venga scorto il “viso” come direbbe Levinas» (Marzano, 2004, 196).

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Per citare questo articolo

Notizia bibliografica

Virginia Romano, « La sociologia ai confini della vita: etnografia del cancro »Quaderni di Sociologia, 38 | 2005, 179-185.

Notizia bibliografica digitale

Virginia Romano, « La sociologia ai confini della vita: etnografia del cancro »Quaderni di Sociologia [Online], 38 | 2005, online dal 30 novembre 2015, consultato il 25 novembre 2020. URL: http://journals.openedition.org/qds/1062; DOI: https://doi.org/10.4000/qds.1062

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Autore

Virginia Romano

dies (Dipartimento di Innovazione e Società) - Università «La Sapienza», Roma

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