Corps reconfigurés ou corps augmentés ? Techno-imaginaire de la figure du cyborg chez les personnes en situation de handicap
Résumés
La figure du cyborg, appartenant pourtant au domaine de la science-fiction, semble de plus en plus répandue dans la communication médiatique au travers de figure sportive, de biotechnologie prothétique miracle ou de promesses d’augmentations continues. Le discours transhumaniste participe de cette communication pour présenter son agenda biopolitique et se sert de la figure de la personne handicapée comme incorporation de ses idéaux. L’expérience de terrain, la prise en compte du ressenti, du vécu et des aspirations des usagers des dispositifs prothétiques vient remettre en cause cette représentation. D’autres imaginaires, plus proches d’une reconfiguration que d’une augmentation de l’individu prothétisé, gagneraient à être conceptualisés.
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Cet article s’inscrit dans le cadre des travaux menés par les membres de la chaire « éthique et IA » de l’institut pluridisciplinaire en intelligence artificielle MIAI@Grenoble Alpes (ANR-19-P3IA-0003). J'aimerais remercier chaleureusement Thierry Ménissier et Nathanaël Jarrassé pour leurs recommandations avisées et leurs critiques constructives, qui ont enrichi ce texte.
- 1 Jeffries A., Switzerland to host the first Cybathlon, an Olympics for bionic athletes, Motherboard, (...)
- 2 Voir par exemple l’article signé par « Technoprog », « Le Cybathlon inaugure les premiers “JO de cy (...)
1Le 8 octobre 2016 avait eu lieu en Suisse la première édition du Cybathlon, un ensemble de compétition internationale pour des concurrents atteints de handicap ayant la possibilité d’utiliser des technologies d’assistance bionique, telles que des prothèses robotiques, des interfaces cerveau-ordinateurs ou encore des exosquelettes robotisés.1 À la différence des Jeux Paralympiques, le Cybathlon incite à l’utilisation de ce qu’il conviendrait d’appeler des technologies d’amélioration des performances sportives. Parmi les disciplines présentes se trouvaient notamment des tournois de jeux vidéo intégralement contrôlés par la pensée, des courses par stimulation artificielle de muscles, des épreuves de dextérité pour les détenteurs de prothèses, ou encore des courses d’exosquelettes et de fauteuils roulants motorisés.2 À l’image des courses de Formule 1, les athlètes sont récompensés tout comme les équipes de développements d’appareillage prothétique qui les ont accompagnés. Au-delà de l’exploit sportif, cet événement revendique explicitement l’objectif d’émanciper les personnes handicapées, en étendant leur potentialité effective, tout en exposant l’étendue des possibilités biotechniques disponibles. Ceci étant, la conception même de ce que doit être la performance sportive se voit interrogée par une telle compétition. Le projet originel de Coubertin, encourageant au dépassement par le sport selon la formule d’aller toujours plus vite, plus loin, plus fort, semble à mettre en perspective lorsque la présence d’appareillage biotechniques vient compléter, voire se substituer au membre naturel, quand bien même ces appareillages seraient indispensables à la locomotion. Au-delà d’une redéfinition, ou du moins une nouvelle approche de la performance sportive, c’est le statut même de l’individu handicapé qui interroge. Marie-Laure Le Fur, athlète handisport française et détentrice de plusieurs médailles, dont plusieurs en or, aux Jeux paralympiques de l’édition de Pékin, fait ainsi figure de personnalité inspirante pour toute une génération d’individu présentant des handicaps similaires. Cependant, il ne faudrait pas oublier la situation relativement précaire de la réadaptation locomotrice pour la plupart des patients ayant subi des traumatismes sur leurs membres. La médiatisation des exploits parasportifs, se focalisant sur les réussites souvent impressionnantes des athlètes, tend donc à faire oublier le vécu de la plupart des patients handicapés, et alimente volontairement ou non un discours transhumaniste insistant sur les avantages au remplacement de membres naturels par des membres bioniques. Malgré elles, les personnes handicapées se retrouvent donc au centre de discours sur la question de l’augmentation de l’humain, tendant à idéaliser les positions, qu’elles soient favorables ou réprobatrices, et invisibilisant la pratique quotidienne, souvent difficile, de l’appareillage prothétique. Au cours de notre étude tirée de la littérature afférente à la discipline, il s’agira de proposer des pistes de réflexions pour un nouvel techno-imaginaire des individus handicapés, offrant à ces dernières un cadre de pensée plus proche de leur vécu et de leur aspiration.
Le cyborg, de la science-fiction au projet de société
- 3 Haraway, D. J., Cyborg Manifesto: Science, Technology, and Socialist-Feminism in the Late Twentieth (...)
2Le cyborg est défini comme un être humain aux capacités modifiées par des dispositifs cybernétiques.3 Étymologiquement, le terme est une contraction de cybernetic organism, soit organisme cybernétique. La science-fiction le présente souvent comme un être amélioré par la technique, comme dans le film de Paul Verhoeven Robocop sorti en 1987, avec des capacités d’action étendues du fait de son appareillage technique se conformant parfaitement à ses besoins. Le personnage principal de l’intrigue n’a pas choisi volontairement sa transformation. Il a été victime d’une attaque délibérée, et les biotechniques ont permis non seulement de le sauver, mais encore de l’augmenter, pour en faire l’incarnation d’une justice implacable. La frontière entre la réparation et l’augmentation apparaît donc comme floue, malléable, voir sujette à une certaine forme d’opportunité. La perte accidentelle d’un membre moteur peut être l’occasion d’un remplacement par un membre plus performant, et plus facilement remplaçable si un meilleur modèle se présente. Cet exemple nous permet de comprendre que le discours transhumaniste cherche à positionner les individus en situation de handicap comme les incarnations de leur idéologie, car elles sont les premiers expérimentateurs de dispositifs prothétiques que les tenants de cette idéologie souhaiteraient généraliser à l’ensemble de la population.
- 4 Kurzweil, R., The Singularity is Near: When Humans Transcend Biology, New York, Penguin, 2005.
3Pour rappel, le transhumanisme est un ensemble de techniques et de réflexions visant en l’amélioration des capacités humaines, qu’elles soient physiques ou mentales, via un usage avancé de nanotechnologies et de biotechnologies.4 La confusion avec le traitement des individus en situation de handicap est souvent présente, en raison de la volonté de communiquer sur un terrain plus familier avec le grand public. Le retour de la vue pour des personnes non-voyantes, la possibilité de marcher à nouveau pour un individu paralysé, ou encore la stimulation du cerveau pour les patients atteints de la maladie de Parkinson, sont autant de protocoles expérimentaux présentés comme des traitements curatifs, mais qui sont les avant-courriers d’une démarche transhumaniste de transformation du corps. Les limitations de l’humain, les maladies liées à la sénescence, et même la mort sont présentées comme autant de handicaps à réparer. Les individus handicapés apparaissant alors comme les précurseurs de traitement devant être appliqués à l’ensemble du genre humain, considéré lui-même comme naturellement en situation de handicap.
- 5 Dupont-Besnard, M., « Neuralink : comment Elon Musk veut faire de vous des humains augmentés », Num (...)
- 6 Par exemple dans le volume intitulé Excession (1996), trad. J. Martin, Paris, L.G.F., 2002.
4Les individus avec un handicap peuvent souvent servir de patients de premières lignes pour les expérimentations médicales ou les projets idéologiques d’augmentation de l’humain. C’est ainsi que le projet Neuralink, lancé par le milliardaire américain Elon Musk en 2017, vise la création d’une interface humain-machine en vue d’améliorer nos capacités cognitives.5 Les trois principaux objectifs affichés de la start-up californienne consistent dans la compréhension et le traitement des maladies cérébrales, en la préservation et l’amélioration du cerveau, et en la création d’un meilleur futur. Dans un premier temps, l’entreprise se donne pour objectif de régler les maladies associées au cerveau, par exemple la maladie de Parkinson. Le co-fondateur de Neuralink promet que les applications médicales en cours permettraient de résoudre les déficiences visuelles ou auditives, et de rétablir les fonctions perdues grâce à des prothèses. Le cœur du projet réside dans l’implantation de fils très fins dans le tissu cérébral, ayant une épaisseur comprise entre 4 et 6 micromètres. Un robot chirurgical capable d’insérer six fils, soit 192 électrodes par minute, a même été développé. L’expression de neural lace, soit « dentelle neuronale », pour désigner les fils neuronaux, est emprunté à l’écrivain de science-fiction Iain M. Banks, dans son Cycle de la Culture.6 Dans cette référence du genre, le lacet neuronal désigne un implant biomécanique étendant la mémoire, la communication, ou encore la régulation corporelle.
- 7 Regalado, A., « Man with brain implant on Musk’s Neuralink: “I would play video games” », MIT Techn (...)
5Pour l’instant, Neuralink consiste en la liaison d’un ordinateur et de puces neuronales via un câble USB-C. Mais la start-up espère qu’une connexion sans fil puisse un jour autoriser un transfert de données à haut débit. Le perçage de la boîte crânienne, encore nécessaire à l’implant des électrodes, pourrait être ensuite réalisé par laser, pour être moins désagréable. Même si des annonces propres à l’économie de la promesse et au caractère truculent d’Elon Musk défraient régulièrement la chronique, le projet reste toujours en développement. Des expérimentations sur les rats de laboratoire constituant pour l’instant la principale activité en test, quand bien même un singe s’est révélé capable de contrôler un ordinateur via cette interface en développement. Par comparaison, l’entreprise Utah Array, propose également une interface fonctionnelle cerveau-ordinateur, mais plus invasive. Un utilisateur de ce dispositif, Nathan Copelant, se montrant d’ailleurs particulièrement intéressé pour essayer Neuralink lorsque les premières expérimentations seront opérationnelles.7 Copelant se considère partiellement comme cyborg, mais avoue qu’il s’agit davantage d’une posture communicationnelle plutôt que de la défense d’une nouvelle identité. Il est à noter que l’une des motivations profondes du projet consiste en la volonté de réguler l’intelligence artificielle. La Singularité technologique, qui serait le moment où la croissance exponentielle du progrès technique grâce à l’IA conduirait à un monde imprévisible, est l’une des choses qui effraie le plus le milliardaire américain. L’amélioration des capacités cognitives de l’humain, ou plutôt, passé un certain seuil d’appareillage, du cyborg, apparaissant alors comme la meilleure manière de prévenir les risques d’une intelligence artificielle avancée. Même si cette théorie peut être sujette à de vives critiques, elle est au moins révélatrice d’une certaine mentalité eschatologique liée au développement des nouvelles technologies dans la Silicon Valley. Dans cet imaginaire, la personne en situation de handicap apparaît comme un être intermédiaire, expérimental, en vue de projet qui la dépasse. Il est regrettable également que le suivi de ces patients, leur vécu, ou même un intérêt plus proche de leur préoccupation, ne soit jamais mentionné.
Les figures alternatives de l’imaginaire cyborguien
- 8 Gourinat, V. & Groud, P.-F., « Le corps amputé n'est pas réparable. Approches anthropologiques et c (...)
6Dans Éloge de ma fille bionique, Vincent Billard appelle à reconsidérer l’individu handicapé pour en faire un précurseur d’une nouvelle humanité transhumaine, où la figure de la personne diminuée chez les usagers des prothèses serait remplacée par celle d’individu augmenté. Les corps appareillés, exemplifiés par l’ancien athlète sud-africain Oscar Pistorius ou le champion paralympique Markus Rehlm, incarnent la possibilité pour les détenteurs des prothèses de créer leur propre terrain de performance.8
7Dans Cyborg philosophie, Thierry Hoquet invite à reconsidérer le statut du cyborg en le traitant comme une figure philosophique, et à sortir, ou du moins à réinterroger le dualisme nature/artifice, humain/non-humain, nature/culture, masculin/féminin, ou encore normal/pathologique. La figure du cyborg y est pensée soit comme un instrument pouvant conduire une humanité libérée des dualismes, soit comme une marque d’asservissement à un système technique de contrôle et d’oppression.
- 9 Anders, G., L’obsolescence de l’homme, Tome II (1980), Paris, Édition Fario, 2011.
8L’obsolescence de l’Homme, déjà annoncé prophétiquement par Günther Anders9, du moins dans l’imaginaire issu de notre modernité, doit nous interpeller sur la manière d’aider les usagers des prothèses à faire l’apprentissage de leur appareillage tout en reconnaissant leur pleine humanité.
- 10 Gaullier, V., Le handicap est-il l’avenir de l’homme ?, in Usbek & Rica, 30 mai 2018.
9Cette nouvelle génération incarne, notamment depuis les années 2000, un retour du concept du corps, dans ses attributions et son dualisme premier. Peu de sujets féminins hors-normes semblent apparaître, et les idéaux post-gender semblent éloignés, même si ontologiquement, une confusion entre humains, robots et cyborgs est mise en avant. Certains transhumanistes sont ainsi ouvert à l’idée d’une compagne cyborg ou gynoïde, mais souvent dans une démarcation et un rôle traditionnel. Dans cet imaginaire, la figure de l’individu avec des handicaps semble avoir disparu. Sous-entendant que les biotechniques ont pris en charge ce qui est considéré comme un défaut à réparer plus qu’à traiter autrement ou à accepter. Ces représentations ont tout de même comme points communs d’appartenir au domaine de la science-fiction et d’être distinctes du vécu des usagers des appareillages prothétiques. Certains de ces usagers, comme Vivien Gaullier, allant même jusqu’à réclamer son statut de personne handicapée comme marqueur fondamental de son identité, dans une perspective valorisante10.
Le transhumanisme ou le solutionnisme prothétique
- 11 Rey, O., Leurre et malheur du transhumanisme, Paris, Desclée de Brouwer, 2020.
10Toujours sur le terrain idéologique, des critiques véhémentes contre le transhumanisme émergent. Dans Leurre et malheur du transhumanisme, Olivier Rey retrace l’émergence et les conditions historiques qui ont permis l’apparition du mouvement transhumaniste.11 Ce mouvement constitue à la fois un programme, une propagande, et une promesse de vie éternelle.
- 12 Adorno, F. P., Le désir d’une vie illimitée : anthropologie et biopolitique, Paris, Éditions Kimé, (...)
11Plutôt qu’adopter une vision simpliste et manichéenne, quel que soit le camp choisi par ailleurs, il vaudrait mieux peser le pour et le contre de chaque avancée, ce qui pourrait conduire à des positions défavorables au développement de certaines technologies. L’aboutissement de la société de consommation ayant débouché, plutôt que sur une société de loisirs, sur une société de la fatigue chronique, où les bénéfices se font de plus en plus mitigés. C’est ainsi que le budget des ménages consacre une part de plus en plus importante de ses ressources aux gadgets technologiques plutôt qu’à l’alimentation. Plutôt qu’une émancipation individuelle, cette technique n’aurait conduit qu’à une radicalisation de l’aliénation, qui aurait des conséquences jusque sur l’intégrité corporelle. Le désir d’une vie illimitée, associée à un présupposée sur une liberté totale en termes de corporéité, ne pourrait se faire dans son ambition actuelle qu’au détriment du paradigme qu’il prétend remplacer.12
12Ce qui est présenté encore comme une option tendrait à devenir de plus en plus obligatoire, l’individu étant pris en étau entre cette idéologie conquérante et les contraintes du marché, toujours plus exigeantes en termes de performance et de rentabilité. Le biopouvoir foucaldien se manifestant de plus en plus par les contraintes exigées sur les corps et les esprits, où une augmentation des capacités contraste avec une diminution des perspectives politiques. De manière similaire, le discours prothétique, quand bien même il normaliserait le port de prothèse, négligerait de questionner le moi ou la subjectivité normative, et reproduirait la définition classique du sujet individualisé. Une étude menée à partir de la notion d’acteur-réseau partirait d’un autre postulat en mettant la validité et le handicap sur un pied d’égalité, et situant la différence dans l’agencement des relations humaines et sur l’intervention de dispositif de soutiens.
- 13 Moser, I., « De la normalisation aux cyborg studies : comment repenser le handicap », Cahier du gen (...)
- 14 Jonas, H., Le Principe responsabilité. Une éthique pour la civilisation technologique (1979), trad. (...)
13Les cyborg studies viennent réinterroger l’approche en termes de normalisation pour ne plus en faire le dénominateur commun des politiques de réinsertion, privilégiant plutôt des subjectivités complexes, hétérogènes, et plus inclusives.13 Il reste tout de même intéressant de penser l’hypothèse où l’individu prothétisé viendrait adopter une approche visant non pas à la redéfinir fondamentalement, mais au contraire à accroître son humanité. Une responsabilité, au sens jonassien, devrait alors être proposée pour convenir de la préservation d’une humanité authentique, et devant faire face à un paradigme de transformation perpétuelle.14 C’est en ce sens que l’on pourrait suggérer le développement d’une approche « biohumaniste », néologisme formé des termes « bioconservateurs », soit l’idéologie qui s’oppose au transhumanisme, bien qu’il faille discuter la partie relative au conservatisme, et « humanisme ». La conceptualisation de cette notion permettrait immanquablement d’apporter un éclairage nouveau sur la préservation de notre humanité alliée à une volonté d’intégrer les éléments émancipateurs de l’humanisme, tout en se distinguant d’un bioconservatisme exclusivement religieux ou précautionneux. Cette approche pourrait conduire à un contre-imaginaire au transhumanisme, capable de mobiliser les réticences, tout en incluant les premiers concernés par les sirènes du mélioratif. Même si, encore une fois, la réalité du terrain pour les premiers usagers des dispositifs prothétiques fait qu’ils sont plus pragmatiques dans leur approche, et abordent ces questionnements avec davantage de premier degré quant aux bénéfices qu’ils pourraient en tirer pour leur mobilité ou au contraire les difficultés d’adaptation qui pourraient en résulter. Le soin attribué aux relations et au lien social est également un sujet de préoccupation qu’ils partageraient avec la critique d’un solutionnisme prothétique.
Remise en cause du statut d’hybride
- 15 Larrère, C., « Des animaux-machines à la biologie de synthèse : Le statut normatif de l'animal », R (...)
14La considération des cyborgs comme être hybrides, intermédiaires entre l’humain et la machine, le vivant et le mécanique, ne peut qu’interroger devant les présupposés d’une telle assomption. Dans son article, Catherine Larrère, spécialiste bien connue d’éthique environnementale, revient sur les distinctions opérées entre nature et artifice, et sur les conséquences de ces conceptions dans notre rapport aux animaux hybrides, notamment dans le cas des expérimentations de laboratoire. Son étude montre comment la pratique de la biologie de synthèse tendait à déconsidérer ces animaux, par exemple les rats de laboratoire, comme de simples objets d’expérimentation. Conjointement, elle expose avec Raphaël Larrère comment la représentation du chercheur comme créateur de nouveaux organismes, via la biologie de synthèse, conduit à des conséquences délétères dans sa pratique.15
- 16 ARIHM, Témoignages : https://www.arihm.org/temoignages
15Négligeant trop souvent le ressenti des premiers intéressés, ces représentations sous-entendent qu’un appareillage, souvent difficile à vivre, puisse suffire à engager une transition ontologique de la nature des utilisateurs de ces appareillages. Dans le cas de l’implantation prothétique, c’est un apprentissage douloureux qui rappelle que le médecin et le personnel médical se situe plutôt dans le registre du faire-avec lorsqu’il faut réapprendre au patient à se servir de ses membres. Même une extension du champ d’intervention via les nanotechnologies, par exemple dans l’hypothèse de nanorobots médicaux, permettant la délivrance de substances médicamenteuses ou des réparations, seraient davantage dans le registre d’une composition avec un donné déjà présent, reconfiguré à la marge, plutôt que modifier profondément au point de faire des usagers de ces biotechniques des êtres intermédiaires entre le vivant organique et artificiel. Il convient donc de dépasser la considération de ces individus comme cyborg, afin de se rapprocher d’une représentation plus pragmatique des opérations effectuées, et plus proche des témoignages exprimés par les intéressés16.
Vécu pragmatique de l’expérience prothétique
- 17 Gourinat, V., « Du corps reconstitué au corps reconfiguré. Pour une compréhension éthique de la pro (...)
- 18 Gourinat V., Groud P-F., Jarrassé N. (dir.), « L'ambivalence de l'enchantement prothétique contempo (...)
16Plutôt que de faire du corps de la personne en situation de handicap un simple vecteur d’idéologie politique sur la nature humaine ou son devenir, il convient de s’interroger sur les problématiques réelles, les pratiques et les usages au quotidien des individus concernés. L’association La fédé 100% handinamique s’occupe ainsi à accompagner socialement et professionnellement les personnes en situation de handicap. Au cours d’échanges réalisées avec eux, on peut constater les défis auxquels ils font faces, comme l’acceptation sociale, les difficultés de mobilités ou encore le besoin de partager leur expérience. L’imaginaire technoscientifique, propice aux extrapolations, apparaît biaisé voir problématique.17 Valentine Gourinat, Paul-Fabien Groud et Nathanaël Jarrassé définissent cette imaginaire sous le terme d’« enchantement prothétique contemporain ».18
- 19 Paperman, P., « Éthique du care, un changement de regard sur la vulnérabilité », Gérontologie et so (...)
- 20 Grassin, M., « Technophilie et technophobie : Quelle critique possible ? », Revue d’Éthique et de T (...)
17Un intérêt peut également être porté à l’éthique du care19, pour traiter les situations de vulnérabilité, d’intégration sociale ou de confiance en soi, loin d’une perspective uniquement centrée sur l’individu et considéré comme apte à surmonter avec peu d’assistance les difficultés rencontrées, pensées comme de « simples réparation ». Quand bien même les mouvements de valorisation des individus en situation de handicap auraient le mérite d’aider ces personnes à accepter voir à revendiquer leur situation, il serait préjudiciable de dissimuler le ressenti et le besoin d’une majorité des individus concernés à vouloir être accompagnée dans certaines démarches. Il convient donc de centrer une analyse à partir de la personne handicapée, s’essayant autant que faire se peut à mettre en pratique une démarche pragmatique et bioéthique, éloigné d’un imaginaire servant avant tout certaines idéologies.20
- 21 Anders, G., L’obsolescence de l’homme, Tome I (1957), Paris, Éditions Encyclopédie des Nuisance, 20 (...)
18Le cas des individus ayant subi une amputation majeure étant ainsi symptomatique du décalage existant entre l’imaginaire porté sur les « réparations » possibles sur le corps humain et la pratique médicale. Le vécu pragmatique est celui d'une souffrance pour se rétablir complètement, les prothèses apparaissant comme un palliatif souvent maladroit. Il y a comme un décalage prométhéen, pour reprendre le concept d’Anders21, mais inversé, c’est-à-dire qu’au lieu d’une technique dépassant notre capacité d’entendement, celle-ci s’avère au contraire décevante, incapable de répondre à toutes ses promesses.
- 22 Guillaud, H., « Refaire société : La ville Cyborg », accessible à l’URL http://www.internetactu.net (...)
19Il est d’ailleurs intéressant de remarquer qu’une partie de cette immédiateté et de cette urgence médiatique chronique pourrait partiellement trouver son origine dans le régime d’alerte permanent dans lequel nous place le téléphone portable. Dominique Boullier utilise le néologisme d’Habitèle pour désigner le téléphone portable qui nous sommes de répondre à l’injonction permanente et diffuse de rester connecter, nous plaçant de facto dans un état de stress partagé.22 L’alerte prenant le pas sur la présence, le nouveau paradigme émergent serait celui de l’opinion plutôt que de la connaissance, voir de l’opinion radicale et idéalisée, éloignée du témoignage et de l’investigation.
Les sociétés innovantes et l’imaginaire prothétique
- 23 CYBATHLON – moving people and technology, accessible à l’URL https://cybathlon.ethz.ch/en/, consult (...)
20Les thuriféraires du paradigme de l’innovation ne sont pas seulement les grandes compagnies ou les startups affairées de la Silicon Valley, mais peuvent aussi se retrouver parmi les plus prestigieuses universités européennes. C’est notamment dans ce cadre que l’École Polytechnique Fédérale de Zurich entend renouveler dès septembre 2020 le Cybathlon qu’elle avait accueilli en 2016.23 Le discours encadrant les épreuves sportives, parfois teinté de transhumanisme, ne peut qu’interroger sur la représentation que les sportifs de ces épreuves peuvent avoir d’eux-mêmes. Il y a indéniablement une part de surpassement propre à l’esprit sportif qu’il convient d’accueillir, notamment pour des personnes qui auraient pu se sentir particulièrement vulnérables vis-à-vis de leur entourage et par rapport à l’estime d’eux-mêmes. Nonobstant, une double contrainte (double bind) peut être lourdement ressentie, ne serait-ce que dans leur propre représentation, entre d’un côté l’injonction à la performance, et de l’autre, la réalité de leur appareillage. Il est aussi curieux qu’une ode à l’autonomie prétende récompenser conjointement le sportif en question et l’équipe médical accompagnant ces individus. Une clarification conceptuelle ne peut être que bienvenue pour éviter de dénaturer à la fois les concepts même d’autonomie et d’accompagnement, à jauger à leur juste valeur.
- 24 Kaerlein, T., « Playing with Personal Media: On an Epistemology of Ignorance », Culture Unbound, Vo (...)
21Un questionnement sur la sphère culturelle voir religieuse dans laquelle se déroule ces disruptions pourrait aussi être mené. Il n’est sans doute pas anodin que l’encouragement à la manipulation décomplexée du corps humain se retrouve dans des pays d’héritage protestants, propice au rationalisme et à l’esprit expérimental, où le sujet concevrait sa propre interprétation à la corporéité, de manière analogue à l’interprétation personnelle aux textes sacrés. Par contraste, la liturgie catholique, accordant une valeur centrale à la manipulation rituelle des objets sacrés et plus généralement à la médiation comme moyen d’exprimer sa foi et d’accéder à la parole divine24, conduirait à une sacralisation du corps et à le considérer comme revenant à Dieu. Ce décalage expliquerait la faible propension des pays d’héritage catholique à l’idéologie transhumaniste. Même s’il est toujours délicat d’entamer des généralisations, ces questionnements auraient l’intérêt d’apporter un nouvel éclairage sur l’historicité de notre rapport à l’idéologie transhumaniste.
- 25 Ménissier, T., « Innovation, progrès et utopie. Les sociétés innovantes comme utopies réalisées ? » (...)
22Il faut souligner également le cadre dans lequel se déploie ces dispositifs prothétiques, à savoir celui des « sociétés de l’innovation ».25 L’innovation pourrait être définie comme « l’art d’intégrer le meilleur état des connaissances à un moment donné dans un produit ou un service, et ce afin de répondre à un besoin exprimé par les citoyens ou la société ». Il apparaît au premier abord que cette définition ne se cantonne pas à l’innovation technique, mais laisse la porte ouverte à l’innovation sociale, même si celle-ci se retrouve souvent reléguée en position subsidiaire. L’Agence Nationale de la Recherche (ANR), créé en 2005 et destinée à financer la recherche publique et la recherche partenariale, s’inscrit dans cette définition de l’innovation. Reposant sur la publication d’appels à projets (AAP), l’agence se donne pour mission d’« augmenter la dynamique du système français de recherche et d’innovation en lui donnant davantage de souplesse ».
- 26 HandiMedEx, Excellence Médicale sur le Handicap, ANR, Institut Hospitalo-Universitaires B (IBHU).
23L’agence joue un rôle d’amplificateur et d’accélérateur des thèmes de recherches et identifie les thématiques permettant de répondre à des attentes sociétales, à des enjeux de sciences et de technologies. Il convient de s’interroger sur l’identification de ces attentes et des ces enjeux, les programmes de recherchent pouvant devancer le besoin exprimé par l’opinion publique. C’est par exemple dans ce cadre que s’inscrit l’activité d’HandiMedEx26, qui porte principalement sur l’étude des processus physiopathologiques des maladies neuromusculaires d’origine génétique et des traumatismes liés à la moelle épinière. L’objectif étant d’allier des « recherches génératrices d’innovations […] à l’expertise clinique […] afin d’améliorer la prise en charge des patients ». Le patient est donc toujours pris dans un dispositif en projet qui, bien que se présentant à son service, le dépasse et entend justifier son maintien par d’autres types de bénéfices.
24Une approche intéressante de l’ANR consiste à croiser les approches des sciences de la matière, de la vie et de l’ingénierie avec les sciences humaines et sociales (SHS). Même s’il ne faut pas oublier que la mobilisation d’un répertoire aussi vaste de SHS, allant de la philosophie à l’économie en passant par l’histoire ou la psychologie, est davantage justifiée par l’accompagnement des innovations développées plutôt que par l’énonciation de réserves à leur égard. Ce rapport intriguant au changement, à l’acceptation d’une évolution qui se voudrait pour le meilleur, peut puiser sa source à l’émergence du modèle de progrès à partir du XVIIe siècle, que ce soient dans les œuvres scientifiques ou philosophiques. Il est toujours intéressant de mettre le paradigme de nos sociétés innovantes en perspective par rapport aux sociétés sous la gouverne d’autres représentations, notamment les sociétés prémodernes, que l’on qualifie habituellement d’« anciennes », « traditionnelles », voire « archaïques ».
25Ces sociétés, dont la légitimité reposait sur l’« éternel hier » évoqué par Max Weber et le « recours systémique et ritualisé à la tradition », disposaient de ce qu’ils considéraient comme une « connaissance sensible » et une garantie de la « permanence du monde naturel ». À l’inverse, l’idée de progrès, mettant fin à un rapport magique au monde au profit d’une rationalité méthodique, s’est accompagnée d’une ambition sans précédente pour l’amélioration de la santé, du confort, de la prospérité et même du bonheur, dans un projet radical de transformation sociale et politique. Les patients des infrastructures et des projets médicaux, particulièrement les usagers des appareillages prothétiques, se retrouvent donc au sein d’un imaginaire les intégrant dans un projet idéologique où leur rôle consiste davantage à illustrer les avancées innovantes qu’à en être les premiers acteurs, même si celle-ci peuvent se faire en leur nom. L’oubli récurrent de leur témoignage et de leur vécu contraste avec une telle ambition, même si des améliorations en ce sens peuvent être perçues.
- 27 Arendt, H., Condition de l’homme moderne, 1958, chap. VI, § 35, trad. H. Fradier, in Arendt (Hannah (...)
- 28 Ménissier, T., « Innovation et Histoire. Une critique philosophique », Quaderni, n°91, 2016, p. 43- (...)
26Cet oubli du vécu est caractéristique de ce qu’Hannah Arendt appelait l’« aliénation-du-monde » (alienation form the world).27 C’est-à-dire la posture de l’humain, qui, soumis à la force de conviction des vérités scientifiques, préfère les calculs rationnels aux évidences sensibles.28 Cette orientation a même constitué une récurrence de la modernité, commençant avec Descartes, invitant à douter de ses sens, potentiellement corrompus par un malin génie. Ce découplage entre l’expérience directe et la rationalité, le refus d’une simplicité par rapport à la perception, serait responsable des déviances dogmatiques conduisant à la mise en œuvre des totalitarismes. Non seulement la science et la philosophie moderne n’ont pu empêcher la montée des totalitarismes, mais elles ont même préparé le terreau physiologique, les conditions de possibilité, en décorrélant la perçu et la mise en œuvre implacable d’une idée. Cette aliénation-du-monde semble amplifiée dans le paradigme de l’innovation, dans la mesure où notre société de haute technologie tend à médiatiser les relations humaines par la procédure rationnelle et l’artefact technique, que ce soit dans la sphère sociale, intime ou symbolique. Un retour opérationnel de la notion de politique, couplée à une responsabilité de l’usager et du citoyen prothétisé, c’est-à-dire en la maîtrise assumée et opérante de son destin, peut servir à contrecarrer ces tendances. Cette aliénation semble renforcée par l’imaginaire planant autour de la perte de contrôle de notre maîtrise de la technique, dont l’incorporation directe ne rend que plus prégnante.
Conclusion
27De notre étude, il apparaît que le corps prothétisé est avant tout un corps reconfiguré, sujet à la rééducation de ses capacités ou à l’apprentissage de moyens de contourner ses limites. Le transhumanisme semble s’être emparé de la figure de la personne en situation de handicap pour en faire un premier usager de ses promesses d’augmentation, qui passent paradoxalement par les publics les plus fragiles et les plus demandeurs de normalités. L’imaginaire médiatique entourant le porteur de prothèses, souvent trop sensationnaliste, obscurcit leur vécu et leur désarroi. Ces usagers se retrouvent trop souvent découragés par le décalage entre une idéalisation d’organes de substitution, ainsi que la parfaite maîtrise de ces outils par quelques individus, et la réalité de leur expérience. Sur un plan ontologique, c’est à nouveau un décalage grandissant qui se perçoit, à l’exception de quelques individus ; la majorité des usagers d’appareillages prothétiques ne se considérant pas tant comme cyborg que comme patient devant être accompagné. À nouveau, un contraste se présente entre une figure indépendante, pouvant néanmoins servir d’idéal dans une certaine mesure, et une demande de soin légitime. La figure du cyborg apparaît donc comme étant avant tout liée au domaine la science-fiction plus qu’au monde réelle, malgré les tentatives de la transposer au cas particulier de quelques-uns ou de tenter de la généraliser à des usagers en rééducation. Certains exemples spectaculaires de réussite, bien que suscitant l’admiration, ne devraient pas être mobilisés pour généraliser à l’ensemble des situations rencontrées, encore moins lorsque l’on saisit l’âge avancée et les complications liées à la majorité des porteurs de prothèses ou à la situation de la plupart des personnes en situation de handicap. La figure du cyborg et l’idéologie transhumaniste s’inscrivent dans la continuité du discours scientiste, et se retrouvent partiellement dans les programmes d’innovation. Un appel au pragmatisme, au vécu concrets des cas d’usages et du ressenti, ainsi qu’une prise en considération de la préservation d’une humanité authentique sont autant d’éléments à considérer dans nos choix de sociétés.
Notes
1 Jeffries A., Switzerland to host the first Cybathlon, an Olympics for bionic athletes, Motherboard, 26/03/2014, accessible à l’URL https://www.vice.com/en_us/article/ae3v4j/switzerland-will-host-the-first-bionic-olympics-in-2016, consulté le 23/05/2020.
2 Voir par exemple l’article signé par « Technoprog », « Le Cybathlon inaugure les premiers “JO de cyborgs”. Une vitrine technologique pour l'aide au handicap, mais aussi la perspective d’applications futures plus larges. C'est par ailleurs une invitation à repenser nos catégories sportives », 06/10/2016, accessible à l’URL https://transhumanistes.com/cybathlon-2016-entre-sport-handicap-transhumanisme/, consulté le 22/05/2020.
3 Haraway, D. J., Cyborg Manifesto: Science, Technology, and Socialist-Feminism in the Late Twentieth Century (1985), traduction française in Manifeste cyborg et autres essais : sciences, fictions, féminismes, anthologie établie par Allard, L., Gardey, D. et Magnan, N., Paris, Exils éditeurs, 2007.
4 Kurzweil, R., The Singularity is Near: When Humans Transcend Biology, New York, Penguin, 2005.
5 Dupont-Besnard, M., « Neuralink : comment Elon Musk veut faire de vous des humains augmentés », Numerama, 17/07/2019, accessible à l’ULR https://www.numerama.com/tech/534077-neuralink-comment-elon-musk-veut-faire-de-vous-des-humains-augmentes.html, consulté le 22/05/2020.
6 Par exemple dans le volume intitulé Excession (1996), trad. J. Martin, Paris, L.G.F., 2002.
7 Regalado, A., « Man with brain implant on Musk’s Neuralink: “I would play video games” », MIT Technology Review, 19 juillet 2019.
8 Gourinat, V. & Groud, P.-F., « Le corps amputé n'est pas réparable. Approches anthropologiques et critiques du discours contemporain sur l'enchantement prothétique », Conférence du 30 avril 2016, Colloque International : Corps meurtris, beaux et subversifs : Réflexions transdisciplinaires sur les modifications corporelles, Université de Strasbourg.
9 Anders, G., L’obsolescence de l’homme, Tome II (1980), Paris, Édition Fario, 2011.
10 Gaullier, V., Le handicap est-il l’avenir de l’homme ?, in Usbek & Rica, 30 mai 2018.
11 Rey, O., Leurre et malheur du transhumanisme, Paris, Desclée de Brouwer, 2020.
12 Adorno, F. P., Le désir d’une vie illimitée : anthropologie et biopolitique, Paris, Éditions Kimé, 2012.
13 Moser, I., « De la normalisation aux cyborg studies : comment repenser le handicap », Cahier du genre, 2005/1 (n°38), p. 127-128.
14 Jonas, H., Le Principe responsabilité. Une éthique pour la civilisation technologique (1979), trad. J. Greisch, Flammarion, Paris, 2013.
15 Larrère, C., « Des animaux-machines à la biologie de synthèse : Le statut normatif de l'animal », Revue semestrielle de droit animalier, 2/2013, p. 209-218 & Larrère, C. & R., « La fabrication et le pilotage : le “faire” et le “faire-avec” », in Larrère, C. & R., Bulles technologiques, Marseille, Wildproject, 2017, p. 8.
16 ARIHM, Témoignages : https://www.arihm.org/temoignages
17 Gourinat, V., « Du corps reconstitué au corps reconfiguré. Pour une compréhension éthique de la prothèse à l’ère du techno-enchantement », ALTER, European Journal of Disability Research 14 (2020), p. 40-47.
18 Gourinat V., Groud P-F., Jarrassé N. (dir.), « L'ambivalence de l'enchantement prothétique contemporain », in Gourinat V., Groud P-F., Jarrassé N., Corps et prothèses, Grenoble, PUG, 2020.
19 Paperman, P., « Éthique du care, un changement de regard sur la vulnérabilité », Gérontologie et société, 2010/2 (vol. 33 / n° 133), p. 51-61.
20 Grassin, M., « Technophilie et technophobie : Quelle critique possible ? », Revue d’Éthique et de Théologie Morale, 2011/3 (265), p. 75-89.
21 Anders, G., L’obsolescence de l’homme, Tome I (1957), Paris, Éditions Encyclopédie des Nuisance, 2002.
22 Guillaud, H., « Refaire société : La ville Cyborg », accessible à l’URL http://www.internetactu.net/2011/11/15/refaire-societe-la-ville-cyborg/, consulté le 25/05/2020.
23 CYBATHLON – moving people and technology, accessible à l’URL https://cybathlon.ethz.ch/en/, consulté le 24/05/2020.
24 Kaerlein, T., « Playing with Personal Media: On an Epistemology of Ignorance », Culture Unbound, Vol. 5, 2013, p. 656.
25 Ménissier, T., « Innovation, progrès et utopie. Les sociétés innovantes comme utopies réalisées ? », dans Mustière, Ph., & Fabre, M., Jules Verne. Science, crises et utopies, Nantes, Éditions Coiffard, 2013, p. 285-292.
26 HandiMedEx, Excellence Médicale sur le Handicap, ANR, Institut Hospitalo-Universitaires B (IBHU).
27 Arendt, H., Condition de l’homme moderne, 1958, chap. VI, § 35, trad. H. Fradier, in Arendt (Hannah), L’humaine condition, édition sous la dir. de Ph. Raynaud, Paris, Gallimard, 2012, p. 260-267 ; La crise de la culture, 1968, chap. II, trad. sous la dir. de P. Lévy, in Arendt (Hannah), L’humaine condition, op. cit., p. 637-640.
28 Ménissier, T., « Innovation et Histoire. Une critique philosophique », Quaderni, n°91, 2016, p. 43-55, p. 53.
Haut de pagePour citer cet article
Référence papier
Alexandre Bretel, « Corps reconfigurés ou corps augmentés ? Techno-imaginaire de la figure du cyborg chez les personnes en situation de handicap », Quaderni, 105 | 2022, 19-34.
Référence électronique
Alexandre Bretel, « Corps reconfigurés ou corps augmentés ? Techno-imaginaire de la figure du cyborg chez les personnes en situation de handicap », Quaderni [En ligne], 105 | Hiver 2021-2022, mis en ligne le 02 janvier 2025, consulté le 10 décembre 2025. URL : http://journals.openedition.org/quaderni/2564 ; DOI : https://doi.org/10.4000/quaderni.2210
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