1Un système de santé construit sur la notion de démocratie sanitaire suppose une reconnaissance des droits des patients et des citoyens vis-à-vis de leur propre santé. L’accent est mis sur l’expression des bénéficiaires de la prise en charge, avec un patient considéré comme codécideur de ses propres soins et partenaire à part entière des professionnels du secteur. En France, la loi nᵒ 2002-30 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé est emblématique de cette nouvelle approche. Elle vient renforcer le droit des individus à être informés, le droit de participer aux choix collectifs, et ce à toutes les étapes du parcours de soin. Patients, aidants, activistes et citoyens sont aujourd’hui intégrés dans des instances de concertation, de pilotage ou encore dans des réseaux professionnels. De nombreux dispositifs se sont développés : éducation thérapeutique du patient, prise en charge en réseau, plateforme de consultation dans le cadre des états généraux de la santé, etc. Des formations dédiées sont initiées – diplômes universitaires (DU) pour aidants ou encore l’Université des patients – et de nouveaux métiers associés reconnus, comme celui de « médiateur de santé » depuis 2017.
2Les chercheurs ont décrit combien la notion de démocratie sanitaire, relayée par les institutions de santé globale, s’est imposée en norme de fonctionnement des espaces de santé et, paradoxalement, participe d’une certaine standardisation des pratiques et d’un contrôle gestionnaire accru. Par exemple, la participation des usagers conditionne la plupart des financements d’action de prévention-promotion. En décrivant les pratiques effectives, de nombreux chercheurs ont mis en évidence le caractère parfois galvaudé de ce modèle dit démocratique (Bureau-Point, 2016 ; Autès, 2014 ; Musso, 2020). Or, il y a encore deux ans, s’il s’agissait de penser cette tendance normative et les dérives associées, après la crise du Covid-19, le même modèle semble presque relégué aux oubliettes de l’histoire des systèmes de santé.
3En France, les organisations de patients n’ont guère été associées aux dispositifs de gestion de crise. Il aura fallu attendre une quinzaine de jours après la création du conseil scientifique (CS) le 11 mars 2020 avant qu’une représentante du monde associatif (Marie-Aleth Grard, la vice-présidente d’ADT Quart monde) y soit nommée le 28 mars 2020. Jean-François Delfraissy, président de ce même CS s’était prononcé dès avril 2020 en faveur de la création d’un comité de liaison avec les acteurs associatifs, mais aucune suite n’a été donnée. Des associations telles que Aides ou Act Up, dont on connait le rôle historique dans le mouvement de démocratie sanitaire, auraient pourtant pu apporter leur expertise de la gestion d’une épidémie. La rhétorique même de la démocratie sanitaire, avec ses notions « d’autonomie », de « consentement éclairé », de « participation aux soins », s’est effacée au profit de celle du déni de rationalité des citoyens. Un lamento qui a son propre jeu de vocabulaire : « fake news », mais aussi « complotisme », « irrationalité des foules » ou encore « biais cognitifs ». Perçu comme mu par un calcul égoïste entre bénéfices et risques, l’individu se voit limité dans son appréciation raisonnée du meilleur ratio afin d’endosser le comportement optimum, par ces (nombreux) biais cognitifs (à se demander ce qu’il lui reste de raison) : biais d’ancrage (retenir la première impression de « grippette »), biais d’imitation et de modèle mental (se précipiter pour faire des réserves), etc.
4Dans un tel contexte, il reste important d’informer les citoyens sur les risques encourus (communication chiffrée du taux de reproduction du virus, de mortalité, de remplissage des services hospitaliers, de vaccination, etc.). Pour autant, on doute de leur capacité délibérative, comme le montre le spot du ministère de la Santé et de la Solidarité, « Le débat », en août 2021. Celui-ci met en scène des amis autour d’une table qui débattent de l’intérêt de la vaccination et se termine sur le commentaire suivant : « On peut débattre de tout sauf des chiffres. Aujourd’hui, en France, huit personnes sur dix hospitalisées à cause du Covid ne sont pas vaccinées ». Pour répondre à la rationalité limitée des citoyens, le nudge, une méthode de manipulation douce fondée sur les biais cognitifs, a pu faire ses gammes en communication sanitaire. Par exemple, l’attestation de déplacement dérogatoire, volontairement pénible à renseigner, s’appuyait sur le biais de statu quo : le « coût d’entrée » pour pouvoir sortir favorisant le renoncement. Les décideurs s’inquiètent de la perte de confiance des publics mais ils affichent eux-mêmes une défiance envers les citoyens dont il apparait qu’on ne reconnait plus leur capacité à participer en conscience aux politiques de santé qui les concernent.
5Après un xxe siècle marqué par le développement du « rien sans nous », ce slogan serait-il devenu suranné ? Avant de poursuivre, arrêtons-nous quelques instants sur l’étymologie médicale du mot « crise ». Elle permet de rappeler l’ambivalence de toute crise, qui relève à la fois d’un moment de rupture avec un état antérieur (avant), mais également d’un moment de projection vers un autre état (après) à partir d’un diagnostic de situation (pendant). Poussant plus loin le champ lexical médical, nous pourrions dire que le guérir n’est pas revenir de Georges Canguilhem (1978) fournit une juste métaphore de la crise. On sait que la vie sociale des crises peut passer par des processus contradictoires : « Le premier stimule l’imagination et la créativité dans la recherche de solutions nouvelles. Le second est soit la recherche du retour à une stabilité passée, soit l’adhésion à un salut providentiel » (Morin, 2020 : 44). S’il n’y a pas de retour à un état antérieur possible, que signifie cet effacement de la rhétorique de la démocratie sanitaire ? Quelles normes de santé publique émergent ? Sont-elles vraiment nouvelles ou puisent-elles dans des modèles plus anciens, et quelles relations tissent-elles avec les processus de démocratisation des espaces sociaux ?
6Pour amorcer une réponse, deux approches – qui relèvent d’un décentrement de regard – ont été privilégiées. Jean-Pierre Dozon, anthropologue, interroge la place de la contractualisation avec les citoyens à l’intérieur des structures interprétatives sous-jacentes aux politiques de gestion de crise en France, en faisant un détour par l’histoire et par d’autres espaces géographiques. Olivier Aïm et Anneliese Depoux, chercheur·es en sciences de l’information de la communication, changent d’échelle et portent leur regard sur une des principales institutions de santé globale prometteuse de la participation – l’Organisation mondiale de la santé – et analysent son implication dans le développement d’une science au service d’une lutte organisée contre les fake news.
7J.-P. Dozon revient sur quatre modèles de prévention qu’il a décrits deux décennies plus tôt. Durant la crise, l’auteur observe une réactualisation d’un modèle « ancien, archaïque, attesté au sein des sociétés traditionnelles », celui de la contrainte profane (fondé sur l’isolement, la ségrégation et l’enfermement afin d’assurer « une certaine protection collective »). La transition épidémiologique (période de baisse de la mortalité, d’amélioration des conditions d’hygiène et de l’accès au soin ainsi que le déclin des épidémies au profit des maladies chroniques) avait sans doute appuyé l’effacement de ce modèle ancien. Quid du contexte de renouveau épidémique ? Les épidémies émergentes – ou dit autrement la réapparition d’épidémies – s’accompagneraient-elles d’un retour de représentations anciennes de la santé et de sa gestion ? La réponse n’est sans doute pas univoque et se doit d’être documentée. O. Aïm et A. Depoux observent quant à eux à ce que l’on pourrait désigner comme étant une forme d’élargissement d’un second modèle, dit « contractuel », dans lequel « risques infectieux et risques communicationnels sont mis sur le même plan ».
8Ce second modèle est fondé sur la connaissance des facteurs de risque et la mise en place d’actions de santé publique auxquelles les citoyens consentent. Loin de la défiance des publics vis-à-vis des choix raisonnés des décideurs, J.-P. Dozon rappelle que l’adhésion au confinement a été massive. Le modèle archaïque de la contrainte (confinement, « gestes barrières », « distanciation sociale », [quasi] obligation vaccinale, suspension des règles de la démocratie et état d’urgence) a été conjugué avec la recherche d’adhésion des populations (propre au modèle contractuel) auxquelles il s’est agi de délivrer des informations sanitaires justifiant les modalités d’action. Alors que le modèle archaïque est traditionnellement construit sur la ségrégation et sur des logiques victimaires, son actualisation contemporaine s’appuie sur la notion de « solidarité ». Une notion qui vient répondre à la mise à mal du contrat social en temps d’épidémie et vient pondérer la peur de l’Autre (vecteur de maladie) au cœur du modèle de la contrainte. C’est au « nom de l’intérêt général » que les citoyens se sont soumis en « toute connaissance de cause » aux « interdictions et obligations ». Si l’auteur tend à réduire les contestations à des minorités politiques extrémistes ou à des groupes sociaux adhérant à des visions alternatives de la santé, il conclut toutefois sur le couple dichotomique solidarité/liberté qui progressivement vient bousculer l’intériorisation du devoir de santé associée à l’acceptation de la limitation des libertés.
9Cette conclusion ouverte renvoie à la question de la temporalité de la crise et aux stratégies de communication associées, bien documentées dans en sciences de l'information et de la communication. Les décideurs doivent à la fois agir en situation d’incertitude et faire face à la contestation publique. Pour autant, il ne s’agit pas de négliger la légitimité des discours critiques. Favoriser le débat public est nécessaire pour obtenir un soutien actif des citoyens (Ollivier-Yaniv, 2015). La stratégie descendante filée tout au long de la crise (21 discours, annonces et interviews des plus hautes autorités – président, Premier ministre, ministre de la Santé – diffusés sur les chaînes nationales entre mars 2020 et décembre 2021) a contribué à effacer les lignes de force entre communication publique de santé et communication politique, et s’offrait en terreau de la perte de confiance, de la cristallisation de la contestation et des accusations complotistes. Bien des observateurs ont signalé comment les pays d’Europe du Nord, qui ont fait le choix de favoriser le débat public, ont bénéficié d’une meilleure acceptation des politiques restrictives mises en place (Foessel, 2022 : 210). Quelles places ont tenues les stratégies de communication communautaires et sous quelles formes dans ces pays ? Mais aussi, dans quels espaces de niche ces dispositifs communicationnels relationnels se sont-ils maintenus en France ? Le déploiement de ces modalités communicationnelles a-t-il permis de ne pas achopper sur le couple dichotomique solidarité/liberté et conduit à percevoir que « la liberté individuelle pourrait dépendre beaucoup plus de l’aide et de la coopération de tous les autres que ce que l’invocation de l’égoïsme privé, de la maximisation habile de son propre bénéfice, conforme au marché, a voulu nous faire croire pendant des décennies » (Honneth, 2021) ?
- 1 T. Adhanom Ghebreyesus, 2020, discours présenté à la Conférence de Munich sur la sécurité, 15 févr (...)
10Développer une telle approche comparative de la gestion de crise est d’autant plus crucial que le modèle linéaire de la communication s’est aussi imposé dans les structures globales comme O. Aïm et A. Depoux le décrivent. Dès février 2020, le directeur de l’OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, déclarait lors de la conférence de Munich sur la sécurité : « Nous ne combattons pas seulement une épidémie, nous combattons une infodémie1 », marquant une rupture avec l’histoire de la démocratie sanitaire qui puise également ses racines dans l’accès à l’information numérique de santé et le développement des groupes d’entraide mutuelle en ligne (Hejoaka et al., 2020). Selon les auteurs, il s’agit désormais de traiter deux corps « physique et numérique », « vecteurs de l’épidémie et de l’infodémie ». L’OMS complète donc sa mission de surveillance épidémique d’une mission de veille informationnelle (monitoring, tracing et checking des fake news). Elle y associe une démarche de promotion de « l’immunité informationnelle » qui vise la mise en place d’« un écosystème médiatique de nature prophylactique ». Mobilisant le modèle classique émetteur-message-récepteur (EMR) de la communication, l’OMS développe une approche top down « d’éducation à » (et non « pour » du modèle participatif) construite sur des savoirs universaux préconstruits par les experts à destination des publics. Pour ce faire, elle s’appuie sur un dispositif sociotechnique – Wikipédia – qu’elle mobilise pour « sa position à la fois surplombante [universalisante] et arbitrale en termes de connaissances discutées, recoupées et vérifiées ».
11O. Aïm et A. Depoux montrent aussi comment l’OMS mobilise de nouvelles alliances scientifiques pour faire face à la « dimension informationnelle » de la « propagation des virus ». Aux côtés de l’épidémiologie, elle installe une nouvelle science de gestion des infodémies : l’infodémiologie. Un néologisme dont la sonorité évoque une théorie familière aux sciences de l’information et de la communication : la médiologie. Au-delà du miroir tendu, leur contribution invite à penser cette alliance entre décideurs et scientifiques. Est-ce que cet agencement crée une brèche dans la place centrale des statistiques en santé publique ? Comment cela peut-il modifier la manière de poser les problèmes publics de santé ? On peut aussi faire le lien avec les travaux de Frédéric Keck (2021 [2020]) sur l’évolution des discours de santé publique avec le développement des zoonoses dans nos écosystèmes contemporains (déforestation, densité de la population, etc.). Ce dernier observe aussi de nouveaux agencements scientifiques : préparation et microbiologie, prévention et épidémiologie. Cela débouche, d’un côté, sur des questions de géopolitique et de secrets gardés (stockages secrets de virus vivants) ; de l’autre émergent des pratiques de veille fondées sur des réseaux sentinelles qui associent humains et oiseaux. Des sciences collaboratives émergent autour de banques partagées de séquences génétiques à partir desquels sont modélisées les coévolutions entre virus et humains (ibid.). Des logiques qui se croisent et peuvent aussi bien nourrir les approches ségrégatives des épidémies – le vieux modèle archaïque – que d’autres approches tournées vers plus de « vivre ensemble ».
12Concluons sur cette ouverture des possibles. Les deux propositions répondent chacune à leur manière – ancrage disciplinaire et proximité avec les enjeux communicationnels différents – à une commande qui souhaitait faire un pas de côté vis-à-vis de la doxa scientifique comportementaliste focalisée sur les « biais cognitifs ». La définition d’un problème public (nature, limites, causes et conséquences) induit la qualification des solutions à lui apporter. O. Aïm et A. Depoux décrivent la construction sociale d’un nouveau problème public de santé : l’infodémie dont la success story des « biais cognitifs » n’est qu’un avatar. Et la contrainte consentie décrite par J.-P. Dozon vient répondre à une situation de crise pandémique (pan-demos) qui suppose l’acceptation par tous d’une forme de privation de liberté au nom de la solidarité.
13D’autres cadrages concurrents de la crise du Covid-19 existent néanmoins sans avoir eu le même succès. On peut penser à la notion de « syndémie » (mobilisée par Richard Horton, rédacteur en chef de la revue scientifique médicale The Lancet en septembre 2020) ou encore à celle de « zoonose » (au centre de l’avis du conseil scientifique Covid-19 donné en février 2022 intitulé : One Health, une seule santé humaine, animale, environnement : les leçons de la crise). Documenter comment l’épidémie de Covid-19 a pu être cadrée et gérée en conséquence en différents lieux et replacer les notions de « biais cognitifs » à leur juste place, est une invitation à sortir de l’impasse car, alors, « nous pourrions peut-être contribuer à faire de cette “pandémie” […] non pas ce qui suspend, mais ce qui appelle la démocratie » (Stiegler, 2021 : 55).
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