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Quelle co-construction du projet de vie des enfants en situation de handicap ? Réceptions croisées par les professionnels et les parents

What co-construction of the life project of children with disabilities? Receptions crossed by professionals and parents
Anne Pellissier Fall et Matthieu Laville

Résumés

Depuis une vingtaine d’années, le contexte renouvelé des politiques sociales en matière d’enfance handicapée prend la forme d’un « travail avec » les familles, dont l’ambition est de créer une relation plus démocratique d’aide par l’entremise d’un projet de vie sur-mesure pour leur enfant. Cette perspective bouscule les normes antécédentes constitutives du champ de l’éducation spéciale, basées sur la hiérarchisation des savoirs qui avait tendance à légitimer les savoirs professionnels au détriment des savoirs d’expérience des familles. À partir d’une analyse secondaire de deux recherches, conduites auprès de professionnels de l’éducation et du soin d’une part, et auprès de parents d’enfants handicapés d’autre part, cet article ambitionne d’étudier la réception de ce projet de vie, envisagé ici comme un instrument de l’action publique. Notre analyse permet ainsi de saisir les processus d’appropriation de ce projet par les différents ressortissants concernés, à savoir les familles et les professionnels du handicap.

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Texte intégral

Introduction

  • 1 Le terme « usager » tend à être remplacé par celui de « personne concernée » (CSTS, 2015). Dans la (...)
  • 2 Nous utilisons le terme « handicap », retenu par le législateur de 2005, dans une acception neutre. (...)

1La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale vise à guider les établissements dans une recherche de qualité de l’accompagnement de ses usagers1. Les droits de chaque usager du secteur social et médico-social se matérialisent notamment par « une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins » (article L311-3 du code de l’action sociale et des familles). L’affirmation des droits de l’usager est également un des objectifs principaux de cette loi : elle lui permet ainsi que son entourage, d’être associés à la conception et à la mise en œuvre de son « projet d’accueil individuel ». Dans le prolongement de cette loi, celle du 11 février 2005 pour l’égalité des chances et de la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, accorde une place centrale au « projet de vie ». Celui-ci introduit un nouveau régime de compensation et octroie des droits qui « ne sont plus seulement attribués à la personne en fonction de sa situation passée, mais aussi en fonction des incidences que le handicap peut avoir dans sa vie future » (Vidal-Naquet, 2012). Dès lors, « la compensation n’est plus forfaitaire, c’est-à-dire identique pour chaque catégorie d’ayants-droits » (ibid., 2012). Ce projet, en tant qu’instrument de l’individualisation des politiques publiques (Astier, 2007 ; Dubois, 2012), sert de base à l’évaluation des besoins de compensation de chaque personne handicapée2 et doit permettre en retour d’orienter l’action des professionnels. En d’autres termes, il introduit un principe de justice sociale s’appuyant sur les capabilités des personnes concernées (Nussbaum, 2012) qui deviennent théoriquement les co-constructrices des propositions d’aides relayées par les professionnels.

  • 3 L’Équipe de suivi de scolarisation (ESS) réunit les différents partenaires en charge du jeune handi (...)
  • 4 La circulaire du 17 août 2006 a été abrogée et remplacée par celle du 8 août 2016 : « L’ESS est réu (...)

2En matière d’enfance handicapée, ces deux lois reconnaissent les savoirs expérientiels des parents, les plaçant dans une position décisionnelle sur l’ensemble des parcours (thérapeutiques, éducatifs, scolaires…) de leur enfant. Aussi les parents sont-ils dorénavant considérés comme des partenaires à part entière, i.e. comme des acteurs agissant « en tant que sujet [du] devenir [de leur enfant] et non en tant qu’objet d’aide » (Ebersold, 2002, p. 156). À titre d’exemple, le statut d’aidant familial, prévu par la loi de 2005, « consacre le rôle actif des parents dans le processus éducatif et rééducatif des personnes présentant une déficience […] au même titre que les professionnels » (Ebersold, 2013, p. 93). De même, en matière de scolarisation, la circulaire du 17 août 2006 affirme la place des parents avec force : « l’Équipe de suivi de la scolarisation3 ne peut valablement se réunir en l’absence des parents »4 (para. 2.1.3). Du côté des professionnels du handicap, le travail auprès des familles conduit à un renversement de perspective qui les enjoint de « s’impliquer dans le projet de vie des parents pour leur enfant » (Dubreuil, 2006, p. 11). Ce renversement prend la forme d’un « travail avec » (Astier, 2007) les familles, dont l’ambition serait de créer une relation plus démocratique d’aide par l’entremise d’un projet de vie sur-mesure. Cette perspective bouscule les normes antécédentes constitutives du champ de l’éducation spéciale (Mazereau, 2002 ; Laville, 2020), souvent basées sur la hiérarchisation des savoirs (Philip, 2011). Aussi cette remise en question du primat des savoirs professionnels, au profit d’un rééquilibrage tenant compte des savoirs parentaux, bouscule-t-elle « les représentations et hiérarchies instituées » (Mazereau, 2014, p. 28). En ce sens, elle oblige un rapprochement de ces savoirs pour pouvoir mettre en œuvre le projet de vie. Ainsi, cette partition ambitieuse des politiques sociales réorganise l’ordre jusqu’alors établi en matière d’accompagnement (éducatif, scolaire, social ou encore médical) : « La participation des familles au processus d’intervention sociale est désormais une obligation légale […]. Elle fonde également l’intervention sociale, les professionnels situant sa cohérence dans la mobilisation conjointe des parents, d’eux-mêmes et de l’enfant autour du bien-être de celui-ci […], structurant leur démarche autour d’une dynamique d’“inter-accompagnement” » (Ebersold 2013, p. 96).

3Dans le cadre de cet article, le « projet de vie », rendu possible par les lois de 2002 et de 2005, ne se réduira pas à sa déclinaison institutionnelle mais recouvrira la construction, par les parents et par les professionnels, des objectifs du suivi de l’enfant en situation de handicap. Autrement dit, il sera envisagé dans une acception élargie, « commune ». Cet article vise, plus précisément, à analyser la réception du projet de vie, que nous considérons comme un instrument de l’action publique scellant la relation contractuelle d’accompagnement (éducatif, scolaire ou thérapeutique) entre des professionnels et des parents d’enfants handicapés. Autrement dit, il s’agit d’étudier les usages de l’action publique et leurs effets sur l’expérience vécue par ses « ressortissants » (Revillard, 2018), les parents et les professionnels.

4Pour ce faire, nous présenterons, dans un premier temps, le concept de réception, développé en sociologie de l’action publique. Dans un deuxième temps, nous décrirons les aspects méthodologiques de ce travail qui s’appuie sur une analyse secondaire de deux enquêtes, réalisées en 2015. La réception du projet de vie sera alors étudiée, dans un troisième temps, tant du point de vue des professionnels que de celui des parents d’enfants handicapés. Cette analyse conduira à nous interroger sur la place des parents, et des mères d’enfants handicapées en particulier, laquelle questionne les asymétries liées au travail de la relation.

1. Cadre théorique et problématique

1.1. Le concept de réception de l’action publique

5La genèse du concept de réception en sociologie a été proposée par Anne Revillard dans un article publié en 2018, visant à « saisir les conséquences d’une politique à partir de ses ressortissants ». L’autrice situe la généalogie de ce concept à la croisée de la sociologie de la culture (Dayan, 1992) et de la sociologie de l’action publique (Warin, 1998).

6De la sociologie de la culture, elle retient que la réception des œuvres artistiques « ne se résume pas à leur effet sur la subjectivité et à l’opinion qu’on se forme sur elles, mais elle passe d’abord par des pratiques prenant pour support des objets (lire un livre, aller au musée, au spectacle, etc.) » (Revillard, 2018, p. 482). Quant au terme « action publique », il permet de sortir d’une « vision inspirée par la primauté accordée à l’impulsion gouvernementale » (Commaille, 2014, p. 599) pour prendre en compte « à la fois les actions des institutions publiques et celles d’une pluralité d’acteurs […], agissant conjointement, dans des interdépendances multiples, au niveau national mais aussi local […], pour produire des formes de régulation des activités collectives » (p. 482).

7Dès lors, la réception de l’action publique peut se définir « comme l’ensemble des processus par lesquels une politique publique est appropriée et co-construite par ses ressortissants, et par lesquels elle produit ses effets sur ceux-ci » (Revillard, 2018, p. 478). Suivant cette voie, la réception de l’action publique n’est pas la simple conséquence de l’influence des politiques publiques sur les individus, mais plutôt le résultat d’un processus d’appropriation et de co-construction sur le terrain entre des ressortissants, les personnes concernées et les professionnels du handicap dans notre cas.

1.2. Problématique de recherche

8Le développement de l’accompagnement individualisé dans l’arsenal des politiques publiques, a produit une personnalisation des projets avec pour objectif, de la part des professionnels des métiers de la relation (Doucet & Viviers, 2016), de prendre en compte les besoins des bénéficiaires : « les sujets du social ne sont plus des populations cibles mais des individus en chair et en os avec des histoires de vie singulières, des difficultés spécifiques, des attentes et des désirs particuliers » (Astier & Medini, 2019). Dans le champ de l’enfance handicapée, ces politiques publiques d’activation (Bertrand, 2013) bousculent la relation entre professionnels et parents : elles provoquent « objectivement la confrontation de savoirs profanes et savants, lesquels sont [théoriquement] requis pour éclairer […] [la mise en œuvre des projets de vie] » (Mazereau, 2014, p. 28).

9C’est dans ce contexte renouvelé des politiques sociales (Ebersold, 2002 ; Astier, 2007) que cet article ambitionne d’étudier la réception du projet de vie, envisagé ici comme un instrument de l’action publique, c’est-à-dire comme un « dispositif à la fois technique et social qui organise des rapports sociaux spécifiques entre la puissance publique et ses destinataires en fonction des représentations et des significations dont il est porteur ». (Lascoumes & Le Galès, 2010, p. 325). L’étude de la réception de cet instrument part du principe selon lequel « l’action publique ne peut se comprendre que si elle intègre l’appropriation active dont elle fait l’objet par ceux qui la mettent en œuvre et ceux qui en sont les cibles » (Duvoux, 2015, p. 31), à savoir ici les professionnels et les parents d’enfants handicapés.

10L’approche en termes de réception permet ainsi d’envisager le rapport des individus au projet de vie, à partir des usages qu’ils en font. Ce projet de vie, comme nous l’avons précisé plus haut, sera utilisé dans une acception large du terme qui subsume le « projet individuel » prévu par la loi de 2002 et le « projet de vie » établi par la loi de 2005. Ce projet est alors envisagé comme un instrument de coordination, vecteur de relations partenariales entre les usagers et les professionnels, qui ouvre la possibilité d’une analyse des réappropriations diverses de celui-ci par les deux parties.

2. Éléments méthodologiques : d’un constat à l’analyse secondaire d’entretiens issus de deux recherches

11Nous étudierons les réappropriations croisées du projet de vie par les parents et les professionnels en procédant à une analyse secondaire de données recueillies dans le cadre de deux recherches menées auprès de parents d’enfants handicapés et de professionnels (voir infra, Encadré n° 1).

12Cette analyse secondaire est partie d’un constat quantitatif concernant la participation des parents aux réunions menées par les professionnels autour de la situation de leur enfant : lors la recherche A, un repérage des réunions tenues dans le cadre du suivi des parcours coordonnés des 58 jeunes a été réalisé et il est apparu que, sur une durée de 9 mois, 249 réunions avaient eu lieu. Elles ne s’étaient tenues que très rarement à l’initiative des parents et ces derniers avaient en général participé uniquement à 1 ou 2 réunions par an alors qu’il s’en tenait en moyenne 6 par an (et 10 lorsque la situation du jeune était complexe). Le fait que la situation de leur enfant soit complexe n’augmentait pas le nombre de réunions auxquelles participaient les parents (Pellissier & Mazereau, 2021). Bien que ce relevé ne soit pas statistiquement représentatif, il indique – comme ce qui a pu être relevé dans d’autres enquêtes (Bureau & Rist, 2012 ; Dupont, 2021) – que, si de fait les parents sont associés à l’élaboration du projet de leur enfant, ils ne le sont pas étroitement.

13Dans le cadre de cet article, les focus groups menés auprès des professionnels (recherche B) et les entretiens réalisés avec les parents (recherche A) vont nous permettre de suivre et d’approfondir ce premier constat. Ainsi, nous avons fait le choix de circonscrire notre analyse secondaire autour de cette relation parents/professionnels, médiatisée par le projet de vie. Le traitement des focus groups et des entretiens a fait l’objet d’une analyse de contenu thématique qui s’est appuyée sur les pratiques rapportées par les interviewés issus des deux recherches, mais également sur leurs représentations (Blanchet & Gotman, 1992) concernant les usages du projet de vie, et plus particulièrement sa réception. Cette analyse a pris en compte la subjectivité des enquêtés, à savoir leur satisfaction mais aussi les difficultés qu’ils ont rencontrées dans la mise en œuvre de ce projet.

Encadré n° 1 : Présentation des deux enquêtes

La recherche A, intitulée « Adapter l’accompagnement aux parcours de vie des personnes en situation de handicap » (Mazereau, dir., 2015), avait pour objectif d’analyser les pratiques de coordination des parcours de vie de jeunes en situation de handicap. Elle répondait à un appel d’offres de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) et a été menée en collaboration avec la Fédération générale des pupilles de l’enseignement public (FGPEP), gestionnaire d’équipements médico-sociaux. Les directeurs de structures affiliées aux PEP à l’échelon national ont identifié 58 situations de suivi de jeunes en situation de handicap, en ayant la consigne de sélectionner des situations reflétant l’activité ordinaire de suivi et d’éviter les cas exceptionnels en raison du type de handicap ou du caractère volontariste de l’engagement familial. L’activité de réunion des professionnels autour de la situation de ces 58 mineurs a fait l’objet d’un relevé pendant 9 mois ; 20 d’entre eux ont été tirés au sort et un entretien a été réalisé avec leur(s) parent(s). Près de la moitié des parents appartenaient au milieu ouvrier ou étaient sans emploi, cette composition socio-professionnelle étant proche de celle de l’échantillon initial.

La recherche B, intitulée « Petite enfance et handicap : accueil collectif et coordination institutionnelle » (Bedoin, Janner-Raimondi & Guirimand, dir., 2015), cherchait à comprendre, dans l’un de ses volets, la manière dont se recomposaient les rapports entre familles d’enfants en situation de handicap, professionnels et institutions en contexte inclusif. 7 focus groups rassemblant au total 67 professionnels (enseignants référents ou spécialisés, éducateurs spécialisés, chefs de service, directeurs d’établissements spécialisés ou médico-sociaux, référents MDPH, pédopsychiatres, kinésithérapeutes, orthophonistes) ont été réalisés et des débats sur la coordination et la place des parents lancés par les membres de l’équipe de recherche.

3. Les professionnels et le projet de vie

3.1. Une adhésion en demi-teinte à la co-construction du projet de vie

14L’analyse révèle une adhésion en demi-teinte des professionnels au fait de co-construire avec les parents des enfants en situation de handicap – et les enfants concernés – le « projet de vie » de ces derniers.

3.1.1. Le maintien d’un paternalisme de faible intensité…

15En effet, dans les focus groups, les professionnels proposent une interprétation « édulcorée » des changements portés par les lois de 2002 et 2005. Sous une adhésion de principe à la « démocratie sanitaire » et à la mise en place d’une relation plus égalitaire avec les parents des enfants handicapés, subsiste un paternalisme de faible intensité, marqué en premier lieu par une difficulté à mettre sur le même plan les positions des parents et celles des professionnels, du fait notamment d’un « savoir » professionnel réputé, sinon supérieur, du moins plus « adapté » à la prise en compte des « réels » besoins de l’enfant (Philip, 2011).

16Ainsi, un représentant de la MDPH rend-il compte en ces termes de la tension entre une certaine volonté de tenir compte de l’avis des parents et la préservation de la spécificité du positionnement des professionnels :

On a toujours cette volonté de dire : ben oui, on veut, [les parents], vous associer de plus en plus, on souhaite avoir votre avis. Et en même temps, on est aussi dans la logique de : attendez, on est aussi des professionnels ! On sait ce qui est bien pour votre enfant ! […] Ce n’est pas facile de tenir les deux : comment associer les parents tout en ayant un avis sur ce qui est nécessaire pour faire évoluer l’enfant, lui permettre d’acquérir l’autonomie, les gestes, les compétences... On avance comme ça sur les deux chemins en parallèle et concilier les deux, c’est assez difficile (Recherche B : représentant MDPH).

17Le maintien d’une hiérarchie entre savoirs professionnels et savoirs des personnes concernées ne permet pas aux professionnels de mettre en place jusqu’au bout la relation plus égalitaire à laquelle ils sont pourtant favorables et, comme le note Hugo Dupont (2021, p. 150), l’ambition de co-construire le projet se transforme souvent en une tentative d’obtenir l’adhésion des parents, la servitude (Ebersold & Bazin, 2005 ; Ebersold, 2013) de ces derniers se devant, dans le cadre de la démocratie sanitaire, d’être « volontaire ».

18Le périmètre accordé au parent dans la co-construction du projet de l’enfant est également limité par l’interprétation que font les professionnels de leurs savoirs spécialisés (Dupont, 2021) et leur croyance dans une sorte de « logique de la prédestination » (Pellissier & Mazereau, 2021), c’est-à-dire l’idée selon laquelle le professionnel, parce qu’il connaît le diagnostic de l’enfant ainsi que les institutions et filières du secteur médico-social, a la capacité d’établir à l’avance – du moins dans les grandes lignes – la trajectoire de ce dernier et peut de ce fait déterminer la manière dont ses besoins doivent être pris en compte :

  • 5 IME : Institut Médico-Éducatif ; SESSAD : Service d’Éducation Spéciale et de Soin à Domicile

Globalement, sur leur évolution future je veux dire, est-ce qu’ils vont réussir à travailler dans un ESAT ? Après, si on ne peut pas rentrer en ESAT, on va en atelier de jour, on va en foyer d’hébergement. Après, on est sur de la déficience plus importante, on va aller en foyer d’accueil spécialisé. Quand ils ont 8 ans on sait à peu près où est-ce qu’ils vont aller (Recherche B : chef de service IME-SESSAD5).

19Enfin, l’objectif de construire le projet de vie avec les parents est, bien souvent, mis en balance par les professionnels avec l’impératif de « protéger » ces derniers de la « cruelle vérité » quant au devenir de leur enfant. Sous la bienveillance des propos apparaît alors une « mise en scène » dans laquelle des professionnels, dépositaires du savoir, protègent des parents décrits comme englués dans l’affect. La participation de ces derniers à la construction du projet de vie est alors décrite comme une « épreuve » empêchant certains d’entre eux de faire, à leur rythme, le deuil de « l’enfant rêvé ». Cette réduction des parents à une posture affective est aussi une manière de consolider l’asymétrie de la relation à travers l’idée sous-jacente que les parents ne sont que « désir » et que le rôle des professionnels est de leur faire désirer le produit de leurs savoirs, réputés experts en matière de ce qui est bon pour leur enfant. Ainsi, cette construction asymétrique du projet au profit des professionnels devient alors pour ces derniers une manière de « protéger » les parents :

[Psychologue] : Pour un parent d’un enfant avec un handicap, est-ce que c’est facile, à l’âge du petit garçon, de les projeter dans le déjà-adulte [avec l’élaboration du projet de vie] ? [Éducatrice dans un IME] : Quand on fait remplir avec les parents pour faire le projet de vie […], parfois aussi, y a un malaise dans ce questionnaire, parce qu’effectivement, on sait que ce parcours de parent, c’est des deuils successifs à faire... (Recherche B).

3.1.2. …mais un projet qui doit être aussi celui du parent

20Si les professionnels semblent penser qu’il faut, dans la construction du projet avec les parents, parfois « protéger » ces derniers des projections douloureuses que celui-ci implique quant à l’avenir de leur enfant, il n’en reste pas moins qu’ils considèrent que les parents doivent participer d’une manière ou d’une autre à son élaboration. En effet, dans le cadre de l’individualisation, depuis la fin du 20ème siècle, des politiques sociales, la participation des usagers n’est pas seulement un droit mais presque un devoir (Astier, 2007), tant de la part des usagers que de la part des professionnels, censés aider les premiers à restaurer leur « pouvoir d’agir » (Donzelot, 2007). Le « bon » parent est donc un parent qui « participe » à la co-construction du projet. Ainsi, dans les focus groups, les professionnels considèrent comme problématique le fait que les parents les laissent déterminer entièrement le projet de vie de l’enfant, cette non-participation semblant même questionner, en retour, la qualité de leur propre travail :

Les parents peuvent venir à tout moment. En fait, ce qui se passe, c’est qu’ils n’y vont pas. Donc il faudrait poser la question : pourquoi ils n’osent pas venir ? (Recherche B : chef de projet SESSAD)

On sollicite les parents en disant : qu’est-ce que vous en pensez ? Très souvent ils disent : ‘mais c’est vous les professionnels. Nous on ne sait pas’… Je pense qu’il y a à s’interroger sur cette perception des parents… (Recherche B : assistante de service social).

21Tout comme ce qui a pu être observé dans les domaines scolaire et sanitaire, la moindre participation des publics socialement vulnérables est mise en évidence, ce qui n’empêche pas les professionnels de concevoir leur action comme une « restauration » du « désir » des individus – en l’occurrence les parents – qui semblent être essentiellement définis en termes d’affect :

  • 6 IMP : Institut Médico-Pédagogique

Quasiment tous les parents, où qu’ils soient dans le département, il faut aller les chercher pour qu’ils viennent aux réunions, il faut qu’on aille les reconduire […]. Des fois même payer 4 € le train, ça ne peut pas rentrer dans le budget. Ce n’est pas calé dans le budget […]. Donc, notre rôle de professionnel, c’est comment aller chercher chez les parents le désir qu’ils peuvent avoir de leur enfant, c’est-à-dire comment on va aller chercher cela chez les parents parce que chacun des parents a un désir pour son enfant (Recherche B : Directeur IMP6/SESSAD).

22Comme l’avait déjà souligné Céline Borelle (2019) à propos de la relation entre professionnels et parents d’enfants autistes, la manière dont les professionnels conçoivent la « bonne » participation des parents à la co-construction du projet de vie dessine une voie étroite pour ces derniers puisqu’il s’agit pour eux d’exprimer « leur » désir mais, tout autant, de désirer la proposition du professionnel – qui, parce que professionnel, ne désire pas mais sait ce qui est bon pour l’enfant.

3.2. Une co-construction du projet de vie empêchée

23La mise en œuvre de l’impératif de co-construction du projet de vie avec les parents n’est pas seulement affectée par le positionnement des professionnels mais également par le contexte dans lequel ils exercent leur métier.

3.2.1. Une co-construction empêchée dans un contexte de « traitement individualisé de masse »

24Si travailler à la co-construction, avec les parents, du projet de vie de leur enfant en situation de handicap consiste, comme le formulait un professionnel, à « aller chercher chez les parents le désir qu’ils peuvent avoir de leur enfant » (Recherche B : directeur IMP-SESSAD) et si les obstacles sociaux à cette participation des familles sont souvent importants, on imagine facilement que cette co-construction se révèle parfois un travail de longue haleine, sinueux, chronophage. Or ceci est de plus en plus difficile à justifier dans un contexte néo-libéral marqué par l’introduction dans les secteurs sanitaire, social et médico-social, d’une logique de “New Public Management” (Belorgey, 2016 ; Bezes & Musselin, 2015) reposant notamment sur l’évaluation des performances des professionnels, sommés d’être « efficients » ce qui, de manière paradoxale dans un contexte plus général d’incitation à l’ « individualisation », génère une forme de « standardisation » des procédures (Ravon, 2009) :

Ça prend énormément de temps… pas tant du côté des professionnels mais surtout du côté des familles. C’est-à-dire des familles, des jeunes, ou de jeunes adultes, ce n’est pas des boîtes de conserve que l’on met sur des palettes dont on fait de la logistique et on peut aller vite et se permettre de faire de l’abattage. Quand on est sur un travail qui nécessite de l’explication, de revenir, de refaire deux pas en arrière, un en avant et peut-être après de prendre des détours : tout ça c’est long. Ça prend beaucoup de temps et les effets ne sont pas toujours mesurables. Et de nos jours, ça ce n’est pas la mode (Recherche B : Directeur d’un centre régional sur le handicap).

25Dans un contexte que Bureau et al. qualifient de « traitement individualisé de masse » (2013, p. 80) il devient par exemple difficile pour les professionnels des MDPH de trouver le temps de recevoir les parents avant l’orientation de leur enfant, de manière à construire avec eux son « projet » :

On souhaiterait pouvoir appliquer la loi de 2005. […] Pendant longtemps, on recevait presque tous les parents pour lesquels la question d’une orientation pour leur enfant se posait. On le fait de moins en moins. Non pas parce qu’on souhaite de moins en moins le faire mais parce qu’on a de plus en plus de demandes, que, voilà, on n’a pas plus de possibilité de les accueillir. […] On souhaite mettre en place ce qui est prévu dans la loi de 2005 qui est l’envoi d’un plan […] personnalisé de scolarisation quand on parle de parcours de scolarisation, et d’un plan de compensation quand on parle de compensation globale du handicap, que les parents pourraient connaître et sur lequel ils pourraient apporter une réponse avant le passage en commission. C’est prévu dans la loi de 2005. Quasiment aucune MDPH ne le fait (Recherche B : représentant de la MDPH)

3.2.2. Une coordination interprofessionnelle autour du projet de l’usager difficile à mettre en place

26Un autre obstacle à la co-construction réside dans la transformation des relations entre professionnels qui sont désormais censés coopérer autour du projet de l’individu et mettre au second plan leurs appartenances professionnelle et institutionnelle (Jaeger, 2010). La mise en place de la coordination entre professionnels pâtit de la même difficulté que celle relevée dans la construction du projet avec les parents, à savoir la difficulté à réunir les moyens concrets de sa mise en œuvre. Ainsi, lorsqu’on demande, lors d’un focus group réunissant des professionnels des secteurs médico-social, sanitaire et éducatif ce qui permettrait d’améliorer la coordination autour du projet de vie, ceux-ci pointent tous le manque de moyens humains :

[Interviewer] : qu’est-ce qui vous paraîtrait idéal pour améliorer la coordination ? […] Les moyens, ça a été dit, mais des moyens de quel type ? 

[Le groupe, en chœur] : Des moyens humains !

[Enseignante spécialisée] : Enfin là, nous on est face à des familles qui nous disent : “Ben oui, il a intégré l’IME pour avoir des soins en kiné, avec une orthophoniste, avec une psychologue et il n’a aucun des trois“. Donc c’est difficile d’accepter ça. (Recherche B)

27En effet, l’impératif de coordination des professionnels autour du projet de l’enfant semble souvent entravé par l’absence, dans les faits, d’un coordinateur, la coordination s’effectuant alors « à la marge », « en sus » des tâches habituelles :

Je trouve qu’autour de la coordination en elle-même, ça manque de coordinateur (Recherche B : cadre de santé).

On a l’impression des fois qu’il faudrait qu’on se coupe en deux, et ce n’est pas facile ! (Recherche B : éducatrice)

  • 7 « Les case managers sont les personnes […] [qui] coordonnent l’ensemble des activités déterminées a (...)

28Par ailleurs, comme cela a déjà été souligné par Jaeger (2010), les professionnels sont insuffisamment formés à cette nouvelle manière de travailler et les rapports hiérarchiques ne facilitent pas la mise en œuvre d’une coordination qui présuppose une certaine horizontalité dans les relations entre professionnels. Ainsi, les assistantes de service social, formées au ”case management7, se plaignent-elles parfois de ne pas être suffisamment appelées à exercer cette fonction :

Je trouve que c’est un peu le rôle de l’assistante sociale, qui n’est pas toujours reconnu dans les institutions d’ailleurs. Je trouve (Recherche B : assistante de service social).

29A contrario, les médecins, qui sont souvent, dans le secteur médico-social, les garants du projet individualisé de l’enfant sans pour autant être formés à cette tâche, ne disposent généralement que de très peu de temps pour la réaliser :

Je n’arrive pas à me représenter une demi-journée de médecin dans une structure qui accueille des enfants très handicapés. Pour avoir une représentation des enfants, pour avoir une représentation du travail des professionnels et puis pour être le garant d’un projet d’établissement, d’un projet médical. C’est quand même le médecin qui est censé être le coordonnateur du projet de soin ! (Recherche B : psychiatre)

Et il est difficile pour le médecin de suivre un jeune, des jeunes car il peut y en avoir un certain nombre, c’est compliqué de les suivre en étant présent à temps partiel dans un établissement. (Recherche B : enseignant spécialisé)

30Enfin, l’action sociale, médico-sociale et sanitaire s’étant construite sur des luttes d’hégémonie ou de concurrence de savoirs, l’impératif de coordination/coopération avec d’autres professions et/ou des membres d’autres institutions n’a rien d’évident (Chauvière & Plaisance, 2008). De fait, nombre de professionnels ont exprimé un certain malaise par rapport à cette nouvelle exigence, du fait d’une certaine ignorance des spécificités et prérogatives de leurs partenaires mais aussi de la crainte d’exposer devant ces derniers leur propre travail : 

Il manque peut-être un document sur… différents champs d’intervention : sanitaire, médico-social, éducation nationale : qui fait quoi exactement ? (Recherche B : directeur d’un centre régional sur le handicap)

[Psychologue SESSAD] : J’ai l’impression que tant que les professionnels ne sont pas suffisamment rassurés, dans un espace suffisamment rassurant... cela ne peut pas marcher. [Éducatrice IME] : il y a encore beaucoup de préjugés... [Éducatrice spécialisée] : Surtout dans des équipes où il y a des professions très différentes... (Recherche B).

4. Les parents et le projet de vie

31Nous allons maintenant examiner la réception, par les parents, du « projet de vie » et les modalités de leur engagement dans sa construction. Si, comme nous le verrons, la majorité d’entre eux ont conscience du fait que le « projet » de leur enfant est désormais soumis à leur approbation (ou non), ils se positionnent différemment quant à la place qu’ils occupent dans sa construction, leurs interprétations s’étageant entre deux pôles, celui du « consentement » aux propositions des professionnels et celui de la détermination par eux-mêmes de ses objectifs.

4.1. La posture du consentement : la construction du projet est déléguée au professionnel mais requiert le consentement des parents

32Certains parents accordent aux professionnels une place prééminente dans la construction du projet de vie de leur enfant et voient principalement leur contribution à celui-ci en termes d’approbation (ou non) des propositions faites par les professionnels. Ce positionnement, qui se rencontre plus souvent lorsque l’enfant est pris en charge par une institution ou un dispositif qui coordonne les interventions des professionnels, se retrouve chez des parents aux caractéristiques différentes. Il est le fait d’une part de parents d’origine populaire dont l’enfant est souvent affecté d’un trouble relevant de cette zone ambiguë que l’on appelle « troubles du comportement » (Georgieff, 2007 ; Sicot, 2005) et qui estiment que l’institution est plus compétente qu’eux pour régler les problèmes rencontrés par leur progéniture :

  • 8 ITEP : Institut thérapeutique éducatif et pédagogique

Toute l’équipe éducative, ils font évoluer l’enfant dans le bon sens. Nous, je ne veux pas dire que nous ne le ferions pas mais nous, en tant que parents, on ne sait plus quoi faire avec des enfants comme ça, en état de crise. Et puis, si toutefois on n’est pas d’accord, on discute et on trouve une solution (Recherche A : Mme F., milieu populaire, garçon de 14 ans, troubles du comportement et des conduites, ITEP8).

33Il est adopté également par des parents de milieu intermédiaire qui, après un parcours parfois semé d’embûches dans le cadre d’une prise en charge en libéral, ont enfin trouvé un dispositif ou une institution correspondant au projet qu’ils avaient pour leur enfant et peuvent enfin lui déléguer la mise en œuvre du projet. Mme H., dont l’enfant, souffrant d’une dyspraxie grave, est intégré dans un IME explique ainsi :

Il a suivi l’orthophoniste jusqu’à 14 ans. Entre temps, à 6 ans, j’ai arrêté le psychomotricien et j’ai été voir un ergothérapeute qui n’était pas pris en charge [par la sécurité sociale]. Il a suivi le cursus [scolaire] normal parce qu’on ne pouvait pas faire autrement. A partir du moment où il a été pris en charge par le SESSAD en 5ème, on a tout arrêté. Le SESSAD venait le chercher, c’était fantastique […]. Il y avait au SESSAD l’orthophoniste, la psychomotricienne, la psychologue, il y avait tout au même endroit […] Eux, ce sont des professionnels, ils nous disent. Et nous on fait les choix (Recherche A : Mme H., milieu intermédiaire, garçon 8 ans, dyspraxie grave, IME).

34Cette interprétation « minimaliste » de leur part dans la construction du projet de leur enfant ne peut pas s’interpréter comme une délégation complète car, quel que soit leur milieu social et leur degré d’implication dans la construction des projets, l’ensemble des parents interviewés sont conscients du fait que les modalités de la prise en charge de leur enfant ne peuvent plus être fixées sans leur accord et qu’ils doivent être associés à l’élaboration des objectifs et/ou valider ceux que les professionnels leur proposent :

Ils n’ont pas le droit de nous imposer […]. Il faut qu’on signe le document. Si on ne signe pas, c’est perdu d’avance (Recherche A : Mme A., milieu populaire, garçon de 12 ans, difficultés d’apprentissage, ITEP).

35Par ailleurs, on constate que la part belle laissée aux professionnels dans la détermination du projet ne vaut que dans la mesure où, non seulement ils sont d’accord avec ce dernier mais où ils ont l’impression que leur place de parent est reconnue et qu’ils considèrent que leur enfant va bien :

J’ai un bon rapport avec eux. Quand j’ai quelque chose à dire, je le dis et quand ils ont quelque chose à dire, ils me le disent. […] Je ne les rencontre pas souvent. Je les rencontre quand il y a des synthèses. […] J’ai déjà eu l’occasion d’appeler pour savoir si ça se passait mieux. Mais bon, après, je vois mon enfant très bien donc je n’appelle pas, donc je ne me pose pas de question. […] Je pense que l’équipe de l’ITEP sont les premiers à appeler s’il y a un problème (Recherche A : Mme F., milieu populaire, garçon de 14 ans, troubles du comportement, ITEP).

36En ce sens, la réception par ces parents du projet se rapproche de l’interprétation que donne Dupont (2021) de l’article 6 de la loi de 2002 qui demande aux parents d’accorder (ou non) à celui-ci leur « consentement éclairé » :

Conscients, compétents et en toute connaissance de cause, les parents doivent prendre une décision engageant leur enfant. En revanche, le mot « consentement » atténue le rôle des parents. Il suggère, non pas un choix, mais une approbation à ce qui leur est proposé par des professionnels responsables de faire le choix d’accompagnement. Aux parents le rôle de seulement y consentir ou non (p. 144).

4.2. La posture de la détermination des objectifs : les parents construisent eux-mêmes les objectifs du projet que les professionnels devront mettre en œuvre

37À l’autre extrémité du spectre, on trouve des parents qui ne se satisfont pas de donner leur « consentement éclairé » mais qui, ayant défini, dans l’esprit de la loi de 2005, les objectifs du projet de vie de leur enfant, travaillent à ce qu’il soit mis en œuvre par les professionnels.

38Ainsi, Mme D., mère d’un enfant polyhandicapé, ne donne-t-elle pas son « consentement » à la proposition de la MDPH qui conduirait son enfant à rester tout le temps à la maison car elle veut qu’il puisse avoir une vie sociale malgré ses importantes difficultés :

  • 9 Le prénom a été changé.
  • 10 IEM : Institut d’éducation motrice

Je veux que Hugo9 [...] sorte de la maison, qu’il ait une vie sociale, qu’il rencontre du monde et qu’il ne soit pas en vase clos. Pourtant, je vous assure qu’il ne faut pas le lâcher. On a des atèles de bras, quand je le laisse un quart d’heure, pour préparer le repas, je lui mets pour ne pas qu’il se mutile. Il ne faut pas le lâcher. [...] Ce n’est pas parce qu’il est handicapé qu’on le met dans un coin. Quentin fait tout avec nous (Recherche A : Mme D., milieu supérieur, garçon 12 ans, pluri-handicap, IEM10, IME et auxiliaire de vie).

39Ce positionnement est souvent le fait de parents appartenant aux classes moyennes et favorisées souhaitant pour leur enfant une inclusion en milieu « ordinaire » et cherchant le plus de « compensations » possible. Le discours de ces parents est souvent émaillé par l’image du « combat » (Ebersold & Bazin, 2005 ; Eideliman, 2012), ce qui montre bien que la mise en place du projet de vie ne se fait pas avec les professionnels ou les institutions, mais bien plutôt contre elles, , qu’ils souhaitent une prise en charge « exceptionnelle » (Mme D.) ou une simple application du droit commun (Mme P.) :

Ce qu’on vous a expliqué au départ, c’est un peu le combat qu’on a eu à mener pour obtenir la validation de projets qui avaient un réel sens pour Hugo [...]. On ne rentre pas dans une case (autiste, polyhandicapé, trisomique…). [...] Il n’y en a aucune qui lui correspond. Donc, automatiquement, aucun établissement. [...] Il y a trois structures qui interviennent autour de Quentin et il a, à titre dérogatoire, une auxiliaire de vie qui l’accompagne : à la fois à la maison, ce qui est normal, mais sur les structures également, ce qui est, je veux dire, complètement exceptionnel (Recherche A : Mme D.).

L’AVS [Auxiliaire de vie scolaire] m’a été refusée. Donc j’ai fait : article de presse locale et pétition. J’ai eu gain de cause, mon fils a été scolarisé. Comme je faisais trop de ramdam, on a pris l’AVS d’un autre enfant pour me le donner. Donc c’est au détriment… (Recherche A : Mme P., milieu intermédiaire, garçon 16 ans, syndrome de Prader Willy, IME).

40On retrouve également, chez certains parents de milieu populaire, cette volonté de définir eux-mêmes les objectifs du projet de vie de leur enfant mais, disposant de ressources sociales moindres, leur « combat » est généralement solitaire et plus rarement couronné de succès :

On a voulu le mettre au CHU à P. Maintenant, il est à l’hôpital de jour le mardi. Mais on voulait carrément le mettre [tout le temps]. J’ai dit : non, il n’est pas débile mon fils. [...] Je ne comprends pas pourquoi, si on n’a pas le même point de vue qu’eux...Alors qu’on nous dit toujours que la décision, c’est nous qui la prenons. Et si on la prend, ça ne leur va pas ! (Recherche A : Mme J., milieu populaire, garçon de 15 ans, troubles du comportement et des conduites, IME).

  • 11 Les Classes pour l’inclusion scolaire (CLIS) étaient des classes spécialisées accueillant des écoli (...)

41Bien que la détermination, par les parents, des objectifs du projet de vie de leur enfant en situation de handicap soit conforme à la logique de démocratie sanitaire et aux réformes contemporaines en cours dans les secteurs sanitaire, social et médico-social (un individu, un projet, des prestations), il convient de souligner que ce positionnement requiert de leur part un travail extrêmement important et des ressources sociales non moins considérables et ce dans la mesure où la mise en œuvre de leur projet doit se faire presque « contre » un secteur organisé selon une toute autre logique (des filières, des institutions, des trajectoires). Notons, pour terminer, que ces parents qui luttent pour que les objectifs qu’ils déterminent pour leur enfant soient pris en compte par les professionnels, délèguent avec plaisir leur mise en œuvre à ces derniers dès qu’ils ont obtenu une prise en compte de ses besoins qu’ils jugent satisfaisante. Ainsi, Mme E., après avoir décrit sa lutte pour que son enfant soit scolarisé à l’école maternelle puis puisse aller au centre de loisirs décrit comme une parenthèse enchantée la période pendant laquelle il a été en CLIS11 :

  • 12 Le prénom a été changé.

Ils venaient le chercher le matin, donc il y avait des arrêts de bus et nous on habitait juste à côté de l’arrêt de bus. [...] Il partait à 8H et ils nous le ramenaient à 4H30 – 5H. [...] Donc ses années de CLIS se sont très bien passées. Il a bien progressé. [...] À cette époque-là, tout roulait à peu près [...] parce qu’il était avec son instit, avec l’équipe éducative de l’école. Donc ils le prenaient bien en charge, son orthophoniste qui était toujours la même. [Puis], c’était terminé parce qu’il avait déjà 11 ans. Donc ils l’ont gardé une année supplémentaire mais après ils ne pouvaient plus le garder et puis Auguste12 ne voulait pas non plus car il était en complet décalage avec les élèves de primaire. Il ne se sentait plus à sa place et donc après le cauchemar commence (Recherche A : Mme E., milieu intermédiaire, garçon 18 ans, syndrome de Prader Willy, IME).

Conclusion

42Cet article s’est intéressé à la réception du projet de vie qui, en tant qu’instrument de l’action publique, médiatise une relation, théoriquement partenariale, entre des professionnels de l’éducation et du soin et des parents d’enfants handicapés. Notre analyse souligne, par-delà l’éventail élargi des réappropriations de cet instrument et des obstacles rencontrés dans sa mise en œuvre par les différents ressortissants (manque de moyens humains et financiers, politiques néo-libérales, difficulté à coopérer…), la cristallisation des asymétries entre les familles et les professionnels, notamment en matière de reconnaissance des savoirs expérientiels des parents, pourtant promise par les législations successives (lois de 2002 et de 2005), postulant que « leur expérience est utile pour leur bien-être, [et celui de leurs enfants], comme pour le bien commun » (Quinn, 2018, p. 26).

  • 13 Ce focus sur les mères s’explique par le fait – qu’on retrouve dans moult autres enquêtes (e.g. Eid (...)

43Ce constat rappelle que « la reconnaissance de la dignité de la connaissance fondée sur l’expérience ne va pas de soi » (Lochard, 2007, p. 81). Il invite à réinterroger la place accordée par certains professionnels aux familles, et plus particulièrement aux mères13 d’enfants handicapés, qui les maintient dans un double mouvement paradoxal à la fois de « demande de collaboration » et de « mise à distance » (Deswaere, cité par Philip, 2011, p. 271). Ces mères continuent alors d’éprouver « de la difficulté à faire cette démarche d’implication qu’on attend d’elles, ce qui renforce [...] cette idée qu’elles ont du mal à parler, à accepter et à vivre le handicap [de leur enfant] » (ibid., p. 271). Ce recours aux registres affectifs et psychologiques que nous avons également relevé dans cet article, reste souvent une réponse tout terrain pour appeler les mères à accepter des choix d’orientations – ou de prises en charge – au nom du réalisme et de la réalisation effective du projet de vie de leur enfant.

44En guise d’invitation à prolonger cette réflexion, revenons un instant sur la notion de « travail de deuil » de la mère qu’évoquent souvent les professionnels – « ces deuils successifs à faire » comme le rapporte l’un d’entre eux. Cette notion est généralement présentée comme une étape indispensable permettant à la mère de construire un projet « réaliste » pour son enfant tandis que son opposition aux propositions des professionnels est interprétée comme le fait que celle-ci n’a pas réussi à « faire son deuil ». Cette antienne du deuil mérite, nous semble-t-il, d’être questionné. En effet, renoncer à cette notion de deuil permettrait peut-être de prendre plus au sérieux les réactions de ces femmes, ainsi que leurs expertises de l’intérieur, leurs « voix différentes » (Gilligan, 1982). Ces voix sont celles de mères d’enfants « autrement capables » (Plaisance, 2009), qui les aiment, les élèvent, parfois difficilement, et qui énoncent leurs craintes en l’avenir. Ces craintes mériteraient d’être entendues et reconnues comme autant d’occasions de voir les choses autrement, « de rendre la vie possible et de repenser le possible lui-même » (Butler, 2005, p. 33), bref de proposer une alternative pour imaginer « une vie bonne » (Kittay, 2015) reconnaissante de la place centrale de la vulnérabilité pour penser le social (Butler, 2014). Une telle perspective permettrait peut-être de sortir d’un psychologisme aux accents paternalistes qui ravale parfois au rang de chimères le destin des projets de ces femmes pour leurs enfants.

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Notes

1 Le terme « usager » tend à être remplacé par celui de « personne concernée » (CSTS, 2015). Dans la suite de l’article, nous continuons à utiliser le terme « usager », les terrains de recherche étant antérieurs à 2015.

2 Nous utilisons le terme « handicap », retenu par le législateur de 2005, dans une acception neutre. Depuis une dizaine d’années, l’expression « situation de handicap » a tendance à supplanter ce terme.

3 L’Équipe de suivi de scolarisation (ESS) réunit les différents partenaires en charge du jeune handicapé (parents, professionnels de l’Éducation nationale, du soin). L’ensemble des propositions émises à l’issue de cette équipe est soumis à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui élabore en retour des ajustements éventuels du parcours scolarisation de l’élève.

4 La circulaire du 17 août 2006 a été abrogée et remplacée par celle du 8 août 2016 : « L’ESS est réunie et animée par l’enseignant référent en tant que de besoin et au moins une fois par an. Elle ne peut se réunir en l’absence de l’élève ou, s’il est mineur, de son représentant légal » (para. 3.3.).

5 IME : Institut Médico-Éducatif ; SESSAD : Service d’Éducation Spéciale et de Soin à Domicile

6 IMP : Institut Médico-Pédagogique

7 « Les case managers sont les personnes […] [qui] coordonnent l’ensemble des activités déterminées avec les usagers selon un plan d’intervention défini et assurent eux-mêmes le cas échéant certaines activités de soutien » (Petitqueux-Glaser, Acef & Mottaghi, 2010, p. 113).

8 ITEP : Institut thérapeutique éducatif et pédagogique

9 Le prénom a été changé.

10 IEM : Institut d’éducation motrice

11 Les Classes pour l’inclusion scolaire (CLIS) étaient des classes spécialisées accueillant des écoliers en situation de handicap. Elles ont été remplacées en 2015 par les Unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS-école).

12 Le prénom a été changé.

13 Ce focus sur les mères s’explique par le fait – qu’on retrouve dans moult autres enquêtes (e.g. Eideliman, 2010) – que les parents interrogés dans le cadre de la recherche A ont été majoritairement des mères. En outre, ce sont elles qui se mettaient à travailler à temps partiel ou quittaient leur emploi pour s’occuper de leur enfant. Dans la recherche B, les professionnels ont aussi noté l’investissement particulier des mères.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Anne Pellissier Fall et Matthieu Laville, « Quelle co-construction du projet de vie des enfants en situation de handicap ? Réceptions croisées par les professionnels et les parents »Questions Vives [En ligne], N° 38 | 2022, mis en ligne le 27 décembre 2024, consulté le 16 février 2026. URL : http://journals.openedition.org/questionsvives/7029 ; DOI : https://doi.org/10.4000/1345i

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Auteurs

Anne Pellissier Fall

CIRNEF, EA 7454, Université de Caen Normandie

Matthieu Laville

CIRNEF, EA 7454, Université de Caen Normandie

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Droits d’auteur

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