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Les dispositifs d’autosurveillance du diabète et les transformations du « travail du patient »

Les nouvelles formes de temporalité, de réflexivité et de connaissance de soi liées à l’expérience de la maladie chronique
Diabetes self-monitoring devices and “patient work” transformations. New forms of temporality, reflexivity and self-knowledge related to the experience of chronic disease
Los dispositivos de auto-monitoreo del diadetes y las transformaciones del «trabajo del patiente». Nuevas formas de temporalidad, de reflexividad y de auto-conocimiento vinculados a la experiencia de las enfermedades crónicas
Alexandre Mathieu-Fritz et Caroline Guillot
Traduction(s) :
Diabetes self-monitoring devices and transformations in “patient work” [en]

Résumés

À l’aide du lecteur de glycémie capillaire, les personnes diabétiques prélèvent une goutte de sang en piquant l’extrémité d’un de leurs doigts et réalisent une mesure ponctuelle de leur glycémie qui leur permet de connaître le taux de sucre présent dans leur sang à un instant précis. Apparus plus récemment, les lecteurs de glucose en continu ont quant à eux pour particularité de présenter, outre la valeur ponctuelle de la glycémie, sa tendance à la hausse ou à la baisse et son évolution au cours des dernières heures. L’objectif de notre analyse est de rendre compte des effets spécifiques de l’utilisation de ces dispositifs d’autosurveillance du diabète sur le « travail du patient » et sur son expérience de la maladie. Nous montrerons comment leurs usages s’accompagnent de diverses formes d’expérimentation personnelle et d’apprentissage et reconfigurent le « travail du patient », en le déliant en partie de certaines contraintes sociale, matérielle, spatiale, corporelle et cognitive. Parce que ces dispositifs permettent de produire et de représenter selon des temporalités diverses des données concernant la glycémie, les patients peuvent développer de nouvelles modalités d’interprétation de leurs symptômes et anticiper l’évolution à court terme de leur glycémie différemment. D’autres formes de réflexivité et de connaissance de soi émergent ainsi à la faveur des transformations de la temporalité de l’expérience quotidienne de la maladie et peuvent conduire à des adaptations du traitement et à la réduction de certaines craintes associées à la pathologie.

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Texte intégral

Introduction

  • 1 Nous envisageons les dispositifs comme « des ensembles de repères objectivés, stabilisés, qui prépa (...)

1Dans la prise en charge des maladies chroniques, les représentants du corps médical attendent généralement des patients qu’ils réalisent une part plus ou moins importante des activités de soins qui sont liées au traitement quotidien de leur affection en dehors de la sphère médico-hospitalière. La réalisation de ces activités s’apparente à un véritable « travail du patient » pour reprendre la notion forgée par Anselm Strauss et ses collaborateurs (Strauss et al., 1982). La relation médecin-malade tend à se reconfigurer et, aujourd’hui, la prise en charge de la maladie fait davantage figure d’ « ordre négocié » (Strauss, 1992), le malade étant devenu « un acteur dans le processus même de la construction professionnelle de la maladie et dans la division du travail médical » (Baszanger, 1986, p. 6). On reconnaît désormais au patient non seulement la capacité à réaliser une partie des activités de soins, mais également une forme d’expertise liée à son expérience personnelle de la maladie. Il est ainsi demandé aux personnes atteintes de diabète d’observer des règles hygiéno-diététiques et de procéder régulièrement, par divers moyens, à la surveillance de leur état et au contrôle de leurs symptômes (Grimaldi-Sachon, 2003), en faisant leurs tests de glycémie et, le cas échéant, en s’administrant les doses et les types d’insuline requis, voire en tenant un carnet de bord (Nguyen-Vaillant, 2010). Ce sont autant d’activités qui supposent l’acquisition de connaissances et de savoir-faire concernant la maladie, c’est-à-dire ses effets physiologiques et leur prise en charge, et qui nécessitent la manipulation de diverses technologies médicales. L’objectif principal de notre analyse est de rendre compte des effets spécifiques de l’utilisation des nouveaux dispositifs1 d’autosurveillance glycémique sur le « travail du patient » diabétique et sur son expérience de la maladie.

2Du point de vue médical, le diabète est caractérisé par un trouble de l’assimilation, de l’utilisation et du stockage des glucides apportés par l’alimentation. Les diabètes de type 1 et de type 2, les principales formes de la maladie, ont une origine multifactorielle : des facteurs environnementaux (liés aux modes de vie) et des facteurs génétiques (prédispositions). Le traitement du diabète consiste principalement, pour tous les patients, à adopter des mesures hygiéno-diététiques adaptées (équilibre nutritionnel, activité physique) et, pour certains, à prendre leurs médicaments par voie orale ou – pour l’insuline – par injection. Le diabète nécessite très souvent, principalement pour les patients sous insuline, une surveillance de la glycémie – i.e. le taux de glucose dans le plasma sanguin. Deux types de surveillance sont pratiqués. Le premier est la vérification tous les trois mois du poids du patient et de sa tension artérielle, sa glycémie à jeun et surtout son hémoglobine glyquée (HbA1c). Le second est l’autosurveillance glycémique. Initiée par le médecin, celle-ci varie notamment en fonction du type de diabète et du traitement médicamenteux. Elle est indispensable dans le diabète de type 1, nécessaire dans le diabète de type 2 insulinotraité, et variable dans le diabète de type 2 traité oralement. Sa fréquence fait l’objet d’une discussion avec le médecin. Le but du traitement est de « normaliser » la glycémie – i.e. se situer entre 0,7g/l à 1,10g/l à jeun –, afin d’éviter les hyperglycémies et les hypoglycémies, qui peuvent aboutir à une perte de conscience, voire au coma. De façon répétée et prolongée, elles sont susceptibles, à long terme, d’entraîner des complications, tels des risques cardiovasculaires.

3L’autosurveillance glycémique permet aux patients de suivre l’équilibre de leur diabète et d’adapter leur traitement si nécessaire, en cas de variation de la glycémie. Des études ont d’ailleurs clairement démontré la relation entre la fréquence journalière de l’autosurveillance et l’amélioration de l’équilibre glycémique (Miller et al., 2013). Pour effectuer l’autosurveillance, les patients utilisent eux-mêmes un lecteur. Les premiers dispositifs, appelés « lecteurs par glycémie capillaire », sont apparus dans les années 1980. Le patient, à partir d’une goutte de sang qu’il prélève en piquant l’extrémité d’un de ses doigts, obtient la mesure de sa glycémie. Au fil des années, ces lecteurs ont été pris en charge par l’Assurance-maladie et sont devenus plus petits et plus rapides pour fournir le résultat. Depuis les années 2000, de nouveaux types de lecteurs sont apparus, les « lecteurs de glucose en continu », avec une diffusion bien moindre sur le marché car leur financement reste généralement à la charge du patient. Ceux-ci produisent une mesure continue du glucose obtenue grâce à un capteur placé sur le bras et d’un lecteur qui indique la glycémie. La transmission entre le capteur et le lecteur s’effectue par une liaison sans fil. Le capteur est une électrode enzymatique ampérométrique produisant un courant électrique lors de l’oxydation du glucose sous l’effet d’une enzyme qui assure la spécificité de la mesure. Ces lecteurs mesurent le taux de glucose au sein du tissu interstitiel.

  • 2 Plus précisément, pour les patients utilisant le dispositif par système flash dont nous avons étudi (...)

4Ces nouveaux dispositifs évitent, en partie, les contraintes de la douleur au bout du doigt. Alors que les lecteurs par glycémie capillaire permettent de disposer de quelques données ponctuelles au cours d’une journée, autant qu’il aura été fait de tests de glycémie (appelés couramment « glycémies »), les lecteurs de glucose en continu enregistrent l’évolution du taux de glucose tout au long de la journée. Ils proposent un affichage des données en temps réel, offrent la possibilité d’une consultation continue des valeurs glycémiques et disposent d’une mémoire. Néanmoins, les nouveaux dispositifs ne se substituent pas totalement à ceux qui les précèdent. La réalisation d’un test par prélèvement sanguin au bout du doigt à l’aide d’un lecteur de glycémie capillaire peut être malgré tout nécessaire, de façon ponctuelle, notamment au moment des fluctuations rapides de la glycémie où le taux de glucose dans le liquide interstitiel ne reflète pas toujours exactement le taux sanguin, ou quand le système indique une hypoglycémie ou son imminence, ou bien encore en cas de non-concordance des symptômes ressentis avec les résultats affichés par le dispositif2.

  • 3 Voir infra, la partie méthodologique.

5Nous nous concentrerons, dans l’analyse, sur les usages de l’un des lecteurs de glucose en continu, celui par système flash3 – que les patients peuvent obtenir sans prescription médicale. Celui-ci ne délivre une information que lorsque le patient scanne le capteur avec le récepteur, là où les autres dispositifs communiquent systématiquement les données et préviennent le patient via un système d’alarme émettant un signal sonore. Le dispositif étudié est composé d’un capteur – mis en place à l’arrière du bras par le patient lui-même et dont la durée maximale de pose est de 14 jours – et d’un lecteur. Un scan, c’est-à-dire un balayage – indolore – du lecteur au-dessus du capteur permet d’obtenir l’affichage simultané de la valeur du taux de glucose au moment de la mesure, de la tendance à la hausse ou à la baisse suivie par la glycémie – sous forme d’une petite flèche ascendante ou descendante associée à la présentation chiffrée de la vitesse d’évolution du glucose (en mg/dl/min) – et d’un historique couvrant les 8 dernières heures représenté à l’aide d’une courbe. Les données et les tendances sont obtenues simultanément à la demande, lorsque le patient scanne le capteur avec son lecteur.

6Notre analyse a pour objectif d’identifier les modalités d’appropriation, les contextes d’utilisation et les effets des usages de ces nouveaux dispositifs d’autosurveillance (Akrich, 1998 ; Akrich & Méadel, 2004) qui ont pour caractéristique, en tant qu’artefacts cognitifs (Norman, 1933), de produire davantage de données que d’autres outils existants – du fait d’une mesure continue du glucose interstitiel – et de faire apparaître cette dernière suivant de nouvelles modalités représentant les données chiffrées sous forme de tendances. Nous allons montrer en quoi tout ceci contribue à introduire, du côté du patient, de nouvelles formes de « travail », de réflexivité et de connaissance de soi liées à l’expérience de la maladie.

  • 4 Outre l’état de santé, celles-ci renseignent sur la vie du patient, ses compétences techniques dans (...)

7Notre perspective est très proche des recherches qui s’inspirent de façon plus ou moins marquée des STS et qui sont menées dans l’intention de rendre compte de la genèse et des usages concrets de dispositifs de « self-tracking » dans le domaine de la prise en charge du diabète. Ces travaux peuvent chercher à appréhender les effets de ces usages sur les activités du patient et du médecin spécialiste – dont une part importante est désormais consacrée à la production et/ou l’interprétation des données produites4 – et sur la relation médecin-malade, qui se restructure à la faveur des nouveaux rôles endossés par ses deux protagonistes (Bruni & Rizzi, 2013). Nous pouvons aussi faire référence aux recherches ayant pour objectif d’étudier les diverses modalités d’appropriation par les patients de nouveaux dispositifs de transmission quotidienne des données sur leur diabète à des professionnels de santé et qui montrent comment les premiers développent des usages inattendus – e.g. en produisant les données demandées, mais sans accepter de les partager – et négocient avec les professionnels concernés, afin de redéfinir les objectifs associés au nouveau dispositif (Piras & Miele, 2017). Les recherches inspirées par les STS présentent aussi l’intérêt de souligner le caractère erratique ou « capricieux » des manifestations du corps et de la maladie, des comportements sociaux des acteurs et du fonctionnement des dispositifs techniques intégrés aux soins (Mol, 2009a, 2009b ; Mol & Law, 2004).

8Par bien des aspects, notre analyse est également proche de certaines recherches qualitatives en santé publique sur l’expérience du diabète qui visent à mettre en lumière sa grande variabilité, ainsi que les difficultés qui caractérisent l’autosurveillance glycémique (douleur, caractère confrontant et répétitif de la mesure, anticipation, efforts d’organisation, interruption des cours d’activité, craintes liées aux effets des symptômes de la maladie – i.e. les hypo- et les hyperglycémies – à court ou à long terme, sentiments de honte ou d’impuissance, frustrations, anxiété, etc.) (Hortensius et al., 2012). Ces travaux présentent aussi les ambivalences propres à l’expérience du diabète, notamment les tensions pouvant exister de manière variée chez les patients entre le souci de maintenir une certaine qualité de vie (autonomie, non-focalisation sur la maladie au quotidien, souhait de ne pas être un fardeau pour ses proches, etc.) et la volonté de contrôler et de réguler sa glycémie, tension qui tend à se rejouer pour une large part dans la relation avec le professionnel de santé, qui poursuit quant à lui le second objectif.

  • 5 Ces remarques s’appliquent également aux travaux de V. Moretti et B. Morsello, qui sont consacrés a (...)

9En vertu de son intérêt pour la genèse, la diffusion et les usages concrets des objets techniques de self-tracking en lien avec la santé, la perspective portée par Deborah Lupton (Lupton, 2013a, 2013b) est proche des travaux inspirés par les STS et se distingue par l’importance accordée, dans son approche, à la dimension critique5. S’inscrivant dans le champ des critical digital health studies (Lupton, 2014, 2016), l’auteur nous rend attentifs au caractère dominant des discours « techno-utopiques » portés à la fois par des représentants du monde académique et des politiques, et qui accompagnent le développement et la diffusion de ces objets. Ces discours constituent un obstacle à la compréhension des dimensions sociales, culturelles, politiques et économiques ainsi que des ambivalences propres aux technologies d’auto-soin (self-care) ; ils occultent notamment le fait que ces technologies ne sont pas neutres et sont prises dans des relations de pouvoir (Lupton, 2013a), et passent sous silence les phénomènes de surveillance et de disciplinarisation qui se heurtent aux résistances variables d’usagers potentiels rejetant peu ou prou ces dispositifs. Ils empêchent aussi de saisir le travail sur les données réalisés par les différents utilisateurs, qui consiste principalement en l’interprétation de ces dernières au regard du contexte et en leur mise en lien avec d’autres formes de savoir. Ce travail se caractérise également par la dimension « émotionnelle » qu’il revêt pour le patient (fatigue, anxiété, craintes, rapport affectif au dispositif, etc.).

  • 6 L’appropriation du dispositif peut aussi être appréhendée sociologiquement sous l’angle de l’appart (...)

10Notre perspective de recherche retient des travaux de D. Lupton tous les aspects liés à l’appropriation et aux usages en situation des dispositifs techniques. Elle se veut moins macrosociologique, laisse la dimension politique au second plan et, comparativement, ne nourrit donc aucune visée critique. Nous proposons de nous focaliser sur le passage de la glycémie capillaire aux lecteurs de glucose en continu, en observant de façon approfondie les transformations du « travail du patient » (Strauss et al., 1982). Notre apport consiste à entrer dans l’analyse sur la base du modèle straussien, en développant une perspective en termes de réflexivité à laquelle l’auteur ouvre la voie dans ses analyses de l’expérience de la maladie (Strauss, 1992). Nous proposons ainsi de nous intéresser au « travail réflexif du patient » que nous envisageons comme une dimension fondamentale du « travail du patient » tel que défini par Strauss6.

Méthodologie

  • 7 Cette analyse est le fruit d’une collaboration entre deux sociologues : l’un est enseignant-cherche (...)

11Les raisons qui nous7 ont conduits à porter la focale sur les usages du lecteur de glucose en continu par système flash sont multiples. Tout d’abord, comparativement aux autres dispositifs de mesure continue du glucose, il est aujourd’hui celui qui est le plus utilisé par les patients, bien que plus récent. Les usages de ce lecteur n’ont cessé de se développer au cours des deux dernières années et son récent remboursement augure vraisemblablement de la poursuite de sa diffusion (les autres systèmes de mesure continue du glucose ne sont pas remboursés). Par ailleurs, le lecteur par système flash est celui qui a priori offre potentiellement aux usagers les marges de manœuvre les plus importantes dans le cadre de ses utilisations quotidiennes : d’autres lecteurs en continu sont plus automatisés et le « travail du patient » consiste alors pour une large part à calibrer et à paramétrer le lecteur et les signaux que celui-ci produit automatiquement en cas de dépassement de seuils glycémiques (le paramétrage nécessite le recours à la glycémie capillaire deux fois par jour – donc moins que d’ordinaire pour les patients sans lecteur en continu qui réalisent 4 à 6 mesures quotidiennes). Compte tenu de la complexité des divers systèmes de mesure continue du glucose, il ne nous a pas paru souhaitable ni possible de pousser notre comparaison plus avant, en intégrant par exemple à l’analyse les usages d’autres lecteurs du même type.

  • 8 Voir infra, la sous-partie intitulée « Modalités d’appropriation (et d’abandon) multiples ».

12Enfin, nous avons opté pour une comparaison entre les usages liés aux lecteurs par glycémie capillaire et ceux du lecteur par système flash car nous avons eu la possibilité d’interroger un nombre suffisamment important de patients qui avaient développé des usages de ce lecteur et qui utilisaient immédiatement auparavant le lecteur par glycémie capillaire. Cette recherche a ainsi représenté pour nous l’occasion de réaliser une sorte de photographie du passage d’un type de lecteur à l’autre – sachant que les usages de ces derniers présentent d’importantes différences –, c’est-à-dire de rendre compte des transformations observables sur le plan de la temporalité de l’expérience de la maladie, de la réflexivité du patient, de la connaissance qu’il a de lui et des actions qu’il réalise au cours de son autosurveillance glycémique. De façon symétrique, notre perspective conduit à rendre compte des phénomènes de refus ou d’abandon des usages des nouveaux lecteurs8.

Dispositif d’enquête

13L’enquête repose sur le recueil de données qualitatives variées et complémentaires. Des entretiens semi-directifs approfondis ont été réalisés auprès de 17 patients et d’un diabétologue. 6 patients ont été interviewés en décembre 2014, au moment du lancement du dispositif étudié et lorsqu’une petite partie seulement des patients a pu y accéder. Les autres enquêtés ont été interviewés entre mars et juin 2016, ce qui a permis de suivre l’évolution des discours et des usages au fil des mois.

14Les entretiens ont porté sur l’histoire et l’expérience des patients avec la maladie, notamment sur les évolutions de leur(s) traitement(s) et des types d’équipement utilisés (dispositif d’autosurveillance glycémique capillaire et lecteur de glucose en continu par système flash). Nous nous sommes intéressés également aux raisons de s’équiper, aux conditions d’acquisition du lecteur, aux façons concrètes de l’utiliser, aux manières de présenter l’outil pendant la consultation médicale et à la relation médecin-patient, mais aussi aux échanges avec l’ensemble des autres acteurs, au travail et dans la vie privée.

15Nous avons interrogé une population aux profils variés pour tenter de saisir la diversité des usages du dispositif, en incluant également un proche d’un patient, mais aussi un patient non utilisateur. Plusieurs variables ont ainsi été retenues : le sexe, l’âge, l’activité professionnelle et le lieu d’habitation. Nous avons veillé à inclure de façon équilibrée des patients atteints de diabète de type 1 et de type 2, des personnes sous multi-injections d’insuline et des porteurs de pompe à insuline.

16Nous avons aussi demandé aux enquêtés de nous montrer le dispositif, de l’utiliser devant nous en commentant leurs usages, de la pose du capteur jusqu’à l’interprétation des données et ses effets sur les pratiques liées au traitement. L’entretien a ainsi représenté l’occasion d’observer une démonstration de certains usages : les façons de manipuler et de placer le lecteur par système flash (dans la poche, dans un sac, sur la table, etc.), ainsi que la complémentarité avec le lecteur de glycémie capillaire.

17Deux autres sources d’informations nous ont permis de nous enquérir de la façon dont le dispositif est envisagé et utilisé : d’une part, les e-mails envoyés spontanément à la Fédération Française des Diabétiques depuis le lancement de ce lecteur sur le marché par le fabricant ; d’autre part, les formulaires de contact de participation à l’étude. Si une partie des enquêtés a été recrutée par la méthode de « proche en proche », un message électronique a également été envoyé à la base de contacts du living lab dans lequel apparaissait un espace libre de commentaires. Au total, les e-mails et les réponses que nous avons exploités constituent une cinquantaine de témoignages.

Pour une approche de l’expérience de la maladie par le « travail du patient »

« Travail de trajectoire »9 et « travail du patient » dans le cas des maladies chroniques

  • 9 Pour Strauss, « le travail de trajectoire » consiste globalement en la gestion et la mise en forme (...)

18Les maladies chroniques, dont la prévalence dépasse depuis plusieurs décennies celle des pathologies infectieuses et parasitaires, se caractérisent par des mutations profondes des pratiques quotidiennes et de l’expérience subjective des patients (Bury, 1982 ; Pierret, 2003), ainsi que de leur prise en charge par le système de soins et les professionnels de santé. Comme l’a montré Isabelle Baszanger, « […] sur le plan médical, les maladies chroniques posent un problème de gestion de la maladie : au schéma habituel symptôme-diagnostic-traitement-guérison (mort) doit se substituer un schéma toujours ouvert, autrement dit incertain […]. Cette gestion quotidienne n’est pas seulement une modification du travail médical, elle marque la transformation, dans la durée, de l’événement social maladie et cela pour tous ses acteurs immédiats ou non : malades, professionnels de la maladie – médecins et non-médecins –, familles, entreprises… Elle entraîne les acteurs de la maladie au-delà du monde médical, dans toutes les sphères de la vie sociale, pour une période de temps indéterminée, mettant en interaction des acteurs de plus en plus nombreux » (Baszanger, 1986, p. 4). En d’autres termes, ce sont les modalités mêmes de la construction sociale de la maladie par toute une série d’acteurs qui se sont transformées.

19Pour rendre compte des effets spécifiques de l’utilisation des nouveaux dispositifs d’autosurveillance dans le domaine du diabète sur la gestion quotidienne de la maladie, nous développerons une approche s’inspirant principalement de la perspective initiée par Anselm Strauss dans ses travaux sur le monde médical (Strauss et al., 1985 ; Strauss, 1992) et sur les maladies chroniques (Strauss et al., 1975 ; Corbin & Strauss, 1985, 1987). Ayant pour objectif de rendre compte de la « trajectoire de la maladie », l’auteur cherche à analyser de façon prioritaire et minutieuse les différentes formes de travail contribuant globalement au « travail de trajectoire » qui sont menées par diverses catégories d’acteurs de la prise en charge médicale, à savoir les professionnels de santé, mais aussi le patient et son entourage proche (Strauss et al., 1982).

20Sa perspective permet également de passer outre les limites des analyses phénoménologiques qui ont tendance à envisager les personnes atteintes d’une maladie en se focalisant très largement sur les perceptions de la pathologie et de la situation sociale qu’elle contribue à engendrer, qui sont véhiculées par le sujet qui en fait l’expérience (Kelleher, 1998 ; Carricaburu & Ménoret, 2004). Nous mobiliserons cependant l’expression d’« expérience de la maladie » propre aux approches phénoménologiques, tout en lui donnant un champ d’application plus large, couvrant à la fois les perceptions, mais également, comme y invite Strauss lui-même (Baszanger, 1992), leur construction et leur mise en jeu au sein de différents contextes sociaux et dans le cadre d’interactions avec les technologies médicales utilisées et les professionnels de santé – principalement le diabétologue. Nous nous focaliserons davantage sur l’expérience de l’usage des nouveaux outils de mesure que sur celle, plus générale, de la maladie chronique. Autrement dit, notre éclairage portera sur une phase avancée et récente de la trajectoire des personnes interrogées, celle de l’adoption ou de l’abandon d’un nouvel outil d’autosurveillance de la glycémie. Un autre intérêt de la mobilisation de la catégorie d’expérience est de ne pas courir le risque de réduire notre analyse de la gestion de la vie avec la maladie à la seule dimension du travail, réduction qui a d’ailleurs été reprochée à Anselm Strauss par Peter Conrad (1987), lequel a critiqué sa « sur-conceptualisation » en termes de travail de l’expérience de la maladie et montré que le sens attribué à la pathologie par les personnes malades ne se limitait pas à un « travail » – i.e. aux activités de soins et aux efforts à consentir lors de la prise en charge quotidienne. Nous considérons pour notre part ces deux approches comme complémentaires. Leur combinaison nous permettra d’enrichir notre perspective sociologique, en mettant en évidence les rapports existant entre les utilisations du dispositif d’autosurveillance glycémique, les transformations du travail du patient et celles des perceptions subjectives liées au corps et aux manifestations du diabète.

21Pour Strauss, tout travail thérapeutique implique la collaboration des patients. Et l’auteur va jusqu’à définir leur participation aux soins comme un travail (patient work – ou « travail du patient »). Il donne à ce terme le sens large d’ « activité », d’« effort continu orienté vers une fin », de « tâche », de « ce à quoi le travail [labour] est consacré » (Strauss et al., 1982, p. 977). Il justifie la construction de cette catégorie d’analyse par la prévalence des maladies chroniques et le développement des technologies médicales, qui requièrent une participation accrue des patients à leurs propres soins. En règle générale, cette participation n’est pas envisagée explicitement comme un « travail », ni par le patient ni par les membres de l’équipe soignante (ibid., p. 979). Et le travail du patient peut être visible ou invisible. De son degré de visibilité dépend aussi celui de sa reconnaissance (Star & Strauss, 1999). Dans le cas de la prise en charge des maladies chroniques en dehors de l’enceinte hospitalière, le « travail du patient » est attendu, visible – au moins dans ses effets – et reconnu explicitement par les professionnels de santé.

22Chez Strauss, les diverses formes de travail observées sont toujours replacées dans leur contexte immédiat, celui de l’action en situation, mais aussi dans le « contexte structurel », plus lointain – e.g. celui de l’hôpital et du système de santé (Baszanger, 1992). De la même façon, la trajectoire de la maladie est aussi replacée dans le contexte biographique des patients – sans quoi il est impossible d’appréhender pleinement le travail d’ajustement biographique de ces derniers à leur maladie chronique et à ses effets quotidiens.

23Enfin, l’auteur a le souci d’appréhender la dimension temporelle de toutes les actions composant le « travail de trajectoire ». Il s’agit de penser la prise en charge de la maladie à travers sa temporalité – i.e. le déroulement et l’enchaînement des différentes activités et séquences de travail, ainsi que leur anticipation. Ainsi, les trajectoires se caractérisent par leurs diverses phases, qui peuvent être définies elles-mêmes par la multiplicité des tâches réalisées, la pluralité des acteurs mobilisés et les formes variables de leur articulation.

Les autres formes de travail ou l’objectivation du travail invisible

24Dans ses recherches sur le monde médical, Strauss et ses collaborateurs distinguent les tâches « techniques » liées aux soins – qui recouvrent au sens strict les pratiques de soins menées dans l’objectif de modifier directement le cours de la maladie – et les « autres formes de travail » – que sont le « travail de sécurité clinique », le « travail de machine », le « travail de confort », le « travail sur les sentiments » (qui comprend le travail biographique et celui sur l’identité) et le « travail d’information » (Strauss et al., 1985). D’un point de vue général, l’auteur invite à prêter attention au recoupement et à l’entremêlement des différentes formes de travail et à la façon dont les diverses tâches qui les constituent se distribuent entre tous les protagonistes des scènes de travail. L’analyse de ces formes de travail permet de mettre au jour des ensembles d’activités que divers acteurs des soins ont parfois tendance à occulter, bien que celles-ci contribuent directement au travail de trajectoire. Ces deux ensembles de tâches – i.e. les tâches techniques et les « autres formes de travail » – peuvent être pour partie menées par le patient lui-même. Dans le cas de la prise en charge de maladies chroniques comme le diabète, c’est le patient qui, dans une très large majorité de cas, s’en acquitte. La thématisation des activités de travail proposée par Strauss s’avère ainsi particulièrement heuristique dans le cadre de notre analyse.

25Le « travail de sécurité clinique », qui peut prendre des formes diverses selon les spécialités médicales et les services hospitaliers, consiste, dans le contexte d’incertitude propre à la maladie, en des activités d’anticipation, de contrôle, d’évaluation et, le cas échéant, de rectification, qui se basent sur des signes et des indicateurs plus ou moins nombreux et fiables. Le patient diabétique effectue lui-même ces diverses tâches de sécurité clinique, qui prennent notamment la forme d’un « travail de machine ».

  • 10 Dans un registre plus essayiste, Annemarie Mol développera par ailleurs, à partir du cas du diabète (...)

26La catégorie de « travail de machine » élaborée par Strauss vise à rendre compte des aspects du travail spécifiquement liés aux usages des objets et des dispositifs techniques dans la mise en œuvre des soins. L’auteur invite notamment à s’intéresser aux moyens grâce auxquels les équipements médicaux, qui se caractérisent par leur grande variété, sont surveillés, entretenus, approvisionnés (en pièce de rechange, en fourniture, etc.) et mis en marche. L’enjeu de ce travail est la sécurité et la précision des machines et, partant, la sécurité et le mieux-être des patients. À cet égard, Strauss préconise de prêter attention de façon détaillée aux éléments constitutifs du travail de connexion comme la surveillance des branchements – qui, lorsqu’ils sont fragiles, ont tendance à se défaire – et aux personnes qui l’effectuent, parmi lesquelles on trouve le patient lui-même. Comme nous le verrons, les patients diabétiques réalisent eux-mêmes le travail de maintenance et de branchement de leur dispositif d’autosurveillance glycémique et doivent faire face, le cas échéant, à des problèmes de connexion ou de bon positionnement du capteur sur leur corps. Pour Strauss, l’analyse doit tenir compte non seulement de la subjectivité du patient, notamment les émotions qu’il éprouve et son comportement lors du travail de connexion – et, plus largement, du travail de machine –, mais aussi de ses caractéristiques corporelles, le corps de chaque patient présentant en quelque sorte des conditions particulières de branchement. L’intérêt de Strauss pour la dimension matérielle du travail se porte ainsi, logiquement, sur le « matériau humain » (Goffman, 2002) et le traitement qui lui est réservé par les divers acteurs liés à sa prise en charge. À ce propos, comme y invitent Annemarie Mol et John Law, la perspective doit aussi selon nous être attentive à la « fabrication » quotidienne du corps des patients diabétiques, à la porosité de ses frontières avec le monde extérieur, ainsi qu’au « travail » de mise en cohérence de ses différents éléments constitutifs réalisé par les personnes diabétiques et aux enjeux vitaux que celui-ci recouvre (Mol & Law, 2004)10.

27Parmi toutes les tâches réalisées par les patients diabétiques figure également le « travail de confort », qui vise à réduire leur douleur ou leur gêne. Outre les symptômes de la maladie, les examens médicaux impliquent eux aussi diverses formes d’inconfort liées par exemple aux prélèvements sanguins et aux piqûres. Le passage de la glycémie capillaire au lecteur de glucose en continu s’apparente en lui-même à un travail de confort, dans la mesure où, comme nous le verrons, il permet de faire disparaître la douleur inhérente aux piqûres répétées au bout des doigts et autorise une plus grande discrétion dans les mesures glycémiques, contribuant ainsi à minimiser le sentiment de gêne que les patients peuvent éprouver lorsqu’ils n’ont pas d’autre choix que de dévoiler leur diabète à l’occasion d’une mesure exposée au regard d’autrui.

28Dans le cas du diabète, le travail du patient prend aussi la forme d’un « travail d’information », qui constitue une dimension primordiale de la coopération au travail : « the overriding aim, then, is to illuminate how the flow of information is implied in and makes possible the organization of work […] » (Strauss et al., 1985, p. 253). Le sociologue doit ainsi identifier les types de discours dans lesquels s’engagent les individus – « commands, requests, reports, reassurances » (ibid., p. 254) – tout en les replaçant dans le contexte organisationnel de leur apparition et en appréciant leurs effets sur celui-ci. Le travail d’information doit être notamment mis en relation avec l’ « arc de travail » – i.e.l’ensemble des tâches réalisées concrètement – inhérent au travail de trajectoire, avec le moment auquel il prend forme et est utilisé (avant, pendant et après chaque séquence d’action), et également avec le type d’échange (verbal ou écrit) sur lequel il repose.

  • 11 Pour Donald Norman, un « artefact cognitif » constitue « un instrument artificiel conçu pour conser (...)

29Dans le cadre de notre objet d’analyse, le travail de sécurité clinique prend la forme d’un travail d’information s’inscrivant globalement dans deux registres temporels. Le premier est celui de la lecture de la glycémie à un instant précis dans un objectif – de très court terme – de sécurité clinique : dois-je m’injecter dans les prochaines minutes, une dose d’insuline, ou à l’inverse, dois-je me « re-sucrer » ? Le second est de moyen terme et se caractérise par un travail rétrospectif sur les données produites par le dispositif afin de mieux connaître les évolutions de la maladie au cours des jours et des mois précédents. D’un point de vue général, « […] the flow of information involves reflexivity and often sentiment, each needing consideration in the analysis of information work » (ibid., pp. 252-253). Un tel précepte peut s’appliquer au travail du patient diabétique dans le cadre duquel, nous le verrons, l’information qui circule est associée de façon complexe à des percepts, des affects et des concepts (Bessy & Chateauraynaud, 2014) – les données du dispositif pouvant venir compléter, amender, voire contredire l’expérience sensorielle ou corporelle de la maladie (Soler & Trompette, 2011). Ces données peuvent par exemple surprendre le malade, qui n’avait pas senti l’hypo- ou l’hyperglycémie au cours d’une période donnée. Ceci nous conduira à mettre en évidence les caractéristiques et les effets performatifs de l’utilisation de l’artefact cognitif11 (Norman 1993) que constitue le dispositif d’autosurveillance glycémique en continu, celui-ci contribuant à transformer le registre temporel de la réflexivité du patient et, partant, son expérience de la maladie, sa connaissance de soi et ses actions au cours de la prise en charge de son diabète (Licoppe, 2013 ; Licoppe et al., 2013).

30Enfin, le travail du patient comprend une autre dimension touchant à l’identité et à la biographie de ce dernier – dimension que Strauss range parfois dans le registre plus large du « travail sur les sentiments » (Strauss et al., 1985). Dans le cas des maladies chroniques et de leur gestion au domicile, le travail du patient est appréhendé à travers trois « lignes de travail » que sont le « travail lié à la maladie » (illness work), le « travail de la vie quotidienne » (everyday life work) avec la maladie et le « travail biographique » (biographical work), qui s’entremêlent, s’articulent, s’influencent, entrent en compétition et parfois s’équilibrent (Corbin & Strauss, 1985). Le travail biographique consiste à construire ou reconstruire sa vie avec la maladie chronique, vie qui se constitue à partir de la combinaison du « temps biographique » (biographical time), des « conceptions de soi » (conceptions of self) et des « conceptions du corps » (body conceptions) ; cette combinaison est appelée « biographical body conception chain » (Corbin & Strauss, 1987). Le temps biographique renvoie au temps consacré aux différentes tâches réalisées dans le cadre de la gestion de la maladie et désigne aussi le rapport au temps (passé, présent et futur) – que nous dénommerons « régime temporel » au cours de notre analyse. Le travail biographique vise à (re)construire les conceptions du corps et de soi et, autant que faire se peut, une forme de cohérence entre les trois éléments constitutifs de la biographie après l’irruption de la maladie (qui transforme considérablement les conceptions du corps et de soi et dont la gestion quotidienne demande du temps), mais aussi au fil des manifestations multiples de la pathologie chronique, qui viennent modifier, voire bouleverser l’équilibre ou la combinaison qui précédait, la maladie et son contexte évoluant sans cesse et de façon plus ou moins marquée.

Les multiples dimensions du travail du patient diabétique

31Comme nous le suggérions précédemment, le travail du patient diabétique consiste à réaliser une part importante des tâches techniques et des différentes « autres formes de travail » identifiées par Anselm Strauss, à savoir le travail de sécurité clinique, de machine, d’information, de confort et, enfin, le travail sur l’identité et la biographie. Nous proposons d’approfondir l’analyse entamée à l’aide de ces catégories – qui nous ont permis de caractériser le travail du patient diabétique – en nous penchant, dans un premier temps, sur les usages des dispositifs techniques et les principales contraintes inhérents à l’autosurveillance glycémique.

Les usages des dispositifs liés à la prise en charge du diabète

32Le lecteur de glycémie est généralement utilisé pour trois indications (Nguyen-Vaillant, 2010). La glycémie est mesurée juste avant un repas afin d’adapter la dose d’insuline. Le second moment clé de la mesure est celui provoqué par les sensations éprouvées par le malade. Par exemple, la personne diabétique prise d’un malaise reconnaîtra les signes d’une hyper- ou d’une hypoglycémie ; le taux de glucose mesuré à cet instant lui permettra d’intervenir sur l’insuline injectée ou sur la décision de s’alimenter en dehors des repas. Enfin, le troisième moment est celui du recueil de la « glycémie postprandiale », qui intervient deux heures après la prise d’un repas.

  • 12 Leur longueur équivaut à 2 centimètres.
  • 13 La pompe est reliée par un fil à un cathéter posé sur la peau.

33Pour mener à bien l’autosurveillance avec un lecteur de glycémie capillaire, le patient doit rassembler dans une trousse son lecteur, ses lancettes, c’est-à-dire de fines aiguilles qui sont montées sur l’autopiqueur – pour effectuer la piqûre au bout du doigt et obtenir un échantillon de sang –, ainsi que les bandelettes12 – sur lesquelles sont déposées les gouttes de sang – qui doivent être placées sur le lecteur pour effectuer la mesure. Bandelettes et lancettes sont à usage unique. Pour les patients sous insuline, ce matériel d’autosurveillance glycémique s’accompagne aussi nécessairement de stylos d’injection d’insuline et des aiguilles qui doivent être fixées sur ces stylos. Les patients peuvent faire le choix d’une pompe à insuline13, ce qui ne les dispense pas d’avoir à disposition des stylos d’injection, prévus en cas de panne notamment. Le patient doit, selon les recommandations médicales, transporter des produits de « resucrage » (comme du sucre ou du glucagon – obtenu sur ordonnance). Enfin, il doit aussi utiliser son matériel de tri et de gestion des déchets médicaux.

34D’un point de vue sociologique, l’effectuation de l’autosurveillance glycémique gagne à être envisagée en tenant compte de la pluralité des modes d’appropriation des dispositifs techniques de prise en charge, en replaçant les usages étudiés dans « l’écologie des artefacts » (Mayère et al., 2012). En effet, se pose systématiquement la question de l’articulation des usages entre tous les objets à disposition qui sont liés à la prise en charge du diabète et, partant, celle de l’articulation de leurs différentes logiques d’usage : pourquoi, dans une situation donnée, le patient utilise-t-il tel outil ou tel autre ? Comment passe-t-il de l’un à l’autre ?, etc. Comme nous le verrons, les périodes lors desquelles les patients essaient un nouveau moyen d’autosurveillance se caractérisent très fréquemment par des usages combinés – i.e. parallèles ou alternés – de deux dispositifs de prise en charge.

Les contraintes ordinaires de l’autosurveillance glycémique

35La gestion quotidienne du diabète, et en particulier l’autosurveillance glycémique, nécessite de composer avec des contraintes multiples. Au cours des entretiens, les patients mentionnent la contrainte physique que représentent les piqûres au bout du doigt et, partant, la douleur qu’impose l’usage des lecteurs de glycémie capillaire : « au bout d’un moment, vous avez les doigts en charpie ». Cette situation, relativement commune, est liée à un usage régulier et répétitif du dispositif. Si le nombre de mesures dépend de chaque patient et des recommandations des médecins, une majorité de personnes sous insuline réalisent 4 à 6 mesures par jour.

36La contrainte est également matérielle, spatiale et organisationnelle. Elle est liée au transport du dispositif et à l’encombrement qu’il occasionne, ainsi qu’au fait de devoir le recharger (en le branchant sur le secteur ou en changeant les piles). Le patient doit toujours avoir son lecteur avec lui ou à proximité et, selon le dispositif utilisé, ses bandelettes et ses lancettes, tout en s’assurant d’en avoir suffisamment pour effectuer toutes les mesures prévues ou prévisibles au cours d’une période temporelle donnée – e.g. une journée, le temps d’un déplacement, etc. Les patients mentionnent l’aspect « peu pratique » de la réalisation de la piqûre au bout du doigt en situation de mobilité, lorsque l’espace environnant n’offre pas la possibilité de disposer le matériel à utiliser de façon jugée satisfaisante – e.g. sur une table.

37La contrainte est aussi sociale et symbolique. L’usage en public des dispositifs de prise en charge est généralement contraint et impose aux patients un dévoilement de leur maladie. Lorsqu’ils ne se trouvent pas dans la sphère privée ou dans les espaces habituels de leur sphère professionnelle – où ils ont appris à « faire leurs glycémies » discrètement –, les patients diabétiques recherchent le plus souvent un endroit suffisamment isolé pour réaliser leur autosurveillance glycémique (Mol, 2009b). Certains patients expriment l’inconfort et la gêne qu’ils ressentent face aux remarques et aux regards de ceux, généralement nombreux, que le sang répugne :

Sortir une goutte de sang de son doigt et le mettre sur un lecteur fait peur aux gens. D’une manière générale, à la limite une piqûre, ça passe, mais une goutte de sang, c’est un désastre. (Homme, 32 ans, diabétique de type 1)

38De plus, avec un dispositif de glycémie capillaire, les gestes consistant à sortir sa trousse, à regarder où l’on se pique, à déployer son matériel et à lire l’information constituent autant de microséquences pendant lesquelles la personne diabétique quitte du regard celui ou celle avec qui elle interagit, ces activités nécessitant un minimum de concentration et une focalisation visuelle sur les éléments matériels à manipuler. Bien que certaines personnes parviennent à tenir le fil de la conversation et à réaliser simultanément leur glycémie, l’observation des scènes de la vie quotidienne montre que même les plus agiles et les plus habitués à pratiquer cette mesure en public sont inévitablement amenés à interrompre, de courts instants, les interactions dans lesquelles ils sont engagés.

  • 14 Sur ce dernier aspect, voir infra, la sous-partie intitulée « Modalités d’appropriation (et d’aband (...)

39Une autre contrainte de l’autosurveillance glycémique porte sur l’ « attention corporelle », qui consiste à se rendre régulièrement attentif à diverses sensations physiques. Sueur, nausées et étourdissements constituent – potentiellement – autant de symptômes de l’hypoglycémie et de signaux conduisant à réaliser son autosurveillance glycémique. Cette contrainte est donc liée plus largement à l’expérience vécue de la maladie et aux craintes très fortes d’être en hypoglycémie éprouvées par de nombreux patients. L’expérience de la maladie se caractérise par l’incertitude ressentie régulièrement par les personnes diabétiques à propos des fluctuations marquées – et parfois quotidiennes – des symptômes de la pathologie. L’attention corporelle constitue une charge mentale plus ou moins importante selon les patients et dépend des dispositifs utilisés, ainsi que de leurs modalités d’appropriation14.

L’allègement des contraintes de l’autosurveillance glycémique

40L’usage des lecteurs de glucose en continu, notamment par système flash, se caractérise par l’allègement de certaines contraintes. La fréquence et la répétitivité de l’autosurveillance sont mieux vécues car la mesure est indolore. Toutefois, le placement du capteur impose une piqûre sur le bras, ainsi qu’un changement régulier (toutes les deux semaines). Parmi les contraintes inhérentes aux usages du dispositif, il y a aussi les effets inattendus liés à la pose des capteurs, qui peut produire des réactions cutanées, ou dont l’insertion partielle peut susciter une remise en question de la fiabilité des données enregistrées et alimenter la crainte de ne pas pouvoir réagir correctement face à une hypoglycémie, le moment venu. Nous faisons référence ici au décollement partiel du capteur – e.g. après s’être cogné ou frotté le bras – ou à sa désinsertion partielle, qui peuvent conduire les patients à douter de la qualité des données enregistrées. Enfin, comme nous l’avons vu précédemment, l’utilisation de lecteurs de glucose en continu par système flash ne se substitue pas entièrement aux glycémies capillaires. Le patient a généralement avec lui ou à proximité les deux types de lecteur.

  • 15 Pour Everett C. Hughes – comme pour Goffman –, « la dissimulation et la protection du moi sont l’es (...)

41La mesure glycémique des lecteurs de glucose en continu par système flash requiert un passage du lecteur à quelques millimètres du capteur et peut se faire à travers des vêtements fins. Le capteur – d’un diamètre de deux centimètres – est placé sur le côté du bras. Comparativement au système par glycémie capillaire, la mesure s’effectue plus rapidement et plus discrètement. Le fait de ne pas avoir à sortir tout le matériel habituel et à effectuer les gestes liés à la mesure de la glycémie capillaire permet d’éviter d’interrompre les interactions ordinaires. Les patients déclarent ainsi effectuer leurs activités quotidiennes avec plus de flexibilité, même si les usages du lecteur en continu entraînent parfois, pour eux, un autre travail, celui de la dissimulation du capteur, qui peut consister, par exemple, à choisir de porter des vêtements qui le recouvrent. Mais, d’un point de vue général, les tactiques de « dissimulation » ou de « contrôle de l’information » (Goffman, 1974, 1975 ; Hughes, 1996)15 paraissent plus simples à mettre en œuvre dans les diverses sphères publiques et professionnelles.

42Globalement, les usages des dispositifs d’autosurveillance continue permettent de développer des pratiques marquées par une moindre publicisation de la gestion de la maladie, c’est-à-dire une plus grande discrétion des tests de glycémie, qui favorise leur multiplication au cours de la journée et leur transposition spatiale. La gestion du regard d’autrui et la pratique de l’autosurveillance glycémique dans de nouveaux environnements sociaux et spatiaux sont ainsi plus aisées. Autrement dit, les usages du dispositif semblent permettre de conquérir quelques marges d’action nouvelles dans de très nombreuses situations sociales offrant habituellement peu de possibilités d’utiliser le matériel d’autosurveillance – e.g. dans les espaces publics, comme les transports en commun, notamment lors des moments d’affluence, ou à la table d’un restaurant. Le dispositif peut ainsi être utilisé au sein d’espaces sociaux où l’on ne pratiquait pas auparavant la mesure de la glycémie (Oudshoorn, 2012). L’un des enquêtés résume l’intérêt du lecteur de glucose en continu, qui facilite l’autosurveillance au cours d’activités diverses et dans différents lieux :

Je fais beaucoup de sport […] ça me permettait vraiment de voir, par rapport à la bandelette où il fallait se piquer 10 fois pendant la course à pied, avec tous les problèmes qu’il peut y avoir quand on est en pleine montagne, etc. C’est pas vraiment évident d’avoir les mains propres, etc. Alors que là, ça me permettait… heuuu… un seul petit passage du lecteur de voir exactement où j’en étais […] et donc en fonction de ça, je pouvais m’alimenter plus précisément pour ne pas avoir d’hypoglycémie en course… et pareil pour le travail. (Homme, 52 ans, diabète de type 2)

43Le lecteur de glucose en continu permet aussi de pratiquer facilement la mesure glycémique dans l’obscurité, d’écourter les séquences nocturnes d’autosurveillance et ainsi de moins perturber le sommeil. Beaucoup de parents d’enfants diabétiques soulignent l’intérêt de ce dispositif lorsqu’ils pratiquent l’autosurveillance glycémique de ces derniers durant la nuit, sans nécessairement devoir les réveiller et troubler leurs cycles de sommeil.

44Enfin, l’attention corporelle demeure quant à elle une contrainte toujours présente. Comme nous le verrons, l’expérience subjective de l’attention corporelle se transforme à l’occasion des usages des lecteurs de glucose en continu et de la confrontation aux informations qu’ils produisent.

Le carnet de surveillance glycémique comme outil d’autosurveillance et de réflexivité

45Par le passé, les médecins demandaient souvent aux patients utilisateurs du système par glycémie capillaire de renseigner un carnet de surveillance glycémique. Bien que les lecteurs de glycémie capillaire ont une mémoire pouvant contenir selon les modèles entre 100 et 600 mesures glycémiques horodatées, certains patients, généralement à la demande des médecins, utilisent aujourd’hui encore des carnets, majoritairement papier, pour inscrire ces mesures. Si les usages du carnet sont pluriels parmi les utilisateurs, leur objectif est, a priori, d’y intégrer des informations sur les mesures glycémiques, sur le traitement, ainsi que quelques observations, concernant notamment les activités physiques et nutritionnelles. Comme le montre Nguyen-Vaillant (2010), ces usages peuvent conduire, lorsqu’ils sont très approfondis et qu’ils contiennent ces trois types d’information, à produire des formes de réflexivité. Le simple fait d’écrire ces informations et de les visualiser permet au patient de se constituer progressivement une connaissance de soi et de sa maladie plus approfondie. Il n’est pas simplement utilisé comme outil de mémorisation pour rendre compte de ses mesures au médecin ; il représente aussi un moyen permettant de maîtriser et de construire l’action. Il facilite le travail d’information et ce que nous pouvons appeler le « travail réflexif » du patient, qui consiste à relier passé, présent et futur, à repérer les facteurs influençant les glycémies, à accroître sa capacité à apprécier a posteriori l’efficacité de son jugement, par exemple sur la façon d’adapter le traitement et les pratiques alimentaires en fonction des mesures. Cette réflexivité doit toutefois être relativisée, car ces usages approfondis et quotidiens du carnet de surveillance ne constituent pas une pratique dominante parmi les patients. Comme le précise Nguyen-Vaillant (2010), la non-utilisation du carnet vient de ce qu’il fait double emploi avec le lecteur de glycémie, qui garde en mémoire les données mesurées ; elle demeure aussi liée à la contrainte que représente la retranscription quotidienne des informations. Les patients ne remplissent que très rarement toutes les données de leur glycémie. Avec les lecteurs de glucose en continu, l’autosaisie d’informations dans le lecteur peut être importante. Cependant, ce ne sont pas les mesures glycémiques qui sont retranscrites, puisqu’elles sont déjà enregistrées, mais les informations portant sur les apports alimentaires, l’activité physique ou les autres activités de la journée, qui peuvent potentiellement contribuer à expliquer les variations glycémiques.

Les transformations du « travail réflexif » du patient et de la temporalité de l’expérience de la maladie

46Le travail du patient diabétique couvre un champ très large d’activités liées à la prise en charge de la maladie qui se caractérise, nous l’avons vu, par tout un ensemble de contraintes. Il s’agit non seulement de gérer la maladie dans sa dimension matérielle, mais aussi la charge cognitive ou mentale associée à la pathologie et à sa gestion quotidienne. De façon ou plus moins marquée, les patients développent des formes de vigilance ou d’attention corporelle afin de contrôler les symptômes de leur maladie. Ils pensent à la façon de gérer leur diabète dans la journée en fonction des activités programmées, aux tactiques à adopter pour effectuer leur autosurveillance dans les divers lieux où ils vont se rendre et pour s’alimenter correctement, sachant par exemple qu’un repas sera pris dans un restaurant et que cela risque fortement de perturber leur régime alimentaire et leur glycémie. Ils peuvent aussi réfléchir à leur traitement, voire aux évolutions de la maladie à plus long terme et à ses effets potentiels.

  • 16 Cf. supra.

47Nous allons maintenant nous intéresser à cette composante du travail du patient que nous avons appelée « travail réflexif du patient ». Nous concevons celui-ci comme transversal à toutes les formes prises par le travail du patient (travail de machine, de sécurité clinique, d’information, sur la biographie et l’identité, etc.). À travers cette expression, nous proposons d’approfondir l’analyse d’une dimension du travail du patient et de l’expérience de la maladie que Strauss explore – e.g. on peut penser aux activités de réflexion menées par le patient qui sont liées à la conscience d’une mort proche (Strauss, 1992) ou au « travail d’information » auquel l’auteur associe explicitement une conception de la réflexivité16. Nous proposons d’exploiter plus avant le champ d’analyse que cette notion de réflexivité couvre potentiellement, notamment si elle est saisie dans une acception plus large. Cette notion nous permet de relier l’expérience de la maladie à la question de la construction de la connaissance de soi et d’étudier cette dernière dimension.

48Le travail réflexif du patient consiste pour ce dernier en une série d’efforts et d’activités concourant, notamment à travers l’usage d’un « dispositif de quantification » (Dagiral et al., 2016), à produire une connaissance de soi et de sa maladie. Nous concevons la réflexivité comme la capacité des individus à développer une connaissance de soi à partir des expériences passées pour agir et anticiper des situations et des actions futures plus ou moins proches temporellement (Pharabod et al., 2013 ; Granjon et al., 2011). Cette capacité réflexive peut contribuer à réduire les effets anxiogènes liés à l’incertitude inhérente aux situations futures (Bronner, 1997). Ce travail réflexif englobe les deux registres de la réflexivité : le premier est celui de la réflexivité a posteriori, liée à une prise de recul à l’égard des expériences et des événements passés ; le second renvoie à la mobilisation in situ des enseignements tirés de l’expérience de situations antérieures, qui permettent de restructurer l’action dans son cours même (Schön, 1983).

L’utilisation d’une nouvelle « technologie réflexive » et la transformation de la temporalité de l’information et de son traitement : le diabète en tendances

49Le travail réflexif du patient repose sur le travail d’information réalisé par les lecteurs de glucose en continu qui constituent des « technologies réflexives » dont les usages tendent à modifier principalement la seconde forme de réflexivité identifiée précédemment et les pratiques liées à la gestion quotidienne du diabète. Les « technologies réflexives » sont des « dispositifs technologiques qui présentent la particularité pour les personnes de visualiser leurs activités en train de se faire ou l’évolution de leur état » (Licoppe, 2013, p. 25). Ces technologies, qui confrontent les individus « aux traces de leurs activités » (Cahour & Licoppe, 2010), introduisent ainsi « une forme particulière de réflexivité dans les situations » (Licoppe, 2013, p. 25). Elles contribuent à produire « un rapport différent à la présence (entendue comme engagement dans la situation à travers une action qui se déploie dans l’ici et maintenant) et à l’existence (entendue comme capacité des êtres à perdurer de manière reconnaissable d’une situation à l’autre). Du côté de la présence, parce que les personnes équipées par les technologies réflexives sont confrontées à la mise en calcul de leurs activités en train de se faire, et du côté de l’existence, parce que ces historiques sans cesse remis à jour les suivent d’une situation à une autre » (ibid., p. 26). En transposant cette perspective à notre objet, nous pouvons faire l’hypothèse que les lecteurs de glycémie, quels qu’ils soient, constituent des technologies réflexives dont les usages contribuent à produire des formes particulières d’expérience de la maladie, de subjectivité et d’engagement dans les cours d’action.

  • 17 Dans cet article, la notion de temporalité renvoie à la fréquence et à la durée d’une action, d’une (...)

50Dans le cadre des usages des lecteurs de glucose en continu, le travail réflexif du patient diffère de celui associé aux lecteurs par glycémie capillaire, du fait des transformations de la temporalité17 des diverses activités constitutives de l’autosurveillance. Se transforment :

  • la temporalité de la mesure (qui est rapide et qui peut s’effectuer potentiellement à tout à moment et de façon répétée) ;

  • la temporalité de l’affichage (qui suit immédiatement la mesure) ;

    • 18 Avec le lecteur par glycémie capillaire, les moments de la mesure et de l’affichage des résultats s (...)

    la temporalité de la consultation des résultats (mesure, affichage et consultation sont quasiment instantanés18) ;

    • 19 Rappelons que le lecteur par glycémie capillaire n’affiche pas de tendance. En théorie, un nombre t (...)

    la temporalité des modalités de présentation des résultats (donnée ponctuelle, tendance de la glycémie19 et évolution au cours des dernières heures) ;

  • et, enfin, la temporalité des représentations tirées des résultats par le patient (qui, de façon instantanée, bénéficie d’informations lui permettant d’apprécier, de qualifier les situations passée, présente et future en les mettant en lien).

51Avec les dispositifs d’autosurveillance continue, on assiste ainsi à la transformation de la temporalité de la production de l’information et de ses usages sous divers aspects. D’une part, l’information ponctuelle sur le taux de glycémie (à un instant t), qui est fournie immédiatement après la mesure par scan – laquelle est plus rapide que celle effectuée via le système capillaire –, se double d’une présentation de la tendance – à la hausse ou à la baisse – de la glycémie. Ceci permet d’anticiper les fluctuations du diabète et, par exemple, d’adapter ses doses d’insuline ou le resucrage différemment. La présentation des mesures glycémiques sous forme de tendance a ainsi des effets performatifs. Par exemple, pour les patients sous insuline, la mesure d’une hyperglycémie (avec les lecteurs de glycémie capillaire) conduit de façon relativement systématique à une injection, peu de temps après la mesure. L’affichage d’une tendance s’accompagne quant à lui de comportements anticipatifs différents, qui peuvent consister à réduire la dose d’insuline ou à attendre avant de faire une nouvelle mesure, le dispositif pouvant afficher simultanément une hyperglycémie et une tendance à la baisse de la glycémie. On observe également le cas symétrique de l’affichage d’une hypoglycémie et d’une tendance à la hausse :

Vous avez d’abord le chiffre de la glycémie et ensuite, surtout, vous avez la tendance et ça, c’est vraiment très important parce que quand vous êtes en hypo 0,60 et que vous voyez que la flèche est en bas et que ça va encore descendre, et bien là, vous faites attention. Alors que si vous êtes à 0,60 et que la flèche est en haut, alors vous savez que vous avez encore un peu de temps pour vous resucrer. (Homme, 59 ans, diabétique de type 2)

52En bénéficiant du traitement de l’information par le dispositif, qui consiste à produire la représentation d’une tendance, le patient peut anticiper avec une relative assurance le futur à très court terme, d’une façon jugée plus précise et plus efficace qu’auparavant :

Eh ben en fait, c’est là où c’est génial, c’est que comme ça donne une tendance glycémique et que je suis haut ou que je suis un peu plus haut, mais que ça décroît rapidement et bien, je ne vais pas me piquer. Alors que si j’avais juste eu l’indication avec le sang, comme je n’avais pas eu la tendance et bah, je me serai peut-être piqué et je serai peut-être retombé en hypo derrière. (Homme, 32 ans, diabète de type 1)

53D’autre part, si la production de données ponctuelles pouvait précédemment donner lieu, elle aussi, à des interprétations en termes de tendance, celles-ci comportaient nécessairement des lacunes. L’autosurveillance en continu comble les manques du travail de surveillance effectué à l’aide des dispositifs par glycémie capillaire (qui ne permettent pas de réaliser des mesures continues). Un tel constat s’applique a fortiori aux phases temporelles lors desquelles l’attention corporelle se relâche, par exemple pendant les périodes de sommeil. Les enquêtés évoquent à cet égard un allègement de la charge mentale et l’effet rassurant associés aux usages des lecteurs de glucose en continu, car leur utilisation, grâce au graphique présentant la courbe du taux de glycémie durant les huit dernières heures, permet de lever le voile sur l’existence éventuelle d’hypoglycémies nocturnes – qui peuvent s’avérer très dangereuses pour les patients. La connaissance de soi et de sa maladie porte ainsi sur des moments de l’existence inexplorés jusqu’alors ou, à tout le moins, plus difficiles à contrôler et à étudier :

Ça m’a été extrêmement utile parce qu’en fait, je faisais des hypoglycémies nocturnes, plutôt je m’en rendais pas compte… Le matin, je me réveillais avec des problèmes de vue, parce que j’avais déjà la rétine abîmée. Donc moi, je pensais que c’était lié aux “hyper”, alors qu’en fait c’était des “hypos”. (Homme, 46 ans, diabétique de type 1)

54En bref, le dispositif d’autosurveillance continue, en tant que « technologie réflexive », contribue à introduire un nouveau régime temporel de l’expérience de la maladie. À l’aide d’un traitement des données reliant passé et présent, et mettant en évidence une tendance qui invite à envisager et à anticiper le futur proche, ce régime temporel paraît – pour reprendre la formulation de l’historien François Hartog – moins « présentiste » (Hartog, 2012).

« Attitudes expérimentales », (ré)apprentissages et (re)découverte de soi

55Si la transformation de l’expérience de la maladie est liée globalement à celles de la temporalité du travail du patient et des formes de sa réflexivité, elle renvoie aussi à leurs effets, à savoir la transformation de la connaissance de soi, c’est-à-dire des représentations et des formes de compréhension désormais différentes que l’on associe à son corps, à sa pathologie et à ses symptômes, ainsi qu’à leur traitement. Cette (re)découverte de soi, comme nous allons le voir, est le fruit d’un processus de réapprentissage qui repose sur le développement d’une attitude expérimentale. Celle-ci contribue notamment à produire la confiance dans les nouveaux dispositifs.

Le « double travail » du patient nécessaire à la construction de la confiance dans le nouveau dispositif

  • 20 D’autres sociologues, dans des recherches touchant au numérique et à l’innovation, parlent pour leu (...)

56Une fois passées les premières phases de la trajectoire de la maladie – celles de l’annonce de la pathologie, puis de l’appropriation d’un ou de plusieurs outils de mesure de la glycémie –, les patients interrogés ont généralement confiance dans les dispositifs qu’ils ont appris à utiliser et dont ils ont poursuivi les usages au quotidien. Le changement de lecteur de glycémie ne va ainsi pas du tout de soi. Animés par la volonté d’améliorer leur suivi et leur bien-être ou de découvrir un nouvel outil, ils développent ce que nous appelons une « attitude expérimentale »20, visant à tester le nouveau dispositif et à apprécier les éventuels bénéfices que ses usages pourraient procurer sur le plan de la gestion de la maladie au quotidien. Cette attitude expérimentale est facilitée par le caractère indolore de l’autosurveillance et le fait qu’elle peut être pratiquée plus souvent et en divers lieux. Elle constitue une composante du travail réflexif du patient et consiste tout d’abord en une confrontation des données tirées des différentes formes d’ « expérience calculée » (Licoppe et al., 2013, p. 3). Il s’agit de comparer les résultats des dispositifs entre eux et, plus précisément, de vérifier le degré d’adéquation des données produites par les deux lecteurs, ce qui permet de construire progressivement la confiance dans le nouveau dispositif, en testant sa fiabilité.

57La pratique expérimentale requiert donc pour le patient d’être plus actif que lors du suivi habituel de sa glycémie. Il doit mener un « double travail », dans la mesure où cette pratique repose sur des usages conjoints des deux types de lecteur et sur des comparaisons entre leurs résultats. Si l’utilisation simultanée des deux dispositifs permet, le cas échéant, de construire progressivement la confiance dans le nouveau dispositif, dans certaines situations, celle-ci peut aussi être remise en cause, par exemple lorsque le patient observe un décalage significatif entre les résultats obtenus :

  • 21 Cette enquêtée évoquera ce problème auprès du fabricant, qui lui répondra en faisant l’hypothèse d’ (...)

Je trouve une différence importante entre le capteur et une glycémie capillaire faite en instantané avec le même appareil. (Femme, une trentaine d’années, diabète type 1)21

58Une fois les comparaisons des résultats effectuées – et si les problèmes rencontrés ont été résolus –, la représentation de la fiabilité du dispositif continue de se construire pas à pas, très progressivement, à travers d’autres petites expérimentations – qui procèdent par incrémentation. Une enquêtée évoque par exemple une des premières fois où elle est sortie de son domicile munie seulement du lecteur de glucose en continu, pour se rendre à la pharmacie située au bout de sa rue :

Au début, je ne sortais jamais sans mon autre lecteur de glycémie, mais après quelque temps, j’avais suffisamment confiance. Et donc je suis sortie d’abord jusqu’au magasin proche de chez moi, et puis après j’ai fait toujours un peu plus. Je n’ai plus besoin de mon autre lecteur maintenant. (Femme, 25 ans, diabétique de type 1)

59L’analyse de notre corpus montre aussi que les échanges entre pairs, par exemple sur Internet (sites, forums, blogs, etc.) (Akrich, 2010 ; Akrich & Méadel, 2007, 2009), constituent parallèlement un autre moyen de construire progressivement et de renforcer la confiance dans le nouveau dispositif.

Des modalités d’appropriation (et d’abandon) multiples

  • 22 Au moment de l’enquête, le dispositif étudié n’est pas remboursé par l’Assurance-maladie. Son coût (...)

60D’un point de vue général, les modalités d’appropriation du lecteur de glucose en continu sont multiples. Elles dépendent en première analyse de la confiance placée dans le dispositif, mais aussi de son coût économique. Celui-ci constitue en effet un des principaux critères d’abandon évoqués par les patients22. Dans notre échantillon, nous observons très majoritairement des usages ponctuels ou alternés des lecteurs de glucose en continu et de glycémie capillaire. Un des principaux facteurs explicatifs des usages ponctuels est généralement lié au coût du dispositif. Certaines personnes diabétiques se limitent ainsi à de tels usages, en n’utilisant leur lecteur de glucose en continu que pour certaines activités lors desquelles il est très compliqué de procéder à des mesures à l’aide des lecteurs par glycémie capillaire – e.g. lors des activités sportives et de séquences de travail longues – ou durant des périodes où l’équilibre glycémique est, au quotidien, plus difficile à atteindre :

  • 23 Nous reformulons ici les propos d’une personne diabétique que nous avons rencontrée lors d’un échan (...)

Je n’ai pas l’argent pour l’acheter en temps plein, donc quand je sens que ce sont des périodes où je suis très déséquilibrée ou des périodes où faire les piqûres vont être pénibles, comme à Noël, alors je me l’achète23.

61En outre, une allergie cutanée au capteur peut conduire à limiter voire à abandonner les utilisations. De manière plus secondaire, certains patients ne font plus usage du dispositif durant l’été car le capteur devient plus voyant, du fait des tenues vestimentaires estivales. On trouve, par exemple, sur les forums plusieurs témoignages de femmes diabétiques qui déclarent ne pas vouloir utiliser le dispositif lorsqu’elles vont à la plage.

62D’autres patients vont progressivement développer des usages plus exclusifs du lecteur de glucose en continu étudié. Ce type d’usage est plutôt rare et demeure plus souvent le fait de patients adolescents, avant tout soucieux d’éviter les contraintes de la glycémie capillaire – notamment celle de la douleur liée au fait de se piquer régulièrement les doigts.

  • 24 Cf. supra nos remarques en introduction.

63D’autres encore, à l’inverse, n’adopteront pas le nouveau dispositif et privilégieront l’autosurveillance par glycémie capillaire, principalement en raison du fait que le nouveau lecteur vient s’ajouter au dispositif antérieur, sans pouvoir le remplacer totalement24. Le retour aux pratiques antérieures (ou leur maintien) s’observe aussi chez les individus qui se sentent submergés par les informations et les données produites et qui jugent cette situation perturbante (Lupton, 2013b). Si, pour résoudre ce problème, certains utilisateurs cherchent à effectuer chaque jour le même nombre de consultations du lecteur que celui lié anciennement à leur mesure par glycémie capillaire, d’autres vont rapidement abandonner leurs usages du dispositif de mesure continue, en raison de la production d’une profusion de données qu’ils ne souhaitent pas ou ne savent pas exploiter ou bien encore qu’ils ne parviennent pas à utiliser, faute de temps :

Il l’a utilisé très peu et a ensuite arrêté parce qu’il en avait marre d’avoir toutes ces données dont il ne savait que faire, ça l’étouffait. (Femme d’une personne diabétique)

64Ces patients sont souvent ceux qui trouvent leur diabète bien équilibré et qui craignent que l’utilisation du nouveau lecteur vienne perturber cet équilibre et déstabiliser leurs routines. Le retour aux pratiques antérieures s’observe ainsi généralement chez les personnes n’ayant pas suffisamment confiance dans le nouveau lecteur ou dans leur capacité à l’utiliser correctement.

65Avec les lecteurs de glucose en continu, nous assistons globalement à des variations et à un accroissement du travail d’information réalisé par le dispositif, mais aussi par les patients. Cet accroissement est lié pour une part aux algorithmes et aux fonctionnalités du lecteur. Quelquefois (et à l’inverse des cas précédemment évoqués), certains utilisateurs s’emparent de celui-ci pour développer un important travail d’information, avec par exemple la production et l’exploitation, à l’aide d’un tableur, de données issues du dispositif :

Je télécharge les données, j’imprime, je fais pareil avec les résultats de la pompe à insuline, je fais moi-même les courbes et ensuite je scanne le document, je l’envoie au médecin et j’attends son avis. (Mère de famille utilisant le lecteur de glucose en continu pour son enfant diabétique de type 1)

  • 25 D’un point de vue général, les pratiques de transmission systématique au médecin de toutes les info (...)

66Dans quelques rares cas, les nouvelles données produites pourront ainsi constituer le support d’échanges avec le diabétologue ou l’endocrinologue25. En pareille situation, ce travail d’information fait du dispositif d’autosurveillance et des résultats produits un « objet intermédiaire » (Vinck, 2009), dans la mesure où leurs usages contribuent à tisser de nouveaux liens avec le médecin spécialiste (Bruni & Rizzi, 2013), à qui le patient peut transmettre tout un ensemble de données concernant l’évolution de son état de santé sur le moyen terme – i.e. au cours des dernières semaines et des derniers mois :

Quand je le vois [le médecin spécialiste], j’imprime un ou deux rapports et je les lui remets. Comme ça, il a une idée. Mais c’est seulement entre mon endocrinologue et moi, personne d’autre. (Homme de 59 ans, diabète de type 2)

67Enfin, la possibilité d’obtenir des mesures glycémiques à tout moment a amené certains patients à en produire quotidiennement un très grand nombre, en utilisant leur lecteur de glucose en continu plus de 20 fois par jour. Cette pratique, d’un point de vue médical, s’apparente à une « sur-vérification » – qui, en toute hypothèse, ouvre elle-même la voie à des phénomènes de « sur-correction » (par la multiplication d’injections d’insuline dans des délais relativement courts), sur-correction que les diabétologues peuvent identifier et chercher à juguler. Cette pratique, qui se caractérise par un surcroît d’attention, peut constituer une source d’anxiété et d’angoisse pour les patients concernés.

Attitude expérimentale et ré-apprentissages

68L’attitude expérimentale évoquée précédemment consiste aussi, parallèlement ou ultérieurement aux comparaisons évoquées jusqu’ici, à confronter les données tirées de l’« expérience calculée » à celles de l’« expérience subjective » (Licoppe et al., 2013, p. 3), c’est-à-dire issues de l’attention corporelle (Soler & Trompette, 2011). Dans un contexte qui est donc marqué par la pluralité des sources d’information et des percepts, les mesures issues du dispositif peuvent parfois contredire le point de vue que le patient porte sur une courte séquence temporelle de sa maladie et qui est fondé sur ses perceptions corporelles. Lorsque la confiance dans le dispositif est acquise, le patient peut ainsi être amené finalement à réinterroger et à restructurer une part de son expérience de la maladie en ré-agençant les relations existant entre percepts et concepts (Hutchins, 1994, 1995). Si, comme l’a montré Edwin Hutchins, les artefacts permettent d’alléger la charge cognitive de leurs utilisateurs en produisant et en détenant un grand nombre d’informations, ils contribuent également à transformer la nature des activités réalisées. Par exemple, certaines d’entre elles, initialement conceptuelles – i.e. requérant un raisonnement –, peuvent devenir perceptuelles. Dans le cas de l’usage des lecteurs de glucose en continu, un simple coup d’œil sur le lecteur à l’issue du scan suffit à connaître une tendance et les évolutions de la glycémie au cours des dernières heures, informations complémentaires qui ne pouvaient pas être apportées de façon aussi précise et instantanée par la glycémie capillaire ou les carnets de surveillance, ni même par l’attention corporelle. Ainsi, les lecteurs de glucose en continu offrent aux patients la possibilité de disposer d’une tendance – qu’ils jugent généralement plus objective –, dont l’appréhension repose sur une activité perceptuelle, alors que la combinaison des informations issues des lecteurs de glycémie capillaire et des carnets de surveillance permet seulement d’obtenir une tendance plus hypothétique et relativement grossière, dont la production dépend principalement d’activités conceptuelles.

  • 26 Un précédent extrait d’entretien fournit l’illustration d’un cas inverse où le patient pensait cons (...)
  • 27 Une recherche clinique a mis récemment en évidence le fait que l’usage des lecteurs de glucose en c (...)

69La confrontation de l’expérience subjective à l’expérience calculée peut ainsi conduire, à terme, à une réinterprétation des informations et des perceptions issues de l’attention corporelle. En pareil cas, on peut parler d’une intégration de l’expérience calculée à l’expérience subjective. Par exemple, le patient va apprendre, au fil de la répétition d’expérimentations similaires, à réinterpréter des sensations corporelles qu’il associait auparavant de manière quasi systématique à une hypoglycémie26. Dans un langage imagé, nous pourrions parler d’un ré-étalonnage du système d’évaluation sensorielle. Plus largement, en suivant la perspective de la sociologie de la perception de Bessy et Chateauraynaud (2014), il convient d’évoquer un réagencement des liens existant entre percepts, affects et concepts, dans la mesure où, nous l’avons dit, les relations entre percepts et concepts se reconfigurent et où les inquiétudes – i.e. les affects – liées aux perceptions corporelles associées à la pathologie ne se manifestent plus de la même façon ni avec la même intensité chez un nombre important de patients – comme le montre notre enquête de terrain27.

70L’émergence de telles formes de réinterprétation « spontanée » est le fruit d’un processus de (ré-)apprentissage qui se fonde sur de nombreuses mesures glycémiques quotidiennes – dont les enjeux, rappelons-le, peuvent être vitaux. Cette réinterprétation des sensations corporelles – ou des informations tirées de l’attention et de l’expérience corporelles – est associée au projet de mieux connaître et de mieux contrôler les effets de la maladie, comme en témoignent les enquêtés qui, au cours des entretiens, font part de leur sentiment d’une plus grande emprise sur leur corps et sur les fluctuations du diabète au quotidien :

Vous pouvez faire plein d’expériences. Par exemple, savoir quel aliment va vous augmenter de tant. Ça vous rassure, ça vous aide à mieux vous connaître, vous et votre diabète et votre corps aussi, et de mieux le gérer. (Homme, diabète de type 1)

71D’autres expériences corporelles vont être réinterprétées grâce au dispositif. Certains patients, qui ne ressentent pas toujours leurs hypoglycémies, éprouvent souvent un sentiment d’anxiété, surtout la crainte de ne pas les ressentir et d’en subir les effets lorsqu’ils sont au volant de leur véhicule. Contrairement à d’autres lecteurs de glucose en continu, le dispositif étudié ne prévient pas automatiquement, via une alarme, de la survenue de l’hypoglycémie, mais permet de l’anticiper grâce aux courbes de tendance. Dans les cas où l’hypoglycémie est probable (au vu de la tendance), cela conduit les patients à développer une forme de vigilance, à « travailler » leur sensibilité à l’hypoglycémie – en comparant instantanément et/ou rétrospectivement leurs sensations aux mesures du dispositif.

72Nous pouvons aussi prendre pour exemple les moments d’activité sportive, lors desquels les craintes éprouvées sont multiples. L’hypoglycémie peut survenir pendant l’effort et, de même que l’hyperglycémie, après l’effort – notamment lorsque celui-ci est intense. Face à l’imprévisibilité de la glycémie, le dispositif fournit durant les activités physiques des éléments d’information, mais peut aussi contribuer, rétrospectivement, à produire une analyse mobilisable pour les séances d’activité sportive futures. De tels usages alimentent un processus d’apprentissage concourant à produire une connaissance de la réponse physiologique à l’effort, qui permet, potentiellement, d’anticiper et de contenir, de réduire, voire d’éliminer des hypo- et des hyperglycémies liées aux activités sportives.

Conclusion

73Nous avons pris le parti de mettre en relief la façon dont l’introduction d’un nouveau dispositif technique d’autosurveillance dans la prise en charge quotidienne du diabète peut contribuer à transformer diverses dimensions du travail du patient, les caractéristiques de sa réflexivité et son expérience de la maladie, en favorisant l’émergence d’un nouveau régime temporel dans le rapport à soi, au corps et à la pathologie. La thématisation des activités liées à la gestion quotidienne de la maladie en termes de travail proposée par Strauss nous a conduits à traiter la question des formes de réflexivité spécifiques liées à l’introduction d’un artefact cognitif (Norman, 1993) permettant de produire et de représenter de façon nouvelle des données concernant l’état de santé du patient. Cet outil de quantification et de connaissance de soi permet au patient de développer de nouvelles formes de temporalité de l’expérience de la maladie qui sont liées à un travail d’information approfondi : en bénéficiant de plus de données sur le temps passé et grâce à leur traitement en termes de tendances, le patient peut anticiper, avec une certaine assurance, le futur à très court terme et tenter ainsi de réguler les fluctuations de sa glycémie. Néanmoins, l’atteinte de cet objectif ne se fait pas sans difficultés ni sans efforts. Au fil de ses expérimentations personnelles, le patient apprend à déconstruire ses sensations corporelles, à les réinterpréter à partir de leur confrontation avec les données et les tendances produites par le dispositif, et ainsi à adopter un comportement en matière de traitement qu’il juge plus efficace et consistant à estimer plus précisément à quel moment et dans quelle proportion se « resucrer » ou s’injecter de l’insuline. Ceci constitue toutefois un schéma idéal que tous les patients ne concrétisent pas. En effet, les modalités d’appropriation du dispositif sont multiples. Les patients développent généralement une attitude expérimentale qui les conduit à construire pas à pas la confiance dans le nouveau lecteur de glycémie, à se l’approprier et à l’utiliser de façon régulière, ou à l’inverse, à en abandonner les usages. Cette phase de construction de la confiance, même achevée, ne mène pas nécessairement à l’utilisation quotidienne du dispositif, certains patients ne souhaitant pas traiter une masse plus importante de données liées à leur pathologie ou préférant utiliser de façon privilégiée leur ancien lecteur.

74Parallèlement, des études cliniques montrent aujourd’hui les effets positifs des lecteurs de glucose en continu sur l’amélioration de l’équilibre glycémique et sur la diminution de la crainte associée à l’hypoglycémie. Si notre recherche vient compléter ces travaux, notamment en mettant en évidence l’affaiblissement relatif de tout un ensemble de contraintes sociales, spatiales, organisationnelles, matérielles, corporelles et cognitives, qui caractérisent habituellement l’expérience du diabète, elle leur apporte tout un ensemble de nuances et d’approfondissements. Un des principaux apports de notre perspective est aussi de rendre compte de certains mécanismes sociaux, techniques et cognitifs qui font que des patients s’approprient et décident d’utiliser quotidiennement le lecteur de glucose en continu et éprouvent moins de crainte face à la probable survenue d’une hypo- ou d’une hyperglycémie. Nous avons vu toutefois que l’autosurveillance nécessite un travail supplémentaire pour le patient – un « double travail » – et peut aussi être facteur de tensions, d’incertitude et de nouvelles formes d’anxiété liées à la période de construction de la confiance – qui ne va pas du tout de soi – dans le nouveau dispositif, ainsi qu’à des phénomènes de « sur-vérification » rendus possibles par les fonctionnalités de ce dernier.

  • 28 Pour une illustration récente, voir les travaux menés par Christian Baudelot au sein de Renaloo (Ba (...)

75Enfin, il ne faut pas oublier que la population de patients diabétiques est hétérogène. Si des patients se sont fortement engagés dans leur prise en charge du diabète et leurs usages des lecteurs de glucose en continu, d’autres ne souhaitent pas les utiliser ou ne disposent pas des moyens économiques nécessaires à leur acquisition et à leur utilisation au fil du temps, contribuant ainsi à creuser les écarts entre les catégories de patients. Seul le dispositif de mesure en continu par système flash fait l’objet d’un remboursement par l’Assurance-maladie (depuis le 1er juin 2017). Il est probable qu’un tel changement contribue à terme à produire des évolutions sur le plan des profils sociodémographiques des utilisateurs, des modalités d’usage des lecteurs de glucose en continu et de la gestion quotidienne du diabète par les nouveaux utilisateurs. Pour l’observateur soucieux d’appréhender ces transformations, de telles hypothèses peuvent conduire, potentiellement, à élargir ou à déplacer la focale, en se rendant plus proche, d’une part, des « critical digital health studies » (Lupton, 2014, 2016) et, d’autre part, du registre des recherches portant sur les inégalités sociales de santé28.

Nous remercions sincèrement les référés et les membres du comité de rédaction de la RAC pour leurs remarques et suggestions à propos des versions antérieures de cet article.

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Notes

1 Nous envisageons les dispositifs comme « des ensembles de repères objectivés, stabilisés, qui préparent et guident les jugements. Ils sont disponibles sous forme de mots, de règles et d’objets » (Dodier, 1993, p. 47).

2 Plus précisément, pour les patients utilisant le dispositif par système flash dont nous avons étudié les usages, le recours au lecteur par glycémie capillaire est potentiellement occasionnel – une fois passé le stade initial de la construction de la confiance dans le nouveau dispositif (comme nous le verrons, les patients développent, pendant un temps, des usages conjoints des deux types de dispositif afin de s’assurer de la fiabilité de celui produisant la mesure continue). Pour d’autres lecteurs de glucose en continu, la mesure par glycémie capillaire est indispensable au calibrage du lecteur que doit réaliser régulièrement le patient. Aucune calibration n’est nécessaire avec le lecteur par système flash.

3 Voir infra, la partie méthodologique.

4 Outre l’état de santé, celles-ci renseignent sur la vie du patient, ses compétences techniques dans la manipulation des technologies médicales, sa volonté de collaborer, etc.

5 Ces remarques s’appliquent également aux travaux de V. Moretti et B. Morsello, qui sont consacrés aux usages d’applications mobiles destinées à aider le patient diabétique dans sa gestion de la maladie au quotidien (Moretti & Morsello, 2017).

6 L’appropriation du dispositif peut aussi être appréhendée sociologiquement sous l’angle de l’appartenance à une communauté de pratiques (ou de patients « pairs ») et de la participation à ses activités de production de connaissances (Akrich, 2010 ; Rabeharisoa, Moreira & Akrich, 2014), qui en passent par des usages intensifs d’Internet et des listes de discussion (Akrich & Méadel, 2007, 2009). Il peut s’agir de saisir la capacité de certaines de ces communautés, aux côtés des associations de patients déjà constituées, à devenir des acteurs à la fois épistémiques et politiques, à coproduire de nouvelles connaissances et de nouvelles normes sur le plan de la prise en charge médicale de la maladie, à contribuer à l’élaboration de nouveaux objets techniques liés aux soins et, enfin, à participer à la fixation du prix de certains dispositifs médicaux ou à leur remboursement par l’Assurance-maladie (Rabehasioa, 2017 ; Rabeharisoa, Moreira & Akrich, 2014).

7 Cette analyse est le fruit d’une collaboration entre deux sociologues : l’un est enseignant-chercheur, l’autre, responsable d’un living lab (le « Diabète Lab ») conçu au sein de la Fédération Française des Diabétiques. Celui-ci vise à co-évaluer et co-construire des produits et services pour améliorer la qualité de vie des patients.

8 Voir infra, la sous-partie intitulée « Modalités d’appropriation (et d’abandon) multiples ».

9 Pour Strauss, « le travail de trajectoire » consiste globalement en la gestion et la mise en forme de la « trajectoire de la maladie ».

10 Dans un registre plus essayiste, Annemarie Mol développera par ailleurs, à partir du cas du diabète, une perspective critique fort suggestive remettant en cause le « libre choix » des patients face aux protocoles qui leur sont proposés, et une réflexion sur la qualité des soins (Mol, 2009a).

11 Pour Donald Norman, un « artefact cognitif » constitue « un instrument artificiel conçu pour conserver, rendre manifeste de l’information ou opérer sur elle, de façon à servir une fonction représentationnelle » (Norman, 1993, p. 28). « Les artefacts [cognitifs] sont à la fois des outils de détection et d’interprétation de l’état du monde mais aussi des supports directs de l’action » (Datchary, 2005, p. 167). Le lecteur étudié constitue un artefact cognitif en tant qu’il produit des représentations chiffrées de la glycémie sur la base desquelles le patient va décider de développer ou non des activités visant à modifier celle-ci.

12 Leur longueur équivaut à 2 centimètres.

13 La pompe est reliée par un fil à un cathéter posé sur la peau.

14 Sur ce dernier aspect, voir infra, la sous-partie intitulée « Modalités d’appropriation (et d’abandon) multiples ».

15 Pour Everett C. Hughes – comme pour Goffman –, « la dissimulation et la protection du moi sont l’essence de toute relation sociale » (Hughes, 1996, p. 76).

16 Cf. supra.

17 Dans cet article, la notion de temporalité renvoie à la fréquence et à la durée d’une action, d’une situation ou d’un événement, ainsi qu’aux moments auxquels ils sont observables, mais aussi aux représentations du temps passé, présent ou futur et à leurs modalités.

18 Avec le lecteur par glycémie capillaire, les moments de la mesure et de l’affichage des résultats sont à l’inverse clairement distincts, alors qu’ils se succèdent très rapidement avec le lecteur de glucose en continu.

19 Rappelons que le lecteur par glycémie capillaire n’affiche pas de tendance. En théorie, un nombre très important de mesures successives (avec le lecteur glycémique capillaire) rapprochées dans le temps pourraient permettre au patient d’inférer une tendance ; mais un tel usage, très chronophage et potentiellement douloureux, serait à court terme très difficilement gérable pour un patient en raison de toutes les contraintes évoquées précédemment.

20 D’autres sociologues, dans des recherches touchant au numérique et à l’innovation, parlent pour leur part, dans un sens relativement proche, de « régime exploratoire » (Auray, 2016 ; Gaglio, 2012).

21 Cette enquêtée évoquera ce problème auprès du fabricant, qui lui répondra en faisant l’hypothèse d’une mauvaise utilisation, et auprès d’autres utilisateurs, mais n’est pas parvenue, au moment où elle écrit à la Fédération Française des Diabétiques, à trouver quelqu’un qui rencontre exactement le même type de difficultés. Très souvent, l’utilisateur du système flash est informé du fait que certains capteurs peuvent être défaillants et qu’ils devront être remplacés. Par ailleurs, le dispositif étudié est moins fiable durant les premières 24 heures. Certains patients l’installent ainsi 24 heures avant de stopper leur utilisation du dispositif précédent et ne le mettent en fonctionnement qu’à l’issue de la période d’utilisation autorisée – i.e. préconisée – du capteur (2 semaines) ; en d’autres termes, ils portent pendant une journée les deux capteurs sur le bras, celui en cours, qui va être bientôt changé, et le nouveau. D’autres l’insèrent le soir et ne tiennent pas compte des données de la première nuit. Selon les préconisations médicales et les instructions fournies par le fabricant (dans la notice d’utilisation du dispositif), toute discordance entre la valeur donnée par le système et les sensations éprouvées est censée conduire le patient à réaliser une vérification via le lecteur par glycémie capillaire (Hanaire et al., 2017).

22 Au moment de l’enquête, le dispositif étudié n’est pas remboursé par l’Assurance-maladie. Son coût est lié à l’acquisition du lecteur, mais aussi (et surtout) à l’achat régulier des capteurs, qui doivent être remplacés toutes les deux semaines. Selon les enquêtés, ce coût équivaudrait à plus d’une centaine d’euros par mois.

23 Nous reformulons ici les propos d’une personne diabétique que nous avons rencontrée lors d’un échange informel.

24 Cf. supra nos remarques en introduction.

25 D’un point de vue général, les pratiques de transmission systématique au médecin de toutes les informations produites à l’aide du lecteur de glucose en continu semblent pour le moment très minoritaires.

26 Un précédent extrait d’entretien fournit l’illustration d’un cas inverse où le patient pensait constater, au vu de ses symptômes, les effets d’hyperglycémies, alors qu’il s’agissait d’hypoglycémies. Cf. supra.

27 Une recherche clinique a mis récemment en évidence le fait que l’usage des lecteurs de glucose en continu par système flash avait pour effet de réduire les craintes des patients associées aux hypoglycémies (Beck, Riddlesworth, Ruedy et al., 2017). Notre enquête empirique, nous l’avons vu, confirme pour une part mais aussi amende et étoffe ce résultat, car les craintes peuvent demeurer ou prendre de nouvelles formes, et conduire à l’abandon du dispositif.

28 Pour une illustration récente, voir les travaux menés par Christian Baudelot au sein de Renaloo (Baudelot et al., 2016, 2017).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Alexandre Mathieu-Fritz et Caroline Guillot, « Les dispositifs d’autosurveillance du diabète et les transformations du « travail du patient » »Revue d’anthropologie des connaissances [En ligne], 11-4 | 2017, mis en ligne le 01 décembre 2017, consulté le 10 avril 2020. URL : http://journals.openedition.org/rac/1457

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Auteurs

Alexandre Mathieu-Fritz

Professeur de sociologie à l’Université Paris-Est Marne-la-Vallée (UPEM), chercheur au Laboratoire Techniques Territoires et Sociétés (LATTS – UMR CNRS 8134), sociologue du travail, des organisations et des groupes professionnels, ses travaux se situent à la croisée des sociologies de l’activité, des TIC et de l’innovation, et sont consacrés à l’étude des mondes de la télésanté et de la télémédecine. Il a publié notamment, avec Laurence Esterle, « Les transformations des pratiques professionnelles lors des téléconsultations médicales. Coopération interprofessionnelle et délégation des tâches », Revue française de sociologie, 54(2), 2013, 303-329 ; « Les médecins et le dossier santé informatisé communiquant. Analyse d’une expérimentation du dossier médical personnel (DMP) », Réseaux, (178-179), 2013, 209-242 ; « Teleconsultation in geriatrics: impact on professional practice », International Journal of Medical Informatics, (82), 2013, 684-695.

Adresse : Université Paris-Est Marne-la-Vallée (UPEM), Laboratoire Techniques Territoires et Sociétés (LATTS), 5 boulevard Descartes, Cité Descartes, Bâtiment Bois de l’Étang, aile C, bur. C 221, FR-77454 Champs-sur-Marne Cedex 02 (France).
Courriel : alexandre.mathieu-fritz[at]u-pem.fr

Caroline Guillot

Docteur en sociologie de l’Université Paris-Est, spécialiste de la sociologie de la santé, des usages des dispositifs médicaux, des objets connectés et des systèmes d’acteurs. Au sein de la Fédération Française des Diabétiques, elle est responsable du Diabète LAB, living lab visant à co-évaluer et co-construire des produits et services afin d’améliorer la qualité de vie des personnes diabétiques. Le Diabète LAB réalise des études sociologiques sur l’expérience vécue des patients. Dernière publication : Caroline Guillot, « Le rôle des patients et de leurs associations représentatives dans l’innovation en santé : représentations et transformations réelles », Annales des Mines – Réalités industrielles, (2), 2017, 16-20.

Adresse : Diabète LAB, Fédération Française des Diabétiques, 37-39 avenue Ledru Rollin, FR-75012 Paris (France).
Courriel : c.guillot[at]federationdesdiabetiques.org

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