Navigation – Plan du site

AccueilNuméros15-1VariaNe jamais conclure

Varia

Ne jamais conclure

L’épidémiologie des leucémies autour des installations nucléaires, entre incertitude et contraintes méthodologiques
Never conclude. The epidemiology of leukaemia around nuclear facilities, between uncertainty and methodological constraints
Nunca concluyas. La epidemiología de la leucemia en torno a las instalaciones nucleares, entre la incertidumbre y las limitaciones metodológicas
Laura Barbier

Résumés

Les études épidémiologiques qui portent sur la santé des populations habitant autour d’un site polluant ont en commun leur caractère non conclusif, que cela concerne les sites de stockage de déchets dangereux ou les incinérateurs, les usines pétrochimiques ou les antennes relais. C’est également le cas des études produites en réaction à la controverse sur le risque de leucémie infantile autour de l’usine de retraitement des déchets nucléaires de La Hague en France, qui n’apportent pas de conclusions en matière de preuve causale sur l’origine environnementale des pathologies. Cet article montre que ces études ont été conçues et interprétées selon des présupposés non explicités liés à la fois aux logiques disciplinaires de l’épidémiologie environnementale, qui circonscrivent le raisonnement causal, et au mode d’évaluation du risque en radioprotection, qui confère un statut central à la « Life Span Study », dont la relation dose-réponse est érigée en référence. Le maintien d’un haut niveau d’incertitude sur une longue période apparait au terme de notre enquête comme le résultat de la pratique d’une science sous contraintes.

Haut de page

Texte intégral

Introduction

1« Pratique abusive de la statistique » ayant conduit « à une présentation alarmiste de résultats épidémiologiques » (Richardson & Hill, 1996), résultats « surinterprétés », qui mettent en évidence « une association entre l'exposition et les risques qui est totalement artificielle » (entretien avec un ancien expert de l’Institut de protection et de sûreté nucléaire, 18 février 2014), conclusion « absurde » (Cogema, 10 janvier 1997), telle est la teneur des critiques émises par un ensemble d’épidémiologistes français à l’égard des travaux de Jean-François Viel, professeur d'épidémiologie et de biostatistiques à la faculté de médecine de Besançon. En s’inspirant des travaux conduits autour des usines britanniques de retraitement des déchets nucléaires de Sellafield et de Dounreay (Gardner et al., 1990 ; Urquhart et al., 1991), il met en relation le risque de leucémie infantile et les rejets de l’usine de La Hague, et déclenche une controverse retentissante qui prend place du milieu des années 1990 au début des années 2000. Au cœur de la discorde, la question de l’interprétation des résultats épidémiologiques qu’il a produits.

2Cet article s’intéresse ainsi à la controverse qui a eu lieu en France à la fin des années 1990, qui a pointé du doigt l’activité du site de La Hague, situé dans le Nord-Cotentin, une zone faiblement peuplée au Nord-Ouest de la France. Cette usine de retraitement des combustibles nucléaires usés est entrée en service en 1966 afin d’extraire du plutonium et de l’uranium appauvri, d’abord pour la construction de la bombe atomique, puis à des fins civiles pour la fabrication de combustible. En se basant sur ce cas emblématique de controverse, notre article cherche à expliquer pourquoi les experts n’arrivent pas à trancher sur la dangerosité de l’activité de retraitement des déchets nucléaires. Il montre en quoi les logiques disciplinaires de l’épidémiologie, qui ne permettent pas d’appréhender la complexité du processus causal s’agissant de facteurs environnementaux, ainsi que les logiques épistémiques propres à l’évaluation des risques de cancer radioinduits, organisées autour d’une logique de seuil, ont contraint la démonstration de l’origine causale des leucémies.

3Les travaux en sciences sociales qui se sont intéressés aux controverses de santé environnementale mettent en avant les difficultés de la preuve des pathologies dont on suspecte une origine environnementale, qu’ils expliquent par différents éléments. Certains auteurs mettent l’accent sur la complexité de l’appréhension des pathologies environnementales et insistent sur les limites des disciplines scientifiques qui cherchent à caractériser les effets de l’exposition aux faibles doses de polluants (Kroll-Smith et al., 2000). Parmi les sources d’incertitude majeures que ces travaux mettent en avant se trouvent la reconstitution des expositions passées du corps à des environnements potentiellement nocifs, la relation dose-réponse pour les expositions de faibles doses, les effets synergétiques des toxines environnementales sur l’organisme et l’étiologie complexe de pathologies multifactorielles qui apparaissent parfois des dizaines d’années après l’exposition. Ces éléments génèrent une « incertitude étiologique », qui renvoie à la quasi impossibilité de documenter de manière conclusive le lien de causalité entre une maladie et l’exposition à des effluents environnementaux spécifiques (Kroll-Smith et al., 2000b). Ces contributions mettent en avant les limites des outils épidémiologiques appliqués à l’étude des expositions environnementales, qui donnent lieu à des résultats incertains, susceptibles d’être instrumentalisés par les acteurs ; la dimension politique intervient ainsi dans l’utilisation intéressée de résultats équivoques par les acteurs politiques et économiques (Phillimore et al., 2000). En revanche, d’autres travaux soulignent que la pratique dominante de l’épidémiologie est en elle-même biaisée en faveur du maintien du statu quo, ainsi les enjeux de la production de savoirs sont-ils « indissolublement épistémologiques et politiques » (Gaille, 2018, p. 19). Ils montrent que l’épidémiologie « professionnelle » donne la priorité à la prudence scientifique et à l’évitement des faux positifs, au détriment d’une logique de santé publique (Brown, 1992). De ce fait, les risques et les associations causales entre une exposition et des pathologies mis en avant par les riverains d’une activité industrielle jugée dangereuse sont systématiquement désavoués par les études épidémiologiques (Thébaud-Mony, 2014 ; Brown, 2007 ; Calvez et al., 2015). Cependant, ces travaux n’ont pas cherché à identifier avec précision ce qui fait que les études en épidémiologie environnementale ne concluent quasiment jamais à l’existence d’un risque.

4Un autre ensemble de travaux a mis en évidence la production d’ignorance en santé environnementale, montrant qu’elle pouvait résulter de l’insularité de l’expertise épidémiologique, détachée des préoccupations des populations qu’elle étudie (Allen et al., 2017), être incorporée à la manière même dont opère l’évaluation des risques (Frickel & Edwards, 2014) ou résulter de la reproduction d’approches routinières pour appréhender un objet (Kleinman & Suryanarayanan, 2013). Ces contributions mettent en évidence des formes en partie non délibérées et systémiques de production et d’entretien de l’ignorance sur les effets de la contamination de l’environnement, qui ne sont pas liées à un manque de données ou d’études. Dans le prolongement de ces travaux, cet article ne s’intéresse pas tant à l’agnotologie, soit la production organisée et intéressée d’ignorance (Proctor & Schiebinger, 2008), ou aux conflits d’intérêts qui peuvent concerner les experts, mais vise à investiguer la production concomitante de connaissance et d’ignorance. Il part du constat que la grande majorité des études épidémiologiques mises en œuvre dans le domaine environnemental sont non conclusives, c’est-à-dire qu’elles ne permettent pas d’établir un lien de causalité entre des expositions environnementales et des maladies, et ce, même lorsqu’elles mettent en évidence l’existence de concentrations importantes de cas autour de sites polluants. Pour éclairer cette caractéristique dominante des études, cet article s’intéresse aux logiques disciplinaires de l’épidémiologie environnementale et de l’épidémiologie des radiations. Il propose ainsi une réflexion renouvelée sur l’étude de la production d’ignorance en situation d’incertitude scientifique accrue.

5Le nucléaire est l’un des domaines où la collusion entre les sciences et les intérêts politiques et économiques, le secret et la fabrique de l’incertitude ont été particulièrement mis en avant. Les travaux en sciences sociales portant sur les effets de santé résultant d’expositions dues aux activités nucléaires civiles et militaires ont mis en évidence des entreprises de dissimulation et de production active d’ignorance visant à masquer les véritables effets nocifs des radiations sur la santé des communautés exposées. Ces contributions se sont surtout intéressées aux situations extrêmes ou exceptionnelles, telles que les bombardements atomiques (Lindee, 1995), les essais nucléaires (Boudia, 2007 ; Barthe, 2010 ; Johnston, 2015) ou les accidents nucléaires (Petryna, 2013 ; Kuchinskaya, 2014 ; Brown, 2019). Par contraste, cet article cible l’étude des connaissances produites pour évaluer les effets du fonctionnement normal des installations nucléaires, qui a déjà suscité des contributions portant sur la santé des communautés exposées dans le cadre de leur activité professionnelle (Thébaud-Mony, 2000 ; Ghis Malfilatre, 2018). Concernant les riverains, cette situation implique une exposition chronique de longue durée à de faibles doses de radiations disséminées dans l'environnement. L’étude des effets liés à l’activité de routine des installations nucléaires est intéressante en ce qu’elle permet d’éclairer autrement les enjeux de l’épidémiologie : la nature et le niveau des expositions concernées met en jeu d’autres logiques qui nécessitent de s’intéresser précisément à la manière dont les études épidémiologiques sont conçues et interprétées, et à l’adhésion des épidémiologistes à certaines normes de savoir. L’exemple du nucléaire est ainsi apparu particulièrement intéressant pour étudier comment ces experts travaillent et rendent compte de leurs résultats relatifs aux expositions et aux concentrations localisées de cancers, dans l’un des pays les plus nucléarisés au monde, la France.

6Parmi les différents types de sites industriels pris pour cible par les militants écologistes et les collectifs de riverains, et pris comme objet d’étude par les épidémiologistes, les installations nucléaires occupent une place particulière. Elles rejettent dans l’environnement des effluents radioactifs et chimiques dans le cadre d’activités réglementées, qui sont considérés par les experts en radioprotection comme sans danger pour les riverains. Cependant, la question de l’impact sanitaire du fonctionnement normal de divers types de sites nucléaires civils et militaires a généré des controverses de santé environnementale de long terme, qui ont débouché à partir des années 1980 sur la réalisation de dizaines d’études épidémiologiques sur site. Ces études n’ont pas donné lieu à des conclusions claires sur les risques de leucémie pour les personnes qui vivent à proximité. Les connaissances produites sur la santé des riverains de l’usine de La Hague n’ont pas fait exception.

7La controverse de La Hague a fait l’objet de plusieurs travaux en sciences sociales, mais qui ne mettent pas au cœur de leur réflexion la question de la conception et de la justification des études épidémiologiques auxquelles elle a donné lieu. Francis Chateauraynaud et Didier Torny (1999) se sont intéressés aux différentes phases d’alerte qui ont ponctué la controverse, liées à la publication de résultats épidémiologiques mais aussi à la mise en visibilité de contaminations radioactives par des associations environnementales. Jacqueline Estades et Elisabeth Rémy ont évoqué les résultats épidémiologiques de manière secondaire, pour montrer qu’ils ont été relégués au second plan de la production d’expertise du fait de leur dimension non stabilisée, c’est-à-dire qu’ils n’ont pas permis de conclure fermement sur l’existence d’un excès de risque de leucémie et sur les causes de cet excès (Estades & Remy, 2003). En outre, ces travaux portent sur le temps relativement court de la controverse, alors que cet article va s’intéresser à la période longue de la production d’études autour des installations nucléaires françaises, qui a perduré après que la controverse s’est éteinte, jusqu’au début des années 2010, et à sa dimension transnationale.

  • 1 Version originale : « the suite of concepts, methods, measures, and interpretations that shapes the (...)

8Cet article cherchera ainsi à montrer que la dynamique d’accumulation d’études qui concluent à l’absence de preuve causale sur les leucémies infantiles autour de La Hague, et des installations nucléaires en fonctionnement normal en général, ne s’explique pas - ou pas principalement -, par la production intentionnelle d’une science visant à invisibiliser des risques. Il soulignera que pour analyser l’incapacité des études à apporter des résultats conclusifs il faut s’intéresser aux présuppositions partagées par les épidémiologistes des institutions de santé publique françaises qui prennent part à ces investigations, qui amènent à opérer une interprétation restrictive des études. Elles concernent d’une part le modèle d’inférence causal construit autour des effets du tabac, qui reste dominant en épidémiologie environnementale. Elles ont trait d’autre part à la manière d’évaluer les risques de leucémie radioinduits, qui conduit à disqualifier les études dont les résultats ne sont pas compatibles avec la relation dose/réponse dérivée de l’étude sur la durée de vie des survivants d’Hiroshima et Nagasaki. Il s’agit de montrer en quoi les deux « formes épistémiques » qui se sont imposées - notion qui désigne « un ensemble de concepts, méthodes, mesures, et interprétations qui façonnent les façons par lesquelles les acteurs produisent de la connaissance et de l’ignorance dans leurs champs de pratique professionnels/intellectuels » (Kleinman & Suryanarayanan, 2013, p. 1)1 - ont fait obstacle à la connaissance de situations d’exposition « déstabilisantes » (Jouzel, 2019, p. 181) et de leurs effets. Les résultats de ce travail questionnent également la posture des acteurs associatifs et des experts scientifiques qui demandent et recommandent toujours plus d’études, soulignant que l’accumulation des connaissances interprétées de manière restrictive ne permet pas de réduire l’incertitude.

9Cette contribution se fonde sur le travail de terrain réalisé à l’occasion de ma thèse de doctorat. Elle s’appuiera d’une part sur un corpus documentaire qui inclut les études épidémiologiques et les rapports d’experts produits en France (dans le cadre d’agences et de groupe d’experts) suite aux controverses qui ont mis en cause l’activité de La Hague et des centrales nucléaires allemandes, et des documents d’archives de presse, institutionnelles et associatives. Elle mobilisera d’autre part un ensemble d’entretiens conduits avec des experts français qui ont pris part aux études et aux rapports.

Une production importante de connaissances par un cercle restreint d’experts

  • 2 Afin de ne pas alourdir la lecture, les études écologiques géographiques seront qualifiées uniqueme (...)
  • 3 Suivant une logique rétrospective, une étude cas-témoins vient comparer la fréquence ou l’intensité (...)
  • 4 Version originale : « some convincing evidence of a causal role for environmental radiation exposur (...)

10La surveillance épidémiologique des riverains de La Hague a commencé au début des années 1990, suite à la mise en évidence, en Angleterre, d’excès de cas de cancers infantiles autour du site de Sellafield (Hill & Laplanche, 1990). Aucune étude n’avait mis en évidence une concentration anormale de leucémies infantiles autour du site français jusqu’à la controverse initiée par les résultats de Viel qui mettent en cause les effets sanitaires des activités de cette installation. Une première alerte a été lancée à la fin 1995 avec la publication d’une étude épidémiologique écologique géographique2 dirigée par Viel. Cette étude, qui s’appuie sur une méthode alors nouvelle d’analyse statistique, a révélé un excès de cas de leucémie infantile chez les habitants du canton de Beaumont-Hague, qui jouxte l’usine de retraitement (Viel et al., 1995). Puis début 1997, une seconde étude de type cas-témoins3 est publiée dans le British Medical Journal, revue qui fait référence dans le monde médical, sous la direction du même épidémiologiste. Elle met en avant la responsabilité des rejets de l’usine de La Hague dans les leucémies constatées localement en concluant qu’il existe « une preuve convaincante du rôle causal […] de l’exposition aux radiations environnementales opérant à travers la fréquentation des plages ou la consommation de poissons ou de fruits de mer. »4 (Pobel & Viel, 1997, pp. 105-106). Ces conclusions font l’objet de vives critiques de la part des épidémiologistes français de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et de l'Institut de protection et de sûreté nucléaire (IPSN), qui ont jugé que Viel avait « sur-interprété » ses résultats dans le sens de la causalité. Ils lui ont reproché de ne pas avoir pris en compte l’exposition réelle de la population aux rejets radioactifs (entretien avec un ancien épidémiologiste de l’IPSN, 18 février 2014). De fait, il s’est appuyé sur l’interrogation des familles de cas et de témoins concernant leurs habitudes de vie passées.

  • 5 Initialement développée par l’épidémiologiste britannique Leo Kinlen, cette hypothèse postule que l (...)
  • 6 Version originale : « provide further support for a possible infective basis of childhood leukaemia (...)

11La parution de cette étude a déclenché une intense controverse scientifique et médiatique qui a conduit les ministères de la Santé et de l’Environnement à demander la réalisation de nouveaux travaux pour réévaluer le risque. Deux grands types d’études ont été conduites : des études épidémiologiques et des études radioécologiques. Concernant le volet épidémiologique c’est Alfred Spira, un épidémiologiste de l’Inserm spécialiste de santé reproductive qui a été mandaté pour coordonner les investigations visant à faire le bilan des expositions à la radioactivité et de leurs effets. Un ensemble d’études épidémiologiques ont été publiées entre la fin des années 1990 et le milieu des années 2000, toutes de type géographique. Trois ont concerné spécifiquement la zone de La Hague, et deux ont été conduites sur l’ensemble des sites nucléaires français. Ces études n’ont pas identifié la cause des leucémies et n’ont donc pas permis de confirmer ou d’infirmer les résultats mis en avant par Viel, car aucune ne tient compte des habitudes de vie des familles susceptibles d’occasionner une exposition aux radiations. Ainsi, ces études ne s’intéressent qu’aux fluctuations des leucémies dans le temps en fonction de la distance de la commune de résidence au site. Deux d’entre elles, publiées au début des années 2000, ont mis en évidence un excès de cas de leucémie infantile aux environs de La Hague. La première, centrée sur la zone de La Hague, a été menée par un groupe d’épidémiologistes de l’Inserm incluant Spira, et du registre local de leucémies infantiles (ARKM) (Guizard et al., 2001). La seconde concernait l’ensemble des sites nucléaires français et a été menée par des épidémiologistes de l’Inserm et de l’Institut de Radioprotection et de Sûreté Nucléaire (IRSN, anciennement IPSN) (White-Koning et al., 2004). Cependant, les auteurs ont considéré que leurs résultats ne permettaient pas de suggérer un lien de causalité avec l’exposition aux radioéléments rejetés par l’usine dans l’environnement. Une autre étude menée par l’équipe de Spira a été dédiée à la vérification de l’hypothèse d’une étiologie infectieuse de la leucémie liée au brassage de populations5. Les auteurs ont observé une association positive entre brassage de populations et risque de leucémie autour du site de La Hague, et conclu que leurs résultats « confirm[ai]ent la possibilité d'une base infectieuse de la leucémie infantile »6 (Boutou et al., 2002, p. 740).

12La constitution des équipes à l’origine des études épidémiologiques montre une très forte représentation de l’Inserm, établissement public à vocation scientifique et technique placé sous la double tutelle du ministère de la santé et du ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche. Ainsi, des épidémiologistes de cette institution ont participé à l’ensemble des cinq études menées suite à la controverse Viel. Les études visant La Hague ont fait intervenir des épidémiologistes de l’unité de Spira « Epidémiologie, démographie et sciences sociales : santé reproductive, sexualité et infection à VIH » (569), et celles conduites à partir du milieu des années 2000, d’envergure nationale, ont été menées par l’unité « Epidémiologie environnementale des cancers » (754). Les épidémiologistes de IRSN ont pris part aux études et aux rapports à partir de 2004, en collaboration avec ceux de l’Inserm, au moment où l’investigation a pris une envergure nationale. Ils font partie du Laboratoire d’Epidémiologie des rayonnements ionisants (LEPID), le principal laboratoire d’étude des effets des radiations sur la santé en France :

Sinon les unités qui font des rayonnements ionisants en France y en n’a pas 50, y a chez nous où là, c'est plutôt sur du travailleur, un peu de l'environnement, et puis un peu de médical. Il y a l'unité [Inserm] de Florent de Vathaire, qui est une unité Inserm, et qui se focalise essentiellement, quand même, sur les conséquences de radiothérapies. Donc très fortes doses. Et puis l'unité de Jacqueline [Clavel], mais à chaque fois en collaboration avec nous, pour ce qui est justement de la caractérisation des sites, ou des estimations des expositions... voilà. Et en dehors de ça, en France, vous n'allez pas trouver grand-chose en épidémiologie des rayonnements ionisants. (Entretien avec un expert de l’épidémiologie des radiations, 23 août 2017)

13La communauté française de l’épidémiologie des radiations apparait ainsi concentrée autour de deux institutions dont la collaboration est devenue systématique pour les études sur les riverains des installations nucléaires réalisées à partir du milieu des années 2000.

14Les études radioécologiques, ensuite, consistent à reconstituer les expositions des habitants et la dose de radiations reçue et servent de base au calcul d’un risque de leucémie attribuable à la dose estimée, dans le cadre d’une évaluation quantitative des risques sanitaires. Leur réalisation a été confiée au Groupe Radioécologie Nord Cotentin (GRNC), un groupe d’experts qui comporte des représentants des exploitants et des autorités de contrôle et d’expertise du nucléaire (dont l’IRSN), ainsi que des représentants d’associations. Ce groupe a publié neuf rapports entre 1999 et 2010. Il a calculé que seulement 0,0015 cas de leucémie pouvait être attribué à la radioactivité émise par les installations nucléaires du Nord Cotentin (GRNC, 1999). Les associations membres du GRNC ont émis des réserves pour marquer leur mise en retrait par rapport aux résultats.

15La plupart des études épidémiologiques locales et nationales ont montré l’existence d’un faible excès de risque de leucémie aux alentours de La Hague, mais ces résultats n’ont pas été mobilisés en soutien à l’hypothèse causale de l’exposition aux radiations dues aux rejets d’effluents radioactifs du site de La Hague. Si cette situation peut être observée pour d’autres toxiques environnementaux, toutefois l’interprétation non conclusive de ces études renvoie en partie à des caractéristiques spécifiques à l’évaluation des risques sanitaires radioinduits. Elle s’explique ainsi à la lumière de certaines logiques disciplinaires qui configurent la pratique des épidémiologistes français de l’IRSN et de l’Inserm, et de la place accordée à certaines études et données qui font référence en radioprotection.

La persistance d’un style de raisonnement causal peu adapté aux effets des expositions environnementales

16L’ensemble des études mises en œuvre autour de La Hague pour répondre à la controverse déclenchée par Viel était de type géographique, et aucune n’a donné lieu à une conclusion en termes de causalité, bien que certaines études aient établi une corrélation entre le fait de vivre à proximité de La Hague et le risque de leucémie infantile. Cette incapacité des épidémiologistes à trancher sur la cause des leucémies est à mettre en lien avec la hiérarchisation faite dans la discipline épidémiologique entre les études selon leur design, mise en avant par les auteurs des études autour des sites nucléaires français. Selon cette hiérarchisation, aucune conclusion en matière de causalité ne peut être tirée des études conduites autour de La Hague à la suite de celles de Viel, toutes géographiques et considérées comme « descriptives ». Ainsi, les épidémiologistes français de l’Inserm et de l’IRSN s’accordent sur le constat de l’absence d’études adaptées pour trancher sur l’impact sanitaire dû au fonctionnement normal de ces sites : les études existantes doivent être considérées comme des « observations », et non pas comme de véritables études qui chercheraient à vérifier une hypothèse (entretien avec un expert de l’épidémiologie des radiations, 23 août 2017). Elles se justifient d’un point de vue moral, en tant qu’information due à la population riveraine, pour lui faire comprendre que les excès ponctuels de leucémies ne sont que le reflet de la fluctuation normale de la répartition des leucémies. Ces « études » qui n’en sont pas vraiment auraient donc une vertu principalement pédagogique et permettraient de gérer l’inquiétude des riverains des sites nucléaires.

17Les épidémiologistes privilégient souvent les études géographiques et écologiques pour évaluer les risques environnementaux, du fait de leur facilité et rapidité d’exécution. La plus grande facilité, rapidité d’exécution et le moindre coût de réalisation de ces études permettent ainsi d’éclairer le fait qu’elles soient le seul type d’étude mises en œuvre suite à la controverse de La Hague, malgré les limites qui leur sont reconnues. Ces études sont ainsi d’une « très très grande facilité » du fait de l’accès direct à de nombreuses données de mortalité et morbidité au niveau national ; toutefois, malgré le développement de « méthodes très sophistiquées » pour tenter de limiter les risques d’erreur, « jamais on n’a pu conclure de façon ferme uniquement à partir d’études écologiques ou alors dans des circonstances absolument exceptionnelles » (entretien avec un spécialiste de l’épidémiologie environnementale de l’Inserm, 9 août 2017).

18Cependant, les épidémiologistes qui ont coordonné les études mises en œuvre sur la période récente reconnaissent que dans les faits, la distinction entre études descriptives et analytiques n’est pas toujours aussi nette car les études géographiques choisissent de tester la leucémie infantile, considérée comme la pathologie « sentinelle » pour l’étude des effets des radiations (entretien avec un expert de l’épidémiologie des radiations, 23 août 2017). Selon un expert reconnu au niveau international sur la question des cancers autour des installations nucléaires, plusieurs raisons justifient le choix des leucémies infantiles comme pathologie à investiguer en priorité pour mettre en évidence les effets sanitaires des rayonnements ionisants : il s’agit du cancer qui apparaît le plus précocement après l’exposition aux radiations, après une période de 2 à 7 ans alors que les cancers dits solides (touchant un organe) apparaissent plutôt après 20 à 30 ans. De plus, l’association entre leucémie et exposition aux rayonnements ionisants est plus forte que pour les cancers solides. Enfin, pour une même dose, le risque de développer une leucémie est bien plus élevé si l’exposition a eu lieu pendant l’enfance plutôt qu’à l’âge adulte. Ainsi, le statut des études géographiques sur les leucémies infantiles autour des installations nucléaires est ambigu.

Figure 1 : Les différents types d’études épidémiologiques

Figure 1 : Les différents types d’études épidémiologiques

Source : élaboré à partir de la compilation d’un ensemble de schémas trouvés dans des manuels et cours d’épidémiologie

  • 7 Il s’agit d’un type d’étude qui vise à comparer le taux de mortalité ou la fréquence d’apparition d (...)
  • 8 (Laboratoire d’épidémiologie des rayonnements ionisants (LEPID), s. d.)

19Un rapport réalisé par les épidémiologistes de l’IRSN et publié en 2008 constitue l’exemple le plus abouti de formalisation de cette hiérarchisation. Demandé par l’Autorité de Sûreté Nucléaire en réponse à une controverse liée à la publication d’une étude qui avait mis en évidence un excès de risque de leucémie infantile généralisé autour des centrales nucléaires allemandes, il visait à dresser un bilan critique des études conduites autour des installations nucléaires en fonctionnement normal dans le monde. Les épidémiologistes de l’IRSN ont restreint la portée interprétative des études de type géographique au motif que leur design est « descriptif », contrairement aux études de type cohorte7 et cas-témoins, décrites comme « analytiques » ou « étiologiques ». La distinction établie par ces épidémiologistes entre types d’études peut s’éclairer par les objectifs de recherche du LEPID, qui ne visent pas tant à améliorer la connaissance d’une situation donnée d’exposition, concernant une communauté spécifique, mais à affiner les connaissances sur les effets sanitaires des rayonnements ionisants chez l’homme dans une perspective générale, dans l’optique d’ « évaluer la validité des hypothèses sous-jacentes au système de radioprotection actuel »8. Le laboratoire s’est ainsi donné pour objectif « de préciser la forme de la relation dose-effet aux faibles doses et débits de dose », en s’appuyant sur « de larges cohortes de travailleurs exposés aux rayonnements ionisants » (Tirmarche & Verger, 2000, p. 5). Même s’il est reconnu que les expositions environnementales sont source d’inquiétude « chez une grande partie du public », les études d’incidence géographiques réalisées autour d’installations nucléaires ne sont pas considérées comme dignes d’intérêt d’un point de vue scientifique ; les études qui ont vocation à valoriser le travail de l’IPSN au niveau international sont les études de cohorte qui portent sur les mineurs d’uranium, le radon dans l’habitat et la mortalité des travailleurs de la Cogema et du CEA (Tirmarche & Verger, 2000, pp. 5-7).

20Une séparation stricte est ainsi établie entre les études descriptives, qui visent à détecter des excès de cas autour des sites nucléaires, et les études analytiques, qui visent à identifier les causes de ces excès (IRSN, 2008, p. 15). En tant qu’études descriptives, les études géographiques, qui constituent l’écrasante majorité des études menées autour des installations nucléaires en fonctionnement normal, « n’ont pas pour but (et ne permettent pas) de fournir des informations sur les causes expliquant un excès observé. » (IRSN, 2008, p. 16).

  • 9 « - On a fait un papier là-dessus en 2002, et on a conclu qu'on ne pouvait pas exclure qu'il y avai (...)

21Une limite majeure de ces études relevée par les auteurs du rapport de l’IRSN est due au fait qu’elles « ne prennent en compte aucune information individuelle », contrairement aux études cas-témoins ou de cohorte (IRSN, 2008, p. 85). La restriction interprétative des études épidémiologiques par l’IRSN n’est pas spécifique au cas de La Hague, mais concerne également les études géographiques ayant donné lieu à des excès de cas reconnus comme « confirmés » autour d’autres sites nucléaires, britanniques et allemands (IRSN, 2008). En outre, elle a concerné les études dédiées à la vérification de l’hypothèse d'une base infectieuse de la leucémie infantile menées en France et en Grande-Bretagne, géographiques également. Alors que l’épidémiologiste britannique à l’origine de l’investigation de cette hypothèse considère que ces études la valident (Kinlen, 1988), les conclusions des épidémiologistes de l’Inserm sont plus prudentes (Boutou et al., 2002 ; entretien avec un épidémiologiste de l’Inserm ayant travaillé sur La Hague, 3 mars 20149), et les épidémiologistes de l’IRSN ont jugé que leur nature géographique rendait impossible toute conclusion en matière de causalité (IRSN, 2008, p. 116).

22La hiérarchisation entre designs d’étude renvoie aux logiques disciplinaires qui remontent à l’émergence de l’épidémiologie moderne. Ainsi, sa formalisation établie par les épidémiologistes de l’IRSN constitue une interprétation rigoureuse des principes méthodologiques de la discipline, qui évaluent la valeur de preuve des études à l’aune de leur ressemblance avec le « gold standard » représenté par l’essai randomisé contrôlé. Les travaux historiques qui se sont intéressés à l’émergence de l’épidémiologie des facteurs de risque ont expliqué que l’établissement de standards de preuve épidémiologiques s’était constitué en référence aux études de cohorte prospectives, conçues pour se rapprocher le plus possible du design expérimental (Giroux, 2011). La référence persistante à un « idéal expérimental » peut être mise en lien avec l’anxiété des épidémiologistes quant à la place de leur discipline dans la hiérarchie des sciences, qui s’exprime au sortir de la Seconde Guerre Mondiale avec la montée en puissance des sciences médicales expérimentales (Amsterdamska, 2005, p. 43).

  • 10 Version originale : « far more subtle, complex, and difficult to detect than the relationship betwe (...)

23La définition des normes de scientificité de l’épidémiologie moderne et de ses critères de causalité doit également beaucoup au contexte de la controverse sur le lien entre tabac et cancer du poumon, qui a pris place à partir des années 1950 (Berlivet, 2005). Les débats opposaient des épidémiologistes et biostatisticiens quant au bon usage des méthodes statistiques appliquées aux sciences médicales, et prenaient place dans le cadre de la défense de la légitimité d’une discipline en plein essor (Parascandola, 2004, p. 245). Il s’agissait d’établir des standards pour garantir une évaluation rigoureuse des hypothèses étiologiques. Le Surgeon General’s Advisory Committee on Smoking and Health a publié un rapport en 1964 visant à clore la controverse, en s’appuyant sur cinq critères de causalité. Des critères similaires avaient déjà été définis dès 1953 par l’épidémiologiste britannique Austin Bradford Hill, qui avait l’ambition de réaliser une importante entreprise de synthèse visant à une régulation plus formalisée de l’inférence causale et de la preuve épidémiologique (Berlivet, 2005, p. 57). Dans une célèbre conférence tenue en 1965 à la Royal Society of Medicine, il a formalisé neuf « arguments » de causalité : la force de l’association, la constance, la spécificité, la temporalité, le gradient biologique, la plausibilité biologique, la cohérence biologique, la preuve expérimentale et l’analogie (Berlivet, 2005, pp. 57‑58). Hill est reconnu comme étant à l’origine de la définition des conditions de scientificité de l’épidémiologie, et ses critères ont eu une portée dépassant largement le contexte de la controverse sur le rôle cancérigène du tabac (Berlivet, 2005, p. 57). Cependant, si l’approche pragmatique de l’inférence causale formalisée par Hill s’est avérée utile au développement des pratiques épidémiologiques en médecine et en santé publique, elle n’a pas résolu toutes les questions liées à l’étiologie des maladies chroniques (Berlivet, 2005, pp. 58-60), notamment celles dont on soupçonne un lien avec l’environnement. De fait, les modalités d’établissement d’un lien causal entre tabac et cancer, basé sur l’étude d’un déterminant causal unique, à l’origine d’un effet fort, concernant une population importante, apparaissent très éloigné des contextes d’exposition aux effluents environnementaux liés à un site polluant. Ainsi, alors que les objets d’étude de l’épidémiologie observationnelle ont évolué, les associations causales sont devenues « bien plus subtiles, complexes et difficiles à détecter que la relation entre le tabagisme et le cancer du poumon » (Parascandola, 2004, p. 257)10. Ainsi, appliqué au cas de La Hague, ce raisonnement n’a pas permis d’évaluer les effets dus à l’exposition conjointe aux effluents radioactifs et chimiques rejetés par l’usine, par exemple.

24La mise en avant des limites du design géographique des études conduites à La Hague pour restreindre leur portée interprétative peut également s’éclairer à la lumière de la place centrale qu’ont occupée les chercheurs de l’Inserm dans l’épidémiologie des installations nucléaires en France, qui sont tous héritiers de « l’école de Villejuif ». Cette école s’est structurée dans les années 1960 sous l’impulsion de Daniel Schwartz, polytechnicien statisticien, et était marquée par la défense d’une épidémiologie de type étiologique, qui visait à explorer la cause des maladies, et conduite dans l’optique d’une recherche « pure », déconnectée des enjeux de santé publique et des contextes d’exposition (Berlivet, 2005, p. 338 ; Jouzel, 2019, pp. 165-169). L’épidémiologie dite descriptive, menée dans une optique de surveillance de l’état sanitaire d’une population n’était pas considérée comme digne d’intérêt scientifique. Ainsi, les épidémiologistes de l’Inserm demeurent marqués par la hiérarchie symbolique entre science expérimentale et observationnelle :

Les seules études épidémiologiques qui peuvent conduire à un lien de causalité sont les essais cliniques randomisés, sauf exception. (…) Il faut accumuler les arguments en faveur de la causalité, et un jour on peut conclure comme pour le tabac. Mais ça a mis très longtemps parce que l'industrie du tabac s'est battue en disant que ce n'était pas encore prouvé. Maintenant c'est prouvé biologiquement au niveau moléculaire que le tabac est un produit carcinogène, mais l'épidémiologie toute seule ne peut pas le faire. (Entretien avec un expert de l’Inserm qui a travaillé sur La Hague, 3 mars 2014)

25L’interprétation des résultats des études épidémiologiques réalisées sur les riverains de La Hague a été circonscrite par la persistance d’un style de raisonnement causal qui aboutit à disqualifier leur force de preuve, et empêche d’envisager l’action conjointe de différents facteurs de risque. Pour les épidémiologistes de l’Inserm, cet héritage se manifeste par la référence au modèle expérimental dans le jugement de causalité alors qu’il se traduit par la valorisation de grandes études de cohorte du côté des épidémiologistes de l’IRSN, et une finalité théorique de vérification des bases scientifiques du système de radioprotection. Ces deux traditions épistémiques se sont traduites par la dévalorisation des études géographiques qui se voient attribuer un statut ambigu, pas purement « descriptif », mais pas apte à démontrer une causalité. En outre, l’interprétation des résultats épidémiologiques a également été contrainte par la place centrale accordée à la notion de dose, liée à la manière d’évaluer les risques de cancer et leucémie radioinduits qui prévaut dans le système international de radioprotection. Celle-ci se traduit par une référence constante à des estimations de risque dérivées d’études épidémiologiques emblématiques portant sur d’autres populations.

Une pratique subordonnée à une norme internationale d’évaluation des risques des radiations

26À La Hague, la notion de dose a été invoquée par les experts pour exclure l’hypothèse causale basée sur l’exposition environnementale aux radiations. En effet, au niveau de dose que l’on estime reçu par les riverains d’une installation nucléaire en fonctionnement normal – même d’une usine de retraitement dont les rejets sont plus importants et qualitativement différents de ceux d’une centrale –, et en appliquant les modèles de risque officiels définis pour la radioprotection, il est impossible d’établir une relation causale entre l’exposition et un quelconque excès de leucémies ou cancers. Ces modèles sont établis par les comités d’experts où se fixe le consensus sur les risques des radiations au niveau international, principalement le Comité américain sur les effets biologiques des rayonnements ionisants (BEIR), et le Comité scientifique des Nations unies pour l'étude des effets des rayonnements ionisants (UNSCEAR) (Boudia, 2008). Ils sont basés essentiellement sur l’étude sur la durée de vie des survivants d’Hiroshima et Nagasaki ou Life Span Study (LSS), une enquête épidémiologique de grande envergure qui a investigué les effets de long terme des radiations sur la mortalité et l’incidence de cancer et d’autres pathologies. Cette étude a été menée par l’Atomic Bomb Casualty Commission (ABCC), créée en 1947 et regroupant des scientifiques américains et japonais. Elle correspond plus précisément à un ensemble d’études de cohorte. Environ 120 000 habitants d’Hiroshima et Nagasaki ont ainsi fait l’objet d’un suivi tout au long de la vie qui a démarré avec un recensement national effectué en 1950, et vise à documenter leur mortalité et leur risque de maladies.

27La relation dose-réponse définie par l’UNSCEAR et le BEIR en référence à la LSS a été mobilisée dans les études radioécologiques pour le calcul du risque attribuable à l’exposition aux radiations émises par les installations du Nord-Cotentin. Or, il existe une importante différence d’ordres de grandeur entre la majorité des survivants japonais exposée à plus de 5 Gray, soit 5 000 millisievert (mSv) (Ozasa et al., 2018), et les habitants de La Hague, dont les doses se situent entre 0,001 et 0,1 mSv (GRNC, 1999, p. 18). Pour écarter l’hypothèse causale de l’exposition environnementale aux radiations, les épidémiologistes se sont basés sur ces études, selon lesquelles seulement 0,0015 cas de leucémie pouvait être attribué aux radioéléments rejetés par les installations nucléaires du Nord Cotentin (Guizard et al., 2001, p. 473). Les experts de l’IRSN, de même, se sont appuyés sur les études radioécologiques conduites à La Hague et sur leur cohérence avec celles menées autour des deux usines de retraitement britanniques, pour conclure que « l’hypothèse d’un rôle causal de l’exposition environnementale à la radioactivité ne suffit pas à expliquer la présence d’agrégats de cas de leucémies parmi les jeunes vivant à proximité d’installations nucléaires » (IRSN, 2008, p. 100). Les résultats des études radioécologiques menées autour des usines de retraitement britanniques et française ont ainsi été mobilisés pour l’interprétation des résultats des études épidémiologiques autour des installations nucléaires dans leur ensemble. Leur portée explicative est alors limitée par le présupposé selon lequel le risque lié à l’exposition aux effluents radioactifs rejetés dans l’environnement était insignifiant, en tout cas trop faible pour être détecté par les outils épidémiologiques. C’est la question de la dose et de l’existence présupposée d’un seuil en-dessous duquel l’exposition aux radiations ne cause pas d’effet, du moins pas d’effet mesurable, qui est mise en avant pour exclure la responsabilité des activités des installations nucléaires dans les concentrations locales de cas de cancers et leucémie infantiles. Les résultats radioécologiques, qui permettent d’anticiper un effet très faible, sont en outre mis en avant par les épidémiologistes pour justifier le fait qu’aucune étude cas-témoins ou de cohorte n’ait été réalisée à La Hague suite à celle de Viel (entretien avec une experte de l’épidémiologie des cancers, 24 août 2017). Les experts français qui ont travaillé sur la question de la santé autour des installations nucléaires (notamment ceux de l’IRSN et de l’Inserm) ont recommandé la mise en œuvre d’études conjointes internationales, considérées comme plus à même de mettre en évidence un effet (IRSN & InVS, 2011, pp. 49‑50), mais ces préconisations sont restées lettre morte.

  • 11 Alice Stewart est une épidémiologiste britannique qui a montré pour la première fois en 1958 que le (...)
  • 12 Version originale : « Difficulties of quantifying impacts of selective survival, dose misclassifica (...)

28La place centrale de la LSS en radioprotection a fait l’objet de différentes critiques, portées notamment par l’épidémiologiste britannique Alice Stewart11, qui ont pointé les difficultés liées à la comparaison d’une population exposée de façon aigüe et brève aux radiations avec une population exposée de façon chronique à de faibles doses. Ces difficultés ont été relevées par trois épidémiologistes universitaires qui ont travaillé ensemble sur les risques liés aux installations nucléaires : Steve Wing, qui était professeur d’épidémiologie à l’Université de Caroline du Nord de Chapel Hill (aujourd’hui décédé) et connu pour son investissement dans le champ de la justice environnementale, David B. Richardson, professeur à la même Université qui a été chercheur à la Radiation Effects Research Foundation (RERF, qui a succédé à l’ABCC en 1975) à Hiroshima, et Wolfgang Hoffmann, professeur d’épidémiologie et expert des radiations allemand indépendant. Ils ont recensé un ensemble d’éléments de nature à introduire des biais : « les difficultés à quantifier les impacts du biais de survie sélectif, la classification erronée des doses, les radiations résiduelles, les retombées et d'autres facteurs de confusion possibles affectant les estimations de la dose-réponse »12 (Wing et al., 2011, p. 419).

  • 13 La CRIIRAD est une association qui possède son laboratoire spécialisé dans les analyses de radioact (...)

29Cependant, ces biais sont rarement admis en situation d’expertise. Dans le cas de La Hague, le recours aux estimations de risque de la LSS n’a fait l’objet de débats ni parmi les épidémiologistes, ni parmi les membres du GRNC. Parmi ces derniers, seuls les représentants de la Commission de recherche et d'information indépendantes sur la radioactivité (CRIIRAD)13 ont contesté le recours aux coefficients de risque officiels définis par les organisations d’expertise et de régulation en matière de radioprotection à partir de l’étude de cas de survivants de Hiroshima qui ont reçu des doses incomparables à celles des habitants de La Hague. Ces scientifiques indépendants ont souligné qu’ils avaient pour conséquence de sous-estimer les effets dus à l’exposition interne aux radionucléides, qui est le type d’exposition majeure subie par les riverains des installations nucléaires (Chareyron, 2000). La présidente du GRNC a fait valoir que le groupe n’avait pas vocation à discuter des postulats du système de radioprotection (entretien avec la présidente du GRNC, 25 février 2014), et les représentants de la CRIIRAD ont fini par démissionner en mettant en avant ce désaccord (entretien avec un expert de la CRIIRAD, 9 mars 2014). Le positionnement du GRNC est en ligne avec la configuration de l’expertise sur ce qui touche au nucléaire et à ses conséquences sanitaires : le consensus sur les modèles et les coefficients de risque est bâti au niveau international, par des experts certifiés, et le débat se trouve ainsi circonscrit à ce cercle.

30Par ailleurs, les limites de ces modèles de risque sont admises en privé par certains épidémiologistes qui travaillent sur les riverains d’installations nucléaires, mais n’apparaissent pas dans leurs expertises. Un expert qui est une figure internationale de l’épidémiologie des radiations et qui a participé aux études sur les installations nucléaires françaises est ainsi bien conscient des limites des bases du système international de radioprotection. Il souligne de fait qu’elles reposent sur des modèles de risque dérivés de situations d’expositions externes, alors que les riverains des sites nucléaires subissent essentiellement des expositions internes :

Et après en termes de rejets, eh bien pour la leucémie, ce qu'on sait - tout ce que je vous dis, là, sur le délai de survenue, la force de l'association, et la différence entre adultes et enfants - tout ça, c'est basé sur des études qui portent sur des expositions externes. Donc sur du gamma externe, sur Hiroshima-Nagasaki où des expositions médicales. Est-ce que d'autres radionucléides peuvent entraîner, avec la même force, avec... est-ce qu'il y aurait le même comportement, ou la même différence entre les adultes et les enfants, après une exposition à du radium, à du radon, à des contaminations internes, à du césium, à du strontium, etc., bah c'est pas si clair que ça aujourd'hui. (…) ... En tout cas, le système international aujourd'hui considère que ce qui fait le risque c'est la dose. (…) Donc on considère aujourd'hui que, finalement, l'effet est le même. Et que c'est la dose qui fait le risque, donc la quantité qui fait le risque. Et donc le corollaire, c'est que si, en effet, la réalité c'est que les doses qui sortent des installations nucléaires sont très faibles, on ne devrait pas voir d'augmentation. (Entretien avec un expert de l’épidémiologie des radiations, 23 août 2017)

31Ainsi, la prééminence donnée à la notion de dose, qui éclipse la question de la nature externe ou interne de l’exposition, a pour effet de clore tout débat sur l’impact sanitaire de l’activité des installations nucléaires tout en introduisant un possible biais dans l’estimation des risques encourus par les riverains.

  • 14 Version originale : « as foundational for understanding radiation effects on the human organism » ( (...)
  • 15 Version originale : « involving ionizing radiation, public health, community and worker safety, env (...)

32Le consensus apparent des experts autour de la référence à la relation dose-réponse issue de la LSS peut s’éclairer à la lumière du statut spécial acquis par cette étude, dont la taille et la durée exceptionnelle en ont fait une référence pour la communauté scientifique, qui la reconnait « comme fondatrice de la compréhension des effets des radiations sur l’organisme humain » (Goldstein & Stawkowski, 2015, p. 72)14, et pour les régulateurs. Un objectif important de la LSS était de définir des niveaux acceptables d’exposition aux radiations pour les travailleurs et les patients exposés à des niveaux faibles et/ou chroniques de radiations, et plus tard aux riverains des installations mises en service dans le cadre de programmes électronucléaires (Lindee, 1995). Ainsi, les travaux de l’ABCC et de la RERF ont été à l’origine de standards pour un ensemble de situations « impliquant des radiations dans les secteurs de la santé publique, la sécurité des résidents et des travailleurs, du contentieux environnemental, etc. dans les industries nucléaires florissantes associées à l’après Seconde Guerre Mondiale – à la fois liées à la guerre et à l’énergie. »15 (Goldstein & Stawkowski, 2015, p. 72).

33Le poids de l’étude paradigmatique sur les survivants japonais est ainsi venu contraindre la production de données crédibles dans des contextes d’exposition plus modérée : les experts tiennent pour acquis qu’au niveau de dose auquel sont exposés les riverains d’une installation nucléaire en fonctionnement normal, il n’existe aucun risque de leucémie détectable par les outils épidémiologiques. Cependant, bien que la question du niveau de dose soit mobilisée de manière centrale par les épidémiologistes pour interpréter les résultats de leurs études, ces derniers recourent à des moyens très indirects pour estimer les expositions. Aucune des études menées suite à la controverse Viel autour de La Hague, puis autour des installations nucléaires françaises ne s’appuient sur des données d’exposition : elles se basent sur la distance entre les habitations et le site concerné comme seul indicateur d’une exposition éventuelle. L’examen des études menées dans d’autres pays, tels que la Grande-Bretagne ou l’Allemagne, montre que la pauvreté des données d’exposition constitue un trait commun aux études épidémiologiques conduites autour des installations nucléaires en fonctionnement normal. Depuis le milieu des années 2000, l’Inserm a mis en œuvre, en collaboration avec l’IRSN, des études qui recourent à une autre méthode de mesure de l’exposition basée sur la modélisation des rejets gazeux. La dernière étude publiée sur les installations nucléaires françaises observe un excès de risque de leucémie en considérant la distance entre la commune de résidence et le site nucléaire le plus proche, mais pas en se basant sur les doses annuelles estimées à partir de la modélisation des effluents gazeux (Sermage-Faure et al., 2012).

  • 16 Version originale : « assumptions involve average emission estimates, distances from facilities, an (...)

34Wing, Richardson et Hoffmann ont dénoncé l’importance centrale accordée au niveau de dose dans les études épidémiologiques, alors qu’elles recourent à des méthodes très approximatives pour l’estimer. Dans ces études, les présuppositions concernant les doses reçues par les populations se basent sur « des estimations d’émissions moyennes, les distances par rapport aux installations, et parfois les vents dominants » mais la plupart d’entre elles « n’ont pas pris en compte les schémas spatiaux de l’ingestion de radionucléides contenus dans la nourriture ou l’eau, et n’ont pas non plus mesuré les doses de radiations reçues par les individus »16 (Wing et al., 2011, p. 418). Wing et al. ont condamné l’ambivalence des études conduites autour des installations nucléaires, car ils estiment qu’il « n’est pas logique de tester une hypothèse d’accroissement de cancers près des installations s’il est décidé a priori que les résultats ne peuvent pas être interprétés comme une preuve soutenant l’hypothèse » (Wing et al., 2011, p. 420). Contre ce qu’ils assimilent à une forme de malhonnêteté intellectuelle, ils invitent les épidémiologistes à énoncer clairement les hypothèses testées par les études, et à ne pas dispenser les études dites « descriptives » de cet exercice.

35Wing a participé à plusieurs études sur les riverains de sites nucléaires aux États-Unis qui ont fait le lien entre la contamination radioactive mesurée dans les lieux de vie des communautés locales et les excès de cas de cancers, prenant au sérieux l’hypothèse du rôle causal joué par ces expositions (Kelly-Reif et al., 2018). Toutefois, ses études n’ont pas apporté la preuve scientifique du rôle causal de l’exposition environnementale aux radiations. Il souligne que des différences relativement faibles d’occurrence d’une maladie comme celles suspectées dans le cas des faibles doses de rayonnements ionisants et de nombreux autres contaminants environnementaux sont difficiles à détecter, car des mesures très précises seraient nécessaires pour quantifier des expositions et des excès de cas peu éloignés du « bruit de fond ». L’épidémiologie étant incapable de réduire l’incertitude qui concerne les effets des faibles doses de radiations, il estime qu’il convient d’agir face à la source collectivement considérée comme la plus problématique sans attendre l’atteinte d’une certitude absolue.

Conclusion

36L’exemple des études conduites en France suite à la controverse de La Hague illustre les difficultés rencontrées par l’épidémiologie à qualifier et interpréter un excès de cas de leucémie infantile autour d’un site nucléaire localisé en fonctionnement normal. La multiplication des études et le raffinement des méthodes observés en France n’ont pas permis de répondre à la question de la causalité. Le maintien d’un haut niveau d’incertitude dans le temps s’éclaire par la prévalence d’une manière restrictive d’interpréter les études qui montrent un excès de cas de leucémie. Elle tient d’une part à l’héritage disciplinaire de l’épidémiologie et à son interprétation par l’Inserm et l’IRSN, les deux institutions centrales en épidémiologie des radiations en France. Cet héritage se traduit par la hiérarchisation des études selon leur design, qui circonscrit fermement le type de résultat qu’elles peuvent mettre ou non en évidence, et par la persistance d’un raisonnement causal fondé sur un déterminant unique, qui empêche d’envisager l’intervention d’une pluralité de cofacteurs. L’implication croissante de l’IRSN dans la conception des études a été de pair avec l’accent mis sur le niveau de dose, estimé selon des méthodes très différentes de celles de Viel, le lanceur d’alerte de La Hague. La méthode qu’il a utilisée, qui s’appuie sur le témoignage des familles sur leurs habitudes de vie passées, a été disqualifiée par les experts de l’IRSN et de l’Inserm au profit d’une méthode donnant une place importante à la modélisation et basée sur l’utilisation de doses moyennes annuelles.

37La pratique des experts français est façonnée d’autre part par son inscription au sein de l’épidémiologie des cancers autour des installations nucléaires, qui répond à des normes épistémiques reposant sur des dispositifs transnationaux qui dominent ce champ de connaissance. Ces normes consacrent la domination d’un mode de preuve des effets sanitaires des radiations standardisé marqué par la référence centrale à une étude paradigmatique, la LSS. Les épidémiologistes ne disposent pas des moyens scientifiques et politiques de remettre en cause la validité des modèles de risque qui sous-tendent le système de radioprotection et établissent qu’en dessous d’un niveau donné de dose, tout effet potentiel est indétectable. Ces modèles sont utilisés dans les études radioécologiques, qui calculent un risque de leucémie attribuable à l’exposition environnementale aux radiations d’un niveau dérisoire, de plusieurs ordres trop faible pour pouvoir expliquer ne serait-ce qu’un cas de maladie. Or, les résultats de ces études sont mobilisés pour interpréter les résultats des études épidémiologiques autour des installations nucléaires, qui ne font qu’une estimation très indirecte et grossière de l’exposition.

38Cet article interroge ainsi la reconfiguration des approches utilisées dans l’évaluation des risques de santé dus aux expositions environnementales, et plus particulièrement la place des études radioécologiques, en complément ou en concurrence avec les études épidémiologiques. Il pointe en outre les spécificités et la cohésion de l’épidémiologie des cancers autour des sites nucléaires. Les experts français adoptent ainsi un raisonnement globalisant, se basant sur les résultats obtenus dans d’autres contextes nationaux pour exclure l’hypothèse causale de l’exposition environnementale aux radiations. L’expertise sur les effets des radiations se démarque par sa dimension internationalisée et surplombante, qui permet de rendre compte de l’absence de remise en cause par les épidémiologistes de l’IRSN et de l’Inserm du mode d’évaluation du risque sanitaire propre à la radioprotection. L'analyse dose-réponse standard de l'ABCC est si profondément ancrée dans la littérature scientifique et l'infrastructure réglementaire qu'elle apparait difficile à être remise en question.

39La prévalence d’un raisonnement causal discutable à plusieurs titres, et dont les limites sont reconnues par les experts de l’Inserm et de l’IRSN, peut être mise en lien avec leur positionnement ambivalent, entre épidémiologie de recherche et réglementaire. Bien que conscients des limites de leur démarche, les épidémiologistes doivent composer avec les exigences dues à leur rôle d’expert, qui implique de se prononcer sur l’existence d’un risque en situation d’incertitude, sans prendre en compte toute la complexité liée aux contextes d’exposition et à l’étiologie multifactorielle des leucémies. Ces démarches routinières et simplificatrices ont eu pour résultat de donner lieu à des études aux finalités ambigües, incapables de conclure sur la causalité.

40Si la population et la pathologie prises pour cibles par les épidémiologistes, à savoir les enfants et la leucémie, peuvent laisser penser que leurs études cherchent à évaluer le risque dû à l’activité des installations nucléaires, la possibilité d’un rôle joué par l’exposition chronique aux radioéléments rejetés dans l’environnement dans la survenue des leucémies n’est en réalité pas considérée très sérieusement. Face aux contradictions de leur pratique, tout se passe comme si ces experts ne parvenaient pas à attribuer un statut et une finalité clairs aux études qu’ils mènent sur les riverains des installations nucléaires. L’analyse met ainsi en lumière une forme d’ignorance enracinée dans la production de connaissances, qui prend sa source dans des normes épistémiques contraignantes.

Sources archives

41Chareyron, B. (2000). Bilan de la participation de la CRII-RAD aux travaux du Groupe Radioécologie Nord-Cotentin, rédigé à la demande du Ministère de l’Environnement et de l’Aménagement du Territoire (http://www.criirad.org/​actualites/​communiques/​
rapports-etudes/grnc/rapport-grnc.pdf
, consulté le 10 mai 2020).

42« Cogema : « Absurde ! » », La Presse de la Manche, 10 janvier 1997.

43Tirmarche, M., Verger, P., EPIDEMIOLOGIE A L’IPSN - Proposition d’une stratégie pour la période 2000-2003, février 2000, p. 3, Archives de l’IRSN, boite 288872.

Chateauraynaud, F. & Torny, D. (1999). Les Sombres Précurseurs. Une sociologie pragmatique de l'alerte et du risque. Paris : Éditions de l'EHESS.

Je remercie les relecteurs et éditeurs de la Revue d’anthropologie des connaissances, ainsi que Marie Ghis Malfiatre et Justyna Moizard, pour leur relecture attentive et leurs remarques constructives.

Haut de page

Bibliographie

Allen, B. L., Ferrier, Y. & Cohen, A. K. (2017). Through a maze of studies: Health questions and ‘undone science’ in a French industrial region. Environmental Sociology, 3(2), 134‑144. https://doi.org/10.1080/23251042.2016.1220850

Amsterdamska, O. (2005). Demarcating Epidemiology. Science, Technology, & Human Values, 30(1), 17‑51. https://doi.org/10.1177/0162243904270719

Barthe, Y. (2010). Cause politique et « politique des causes » : La mobilisation des vétérans des essais nucléaires français. Politix, 91(3), 77. https://doi.org/10.3917/pox.091.0077

Berlivet, L. (2005). “Association or causation?” The debate on the scientific status of risk factor epidemiology, 1947-c. 1965. Clio Medica (Amsterdam, Netherlands), 75, 39‑74.

Boudia, S. (2007). Naissance, extinction et rebonds d’une controverse scientifique. Les dangers de la radioactivité pendant la guerre froide. Mil neuf cent. Revue d’histoire intellectuelle, 25, 157‑170.

Boudia, S. (2008). Sur les dynamiques de constitution des systèmes d’expertise scientifique : Le cas des rayonnements ionisants. Genèses, 70(1), 26. https://doi.org/10.3917/gen.070.0026

Boutou, O., Guizard, A.-V., Slama, R., Pottier, D. & Spira, A. (2002). Population mixing and leukaemia in young people around the La Hague nuclear waste reprocessing plant. British Journal of Cancer, 87(7), 740‑745. https://doi.org/10.1038/sj.bjc.6600529

Brown, K. (2019). Manual for survival: A Chernobyl guide to the future (First edition). W.W. Norton & Company, independent Publishers Since 1923.

Brown, P. (1992). Popular Epidemiology and Toxic Waste Contamination: Lay and Professional Ways of Knowing. Journal of Health and Social Behavior, 33(3), 267‑281. https://doi.org/10.2307/2137356

Brown, P. (2007). Toxic exposures: Contested illnesses and the environmental health movement. Columbia University Press.

Calvez, M., Tilbeurgh, V. V. & Ollitrault, S. (2015). Les plaintes en santé environnementale et l’expertise épidémiologique. Sciences Sociales et Santé, 33(4), 5–28. https://doi.org/10.1684/sss.2015.0401

Estades, J. & Remy, E. (2003). L’expertise en pratique. Les risques liés à la vache folle et aux rayonnements ionisants. Harmattan. http://www.harmatheque.com/ebook/2747554309

Frickel, S. & Edwards, M. (2014). Untangling Ignorance in Environmental Risk Assessment. In S. Boudia & N. Jas (eds), Powerless science? Science and politics in a toxic world (pp. 215‑232). Berghahn Books.

Gaille, M. (2018). Des preuves incertaines, un savoir sans effet? Développer une démarche de connaissance des pathologies environnementales. In M. Gaille (éd.), Pathologies environnementales : Identifier, comprendre, agir. CNRS éditions.

Gardner, M. J., Snee, M. P., Hall, A. J., Powell, C. A., Downes, S. & Terrell, J. D. (1990). Results of case-control study of leukaemia and lymphoma among young people near Sellafield nuclear plant in West Cumbria. BMJ, 300(6722), 423‑429. https://doi.org/10.1136/bmj.300.6722.423

Ghis Malfilatre, M. (2018). Santé sous-traitée. Ethnographier les mobilisations contre les risques du travail dans l’industrie nucléaire en France (1968-2018) [Sociologie]. Paris Sciences et Lettres.

Giroux, É. (2011). Origines de l’étude prospective de cohorte : Épidémiologie cardio-vasculaire américaine et étude de Framingham. Revue d’histoire des sciences, 64(2), 297. https://doi.org/10.3917/rhs.642.0297

Goldstein, D. M. & Stawkowski, M. E. (2015). James V. Neel and Yuri E. Dubrova: Cold War Debates and the Genetic Effects of Low-Dose Radiation. Journal of the History of Biology, 48(1), 67‑98. https://doi.org/10.1007/s10739-014-9385-0

GRNC (1999). Estimation des niveaux d’exposition aux rayonnements ionisants et des risques de leucémies associés de populations du Nord-Cotentin, Rapport de synthèse

Guizard, A.-V., Boutou, O., Pottier, D., Troussard, X., Pheby, D., Launoy, G., Slama, R., Spira, A. & ARKM. Registre des cancers de La Manche. (2001). The incidence of childhood leukaemia around the La Hague nuclear waste reprocessing plant (France): A survey for the years 1978-1998. Journal of Epidemiology and Community Health, 55(7), 469‑474. https://doi.org/10.1136/jech.55.7.469

Hill, C. & Laplanche, A. (1990). Overall mortality and cancer mortality around French nuclear sites. Nature, 347(6295), 755‑757. https://doi.org/10.1038/347755a0

IRSN. (2008). Les études épidémiologiques des leucémies autour des installations nucléaires chez l’enfant et le jeune adulte : Revue critique.

IRSN & InVS. (2011). Installations nucléaires de base et leucémies de l’enfant. Rapport du groupe de travail pluraliste présidé par Mme Sommelet.

Johnston, B. R. (2015). Nuclear Disaster: The Marshall Islands Experience and Lessons for a Post-Fukushima World. In E.M. DeLoughrey, J. Didur & A. Carrigan (eds), Global ecologies and the environmental humanities: Postcolonial approaches (pp. 140‑161). Routledge, Taylor & Francis Group.

Jouzel, J.-N. (2019). Pesticides : Comment ignorer ce que l’on sait. Paris : Presses de Sciences Po.

Kelly-Reif, K., Richardson, D. B. & Wing, S. (2018). Cancer incidence surrounding the former Apollo nuclear facility 1990–2010. Journal of Exposure Science & Environmental Epidemiology. https://doi.org/10.1038/s41370-018-0032-2

Kinlen, L. (1988). Evidence for an infective cause of childhood leukaemia: Comparison of a Scottish new town with nuclear reprocessing sites in Britain. Lancet (London, England), 2(8624), 1323‑1327.

Kleinman, D. L. & Suryanarayanan, S. (2013). Dying Bees and the Social Production of Ignorance. Science, Technology, & Human Values, 38(4), 492‑517. https://doi.org/10.1177/0162243912442575

Kroll-Smith, J. S., Brown, P. & Gunter, V. J. (eds). (2000a). Illness and the environment: A reader in contested medicine. New York University Press.

Kroll-Smith, J. S., Brown, P. & Gunter, V. J. (eds). (2000b). Knowledge, citizens and organizations – An overview of environments, diseases, and social conflict. In Illness and the environment: A reader in contested medicine. New York University Press.

Kuchinskaya, O. (2014). The politics of invisibility: Public knowledge about radiation health effects after Chernobyl. The MIT Press.

Laboratoire d’épidémiologie des rayonnements ionisants (LEPID). (s. d.). Consulté 10 juin 2019, à l’adresse https://www.irsn.fr/FR/Larecherche/Organisation/equipes/radioprotection-homme/Lepid/Pages/Laboratoire-epidemiologie-rayonnements-ionisants.aspx#.XP4yK49S_Vg

Lindee, S. (1995). Suffering Made Real: American science and the survivors at Hiroshima. University of Chicago Press.

Ozasa, K., Grant, E. J. & Kodama, K. (2018). Japanese Legacy Cohorts: The Life Span Study Atomic Bomb Survivor Cohort and Survivors’ Offspring. Journal of Epidemiology, 28(4), 162‑169. https://doi.org/10.2188/jea.JE20170321

Parascandola, M. (2004). Skepticism, statistical methods, and the cigarette: A historical analysis of a methodological debate. Perspectives in Biology and Medicine, 47(2), 244‑261.

Petryna, A. (2013). Life exposed: Biological citizens after Chernobyl. Princeton University Press.

Phillimore, P., Moffatt, S., Hudson, E. & Downey, D. (2000). Pollution, Politics and Uncertainty – Environmental epidemiology in North-East England. In J.S. Kroll-Smith, P. Brown & V.J. Gunter (eds), Illness and the environment: A reader in contested medicine (pp. 217‑234). New York University Press.

Pobel, D. & Viel, J.-F. (1997). Case-control study of leukaemia among young people near La Hague nuclear reprocessing plant: The environmental hypothesis revisited. BMJ (Clinical Research Ed.), 314(7074), 101‑106.

Proctor, R. & Schiebinger, L. L. (Éds.). (2008). Agnotology: The making and unmaking of ignorance. Stanford University Press.

Richardson, S. & Hill, C. (1996). Du bon usage de l’épidémiologie. Synaptique, la lettre d’information de l’OPRI, 2.

Sermage-Faure, C., Laurier, D., Goujon-Bellec, S., Chartier, M., Guyot-Goubin, A., Rudant, J., Hémon, D. & Clavel, J. (2012). Childhood leukemia around French nuclear power plants—The Geocap study, 2002-2007. International Journal of Cancer, 131(5), E769-780. https://doi.org/10.1002/ijc.27425

Thébaud-Mony, A. (2000). L’industrie nucléaire : Sous-traitance et servitude. Ed. Inserm : EDK.

Thébaud-Mony, A. (2014). La science asservie. Santé publique : les collusions mortifères entre industriels et chercheurs. La Découverte.

Urquhart, J. D., Black, R. J., Muirhead, M. J., Sharp, L., Maxwell, M., Eden, O.B. & Jones, D.A. (1991). Case-control study of leukaemia and non-Hodgkin’s lymphoma in children in Caithness near the Dounreay nuclear installation. BMJ (Clinical Research Ed.), 302(6778), 687‑692.

Viel, J. F., Pobel, D. & Carré, A. (1995). Incidence of leukaemia in young people around the La Hague nuclear waste reprocessing plant: A sensitivity analysis. Statistics in Medicine, 14(21‑22), 2459‑2472.

White-Koning, M., Hémon, D., Laurier, D., Tirmarche, M., Jougla, E., Goubin, A. & Clavel, J. (2004). Incidence of childhood leukaemia in the vicinity of nuclear sites in France, 1990-1998. British Journal of Cancer, 91(5), 916‑922. https://doi.org/10.1038/sj.bjc.6602068

Wing, S., Richardson, D. B. & Hoffmann, W. (2011). Cancer risks near nuclear facilities: The importance of research design and explicit study hypotheses. Environmental Health Perspectives, 119(4), 417‑421. https://doi.org/10.1289/ehp.1002853

Haut de page

Notes

1 Version originale : « the suite of concepts, methods, measures, and interpretations that shapes the ways in which actors produce knowledge and ignorance in their professional/intellectual fields of practice. » (ma traduction).

2 Afin de ne pas alourdir la lecture, les études écologiques géographiques seront qualifiées uniquement de « géographiques » dans la suite de l’article. Une étude écologique utilise des données agrégées au niveau d’une population (par exemple le nombre de décès). Elle vise à déterminer les variations de fréquence d’une maladie dans l’espace (géographique) ou dans le temps (étude temporelle) et de mettre en correspondance ces variations globales avec des facteurs environnementaux.

3 Suivant une logique rétrospective, une étude cas-témoins vient comparer la fréquence ou l’intensité d’expositions passées entre un groupe d’individus présentant la pathologie d’intérêt (les cas) et des individus similaires mais ne présentant pas la maladie en question (les témoins).

4 Version originale : « some convincing evidence of a causal role for environmental radiation exposure operating through recreational activities on beaches or consumption of fish and shellfish » (ma traduction).

5 Initialement développée par l’épidémiologiste britannique Leo Kinlen, cette hypothèse postule que les épidémies de leucémie observées autour de certaines installations nucléaires ont été causées par le brassage de populations dû à l’arrivée d’une importante force de travail dans les zones où ces sites ont été construites, qui étaient très isolées et où l’immunité des habitants à une infection virale serait plus basse que la moyenne.

6 Version originale : « provide further support for a possible infective basis of childhood leukaemia. » (ma traduction)

7 Il s’agit d’un type d’étude qui vise à comparer le taux de mortalité ou la fréquence d’apparition d’une maladie entre sujets exposés et sujets non exposés au facteur de risque qui est testé.

8 (Laboratoire d’épidémiologie des rayonnements ionisants (LEPID), s. d.)

9 « - On a fait un papier là-dessus en 2002, et on a conclu qu'on ne pouvait pas exclure qu'il y avait un lien.
- Ça doit être difficile de faire ce type d'étude sans regarder l'histoire résidentielle...
- Oui, on doit regarder le lieu de naissance. Mais notre étude était expérimentale, pour voir si on était capable de réunir les données et de le faire. »

10 Version originale : « far more subtle, complex, and difficult to detect than the relationship between cigarette smoking and lung cancer » (ma traduction).

11 Alice Stewart est une épidémiologiste britannique qui a montré pour la première fois en 1958 que les rayons X obstétriques augmentaient considérablement le risque de cancer chez les enfants, à rebours du consensus scientifique de l’époque.

12 Version originale : « Difficulties of quantifying impacts of selective survival, dose misclassification, residual radiation, fallout, and other possible confounding factors on dose–response estimates » (ma traduction).

13 La CRIIRAD est une association qui possède son laboratoire spécialisé dans les analyses de radioactivité et a été créée à la suite de l’accident de Tchernobyl « à l’initiative d’un groupe de citoyens révoltés par les mensonges officiels et qui souhaitaient connaître la vérité sur la contamination réelle du territoire français. » (voir le site de la CRIIRAD : http://www.criirad.org/association/association.html, consulté le 29 janvier 2019).

14 Version originale : « as foundational for understanding radiation effects on the human organism » (ma traduction).

15 Version originale : « involving ionizing radiation, public health, community and worker safety, environmental litigation, etc. in the burgeoning nuclear industries associated with the post-World War II years – both war-related and energy-related. » (ma traduction).

16 Version originale : « assumptions involve average emission estimates, distances from facilities, and sometimes prevailing winds. Most epidemiologic studies of populations near nuclear facilities have not considered the spatial pattern of ingestion of radionuclides from food or water, nor have they measured radiation doses to individuals. » (ma traduction).

Haut de page

Table des illustrations

Titre Figure 1 : Les différents types d’études épidémiologiques
Crédits Source : élaboré à partir de la compilation d’un ensemble de schémas trouvés dans des manuels et cours d’épidémiologie
URL http://journals.openedition.org/rac/docannexe/image/15977/img-1.png
Fichier image/png, 285k
Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Laura Barbier, « Ne jamais conclure »Revue d’anthropologie des connaissances [En ligne], 15-1 | 2021, mis en ligne le 01 mars 2021, consulté le 22 janvier 2022. URL : http://journals.openedition.org/rac/15977 ; DOI : https://doi.org/10.4000/rac.15977

Haut de page

Auteur

Laura Barbier

Post-doctorante au Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société (Cermes3). Elle a soutenu une thèse en sociologie intitulée « Une entreprise inaccessible ? Faire la preuve des pathologies environnementales par l’épidémiologie. L’exemple du nucléaire en Grande-Bretagne et en France » et débute des travaux sur les controverses portant sur les prix des médicaments contre le cancer.

Adresse : Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société – Cermes3, Campus CNRS, 7, rue Guy Môquet, BP 8, FR-94801 Villejuif Cedex (France)
Courriel : barbier.laura[at]gmail.com

Articles du même auteur

  • Ignorance(s) [Texte intégral]
    Élargir la focale
    Ignorance [Texte intégral | traduction | en]
    Widening the focus
    Ignorancia(s) [Texte intégral | traduction | es]
    Ampliar el enfoque
    Paru dans Revue d’anthropologie des connaissances, 15-4 | 2021
Haut de page

Droits d’auteur

Licence Creative Commons
Les contenus de la Revue d’anthropologie des connaissances sont mis à disposition selon les termes de la Licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

Haut de page
  • Logo Société d’anthropologie des connaissances
  • Logo ERIH PLUS | NSD
  • DOAJ - Directory of Open Access Journals
  • Revue soutenue par l’Institut des sciences humaines et sociales du CNRS
    CNRS - Institut national des sciences humaines et sociales
  • OpenEdition Journals
Rechercher dans OpenEdition Search

Vous allez être redirigé vers OpenEdition Search