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Résumé

Ces dernières années, l’engagement des associations de malades – et plus largement des groupes concernés par un problème impliquant des savoirs scientifiques – dans la production de connaissances est devenu un thème classique en sciences sociales. Les connaissances expérientielles que produisent ces associations et ces groupes constituent un défi pour les institutions scientifiques. Cet article propose quelques pistes que les chercheurs intéressés par l’anthropologie des connaissances pourraient explorer pour comprendre comment les institutions scientifiques se rendent (ou non) sensibles à ces connaissances expérientielles, et aux transformations que ces connaissances pourraient induire sur la gouvernance de la recherche et de l’innovation.

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Texte intégral

1Pour célébrer ses dix ans, la RAC m’a sollicitée pour un exercice dont j’ai fort peu l’habitude. Voici les termes de l’invitation :

Une contribution, a priori brève, de l’ordre de 15 à 20.000 signes, qui pourrait prendre plusieurs formes, en particulier : un bilan rétrospectif et/ou une lecture critique de ce qui a été publié [par la RAC] au cours de ces dix dernières années ; une analyse et une réflexion sur l’état de la recherche dans ce domaine pluridisciplinaire [l’anthropologie des connaissances telle que le projet éditorial de la RAC la définit] ; une réflexion programmatique ; voire toute contribution intelligente et pertinente pour la RAC.

2La RAC et ses lecteurs me pardonneront, je l’espère, de me limiter à ce qui m’est familier : les questions de recherche qui m’ont occupée ces dernières années autour de l’engagement des associations de malades dans la production de connaissances, et à partir de ces questions, quelques pistes, qui ne sont pas forcément bien ordonnées, et qui me semblent intéressantes à explorer dans les années à venir.

3Ces dix dernières années, de nombreux travaux en sciences sociales ont montré que la production de connaissances n’est plus le domaine exclusif de compétences et de prérogatives de la communauté scientifique. Ainsi, moins de deux siècles après la naissance des laboratoires, durée somme toute assez courte à l’aune de l’Histoire, voilà que des associations de patients, des collectifs de riverains concernés par des problèmes de pollution, se mettent à collecter des témoignages, des faits et des chiffres, et à les confronter aux « données de la science ». Parfois, des échanges s’instaurent entre ces « chercheurs de plein air », pour reprendre l’expression de Michel Callon, Pierre Lascoumes et Yannick Barthe (2001), et les chercheurs de laboratoire. Plus souvent, des conflits éclatent : conflits d’autorité, à la fois épistémique et morale, entre des personnes ordinaires mais fortes des savoirs qu’elles tirent de leur expérience d’une maladie ou d’un problème dans leur environnement, et les spécialistes qui possèdent des connaissances acquises après de longues et laborieuses années d’expérimentation menée selon des méthodes et des procédures précisément codifiées.

4Si la « recherche de plein air » n’est sans doute pas neuve – la connaissance de la faune, de la flore ou même du climat a longtemps bénéficié des observations méticuleusement répertoriées par des « amateurs de sciences » –, elle s’accompagne aujourd’hui d’un mouvement qui la déborde : la reconnaissance, par les responsables politiques, de la nécessité d’associer les « chercheurs de plein air » dans le travail scientifique. Dans tous les programmes de recherche fleurissent des mots clés tels que recherche collaborative, inclusion des parties prenantes, nouvelle gouvernance de la science, interdisciplinarité. L’Union européenne, pour faire face au déficit de démocratie dont on l’accuse, promeut maintenant le développement d’une « Science with and for Society », après une période de « Science and Society » et une phase transitoire et un peu flottante de « Science in Society ». Fort bien, seulement voilà : les institutions scientifiques dont nous disposons aujourd’hui tremblent devant tant d’audace. Créées dans le courant du 20e siècle, en tout cas en France, elles résultent du confinement des laboratoires, consolident la « disciplinarité » et ne sont pas faites pour accueillir ces « chercheurs de plein air », parfois turbulents, qui trépignent à leurs portes. Et lorsque leurs portes s’entrouvrent, comme l’a très bien montré Madeleine Akrich dans son exposé inaugural à la conférence 4S/EASST 2016 à Barcelone (Akrich, 2016), les institutions ont tendance à lisser, homogénéiser les savoirs expérientiels afin qu’ils puissent répondre aux impératifs de la recherche scientifique.

5Ce constat ne doit pas nous conduire à nous laisser happer par une vision romantique des savoirs expérientiels qui seraient plus réels, contre les connaissances scientifiques qui seraient plus réductrices. Les savoirs expérientiels, comme l’a très bien montré Tomasina Borkman dans son étude sur les Alcooliques Anonymes (Borkman, 1976), ne sont pas donnés : leur production nécessite d’extraire des faits du magma des informations que nous accumulons au fil de notre vie quotidienne et de les mettre à l’épreuve. Il faut toujours procéder à des opérations de collecte, de confrontation, de mise en ordre d’observations diverses et éparses pour « faire parler la réalité ». Pour autant, la production de savoirs expérientiels diffère de la production de connaissances scientifiques sur un point essentiel : elle vise à donner du sens à l’expérience des personnes, à faire émerger des problèmes qui ne figurent pas nécessairement sur l’agenda des institutions scientifiques. De ce point de vue, alors que la production de connaissances scientifiques est tendue par un souci de solidité des chaînes de référence, la production de savoirs expérientiels s’affranchit délibérément de cette contrainte. Voici un exemple pour illustrer ce point. Dans les travaux que nous avons menés sur les associations de malades, nous avons constaté que celles-ci lancent régulièrement des enquêtes auprès des personnes concernées. Les enquêtes sont des outils d’investigation courants dans le milieu scientifique. Cependant, celles menées par les associations s’accompagnent souvent de témoignages qui, mis textuellement sur le même plan que les données quantitatives dans la restitution des résultats, forcent à considérer ces « anectodal evidence » (Moore & Stigloe, 2009) au même titre que les chiffres rapportés (Akrich, Leane, Roberts et al., 2014 ; Rabeharisoa, Moreira & Akrich, 2014). Dans la même veine, dans leurs recherches sur UK Alzheimer’s Disease Society et Alzheimer Society of Ireland, Tiago Moreira, Orla O’Donovan et Eatoine Howlett (2014) ont mis en évidence les demandes que ces associations ont adressées à des chercheurs en sciences sociales pour que ceux-ci modifient les méthodes qu’ils utilisent couramment afin de recueillir la parole des malades, supposés avoir perdu leur entendement et leur capacité d’expression, ce qui a conduit à transformer ces associations en collectifs composés non seulement de familles et d’aidants, mais également des patients eux-mêmes. Ce qui est en jeu, au moins pour ces associations, ce n’est pas de choisir entre des représentations différentes d’une même réalité, mais d’additionner des réalités différentes car situées différemment. Ce qui est en jeu, ce n’est pas de faire converger de multiples points de vue, mais de maintenir, dans un dialogue risqué, la multiplicité des réalités. C’est ici que la question du mode de fonctionnement et du périmètre d’action des institutions redevient bonne à penser.

6Les institutions ne sont pas a priori armées pour absorber et maintenir des réalités multiples dans une tension généreuse. Pour autant, certaines se risquent à cet exercice périlleux, voire se sont inventées pour tenter d’y parvenir. Dans le domaine de la santé, je pense à l’ANRS qui fait figure d’exemple pour avoir non seulement reconnu les associations de lutte contre le sida comme des acteurs politiques à part entière, mais aussi comme des acteurs épistémiques. Dans les instances de l’ANRS, les associations sont associées à la discussion et à la décision, même si cela ne va pas sans heurts. Il a fallu pour cela la pugnacité de ces associations, mais aussi l’engagement de chercheurs et de cliniciens dans cette aventure collective. Je pense également à l’INSERM, qui s’est doté d’un Groupe de réflexion avec les associations de malades placé auprès de la présidence de l’institution, groupe dont je sais, pour y avoir participé en tant que membre du collège des chercheurs, qu’il ne ménage ni sa peine ni l’institution pour que soit entendu et considéré ce que les malades ont à dire et à proposer. D’autres initiatives existent dans de nombreux domaines, en France comme dans d’autres pays, pour que les groupes concernés et les organisations de la société civile aient voix au chapitre. Elles n’émanent du reste pas des seules institutions. Je pense à l’initiative menée il y a quelques années par ATD Quart Monde pour croiser les savoirs : il s’est agi d’un travail conjoint entrepris d’un côté par des personnes exclues, et de l’autre par des professionnels du milieu médical et des services sociaux. L’objectif était clairement de faire émerger une parole chez ceux qui, d’ordinaire, n’ont pas de voix, une parole qui soit à parité avec celle des interlocuteurs qu’ils ont en face d’eux dans les institutions, qui ait une portée critique, qui soit capable de transformer le regard que les uns et les autres se portent mutuellement, et qui soit capable de faire changer les pratiques.

7Ce sont ces initiatives, émanant aussi bien des institutions que des organisations de la société civile et des groupes concernés, qui méritent d’être examinées pour comprendre comment elles additionnent (ou pas) des réalités multiples. Au-delà des discours un peu lénifiants sur la nouvelle gouvernance de la science, il s’agit de voir, dans les pratiques, en quoi consiste le travail visant à instituer la multiplicité des connaissances. La tâche est déjà commencée dans le milieu STS. En France, la RAC, par son projet éditorial, est une revue tout indiquée pour publier des travaux sur ces questions. L’enjeu, intellectuel et politique, est important. Comme je l’ai dit, si les organisations de la société civile et les groupes concernés bénéficient aujourd’hui d’une reconnaissance politique certaine, les savoirs expérientiels qu’ils produisent peinent à être considérés comme des connaissances pertinentes et légitimes. Plutôt que de déplorer indéfiniment l’inadéquation de nos institutions, ou de « romanticiser » les organisations de la société civile et les groupes concernés, il serait plus fécond de s’interroger sur ce dont ces institutions et ces organisations sont dotées, et pourraient se doter, pour nous rendre sensibles et maintenir notre sensibilité à la multiplicité des connaissances.

8Une deuxième piste de recherche porte sur les transformations des individus et des collectifs qui se frottent à la multiplicité des connaissances. Les recherches que nous avons menées sur la mobilisation autour des maladies rares en offrent des exemples éloquents (Rabeharisoa & Callon, 1999). Nous avons été témoins des parcours de chercheurs qui ont commencé par travailler à la paillasse en tant que biologistes, se sont ensuite dirigés vers la clinique à mesure de leurs échanges soutenus avec les associations de patients, puis sont revenus à la paillasse avec de nouvelles questions de recherche issues de leurs observations nourries par celles des malades. Ou encore d’ingénieurs de recherche qui ont commencé à travailler au sein d’institutions scientifiques, ont ensuite passé de nombreuses années en tant que collaborateurs dans des associations de malades, puis sont revenus dans leurs institutions d’origine avec, pour certains, d’autres objectifs que la seule réalisation du travail de laboratoire, par exemple la médiation entre les équipes de recherche et les associations. Les circulations de ces personnes, probablement transformées par leurs passages dans d’autres lieux et leurs immersions dans d’autres réalités, seraient intéressantes à examiner. Il ne s’agit pas seulement d’une question de sociologie des professions, sur les carrières du personnel scientifique, mais d’anthropologie des connaissances, au sens presque premier de ce que sont et ce que font ces spécialistes nomades, de ce qu’ils transportent avec eux et de ce qu’ils laissent derrière eux au fil de leurs pérégrinations. Au cours des enquêtes que nous avons menées, je me souviens d’une très jeune fille, souffrant d’une maladie rare, qui s’est adressée au pédiatre-généticien qui la suivait depuis des années dans ces termes : « Toi et moi, on est pareil. Moi, j’ai le gène dans mon corps, et toi tu as le gène dans ton labo. » « Pareil ? » Que veut dire exactement ce partage supposé ou cet échange d’attributs entre des personnes a priori si différentes ? Je me rappelle aussi de nombreux chercheurs-cliniciens proches des associations de patients, qui parlent de « nos enfants » à propos des jeunes malades. « Nos enfants ? » Est-ce le paternalisme classique du médecin qui se manifeste ainsi, ou bien un changement d’état qui affecte ces professionnels ? La question mérite d’être posée.

9Symétriquement, les personnes ordinaires qui s’intéressent aux connaissances scientifiques, qui contribuent à leur production et à leur mobilisation, sont parfois saisies de « passions cognitives », pour reprendre la jolie expression forgée par Aurélie Dumain, Florian Charvolin et Jacques Roux (2013). Ainsi des personnes adultes atteintes du syndrome d’Asperger, réunies en associations qui se démarquent des associations de familles d’enfants souffrant d’autisme. Ces personnes, férues de connaissances issues des neurosciences et contribuant activement aux expérimentations menées par les scientifiques, s’identifient comme des personnes non pas autistes mais diverses, autres, singulières, au plan neuronal, possédant des compétences inédites. Sont-elles devenues, comme l’a remarqué Steven Epstein (1995) à propos de certains activistes dans la lutte contre le sida, des experts parmi les experts, perdant leur âme et leur identité dans le maelström de la science ? La question, là encore, mérite d’être posée : elle concerne le travail d’autodescription qui, comme l’a suggéré Marylin Strathern, « […] establishes the uniqueness of each through enrolling the radical divide between self and other » (Strathern, 1999, p. 172), et qui passe aussi par la médiation des objets et des savoirs scientifiques.

10Les deux pistes de recherche que je viens d’évoquer sont très largement inspirées des travaux qui se sont intéressés à l’articulation entre savoirs expérientiels et connaissances biomédicales. Qu’en est-il de l’articulation entre savoirs expérientiels et connaissances issues des sciences économiques et de gestion, de la régulation et du droit, essentielles dans les affaires médicales et de santé ? Sur cette question, tout ou presque reste à faire. Les chercheurs en sciences sociales se sont penchés sur l’économie-discipline, sur la construction et la régulation des marchés, renouvelant très largement le champ de la sociologie économique et les questions relatives aux processus de constitution des valeurs. La RAC s’est fait l’écho de ces recherches (RAC, 2015, vol. 9, n° 1). Le travail pourrait être poursuivi dans différentes directions, et tout particulièrement dans celle encore peu explorée de la formation des prix. Alors que la formation des prix, essentielle dans les agencements marchands (Callon, 2013), était jusqu’ici un objet de recherche quasi inaccessible, des associations de malades, des ONG, commencent à donner de la voix pour dénoncer les prix exorbitants des médicaments et leurs effets dévastateurs sur l’accessibilité des traitements dans les pays du Sud, mais aussi des traitements contre certaines maladies comme les maladies rares. S’agissant de ces dernières, les associations de malades, là encore, se mobilisent depuis plusieurs années pour qu’émergent des « business models » économiquement et socialement soutenables, des « prix justes et maîtrisés » comme le dit l’Association française contre les myopathies. Dans les actions qu’elles entreprennent, elles visent à « valuer » l’expérience des patients et des familles pour que leurs connaissances, leurs compétences, leurs propositions soient traduites en projets de recherche et développement auxquels elles entendent participer aux côtés de l’industrie et des autorités de régulation. Des premières observations que Liliana Doganova et moi-même avons faites (Rabeharisoa & Doganova, 2016), il est clairement apparu que l’irruption des associations de malades dans le marché des médicaments et la fixation des prix engage de façon forte et extrêmement tendue des sentiments moraux, des questions de propriété, des soucis de justice sociale, en bref, une multiplicité de préoccupations souvent divergentes. Pour reboucler sur ce avec quoi j’ai commencé cette brève note, je voudrais rappeler qu’un autre mot clé dans les programmes de recherche nationaux et européens est celui de « recherche et innovation responsables ». Puisque les responsables nous y invitent, donnons à cette expression quelque peu galvaudée un contenu en nous intéressant à la « valuation » des connaissances expérientielles et au travail entrepris par les organisations de la société civile dans la construction des marchés et la formation des prix, dans le domaine de la médecine et dans d’autres. La RAC, je n’en doute pas, saura nous accompagner dans cette aventure. Alors longue vie à la RAC !

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Bibliographie

Akrich, M. (2016). Inquiries into experience and the multiple politics of knowledge. Keynote plenary 1: To what extent is embodied knowledge a form of science and technology by other means? 4S-EASST Meeting, Barcelona, 2016 August 31st. i3 Working Papers Series, 16-CSI-02.

Akrich, M., Leane, M., Roberts, C. & Nunes, J. A. (2014). Practising childbirth activism: A politics of evidence. BioSocieties, 9(2), 129-152.

Borkman, T. (1976). Experiential knowledge: A new concept for the analysis of self-help groups. The Social Service Review, 3(50), 445-456.

Callon, M., Lascoumes, P. & Barthe, Y. (2001). Agir dans un monde incertain. Essai sur la démocratie technique. Paris : Le Seuil.

Callon, M. (2013). Qu’est-ce qu’un agencement marchand ? In M. Callon et al., Sociologie des agencements marchands (pp. 325-440). Paris : Presses des Mines.

Dumain, A., Charvolin, F., & Roux, J. (dir.) (2013). Les passions cognitives. Enquêtes sur les dimensions pragmatiques et politiques de l’aimer connaître. Paris : Éditions des archives contemporaines.

Epstein, S. (1995). The construction of lay expertise: AIDS activism and the forging of credibility in the reform of clinical trials. Science, Technology & Human Values, 20(4), 408-437.

Moore, A. & Stigloe, J. (2009). Experts and Anecdotes. The Role of « Anecdotal Evidence » in Public Scientific Controversies. Science, Technology & Human Values, 34(5), 654-677.

Moreira, T., O’Donovan, O. & Howlett, E. (2014). Assembling dementia care: Patient organisations and social research. BioSocieties, 9(2), 173-193.

Rabeharisoa, V. & Callon, M. (1999). Le pouvoir des malades. L’Association française contre les myopathies et la recherche. Paris : Presses des Mines.

Rabeharisoa, V., Moreira, T. & Akrich, M. (2014). Evidence-based activism: Patients’, users’ and activists’ groups in knowledge society. BioSocieties, 9(2), 111-128.

Rabeharisoa, V. & Doganova, L. (2016). Making rareness count. Testing and pricing orphan drugs. Communication to the workshop « Evidentiary practices: Testing, measuring and accounting in global infrastructures », LOST Group of the University of Halle, Berlin, 21-22 April 2016. i3 Working Paper Series, 16-CSI-03.

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Strathern, M. (1999)., What is intellectual property after? In J. Law & J. Hassard (eds). Actor Network Theory and after. Oxford, Malden (MA): Blackwell Publishers.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Vololona Rabeharisoa, « La multiplicité des connaissances et le tremblement des institutions »Revue d’anthropologie des connaissances [En ligne], 11-2 | 2017, mis en ligne le 01 juin 2017, consulté le 28 mars 2020. URL : http://journals.openedition.org/rac/2123

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Auteur

Vololona Rabeharisoa

Professeure de sociologie à MINES ParisTech, PSL Research University, et chercheure au CSI – Centre de sociologie de l’innovation, i3 UMR CNRS 9217, elle s’intéresse à l’implication croissante des organisations de la société civile dans les activités scientifiques et techniques. Elle examine les transformations que cela induit sur les modalités de production et de dissémination des connaissances d’une part, sur les formes de participation et de contestation sociale et politique d’autre part. Elle étudie, depuis de nombreuses années, l’engagement des associations de malades dans la recherche biomédicale et thérapeutique, et la gouvernance des questions de santé, notamment dans le champ des maladies rares. Au-delà du domaine biomédical, elle s’intéresse à l’émergence de nouveaux problèmes publics autour du développement de la génomique.

Adresse : Centre de sociologie de l’innovation (UMR CNRS 9217 i3). Mines ParisTech - PSL Research University, 60, Boulevard Saint-Michel, FR-75272 Paris Cedex 06 (France).
Courriel : vololona.rabeharisoa[at]mines-paristech.fr

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