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Varia

Dynamique des relations santé–environnement

Les espaces de construction de la maladie de Lyme
Dynamic health–environment relations. Lyme disease construction spaces
Dinámica salud–medioambiante. Los espacios de construcción de la enfermedad de Lyme
Clémence Massart

Résumés

Cet article interroge les processus d’écologisation à l’œuvre dans la qualification de la maladie de Lyme. De manière générale, l’écologisation désigne les processus par lesquels la société prend en compte les dimensions environnementales dans son développement. Les aspects institutionnels des processus d’écologisation ont été largement investigués. Dans cet article, je m’intéresserai principalement à une autre forme d’écologisation, celles des pratiques, qui implique une diversification des acteurs, des enjeux, des questions et des savoirs jugés légitimes. J’examinerai ces deux formes d’écologisation à travers deux espaces dans lesquels se rencontrent notamment des écologues, des médecins et des patients autour d’une tentative de définition intégrée de la maladie de Lyme. L’analyse de ces espaces montrera qu’à côté de facteurs institutionnels, des facteurs épistémiques démontrent également toute leur importance quant aux possibilités de dialogue entre acteurs.

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Texte intégral

Lyme, entre un cadrage médical et environnemental

  • 1 Quels symptômes provoque la maladie ? Pourquoi persistent-ils suite au traitement ? Où risque-t-on (...)
  • 2 L’encéphalite, les babésioses, la tularémie, les bartonnelles, etc.

1Un foisonnement d’interrogations entoure les dimensions cliniques et épidémiologiques de la maladie de Lyme1. Celui-ci répond à la complexité de cette maladie émergente. Toutes les maladies infectieuses convoquent en effet des réservoirs, souvent animaux, dans lesquels prospèrent un ou des pathogènes (virus, bactérie ou parasite). Mais, dans le cas de Lyme, ces pathogènes sont véhiculés par une tique (vecteur) nommée Ixodes ricinus qui peut se nourrir sur des dizaines de mammifères, d’oiseaux et de reptiles. Sa tolérance alimentaire explique son abondance et sa dangerosité : sur ces hôtes variés, Ixodes ricinus contracte de multiples pathogènes2 qu’elle peut transmettre aux hommes comme aux animaux. Le pathogène le plus fréquent est une borrélie, bactérie responsable de Lyme qui se décline en plusieurs souches. À cette complexité écologique se greffe une complexité clinique : les symptômes de Lyme sont nombreux et peu spécifiques à l’exception de l’érythème migrant, tache rouge qui apparaît dans 50 % des cas après la morsure.

  • 3 Document qui synthétise les connaissances relatives au diagnostic et aux thérapeutiques d’une malad (...)
  • 4 À titre d’exemple, citons France Lyme et le forum Lyme francophone qui y est associé.
  • 5 Lesnes, C., Aux États-Unis, la guerre contre les tiques et la maladie de Lyme, Le Monde, 27 juillet (...)

2Depuis la fin des années 1990, suite notamment à la publication d’une conférence de consensus médical3 et à la création d’associations de patients4, ces questions prennent de l’ampleur dans l’espace public (Assemblée nationale, presse5, forums de patients, blogs, etc.). Pour y répondre, nombreux sont les acteurs qui produisent des connaissances relatives à Lyme. Schématiquement, ils s’attachent soit au versant écologique de la maladie, centré sur le vecteur et les réservoirs, soit au versant clinique axé sur le diagnostic et les traitements. Ces deux cadrages se construisent dans des espaces qui ne communiquent pas aisément (Massart, 2013).

3Le cadrage médical rassemble les médecins et les patients qui se pensent atteints de formes chroniques de la maladie. Ce cadrage, qui se focalise sur les dimensions cliniques (présence du pathogène dans le corps, effets et moyens de lutte), est clivé par une controverse internationale, discrète en comparaison des crises sanitaires comme l’ESB ou la dioxine mais néanmoins en expansion et, à ce titre, particulièrement intéressante à étudier (Gilbert & Henry, 2009). Cette controverse se joue autour de la détection de la maladie, de son évolution (potentiellement chronique) et des traitements. Les tests diagnostiques (sérologie) échoueraient en effet à détecter certains cas, notamment les co-infections (puisque Ixodes ricinus transmet de nombreux pathogènes), ce qui conduirait à une évolution chronique de la maladie exigeant des mois voire des années d’antibiotiques.

  • 6 Le CNEV rassemble les scientifiques qui produisent des connaissances sur les vecteurs, entomologist (...)

4Le cadrage écologique réunit des acteurs proches des sciences naturelles autour de la tique, de ses hôtes sauvages (réservoirs) et de son milieu naturel. Dans ce cadrage, la maladie résulte d’un écosystème perturbé. En se focalisant sur les relations entre le vecteur, ses hôtes et leurs pathogènes, le cadrage écologique tend aussi à saisir la dynamique de plusieurs maladies transmises par Ixode ricinus (ou les tiques en général). Il s’inscrit en cela dans la problématique des co-infections. Ce cadrage se structure dans des institutions comme le Centre National d’Expertise Vectorielle (CNEV6), créé en 2011 sous l’encadrement des ministères de l’Agriculture et de la Santé pour répondre aux crises sanitaires dont la gestion a été entravée par le manque de connaissance entomologique : le chikungunya (Metzger, 2009), la fièvre catarrhale ovine (Boris, 2013), etc.

5Les acteurs qui construisent ces cadrages se rencontrent rarement, tout comme les patients ont peu de contact avec les médecins qui contestent leurs revendications. La rencontre entre différents types de connaissances – médicales, écologiques et « profanes » – est pourtant une question importante pour les potentielles victimes du risque que représente Lyme (patients et autres usagers de la nature), pour les médecins (souvent mal informés) ou encore pour les professionnels confrontés à ce risque (forestiers, guide nature, etc.). En effet, dans un contexte d’incertitude où le discours thérapeutique comme préventif n’offre pas de vision unifiée, rares sont ceux qui savent se positionner face à la maladie : les connaissances, en plus d’être discordantes, sont morcelées.

  • 7 En témoigne la création de revues spécialisées telles que Environnement, risques et santé et, dans (...)
  • 8 Les indicateurs utilisés pour évaluer la biodiversité font partie de ces conventions puisqu’ils son (...)

6Néanmoins, dans certains lieux, les acteurs qui portent ces différents types de savoir se sont trouvés mis en présence. Ces rencontres amènent à interroger l’émergence d’une écologisation de la maladie de Lyme et, plus largement, des problèmes sanitaires postulée par la notion de maladie environnementale. Cette notion s’est développée suite à la mobilisation de patients atteints par des pathologies nouvelles, difficilement identifiables, mais attribuées à nos modes de production et de consommation. Les crises sanitaires des années 1990 ont favorisé la reconnaissance de ces « profanes » qui ont eux-mêmes bénéficié du travail d’autres associations telles que celles constituées suite à l’émergence du VIH (Epstein, 1995) ou à propos du traitement des myopathies (Callon & Rabeharisoa, 1998). Les questions posées par ces patients, désormais soutenus par de nombreux scientifiques7, sont cruciales pour nos sociétés. Elles mettent en cause d’une part les effets de notre système productif et économique et, d’autre part, les manières dont se créent et se diffusent des conventions8 qui mêlent des savoirs et des normes et dont les effets sociaux doivent pouvoir être discutés (Mormont, 2015). Autrement dit, ces maladies environnementales posent des questions de démocratie sanitaire et environnementale qui impliquent notamment une capacité de dialogue entre acteurs et savoirs.

7Dans cet article, je m’intéresserai aux dynamiques d’échange qui se sont produites entre médecins, écologues et patients dans l’objectif d’accroître la connaissance de la maladie de Lyme en partageant certains questionnements. Au-delà d’une attention portée au type d’arène favorisant la co-production de savoir (Callon, Lascoumes, & Barthes, 2001), je m’intéresserai aux différentes modalités de construction de la maladie, à la manière dont elles parviennent à s’exprimer et à s’écouter. L’idée sous-jacente est que les controverses relatives à Lyme ont pour enjeu l’écologisation des savoirs à entendre comme la multiplication de questionnements jugés légitimes et comme leur intégration au détriment du monopole cognitif et politique du médical.

Vers une écologisation de Lyme ?

  • 9 Voir à ce sujet le numéro spécial de la revue Natures Sciences Société paru en 2013, vol. 21, n° 2.

8Différentes disciplines se sont emparées de la notion d’écologisation – la sociologie, l’économie, l’agronomie, les sciences politiques et le droit –, y compris dans des configurations interdisciplinaires (Barbier & Goulet, 2013 ; Ollivier & Bellon, 2013 ; Serpantié, Bidaud, & Méral, 2013)9. À cette diversité d’approche répond une diversité d’objet : l’agriculture a été particulièrement étudiée, suivie de la gestion de la nature, de l’aménagement du territoire, de la santé, de la justice et de l’éducation. Essentiellement mobilisée dans la littérature francophone, cette notion témoigne en même temps d’une large appropriation et d’un certain éclatement conceptuel, voire d’un certain flottement, l’écologisation semblant parfois relever du sens commun (Barraqué, 2001).

  • 10 Voir par exemple les travaux relatifs à la cité écologique comme nouveau registre de justification (...)

9Dans son acceptation la plus large, l’écologisation renvoie à la montée en puissance des considérations environnementales dans nos sociétés occidentales. En anglais, l’écologisation se traduit alors par « greening », verdissement de la société. Ici, c’est l’émergence d’un nouveau rapport à la nature, conjonctif plus que clivant, ainsi que d’un nouveau registre de justification10 qui sont soulignés (Kalaora, 2001 ; Maffesoli, 1990). Au-delà de ce constat, il importe de préciser les « processus et procédures par lesquels la société prend en compte l’environnement dans sa dynamique de développement » (Mélard, 2008 ; Mormont, 2013).

10Une première tentative s’observe dans le domaine institutionnel par l’analyse des politiques publiques. Dans bien des cas, en effet, l’écologisation renvoie à l’intégration horizontale, dans les politiques sectorielles, des questions environnementales sensibles pour l’Union européenne (Desjeux, Dupraz, & Thomas, 2011 ; Franchomme, Bonnin, & Hinnewinkel, 2013 ; Mormont, 2009). Cette intégration des politiques publiques a été initiée par le processus de Cardiff (1998) mais le terme « écologisation » était entré dans le vocabulaire de l’UE dès le sommet de Dublin, en 1900 (Deverre & de Sainte Marie, 2009). Cette écologisation, qu’il faudrait qualifier d’institutionnelle, est elle-même liée à l’écologie politique et à la critique qu’elle adresse à la modernisation (Mormont, 2009).

  • 11 Voir notamment les travaux de Posch (1999) et de Mougenot et Roussel (2005). Il serait intéressant (...)
  • 12 De Salles Cavedon-Capdeville (2014) évalue la prise en compte du « droit à l’environnement » comme (...)
  • 13 Posch (1999) se penche sur le projet de l’OCDE « The Ecologisation of Schools » qui a concerné 10 p (...)

11Dans la littérature anglo-saxonne, le concept d’écologisation n’existe pratiquement pas, si ce n’est utilisé par des auteurs européens sous sa forme anglicisée : « ecologisation »11. Par contre, l’écologisation institutionnelle renvoie directement à la notion d’environmental policy integration (Lenschow, 2002 ; Steurer & Clar, 2015). L’écologisation des politiques publiques y est analysée sous l’angle des instruments (services écosystémiques, mesures agrienvironnementales, mais aussi jurisprudence12 et programmes internationaux13), des modes de gouvernance (la dimension top-down de ces politiques étant souvent critiquée) et de l’articulation des niveaux de décision (Steurer & Clar, 2014 ; Lenschow, 2002 ; Runhaar, 2015 ; Desjeux, Dupraz, & Thomas, 2011 ; Mormont, 2009 ; Deverre & de Sainte Marie, 2009).

  • 14 Certaines études mesurent uniquement les changements induits dans les pratiques d’acteurs. C’est le (...)

12De très nombreuses études s’intéressent également aux rapports entretenus entre l’institutionnalisation trans-sectorielle des politiques environnementales et les pratiques des acteurs. Dans la plupart des cas, le caractère contraignant et centralisé de ces politiques est souligné. Daniel (2014) montre, par exemple, comment l’écologisation de l’agriculture aux Pays-Bas a reconfiguré les solidarités professionnelles d’une manière managériale qui restreint l’autonomie des agriculteurs. Dans la même veine, Deverre et Sainte Marie (2014) estiment que ces politiques ne permettent aucune réelle refonte du système car elles n’intègrent pas la diversité des pratiques ni ne s’ancrent dans la singularité des territoires ou se lient à d’autres politiques locales. À l’inverse, d’autres auteurs montrent comment les pratiques d’acteurs, initialement non encadrées par les pouvoirs publics, ont influencé la politique environnementale (Lagane, 2012, à propos de la production et de la distribution des produits alimentaires à Marseille)14.

  • 15 Dit autrement, ils tentent d’articuler une approche structurelle ou institutionnelle à une analyse (...)

13L’ensemble de ces études a pour objectifs de définir le périmètre d’écologisation des politiques publiques, d’en mesurer les effets et d’interroger les liens entre ces politiques et les pratiques des acteurs15. La théorie de la modernisation écologique, développée par Buttel et Mol (cités par Marsden, 2004), se rapproche de cette acception mi-pragmatique mi-institutionnelle de l’écologisation. Ce courant s’interroge en effet sur la manière dont les pratiques écologiques s’institutionnalisent dans les modes de production et de consommation. Il met l’accent sur les innovations techniques, économiques et sociales qui sont stimulées moins par l’État que par des arrangements institutionnels nouveaux qui se nouent entre le monde entrepreneurial et les acteurs civiques (labellisation, responsabilité sociale des entreprises, etc.).

14Les rapports entre les facteurs institutionnels et les pratiques des acteurs sont bien sûr une question importante que je reprendrai à mon compte. Néanmoins, d’autres auteurs proposent une conception plus pragmatique et épistémologique des processus d’écologisation dont je m’inspirerai particulièrement. Ces travaux peuvent être rattachés à l’écologie des pratiques définie par Isabelle Stengers (2006) comme un mode de relation qui remplace les exclusions (« ou bien… »), qui s’opèrent sur le mode de la « prédation », par des coordinations (« et que… ») qu’on peut dire « écologiques ». Dans certaines conditions en effet, des savoirs d’origines différentes parviennent à se connecter mais cette connexion n’en reste pas moins, dans bien des cas, difficile ou sujette à controverse. L’écologisation des pratiques s’interrogent donc sur les modalités de connexions entre savoirs. Dans cette conception, l’écologisation pourrait se traduire par interdisciplinarité du moment que celle-ci concerne également les « profanes ».

  • 16 La pratique au sens de Stengers renvoie à celle d’attachement développée par Hennion pour qualifier (...)

15Pour l’écologie des pratiques en effet, l’activité scientifique n’est pas le monopole des experts. Le réel étant aussi diversifié que les manières de le révéler, aucun point de vue n’est surplombant, seule prévaut une pluralité de perspectives. Dans cette approche pragmatique, le réel ne tient ni aux propriétés du monde social ni à celles d’une réalité objective mais à la relation de co-construction opérée entre un praticien et un objet dont les propriétés émergent de la relation mais pas de n’importe quelle manière. En effet, une pratique n’est pas une activité routinisée, une convention technique comme les essais contrôlés car son intention est de susciter toujours davantage d’effets, de connaissances, de questions. En cela, une pratique est faite d’hésitations concernant les modes de mises en rapport avec l’objet, lesquels sont fonction des effets ou des réponses obtenus. Ces mises en relation sont médiatisées par des dispositifs matériels et immatériels sur lesquels porte l’essentiel des débats16. Enfin, cette relation et ces hésitations s’élaborent entre pairs : la pratique est une affaire de collectif (Hennion, 2002).

  • 17 Cette conception se retrouve dans des travaux de sociologie dédiés à la gestion de la nature (Mouge (...)

16L’écologisation ne se résume donc pas à une prise en compte des préoccupations environnementales dans des domaines conçus comme autonomes. Il ne s’agit pas non plus d’un phénomène spontané qui s’impose avec force et évidence. L’écologisation tend à reconfigurer un système d’acteurs relativement confiné au profit d’une gestion partagée par de plus nombreux acteurs. Pour réussir, ses instigateurs doivent proposer de nouveaux référentiels et de nouvelles pratiques, donc opérer un travail de mise en cause mais, plus encore, de mise en relation entre connaissances différentes (Cazals, Deuffic, Sergent, & Ginelli, 2013)17. Certaines études montrent, par exemple, comment les patients ont contribué à faire reconnaître l’influence des facteurs environnementaux dans le développement de pathologies, sans avoir été soutenus par les pouvoirs publics, mais en produisant de nouvelles relations entre acteurs qui ont pu, par articulation de leurs connaissances, produire de nouvelles définitions de ces maladies (Capek, 2010).

Les espaces de construction de la maladie de Lyme : vers une définition intégrée ?

17Au vu des dynamiques de cadrage exposées précédemment, l’écologisation de Lyme peut prendre deux formes. Premièrement, celle d’un dialogue entre les savoirs cliniques et écologiques. Deuxièmement, l’intégration, dans la définition de la maladie, des questions relatives à son éventuelle chronicité et aux co-infections, autrement dit, des questions posées par les patients. J’examinerai ces formes d’écologisation à partir de deux lieux dans lesquels les acteurs tentent de produire une définition plus intégrée de la maladie : un projet de recherche destiné à développer une technique de diagnostic alternative aux sérologies (le séquençage d’ADN à haut débit) et deux saisines commandées par le Haut Conseil de la Santé Publique qui ont réuni notamment des médecins, des écologues et des patients.

18À partir de chacun de ces lieux, il s’agira d’identifier les processus qui tendent à élargir le périmètre légitime de définition de la maladie (écologisation institutionnelle) ainsi que ceux qui favorisent la diversification des questions, enjeux et acteurs qui participent localement et en pratique à définir la maladie (écologisation des pratiques). Au-delà de l’identification de ces processus, il s’agira d’évaluer le degré d’écologisation institutionnelle et pratique à l’œuvre dans la définition de Lyme en dégageant les questions que le collectif admet comme pertinentes et celles qu’il juge accessoires. L’exclusion d’hésitations pourra en effet inciter certains acteurs à quitter le collectif, qui aura dès lors échoué à intégrer les questions environnementales et sanitaires, ou à croiser différents argumentaires relatifs à la clinique.

19Mon hypothèse est que les soutiens institutionnels, s’ils sont importants, ne suffisent pas à l’écologisation des pratiques. Pour que de nouveaux cadrages se créent et que les rapports entre acteurs se modifient, il ne suffit pas qu’un texte législatif ou qu’un appel à projets y engage. Au-delà des incitations officielles, les acteurs doivent pouvoir articuler leurs savoirs, compris comme l’objet qu’ils interrogent et qui les oblige à être interrogés d’une certaine façon, donc une manière de construire un rapport au réel qui prétend au statut de vérité (Bergson, 1969). Il s’agit donc de considérer, en amont des politiques publiques, ce qui compte pour les acteurs et la manière dont ils s’y prennent pour le faire importer.

Encadré 1. Méthode de recueil des données

Les institutions et les acteurs ont été identifiés selon la méthode de l’ethnographie multi-située. Celle-ci ne considère pas que l’initiative (de produire des savoirs) vient d’un acteur particulièrement entreprenant, mais qu’elle est disséminée à travers des réseaux dont il s’agit d’appréhender les points de rencontre (Marcus, 1995 ; Star & Griesemer, 1989). Cette approche répond à la diversité des acteurs impliqués dans Lyme dont je ne pouvais a priori mesurer l’influence. S’ils sont diversifiés, les acteurs sont relativement peu nombreux, à l’exception des patients et des médecins susceptibles de soigner la maladie. En me limitant à la France, j’ai donc réalisé une quarantaine d’entretiens qui, n’étant pas exhaustifs, rendaient néanmoins compte de la diversité des pratiques des acteurs. J’ai également intégré un groupe de recherche interdisciplinaire (« Tiques et Maladies à Tiques ») et réalisé une ethnographie participante et observante de ce groupe ainsi que d’une action de sensibilisation de France Lyme, association de patients.

Techniques diagnostiques : le séquençage d’ADN à haut débit comme alternative aux sérologies

La sérologie : un dispositif diagnostic qui organise les relations médicales

  • 18 La première conférence de l’IDSA remonte à 1983, très peu de temps après que la maladie a été décou (...)
  • 19 Les premières conférences de consensus ont été organisées dans le domaine médical. Depuis 1990, l’A (...)

20Les sérologies sont utilisées pour diagnostiquer les maladies infectieuses. Dans le cas de Lyme, deux sont mobilisées : Elisa puis Western Blot, test de confirmation employé si l’Elisa est positif. Les sérologies ne détectent pas directement la présence de pathogènes dans le corps mais seulement les réactions immunitaires des patients. Il s’agit donc de détections indirectes. Ces tests ont été conçus à Boston par Alan Steere, rhumatologue de Yale, peu après qu’il a mis en évidence le pathogène de Lyme (Massart, 2013). Steere a également initié une association de médecins, l’Infectious Diseases of America (IDSA), qui a émis de nombreux consensus dont s’inspire le consensus français18. L’usage des sérologies est ainsi validé dans des conférences de consensus19 qui déclinent au niveau national des recommandations internationales et circulent via un large réseau de médecins.

  • 20 Méthode épidémiologique et thérapeutique fondée sur l’étude de deux populations dont l’une est affe (...)

Encadré II. Focus sur la conférence de consensus française

La conférence de consensus sur la Borréliose de Lyme a été initiée en 2006 par la Société de Pathologies Infectieuses de Langue Française (SPILF) pour clore la controverse relative au Lyme chronique en stabilisant les pratiques médicales. Bien que dénuée de valeur juridique, elle est contraignante pour les médecins qui, en cas de complication, pourront se voir attaquer pour manquement aux recommandations. Cette conférence a réuni 39 personnes, dont 37 médecins représentant les spécialités confrontées à Lyme, au premier titre desquelles les infectiologues suivis des dermatologues et des neurologues. Il faut noter que la majorité des médecins proviennent d’Alsace (région où les maladies à tiques sont très présentes) et de la région parisienne, tandis qu’un seul provient du Sud (Nîmes). L’absence de médecins issus du Sud de la France confirme l’idée selon laquelle, pour les médecins, la maladie n’y est pas présente. Cette évidence est pourtant loin d’être partagée par les écologues et les patients.
Cette conférence a également exclu les acteurs favorables à l’hypothèse de la chronicité, leurs hésitations, leurs arguments et leurs pratiques. Les membres ont été convoqués par les organisateurs sur base de critères académiques (taux de publication) et de standards méthodologiques : essais randomisés et en double-aveugle, pratiqués sur des cohortes
20. Or il est difficile pour un praticien hospitalier d’approfondir les questions qui émergent de sa pratique et de les publier dans des revues prestigieuses. Plutôt que de clore la controverse, la conférence de consensus l’a exacerbée en suscitant de vives réactions de la part des patients qui en ont fait un thème majeur de débat, sur le forum Lyme francophone comme au sein des associations comme France Lyme.

21Menée par le groupe de Boston, la communauté des bactériologistes conçoit et évalue les tests utilisés par les infectiologues praticiens. Dépendants d’un outil qu’ils n’ont pas conçu, les infectiologues en tirent néanmoins des avantages. D’abord, le test permet de gagner du temps en réduisant les incertitudes cliniques. Ensuite, il présente des subtilités de lecture qui peuvent dérouter les spécialistes et les généralistes. Les infectiologues apparaissent alors pour interpréter ces sérologies. En cela, la sérologie leur octroie une prédominance diagnostique sur la maladie de Lyme, d’autant plus nécessaire que les autres spécialités font parfois fi des compétences cliniques propres aux infectiologues. Ces sérologies structurent donc les relations entre les médecins de laboratoires qui conçoivent ces tests, les cliniciens qui les utilisent (au premier titre desquels les infectiologues) et leurs patients.

22Les patients et les médecins qui défendent l’hypothèse d’une évolution chronique de la maladie adressent trois critiques aux sérologies. D’abord, elles ne détecteraient que les patients qui produisent le plus d’anticorps car la maladie a été définie comme rare, c’est-à-dire ne pouvant concerner plus de 5 % des donneurs de sang : « Le gros péché originel de cette maladie, c’est qu’ils ont décrété il y a trente ans que c’était une maladie rare. […] Ils ont dit “puisque c’est une maladie rare, on va étalonner sur les gens en bonne santé” » (infectiologue). Nous voyons ici à quel point les connaissances encapsulées dans une technique se laissent difficilement mettre en débat, alors même qu’elles relèvent d’une convention plus que d’un savoir exact (la « rareté » de la maladie). Ensuite, pensées pour un seul agent pathogène, les sérologies ne détectent pas les co-infections. À nouveau, le design de la technique a donc pour effet d’occulter entièrement certaines hésitations primordiales aux yeux d’acteurs qui n’ont pas participé à concevoir les tests. Enfin, les sérologies ne détecteraient que les souches de borrélies jugées dangereuses sans que l’impact des autres souches ait été évalué. En l’état, les sérologies excluent donc quantités d’hésitations portées par certains patients et médecins. Cette exclusion tend elle-même à réduire la définition de Lyme, ce qui s’oppose à une dynamique d’écologisation des pratiques. Mais, en contestant leur conception comme leur usage, les patients et les médecins ébranlent aussi un arrangement socio-technique qui les désavantage.

Le séquençage d’ADN à haut débit : vers un bouleversement des relations établies

  • 21 High Throughput sequencing Approaches in Poly-Organic Syndromes ou étude par pyroséquencage de l’AD (...)

23Pour pallier ces lacunes, un projet de recherche nommé HITAPOS21 a été monté qui rassemble des cliniciens et des acteurs davantage attachés au vecteur. Élaboré à partir d’une technique novatrice – le séquençage d’ADN à haut débit –, ce projet visait à détecter toutes les traces de vivants dans un tissu organique, ce qui aurait pu appuyer le cadrage « co-infectieux » ainsi que celui du Lyme chronique (par la détection de bactéries persistantes). Autrement dit, le séquençage d’ADN à haut débit se proposait de prendre au sérieux les hésitations occultées par les sérologies.

  • 22 Le liquide céphalo-rachidien. Le plasma sanguin est la composante liquide du sang qui transporte le (...)

24Ce projet incluait un infectiologue réputé de Garches, président de la SPILF à l’époque du consensus (2006), et un médecin lanceur d’alerte (Chateauraynaud & Torny, 1999), qui défend l’hypothèse des co-infections et participe à un groupe de recherche majoritairement composé d’acteurs proches de l’écologie : le groupe Tiques et Maladies à Tiques (TMT). Ceux-ci devaient choisir les malades dont les prélèvements biologiques (plasma et LCR22) seraient séquencés afin d’y détecter l’ADN de pathogènes. Ces malades ne pouvant être nombreux, eu égard au prix des tests, c’était donc les compétences cliniques de ces médecins particulièrement sensibles aux cas complexes qui étaient requises. En retour, pour ces médecins, le séquençage d’ADN à haut débit permettait de mettre en évidence les co-infections et la présence de borrelies non détectées par les sérologies (hypothèse de la chronicité).

  • 23 Fondé en 1993 par le CNRS et l’INRA, ce réseau rassemble les chercheurs qui s’intéressent aux inter (...)

Encadré III. Focus sur le groupe de recherche Tiques et Maladies à Tiques

Inscrit dans le Réseau d’Écologie des Interactions Durables
23, le groupe Tiques et Maladies à Tiques a été conçu en 2004 sous l’initiative d’un écologue de l’IRD. De 30 participants initiaux, il en compte aujourd’hui une cinquantaine qui se réunissent deux jours par an. De nombreuses institutions sont représentées dans le groupe, chapeauté par l’INRA et le CNRS. Il s’agit également du seul groupe de recherche pérenne qui compte quelques médecins à côté d’une majorité d’écologues, de parasitologues et de vétérinaires axés sur la faune sauvage. Le groupe a également pour particularité d’avoir invité l’association de malade France Lyme à s’exprimer.
Le cadrage volontairement large du groupe – des tiques aux maladies qu’elles transmettent – propose aux membres un panorama des questions, des résultats et des méthodes développées par des acteurs qui ne se fréquentent généralement pas. L’ambiance informelle et décontractée renforce les échanges, mais surtout, TMT fonctionne par intégration volontaire. Des projets de recherche unissant des médecins à des acteurs proches de l’écologie ont d’ailleurs émergé du groupe. Pour autant, le groupe tend à perdre les médecins qu’il comptait (départ à la retraite) sans en attirer de nouveaux. Il semble donc que le groupe se recentre progressivement sur les dimensions écologiques des maladies à tiques. Sa dernière production collective, Tiques et maladies à tiques : biologie, écologie évolutive, épidémiologie (MacCoy & Boulanger, 2016) ne comporte qu’un chapitre traitant du versant clinique, les neuf autres étant consacrés aux vecteurs ou aux réservoirs.

Le laboratoire Bipar (INRA/Maison Alfort) était associé via deux chercheuses membres de TMT. Tout d’abord, une bactériologiste qui a mis en évidence la transmission des bactéries du genre Bartonella par Ixodes ricinus. Ce faisant, elle a contribué à développer le cadrage co-infectieux, difficile à faire admettre selon elle aux médecins spécialistes de Lyme. Ensuite, sa collègue parasitologue, issue d’un laboratoire INRA dédié aux babésioses (parasites transmis par Ixodes ricinus), qui a mis au point le premier élevage artificiel de tiques en France (dit « gorgement » artificiel) destiné à expérimenter les modes de transmission tiques-animaux. Le projet participait à promouvoir cette technique qui présente des intérêts pratiques (pas d’animalerie) et expérimentaux (savoir si un hôte est aussi réservoir). Quant au responsable du laboratoire de découverte des pathogènes de Pasteur, vétérinaire biologiste, le projet HITAPOS lui offrait un terrain privilégié pour expérimenter le séquençage d’ADN à haut débit dont il est spécialiste et démontrer son efficacité. Ce projet proposait donc une nouvelle configuration entre des acteurs non impliqués dans l’élaboration des sérologies (et du consensus), porteurs de nouvelles questions, mais aussi de modes de connaissances allant des compétences cliniques issues d’une expérience pratique, parfois peu reconnue, aux compétences les plus techniques.

  • 24 Ils ont été fondés à partir de réseaux entre chercheurs et cliniciens qui préexistaient à ces progr (...)

Le projet HITAPOS a été déposé dans le cadre des programmes hospitaliers de recherche clinique (PHRC) qui sont nés au début des années 1990 d’une rencontre entre le CNRS et l’INSERM24. Leur objectif est de stimuler la rencontre des cliniciens et des chercheurs pour développer de nouveaux outils de diagnostic et de thérapeutique issus des recherches fondamentales. Le projet de séquençage d’ADN n’a pas été retenu pour un motif financier : le prix des tests avoisine 2 000 euros par patient, ce qui ne laisse pas présager d’usage en routine. Il était également demandé aux cliniciens de fournir davantage d’éléments fondés sur l’evidence-based medicine. Le manque de preuve fondant l’hypothèse a en effet été avancé comme motif de refus au projet, ce qui remettait en question le caractère particulier du savoir clinique des deux médecins associés.

Depuis l’échec du projet HITAPOS, chaque acteur a poursuivi ses recherches indépendamment. Bipar a opté pour un outil moins onéreux (le séquençage d’ADN simple) qui a néanmoins apporté des résultats positifs. De son côté, Garches négocie avec un laboratoire privé la réalisation d’une étude pilote sur 20 patients que le service financera. De celle-ci, les médecins espèrent dégager suffisamment de preuves cliniques pour soumettre à nouveau leur projet au PHRC, en mobilisant les résultats obtenus par Bipar.

La détection directe des traces génétiques des pathogènes proposait une nouvelle articulation socio-technique autour du diagnostic. En détectant chaque agent pathogène, la technique aurait pu se poser en alternative aux sérologies, décriées pour le cadrage « agent pathogène unique » qu’elles supposent et contribuent à renforcer. Le recadrage proposé aurait élargi l’échelle d’investigation : d’une maladie phare et controversée (Lyme), l’attention se serait tournée vers un ensemble de pathogènes transmis par les tiques. Tout en accordant de l’intérêt à de nouveaux agents pathogènes, le cadrage co-infectieux aurait donné de l’importance au vecteur, identifié comme un risque pluriel. La position des écologues et le versant environnemental de la maladie en auraient été renforcés. La technique aurait aussi servi les médecins cliniciens qui ne rejettent pas l’hypothèse de la chronicité et des co-infections et, indirectement, les patients qu’ils soignent. Enfin, la technique laissait envisager l’émergence d’un diagnostic individualisé dans le sens où les spécificités de chaque patient (le nombre de pathogènes qu’il porte) auraient été directement détectées par le test. Là encore, l’écologisation des pratiques médicales en serait sortie renforcée.

Ce projet aurait pu avoir davantage de succès s’il avait été déposé dans un espace environnemental. En effet, au-delà des motifs invoqués pour son refus, HITAPOS était susceptible d’ébranler un dispositif diagnostic fermement établi, dans les pratiques des médecins et celles des laboratoires médicaux, dans la littérature et dans le système de santé publique. Il questionnait aussi certains postulats de l’infectiologie tels que le lien assez mécanique entre un pathogène et des symptômes bien identifiés. Dans ce cas, l’écologisation, bien présente dans le projet, a donc été limitée par une forme d’inertie institutionnelle et socio-technique.

Saisines du HCSP : d’une tentative d’écologisation à la neutralisation de la controverse

  • 25 Jusqu’en 2012, il y avait deux CNR : le principal, hébergé à Pasteur, s’occupait des aspects épidém (...)

25Pour conclure, je m’intéresserai à de deux saisines commanditées par le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP). La première saisine est parue en janvier 2010 sur le site du HCSP. Deux aspects donnent à penser qu’une écologisation de Lyme y était à l’œuvre. Tout d’abord, la saisine réunissait des positions médicales variées. Elle était en effet chapeautée par l’infectiologue de Garches, célèbre autant par ses responsabilités que par son adhésion au Lyme chronique. À ses côtés siégeaient des infectiologues ayant organisé le consensus, des membres du Centre National de Référence (CNR)25, de l’Institut National de veille Sanitaire et de la Mutualité Sociale Agricole, mais aussi le médecin lanceur d’alerte membre du TMT. Ensuite, cette saisine comptait des acteurs qui relèvent de l’espace environnemental et participent également au groupe TMT : deux écologues généticiens des populations de parasites (laboratoire MIVEGEC), une vétérinaire de la faune sauvage (ONIRIS) mais aussi la bactériologiste mentionnée dans le projet de séquençage à haut débit (Bipar). La participation d’un membre de l’Office National de la Chasse et de la Faune Sauvage venait encore renforcer cette dimension environnementale par la prise en compte des réservoirs sauvages. Cette saisine avait donc le mérite de réunir des participants hétérogènes, représentatifs des questions qui se posent à propos de Lyme. Seuls les malades n’étaient pas invités, la saisine restant en cela une affaire d’experts.

26Lors des discussions engagées pour établir le document, deux partis se sont formés. Les membres de TMT (y compris le médecin lanceur d’alerte) voulaient mettre l’accent sur le vecteur en tant qu’il véhicule un ensemble de maladies. La prévention se serait alors ancrée dans la compréhension de l’écologie du vecteur, elle aurait mis l’accent sur plusieurs pathogènes et appuyé indirectement l’hypothèse des co-infections. Cette option n’a pas été retenue par les médecins qui ont orienté le discours sur Lyme uniquement (symptômes et diagnostic). En retour, les membres de TMT ont qualifié cette expérience d’échec. La saisine a aussi bénéficié d’une faible diffusion en raison de la personnalité de son instigateur. Alors que la controverse s’amplifie, malgré la conférence de consensus, il s’agit de faire taire l’infectiologue de Garches favorable à l’hypothèse de la chronicité.

27Cette hypothèse est étayée par la composition d’une deuxième saisine parue sur le site du HCSP le 4 décembre 2014 (La Borréliose de Lyme). Certains membres demeurent, comme les médecins rattachés au HCSP (qui sont même plus nombreux), tandis que l’infectiologue de Garches et son collègue strasbourgeois qui a mené le consensus ne sont plus qu’auditionnés par le groupe de travail. Le médecin de campagne lanceur d’alerte sort également du groupe avec les écologues et les vétérinaires de la faune sauvage qu’il fréquente dans TMT. Exit également l’ONCFS, la MSA et l’InVS. Du TMT, seule reste la bactériologiste impliquée dans le projet de séquençage d’ADN à haut débit, qui s’est d’ailleurs adjoint le vétérinaire spécialiste de la technique. S’est par contre ajouté un Professeur titulaire de la chaire d’histoire de la santé à l’École des Hautes Études en Santé Publique, membre du HCSP également. Les dimensions écologiques de Lyme ne sont donc plus abordées dans cette deuxième saisine qui se recentre sur les dimensions médicales particulièrement controversées.

  • 26 L’infectiologue parisien qui présidait la saisine de 2010, son collègue strasbourgeois qui a présid (...)

28La composition du groupe de travail est également plus consensuelle que la précédente. Les médecins officiellement reconnus pour leurs positions « pro » ou « anti » chronicité, qui composaient auparavant le noyau de la saisine, n’ont en effet été que consultés par le groupe de travail26. Ce dernier a également auditionné deux représentants d’associations de malades (Lyme sans frontière et France Lyme). Cette seconde saisine a donc tenté de neutraliser les principaux partisans et détracteurs de la controverse en auditionnant toutes les parties mais sans qu’elles soient mises en présence afin d’initier un dialogue et de confronter leurs questionnements.

29Par l’intermédiaire du Professeur d’histoire de la santé à l’EHESP, la saisine comporte désormais un chapitre consacré à la controverse et aux associations de patients. Après avoir posé le contexte réglementaire qui incite à entendre la parole des patients, cet historien s’intéresse aux associations sous l’angle de la sociologie des organisations. Il tente donc de cerner les traits de leurs membres, entendus comme l’âge, le genre, le niveau d’éducation, la représentativité des dirigeants comparée aux adhérents ainsi que leur capital social. Enfin, il s’interroge sur la capacité de ces organisations à produire une contre-expertise susceptible de modifier les pratiques officielles.

30À aucun moment néanmoins, les arguments des patients ne sont donnés à voir dans le document qui invoque plutôt « une crispation sur leur ressentiment à l’encontre du corps médical et des experts ». L’expertise des patients est d’ailleurs minimisée par des expressions telles que « grossière exagération » ou « exposé qui menaçait d’être interminable ». Le temps de parole qu’ont eu ces associations ne leur a en effet pas laissé la possibilité de dérouler leur argumentaire. Résultat : les membres de France Lyme ont relaté leur sentiment d’exclusion sur le site de l’association. L’historien souligne finalement la tension entre patients et médecins qu’il associe à un conflit entre légitimité (association) et autorité (science) cristallisé autour de la conférence de consensus. Pour résoudre ce conflit, il propose de systématiser les récits des patients afin de les engager à se « professionnaliser » et à faire valoir leur expertise en collaboration avec les médecins et les institutions publiques. Cet historien tient donc une position d’équilibriste, entre critique et écoute des patients, en tendant cependant vers l’alignement des associations sur les standards des experts dont il fait partie. Quant à sa démarche, axée sur les propriétés sociales des patients, elle tend à assimiler Lyme à d’autres controverses sanitaires tout en occultant ses spécificités.

31Cette deuxième saisine, par sa composition consensuelle, a tenté de neutraliser la controverse relative à la chronicité en plaçant les patients et les médecins fortement impliqués dans le groupe des personnes auditionnées, en évitant les rencontres directes et en mobilisant les sciences sociales. S’ils ont pu être écoutés, les patients n’ont cependant pas été traités comme de véritables spécialistes de Lyme. Leur discours a été réduit à une volonté de légitimité, sans que soient mentionnées les hésitations qu’ils partagent avec leurs médecins. La saisine a néanmoins laissé une place à certains sujets délicats, tels que les co-infections, tout en ayant malgré tout évincé les écologues et les questions dont ils sont porteurs. Finalement, elle marque un rétrécissement sur les aspects cliniques de Lyme, sur le corps médical, ainsi que sur les sciences sociales, destinées à « écouter » les patients, à valoriser leurs récits de vie, sans pour autant s’intéresser réellement à leur argumentaire.

Conclusion : des processus d’écologisation contraints et déconnectés

32À travers la construction de la maladie de Lyme dans différents espaces, je me suis intéressée aux signes d’écologisation entendus comme l’intégration de questions environnementales dans le secteur sanitaire (ce que j’appelle l’écologisation institutionnelle) mais plus encore, comme la multiplication des acteurs, des enjeux, des questions et des modes de productions des connaissances reconnus comme légitimes ou du moins pris en compte (ce que j’appelle l’écologisation des pratiques). Il s’agissait donc de voir quels facteurs favorisaient ou contrecarraient la reconfiguration du système d’acteurs impliqués autour de cette maladie incertaine qu’est Lyme. Sous ses formes institutionnelles comme pratiques, l’écologisation de la maladie de Lyme est encore timide.

33Pour conclure, je m’interrogerai sur ce qu’implique la gestion de maladies émergentes et écologiques comme Lyme. Premièrement, les tentatives d’écologisation de la maladie de Lyme montrent que les dimensions institutionnelles et épistémiques interagissent en permanence et qu’il faut les penser conjointement pour faire dialoguer des acteurs dotés d’une reconnaissance institutionnelle inégale mais aussi porteurs d’hésitations différentes voire divergentes. Dans certains cas, l’incitation institutionnelle est présente mais insuffisante : les collectifs formés dénotent une certaine mixité mais les acteurs n’ont pas suffisamment de temps pour exposer leurs pratiques, leurs hésitations et les faire converger. C’est le cas de la première saisine du HCSP. Dans d’autres cas, les acteurs ont pris le temps de faire converger leurs hésitations mais le soutien institutionnel fait défaut. C’est le cas du projet de séquençage d’ADN à haut débit qui a également échoué pour des raisons épistémiques et techniques. En effet, la sérologie structure le milieu médical autour d’une conception linéaire « un pathogène = une maladie ». L’appréhension conjointe de plusieurs pathogènes en interactions bouleverse les techniques (sérologies) utilisées par le corps médical donc aussi ses pratiques diagnostiques. Nous voyons ici l’importance combinée des incitants institutionnels, des paradigmes scientifiques et des techniques qui les accompagnent, elles-mêmes associées à des pratiques professionnelles. Enfin, les facteurs institutionnels peuvent être présents mais pour orienter les reconfigurations qu’ils souhaitent voir advenir. Dans la seconde saisine, la dimension écologique a été occultée au profit de la neutralisation de la controverse clinique. Les médecins fortement impliqués ont été relégués du côté des personnes auditionnées, de même que les patients dont les propos ont été interprétés par un historien du HCSP qui ignore leurs arguments scientifiques et rabat leurs revendications sur une tension relationnelle avec le corps médical. De plus, la saisine a évité les rencontres directes entre acteurs et n’a donc pas tenté d’instaurer un débat au long terme. Dans cette seconde saisine, au-delà des apparences, il est donc impossible de parler d’écologisation des pratiques.

34Deuxièmement, ces différentes tentatives d’écologisation sont conduites par les acteurs proches de l’écologie d’un côté, les patients qui se pensent atteints d’une forme chronique et les médecins qui les soignent de l’autre. Mais ces acteurs ne proposent pas les mêmes reconfigurations. Les écologues développent un cadrage environnemental de la maladie qui s’ancre autour du cycle de vie du vecteur et met l’accent sur un ensemble de pathogènes. Les médecins et les patients se concentrent plutôt sur le développement d’un cadrage chronique qui interroge les paradigmes et les techniques de l’infectiologie mais maintient la problématique dans le monde médical. La variabilité du milieu corporel est bien envisagée, comme chez les écologues, mais celle du milieu naturel y est peu associée. Les patients et les médecins accordent en effet peu d’importance au vecteur et lorsqu’elles sont invoquées, les co-infections sont toujours associées à Lyme. C’est ainsi qu’aucun rapprochement n’est tenté avec les maladies environnementales, catégorie plus stabilisée que ne le sont les zoonoses vectorielles (ré)émergentes comme Lyme qu’on pourrait dire « écologiques ». Dans ce domaine pourtant, la question de l’interaction entre causalités multiples, difficilement isolables par les méthodes de laboratoire, est posée, de même que celle du caractère chronique des affections (allergies par exemple). Dans bien des cas également, les patients atteints de maladies environnementales ont réussi à trouver chez les chercheurs, toxicologues notamment, des appuis. Dans le cas de Lyme, au contraire, les patients ne tentent pas de rapprochement avec les écologues qui témoignent pourtant de la sympathie, voire de l’intérêt, pour leurs hésitations.

35L’écologisation des pratiques exige donc du temps et des moyens, sans lesquels les acteurs ne peuvent apprendre à croiser leurs hésitations, à dire aussi les normes que supposent leurs pratiques, autrement dit, à penser des « conventions écologique » (Mormont, 2013). Mais, l’écologisation des pratiques implique aussi que les acteurs qui proposent d’autres configurations soient en mesure de s’associer entre eux et, éventuellement, d’opérer des liens avec d’autres maladies ou problématiques. La gestion de maladie comme Lyme ne peut s’effectuer sans que les différents pans du problème ne soient considérés. Les interactions étudiées par les praticiens sont en effet découpées pour des raisons pratiques qui ne rencontrent pas la réalité des situations (pathogène – homme ; pathogène – vecteur ; pathogène – réservoirs ; vecteur – réservoir). Aucune pratique n’est en mesure d’appréhender seule l’ensemble de ces interactions qui sont aussi des choix sociaux (d’aménagement du territoire, de mode d’agriculture et d’élevage, d’activités de nature, etc.). Leurs gestionnaires doivent donc se doter d’outils conceptuels et de modes d’organisation à la hauteur des enjeux que posent ces maladies (ré)émergentes, zoonotiques et vectorielles, faites d’interactions fluctuantes et locales.

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Notes

1 Quels symptômes provoque la maladie ? Pourquoi persistent-ils suite au traitement ? Où risque-t-on de contracter Lyme ? Pourquoi certaines personnes attirent-elles davantage les tiques ? etc.

2 L’encéphalite, les babésioses, la tularémie, les bartonnelles, etc.

3 Document qui synthétise les connaissances relatives au diagnostic et aux thérapeutiques d’une maladie, rédigé par les professionnels du domaine mais pouvant s’ouvrir aux patients.

4 À titre d’exemple, citons France Lyme et le forum Lyme francophone qui y est associé.

5 Lesnes, C., Aux États-Unis, la guerre contre les tiques et la maladie de Lyme, Le Monde, 27 juillet 2013, p. 5 ; Maruchitch, R., La tique, ennemie chronique, Le Monde, 10 décembre 2014, pp. 4-5.

6 Le CNEV rassemble les scientifiques qui produisent des connaissances sur les vecteurs, entomologistes mais aussi microbiologistes, vétérinaires parasitologues et écologues généticiens des populations.

7 En témoigne la création de revues spécialisées telles que Environnement, risques et santé et, dans le champ des sciences humaines, des ouvrages tels que Sur la piste environnementale. Menaces sanitaires et mobilisations profanes (Akrich, Barthe, & Rémy, 2010) ou encore le numéro spécial de la revue Développement durable et territoires, paru en juillet 2013 et consacré à la notion de santé environnementale.

8 Les indicateurs utilisés pour évaluer la biodiversité font partie de ces conventions puisqu’ils sont choisis notamment en fonction des intérêts des bénévoles qui participent aux relevés.

9 Voir à ce sujet le numéro spécial de la revue Natures Sciences Société paru en 2013, vol. 21, n° 2.

10 Voir par exemple les travaux relatifs à la cité écologique comme nouveau registre de justification (Godard, 2004).

11 Voir notamment les travaux de Posch (1999) et de Mougenot et Roussel (2005). Il serait intéressant de faire l’historique de son développement et de sa propagation, notamment quant aux liens qu’entretient cette notion avec les programmes de financements européens.

12 De Salles Cavedon-Capdeville (2014) évalue la prise en compte du « droit à l’environnement » comme partie intégrante des droits de l’homme à travers la jurisprudence du système interamérciain des droits de l’homme.

13 Posch (1999) se penche sur le projet de l’OCDE « The Ecologisation of Schools » qui a concerné 10 pays et dont l’objectif était de favoriser le respect de l’environnement à travers l’école, en particulier en termes d’organisation sociale (mode de décision par ex.), d’enjeux techniques et économiques (ex. économiser les ressources) et de techniques pédagogiques.

14 Certaines études mesurent uniquement les changements induits dans les pratiques d’acteurs. C’est le cas d’Ollivier et Bellon (2013) qui, à partir d’analyses bibliométriques, regardent la manière dont l’agronomie scientifique s’est progressivement approprié les enjeux écologiques.

15 Dit autrement, ils tentent d’articuler une approche structurelle ou institutionnelle à une analyse pragmatique qui considère les manières variées dont les acteurs se saisissent de situations. C’est le cas, par exemple, de Le Hay, Vedel et Chanvril (2011) qui se sont intéressés à la manière dont les individus « combinent, hiérarchisent ou cumulent différentes sources informationnelles » en regard de leur position dans la structure sociale, et ce par l’analyse des correspondances, qui respecte la pluralité des individus et la multidimensionnalité de leurs espaces.

16 La pratique au sens de Stengers renvoie à celle d’attachement développée par Hennion pour qualifier le mode de relation qui unit l’amateur et la musique à travers ce qu’il désigne comme le « goût » (2002). La même idée a également été développée par la notion de transaction chez Dewey, qui vise à supprimer tout dualisme entre sujet et objet et à montrer comment les deux se co-construisent dans un « milieu » (Mormont, 2015). Un travail plus spécifiquement destiné à cette notion de pratique est en cours de réalisation.

17 Cette conception se retrouve dans des travaux de sociologie dédiés à la gestion de la nature (Mougenot & Roussel, 2005), au domaine cynégétique (Ginelli, 2012) et sanitaire (Akrich, Barthe, & Rémy, 2010).

18 La première conférence de l’IDSA remonte à 1983, très peu de temps après que la maladie a été découverte.

19 Les premières conférences de consensus ont été organisées dans le domaine médical. Depuis 1990, l’Agence Nationale d’Accréditation et de l’Évaluation de la Santé précise que les conférences de consensus doivent être organisées quand il y a un débat public et une controverse qui engagent les professionnels. Leurs promoteurs peuvent être des associations de malades, un organisme d’Assurance Maladie, une Société Savante, un organisme de Santé publique, etc. Le promoteur n’est pas nécessairement le Comité d’organisation et leur indépendance est présentée comme souhaitable. Le Comité choisit la méthode, les thèmes, la composition du jury (qui peut compter des malades) et les experts.

20 Méthode épidémiologique et thérapeutique fondée sur l’étude de deux populations dont l’une est affectée d’un facteur susceptible d’augmenter (ou de diminuer) le risque de maladie et l’autre n’est pas affectée par ce facteur.

21 High Throughput sequencing Approaches in Poly-Organic Syndromes ou étude par pyroséquencage de l’ADN des patients atteints de syndrômes polyalgiques diffus.

22 Le liquide céphalo-rachidien. Le plasma sanguin est la composante liquide du sang qui transporte les cellules sanguines en suspension. Il représente environ 55 % du volume du sang.

23 Fondé en 1993 par le CNRS et l’INRA, ce réseau rassemble les chercheurs qui s’intéressent aux interactions durables entre populations et à leur rôle dans les phénomènes d’évolution (parasitisme, symbiose, mutualisme, etc.).

24 Ils ont été fondés à partir de réseaux entre chercheurs et cliniciens qui préexistaient à ces programmes. Depuis 1993, un appel annuel finance ces projets (ministère de la Santé).

25 Jusqu’en 2012, il y avait deux CNR : le principal, hébergé à Pasteur, s’occupait des aspects épidémiologiques en couplant à la récolte de tiques et à l’analyse de leur portage en pathogènes les déclarations des médecins. Le laboratoire de Pasteur hébergeant le CNR avait été choisi en raison de la présence d’une entomologiste médicale pionnière dans la problématique de Lyme et reconnue par tous comme un expert incontournable. Une fois parties à la retraite le peu de personnes qu’elle avait formées, le CNR a été rapatrié à Strasbourg, dans ce qui était jusqu’alors le CNR associé, spécialisé dans l’évaluation des techniques diagnostiques.

26 L’infectiologue parisien qui présidait la saisine de 2010, son collègue strasbourgeois qui a présidé la conférence de consensus ainsi que le responsable du CNR tout aussi sceptique que son confrère quant à l’hypothèse de la chronicité.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Clémence Massart, « Dynamique des relations santé–environnement »Revue d’anthropologie des connaissances [En ligne], 10-4 | 2016, mis en ligne le 01 décembre 2016, consulté le 10 avril 2020. URL : http://journals.openedition.org/rac/2325

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Auteur

Clémence Massart

Issue des Lettres et sous l’encadrement d’Isabelle Arpin (Irstea) et de Marc Mormont (ULg, Seed), elle a réalisé une thèse de sociologie sur la maladie de Lyme. Elle a ensuite enseigné dans le master en sciences et gestion de l’environnement de l’Université de Liège. Elle a également contribué à mener un processus participatif (Parlement Citoyen Climat) et a approfondi ses recherches sur les modes de connaissance par un séjour de recherche effectué au laboratoire PACTE sur le sujet des savoirs cynégétiques, agricoles et naturalistes. Elle continue aujourd’hui des recherches sur cette double thématique : les savoirs en jeu dans la gestion des maladies (ré)émergentes ainsi que les facteurs techniques qui influencent la délibération (modes de recrutement et techniques d’animation).
https://orcid.org/0000-0002-7228-559X

Adresse : Seed, ULg - Arlon Campus Environnement, 185 avenue de Longwy, BE-6700 Arlon (Belgique).
Courriel : clemencemassart26[at]gmail.com

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