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4 | 2024 - Petits nombres en santé : sociohistoire d’une statistique médicale fragile

Date limite de réception des articles : 15 mars 2024

Dossier coordonné par Kylian Godde et Gaëtan Thomas

L'historien et philosophe Ian Hacking (Hacking, 1982) a consacré des pages fascinantes à « l'avalanche de nombres imprimés » qui déferla sur l’Occident et ses empires au milieu du XIXe siècle, lorsque des États, des sociétés savantes et même des entreprises privées, se lancèrent dans une course à la description statistique. La métaphore géophysique continue à saisir le sentiment d’excès qui caractérise la production contemporaine de données. Rien ne semble échapper au domaine des nombres. Mais au-delà du constat usuel, on doit reconnaître leur extraordinaire diversité en qualité et, par conséquent, repousser la tentation de les prendre comme ils se présentent, c’est-à-dire des choses achevées, totalisantes.

Porter attention à la fragilité des nombres est un préalable au travail des quantitativistes, plus rarement des qualitativistes (Gros, 2017). En sciences sociales de la santé, le regard des chercheur·ses s’est jusqu’à présent dirigé sur le volet le plus sophistiqué et, à bien des égards, exceptionnel des statistiques médicales. Dans l’esprit des analyses d’Alain Desrosières sur la politique des grands nombres (Desrosières, 1993) ou de celles de Theodore Porter sur les relations entre objectivité et quantification (Porter, 1995), d’importants travaux ont intégré la statistique au grand récit d’une médecine qui accède, grâce à elle, à une modernité sociale et scientifique (Desrosières, 2008 ; Foucault, 2004). Harry Marks a par exemple décrit la contribution de l’objectivité statistique à la stabilisation des essais cliniques et à la régulation du marché pharmaceutique (Marks, 2000). Un ensemble de recherches aborde les transformations de l’épidémiologie au XXe siècle. Le développement d’une épidémiologie des facteurs de risque (Berlivet, 2005 ; Giroux, 2011 ; Oppenheimer, 2005) et la mathématisation des épidémies (Engelmann, 2021) sont bien étudiés.

Or, le caractère imposant de la médecine des preuves a détourné l’attention du maintien de pratiques de quantification plus modestes. Si plusieurs auteurs mettent en garde contre les risques de présenter une image idéalisée du recours à la statistique par l’État ou les organisations de santé (Berlivet, 2013 ; Buton, 2015 ; Graeber, 2015 ; Thomas, 2018) et au-delà (Martin, 2020 ; Newfield et al., 2022), peu de travaux s’intéressent aux statistiques dépourvues de prestige. Une telle démarche revêt pourtant un double intérêt. Un premier, celui de mettre en lumière des pratiques de quantification éloignées géographiquement ou intellectuellement des pôles d’innovation (principalement états-uniens et britanniques), dans les contextes où les infrastructures, les moyens limités, les savoir-faire ou les choix méthodologiques ne permettent pas, en général, de produire des données solides, susceptibles d’être agrégées ou comparées. Des anthropologues ont par exemple examiné les rapports entre statistiques et santé publique dans le sous-continent indien (Das et al., 2000). Un second intérêt, celui de faire ressortir des situations ordinaires où les petits nombres sont adaptés aux besoins. Pensons à la construction des savoirs médicaux par le dénombrement des cas cliniques (Weisz, 2005) ou par des opérations de mesure corporelle (Hess, 2005). Certains problèmes ne justifient pas d'investir dans des études sophistiquées. Toutes les opérations de quantification et de mesure ne répondent pas forcément à des interrogations scientifiques, politiques ou administratives ambitieuses. Dans ces conditions, il apparaît que la valeur des statistiques ne correspond pas nécessairement à leurs qualités intrinsèques, ou à un certain raffinement, mais à leur valeur d’usage.

L’expression de « petits nombres » nous semble constituer un bon point d’entrée pour examiner à nouveaux frais la modernité statistique en santé. Avec ce dossier thématique, nous proposons d’analyser l’apport d’opérations statistiques ou quantitatives simples, peu formalisées, à la production de savoirs médicaux et au gouvernement de la santé. Le vocable « petit » peut faire ainsi référence à la taille des échantillons, mais aussi à la faible robustesse des statistiques, limitées par des méthodologies ou des moyens rudimentaires. Les nombres sans prétention n’en sont pas moins indispensables au bon fonctionnement des institutions (par exemple le dénombrement des lits ou le suivi de campagnes de dépistage) et restent des outils de connaissance. Ensuite, il s’agit d’analyser la coexistence de statistiques de différentes natures dans de mêmes environnements scientifiques ou bureaucratiques, comme les enquêtes behavioristes ou sociologiques censées remédier aux zones d’ignorance créées par le cadre aseptisé des essais cliniques randomisés (Murphy, 2017). En d’autres termes, nous proposons d’interroger la diversité des pratiques de quantification en santé (Dagiral et al., 2016). Nous souhaitons également interroger les conditions de transformation des petits nombres en grands nombres et porter attention au besoin d’une montée en puissance. Les scandales sanitaires et l’épidémiologie profane donnent de bons exemples de ces transformations et passages (Brown, 1992 ; Bruno et al., 2014 ; Lellinger, 2018). Enfin, l’entrée par les petits nombres est une invitation à examiner la façon dont les personnes se positionnent par rapport à la fragilité de leurs opérations de quantification. S’en accommodent-elles ? Cherchent-elles à la dissimuler ? Cette fragilité est-elle source de conflits ?

L’objectif de ce dossier thématique est d’analyser l’omniprésence et le pouvoir d’opérations de quantification ordinaires, modestes ou distantes des méthodologies consacrées afin de revisiter l’image grandiose de la modernité statistique en santé. Ancrées dans une variété de champs disciplinaires en sciences sociales, les contributions s’appuieront sur des travaux empiriques, qu’il s’agisse de nouveaux terrains ou d’anciennes enquêtes revisitées à l’aune d’une sociohistoire alternative des statistiques médicales. Elles porteront sur une grande variété de contextes et d’études de cas sans limitation géographique ou chronologique, tout en s’articulant à des enjeux théoriques. Elles concerneront des enjeux variés des mondes de la santé, qu’il s’agisse de la prise en charge, du soin, de la surveillance sanitaire, de la prévention, de l’administration et de la gestion des infrastructures, de la politisation ou de l’économicisation d’un problème de santé, des mobilisations pour la santé, sans s’y limiter. Elles pourront, de manière transversale ou non, travailler à partir des axes suivants, qui constituent des pistes de réflexion. Toute contribution en lien avec l’esprit de notre proposition sera appréciée.

Axe 1 : Situations

Le premier axe porte sur les configurations et les espaces de production des petits nombres dans le champ de la santé. La fragilité des statistiques renvoie-t-elle forcément à un positionnement à la marge ? Quels collectifs, quelles institutions élaborent ces données ? Si la production des grands nombres bénéficie en général des ressources humaines et matérielles de la statistique publique ou d’établissements de recherche puissants en apparence (Espeland & Stevens, 2008), les petits nombres semblent au contraire être produits en dehors des infrastructures nationales de collecte, et parfois à distance de l'État. C’est le cas des avant-postes et des « stations » scientifiques (Etheridge, 1992 ; Lachenal, 2016), ou des mouvements d’épidémiologie profane et citoyenne (Brown, 1992 ; Bruno et al., 2014; Parasie & Dedieu, 2019). D’autres petits nombres sont produits dans les coulisses des institutions légitimes : les données de vie réelle reposent sur un travail administratif routinier et invisibilisé au sein des hôpitaux. La clinique hospitalière reste un espace important de production des savoirs sur le corps et les maladies, y compris des savoirs quantitatifs non probabilistes. Des cliniciens ont parfois résisté à l’injonction à produire des statistiques au nom de la connaissance approfondie des cas (Gaudillière, 2002). Autre exemple : profession en manque d’appuis institutionnels, la médecine du travail élabore des nombres pas toujours conformes aux standards de la statistique publique (Gilles, 2013, 2016).

Les articles pourront explorer les situations de fabrication des petits nombres. Comment s’intègrent-ils aux activités de leurs producteur·ices ? S’agit-il d’une tâche routinière ou au contraire exceptionnelle ? Quels soutiens institutionnels ou matériels y contribuent ? Produire des petits nombres permet-il de stabiliser des collectifs ou des « coalitions calculatoires » (Demortain, 2019) ? Les auteur·es pourront également analyser les rapports à l’État et aux institutions statistiques les plus légitimes. Les producteur·ices de petits nombres cherchent-ils à attirer leur attention ? Si oui, est-ce pour étayer une cause ou dans le but de demander des comptes ? Les petits nombres ne sont-ils que la première étape d’un projet qui nécessite une montée en puissance statistique, ou une « calibration » sur les grands nombres (Parasie & Dedieu, 2019) ? Ou restent-ils de bout en bout le résultat d’une activité discrète et autonome ?

Axe 2 : Méthodes

Le second axe touche aux méthodes de production des petits nombres. Définis négativement, nous appelons petits nombres ceux qui sont caractérisés par un manque d'adhésion aux canons de la modernité statistique (probabilités, randomisation et standardisation des protocoles). Définis positivement, l’expression désigne des nombres construits à partir d’agrégats simples (addition, soustraction, moyenne…), des listes d’entrées, des descriptions statistiques, des mesures, des scores. Depuis le XVIIIe siècle, la clinique hospitalière est un lieu important des pratiques de dénombrement des cas (Weisz, 2005). Au XXe siècle, l’épidémiologie descriptive apporte un exemple du recours à des nombres peu raffinés, mais produits à grande échelle, impliqués dans la description et le gouvernement des maladies et des fléaux sociaux. Les contributions pourront ouvrir la boîte noire des quantifications médicales et mettre en évidence les opérations de « mise en classe » et de « mise en mesure » (Desrosières, 1995) de petits nombres. Comment les méthodes de production s’adaptent-elles au volume des échantillons ? On observe parfois des ruptures riches de sens au niveau des normes et conventions qui sous-tendent le travail statistique (Desrosières, 2008). Au tournant des années 1980, par exemple, lorsque l’OMS réfléchit à un moyen de calculer des taux de couverture vaccinale dans les pays en développement, elle systématise le recours à des sondages où le critère du hasard, qui inspire toute la méthodologie statistique, est remplacé par celui de la proximité́ géographique (Thomas & Moulin, 2021). Le développement de la médecine de précision ou les essais précoces en cancérologie sont un autre exemple des défis posés par les petits échantillons et par leur articulation au jugement clinique (Hedgecoe, 2004).

Les contributions pourront également analyser les relations entre les petits nombres et d’autres formes de connaissance. À quels régime d’objectivité sont-ils articulés (Daston & Galison, 2012) ? Comment équipent-ils des preuves ? Sont-ils produits par choix, ou par nécessité ? Les contributions pourront également examiner les projets de connaissance auxquels les petits nombres contribuent, qu’ils soient scientifiques, politiques, administratifs, gestionnaires… Elles pourront s’intéresser à l’écart entre des objectifs ambitieux et les méthodes effectivement mises en œuvre. La prolifération de nombres pendant la pandémie de Covid-19 et, de manière générale, les Big Data en santé sont des cas archétypiques de production de « chiffres sans qualité » qui se font passer pour autre chose (Cahen et al., 2020 ; Chaillot, 2023).

Axe 3 : Valeurs

Le troisième axe s’intéresse aux processus de valorisation des petits nombres. Ces derniers portent en eux la possibilité d’une critique qui, dans les faits, se concrétise rarement. S’ils peuvent être jugés faibles selon les canons de la modernité statistique, ils continuent à être prisés dans les mondes de la santé. Selon quels mécanismes ces nombres échappent-ils à la critique, sont-ils justifiés, ou prennent-ils de la valeur ? Quelles sont les conditions de leur félicité ?

On peut d’ores et déjà identifier plusieurs ressorts. D’abord, les petits nombres permettent de toucher à des aspects de la « vie réelle » que le cadre artificiel des essais cliniques contrôlés tend à faire disparaître (comme le comportement des individus au quotidien), et donnent des réponses simples à des questions que le raffinement des grands nombres ne permet plus de trancher. Les cas de l’épidémiologie environnementale (Barbier, 2021) et du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose (Langeard & Minguet, 2016) permettent de mettre le doigt sur les limites d’opérations de quantification trop sophistiquées.

Comment les petits nombres permettent-ils de mesurer, éventuellement de prédire, des phénomènes ou d’évaluer des dispositifs ? Comment justifient-ils des prises de décision et des formes d’administration ? Plusieurs travaux ont abordé la production et le rôle d’indicateurs quantitatifs à l’hôpital (Da Silva, 2017 ; Juven, 2016) ou sur les scènes internationales (Adams, 2016 ; Gaudillière et al., 2022). Les petits nombres peuvent également devenir une ressource pour politiser un problème, qu’il s’agisse de construire la rareté en objet d’intervention dans le cas des maladies rares (Huyard, 2012) ou de documenter des clusters à partir de petits échantillons dans le cas de certains cancers (Coutanceau, 2022). Les contributions pourront insister sur les modalités spécifiques d’une politisation par les petits nombres en santé.

Les petits nombres peuvent être dotés d’un pouvoir indépendant de leur précision. Le succès des études sociologiques sur le planning familial menées dans le sous-continent indien et à Porto Rico, au cours des années 1970, s’explique moins par la qualité médiocre des données, sujette à des critiques féroces, que par le pouvoir qui leur est prêté de modifier leur objet d’étude (Connelly, 2008 ; Murphy, 2017). Comment ces petits nombres alimentent des controverses ou des conflits plus larges en santé ? Quels effets ont-ils sur l’issue de ces conflits ? Enfin, dans le cadre des transformations contemporaines de la santé, nous sommes particulièrement attentifs à la valorisation économique de ces statistiques. La création des marchés des données de santé et le domaine de la quantification de soi pourront également faire l’objet d’une étude approfondie.

Modalités de soumission

Les textes complets des articles, au format de la Revue d’Anthropologie des Connaissances (maximum 65 000 signes) seront à soumettre en ligne sur le site de la revue - https://rac.inra-ifris.org/index.php/rac/index – avant le 15 mars 2024.

Les auteur·es ne doivent pas hésiter à contacter les coordinateurs du dossier avant de soumettre leur proposition : Kylian Godde (kylian.godde@gmail.com) et Gaëtan Thomas (gaetan.thomas1@sciencespo.fr).

Bibliographie

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