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Articles

La recherche auprès des enfants

Institutionnalisation de l’éthique et nouvelles prescriptions normatives
Research with children: institutionalisation of ethics and new prescriptive directions
La investigación con niños: institucionalización de la ética y nuevas prescripciones normativas
Die Forschung bei den Kindern: Institutionalisierung der Ethik und neue normative Vorschriften
Louise Hamelin-Brabant
p. 77-89

Abstracts

In Quebec, few sociological studies explore the children’s viewpoint so as to understand their daily life universe. Considering the substantial methodological and ethical difficulties it raises, the majority of researchers favour the analysis of secondary data rather than seize the children’s words. This paper has a twofold objective: first, describe the ethical requirements which Quebec researchers are subjected to when they do qualitative research with children, then dwell on the stakes raised by these plans of supervision.

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Full text

1Depuis la fin des années 1990, l’exploration de la sociologie de l’enfance dans l’espace francophone européen a connu un essor considérable. C’est principalement par opposition à une conception de l’enfant considéré comme un simple objet passif d’une socialisation prise en charge par des institutions en termes de reproduction sociale que vont apparaître et se mettre en place les premiers éléments de cette sociologie. La redécouverte de la sociologie interactionniste, la mouvance phénoménologique, les approches constructivistes vont fournir les paradigmes théoriques de cette nouvelle construction de l’objet enfant (Sirota, 1998).

2Une relecture critique du concept de socialisation et de ses définitions fonctionnalistes amènent à considérer les enfants comme des acteurs à part entière et non pas seulement comme des êtres en devenir. Ils sont à la fois produits et acteurs des processus sociaux. En tant que telle, l’enfance est comprise comme une construction sociale ; elle fournit un cadre interprétatif permettant de mieux comprendre les premières années de la vie (James, Jenko, Prout, 1998 ; James, James, 2004). Ce sont les travaux sur les échanges, les jeux, les relations des enfants entre eux, en d’autres termes, les recherches sur le monde de l’enfance, qui ont sans doute contribué le plus à l’avancement des connaissances sur la culture enfantine (Sirota, 1999 ; Delalande, 2001). En s’intéressant aux points de vue des enfants, aux questions qu’ils se posent, aux significations qu’ils attribuent à leurs interactions, au monde qui les entourent, les chercheurs font souvent appel à des méthodes ethnographiques qui apportent un éclairage inédit sur les sociabilités enfantines et sur le statut des enfants dans nos sociétés sans paraître être soumis aux mêmes exigences éthiques que les chercheurs nord-américains.

3Au Québec, « la recherche sur les enfants a toujours plus ou moins ressemblé à un jeu de cache-cache où le sujet de la quête se dérobe et s’éclipse dès qu’on semble l’approcher » (Lemieux, 1995, p. 327). Elle est encore souvent abordée à l’intérieur des domaines de la famille, des institutions scolaires, sociales et sociosanitaires. Peu d’études sociologiques explorent le point de vue des enfants par des approches ethnographiques pour saisir, ce qui constitue leur univers quotidien. Pourtant l’entretien en profondeur et l’observation sur le terrain ne comportent-ils pas l’avantage de permettre, non seulement de mettre en relief ce qu’ils vivent dans leur intimité, mais également de leur donner la parole et de compenser, comme le suggérait déjà le sociologue américain Becker dans les années 1960, leur absence ou leur manque de pouvoir ?

4La recherche auprès des enfants pose des défis importants en termes à la fois de méthodologie et d’éthique du rapport du chercheur à son « objet », et peut-être faut-il voir là une explication à la rareté des références sociologiques privilégiant les approches qualitatives.

5Cet article poursuit l’objectif de décrire les exigences éthiques auxquelles les chercheurs québécois sont soumis lorsqu’ils font de la recherche auprès des enfants et de partager avec vous les difficultés que cette situation pose. D’abord, j’exposerai brièvement les règles d’éthique canadiennes relatives à la recherche auprès des sujets. Puis, je soulignerai quelques enjeux et défis soulevés dans les écrits scientifiques et par une centaine de chercheurs en sciences sociales réunis lors d’un Symposium intitulé La recherche avec les enfants et l’article 21 du Code civil du Québec, tenu à l’université Laval et à l’université de Montréal à l’automne 2005. Je m’appuierai également sur mon parcours de chercheuse menant une recherche empirique auprès des enfants qui doivent parfois séjourner à l’hôpital pour étayer mon propos sur les difficultés de mener un terrain auprès d’eux.

La politique en matière d’éthique de la recherche auprès des sujets humains

  • 1 Concernant la composition d’un comité d’éthique, l’Énoncé de la politique exige que soient respecté (...)

6Depuis la fin des années 1990, l’éthique de la recherche connaît au Canada et au Québec un essor considérable. Les normes en matière d’éthique des trois principaux conseils subventionnaires canadiens en matière de recherche (1998) - le Conseil de recherches en sciences humaines et en sciences sociales du Canada (CRSH), les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le Conseil de recherches en sciences naturelles et génie (CRSNG) -, le Plan d’action ministériel en éthique de la recherche et en intégrité physique (1998) et l’article 21 du Code civil du Québec, amendé en 2005 en témoignent de manière éloquente. L’uniformisation de l’évaluation des recherches en sciences médicales et en sciences sociales est en train de s’accentuer avec la multiplication des règles et dispositifs d’expertise. Les exigences requises pour l’application de ces règles ont des implications directes sur la vie des chercheurs. Ainsi, dans les universités canadiennes et leurs centres affiliés, toute recherche menée avec des sujets humains vivants doit faire l’objet d’une évaluation éthique. Les comités d’éthique1 de la recherche ont une autorité considérable dans la mesure où « ils possèdent le pouvoir d’approuver, de modifier, de stopper ou de refuser toute proposition ou poursuite d’un projet de recherche faisant appel à des sujets humains » (L’Énoncé de politique, règle 1.3).

7Précisons que les dispositions de l’article 21 du Code civil (2005) concernent au premier chef les chercheurs qui s’intéressent à l’enfance en précisant encore davantage les conditions de participation à la recherche de sujets mineurs et accroissent les responsabilités des comités d’éthique spécialement désignés par le ministre pour l’approbation finale de ce type de recherche. Il s’énonce ainsi : « Toute expérimentation qui vise une personne mineure […] inapte à consentir doit être effectuée dans le cadre d’un projet de recherche approuvé par un comité d’éthique désigné ou institué par le ministre de la Santé et des Services sociaux dans les conditions que celui-ci détermine. De plus, elle doit laisser espérer un bénéfice pour la personne concernée […] » (article 21 du Code civil du Québec).

8En sciences médicales, les recherches sont majoritairement expérimentales mais en sciences humaines, c’est une pratique peu fréquente. Néanmoins, l’absence du caractère expérimental ne signifie pas pour autant, aux yeux des législateurs, l’absence de risques physiques, psychologiques ou sociaux pour l’acteur-enfant lors de sa participation à une recherche.

9Par conséquent, le chercheur doit se soumettre à une série de procédures en vue d’obtenir l’approbation finale d’un comité d’éthique de la recherche. Il doit présenter un dossier élucidant la problématique de l’étude projetée, sa validité scientifique, les critères de sélection des sujets ainsi que les mécanismes en place pour assurer les principes éthiques de base adoptés par les instances législatives soit le respect des personnes (autonomie), le respect du consentement libre et éclairé des parents et des enfants, le respect des personnes vulnérables, le respect de la vie privée et des renseignements personnels, le respect de la justice, l’équilibre des avantages et des inconvénients ainsi que l’optimisation des avantages (bienfaisance et non-malfaisance). Autrement dit les chercheurs se voient imposer de véritables protocoles préalables à la recherche. L’éthique relève alors d’un cadre de nature déontologique plutôt que de la réflexivité du chercheur.

10Pour effectuer ma recherche auprès des infirmières et des enseignantes travaillant auprès de groupes d’enfants souffrant de diverses pathologies (troubles du déficit de l’attention, anxiété, diabète, etc.) le mécanisme d’application de cette législation m’a conduite à soumettre mon protocole à quatre comités d’éthique : celui de l’université Laval et ceux affiliés aux hôpitaux dans lesquels les entretiens ont eu lieu. Les délais d’autorisation ont été longs à obtenir. Il importe néanmoins de souligner que l’attitude empathique et engagée des cadres hospitaliers par rapport à mon projet de recherche a été très utile pour la constitution de l’échantillonnage.

À quelle logique sociale correspond cette extension de l’évaluation de la recherche dans notre société ?

11Cette nouvelle prescription en matière d’éthique de la recherche n’aurait probablement pas connu l’essor actuel si elle n’avait pas trouvé dans notre société un terrain particulièrement fertile animé par l’implication sociale de l’État-providence, les valeurs démocratiques et une éthique du bien-être personnel. On voit alors se développer une « culture éthique caractérisée par un transfert vers la sphère humaine profane des obligations supérieures envers Dieu » (Massé, 2003, p. 28). Pour Lipovetsky, « ces obligations sont métamorphosées en devoirs inconditionnels envers soi-même, envers les autres, envers la collectivité ». (Lipovetsky, 1992, p. 15). Il en résulte que l’éthique moderne doit composer avec cette trame sociale qui repose sur des valeurs à la fois individualistes et communautaires.

  • 2 L’éthique de la recherche résulte d’une organisation structurée É ui remonte aux années 1960, et qu (...)

12Pour le bioéthicien Gilbert Hottois (1996), se référant à l’œuvre de Weber, la science actuelle effectue une transition de l’éthique de conviction à une éthique de responsabilité. En témoigne la demande actuelle de l’éthique et l’appel à la responsabilité dans tous les domaines d’activités : protection des êtres contre la dérive des nouvelles technologies de reproduction et du clonage, défense des droits humains contre des expérimentations2, développement de l’humanisme au service de l’alphabétisation des enfants et la lutte de la pauvreté, etc. La science moderne s’est tournée vers un modèle plus conforme aux valeurs de nos sociétés démocratiques : l’éthique de la responsabilité. Ce nouvel impératif normatif, retracé dans les travaux du philosophe Charles Taylor (1992, 1998) est ainsi devenu le moyen privilégié afin d’assurer l’autonomie et le respect de la personne humaine. La reconnaissance grandissante de cette forme d’éthique a permis le développement d’une éthique du souci d’autrui que le droit tente de cristalliser dans son encadrement de la recherche. Pour Lipovetsky (1992), le principe de responsabilité apparaît comme « l’âme des cultures modernes » qu’il n’hésite pas à qualifier de « postmoralistes ».

13Ce principe de responsabilité trouve aussi un écho dans la réflexion que l’éthicien George A. Legault poursuit sur l’extension de l’évaluation de la recherche dans notre société. Ce que La Politique des trois Conseils et l’article 21 du Code civil présente comme des principes d’éthique directeurs correspond, à son avis, à une logique des droits ; ils sont souvent définis en fonction des intérêts de la personne. « Alors qu’à l’époque du souci moral, on s’attendait à ce que la recherche soit évaluée en interrogeant la limite de l’avancement du savoir eu égard au coût humain, à l’époque des droits, le coût humain est mesuré à l’aune de l’individu et de son consentement, selon son échelle des valeurs, et l’avancement du savoir est évalué à l’aune de l’érudition des projets, garantie par l’évaluation des pairs. » (Legault, 2000, p. 27)

14Toute forme d’observation sur le terrain de la vie enfantine, étant vue comme pouvant présenter un risque pour le sujet, on comprend aisément note-il, que « l’évaluation morale de l’acceptabilité de la recherche se transforme en une évaluation du risque que la personne prend en acceptant d’y participer. La notion de « risque » et de « risque minimal » de la politique devient le pivot de l’équilibre des avantages et des inconvénients » (idem, p. 26). Dès lors, le consentement libre et éclairé devient un acte contractuel entre le chercheur, l’enfant et ses parents. Peut-être, faut-il voir là aussi, le malaise profond de notre société, articulé autour de la pensée selon laquelle tous les enfants, quels que soient leur origine, leur âge ou leur sexe, sont exposés au danger (Gavarini, 2001).

Quelle est la posture des chercheurs en regard de ces règles d’éthique dénommées morales par certains experts. Quels sont les enjeux qu’elles posent ?

15Précisons tout d’abord que la mise en place de ses dispositifs d’encadrement a suscité de nombreux questionnements et de vifs débats au sein de la communauté universitaire québécoise. Tout en reconnaissant que le rôle des comités d’éthique est une forme de contrôle par les pairs pour inciter à la prudence et à la modération en regard des droits de l’enfant, il est reconnu par tous que l’article 21 du Code civil rend plus complexe la recherche qualitative auprès de cette population. Certains n’hésitent pas à dire que cette responsabilité sociale conférée aux comités d’éthique est une forme de paternalisme (Foster, 1998).

16En outre, pour plusieurs spécialistes de l’enfance, toute recherche de terrain présente un certain nombre d’écueils en raison du rapport asymétrique entre chercheur et enfant qui ne peut manquer de s’y manifester. Les difficultés, à la fois méthodologiques et éthiques étant importantes, il leur apparaît donc plus aisé de travailler à partir des données secondaires que de saisir la parole des enfants.

17En raison des différences marquées entre les univers de recherche des sciences de la santé et des sciences sociales, notamment en ce qui concerne leurs objets d’étude, leurs méthodes d’investigation et les risques auxquels sont exposés les sujets, la transposition d’une éthique biomédicale aux sciences humaines et sociales soulève le doute. Les règles établies par les recherches expérimentales sont vues comme correspondant le plus souvent mal aux réalités du travail sur le terrain et aux techniques d’observation participante employées dans les sciences sociales.

18En même temps que les conditions de vie du chercheur deviennent plus difficiles (concurrence, demandes de fonds, exigences de résultats pratiques), la société se fait plus exigeante à l’égard de leurs comportements. Cette tendance n’est pas unique au Canada, elle se retrouve aussi aux États-Unis et en Grande-Bretagne (Stalker et al, 2004) et rejoint sur le fond une attente normative en raison des risques procéduriers à l’œuvre dans l’ensemble des sociétés occidentales. Ainsi que le note pertinemment Antoine Garapon dans un texte intitulé « Droit et morale dans une démocratie d’opinion » : « Jamais le besoin de normes a été si grand, jamais non plus la suspicion à l’égard des institutions n’a été si vive » (cité dans Doucet, 2000, p. 34). À cet égard, plusieurs chercheurs (Stalker et al, 2004 ; Ward, 1999) illustrent bien comment il est difficile de réaliser des entretiens avec des enfants hospitalisés. Nombreuses sont les étapes à franchir avant de pouvoir les rencontrer. L’enfant malade, écrit Carter (1998), est enveloppé dans une bulle silencieuse. Pourtant n’est-il pas un idéal du chercheur que de vouloir reconnaître l’expérience de l’enfant à travers une parole personnelle ?

19Dans le contexte actuel, si la contribution de l’observation participante et de l’entretien en profondeur auprès des enfants et sa richesse dans le processus de production de la connaissance et du savoir ne sont pas mises en doute, il n’empêche que leur place dans le processus de recherche est devenue très fragile.

20Les mécanismes d’application de l’article 21 du code civil commandent une transparence méthodologique et une réflexion éthique qui interpellent les chercheurs s’in-téressant à l’enfance. Ils se trouvent tous confrontés à travers leur pratique de recherche à la nécessité d’une réflexion sur les principes qui orientent la bienfaisance, le consentement éclairé et le respect de la vie privée et des renseignements personnels.

Enjeux relatifs à la notion de bienfaisance

21Bien que le principe de bienfaisance, cet « impératif du faire du bien » dont les valeurs sous-jacentes sont celle de l’empathie et du souci de l’autre, soit reconnu comme étant essentiel dans une démarche éthique de la recherche, les chercheurs font face à de l’incertitude en regard à cette exigence. Plusieurs questions sur le plan de la pratique de la recherche avec les enfants sont soulevées : que signifie l’équilibre entre les risques et les avantages sur le plan de l’expérience concrète humaine du terrain ? Jusqu’où doit-on aller, dans l’explication des tenants et des aboutissants de notre questionnement de recherche pour faire en sorte que l’information soit bien comprise par les parents ? Le problème paraît aigu en ce qui concerne la notion du risque qui peut être entendue différemment par les chercheurs et les parents. En ce sens, quelle traduction concrète donner aux principes de risques et de dangers qui pourraient survenir lors des entretiens ? Comment s’assurer de la santé et la sécurité des enfants « vulnérables » par exemple, ceux étant affectés par différentes patholo-gies ou étant maltraités, qui prennent part à nos travaux ? Comment pouvoir garantir qu’on pourra orienter ces enfants vers des services de soutien adéquats, s’ils éprouvent le besoin de poursuivre leur prise de parole ou d’être accompagnés dans la mise au jour des émotions et des souvenirs passés ? Somme toute, que pouvons-nous faire, en tant que chercheur pour soutenir l’expérience éthique pour l’enfant. Évoquant cette problématique d’accompagnement, on rappelle que l’enfant reste un être que l’on doit protéger. Or, le sociologue de l’enfance doit être capable d’établir une interface avec les professionnels dans ce domaine ; il ne peut se dégager impunément de sa responsabilité. Ces questions éthiques restent encore à être débattues largement, mais elles contribuent à nourrir une réflexion sur les difficultés de mesurer l’équilibre des avantages et des inconvénients ainsi que l’optimisation des avantages de la participation d’un enfant au processus de la recherche.

Les enjeux éthiques relevant du respect du consentement libre et éclairé

22D’autres enjeux se précisent, au creuset de l’expérience de terrain, en regard du consentement libre et éclairé qui devient un contrat contractuel entre les chercheurs et les sujets pressentis (enfant et parent). Se profilent en filigrane les questions suivantes : à partir de quel âge un enfant peut-il accepter de participer à un projet de recherche, sans être dans l’obligation de recevoir l’autorisation écrite de ses parents ? Les normes juridiques sont claires : 18 ans. Que fait-on alors avec les jeunes de 14 ans et plus qui veulent nous décrire leur expérience de vie sans recevoir l’aval de leurs parents ? Pourquoi ne pourraient-ils pas avoir cette liberté d’exprimer leurs expériences parfois douloureuses sans le consentement d’un adulte ? Autre question percutante : comment peut-on construire la réalité sociologique de l’enfance maltraitée du point de vue des enfants si leur accès nous est interdit sans l’autorité ou la présence de leurs parents ?

23Enfin, une dernière dimension éthique, celle de la confidentialité des données et du consentement éclairé, suscite plusieurs questionnements. La recherche sur la violence envers les enfants est éloquente à cet égard. Les chercheurs au Québec qui travaillent sur cette problématique se heurtent à une difficulté, celle du signalement obligatoire. En vertu du Code civil, tout individu est dans l’obligation de signaler à la Protection de la jeunesse une situation dont il a connaissance où un enfant est victime de mauvais traitements ou d’abus physiques et sexuels. Les chercheurs sont souvent confrontés à un dilemme devant les confidences des enfants. L’obligation leur est alors faite de signaler la situation, afin que soient prises des mesures pour protéger l’enfant. « Cette obligation en soi crée une situation délicate, qu’une autre règle cependant, vient compliquer en vertu de la règle du consentement éclairé, la personne interrogée doit être informée du fait que si elle révèle une situation d’abus, le chercheur devra la signaler. Il faut donc son consentement pour ce qui constitue une dérogation à la règle de confidentialité de ses propos. Les chercheurs se trouvent ainsi placés devant un dilemme : ne pas informer le sujet de la recherche de la possibilité du signalement, ce qui est contraire à la règle du consentement éclairé et de la confidentialité, ou bien l’en informer, ce qui risque de compromettre la validité des résultats car les enfants, sachant le signalement possible, ne diront sans doute pas tout ou refuseront de participer à la recherche ». (Gagnon, 2005, p. 3)

24L’éthique de la recherche, telle qu’elle est généralement formulée n’apparaît ici d’aucun secours. La difficulté avec l’obligation du signalement tient à ce que le problème éthique du chercheur fait partie de l’objet lui-même : il risque de contredire l’objectif premier d’une telle recherche qui est souvent de mieux comprendre la situation des enfants dont on a trompé la confiance (Gagnon, 2005).

25Alors que faire devant tant de souffrances évoquées, de secrets que les enfants ne veulent pas que l’on divulgue ? Après avoir vécu un terrain bouleversant auquel ses savantes lectures sur l’enfance et l’adolescence ne l’avaient pas préparé, l’anthropologue Piron évoque, dans un article sur la responsabilité et le savoir scientifique, la solitude dans laquelle elle a été plongée : « Face à ces questions, à ces doutes, je suis seule. Aucun code d’éthique, aucun comité des sages ne peut ni ne pourra me rassurer. Je dois vivre avec cette ambivalence, qui est peut-être le principal symptôme de la dimension éthique de mon travail. » (Piron, 2000, p. 122)

26À l’heure des débats sur l’éthique de la recherche auprès des enfants, force est de constater que les chercheurs québécois veulent produire un savoir qui répondent de manière satisfaisante aussi bien aux exigences de la communauté scientifique qu’aux exigences morales sans pour autant détruire les liens de confiance qui s’établissent entre eux et l’enfant. D’où pour eux, l’importance de dire que la production du savoir sur les enfants n’est pas qu’un geste méthodologique et épistémologique, elle fait aussi appel à une posture éthique du chercheur. En ce sens, les règles éthiques établies par les instances juridiques n’apparaissent pas offrir un éclairage adéquat à ce type de recherche sociale.

27Pour conclure, la saisie sociologique de l’enfance est un phénomène complexe, et il me semble que l’expérience de l’éthique de la recherche avec cette catégorie d’âge renvoie à un savoir qui n’est pas donné d’emblée mais à un savoir à construire. La responsabilité sociale des chercheurs est une vaste question qui mérite une solide réflexion pour respecter l’altérité de l’enfance dans les dispositifs de recherche. Au-delà des lourdes contraintes bureaucratiques souvent décriées par les équipes de recherche qualitative sur l’enfance, ce qui ordonne la position éthique des chercheurs est l’exercice de la responsabilité envers l’enfant. En ce sens, elle rejoint la posture éthique défendue par les théoriciens en sociologie de l’enfance, Christensen et Prout (2002) celle d’une éthique de l’équilibre. Elle s’articule autour d’un sentiment de responsabilité vis-à-vis de l’enfant, de la solidarité, de la reconnaissance, de la sollicitude, et non simplement sur des règles, des codes, des lois, des principes déontologiques généraux. C’est aussi une éthique qui fait appel au doute, à l’incertitude de savoir si on a bien ou mal agi. Cet univers implique une route parfois semée d’embûches sans le secours de la certitude ou d’une autorité rassurante, sans espoir de pouvoir tracer un jour une frontière incontestable. Ce choix conduit à nous poser sans cesse la question suivante : dans le monde où nous sommes, que pouvons-nous faire, en tant que chercheur pour soutenir l’expérience éthique pour l’enfant ?

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Bibliography

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Notes

1 Concernant la composition d’un comité d’éthique, l’Énoncé de la politique exige que soient respectées les exigences suivantes : a). deux personnes au moins connaîtront parfaitement les méthodes ou les disciplines de recherche relevant de la compétence des CER ; b). une personne au moins sera versée en éthique […] ; c). une personne au moins proviendra de la collectivité servie par l’établissement, mais n’y sera pas affilié (L’Énoncé de politique, règle 1.3).

2 L’éthique de la recherche résulte d’une organisation structurée É ui remonte aux années 1960, et qui tire sa source des scandales qui se sont produits aux Etats-Unis par rapport à des expérimentations sur les humains. Elle exercera une influence marquante sur le Canada qui mettra également en place des structures organisationnelles pour exercer un contrôle sur la recherche. Voir H.K Beecher, « Ethics and Clinical Research », The New England Journal of Medecine, 274, 1967, p. 1354-1360. La revue Time faisait la une de son édition du 22 avril 2002 avec le titre suivant « How medical testing has turned millions of us into human Guinea Pigs », montrant ainsi que l’expérimentation avec des sujets humains continue de soulever des difficultés. M.D. Lemonick, A. Goldstein, « At your own risk », Time, avril 2002, p. 40-49 (source Maria De Koninck, notes de cours : La conduite responsable de la recherche, Département de médecine sociale et préventive, université Laval, 2005).

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References

Bibliographical reference

Louise Hamelin-Brabant, « La recherche auprès des enfants », Recherche et formation, 52 | 2006, 77-89.

Electronic reference

Louise Hamelin-Brabant, « La recherche auprès des enfants », Recherche et formation [Online], 52 | 2006, Online since 02 December 2011, connection on 19 July 2019. URL : http://journals.openedition.org/rechercheformation/1224 ; DOI : 10.4000/rechercheformation.1224

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Louise Hamelin-Brabant

Université Laval, faculté des sciences infirmières

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