1Lors de l’annonce d’une maladie, la personne passe d’un état jugé « normal » où elle était capable d’autonomie et capable d’inventer ses propres normes de vie à un état où ses capacités sont réduites (Fagot-Largeault, 1993). Issu de « l’evidence base medecine » (Hoffmann, Montori, & Del Mar, 2014), le traitement technique des maladies chroniques est largement enseigné dans les facultés de médecine alors que le « share decision making » qui s’appuie sur les valeurs du patient est moins présent dans les enseignements. L’abord du patient nécessite une interdépendance de ces deux modèles et la relation au patient se trouve modifiée par les approches thérapeutiques qui tentent d’améliorer l’autonomie des patients en les rendant acteurs de leur vie et de la gestion de leur pathologie. Cela impose aux soignants un positionnement professionnel différent qui requiert de nouvelles compétences. Nous proposons de présenter les résultats d’une recherche qui a permis d’interroger l’ETP à l’aide « d’outils » didactiques. L’idée étant de pouvoir décrire les processus pédagogiques et didactiques présents de façon à les rendre plus lisibles et ainsi envisager leur utilisation lors de la formation initiale ou continue des soignants. Dans un premier temps, nous exposerons les cadres théoriques qui sous-tendent cette approche, puis nous présenterons et discuterons les résultats de l’étude.
- 1 OMS. (1996). Education thérapeutique du patient-professionnels de soin dans le domaine de la préven (...)
- 2 H.A.S. (2007). Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des (...)
- 3 Ministère des Affaires sociales et de la Santé. (2012). Consulté à l’adresse http://www.sante.gouv. (...)
2Depuis sa formalisation dans les années 1996 par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS)1, les recommandations formulées par la Haute Autorité de santé (HAS)2 et son inscription dans la loi française en 20093, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) a été adoptée par la grande majorité des soignants qui interviennent dans le traitement des maladies chroniques. Les objectifs de l’ETP sont, selon Jean Pierre Assal (Assal, 1996), d’améliorer l’observance thérapeutique et diminuer les complications de la maladie, mais aussi de viser à ce que les patients portent « un regard plus clément sur eux-mêmes, qu’ils puissent se reconstruire un parcours de vie, une identité » (Lagger, Chambouleyron, Lasserre-Moutet, Giordan, & Golay, 2008). « Les soubassements éducatifs de l’ETP reposent sur le fait que le soignant ne peut plus totalement se substituer au patient au point de l’aider à assurer ses propres soins » (Andrieu, 2012). Le patient est bien le seul à vivre avec sa maladie, il est en tant que personne « auteur de son propre changement » (Dominicé & Jacquelet, 2009, p. 129). L’objectif est donc d’augmenter le sentiment d’auto-efficacité (Bandura, 1977), ce que Daniel Favre décrit par « l’assertivité », et qui repose sur l’accueil de soi (Favre, 2007). L’ETP vise donc le développement chez le patient de multiples compétences, dont des compétences transversales de type psychosociales. Il est donc pertinent d’interroger le concept de littératie en santé qui vise à construire chez le patient la capacité à aller chercher et utiliser des connaissances, des capacités et des attitudes pour prendre le pouvoir dans la gestion de sa vie et en particulier de sa maladie et enfin d’être capable de s’orienter au sein du système de santé dans lequel il vit (Nutbeam, 2008) (Balcou-Debussche, 2014). L’ensemble repose sur des capacités « d’empowerment », le but étant d’exercer un plus grand contrôle sur la réalité et le bien-être (Augoyard & Renaud, 1998, p. 28) (Le Bosse & Lavallee, 1993, p. 14) (Lord & Hutchison, 1993).
Selon Laurence Fortin-Pellerin, il existe une relation entre la notion d’empowerment et les conceptions des individus (Fortin-Pellerin, 2006). En effet, l’apprenant n’arrive pas vide de savoirs, et l’enseignant doit tenir compte des conceptions dont dispose l’apprenant. Tout comme Gérard de Vecchi, André Giordan (A Giordan & De Vecchi, 1987) et Pierre Clément (Clément, 1994), nous nous positionnons du côté de la didactique des sciences et nous adoptons le terme de « conceptions » qui se rapporte à un ensemble d’idées coordonnées et qui traduit une structure mentale sous-jacente responsable de ses manifestations contextuelles (A Giordan & De Vecchi, 1987). Les conceptions peuvent être considérées comme un « déjà la conceptuel » qui est assez proche de ce que Allport nome une « attitude » (Allport, 1935), c’est-à-dire un état mental qui s’organise à la suite d’une expérience et qui exerce une influence sur la réponse du sujet à tous les objets et situations qui s’y rapportent. Lors de séances d’ETP, le travail sur les conceptions du patient ainsi que sur l’identification des obstacles à son évolution est indispensable (André Giordan, 2010b). L’enjeu pour l’enseignant sera de provoquer un changement de ces conceptions (Sallaberry, 1996) en particulier en s’appuyant sur l’expérience du patient (Zeitler, 2012). Ici l’expérience n’est pas seulement abordée sous son aspect quantitatif mais aussi sous son aspect qualitatif. Elle fait appel aux conceptions et aux potentialités du patient et à ses habitudes d’interprétations. De la même façon, André Giordan précise qu’il convient, pour favoriser et optimiser le processus « apprendre », de tenir compte de l’émotionnel et de l’affectif (André Giordan, 2010b) ce qui est en adéquation avec les thèses soutenues par Daniel Favre selon lesquelles l’évolution des conceptions peut être inhibée par les zones de gestion des émotions (Favre, 1997).
L’étude des conceptions appartient au champ de la didactique dans lequel nous faisons le choix de convoquer les travaux de Gérard Sensévy sur la transaction didactique (Sensevy, 2006) et en particulier ce qu’il nomme les jeux d’apprentissage décrits selon trois genèses :
La topogenèse : elle décrit la place de chacun dans le cours. Pour cela Gérard Sensévy s’appuie sur le tripode « professeur/élève/savoir » de Jean Houssaye (Houssaye, 2000). Nous l’avons adapté à l’ETP (Cf. figure 1).
Figure : Triangle pédagogique de Jean Houssaye adapté à l’ETP
3Il est alors possible de distinguer trois processus : 1-enseigner ; 2-former ; 3-apprendre.
- Le processus « enseigner » est qualifié par Jean Houssaye de traditionnel ou magistral actif (Houssaye, 2000, p. 44). L’organisation est centrée sur les contenus : « Le professeur fait exister le savoir et le savoir justifie le professeur ».
- Le processus « former » est qualifié d’institutionnel et non directif (Ibid. p. 126). Les élèves doivent s’organiser pour trouver un mode de fonctionnement qui va leur permettre d’acquérir des connaissances.
- Le processus « apprendre » où le professeur est organisateur et s’efface (Ibid. p. 47).
4La mésogenèse : elle décrit la manière dont l’enseignant introduit le savoir et la manière dont il le régule. Cela concerne les supports utilisés, les stratégies didactiques pour atteindre les objectifs (Sensevy & Mercier, 2007). Les origines du savoir, et donc la transposition didactique (Chevallard & Johsua, 1982)(Astolfi, 1989), peuvent être considérés comme inclus dans la mésogenèse. En effet, avant d’être enseigné le savoir va devoir subir une série de modifications (Chevallard, 1985) (Cf. figure 2). Nous avons adapté les termes à l’ETP dans un souci méthodologique afin de les rendre opérants lors des observations d’ateliers :
- Le savoir savant : c’est un savoir académique, issus de la société savante. Il peut être décliné en plusieurs niveaux et degrés de complexité ;
- Le savoir vulgarisé : il pourrait correspondre au plus faible niveau du savoir savant. Les concepts scientifiques sous-jacents sont identiques mais le vocabulaire utilisé pour les verbaliser est plus simple. Cependant, ce savoir n’est pas contextualisé ;
- Le savoir au niveau des patients : le formateur a pris soin de l’adapter aux patients, il intègre les pratiques sociales de référence, il est donc contextualisé ;
- Les savoir-faire : ils correspondent dans le cadre de l’ETP à un savoir de type technique (savoir réaliser une injection d’insuline).
- 4 Nous utilisons « formation d’adultes » et non « éducation d’adultes » qui suscite souvent des débat (...)
5La chronogenèse : elle permet à l’enseignant d’organiser temporellement l’appropriation du savoir par les élèves : « les déposer sur l’axe du temps ».
Les concepts convoqués ci-dessus de façon non exhaustive tentent de décrire certains processus qui peuvent être observés lors d’ateliers d’ETP. Ces moments de formation d’adultes4 apparaissent complexes dans la mesure où le nombre de paramètres qui entrent en jeu est important. Les patients font preuve de besoins singuliers, évolutifs, emprunts d’affects et dépendant de paramètres sociaux. A cela s’oppose une formation des soignants qui reste encore assez biomédicale et normée ce qui se justifie par les avancées technologiques et biogénétiques récentes. Nous avons perçu, lors d’entretiens, le désarroi de nombreux soignants devant la prise en charge de patients souffrant de maladies chroniques telles que le diabète et/ou l’obésité (Authier & Berger, 2015). Si ces soignants ont bien compris l’utilité de mettre en place des programmes d’ETP, ils s’interrogent encore sur leur évaluation et sur leurs possibles évolutions. Comment peut-on observer et analyser des moments d’ETP pour en dégager des paramètres capables de guider les soignants dans leur démarche didactique et pédagogique ? Pouvons-nous dégager des indicateurs fiables et simples à utiliser pour permettre aux soignants de réaliser des choix lorsqu’ils construisent des ateliers d’ETP ou plus globalement des programmes ?
Il nous semble tout à fait envisageable de convoquer des objets comme la didactique des sciences, la didactique générale, la pédagogie, la littératie en santé pour dégager des indicateurs et ainsi construire une grille d’observation de moments d’éducation en milieu hospitalier ou ambulatoire.
- 5 Nous avons ainsi observé des ateliers « infirmiers » (le diabète, gestion des hypo et hyperglycémie (...)
6Nous avons fait le choix d’adopter une approche évaluative de type mixte (Creswell & Plano Clark, 2006) avec une utilisation de méthodes qualitatives plus importantes que les quantitatives qui sont inclues dans les premières : QUAL (quan). Le choix d’utiliser une méthodologie de type « mixte déséquilibré » permet d’accroitre la robustesse des résultats, en particulier dans le domaine des conceptions, car cela permet de croiser différents points de vue (Buschini & Kalampalikis, 2002, p. 190). Nous avons observé les pratiques d’ETP directement dans le contexte de leur expression c’est-à-dire lors d’ateliers ayant reçus l’autorisation de l’Agence Régionale de Santé dont ils dépendent.
Treize ateliers d’ETP ont été observés et enregistrés (Authier, 2015). Ils étaient organisés au sein du centre hospitalier universitaire de Saint Denis de La Réunion, du réseau RéuCARE (la Réunion), du centre hospitalier de Bourges et du réseau CARAMEL (Département du Cher). Ces ateliers regroupaient entre 3 et 12 patients soufrant d’un diabète de type 1 ou 2. Ils ont été choisis en tenant compte de l’acceptation des patients, des soignants, de la variété des thématiques traitée5. Nous avons veillé à maintenir une variété des ateliers observés : variété culturelle, variété géographique (Le Cher et La Réunion, mais aussi en ambulatoire et en milieu hospitalier), variété catégorielle (plusieurs catégories de soignants). Ces ateliers ont été enregistrés et transcrits directement dans le logiciel d’analyse qualitative QSR N’VIVO®. L’anonymat des patients et des soignants a été respecté et notre recherche a fait l’objet d’une autorisation des services de la CNIL (n° 1766059 v 0).
Notre volonté était de convoquer des indicateurs nous permettant non seulement d’observer et analyser les ateliers d’ETP mais également d’être réutilisables facilement par des équipes voulant analyser leurs pratiques. Ces paramètres doivent pouvoir permettre à des soignants, en formation initiale ou continue de réaliser des choix dans l’organisation de leurs propres ateliers d’éducation. Nous avons ainsi associé les travaux des différents chercheurs décrits dans notre cadre théorique ce qui nous a permis de dégager plusieurs indicateurs observables ou déductibles :
- Des indicateurs liés aux conceptions verbalisées par les patients. Les verbatim ont été analysés de façon à repérer des notions verbalisées par les patients. Nous avons pu les mettre en lien avec la recherche de ces mêmes conceptions lors d’entretiens menés avec 25 patients et dont les résultats sont regroupés dans un autre article (Authier & Berger, 2015). En complément des objets abordés par les patients, nous nous sommes intéressés à repérer si les patients ont verbalisé ces conceptions de façon sollicitée ou non par le soignant.
- Des indicateurs liés aux processus qui se mettent en place lors de l’atelier et qui caractérisent les relations entre le soignant, le patient, le savoir et la pathologie : ces processus sont issus du triangle de Jean Houssaye adapté à l’ETP (voir figure 1). Nous repérons ainsi les processus « enseigner », « former », « apprendre » sur l’axe du temps pour chacun des ateliers explorés.
- Le processus « enseigner » : il se caractérise par une prédominance des activités verbales du soignant (Houssaye, 2000, p. 52). Ce dernier sollicite les réponses des patients et réagit en fonction. Le soignant pose les faits et les explique aux dépend d’une démarche analytique et évaluative.
- Le processus « former » : la relation thérapeutique est empreinte d’empathie (Ibid. p. 45). Le savoir est absent ou simplement du fait des patients sans directive ni logique.
- Le processus « apprendre » : le soignant a organisé des situations de formations où les patients s’approprient le savoir (Ibid. p. 47). Durant ces moments le soignant s’efface mais il reste le référent du savoir et le garant de la connaissance (Ibid. p. 166).
7- Des indicateurs liés à l’organisation du temps : Nous avons calculé les temps de parole des différents protagonistes, mais aussi le temps durant lequel du nouveau savoir est délivré ainsi que les temps de réflexion. Le logiciel permet l’analyse précise et la catégorisation des temps présents sur la bande son de l’enregistrement.
- Des indicateurs liés aux types de savoirs qui sont abordés tout au long de l’atelier et à leur origine : proviennent-ils des patients ou du soignant ?
- Des indicateurs liés aux types de transpositions qui ont été mises en place, ce qui démontre différents niveaux de transposition didactique de la part du soignant : Nous avons ainsi repéré quels types de savoirs étaient dispensés lors des ateliers : savoir savant (académique) ; savoir vulgarisé (qui a fait l’objet par le soignant ou d’autres professionnels d’une reformulation et simplification) ; savoir au niveau des patients (le soignant veille à ce que la formulation du savoir soit non seulement au niveau des patients mais soit également contextualisée) et les savoir-faire (techniques diverses : injections…) ;
- Des indicateurs liés aux processus de littératie en santé qui sont travaillés lors des ateliers (Balcou-Debussche, Ballet, Belarbre, Authier, & Debussche, 2015). Ces indicateurs permettent d’établir des liens entre les savoirs et leur utilisation par les patients dans leur contexte de vie (Nutbeam, 1998, p. 357). Nous avons catégorisé ces notions liées à la littératie en santé par l’intermédiaire du logiciel QSRN’Vivo®. Pour cela nous avons créé des nœuds hiérarchiques6 puis encodé les correspondances présentes au sein des verbatim d’ateliers. Nous avons ainsi repéré pour chacun des 13 ateliers et systématiquement pour les soignants d’une part et les patients d’autre part78 :
L’accès à l’information : se traduit généralement par des questions qui permettent d’accéder à de nouvelles informations. Elles peuvent être :
- En contexte : elles correspondent au milieu de vie du patient
Exemple atelier 12 (P : patient ; Ac : accompagnateur) :
P1 : pour le cholestérol ils me l’avaient fait faire deux fois par mois, je ne sais pas si ça suffit mais... ?
8- En séance : elles correspondent au milieu où se déroule l’atelier : salle en service de diabétologie, salles mises à disposition pour les réseaux RéuCare ou CARAMEL.
Exemple atelier 11 :
Ac : donc on les met quand même dans la catégorie des féculents ?
9- La compréhension : se sont des prises d’informations qui visent la compréhension d’une notion et non une simple information. Elles peuvent être :
- En contexte : la compréhension de notions est en lien avec le contexte de vie du patient.
Exemple atelier 5 :
P2 : mais la moi du coup je mets...enfin...parce que la c’était, c’était pas suffisant en fait...la j’aurai du être à 14 en fait.
10- En séance : la compréhension de notions se fait uniquement dans le cadre de la séance sans lien immédiat avec le contexte de vie du patient.
Exemple atelier 7 :
P2 : pas forcement, ça peut être l’inverse aussi mais ... chaque être humain.... sa morphologie... la morphologie de l’être humain...différent...
11- Les prises de décision : le patient exprime une décision liée à sa pathologie ou à sa prise en charge. Le soignant engage ce type de prise de décision chez le patient. Elle peut se faire :
- En contexte : la prise de décision est contextualisée dans le milieu de vie du patient :
Exemple atelier 5 :
P1 : d’accord oui je vais le faire la prochaine fois !
12- En séance : la prise de décision n’implique que la séance d’apprentissage.
Exemple atelier 8 :
P1 : par contre aujourd’hui je ne vais pas choisir le salé.
13-Les interventions relationnelles : elles regroupent les interventions d’interactions entre les patients ou entre les patients et le soignant qui n’entrent pas dans les catégories précédentes.
14Les indicateurs cités ci-dessus ont été repérés et interprétés de façon séparée. Il est progressivement apparu que les résultats qui découlaient de l’analyse de chacun d’eux laissaient apparaître de fortes similitudes dans la caractérisation des différents ateliers indépendamment du lieu géographique (La Réunion ou le département du Cher), de la spécialité (atelier diététique, infirmier, podologie…) ou de l’environnement (ambulatoire ou milieu hospitalier). Nous faisons le choix de relater les résultats indicateur par indicateur, de façon à ce que le lecteur puisse lui aussi voir apparaître progressivement la classification à laquelle nous aboutissons.
15Nous avons pu relever l’émergence de conceptions sollicitées par des questions de la part des soignants dans tous les ateliers observés. Ces conceptions sont souvent très liées aux savoirs « travaillés » lors des ateliers avec par exemple : le diabète et sa définition, les particularités de l’alimentation d’un diabétique, la gestion d’une hypoglycémie…
Nous avons pu repérer trois degrés de sollicitations des conceptions de la part des soignants :
- Les ateliers 1, 2, 3, 7, 10 et 11 où les conceptions sollicitées le sont en début d’atelier par des questions plutôt fermées proches du thème de l’atelier. Nous remarquons que ces conceptions verbalisées ne vont pas avoir beaucoup de conséquences sur la poursuite de l’atelier. En d’autres termes, le soignant ne va pas en tenir compte et va dérouler l’atelier tel qu’il était prévu à l’origine ;
- Les ateliers 4, 5 et 9 durant lesquels les soignants ne sollicitent pas les patients dans l’objectif de faire verbaliser les conceptions de ces derniers ;
- Les ateliers 6, 8, 12 et 13 où les conceptions sont sollicitées tout au long de l’atelier et pas seulement au début par des questions plutôt ouvertes. Ces conceptions sont liées aux savoirs mais s’accompagnent de réflexions sur les affects. Nous remarquons que ces conceptions vont influencer le cours de l’atelier car le soignant va veiller à ce que tous les patients puissent s’exprimer et ainsi mettre en place des ponts cognitifs (Ausubel, 1968) avec les notions abordées dans l’atelier. Il va ainsi les reformuler, interroger les autres patients pour qu’ils donnent leur avis et puissent réagir.
Nous avons également repéré des conceptions non sollicitées, c’est à dire des conceptions verbalisées par les patients sans qu’ils y aient été invités par le soignant ou par un autre patient. Nous avons repéré trois façons dont ces « conceptions non sollicitées » apparaissent au sein des ateliers :
- Les ateliers 1, 2, 5, 7, 10 et 11 où les conceptions non sollicitées apparaissent en faible quantité. Elles sont liées à des savoirs dogmatiques que le patient va verbaliser en espérant une évaluation de la part du soignant, par exemple : « le porc empêche de faire des hypoglycémies ». Ce type de conceptions est souvent lié à l’expression d’angoisses de la part des patients. Elles se font à la faveur d’un temps « libre » durant lequel le soignant n’a plus la main sur la chronogenèse. Dans la majorité des cas, le soignant n’exploite pas ces conceptions voire les limite de façon à pouvoir dérouler l’atelier comme prévu initialement ;
- Les ateliers 6, 8, 12 et 13 où les conceptions non sollicitées sont présentes tout au long de l’atelier. Cela est favorisé par des questions ouvertes posées par le soignant ainsi qu’une posture non jugeante plutôt empathique. Ce dernier va exploiter la verbalisation des conceptions de façon à permettre à chacun d’avoir une réponse, de dédramatiser les angoisses exprimées ou de modifier les savoirs erronés. L’objectif pour le soignant d’aller chercher les conceptions de ses patients, de mieux connaître l’individu, de lui permettre de prendre conscience de ses conceptions par leur mise en mots et de les confronter avec celles des autres patients du groupe. L’enjeu est de comprendre la situation « vue par les yeux » du patient afin de faciliter l’apprentissage (Zeitler, 2012) ;
Les ateliers 3, 4 et 9 où nous n’avons pas relevé de conceptions non sollicitées.
16Le logiciel QSR NVIVO ® nous permet d’extraire divers temps à partir de l’encodage de la bande audio. Ces résultats sont exprimés dans la figure 3.
17Nous nous sommes intéressés tout d’abord à la mesure des divers temps de parole. Nous retrouvons le temps de parole du soignant et le temps de parole des patients (en % de recouvrement).
- Il existe des ateliers pour lesquels le temps de parole du soignant est très supérieur à celui des patients : ateliers 1, 2, 3, 4, 7, 10, 11. Le maximum revenant à l’atelier 2 (un atelier diététique) où les patients se sont exprimés 4 minutes 22 sur une durée totale de l’atelier d’1h 21minutes. Les temps de parole sont également très mal répartis entre les patients. Certains ne vont pas s’exprimer ou le plus souvent en aparté et dans des moments informels. L’attitude du soignant est ici magistrale et c’est le savoir qui le fait exister au sein de l’atelier. Les soignants observés étaient très attachés à atteindre les objectifs qu’ils s’étaient fixés quelques soient les réactions des patients. Le soignant occupe tout le terrain sonore afin d’éviter de sortir du périmètre qu’il a fixé ;
- Les ateliers 6, 8 et 9 où le temps de parole du soignant est inférieur à celui des patients. Ce sont des ateliers où le soignant s’est fixé des objectifs de savoirs et où il accorde une grande importance à la verbalisation de la part des patients aussi bien de leurs conceptions que des nouvelles connaissances abordées et des relations qu’il existe entre ces dernières et leur contexte de vie. La répartition du temps de parole entre les patients est également bien répartie. Le soignant veille à ce que tous puissent s’exprimer.
- Les ateliers 12 et 13 où les temps de répartition de la parole sont plus partagés. Le soignant navigue entre les deux choix d’organisation exprimés ci-dessus ce qui donne un atelier avec plusieurs types de fonctionnements dans le temps.
Lorsque nous considérons les temps durant lesquels du nouveau savoir est délivré au groupe (colonnes 4 et 5 de la figure 3), nous remarquons de nouveau une répartissions des ateliers selon trois ensembles identiques à ceux concernant les temps de parole. Nous trouvons :
- Des ateliers avec de nouveaux savoirs très majoritairement apportés par le soignant (ateliers 1, 2, 3, 4, 5, 7, 10 et 11). Ces ateliers correspondent à ceux où le temps de parole du soignant est très important. Cela corrobore notre remarque selon laquelle il utilise le temps de parole pour réaliser un cours magistral durant lequel du savoir est délivré aux « patients élèves ». Les éléments de chronogenèse sont très induits par le soignant. La quantité de savoirs dispensée lors de ces ateliers est importante voire parfois impressionnante (atelier d’insulinothérapie fonctionnelle pour de jeunes diabétiques de type 1 digne d’un cours niveau propédeutique),
- Des ateliers où le nouveau savoir est majoritairement apporté par les patients (ateliers 6 et 8). Ces ateliers correspondent à ceux où le temps de parole est en faveur des patients. Le soignant veille à ce que ce soient les patients qui verbalisent le savoir de façon à mieux le contextualiser et l’exprimer selon leurs termes. Notons que le soignant reste garant de ce savoir. La quantité de savoirs délivrés durant l’atelier est peu importante.
Si nous observons les silences de réflexion, c’est-à-dire le temps durant lequel personne ne s’exprime et où les patients peuvent élaborer des éléments de réponse à la question du soignant ou aux éléments de recherche soumis par le soignant. Nous remarquons deux sortes d’ateliers :
- Les ateliers où les patients disposent d’un temps de réflexion important : ateliers 8, 9 et 13. Le soignant attend que les patients élaborent leur réponse à la sollicitation, il attend qu’ils s’imprègnent de ce qui vient d’être dit et que cela déclenche éventuellement un questionnement ou une réaction quelconque ;
- Les ateliers où le soignant ne laisse pas s’installer de silences : ateliers 1, 2, 3, 5, 10, 11 et 12. Nous retrouvons les ateliers où le soignant maitrise le temps pour atteindre ses objectifs dont il ne veut pas s’écarter tant dans leur nombre que dans leur formulation.
18Les entretiens menés auprès des soignants nous ont permis de remarquer que dans le champ de l’ETP, il existe que très peu de « savoirs à enseigner » (Chevallard, 1985, p. 39). Rappelons que ces savoirs correspondent dans l’Éducation Nationale aux savoirs définis par l’Inspection Générale et la commission des programmes. Ils sont un repère indiquant aux enseignants ce qu’ils ont à enseigner et le niveau de formulation attendu. Ils permettent que tous les élèves de France accèdent aux mêmes notions en fonction de leur âge. En ETP, nous ne trouvons pas de programmes nationaux. Les contenus des ateliers d’ETP sont décidés lors de réunions d’équipes locales et mis en relation avec les directives données par l’HAS9 ou par des sociétés savantes reconnues comme la SFD10 ou l’ADA11. Il existe donc des constantes liées aux connaissances du moment mais les contenus dépendent également des sensibilités de chaque équipe. C’est la raison qui nous a conduit vers le choix de qualificatifs liés à des savoirs en relation avec les patients, c’est à dire adaptés à ces derniers tant pour leur niveau de formulation que pour leur quantité.
Nous remarquons que se dégagent trois types d’ateliers :
- Les ateliers où nous repérons en majorité ou exclusivement des « savoirs savants » ou des « savoirs vulgarisés », ateliers 1, 2, 3, 4, 7, 10 et 11. Le savoir est ici académique, à titre d’exemple nous trouvons très souvent les composants des aliments (glucides, lipides, protides), les familles alimentaires, les hormones (insuline, glucagon) et leur origine endocrine. Le soignant peut également « subir » le savoir délivré par un support pédagogique. Il va se contenter de le lire sans parfois l’expliquer. Lors de ces ateliers, nous observons que le savoir exposé n’est pas construit en réponse à une problématisation, c’est à dire qu’il ne vient pas résoudre un problème qui a été posé aux patients.
- Les ateliers où nous avons repéré en majorité du « savoir au niveau des patients », ateliers 6, 8, 12 et 13. Exemple de l’atelier 6 : Atelier infirmier au CHU de La Réunion dont le thème était la gestion des hypo et hyperglycémies chez des patients atteints de diabètes de types 1 & 2 :
Soignant : Et pour monsieur ça se manifeste comment ? (L’hypoglycémie)
P2 : en hypo ?
Soignant : Oui
P2 : euh...ben moi j’ai euh...enfin bon ....en fait bon je bâille donc du coup c’est un peu de fatigue en fait, et parfois...enfin j’ai peut-être pas la vue trouble mais...euh...une sensation bizarre au niveau des yeux
Soignant : De la vue oui
P2 : et voilà en fait pour l’hypo...et l’hyper ben c’est l’inverse en fait...
Soignant : On va y venir ! L’une après l’autre ! Et pour vous c’est… vous avez dit ? (à P3) C’est plus euh...
P3 : je tremble, je transpire beaucoup, et là je sens que je plonge.
Soignant : Comme quoi, hein, d’une personne à l’autre c’est pas les mêmes signes.
…Silence de réflexion…
Soignant : Donc l’hypo...on est à moins de 0,70 et vous avez tous bien décrit ce que ça fait, on transpire, on est en colère, on bâille, on a faim, on voit flou, ce sont effectivement les signes.
19Dans ces ateliers nous avons remarqué que le savoir est plutôt exprimé par les patients et simplement « validé » par le soignant. Ce savoir est beaucoup plus contextualisé et opérationnel, il est « au niveau du patient ». Le savoir vient souvent résoudre un problème qui a été posé aux patients.
- Des ateliers avec une grande majorité de savoir-faire. Ce sont les deux ateliers 5 et 9, le premier portant sur la pratique de l’insulinothérapie fonctionnelle et le second sur de l’art-thérapie.
20Les éléments liés à la littératie en santé sont intéressants dans la mesure où ils permettent d’établir un lien entre des données didactiques et la façon dont les patients vont les exprimer et les construire.
Nous remarquons qu’il est possible de regrouper les ateliers en deux ensembles :
- Les ateliers pour lesquels les interactions liées à la littératie sont essentiellement de « l’accès à l’information en séance » : ateliers 1, 2, 3, 4, 10 et 11. Pour ces ateliers, l’accès à l’information est essentiellement attribué au soignant qui pose des questions en lien avec des connaissances. Les accès à la compréhension sont peu présents et presque uniquement liés à la séance. Il n’existe pas de prise de décision de la part des patients ;
- Les ateliers 6, 7, 8, 9, 12 et 13 pour lesquels il est possible d’observer de l’accès à l’information contextualisé, de l’accès à la compréhension contextualisé et des prises de décisions contextualisées.
21Les résultats liés à la position dans le triangle de Jean Houssaye adapté à l’ETP sont donnés en % sachant que la totalité des phases d’un atelier représente 100 % (figure 4).
Figure : Positionnement des interventions du soignant/formateur dans le triangle de Jean Houssaye
22L’analyse des interactions didactiques au sein des ateliers d’ETP nous a conduit à remarquer que si l’utilisation du triangle de Jean Houssaye est intéressante pour qualifier l’action du soignant, elle semble insuffisante dans le cadre de l’ETP car elle ne tient pas compte d’un paramètre important : la pathologie. Il nous a semblé nécessaire d’adapter ce triangle de façon à le rendre plus efficient au cas particulier de l’ETP. Nous avons ainsi utilisé une pyramide à 4 faces (Cf. figure 5).
Figure : Adaptation du triangle de Jean Houssaye à l’ETP : La pyramide de l’ETP
23Il existe alors quatre possibilités de relations au sein d’un atelier :
1 : Soignant-formateur / Patient / Pathologie
Dans ce cas, le savoir n’est pas pris en considération. Nous avons observé de telles interactions au sein de l’atelier d’art-thérapie (atelier n° 9). En effet, jamais au cours de cet atelier, des connaissances en lien avec le diabète, l’alimentation, la prise en charge n’ont été travaillées. Par contre, le soignant a apporté des savoir-faire, a tenu compte du patient et des affects générés par sa pathologie ce qui a contribué à travailler la connaissance de soi.
2 : Patient / Pathologie / Savoir
Le patient prend le pouvoir (dans le sens d’empowerment (Lord & Hutchison, 1993)) sur sa pathologie et la nécessaire réorganisation de sa vie. Ceci est favorisé par une augmentation des compétences liées à la littératie en santé. Le soignant n’intervient pas directement mais veille à instaurer un cadre qui permet la construction des connaissances par les patients, le travail de compétences et la gestion des affects. Nous avons repéré ce type de processus dans les ateliers 6, 8, 12 et 13.
3 : Soignant-formateur / Savoir / Pathologie
Le patient n’existe plus, ou s’efface au profit de la seule prise en charge scientifique et technique de la pathologie grâce à des savoirs académiques apportés de façon uniforme et décontextualisée par le soignant. L’autonomisation du patient n’est pas travaillée. C’est le savoir défini par le soignant qui est au centre de l’atelier. Nous avons repéré ces processus dans les ateliers 1, 3 et 10.
4 : Soignant-formateur / Patient / Savoir
Les particularités de la pathologie ne sont plus prises en compte. Il existe une centration sur des savoirs académiques, pas forcément en lien direct avec la pathologie. Nous avons rencontré ce type d’interaction dans les ateliers : 2 (travail sur les graisses alimentaires sans les relier à la pathologie) ; 7 et 11 (l’équilibre alimentaire traité de façon académique). Le chemin vers une plus grande autonomie est plus complexe pour le patient car il va se dérouler de façon indirecte, sans être en lien avec des préoccupations immédiates dues à la maladie.
24Si nous combinons les différents résultats nous pouvons catégoriser les ateliers en deux grands ensembles auquel s’ajoute une catégorie particulière d’ateliers (Voir figure 6).
Nous trouvons des ateliers que nous appellerons « traditionnels ». La pédagogie utilisée est qualifiée par André Giordan de « classique » ou « frontale » (André Giordan, 2010a). Nous trouvons également des ateliers d’apprentissage ou d’autonomisation dans lesquels nous observons des pédagogies de type constructivistes mais également des pédagogies au cours desquelles les interactions entre les patients sont favorisées. Les patients sont pris en compte selon leurs multiples dimensions et leurs conceptions sont non seulement sollicitées mais aussi transformées.
Figure : Tableau bilan des caractéristiques des ateliers d’ETP en fonction des indicateurs observés
Indicateurs
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Ateliers traditionnels
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Ateliers d’apprentissage et d’autonomisation
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Sollicitation des conceptions
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Oui par questions fermées
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Oui par questions ouvertes
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Le soignant tient compte des conceptions
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Non ou très peu
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Oui et demande l’avis des autres
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Présence de conceptions non sollicitées
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Très peu et plutôt dans des moments informels
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Oui tout au long de l’atelier
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Processus pédagogique de la pyramide de l’ETP
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Type : soignant/savoir/pathologie
Type : soignant/patient/savoir
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Type : patient/pathologie/savoir
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Temps de parole
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Très en faveur du soignant
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Partagé et bien réparti entre les patients
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Temps durant lequel du nouveau savoir est délivré
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Très en faveur du soignant
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Plutôt par les patients et validé par le soignant
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Types de savoirs
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Savoirs majoritairement de type « savant » ou « vulgarisé »
En grande quantité
Non contextualisé
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Savoirs majoritairement de type « savoirs au niveau des patients »
En faible quantité
Contextualisé
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Problématisation des savoirs
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Inexistante
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Souvent présente
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Littératie en santé
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Accès à l’information en séance et par le soignant
Peu d’éléments de compréhension
Prises de décisions des patients inexistantes
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Accès à l’information et éléments de compréhension contextualisés
Prises de décisions en contexte des patients
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25Un atelier se distingue par sa singularité, il s’agit de l’atelier 9 : l’atelier d’art-thérapie. L’entretien avec la soignante responsable de cet atelier nous a permis de confirmer nos observations. Les patients travaillent des savoir-faire liés aux techniques plastiques utilisées par chacun. A ce stade nous pourrions penser que ce type d’atelier apporte autant de plus-value qu’une participation à un club associatif et donc que cet atelier n’aurait pas sa place dans un programme d’ETP. Cependant nous devons considérer que l’ETP va bien au-delàs du « simple » traitement de la maladie. Le patient doit trouver des aides à penser, prendre confiance, se lâcher (André Giordan, 2010a), franchir les obstacles qui bloquent son évolution.
« Bien souvent se sont les forces morales et psychologiques, plus que les forces physiques qui manquent au malade pour s’impliquer dans la recherche d’autres points de référence, dans la construction d’un nouveau projet de vie » (Pellecchia & Gagnayre, 2004).
26La pratique artistique participe à cette évolution dans le sens où l’art donne une voix à l’indéchiffré, à l’inexprimé. L’art-thérapie permet une approche globale de la personne et l’acte graphique devient un processus thérapeutique (De Paepe & Szymczak, 2004). Les ateliers d’art-thérapie permettent donc de montrer au patient qu’il dispose de capacités, qu’il est capable de réussites en espérant une transposition dans le domaine de la pathologie. Selon Albert Bandura, porter attention aux émotions et les mobiliser représente une source de sentiment d’efficacité personnel (Bandura & Carre, 2007).
Les soignants qui préparent et conduisent des ateliers d’ETP peuvent analyser ces derniers à l’aide des indicateurs présents dans la figure 6 et ainsi se positionner pour chacun d’entre eux. Tout comme André Giordan, nous pensons qu’il n’existe pas, à ce jour, de modèle pédagogique idéal en ETP (André Giordan, 2010a). Enseigner est un acte complexe dépendant de multiples facteurs plus ou moins maîtrisés. Même si les qualificatifs que nous avons donnés aux ateliers font apparaître un certain parti pris, les positionnements qui résultent de l’analyse d’ateliers d’ETP à l’aide des indicateurs proposés (figure 6) et des faces de la pyramide de l’ETP (figure 5) n’ont pas vocation à juger les pratiques de chacun mais plutôt de fournir des « lunettes », simples d’utilisation, pour aider les soignants à prendre conscience de leurs pratiques et permettre éventuellement d’évoluer à leur rythme.
27L’approche didactique de l’ETP s’enrichit par la multiplication des méthodes utilisées : didactique générale, didactique des sciences, transaction didactique, littératie, conceptions. Nous avons pu dégager des paramètres, relativement simples à investiguer et qui peuvent aider les soignants intervenant dans les programmes d’ETP. Ils peuvent ainsi prendre du recul quant à leurs pratiques et évoluer à leur rythme en fonction des besoins singuliers de leurs patients. Il est tout à fait envisageable d’imaginer d’intégrer cette approche dans la formation tant initiale que continue des soignants.
L’ETP dispose de particularités qui la rendent singulière dans le monde de l’éducation et l’approche de la didactique de l’ETP est une contribution intéressante pour l’avancée de la didactique. En effet, elle oblige le chercheur à inclure de nouvelles données contextualisées dont les plus saillantes sont l’existence d’une pathologie et donc de relations liées aux besoins thérapeutiques. Il nous oblige également à intégrer la pratique éducative au sein d’un espace transitionnel représenté par le milieu de vie du patient et celui de l’exercice professionnel du soignant. Le passage du triangle pédagogique de Houssaye vers notre pyramide de l’ETP, nous a permis d’intégrer une dimension importante propre à l’abord éducatif des patients. Nous pouvons imaginer dans un autre cadre didactique de telles adaptations permettant de contextualiser les processus éducatifs mis en jeu. Ainsi, par exemple, dans d’autres domaines, le sommet représenté par la pathologie pourrait être remplacé par d’autres objets comme par exemple l’environnement dans le cadre de l’Education vers un développement durable. Nous ne pouvions terminer cet article sans indiquer l’altruisme que nous avons ressenti de la part des soignants interrogés :
« Le maître est celui qui donne, au sens le plus fort du terme, gratuitement, sans que rien ne l’y oblige, et qui donne non seulement du savoir, mais de lui-même, c’est la particularité de son don : il s’y implique » (Gauchet, 2016).