• 1 Rapport d’information fait au nom de la Commission des affaires sociales sur les soins palliatifs, (...)
• 2  Rapport, p. 11. V. Fin de vie : le regard des Français sur la loi du 2 février 2016, 5 ans après, (...)
• 3 Loi n° 2021-1017 du 2 août 2021, relative à la bioéthique.
• 4 V. Camille Bourdaire-Mignot, Tatiana Gründler, « Fin de vie : ne rien changer quand rien ne va », R (...)
• 5 En avril dernier, l’une de ces propositions a été débattue à l’Assemblée nationale (Proposition de (...)
• 6 V. notamment les propos en ce sens du porte-parole du Gouvernement, Gabriel Attal, dans Le Monde, 8 (...)

1Dans la société contemporaine, la mort est tenue à distance : vue essentiellement comme un problème médical, la mort est un sujet que les citoyens semblent réticents à aborder2, quand elle est encore vécue comme un échec par certains soignants. Paradoxe ou, au contraire, effet induit, c’est vers la loi que l’on se tourne ces dernières décennies pour tenter de « régler » la question, comme si la mort pouvait se laisser enfermer dans la norme. C’est ainsi que, tout juste deux ans après l’adoption de la loi Claeys Leonetti de 2016, à l’occasion des états généraux relatifs à la révision de la loi de bioéthique, le sujet de la fin de vie – finalement exclu de la réforme de 20213 – était soumis au débat citoyen et suscitait un grand nombre de contributions spontanées4. En outre, régulièrement, des propositions visant à reconnaître un droit à une aide active à mourir sont déposées au Parlement5. S’il a été récemment envisagé de donner à nouveau la parole aux Français sur cette question6, le calendrier électoral semble avoir convaincu le Gouvernement d’écarter tout débat législatif sur le sujet avant la fin du quinquennat. Pour autant, il est fort probable que la question de la fin de vie s’invite à nouveau après les élections présidentielle et législatives. Dans cette perspective, le rapport rendu en septembre 2021 par la Commission des affaires sociales du Sénat sur les soins palliatifs mériterait d’être lu avant que l’œuvre législative sur la fin de vie soit remise sur le métier.

• 7 La demande de traçabilité des sédations profondes et continues jusqu’au décès fait écho à la procéd (...)

2Depuis la loi Leonetti de 2005, le cadre juridique de la fin de vie est pensé comme devant garantir le « bien mourir », c’est-à-dire le développement de soins palliatifs de qualité sur l’ensemble du territoire. Selon le législateur, l’amélioration des conditions de la fin de vie qui en résulterait serait de nature à limiter de manière significative les demandes d’aide active à mourir. C’est ce type d’argument qui explique largement à ce jour le statu quo, à savoir l’interdiction de l’euthanasie ou du suicide assisté et la seule admission, depuis 2016, de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Or le rapport sénatorial tranche avec une telle approche en ne corrélant pas l’amélioration des soins palliatifs et les éventuelles évolutions législatives sur l’aide active à mourir. Si l’objectif premier du rapport réside bien dans la promotion des soins palliatifs sur l’ensemble du territoire, le texte n’exclut pas expressément une telle évolution juridique7.

• 8 Camille Bourdaire-Mignot, Tatiana Gründler, « L’âge comme critère d’exclusion de l’accès aux soins (...)
• 9 Le 22 septembre 2021.
• 10 Depuis la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, q (...)
• 11 Rapport, p. 12.

3Le contexte dans lequel la Commission des affaires sociales a mené son travail a été marqué par la crise sanitaire, laquelle a provoqué – mais également révélé – des fins de vie particulièrement difficiles pour les personnes âgées résidant en Ehpad, privées de visites et d’accès aux hôpitaux lors du premier confinement8. Et c’est alors que le cinquième plan de soins palliatifs (couvrant la période 2021-2024) était lancé par le Gouvernement9, plus de 20 ans après la loi consacrant le droit à des soins palliatifs10, que ces conclusions ont été rendues. Le Sénat apporte, comme d’autres institutions, sa contribution au vaste sujet de la fin de vie, en se donnant plus précisément pour ambition de dresser un « état des lieux des soins palliatifs et des conditions d’accompagnement de la fin de vie dans notre pays »11. Mais au-delà de la confirmation d’un constat connu et toujours aussi préoccupant, le rapport élabore un certain nombre de propositions afin de rendre ce droit pleinement effectif. Non seulement il souhaite le rendre accessible dans l’ensemble des lieux - de l’hôpital au domicile en passant par les Ehpad - et sur tout le territoire, mais de manière plus ambitieuse, le rapport propose de développer la culture palliative pour permettre à toute personne de bénéficier de toute la palette de ces soins qui ne doivent pas se résumer à l’accompagnement de la toute fin de vie, mais doivent être entendus plus largement comme tout soin permettant de prendre en charge la douleur et d’assurer le meilleur confort possible à la personne.

• 12 Voir, plus généralement, Camille Bourdaire-Mignot et Tatiana Gründler, « La fin de vie des personne (...)
• 13 Commission de réflexion sur la fin de vie, présidée par Didier Sicard, 18 décembre 2012, citée p. 3 (...)

4Compte tenu de cette ambition et de l’acception ainsi retenue du palliatif, le rapport aborde ce qui nous semble un angle mort de la prise en charge palliative : l’accès des vieux à de tels soins12. Puisque cette prise en charge se fait encore essentiellement à l’hôpital et que, comme l’a illustré la crise sanitaire, la population âgée est largement exclue des circuits hospitaliers, celle-ci ne bénéficie pas des soins palliatifs à la mesure de ses besoins. C’est particulièrement vrai en Ehpad, mais aussi à domicile. En outre, sauf exception, il reste difficile d’anticiper très à l’avance et précisément la fin de vie du sujet âgé, lequel a, au demeurant, souvent une volonté altérée. Pour l’ensemble de ces raisons, les dispositifs d’anticipation de la volonté doivent être adaptés à la vieillesse. Sur ces deux aspects (accès aux soins palliatifs à domicile et adaptation des dispositifs d’anticipation de la volonté), bien que la réflexion ne leur soit pas dédiée, le rapport propose des pistes utiles aux sujets âgés en fin de vie. Reprenant le constat d’une absence de « culture palliative de l’âge »13, laquelle a été dramatiquement illustrée pendant la crise sanitaire, le rapport propose des moyens concrets pour développer la prise en charge palliative et permettre le soulagement de la douleur à domicile (I). Le rapport revisite en outre de manière pertinente pour le sujet âgé les dispositifs juridiques d’anticipation de la volonté mobilisables en fin de vie (II).

• 14 Certes un effort en termes de rémunération des professionnels du secteur s’est concrétisé avec le S (...)

6Le rapport rappelle les difficultés connues concernant le manque de personnel en Ehpad qui constitue la cause première du rejet de ces structures comme lieu de (fin de) vie. Mais lorsque l’on sait que les pouvoirs publics ne sont pas prêts à investir dans ce secteur à hauteur des enjeux14, on ne peut que saluer le fait que le présent travail sénatorial, sans renoncer, fasse preuve de réalisme en proposant des réponses autres qu’une augmentation significative des ressources humaines. Il s’inspire en effet de solutions organisationnelles mises en place durant la crise Covid dont il envisage la pérennisation.

• 15 2 ans et 9 mois pour les femmes et 2 ans pour les hommes, selon le Rapport (p. 52) qui cite l’étude (...)
• 16 Rapport, p. 52.

7Il existe un paradoxe qui mérite d’être souligné et qui réside dans le fait que les Ehpad sont devenus un lieu de fin de vie sans disposer des moyens de sa prise en charge. Les Ehpad accueillent effectivement des personnes dont les besoins médicaux sont importants. Les résidents d’Ehpad (10% des plus de 75 ans et ⅓ des plus de 90 ans) intègrent ces établissements de plus en plus vieux (l’âge médian est 87 ans), dépendants (en 2015, 93% des résidents ont besoin d’une aide à la toilette et 260 000 sont atteints d’une maladie neurodégénérative) et atteints de polypathologies (7,9 en moyenne). Ils y entrent en principe pour ne plus en sortir et sont quasiment assurés d’y terminer leur vie dans un temps court15. De fait, « en 2018, en France, 13 % des décès ont eu lieu en Ehpad, ce qui représente près de 150 000 personnes par an »16.

• 17 Rapport, p. 53.
• 18 Rapport, p. 54.

8Or ces établissements souffrent d’un manque de personnel général qui aboutit à ce que les résidents ne bénéficient d’une présence humaine en moyenne qu’une heure par jour17. La prise en charge médicale, en particulier palliative, y est tout bonnement indigente. Il faut se rappeler que 30% des Ehpad ne disposent pas d’un médecin coordonnateur quand les autres en bénéficient seulement à temps partiel, étant entendu que son champ de compétence est réduit. Son rôle consiste ainsi essentiellement à faire le lien entre le résident et le médecin traitant lequel demeure le seul prescripteur habilité pour le résident. Par ailleurs, le personnel soignant présent en Ehpad est le plus souvent absent la nuit, ce qui constitue un obstacle majeur à la réalisation de certains soins (palliatifs notamment) qui exigent une surveillance continue : « la difficulté, faute de personnel, à prodiguer des soins infirmiers la nuit est l’un des freins les plus puissants et, d’ailleurs, les mieux connus, au développement des soins palliatifs en Ehpad. Le besoin qu’a le résident en fin de vie de soins infirmiers tels que l’administration d’antalgiques, des thérapeutiques de confort par voie injectable, ou encore de soins de nursing, ne cesse pas à la tombée du jour. Or seuls 9 % des Ehpad, d’après l’enquête de la Drees, disposent d’au moins une infirmière “présente dans l’établissement 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7” »18.

• 19 Proposition 15, p. 60.
• 20 Défenseur des droits, Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en Ehpad, avril 2021, (...)

11Pendant la phase aiguë de la crise, alors que les résidents étaient cantonnés dans leurs établissements afin d’éviter la surcharge des services hospitaliers de soins critiques, un certain nombre d’innovations ont été imaginées de façon à assurer le suivi des résidents malades au sein des Ehpad. Cela a consisté principalement en la mise en place d’astreintes sous forme de hotline, y compris pour les soins palliatifs dans le but, notamment, de trouver des appuis dans des structures extérieures (hospitalisation à domicile, équipes mobiles de soins palliatifs). Il s’agissait par exemple de fournir aux établissements un accompagnement pour une prise de décision collégiale (de limitation et d’arrêt des traitements) ou des conseils aux équipes. Le rapport propose de pérenniser ces astreintes gériatriques et palliatives permettant, selon lui, d’« assurer la qualité et la continuité de la prise en charge palliative dans les Ehpad »19. Cela paraît effectivement pertinent à condition toutefois qu’une telle astreinte ne se réduise pas à la seule décision d’arrêt des traitements, mais s’étende à la prise en charge du résident en fin de vie de manière concertée et adaptée grâce à la mobilisation des spécialistes en soins palliatifs du territoire. Cette proposition rejoint d’ailleurs celle faite quelques mois auparavant par le Défenseur des droits20.

• 21 Proposition 16, p. 63.
• 22 Proposition 15, p. 62.
• 23 Notons que depuis ce rapport, la loi du 23 décembre 2021 de financement de la sécurité sociale pour (...)

12Pour développer la culture palliative au sein des Ehpad, le rapport juge indispensable de sensibiliser le personnel pour anticiper les situations critiques, accroître les compétences du médecin coordonnateur et désigner un référent « soins palliatifs » au sein de l’établissement, « par exemple un infirmier spécialisé, pour assurer la continuité de la coordination des acteurs en l’absence de médecin coordonnateur »21. Ce médecin coordonnateur devrait déterminer « les orientations de prise en charge dès l’élaboration du projet d’accueil personnalisé du résident, ainsi qu’en formant les autres professionnels de l’établissement »22. Enfin, conscients de l’importance des aidants et des bénévoles dans l’accompagnement de la fin de vie, les sénateurs insistent sur la nécessité de rendre plus effectif leur droit au répit reconnu dans la loi23 et d’assouplir les conditions d’intervention des bénévoles auprès des personnes âgées.

• 24 Article L 1110-5-2 du Code de la santé publique.
• 25 Décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédu (...)
• 26 HAS, « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? », Guid (...)
• 27 Rapport, p. 78 et s.

14Avec la sédation profonde et continue jusqu’au décès, la loi de 2016 a autorisé une nouvelle technique permettant de répondre, dans une situation de fin de vie aux souffrances réfractaires aux traitements ou aux risques de souffrance insupportable24. Depuis, des précisions ont été apportées, tant par le pouvoir réglementaire25 que par la Haute autorité de santé26, sur lesquelles revient le rapport du Sénat afin de bien la distinguer de l’euthanasie, mais aussi de la simple sédation proportionnée. À l’inverse de l’euthanasie ou du suicide assisté qui demeurent interdits, la sédation profonde et continue jusqu’au décès relève – comme le soulignent les sénateurs – du soin palliatif en ce qu’elle vise à soulager une souffrance le temps que la mort survienne et non de provoquer celle-ci27. 

• 28 Sandrine Bretonnière et Véronique Fournier, « Continuous Deep Sedation Until Death: First National (...)
• 29 Haute Autorité de santé, “Antalgie des douleurs rebelles et pratiques sédatives chez l’adulte : pri (...)
• 30 Proposition 26, rapport p. 87.

15Dès 2016, la loi a prévu que cette sédation pouvait être réalisée au domicile du patient. Toutefois, les sénateurs reprennent les résultats d’une récente étude conduite par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie28, laquelle identifie trois obstacles à sa réalisation en dehors de l’hôpital. Le premier tient à la restriction d’accès en ville au midazolam (que la Haute autorité de santé recommande pourtant en première intention à domicile29), étant précisé qu’actuellement son usage est réservé à l’hôpital. Favorable à un accès facilité à ce sédatif en ville, afin de mettre pleinement en œuvre la loi de 2016, le Sénat insiste sur la nécessité parallèlement de renforcer la formation des médecins de ville dans la dispensation du produit30. Le manque de personnel disponible pour assurer le suivi de la sédation profonde et continue jusqu’au décès après son déclenchement et la difficulté pour les médecins de ville à organiser une procédure collégiale – exigée par la loi – constituent les deux autres obstacles identifiés. À ces difficultés organisationnelles s’ajoutent des entraves plus profondes liées à une insuffisante compréhension de cette innovation de la loi de 2016. Ainsi, nombre de médecins soulignent la proximité, en pratique, de l’euthanasie et de la sédation profonde et continue jusqu’au décès quand certains patients et familles interprètent la loi Claeys Léonetti comme ayant légalisé l’euthanasie. Sans s’interroger sur les enjeux éthiques de la sédation, des médecins soulignent en outre la difficulté à distinguer celle-ci d’autres pratiques, notamment les sédations proportionnées, qui peuvent impliquer les mêmes produits.

• 31 HAS, « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? » op. c (...)
• 32 Proposition 24, rapport p. 84.

16Après ces constats nourris de nombreux travaux31 concluant à une hétérogénéité des pratiques sédatives sur le territoire national, le rapport sénatorial souhaite davantage les objectiver et, pour ce faire, reprend à son compte une proposition de l’IGAS, à savoir l’institution d’un codage spécifique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour la distinguer des autres pratiques sédatives ainsi que d’« une procédure de déclaration obligatoire à l’assurance maladie des décisions d’arrêt de traitement de maintien en vie et, le cas échéant, de mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès »32.

• 33 Article L 311-5-1 du Code de l’action sociale et des familles. Relevons que dans ces deux hypothèse (...)
• 34 Rapport, p. 52.

19Le rapport a le mérite de pointer dans les textes juridiques une source de confusions regrettables en particulier pour les résidents des Ehpad et/ou les majeurs protégés. La même expression « personne de confiance » recouvre en réalité deux dispositifs distincts selon le corpus juridique concerné. Innovation de la loi sur les droits des malades du 4 mars 2002, la personne de confiance au sens de l’article L 1111-6 du Code de la santé publique vise à permettre au patient, s’il le souhaite, d’être accompagné dans sa prise en charge médicale qu’il soit en état ou hors d’état d’exprimer sa volonté. Les lois sur la fin de vie en 2005 et 2016 sont venues préciser la place de cette personne de confiance dans une telle situation ainsi que les modalités de sa désignation et le cadre de son intervention. Or, il se trouve que la loi d’adaptation de la société au vieillissement de 2015 a, dans un second temps, créé – au sein du Code de l’action sociale et des familles – un autre dispositif portant le même nom. Ce second type de personne de confiance peut être désigné par tout individu pris en charge dans un établissement, service social ou médico-social. Son rôle premier est, là encore, d’accompagner la personne si elle le souhaite, mais cette fois dans l’hypothèse où elle rencontrerait des difficultés dans la « connaissance et compréhension de ses droits » et éventuellement, comme pour la personne de confiance du Code de la santé publique, dans ses démarches et entretiens médicaux. Ce qui ajoute à la confusion, on le voit, est que la personne de confiance prévue au Code d’action sociale et des familles peut (mais pas nécessairement) se voir confier les missions dévolues à la personne de confiance du Code de la santé publique, et jouer ainsi un rôle dans la décision médicale, en particulier quand le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté en situation de fin de vie33. En plus de cette confusion possible entre deux types de personnes de confiance dont les missions se recoupent partiellement, celle relevant du Code de l’action sociale et des familles peut être confondue avec le référent familial pour les résidents des Ehpad ou, plus largement, avec la personne à prévenir en cas d’urgence. Et, comme si cela ne suffisait pas, un risque supplémentaire de confusion existe, pour les majeurs juridiquement protégés (qui constituent 28% des résidents des Ehpad34), entre le rôle des différentes personnes de confiance et celui du protecteur judiciaire ou même familial (tuteur, curateur).

• 35 Nos travaux en cours dans le cadre d’un projet de recherche sur le consentement aux soins des patie (...)

20C’est pourquoi, de manière salutaire, le rapport propose « d’harmoniser et rationaliser les deux dispositifs, par exemple en les regroupant dans le Code de la santé publique » afin d’éviter les confusions actuelles entre les deux personnes de confiance. On ajoutera qu’il pourrait être opportun de préciser que lorsque la personne est sous mesure de protection juridique et n’a pas désigné de personne de confiance, le mandataire judiciaire (ou le protecteur familial) n’endosse pas nécessairement cette qualité35.

• 36 Résumé, p. 8. Pour une comparaison entre le projet de naissance et les directives anticipées, v. Sc (...)

22Le rapport souligne que les directives anticipées demeurent peu utilisées par les citoyens. La récente enquête menée par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie révèle en effet qu’au début de l’année 2021, seulement 18% des Français de plus de 50 ans en avaient rédigé (en progression tout de même de 5 points par rapport à 2019). Ce constat, déjà effectué en 2016, avait à l’époque conduit le législateur à modifier la portée juridique de ces directives en les rendant contraignantes pour le médecin et à améliorer la diffusion de l’information sur ce dispositif. Le présent rapport – qui relève que non seulement les médecins traitants évoquent peu ce dispositif avec leurs patients, mais aussi que ces derniers rejettent une telle discussion – rompt avec l’idée selon laquelle le relatif désintérêt pour cet outil tiendrait à un déficit d’information. Il admet même que la proposition de rédaction de telles directives au moment de l’entrée en Ehpad pourrait se révéler particulièrement malfaisante. En revanche, les parlementaires explorent la piste qui consisterait à faire de cet instrument un moyen d’amorcer une réflexion et un dialogue sur la fin de vie. En d’autres termes, c’est le colloque singulier patient/médecin qui pourrait être ainsi anticipé, bien davantage que la décision médicale elle-même. Le rapport se penche même sur le projet de soins anticipé, à l’instar du projet de naissance, dont les avantages en comparaison des directives anticipées sont soulignés : « Plus respectueuse de la temporalité du patient et mieux adaptée au profil évolutif de sa maladie, la planification des choix et besoins en soins palliatifs est perçue comme un exercice moins brutal ou complexe que les directives anticipées, en privilégiant le cheminement dans le temps et le maintien d’une part d’incertitude. »36.

• 37 CNCDH, Avis "Mieux accompagner la fin de la vie à la lumière des enseignements de la crise sanitair (...)

23Après le rapport du Défenseur des droits sur la situation des résidents en Ehpad et avant la remise par le Comité consultatif national d’éthique et la Commission nationale consultative des droits de l’homme d’avis sur la fin de vie37, le rapport du Sénat offre une lecture à la fois lucide, précise et allant au-delà des constats rebattus. Nourri de nombreux travaux de spécialistes, il ouvre quelques perspectives utiles et possibles en dehors de l’investissement massif qui reste indispensable. En ce sens, il pourrait, à condition d’être effectivement consulté, être plus qu’un énième rapport se bornant à tirer une sonnette d’alarme et inspirer les décideurs tant sur la fin de vie que sur les Ehpad.