1Instituée par la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique qui a mis fin au régime antérieur de l’anonymat absolu du tiers donneur (art.16-8-1 CCiv. et art. L. 2143-1 CSP), la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD) remplit différentes missions (art. L. 2143-6 CSP). Pour l’essentiel, il s’agira de faire droit aux demandes des personnes conçues grâce à un don soumis au nouveau régime – c’est-à-dire réalisé postérieurement au 1er septembre 2022, selon la date fixée par le décret n° 2022-1187 du 25 août 2022) – d’accéder à l'identité des tiers donneurs et/ou à des données non identifiantes les concernant. Cette fonction ne trouvera pas à s’exercer avant 2040, lorsque les personnes issues de ces dons auront atteint l’âge de la majorité. Mais la commission ad hoc peut d’ores et déjà, de manière marginale, être mobilisée en ce qui concerne des donneurs « nouveau régime » : en effet, en cas de doute sur le caractère non identifiant de certaines données collectées (notamment les motivations librement rédigées) dans le formulaire que les nouveaux candidats au don doivent désormais remplir pour pouvoir devenir donneurs, le médecin peut saisir cette commission (art. L. 2143-6, 4°).

2En outre, pour le moment, l’essentiel de l’activité de la CAPADD est consacré à l’application des dispositifs transitoires prévus par la loi afin d’aménager l’application du nouveau paradigme - celui de la levée de l’anonymat du donneur à la demande les personnes issues de son don - aux situations passées. Pour cela, d’une part, elle recueille et enregistre l'accord donné spontanément par des tiers donneurs « ancien régime » (c’est-à-dire soumis lors de leur don à un anonymat complet) pour autoriser l'accès à leurs données non identifiantes et à leur identité (art. L. 2143-6, 5° CSP) ; d’autre part, elle contacte les donneurs « ancien régime » lorsqu'elle est saisie par des personnes conçues grâce à des dons réalisés sans levée possible de l’anonymat et dont les gamètes peuvent être utilisées jusqu’au 31 mars 2025 (décret n° 2023-785 du 16 août 2023 fixant la date à partir de laquelle seuls des gamètes et des embryons « nouveau régime » pourront être utilisés), afin de solliciter et de recueillir leur consentement à la communication de leurs données non identifiantes et/ou de leur identité ainsi qu'à la transmission de ces données à l'Agence de la biomédecine (art. L. 2143-6, 6°, art. R. 2143-7 et 2143-9 CSP).

I/- Une activité intense de mise en place des procédures de recherche et de communication des informations relatives aux anciens donneurs

8En matière d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don de gamètes, les dispositions législatives sont peu nombreuses : elles ne déterminent que la composition et les missions de la CAPADD et c’est pourquoi, elles ont été complétées par des dispositions réglementaires (décret n° 2022-1187 du 25 août 2022 et arrêté précités), mais aussi par le travail de la CAPADD elle-même. Instituée début septembre 2022, la commission a d’abord eu à élaborer son règlement intérieur. Le texte, qui a été adopté lors de la séance du 28 septembre 2022 et est disponible en ligne, prévoit la procédure de suivi et d’enregistrement des demandes d’accès aux origines reçues (dans le « Système d’information pour l’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs » (SIAPADD)) ainsi que la procédure d’instruction des dossiers par le secrétariat général. En effet, la commission est placée sous l’autorité d’un secrétaire général qui en assure le fonctionnement administratif et financier ainsi que la coordination des activités en disposant pour cela d’une délégation de signature du ministère de la Santé (art. R. 2143-3 CSP). Il convient de présenter les mesures d’information et d’accompagnement mises en place à destination des demandeurs et des donneurs « ancien régime » (A) avant de s’intéresser plus en détail à la procédure de recherche de ces anciens donneurs (B).

A/- L’information sur les nouveaux dispositifs et l’accompagnement des demandes

9Entre sa mise en place en septembre 2022 et la rédaction du rapport à l’été 2023, la CAPADD a tenu neuf séances, dédiées à la fois à l’instruction des demandes reçues, mais aussi à la définition des procédures internes, concernant notamment l’accompagnement des demandeurs. En vertu de l’article R. 2143-3 CSP, la Commission détermine en effet les modalités de mise en œuvre de la mission mentionnée au 7° de l’article L. 2143-6 CSP, à savoir « informer et accompagner les demandeurs et les tiers donneurs ». Une large marge de manœuvre a été laissée à la Commission qui fait preuve de dynamisme et de volontarisme en matière d’accès aux origines. Sur le site internet du ministère chargé de la santé, la Commission dispose de pages dédiées où elle présente le dispositif, les missions, la composition et le fonctionnement de la commission. Le site permet le téléchargement des formulaires de demandes d’accès et de consentement, des livrets et notices d’information, ainsi que la consultation d’une foire aux questions (FAQ). Des supports de communication, préparés conjointement par la DGS et le secrétariat général de la commission, ont été diffusés sous format papier aux centres de don à destination des donneurs et bénéficiaires d’AMP afin d’expliquer le changement législatif intervenu au 1er septembre 2022. À ces mesures d’information mises en place à destination des demandeurs et des donneurs s’ajoute une prise en compte particulière des personnes lorsqu’elles contactent la CAPADD.

10Ainsi, des livrets d’information imprimés sont systématiquement envoyés au demandeur lorsque la commission accuse réception d’une demande d’accès aux DNI ou DI. Il est également possible de joindre par téléphone la commission dès lors que l’instruction d’un dossier est en cours, tant pour les demandeurs que pour les donneurs « ancien régime » contactés. Outre ce travail d’information, une vraie mobilisation en faveur d’un l’accompagnement transversal des demandeurs et des donneurs a été réalisée au sein de la Commission, comme en témoigne son rapport annuel. Un financement pour une mission de psychologue a été demandé et obtenu afin d’évaluer le besoin d’information et d’accompagnement, proposer une formation à destination des professionnels de santé intervenant dans le champ de l’AMP avec don, mais aussi des agents de la CAPADD susceptibles de répondre par téléphone aux demandes individuelles. La psychologue recrutée pourra aussi être amenée, dans le cadre d’un échange téléphonique ou par vidéotransmission, à prendre en charge ou à orienter vers une aide psychologique des donneurs ou des demandeurs qui en auraient exprimé le besoin. De surcroît, à l’issue de sa mission, cette psychologue sera amenée à faire des propositions sur le rôle que pourrait jouer la CAPADD dans la mise en relation du donneur et du demandeur. C’est là une préoccupation majeure de cette commission même si la loi n’a pas prévu de droit à la rencontre, comme prennent soin de le souligner les livret et notice d’information à l’attention des tiers donneurs et des demandeurs.

B/- Un dispositif orienté vers la recherche du consentement du donneur

15Ce contentieux constitutionnel révèle que l’asymétrie entre le consentement et le refus du donneur dans le cadre légal et réglementaire adopté sert de tremplin à la CAPADD pour remplir au mieux sa mission, à savoir permettre l’accès aux origines. L’accompagnement des demandeurs impliquerait ainsi pour la Commission de contacter, avec une certaine assurance et insistance, les donneurs et surtout, de rechercher l’identité et les coordonnées de ces derniers, même si sur ce dernier plan, les obstacles sont nombreux.

II/- Les difficultés rencontrées dans la recherche des donneurs « ancien régime » et des propositions pour les surmonter

16En dépit de la célérité de sa mise au travail, des efforts déployés et de sa doctrine tournée vers l’accès aux origines, la CAPADD se heurte à de nombreuses difficultés concrètes pour réaliser ses missions (A). Aussi a-t-elle formulé quelques recommandations pour améliorer le dispositif mis en place par le législateur (B).

A/- Les obstacles insurmontables : les défauts d’archivage

17Le bilan chiffré –assez décevant autant que le constat des méandres de la procédure de recherche– montre que la CAPADD n’est le plus souvent pas en mesure de retrouver le donneur de gamètes « ancien régime ».

18Pour retrouver le donneur, la CAPADD se tourne d’abord vers l’ABM (art. R. 2143-9, II CSP) afin qu’elle consulte le registre national des dons de gamètes et d’embryons à partir de l’identité du demandeur et de ses parents (le demandeur doit joindre à son formulaire de demande une copie intégrale de son acte de naissance conformément à l’art. R 2143-9 CSP). Ce registre, qui vient d’être mis en place, n’a pas encore été complété - les informations sur le donneur doivent être associées à l’identité du ou des receveurs du don et à celle de chaque personne née à la suite de son don- et ne permet pas de répondre à la majorité des demandes aujourd’hui reçues par la CAPADD. La commission se tourne alors vers le centre de don le plus probable au regard de l’établissement de santé dans lequel d’AMP a eu lieu (art. R. 2143-9, III CSP), que le demandeur est invité à indiquer, s’il le connaît, dans son formulaire. En effet, les centres d’AMP ne détiennent aucune information sur le donneur, au contraire des centres de don qui assuraient également un suivi des naissances liées au don. Dans la mesure où certains centres de don ne sont pas géographiquement situés sur le même site que l’établissement qui a procédé à l’AMP, la commission a pu être amenée, pour une même demande, à contacter « plusieurs centres de don successivement si les premières tentatives [se sont avérées] infructueuses » (Rapport, p. 14). Comme elle le souligne elle-même (p. 15), la commission « ne procède pas (...) aux recherches dans les archives des centres de don » car elle ne dispose pas de ces pouvoirs d’investigation : les CECOS sont toutefois tenus, par une disposition non codifiée de la loi du 2 août 2021, de communiquer à la CAPADD « les données nécessaires à l'exercice des missions de celle-ci qu'ils détiennent » (art. 5, F).

19D’après son bilan chiffré, la CAPADD a adressé 372 fiches de demande d’identification du donneur à 26 CECOS et n’a, pour le moment, reçu que 252 réponses (soit près de 67 %). La Commission explique cette difficulté à obtenir des réponses de la part des centres de don par le contexte actuel, mais également par des carences importantes de leur part. Concernant les facteurs contextuels, il s’agit principalement de l’augmentation, très importante, des activités des CECOS à la suite de la loi du 2 août 2021 : ils doivent accueillir les couples de femmes et les femmes seules non mariées, en plus des couples formés d’un homme et d’une femme, procéder aux autoconservations de gamètes à des fins préventives, reconstituer un stock de gamètes « nouveau régime » suffisant d’ici le 31 mars 2025 et se familiariser avec la gestion informatique du nouveau registre des dons de gamètes et l’utilisation de la messagerie sécurisée (MS Santé) qui sert aux échanges avec la CAPADD (Rapport p. 6, p. 15). À ces difficultés qui pourraient être surmontées par l’allocation de moyens supplémentaires s’ajoutent des failles qui semblent, quant à elles, irrémédiables : selon les termes du rapport, « les centres de dons sont confrontés à un archivage des dossiers des donneurs et receveurs qui présente des fragilités ». Les archives ont en effet parfois été transférées dans d’autres centres, à la suite de déménagements ou de fermetures, ou sont stockées à distance, sans accès par les praticiens. Certaines fiches de donneurs sont par ailleurs mal tenues ou incomplètes et il n’est aujourd’hui pas possible d’identifier les donneurs ou de faire correspondre les fiches des donneurs avec celles des bénéficiaires du don (Rapport, p. 16 et 18).

20Le rapport revient sur les causes d’une telle situation qui tiennent en partie aux évolutions législatives et réglementaires intervenues en matière de don de gamètes. Il est ainsi rappelé que jusqu’à la loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal, les dons « frais » (sans congélation préalable) et dirigés n’étaient non seulement pas interdits, mais en outre, réalisés au sein des cabinets de gynécologues libéraux –qui ne disposent pas d’archives accessibles. C’est également à cette date que les CECOS (qui avaient jusqu’alors un statut d’associations) ont été intégrés (équipes et moyens) aux centres hospitaliers. De surcroît, avant 2006, la conservation des dossiers médicaux était prévue de manière générale et uniquement pour une durée minimale de 20 ans ; ce n’est qu’avec le décret n° 2006-1660 du 22 décembre 2006, pris en application de la loi de bioéthique du 6 août 2004, que des dispositions ont été introduites dans le CSP sur la conservation du dossier du donneur de gamètes, en fixant la durée à 40 ans minimum. Depuis le 1er septembre 2022, les données enregistrées dans les systèmes de traitement d’information à propos des donneurs et des personnes issues du don sont conservées pour une durée de 120 ans (art. R 2143-12 CSP).

22Si les défauts et les lacunes de l’archivage des données par les CECOS restent bien souvent un obstacle rédhibitoire pour traiter les demandes des personnes issues d’un don « ancien régime », tel n’est pas le cas des autres difficultés rencontrées par le Commission.

B/- Les recommandations de la CAPADD pour améliorer la recherche des donneurs

23Comme le prévoit explicitement son règlement intérieur (art. 9), le rapport annuel de la CAPADD peut comprendre, en plus du bilan d’activité, « toutes propositions ou recommandations utiles relatives à l’accès aux origines ». La Commission a ainsi formulé trois recommandations « pour l’amélioration du dispositif » en conclusion de son rapport » (p. 21) : il s’agit, d’abord de permettre à la CAPADD d’interroger le répertoire national commun de la protection sociale (RNCPS), ensuite de soumettre également les médecins exerçant à titre libéral à l’obligation de communiquer à la commission les informations détenues sur les AMP avec dons de gamètes auxquelles ils ont pu procéder à titre privé et, enfin, de compléter systématiquement le registre national des donneurs de gamètes et d’embryons tenu par l’ABM avec les naissances.

24La première recommandation (Rapport, p. 21) vise à rendre plus effective la recherche du donneur une fois que son identité est connue à partir des informations transmises par les centres de don. La loi du 2 août 2021 permet à la CAPADD d’interroger le répertoire national d’identification des personnes physiques (RNIPP) tenu par l’INSEE afin de s’assurer, d’abord, que le donneur est en vie et, ensuite, d’obtenir son numéro de sécurité sociale et, à partir de ce dernier, de solliciter des organismes d’assurance maladie une adresse récente. Cette procédure s’inspire de celle mise en place notamment en matière d'accouchement sous X : néanmoins, lors de la création du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP) par la loi du 22 janvier 2002 relative à l'accès aux origines des personnes adoptées et pupilles de l'État, le répertoire national commun de la protection sociale (RNCPS) n'existait pas encore. Or le RNCPS, mis en place en 2006, est un répertoire inter-régimes et inter-prestations dont le champ est plus large que celui des seuls organismes d’assurance maladie même s’il n’est mis à jour qu’une fois par an. C’est pourquoi la CAPADD souhaiterait pouvoir accéder au RNCPS en plus du RNIPP.

25La deuxième recommandation (Rapport, p. 21-22) a pour but de faciliter la recherche des informations relatives au donneur lorsque le don a été réalisé, avant 1994 voire avant la création des premiers CECOS en 1973, en cabinet par des gynécologues exerçant en libéral. En effet, la Commission mentionne deux cas (Rapport, p. 18) dans lesquels le courrier adressé au cabinet médical indiqué par le demandeur est revenu avec la mention « destinataire inconnu à l’adresse » car le médecin qui y exerçait était décédé. Le rapport ne précise pas cependant combien de demandeurs, nés grâce à une insémination par don de gamètes pratiquée dans un cabinet privé entre les années 1970 et 1990, pourraient être éventuellement confrontés à la même situation. Quoi qu’il en soit, la Commission souhaiterait que l’obligation qui pèse sur les centres de don et les centres AMP de lui communiquer les informations relatives au donneur soit étendue aux médecins exerçant en libéral et aux « personnes qui détiennent les archives de ces médecins, qui sont nombreux à avoir cessé aujourd’hui leur activité » (Rapport, p. 23).

26La troisième et dernière recommandation (Rapport, p. 22) revient sur le registre national des donneurs de gamètes et d’embryons tenu par l’ABM qui n’est apparemment pas rempli de manière rigoureuse : les dossiers des donneurs sont, pour la grande majorité, uniquement « pré-enregistrés » sans que les dates de délivrance des paillettes de gamètes ou d’embryons, l’identité des receveurs et les naissances issues de ces paillettes ne soient renseignées En mai 2023, la CAPADD a constaté que seuls 143 dossiers de donneurs étaient dûment complets avec les naissances alors qu’à cette époque près de 350 donneurs lui avaient déjà transmis spontanément leur consentement à la communication de leurs données identifiantes et non-identifiantes. De l’avis de la CAPADD, « il est probable qu’une partie de ces consentements spontanés correspond à une partie des donneurs pré-enregistrés ». Autrement dit, certains anciens donneurs qui, après avoir donné à la CAPADD leur consentement à la levée de leur anonymat, ont pris la peine de se rendre dans un centre de don pour communiquer les formulaires collectant leurs DI et DNI sont seulement pré-enregistrés dans le registre ABM car les naissances associées à leurs paillettes ne sont pas mentionnées. Tant que le dossier n’est pas enregistré de manière complète, il n’est pas pris en compte lorsque la CAPADD fait une demande d’interrogation du registre à l’ABM pour rechercher un donneur qui pourrait correspondre au géniteur du demandeur, ce que la Commission déplore. Sa préconisation en la matière diffère des précédentes en ce qu’elle n’appelle pas à modifier le cadre juridique existant, mais simplement à le mettre correctement en œuvre. Si les destinataires de cette doléance ne sont pas nommément visés, on comprend aisément qu’il s’agit principalement des centres de dons, qui délivrent les paillettes, et des centres AMP qui doivent ensuite leur faire remonter les naissances. Certes, l’enregistrement complet d’un donneur dans le registre est une tâche lourde qui se surajoute aux nombreuses nouvelles missions des centres de don, mais il constitue le rouage clé de l’accès aux origines des personnes issues d’un don anonyme relevant de l’« ancien régime ». La même inertie se retrouve à propos des donneurs contactés par la CAPAD qui ont donné leur consentement à la communication de leur DI et DNI sans être présentes encore dans le registre ABMI (au 31 août 2023 c’était le cas de 16 donneurs selon le rapport, p. 18). Ces lacunes dans la tenue du registre ABM font par ailleurs étrangement écho aux négligences dans l’archivage des CECOS et témoignent de la difficulté de la CAPADD à répondre aux demandes d’accès aux origines dans un cadre de forte dépendance à des acteurs qui ont construit pendant plusieurs décennies leur pratique professionnelle sur le fondement de l’anonymat du don, (comme l’exigeait la loi) et en l’absence d’informations centralisées.

27Cette absence de centralisation des informations s'explique notamment par l’absence de registre national de gestion des gamètes. À la différence des autres éléments et produits du corps humain, le recueil et le prélèvement des gamètes ainsi que leur utilisation se font directement au niveau des CECOS : il n’existe par conséquent aucun pilotage national dans la gestion du stock de gamètes, que ce soit du côté de la constitution des réserves, afin d’éviter des pénuries, que du côté de son utilisation, afin d’éviter les inégalités territoriales d’accès aux soins. Ces enjeux sont pourtant particulièrement flagrants comme en témoigne la nouvelle mission attribuée à l’ABM par la loi du 2 août 2021. Elle se doit « d’assurer la mise en œuvre des dispositifs de biovigilance et d'assistance médicale à la procréation », et « à ce titre, elle propose des règles d'attribution des gamètes et des embryons en application du dernier alinéa de l'article L. 2141-1 » (article L. 1418-1, 4°bis du Code de la santé publique modifié par l’article 39 de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique). À la suite d’une délibération en date du 16 septembre 2021, le Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine a approuvé les règles d’attribution des gamètes, telles qu’elles figurent dans un document annexé. Par la suite, l’arrêté du 14 avril 2022 portant modification de l’annexe de l’arrêté du 11 avril 2008 modifié relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation a précisé les règles d’attribution des gamètes et des embryons. Il est notamment prévu dans ces règles de bonnes pratiques que « si le stock de gamètes est insuffisant pour faire face aux demandes, l'équipe clinico-biologique peut décider de limiter le nombre de tentatives pour l'ensemble des demandeurs » (IV-3.2.3.). Ces dispositions, qui ne sont accompagnées d’aucune disposition spécifique en matière d’évaluation médicale ou d’information préalable, témoignent de l’opportunité de réfléchir à un système national en matière de dons de gamètes. Une gestion nationale des gamètes permettrait de faciliter la traçabilité des donneurs de gamètes et des personnes issues de leur don en centralisant toutes les informations.

28La tentation est forte de reprocher à la CAPADD de ne pas réfléchir en dehors du cadre posé par le législateur et l’exécutif. Peut-être qu’elle ne le peut pas et c’est alors aux sciences sociales et juridiques qu’il revient de faire ce travail et d’interroger les angles morts du dispositif adopté. Nous avons déjà souligné l’absence de réflexion sur la mise en place d’un régime distinct sur les DI et DNI. Nous voudrions pour conclure élargir nos observations aux « origines » elles-mêmes, à ce qu’elles recouvrent, aux fonctions qu’elles remplissent et au moment où les informations qu’elles recouvrent pourraient être opportunément accessibles. Ces réflexions qui traversent peut-être les échanges des membres de la Commission n’affleurent nulle part dans son rapport annuel d’activité. Ce dernier souffre d’ailleurs de l’absence de certaines informations et données pourtant essentielles : les demandes reçues visent-elles un donneur de spermatozoïdes, d’ovocytes ou d’embryons ? L’usage du terme « donneur », au masculin-neutre, qui désigne tout au long du rapport le « tiers donneur : donneur : donneur de spermatozoïdes, donneuse d’ovocytes ou couple donneur d’embryons » (Rapport, p. 24), ne permet pas de savoir si les personnes recherchent leur géniteur et/ou leur génitrice. De même, il n’est pas précisé pour les 7 demandes qui ne concernent qu’un type d’information s’il s’agit des DI ou des DNI. Ces éléments sont pourtant particulièrement importants pour comprendre les motivations de celui ou celle qui recherche ses '« origines personnelles ».

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