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Dossier Thématique : Vulnérabilité et autonomie. Le majeur protégé, un patient comme un autre ?

Zones grises et situations d’incertitude en éthique sur le terrain du droit de la protection des majeurs

Claire Etchegaray

Résumés

L’incertitude des jugements éthiques tient en partie au vague de certains concepts. Nous soutenons que loin d’être un obstacle au jugement, cette incertitude peut être une ressource pour l’évaluation éthique. Afin d’établir cette thèse paradoxale nous considérons des questions concrètes sur le terrain d’une recherche transdisciplinaire à laquelle nous avons pris part, concernant les décisions médicales au sujet des personnes âgées placées sous protection juridique (Autonomie des personnes âgées et mesures de protection juridique, dir. C. Bourdaire-Mignot et T. Gründler). Dans une première partie, nous repérons un certain nombre de zones grises à ce sujet, et nous les expliquons en analysant le vague de certains concepts (urgence, bienveillance, fin de vie, etc.). Dans la deuxième partie, nous soutenons que malgré (ou plutôt : en raison de) ce vague, la clarification conceptuelle, la description rigoureuse de la situation et son évaluation fine demeurent possibles et même requises. Plusieurs stratégies de jugement sont alors considérées. L’une d’elles, qui consiste à utiliser des critères idéaux, mérite un examen critique que nous menons dans la troisième partie. Nous faisons alors une généalogie du standard idéal de l’autonomie en éthique et élucidons son statut dans les Principes de l’éthique biomédicale de Beauchamp et Childress, en nous appuyant sur une pensée qui les a inspirés plus qu’on ne le dit généralement, celle du philosophe britannique des Lumières, David Hume. Retenant la leçon de ce dernier, nous montrons que définir in abstracto un standard idéal aussi précisément que possible est vain. Nous concluons qu’une certaine incertitude conceptuelle doit être admise, dans les standards éthiques comme l’autonomie, afin de les laisser à redéfinir in concreto dans les situations empiriques.

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Texte intégral

Introduction : juger en situation d’incertitude

1Juger n’est-ce pas toujours juger en situation d’incertitude, au moins à quelque degré ? Les acteurs de terrain juridiques et médicaux ne le démentiront certainement pas, eux qui sont confrontés à des situations imprévisibles, inédites, parfois inclassables, toujours complexes. On peut distinguer deux formes d’incertitude, celle qui tient à la situation elle-même, et celle qui tient à la difficulté de l’apprécier ou de l’évaluer avec exactitude. Ces deux formes, « l’incertitude objective » et « l’incertitude subjective », vont souvent de pair, car la complexité inhérente d’un cas s’accompagne naturellement d’une difficulté à discerner les circonstances qu’il faudrait prendre en compte dans son estimation. Elles sont sources d’insatisfaction, parfois d’anxiété et d’un conflit qui peut être intérieur ou opposer des personnes et des instances. Qui ne souhaiterait les réduire, si ce n’est les lever ? Cependant, renversons la perspective : et si l’incertitude n’était pas un obstacle au jugement – ou pas toujours, ou pas seulement ?

2L’article qui suit cherche à explorer quelques pistes, inspirées par une réflexion philosophique sur des situations de terrain particulièrement incertaines, permettant de considérer l’incertitude non comme une entrave fatale au jugement, mais comme une de ses conditions d’exercice. On entendra « condition » au sens fort de ce qui rend possible le jugement éthique. L’enjeu est de trouver dans l’incertitude les ressources d’un jugement éthique. À cet égard, les décisions médicales concernant les personnes majeures âgées relevant d’une mesure de protection juridique comme la tutelle, la curatelle ou la sauvegarde de justice, sont un terrain particulièrement intéressant. D’abord elles plongent la réflexion dans un sol problématique aigu : comment l’incertitude de ces situations pourrait-elle, en effet, constituer la condition d’exercice d’une juste appréciation, voire d’un droit de la protection des majeurs ? Cette incertitude s’exprime par des questions torturantes qui se posent aux acteurs, des questions qui, loin d’être négligeables, seront rappelées dans un premier temps. Parmi les raisons de cette incertitude, nous examinerons les origines conceptuelles des paradoxes qui sont ainsi posés in concreto. Nous définirons alors un type d’incertitude, que nous appellerons conceptuelle, et face à laquelle il appartient à la philosophie de rappeler que nous ne sommes pas démunis. Cette incertitude conceptuelle tient au vague irréductible des notions comme « urgence », « bienveillance », « autonomie », (etc.) Plusieurs stratégies de jugement sont alors considérées. L’une d’elle, qui consiste à utiliser des critères idéaux, mérite un examen critique que nous menons dans la dernière partie sur le standard idéal de l’autonomie. Nous montrerons pourquoi dans la loi comme en éthique, laisser une part d’indétermination aux notions utilisées par les acteurs de terrain, comme la notion d’autonomie, est en réalité une condition de leur application juste et éthique.

Partie I : les zones grises de l’éthique médicale concernant la protection du majeur

A-Le cadre éthique et juridique général

  • 1 L 1111-2 CSP (modifié par l’ordonnance du 11 mars 2020). Le principe d’information était déjà dans (...)

3Un majeur protégé n’est pas un mineur. L’assimilation du majeur protégé au mineur, que l’on trouvait dans le Code Civil de 1804 concernant le gouvernement de la personne, n’a plus cours. Une caractéristique de la loi de 2007 le montre : toute protection juridique doit être exercée dans le constant souci d’une subsidiarité. En d’autres termes, la protection ne doit être instaurée que si c’est le seul moyen de défendre les droits de la personne et de ceux avec qui elle interagit, et même lorsqu’elle est instaurée, il faut rechercher l’expression de sa volonté. Dans le cas où une décision médicale doit être prise, la subsidiarité doit s’entendre comme la nécessité de rechercher l’expression de la volonté de la personne tant qu’elle est apte à s’exprimer. C’est seulement par défaut que le protecteur désigné par le juge de justice aura, après recherche du consentement, à décider au nom de la personne protégée ou à l’assister dans sa décision. Ce principe de subsidiarité vient renforcer l’esprit dans laquelle toute protection doit être instaurée : elle doit être motivée par la nécessité de la protection en raison d’une altération des facultés. En d’autres termes, sa mise en place et son exercice n’abolissent pas les droits de la personne à décider pour elle-même quand elle en a la capacité. Enfin, dans les modifications de l’ordonnance de 2020, on notera qu’en matière médicale le droit à être informé sur son état de santé est préservé pour l’ensemble des majeurs protégés (et ce, de manière « adaptée » à ses capacités), et se double, s’agissant des majeurs bénéficiant d’une mesure de protection juridique relative à la personne, de l’information du mandataire1.

  • 2 Deux ouvrages font désormais référence et sont utilisés dans la formation éthique aux États-Unis et (...)
  • 3 J’insiste ici sur le sens philosophique que je retiens ici de la majorité, qui n’est pas simplement (...)

4On ne peut que se féliciter, d’un point de vue éthique, d’un tel principe de subsidiarité. Pourquoi ? Si l’on se tourne vers les éthiques anglo-saxonnes désormais très utilisées dans la formation des soignants, la justification repose essentiellement sur l’appel au respect de l’autonomie et de l’autodétermination2. Mais plus simplement il suffit de considérer que la limitation de la protection à la simple subsidiarité nécessaire est conforme au respect de la dignité d’un majeur comme majeur, entendant par-là toujours d’un point de vue éthique, le respect de son émancipation. Sans subordonner la dignité du majeur à son autonomie ou son autodétermination – point que sur lequel nous reviendrons – on lui conserve ainsi son plein statut de sujet de droit, et même on lui reconnaît sa spécificité essentielle de majeur3. Cela permet d’éviter le dilemme qui commanderait de choisir entre en faire un sujet destitué de ses droits et le fictionner sujet de droit. La première option, à savoir le destituer de son statut de sujet de droit, est injuste et révoltante ; la seconde – le fictionner comme sujet de droit – ne le serait pas moins : d’une part on pourrait redouter une insécurité juridique de fait si une personne absolument incapable passait des contrats et des engagements personnels ; d’autre part, une telle illusion empêcherait de concevoir ce qui permet réellement à la personne vulnérable d’exercer ses capacités in concreto. Au nom de la défense de toutes les personnes vulnérables concernées par la situation (le majeur protégé comme toutes les personnes avec qui elle interagit et qui sont souvent elles-mêmes en situation de vulnérabilité), un tel choix n’est pas satisfaisant. Il est nécessaire de réfléchir à une manière d’éviter l’insécurité juridique tout en garantissant au majeur protégé d’exercer ses droits dans toute la mesure de ses capacités.

  • 4 Évidemment on reconnaîtra derrière cette distinction un analogue du couple jus ad bellum / jus in b (...)
  • 5 Autonomie des personnes âgées et mesures de protection juridique. Quelle place dans le champ médica (...)

5Ce problème a deux versants, que je propose de nommer jus ad tutelam et jus in tutela (en entendant par le latin tutela le sens général de protection juridique, et non en lui donnant la signification étroite de la « tutelle »)4. Par jus ad tutelam j’entends le droit à la protection et par jus in tutela le droit au cours de la protection. Chacun d’eux recouvre un droit subjectif de la personne, un droit sur la personne et un droit objectif. Ainsi, le jus ad tutelam est un droit à être mis sous protection (subjectif), qui va de pair avec un droit à mettre sous protection (d’un tiers/institution) et donc un droit à la protection (objectif). Le jus in tutela est droit d’être protégé au cours de la mesure (subjectif), qui va de pair avec un droit de protéger (droit de prendre des décisions ou des disposition, exercé par un tiers ou une institution) et donc un droit dans la protection (objectif). Assurément jus ad tutelam et jus in tutela doivent être pensés ensemble : il est impossible de mettre sous protection quelqu’un sans envisager comment cette protection sera mise en œuvre, et inversement prendre des dispositions sans réfléchir aux raisons qui ont justifié la mise sous protection serait inepte. Toutefois il me semble que la distinction permet de repérer les problèmes éthiques et philosophiques, tels qu’ils se sont présentés dans les travaux menés pour l’IERDJ par l’équipe de recherche dirigée par Camille Bourdaire-Mignot et Tatiana Gründler. Cette équipe de recherche, dont nous étions, a rendu sa synthèse et son rapport en octobre 20235.

B-Les zones grises in concreto

6Considérons donc les problématiques de décisions médicales concernant les personnes âgées bénéficiant d’une mesure de protection juridique. On pourrait certes poser une problématique générale in abstracto : est-il juste ou non de limiter les droits d’un sujet majeur, et d’exercer sur lui un pouvoir pour l’assister ou le représenter dans l’exercice de ses droits ? Mais la question traverse la pratique des acteurs sous des formes concrêtes, qui retiendront ici notre attention car ce sont ces formes qui expriment les incertitudes sur le terrain auxquelles sont en proie les soignants, les proches, les mandataires, les juges ou les majeurs protégés eux-mêmes.

7Quelles sont donc les questions éthiques difficiles auxquelles font face les acteurs juridiques et médicaux et les personnes concernées par ces problématiques ? L’enquête menée par l’équipe de recherche sus-citée en a dégagé un certain nombre. Chacune appelle un traitement délicat en situation, et toutes méritent d’être soulevées, au risque de donner quelque peu le tournis. On peut d’abord formuler celles qui concernent le jus ad tutelam (le droit à la protection juridique).

8(1) Une première question fondamentale pour les acteurs est de savoir quel est le but de la protection juridique. Par exemple, la protection juridique vise-t-elle à faire respecter les droits de la personne auprès des autres ou à lui faire exercer ses droits avec l’aide d’un substitut ? Dans le premier cas on vise à ménager des possibilités, dans le second à cultiver ses capacités. La mesure prendra un tour bien différent selon la finalité qu’on lui donne.

9(2) Approfondissons. Le principe de subsidiarité requiert de laisser la parole en première intention à la personne elle-même. Mais est-ce un impératif qui vaut seulement si on a positivement la garantie qu’elle a la compétence suffisante pour décider ? Ou cet impératif vaut-il par défaut tant qu’on n’a pas une preuve contraire ?

10(3) En lien avec le principe de subsidiarité, la loi recommande la gradualité de la mesure. Autrement dit, lorsque c’est possible, il faut limiter la mesure aux actes patrimoniaux plutôt qu’aux actes personnels, à une assistance plutôt qu’à une représentation, à une curatelle plutôt qu’à une tutelle, etc. Dans l’esprit de la loi, comme d’un point de vue éthique, une personne âgée bénéficiant d’une assistance juridique pour ses actes patrimoniaux peut refuser un soin ou consentir à un traitement sans être suspectée d’incapacité. Mais d’autres questions se posent alors, au juge et à celles et ceux qui peuvent le saisir, lorsque la capacité à consentir de manière éclairée n’est pas évidente : faut-il augmenter la mesure de protection par précaution ? Mais alors à quoi doit-elle être adaptée : aux preuves de compétence ? Aux risques futurs ? À d’autres facteurs ?

11À ces questions s’ajoutent celles qui relèvent du jus in tutela (le droit au cours de la protection juridique).

12(4) Comment déterminer sur une situation donnée la juste présomption de compétence et la défiance excessive vis-à-vis des capacités d’un sujet ?

  • 6 Dans l’enquête du GIP déjà citée, 60 % des soignants disent « généralement respecter le refus de so (...)

13(5) Quand faut-il respecter le refus de soin et quand faut-il ne plus le respecter6 ?

14(6) Que faut-il intégrer dans les décisions à la personne ? Par exemple, incluent-elles le droit à l’image ?

15(7) Que justifie, d’un point de vue éthique, l’urgence médicale ? Comment déterminer ce qu’elle autorise exceptionnellement ?

16(8) Quand faut-il consulter le protecteur pour une question médicale ? Faut-il sur ce point distinguer un mandataire familial d’un mandataire professionnel ?

17(9) Peut-on savoir, dans une situation donnée quelconque, s’il y a une volonté exprimée par le majeur protégé ? Exprimer une émotion, entrer dans un jeu de langage, ou même avoir un comportement est-il signe d’un « consentement » ou d’un « refus » ?

18(10) Comment savoir, sur une situation donnée, quelle est exactement la volonté du patient et à quoi très exactement il consent ou non ?

19(11) Peut-on savoir si le majeur protégé est en capacité dans une situation donnée, malgré les difficultés et incapacités reconnues par un médecin expert, de comprendre et d’exprimer une volonté, un consentement ou un refus ?

20Dans notre enquête, 90 % des mandataires interrogés – professionnels – se disent sollicités par le corps médical « alors que le patient âgé est encore apte à décider seul ». Cela traduit sans doute une méconnaissance du principe de subsidiarité chez les soignants, et une incertitude qui touche la question (8), mais cela suggère surtout qu’un soignant démuni devant toutes ces questions cherche un appui juridique, parfois pour se protéger lui-même.

C-Les concepts vagues

21Venons-en aux raisons qui expliquent ces difficultés en situation. Certaines d’entre elles relèvent de conditions institutionnelles, de pratiques professionnelles, ou de circonstances socio-médicales. Une part des difficultés peut être levée par l’harmonisation des codes, la formation juridique des soignants (insister sur la subsidiarité), la formation des juristes (notamment en intégrant des éléments médicaux permettant de mieux apprécier la gravité d’une situation ou les conséquences d’une décision médicale), etc. Mais il y a des raisons conceptuelles qui doivent également être examinées et cette tâche-là incombe au philosophe.

  • 7 Égré (Paul), Qu’est-ce que le vague ?, Paris, Vrin, 2019.

22Car les questions que nous venons de poser ont toutes un point commun que le philosophe pourra repérer : elles sont induites par des concepts vagues. On entend par concept vague un concept dont le sens n’est pas parfaitement déterminé7. Cela ne constitue absolument pas un motif d’abandon de ces concepts, pas même un motif suffisant pour suspecter qu’ils ne soient pas pertinents. Mais le fait qu’on ne puisse réfléchir que dans ces concepts engendre des questions impossibles à résoudre non seulement in abstracto, mais surtout des questions dont la réponse est parfois indiscernable en situation.

  • 8 Ainslie (George), Anatomie de la volonté, trad. fr. A. Ferreira, Nanterre, Presses Universitaires d (...)

23Nous retiendrons ici quatre classes de concept vague. Premièrement, ce peut être un concept descriptif dont les significations ne sont pas exactement définies, qui comporte donc dans son sens même (ou son « intension » comme disent les linguistes) une ambiguïté. Par exemple, est-il possible de délimiter absolument le sens descriptif de « capacité rationnelle » ? Une définition usuelle de la rationalité, en philosophie morale et en éthique, est la capacité à préférer un bien plus grand à plus long terme (t2) par rapport à un bien inférieur à plus court terme (t1). On considère ainsi tout naturellement qu’une personne qui comprend qu’une opération chirurgicale, dont les risques sont réduits, lui permettra une qualité de vie à plus long terme a une approche rationnelle de sa situation. On parle également parfois d’une aptitude à faire un rapport, voire un calcul, bénéfices/risques. L’inverse est nommé « irrationnalité de la volonté », « akrasie » ou « » faiblesse de la volonté » (ce qui correspond à peu près aux vieilles notions d’intempérance et d’incontinence pratique). Or la psychologie cognitive de l’addiction a désormais établi qu’il y a un phénomène très naturel qui consiste justement à préférer un bien à court terme (t1), quand bien même il est moins grand ou entraîne un préjudice (à t2). Ce phénomène est désormais appelé, en sciences cognitives, « l’escompte hyperbolique ». Loin d’être une dérive du raisonnement, il se peut que ce soit un aspect tout à fait essentiel de la rationalité humaine, dont les théories du « choix rationnel » doivent tenir compte, ainsi que l’ont soutenu Ainslie et Skog8. Cette rationalisation de ce qui était tenu pour irrationnel pourrait bien introduire une large part d’indétermination sur ce qui doit compter pour « capacité ». Le temps influence nos choix, y compris chez les plus compétents d’entre nous : lorsque t1 arrive, notre motivation pour le bien (ou notre répulsion pour le mal), même moins grand que celui que l’on prévoit à t2, est infiniment plus forte. Concrètement, une personne protégée qui veut tout autre chose que ce que demandent les directives anticipées qu’elle a rédigées quand elle était moins affectée cognitivement peut-être mais à distance de la situation de fin de vie n’est pas nécessairement moins capable que lorsqu’elle réfléchissait à distance à des coûts et des bénéfices qui ne pouvaient pas inclure le vécu même qu’elle a à présent.

24Une seconde classe de concepts vagues est celle des concepts descriptifs qui s’appliquent à un ensemble de cas qui n’est pas clairement défini. Cette fois le vague n’est pas dans le sens (l’intension, disent les linguistes) mais concerne la difficulté à délimiter les cas auxquels le concept s’applique (ces cas sont nommés l’extension du concept en linguistique). Un exemple fameux qui illustre depuis l’Antiquité le vague de nos termes est le mot « chauve ». À partir de combien de cheveux restant est-on chauve ? Il y a inévitablement une marge d’approximation dans l’utilisation de ce concept. On peut ainsi dire que le sens (l’intension) du mot chauve est clair : « chauve » signifie « sans cheveux », mais son application tolère une marge d’approximation : à un cheveu près, on peut dire que quelqu’un est chauve. Ce serait absurde de ne pas l’accepter. On notera la marge d’approximation : n+1. Or dès que nous faisons cette concession, nous voilà pris dans un paradoxe : si nous pouvons appliquer « chauve » avec une marge de n+1, nous pouvons l’appliquer à une tête qui n’aurait qu’1 seul cheveu ; or par principe ce résultat doit aussi tolérer une marge d’approximation de n+1 ; donc il faut accepter que le terme d’applique pour une tête à 2 cheveux ; et ainsi de réitération en réitération, nous sommes conduits à accepter que ce terme s’applique pour un nombre astronomique de cheveux. Ce raisonnement, parfaitement logique, qui mène à une absurdité du type « une tête de 100 000 cheveux est chauve », s’appelle un sorite. Le nom vient du grec tas (soros, gr) car le concept de tas donne lieu à un raisonnement paradoxal du même genre : si un grain ne fait pas un tas, et que la marge d’approximation est de n+ ou – 1, alors 2 grains ne font pas un tas, 3 non plus, (etc.), et on arrive à dire que 100 000 grains ne font toujours pas un tas.

25Ces paradoxes, ou sorites, liés à l’extension d’un concept suscitent alors un doute sur les définitions qu’on suppose au départ. On est tenté de réviser le sens de « chauve » ou de « tas ». Ne faut-il pas renoncer au sens strict de « chauve » (n’avoir aucun cheveu) et accepter qu’il signifie peu de cheveux – comme renoncer au sens strict de « tas » et accepter de dire que cela signifie un ensemble de beaucoup de grains ? Mais ces révisions réintroduisent du vague dans la définition avec les termes « peu », « beaucoup », « énormément », « assez », etc. (Ces termes relèvent d’une troisième classe de vague auquel on va venir). Peut-on vraiment supprimer les zones grises de nos concepts ? On commence à en douter.

26Faisons un bilan intermédiaire. Dès lors qu’il n’est pas certain qu’une situation donnée entre ou non dans les cas régis par un concept descriptif, on est face à une zone grise de ce genre. Plus haut, la question (6) en était l’illustration parfaite : faut-il que l’Ehpad demande son autorisation au MJPM pour prendre des photos de son protégé Mr V. lors de l’activité crêpes ? Parfois on peut espérer que la loi et les codes précisent l’extension d’un concept, comme ici sur le cas du droit à l’image. Mais parfois ce n’est tout simplement pas possible, notamment parce que la plupart des concepts du droit sont des concepts évaluatifs (ou des concepts qui ont, en plus d’être descriptifs, une dimension évaluative importante). Cela nous amène à la troisième classe, qui est celle des concepts évaluatifs dont les degrés ne sont pas exactement définissables.

27Je mets dans cette troisième classe les concepts qu’on nomme traditionnellement les « degrés de qualité ». Un exemple typique est « beau » : à partir de quand peut-on dire qu’une chose est « très » belle ? et peut-on fixer le degré où elle devient « très très » belle ? Évidemment non. Dans les cas qui nous occupent, le concept d’ « urgence » comporte ce vague. À partir de quand une situation devient très urgente ? Comment déterminer le degré exact qui la fait passer de « peu » urgente à « assez » urgente ? Les degrés eux-mêmes sont incertains, indiscernables. Certes, on parvient aisément à faire la différence entre des degrés éloignés (entre ce qui est peu urgent et ce qui l’est énormément). Mais comme là encore une marge d’approximation est inévitable, le sorite s’applique et par un raisonnement du même type que celui qu’on a vu à propos de la calvitie, on peut logiquement conclure des absurdités sur l’urgence d’une situation.

28Les problématiques de terrain auxquelles nous avons affaire sont donc liées à des concepts juridiques ou éthiques vagues, c’est-à-dire des concepts qui ont des degrés incertains, une extension incertaine ou une intension incertaine. La notion de « fin de vie » pourrait parfaitement être analysée sous cet angle : que signifie-t-elle et à partir de quand peut-on parler de « fin de vie » ? Celle de « bienveillance » également : être bienveillant signifie-il imposer à manger, imposer la toilette, et inversement n’y a-t-il pas des situations où forcer « un peu » en fait partie ? Le lecteur complètera aisément la liste.

Partie II : Face à l’incertitude conceptuelle

A-Ne pas renoncer à la clarification conceptuelle

29Il importe de rappeler que le vague n’est pas uniquement une faiblesse de la loi ou de l’éthique. On souligne, depuis Aristote au moins, que si la loi ou une règle n’était pas générale, elle ne pourrait pas être prescriptive. Ajoutons que si les concepts juridiques et éthiques n’étaient pas vagues, la loi ne laisserait pas aux acteurs la souplesse nécessaire à un jugement juste en situation (ce qui est proprement ce qu’Aristote nommait l’équité). Le vague de ces concepts est lié à leurs conditions d’usage. Si les concepts de « chauve » et de « tas » n’étaient pas vagues, ils ne seraient tout simplement pas aussi usuels ; ils ne correspondraient pas à ce qu’on attend de leur utilisation. Ils demandent que l’on tienne compte de leur approximation pour être compris. De la même façon, touchant les concepts du droit et de l’éthique médicale, il est vain d’attendre une exactitude parfaite de leur définition, leur application ou leur degré. Mais alors que faire ? Dans la condition de vague conceptuel qui est inévitablement la nôtre en éthique médicale, la sagesse recommande de ne pas renoncer. Ne pas renoncer à la clarification conceptuelle d’abord. Ne pas renoncer à décrire et analyser la situation ensuite. Ne pas renoncer à juger, estimer, évaluer enfin.

30Pour illustrer combien la tâche de clarification conceptuelle est précieuse, réfléchissons à la notion de personne de confiance. Il y a à son propos une zone grise sur laquelle les travaux menés pour l’IERDJ ont donné un coup de projecteur. En effet, l’enquête demandait aux soignants vers qui ils se tournent si une décision médicale doit être prise pour une personne placée sous tutelle, et le cas échéant d’établir un ordre de priorité. Les professionnels de santé interrogés, tous domaines confondus (réanimation, oncologie, gériatrie, etc.), ont répondu solliciter d’abord le mandataire, ensuite la personne de confiance, enfin un proche, alors que les soignants plus particulièrement concernés par la gériatrie (médecin, psychomotriciens) disent, à 89 %, s’adresser prioritairement à la personne de confiance.

  • 9 Ici comme ailleurs dans cet article, je pose la question d’un point de vue éthique, c’est-à-dire en (...)
  • 10 La réponse serait tout autre en ce qui concerne les décisions patrimoniales.
  • 11 Voir aussi ce résultat de l’état des lieux dressé par l’enquête du GIP : une portion significative (...)

31Sur ce point une clarification conceptuelle permet de comprendre la légitimité de cette seconde réponse. La fonction du mandataire professionnel est-elle d’être une personne de confiance en matière médicale9 ? On en doute et ce pour les raisons suivantes10. Dans une situation médicale, l’on demande à une personne de confiance de témoigner de valeurs ou de désirs qu’avait le patient, et d’estimer ce que le patient aurait pu vouloir dans telle ou telle situation s’il avait eu la capacité de comprendre minimalement la situation et de s’exprimer intelligiblement. Cela ne peut venir que d’une fréquentation qu’à ce jour les mandataires non familiaux n’ont pas et ne peuvent pas avoir. Certes, il faut aussi pouvoir protéger le patient des velléités intéressées que la famille, et en particulier les héritiers et ayant-droit, pourraient avoir à son décès. Mais la place de la personne de confiance doit être mise en valeur auprès des soignants11.

32Par ailleurs, une clarification conceptuelle de cette notion devrait également aider à comprendre ce que n’est pas une personne de confiance. On attend souvent, par exemple, qu’elle soit le porte-parole exprimant ce que voudrait la personne, voire qu’elle soit un substitut d’autonomie, comme si elle remplaçait la personne décidant pour elle-même. Or une personne de confiance est susceptible de témoigner d’un vécu partagé et éventuellement de présumer ce qu’aurait pu vouloir la personne si elle n’était pas en incapacité – si elle avait pu l’exprimer avec plus ou moins de conviction. Mais lui demander davantage, c’est nécessairement lui faire dire ce qu’elle ne peut pas dire. Ce que voudrait le patient aujourd’hui s’il n’avait pas cette dégénérescence cérébrale, ou s’il n’était pas en comas est évidemment impossible à établir. Le point de vue présomptif de la personne de confiance sur ce qu’aurait pu vouloir le patient est un élément dans la délibération, et parfois un élément de poids, mais cette personne ne peut pas être l’instance chargée de formuler authentiquement une volonté fictive du patient, et moins encore être son substitut d’autonomie.

33Évidemment cette clarification conceptuelle ne lève pas toute incertitude comme par magie. Recourir à une personne de confiance, même en ayant conscience de ce qu’elle peut nous dire, n’enlève rien au fait que ce qu’elle présume est toujours en quelque mesure incertain. Elle forme un jugement contrefactuel à partir de l’expérience située qu’elle a eue du patient.

B-L’importance du grain de notre description

34Tout mandataire qui doit téléphoner à son juge de référence, tout médecin qui doit recevoir le mandataire ou les proches, tout proche qui doit rencontrer un acteur juridique, social ou médical, le sait : décrire la situation au plus juste, sélectionner les traits pertinents et les circonstances importantes, susceptibles d’être comprises par l’interlocuteur, est un travail délicat. On a parfois l’impression que plus on connaît une situation précise, plus on en découvre les circonstances complexes, et moins on parvient à la subsumer sous un concept clair. Mais décidément c’est bien en étant sensible à la finesse et à la complexité de la situation qu’on peut tout au moins apprécier la limitation de nos concepts et nos principes, et donc rectifier ou réviser nos appréciations. Sans cela comment évaluer s’il y a un refus de soin à respecter, un consentement à présumer, une urgence à traiter (etc.) ? Même si une situation en elle-même n’est jamais parfaitement définissable et s’il serait absurde d’en exiger une description exacte dans ses moindres aspects, tout l’enjeu du dialogue entre soignants, mandataires et juges est de savoir se parler en adoptant une description compréhensible pour les autres et donc en gommant certains détails, certaines précisions, tout en conservant un grain qui permette cette description fine. Le travail sur la narration a à cet égard des vertus qu’il serait trop long d’analyser ici. C’est en tous cas la finesse de cette description ou cette narration qui permet également de défaire certains concepts, c’est-à-dire de contredire la légitimité de leur application à certaines situations : montrer que ce qu’on croyait bienveillant ne l’est pas, que ce qu’on aurait pu croire signe de consentement est en réalité signe de résignation voire syndrome de Glissement, tout cela suppose une finesse d’attention et de description. En somme c’est la description même qui permettra de dégager des obligations prima facie et d’envisager la prévalence de l’une d’elle dans la situation donnée.

C-Les stratégies pour juger en situation d’incertitude

35Enfin, l’on peut soutenir la recommandation de ne pas renoncer à juger en indiquant différentes stratégies possibles en la matière.

  • 12 Beauchamp et Childress, Les principes de l’éthique biomédicale, op. cit.

36L’une des plus tentantes, au moins en théorie éthique, consiste à forger un critère idéal, que l’on prétend parfaitement définir in abstracto et qui sert de référence pour mesurer ensuite l’écart de la situation réelle par rapport à cette norme idéale. Par exemple, on définit in abstracto la justice, la bienveillance, l’autonomie ou l’autodétermination et on regarde si dans la situation donnée, on peut parler de justice, de bienveillance, d’autonomie en ce sens. La façon dont l’ouvrage de Tom L. Beauchamp et James F. Childress, Les principes de l’éthique biomédicale, est utilisé dans la formation éthique des médecins revient très souvent à cette stratégie12. Il est souvent employé comme un manuel posant quatre normes idéales qu’il suffirait de tenir pour des critères de jugement. Dans cette perspective, il faudrait d’abord définir l’idéal de justice, de bienveillance, d’autonomie in abstracto pour ensuite voir si Mme V. est dans une situation juste, traité avec bienveillance et si son autonomie est respectée. Or cette stratégie me semble avoir des limites sur lesquelles je reviendrai dans la dernière partie de cet article. Il est bien connu que différents critères peuvent entrer en conflit ; par exemple lorsqu’une personne refuse un soin qui est clairement dans son intérêt, le critère de l’autonomie et le critère de bienveillance peuvent être en contradiction. Mais à dire vrai, ce conflit ne compromet pas nécessairement la décision car il est possible de hiérarchiser la priorité de l’un sur l’autre dans une situation donnée ; il faut alors se demander si dans la situation donnée il est plus éthique de favoriser l’autonomie ou le meilleur intérêt. Le problème tient plutôt, comme on va le voir, à la façon dont ces critères sont définis.

37Une autre stratégie consiste à renoncer à définir des normes exactes de jugement, et à se contenter de fixer des bornes. Puisqu’on ne sait pas discerner un degré exact d’urgence, de bienveillance, d’autonomie, ni même parfaitement délimiter les cas qui tombent sous ces concepts ou définir leurs différentes significations, on peut tout au moins repérer ce qui va largement au-delà ou en-deçà, en somme les cas qui sont hors du champ d’application ou auxquels il serait absurde de donner ce sens.

38Par exemple, faut-il demander aux patients de remplir des directives anticipées ? La zone grise tourne autour de la distinction entre forcer/ne pas forcer. La stratégie des bornes peut aider à répondre : intimer voire imposer la rédaction dépasse les bornes ; ne pas même s’en soucier est un excès. La réponse sera donc : ne pas intimer, ne pas imposer la rédaction des directives anticipées, et ne pas les ignorer lorsqu’il y en a. Face à une incertitude conceptuelle on peut d’ailleurs fixer les bornes de deux manières : soit en tentant de les repérer empiriquement ou soit en les fixant par convention. Dans les deux cas il y a un risque, celui de l’approximation lorsqu’on les met empiriquement, celui de l’arbitraire lorsqu’on les pose conventionnellement. C’est une stratégie qui peut véritablement guider l’action et la décision, mais qui ne peut pas résoudre toutes les difficultés car entre les bornes l’incertitude reste de mise : sans intimer, imposer ni ignorer les directives anticipées, faut-il demander au patient de rédiger des directives anticipées ? On ne sait toujours pas. Et à l’approche des bornes le sorite menace : est-ce que lui proposer de rédiger des directives anticipées en lui tendant le formulaire et le stylo n’est pas déjà le forcer ? La question demeure.

39Une troisième stratégie pourrait être appelée celle de « la présomption par défaut ». Lorsqu’on ne sait pas ce qu’il faut faire ou dire dans une situation parce qu’elle est très complexe, on s’autorise de l’estimer prima facie. Dans les cas d’incertitude conceptuelle qui nous occupent, il s’agira d’admettre ou d’exclure par défaut l’application d’un concept à certaines situations (consentement, refus de soin, capacité, etc.). Attention toutefois, pour que cette stratégie soit véritablement éthique il faut qu’elle s’autorise d’une présomption justifiée. La présomption par défaut ne peut pas être arbitraire, sinon il y a tout lieu de craindre un retournement éthique. La question bien connue du consentement dans l’acte sexuel le montre suffisamment : on ne peut pas se contenter d’admettre le consentement par défaut sous peine de nier les victimes, négliger la vulnérabilité et l’abus de faiblesse, etc. Et pourtant on ne peut pas non plus attendre que tout soit toujours tout dit.

40On peut distinguer trois espèces de présomption par défaut qui doivent, en situation, être délicatement soupesées. La première consiste à porter un jugement en l’absence de preuves contraires. Si une personne âgée dit qu’elle accepte une opération lourde, quand bien même les proches et le mandataire n’ont pas la certitude qu’elle ait parfaitement compris tout ce que cela impliquait, on peut présumer par défaut qu’elle a donné son consentement parce que rien ne prouve le contraire. La seconde espèce de présomption par défaut en diffère un peu : il s’agit de porter un jugement en l’absence de doute raisonnable. On peut présumer le consentement de cette même personne en effet tout simplement parce qu’on estime qu’il serait déraisonnable d’en douter. Enfin, une troisième espèce est la présomption d’intelligibilité qui va de pair avec le fait que certains doutes n’ont tout simplement pas de sens. On tend parfois à poser par défaut, à propos des personnes protégées, la question de savoir si ce qu’elle fait en parlant ou en agissant comme elle le fait, a un sens ; mais le fait même qu’elle utilise le langage (avec des imperfections ou des difficultés), le fait même qu’elle agisse (de manière chaotique ou maladroite) doit exclure ce doute.

41Cette dernière espèce me semble très remarquable dans les cas qui nous occupent, en particulier si l’on a à l’esprit que la subsidiarité doit être limitée aux situations où elle est nécessaire. Une personne qui a des troubles cognitifs peut être présumée en capacité de s’exprimer et de parler dès lors qu’elle fait usage du langage et qu’elle a un comportement d’un certain type. Refuser de se lever pour aller en dialyse est manifestement signifiant. Cela ne veut pas dire qu’elle soit en capacité de consentir ou refuser de manière éclairée. Le fait même qu’elle parle, tente de communiquer ou se comporte d’une certaine manière est signifiant, mais la présomption d’intelligibilité n’est pas une présomption d’intelligence.

  • 13 On doit la notion d’équilibre réfléchi à John Rawls (« Outline of a Decision Procedure in Ethics », (...)

42Enfin deux dernières stratégies méritent d’être reconnues pour leur valeur pratique considérables, quand bien même elles font perdre un peu de leur lustre aux grands principes éthiques : la comparaison empirique et l’équilibre réfléchi. La comparaison empirique renonce à discerner ce qui serait le plus juste, le plus urgent, le mieux pour l’autonomie ; elle renonce même à définir in abstracto ces concepts. Elle se contente de dire qu’une situation est plus ou moins urgente qu’une autre, qu’une décision protège plus ou moins les droits ou favorise plus ou moins l’autonomie de la personne. Elle permet bien souvent de juger au plus près de ce qui est plus ou moins urgent, supporte plus ou moins les droits du majeur, favorise plus ou moins son autonomie ou est plus ou moins juste. Quant à l’équilibre réfléchi, il consiste à être attentif aux situations où un principe, une norme ou une loi conduirait à prendre une décision manifestement contraire au droit ou à l’éthique13, et à oser, dans ce cas, réviser les principes ou leurs conditions d’application. L’équilibre réflexif est le nom de l’ajustement qu’il faut viser entre la normativité des principes et leur redéfinition, voire leur reconfiguration en situation.

43Il est notable que cette stratégie de l’équilibre réfléchi soit notamment prônée par Beauchamp et Childress, les auteurs dont l’ouvrage est la référence de la première stratégie. Rappelons qu’ils ont dégagé dans nos pratiques des manières de juger considérées comme éthiques, et en ont pointé quatre invariants : un acteur est dit prendre une décision éthique lorsque cette décision 1/ ne nuit pas à la personne (principe de non-malfaisance), 2/ est bénéfique à la personne (principe de bienfaisance), 3/ respecte son autonomie (principe d’autonomie), 4/ est équitable (principe de justice). Or poser ces quatre invariants comme des principes éthiques n’empêche pas de les redéfinir en situation. Ces auteurs nous incitent à les interpréter comme des obligations prima facie, présumées dans une situation donnée mais susceptibles d’être modifiées, amendées ou corrigées dans cette situation. Ainsi, les différentes stratégies que je viens de mentionner ne sont pas mutuellement exclusives. Certaines peuvent se combiner.

44Nous voilà conduits, avec la dernière stratégie, à une remarque capitale : l’indétermination des concepts rend possible non seulement leur application mais leur révision éventuelle, or c’est là un trait essentiel pour forger des jugements éthiques ajustés au contexte. Cette remarque nous incite à reconsidérer la première stratégie. Se donner des standards de jugement pour référence idéale de ce qu’il faut faire est assurément un guide pour les décisions pratiques. Mais cette référence doit-elle être déterminée in abstracto ? Nous nous intéresserons en particulier aux tentatives théoriques de définir de manière toujours plus précise l’autonomie. Cela nous permettra de souligner a contrario combien l’incertitude conceptuelle, ou le vague des notions, peut être une ressource dans la pratique in concreto du jugement éthique, en particulier dans les problèmes que nous avons soulevés.

Partie III : le standard de l’autonomie, un idéal fictif et sans usage ?

A-Quelques remarques sur « principle » et « standard » chez Beauchamp et Childress

45Il est nécessaire, avant d’aller plus loin, de faire quelques précisions lexicographiques sur les termes anglais de principle et standard par Beauchamp et Childress.

  • 14 Hume (David), An Enquiry Concerning Human Understanding (1748), éd. Tom L. Beauchamp, Oxford, Oxfor (...)

46Il est rarement relevé en France que Tom L. Beauchamp n’est pas seulement le bioéthicien que l’on connaît. Il est également spécialiste du philosophe des Lumières David Hume, dont il a édité deux des œuvres majeures14. Or les notions de principle et de standard ont dans les Principes de l’éthique biomédicale des connotations très humienne. D’abord elles résultent d’une méthodologie très proche de celle que Hume prônait, à savoir une méthode expérimentale commençant par observer la façon dont les êtres humains s’y prennent pour juger, et ensuite seulement d’en induire ce qu’ils tiennent, en général, pour critère (standard). Un « principe de morale » désigne, dans ce cadre, une manière régulière de juger. Et un « standard » est un critère de valeur adopté dans ces jugements courants. Or c’est cette méthode que Beauchamp et Childress appliquent. Dès l’introduction ils affirment que « la moralité commune » supposent différents « standards » (comme la non-malveillance, l’honnêteté, la véracité, etc.) – une affirmation qui a des accents très humien. Ils précisent ensuite que le soin (nursing) et la médecine comprennent dans leur idée même des standards qui s’expriment dans les jugements des acteurs. Ces standards sont mis en évidence par les quatre principes de non-malfaisance, de bienfaisance, d’autonomie et de justice, lesquels sont donc quatre manières de juger qui se rencontrent en général dans la pratique du jugement éthique. Mais de ce constat, peut-on en tirer une norme sur la façon dont on doit juger ? D’une certaine manière tout le travail de Beauchamp et Childress dans leur ouvrage consiste à éprouver ces principes en réfléchissant à des cas, fournis par le droit et l’histoire parfois récente de la médecine. Ils ne prétendent pas fonder la normativité, c’est-à-dire démontrer que ce sont de justes normes. Leur ambition plus modeste est, à partir du constat que ces normes sont appliquées, d’interroger ce qu’elles autorisent dans telle ou telle situation.

  • 15 C’est un débat entre traducteurs du titre d’un essai célèbre de Hume, Of the Standard of Taste. Ren (...)

47Venons-en à la notion de standard. En réalité on trouve dans le texte deux notions un peu différentes : standard et norm. « Standard » renvoie à un critère de jugement et « norm » à une norme d’action. La traduction en français gomme cette différence parce qu’elle est contrainte de traduire par « norme » les deux termes. Incidemment, les traducteurs de Hume rencontrent la même difficulté : la notion de « standard » est parfois traduite par règle ou par norme15. L’essentiel est de bien comprendre que c’est une norme d’appréciation ou de jugement. Bien que Beauchamp et Childress ne définissent pas précisément cette notion de standard, on peut comprendre son sens à partir de leur méthodologie. Ils observent les raisons que les acteurs donnent en général lorsqu’ils approuvent le recours à un tiers pour les décisions médicales concernant des patients qui sont cognitivement affectés. Selon eux il y a un standard qui va nous conduire dans une situation donnée à dire qu’il est éthique de le faire ou non. En l’espèce ce peut être le standard de « l’autonomie », ou celui du « meilleur intérêt ».

  • 16 Hume (David), Traité de la nature humaine, Livre I « L’entendement », I.ii.4 §24, trad. fr. M. Malh (...)

48Hume a mené une analyse de cette notion de standard que Beauchamp ne peut manquer de retenir. Hume est en effet un philosophe sceptique, qui insiste constamment sur l’incertitude de nos jugements. Or il a montré que l’esprit humain, pour réduire cette incertitude, a une tendance à tenter de se donner des définitions abstraites toujours plus précises pour disposer d’un critère parfait. Par exemple, pour juger de ce qui est plus grand et plus petit, l’esprit humains le forge le standard d’une égalité parfaite en imaginant quelque chose dont la taille serait absolument déterminée (comme un mètre étalon idéal) et à quoi on pourrait mesurer toutes les tailles. Hume, par ailleurs, démontre que l’on ne rencontre jamais dans la réalité quelque chose dont la longueur serait absolument déterminée. À l’échelle microscopique, la limite du mètre-étalon est susceptible soit d’être reprécisée à l’infini, soit d’échapper à notre détermination en raison de paradoxes quantiques. De la même façon dans tout champ d’appréciation, selon Hume, l’esprit humain se forge des standards fictifs (par exemple, l’idée de repos absolu en mécanique, de jaune absolu en peinture, d’oreille parfaite en acoustique, mais aussi de beau absolu en esthétique ou de bien absolu en morale). Notre esprit aime à les définir toujours plus précisément et à développer des théories pour les caractériser exactement. Or Hume est des plus sceptiques quant à l’utilité de ces standards : précisément parce qu’ils sont définis très exactement en théorie, il redoute qu’ils ne soient sans usage (useless) en pratique16. C’est pourquoi ce philosophe des Lumières britanniques préconisent davantage une stratégie de comparaison empirique entre les choses, les actions, les événements pour les mesurer.

49Quelle leçon en tirer ? Devant des situations d’incertitude qui viennent de l’indétermination de nos idées, on a tendance à forger des standards. On conçoit, c’est-à-dire qu’on imagine, une expérience ou une situation parfaitement définie qui servirait de référence absolue pour mesurer ce qui est égal, en défaut ou en excès, par rapport à cet absolu. Le problème, comme l’a bien montré Hume, c’est que cette conception est fictive.

50Dès lors, et dans l’esprit même de l’approche qui a inspiré Beauchamp et Childress, il est instructif de faire une analyse critique de ces « standards » : en quoi sont-ils ou non utiles à l’éthique ? Dans la problématique qui nous occupe, ce sont les standards de « l’autonomie » et du « meilleur intérêt » qui méritent un tel examen.

B-L’autonomie comme standard

  • 17 Chez Kant l’autonomie désigne la capacité à se donner à soi-même sa propre loi. Or il invente ce te (...)
  • 18 Hume publie le Traité de la nature humaine en 1739 (où figure l’idée d’un gouvernement de soi, self (...)

51Être autonome, au sens le plus large (et le plus vague donc), désigne la capacité à se diriger, à conduire sa vie selon ses propres motivations et ses propres normes. Le terme d’autonomy est en effet l’héritage d’une notion classique très répandue au XVIIIe siècle, et familière à Hume : se gouverner soi-même. Cette notion a été ensuite étudiée et redéfinie dans la tradition allemande (notamment avec Kant), mais aussi dans la tradition britannique (avec Hume). En France, l’éthique médicale a souvent travaillé dans les concepts de Kant et a longtemps été nourrie de la philosophie post-kantienne (celle de Hans Jonas ou d’Emmanuel Levinas par exemple). Mais dans l’éthique médicale anglo-saxonne, la notion d’autonomie, en particulier, ne connote pas strictement ce que Kant entendait par ce terme (Kant qui d’ailleurs, l’a inventé) ; elle y désigne plus largement une capacité à se gouverner soi-même, c’est-à-dire à se conduire en suivant ses propres motivations et ses propres valeurs17. C’est cette idée que l’on trouve chez Hume (exprimée par les termes to govern oneself), bien qu’il n’emploie pas le terme d’autonomy, qui n’existe pas encore à son époque18. Selon lui la capacité à nous gouverner consiste à suivre nos désirs et nos passions les plus calmes, ceux qui nous mettent à l’abris d’une violence émotive intempérante et immaîtrisée. Et c’est encore cette idée qui correspond le mieux à ce que Beauchamp et Childress désignent par « autonomie ».

52Cette notion a acquis, dans l’éthique médicale, un statut de standard au sens où nous l’avons élucidé. Ce n’est pas en tant que tel un obstacle à une juste appréciation éthique, mais il faut à tout le moins conserver à l’esprit que ce standard est vague, reste à redéfinir en situation – et doit le rester. C’est à force de vouloir définir in abstracto ce standard d’autonomie toujours plus précisément que l’on impose une norme indue, à l’aune de laquelle l’autonomie de la personne âgée dépendante risque d’être a priori niée.

53Mon hypothèse, inspirée par Hume, est en effet la suivante. L’idée de « gouvernement de soi » en est venue à servir de référence absolue pour mesurer des situations empiriques très diverses et dont aucune n’est jamais vraiment conforme à ce standard. N’existe-t-il jamais, en effet, une situation d’autonomie idéale où l’on se conduit absolument selon ses propres motivations (désirs, intérêts) et ses propres valeurs ? Peut-on même savoir ce que c’est que se conduire selon ses propres motivations et ses propres valeurs ? Est-il possible d’avoir des désirs intimes qui n’expriment aucune influence extérieure ? En réalité, on fait comme si on concevait très précisément ce que c’est que l’autonomie et on mesure les situations à cette aune, bien que l’on soit en peine de se représenter une situation déterminée d’autonomie parfaite. Ainsi s’explique que beaucoup d’éthiciens aient tenté de définir le plus exactement possible l’autonomie sensée servir de référence absolue pour nos jugements moraux.

C-La définition toujours plus précise de l’autonomie in abstracto

54Retenons la sagesse de Hume : une idée peut être claire et pertinente sans être absolument et exactement définie ; et à l’inverse la quête de précision et d’exactitude toujours plus grandes in abstrato peut mener à des standards moins pertinents et moins usuels en pratique. Or, depuis la fin du XXe siècle on assiste à une inflation théorique à propos du standard de l’autonomie, dont je résume ici les jalons par une brève généalogie.

55Il y a à l’origine une idée, encore assez indéterminée, de l’autonomie conçue comme le fait de se conduire selon ses propres motivations et sans être contrôlé par quelque influence extérieure (Déf. 0). C’est cette idée qui selon moi devrait servir de standard, vague mais suffisant. La notion négative exprimée par « sans être contrôlé par une influence extérieure » laisse une indétermination qui doit suffire à évaluer et distinguer en situation les assistances et les abus de pouvoirs, les circonstances externes et les aliénations.

56La quête de précision ne s’est pourtant pas arrêtée là. On s’est servi des analyses de Kant pour forger un standard d’autonomie plus précis consistant à absolument ne pas être en situation d’hétéronomie (Déf. 1). Pour penser une telle situation d’autonomie idéale, la définition kantienne semble des plus adaptées : être autonome c’est être capable de se donner sa propre loi, donc de se contraindre soi-même. De là vient l’idée selon laquelle l’autonomie consiste à mener sa vie en se contrôlant ou en se maîtrisant (Déf. 2). On pressent qu’appliquer ce standard-là d’autonomie à une personne cognitivement affectée et vulnérable conduit a priori à en nier l’autonomie.

  • 19 On dit également : capacité à juger de « ce qui est bon pour soi tout bien considéré » (the good up (...)
  • 20 Dworkin (Ronald), Life’s Dominion: An Argument Abortion, Euthanasia and Individual Freedom, New Yor (...)
  • 21 Jaworska (Agnieszka), « Respecting the Margins of Agency: Alzheimer’s Patients and the Capacity to (...)

57On a en outre tenté de définir l’autonomie en lien avec la capacité à juger pour soi de ce qui est bon à long terme et de se contraindre à suivre ce jugement plutôt que des désirs courtermistes (Déf. 3)19. Être autonome c’est alors être capable de renoncer à un plaisir à court terme pour faire ce qui procure un bien supérieur à long terme. Ronald Dworkin a ainsi défini l’autonomie comme la capacité à mener sa vie selon « ses intérêts critiques » (critical interests), plutôt que selon ses « intérêts immédiats » (experiential interests) entendant par-là que quelqu’un d’autonome est capable de prendre des décisions conformes à ce qu’il considère comme une « vie bonne », quitte à sacrifier certains plaisirs immédiats (Déf. 4)20. J’ai dit plus haut que cette définition de la rationalité pratique était encore en débat. Néanmoins ce qui m’intéresse ici est plus restreint : je souhaite examiner la prétention à définir exactement l’autonomie. Or la définition de Dworkin a été depuis très critiquée pour exclure indument a priori que les personnes atteintes cognitivement, comme les malades d’Alzheimer, puissent être capables de valeurs. Agnieska Jaworska a bien montré qu’à certains stades de leur maladie, que ce soit parce qu’elles sont encore capables de valoriser un type de vie, ou parce que leurs intérêts expérientiels sont des valeurs pour elles, elles peuvent être autonomes en un sens lâche (au sens de la Déf. 0)21.

  • 22 HALY : health adjusted-life-years (indicateur d’années restantes de vie en bonne santé) obtenu en m (...)

58Naturellement, une nouvelle définition découle de l’idéal précédent promu par Dworkin. Si être autonome c’est mener sa vie selon ce que l’on définit pour soi comme une vie de qualité (Déf. 4), ne faut-il pas définir aussi exactement que possible la qualité de vie ? Certains concepts étrangers à une telle quête (comme les listes de capabilités de Sen et Nussbaum) ont été utilisés pour raffiner le standard d’autonomie. Finalement on a vu l’émergence d’indicateurs quantitatifs (HALYs, QALYs, DALYs, ACVI, etc.22) pour évaluer ce que l’on appelle le « fardeau sanitaire », c’est-à-dire le poids social d’une maladie sur l’espérance de vie d’une population. Ce sont des outils pour réfléchir aux politiques sociales et médicales. Mais les employer pour définir exactement un critère d’autonomie personnelle conduit à esquiver la véritable évaluation, en situation, de cette autonomie individuelle.

  • 23 McMahan (Jeff), The Ethics of Killing, Problems at the Margins of Life, Oxford, New York, Oxford Un (...)
  • 24 Kamm (Frances), Almost Over. Aging, Dying, Dead, Oxford University Press, 2020. La distinction entr (...)

59Un dernier jalon mérite d’être mentionné dans cette généalogie de notre standard éthique d’autonomie. Certains éthiciens se sont récemment efforcés de définir l’autonomie comme le fait de mener sa vie selon ce que l’on définit comme une vie de qualité comprise « comme un tout ». Par exemple, selon Dworkin et McMahan, un patient décide de manière autonome d’arrêter ses traitements en fin de vie, si sa vie totale (de la naissance à la mort) a pour lui une certaine valeur, en fonction de laquelle il est capable de se décider23. Ce genre d’approche donne lieu à des analyses sur la façon de comparer une vie qui s’arrête à t1 (sans les douleurs et les souffrances qu’elle aurait comporté si elle s’était prolongée), et une vie qui se poursuit après t1 (avec ces douleurs et ces souffrances). Sur cette question, les raffinements sont incessants. Par exemple, l’éthicienne Frances Kamm distingue les biens de la vie future (après t1) qui ajoutent de la valeur à la vie totale (jusqu’à la mort à t2) et ceux qui ajoutent de la valeur à la vie passée (jusqu’à t1) ; elle montre comment l’estimation de cette valeur de « vie totale » change si ce sont des biens « conditionnels » (qui sont désirés pour avoir d’autres biens) ou des biens « inconditionnels » (qui constituent pour la personne une raison de vivre en soit), etc24. Toutefois je n’entre pas dans le détail de tous ses raffinements passionnants car ce qui m’intéresse ici est de mettre en garde contre un risque, le risque croire qu’il y a là pour les soignants ou les acteurs juridiques un standard prêt-à-penser servant de mesure éthique aux situations qu’ils rencontrent.

  • 25 Beauchamp et Childress, Les principes de l’éthique biomédicale, op. cit., p. 310-316.

60La place manque pour faire une généalogie du même type à propos du standard de bienfaisance. On verrait que le « calcul du meilleur intérêt » est une manière de définir très précisément ce que doit réaliser la bienfaisance, ou tout au moins rechercher la bienveillance. Par exemple, sur une situation de fin de vie, on peut se demander « s’il est moins pire qu’un patient meurt à t1 qu’à t2 » et définir les facteurs à prendre en compte : non seulement estimer le temps à vivre avant que la mort naturelle n’arrive, mais également la qualité de cette vie future, etc. On peut utiliser les indicateurs quantitatifs évoqués plus hauts (QALYs et DALYs)25. Or, plus on tente de déterminer précisément un calcul du meilleur intérêt, plus on tombe dans des dilemmes insolubles. Je crois qu’on gagnerait à abandonner cette fiction qu’il existe un meilleur intérêt très exact, pour la recherche plus modeste de ce qui est mieux comparativement, dans les différentes options réalisables.

61Ne donnons pas, toutefois, dans la caricature. Les éthiciens et éthiciennes, y compris parmi ceux et celles que j’ai cités, soulignent que le jugement éthique doit se faire en situation. Beauchamp et Childress, je l’ai indiqué, ont une forme d’approche empirique qui va de pair avec une prudence envers les grands principes, et avec l’injonction à la révision de nos standards. Néanmoins soyons vigilants et méfions-nous de la tendance de l’esprit humain à se servir d’idéaux non empiriques comme de normes pour réduire l’incertitude de ses appréciations. Nous en trouvons trace chez Beauchamp et Childress eux-mêmes, en particulier lorsqu’ils traitent de deux dispositifs de subsidiarité : le surrogate (le représentant qui peut être la personne de confiance ou un mandataire juridique) et les directives anticipées.

D-La décision par un tiers à l’aune d’un standard trop déterminé

  • 26 Beauchamp et Childress, Les principes de l’éthique biomédicale, op. cit., p. 159-166 (Voir Principl (...)

62Il n’y a aucun mal, insistons-y, à utiliser des standards. Le problème naît quand on applique, parfois de manière implicite, des standards mal déterminés. On a vu deux manières pour des standards d’être mal déterminés : lorsqu’il ne sont pas suffisamment clairs conceptuellement (comme la « personne de confiance ») ou lorsqu’ils sont trop déterminés (comme l’« autonomie »). Ces deux défauts peuvent être repérés dans le chapitre de Beauchamp et Childress sur la décision pour autrui, intitulé « Surrogate Decision Making for Nonautonomous Patients »26. Les auteurs précisent que le chapitre concerne les patients souffrant de déficiences cognitives liées à des AVC, de pathologies comme Alzheimer ou Parkinson, ou encore de sénilité et de psychose, voire de dépression chronique. La façon même de qualifier ces patients dépendants de « non autonomes » laisse déjà soupçonner que la question de savoir évaluer l’autonomie de ces patients est d’emblée écartée. Mais voyons comment ils analysent l’application des standards en la matière.

63Pourquoi approuve-t-on le recours à un tiers pour des décisions médicales concernant les patients qui sont cognitivement affectés ? D’après l’observation qu’ils ont menée, ces auteurs répondent qu’il y a deux standards communément invoqués par les acteurs (juges, médecins, proches, etc.) : l’autonomie et la bienveillance. On recourt en effet à trois sortes de tiers de nos jours : une personne de confiance, un dispositif tiers comme les directives anticipées, ou encore à un tiers bienveillant. Or selon les auteurs ces recours sont justifiés par les acteurs de différentes façons. Recourir à un représentant (surrogate) ou recourir à des directives anticipées peut être justifié à l’aune d’un standard d’autonomie où le représentant et les directives anticipées sont conçus comme exprimant ce que voudrait le patient pour lui-même. Le standard du surrogate est une « autonomie faible » (où la personne s’en remet à quelqu’un d’autre pour être son porte-parole) et le standard des directives anticipées une « autonomie forte » (où la personne reste à l’origine de la décision). Enfin, il est possible de recourir à une autre personne capable d’évaluer le meilleur intérêt du patient et c’est à l’aune du standard de bienveillance que cette démarche est justifiée.

64Or dans ces trois justifications possibles du recours à un tiers, on peut craindre que ces standards présentés par Beauchamp et Childress ne correspondent exactement à ce que Hume repérait comme des fictions prétendument utiles et en réalité sans usage. Je ne dis pas que ces dispositifs eux-mêmes sont sans usage, ni même qu’ils ne sont pas éthiques. Je critique seulement le standard à l’aune duquel ils sont justifiés. Selon ces auteurs en effet, le standard du représentant et celui des directives anticipées revient à être concevoir « ce que voudrait » le patient s’il n’était pas dans sa situation actuelle qui l’empêche de se prononcer, et le standard de la personne qui juge dans le meilleur intérêt du patient conçoit quelqu’un qui juge sans faire intervenir ses propres valeurs. Ces conceptions me semblent être des fictions idéales impossibles à rencontrer in concreto. Il est très hasardeux de prétendre se représenter une volonté du patient qui serait tel qu’il est aujourd’hui, sa maladie en moins car l’épreuve de sa maladie a fait de lui ce qu’il est. Il est irréaliste de prétendre décider pour lui indépendamment de nos propres valeurs car c’est au contraire par nos valeurs que nous pouvons apprécier ce qui est bon ou mal pour lui. Ainsi les trois standards d’autonomie faible, d’autonomie forte et du meilleur intérêt, tels qu’ils viennent d’être définis, sont des fictions sans usage.

  • 27 Etchegaray (Claire), « Les directives anticipées pour la fin de vie : actes de langage et ascriptio (...)
  • 28 Pour une illustration de la façon dont les directives anticipées peuvent être un élément guidant la (...)

65Primo, que les directives anticipées expriment ce que voudrait le patient est clairement une fiction parce que la situation que pouvait imaginer le patient à t1 (à supposer qu’il soit compétent) n’est jamais exactement la situation dans laquelle se trouvera le patient à t2. On ne peut que présumer ce qu’aurait pu vouloir le patient quand il était à t1 s’il avait connu la situation effective qui est la sienne à t227. Secundo, que la personne de confiance exprime ce que voudrait le patient est également une fiction. La clarification conceptuelle menée plus haut a montré que cette personne ne peut que présumer ce que pourrait vouloir le patient compte-tenu de ce qu’elle sait de lui. Tertio, que la personne qui évalue le meilleur intérêt du patient le fasse abstraction faite de ses propres valeurs à elles est également une fiction. Elle ne peut que présumer ce qui est le mieux compte-tenu de ce qu’elle estime meilleur ou pire. Ainsi en étudiant le rôle attendu des directives anticipées, de la personne de confiance ou du tiers bienveillant au plus près des situations concrètes on se donne les moyens de rectifier des standards mal déterminés : le standard de l’autonomie nous recommande seulement de chercher à présumer ce qu’aurait pu vouloir le patient quand il a écrit ses directives, ce qu’il pourrait vouloir s’il comprenait sa situation, et ce qui est le mieux pour lui compte-tenu de notre propre appréciation de son bien et de son mal. Ces clarifications conceptuelles ne prétendent pas avoir la précision suffisante pour déduire immédiatement de ce que dit un tiers ce qu’il faut faire dans une situation donnée. Mais elles correspondent suffisamment à l’expérience pour être claires et, espérons-le, utiles28.

Conclusion : les standards utiles

66Nous avons dégagé les questions problématiques concrètes qui se posent dans les situations où il faut prendre une décision médicale concernant une personne âgée placée sous mandat de protection (en particulier tutelle avec représentation à la personne). Nous avons analysé le vague conceptuel qui peut les expliquer et avons soutenu qu’il est requis, malgré ce vague conceptuel, de ne pas renoncer à la clarification conceptuelle, à la description de la situation et à son évaluation. Différentes stratégies pour l’apprécier ont été considérées, à savoir l’utilisation de critères idéaux, le bornage, la présomption par défaut, la comparaison empirique et l’équilibre réfléchi. Nous avons en particulier examiné la première stratégie parce que l’emploi de la notion d’autonomie comme d’un critère, quoique fréquent, charrie un ensemble de présupposés qu’il est nécessaire d’expliciter. En nous appuyant sur une lecture de l’ouvrage de Beauchamp et Childress, et sur une analyse d’un philosophe des Lumières qui les a inspirés, David Hume, nous avons dénoncé un usage du standard d’autonomie qui, à force d’être trop déterminé en théorie, fait obstacle au jugement éthique. Notre conclusion, qui est d’ailleurs conforme à l’esprit promu par ces auteurs et au-delà à une inspiration humienne, est que les standards utiles sont toujours ceux qui sont en usage dans certaines situations et selon certains points de vue et qui, quoique leur clarification conceptuelle soit un travail toujours nécessaire, ne sont pas absolument ni exactement déterminables. En conséquence, dans toute réflexion sur le droit médical, la question n’est pas de savoir si les concepts de la loi doivent être plus exacts mais s’ils peuvent être mieux déterminés c’est-à-dire plus adaptés aux usages juridiques et éthiques que l’on en attend. Il est donc une incertitude conceptuelle qui n’est pas contraire à l’éthique, dans la mesure où elle autorise la clarification, la description et l’évaluation d’une situation au plus près du sens, parfois inépuisable, qu’elle a pour ceux qui la vivent.

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Notes

1 L 1111-2 CSP (modifié par l’ordonnance du 11 mars 2020). Le principe d’information était déjà dans le Code Civil (art 457-1) ; l’ordonnance a seulement harmonisé le Code de la Santé Public (et le CASF) avec le Code Civil.

2 Deux ouvrages font désormais référence et sont utilisés dans la formation éthique aux États-Unis et en France, comme dans d’autres pays occidentaux (utilisés par les formateurs tout au moins) : Beauchamp (Tom L.) et Childress (James F.), Les principes de l’éthique biomédicale (Oxford University Press, 20198), trad. fr. de la 5e éd., Paris, Les Belles Lettres, 2020 ; Englehardt (Hugo Tristram), Les fondements de la bioéthique, trad. fr., Paris, Les Belles Lettres, 2015.

3 J’insiste ici sur le sens philosophique que je retiens ici de la majorité, qui n’est pas simplement une capacité à passer des contrats et engager son patrimoine, mais bel et bien celle de décider par soi et pour soi. En d’autres termes la majorité n’est pas seulement une notion juridique définie par le Code Civil (Code civil, articles 371-1, 416, 476 et s., 776, 935 et s., 1304. 2045, 2410), c’est aussi une notion philosophique. Emmanuel Kant, par exemple, définissait la majorité comme le fait de penser par soi-même (Emmanuel Kant, Qu’est-ce que les Lumières ?, trad. fr. par J-F Poirier et F. proust, Paris, GF-Flammarion, 2020).

4 Évidemment on reconnaîtra derrière cette distinction un analogue du couple jus ad bellum / jus in bello, et les débats au sujet du droit de la guerre suffisent à indiquer que la distinction pourrait être sujette à discussion.

5 Autonomie des personnes âgées et mesures de protection juridique. Quelle place dans le champ médical pour la volonté des personnes âgées juridiquement protégées ?, dir. C. Bourdaire-Mignot et T. Gründler, IERDJ, rapport et synthèse, n° 20.16, octobre 2023 (https://gip-ierdj.fr/fr/publications/autonomie-personnes-ages/). Le travail de ce Groupe d’Intérêt Public a compris une enquête sociologique en deux volets, l’une par questionnaires et l’autre par entretiens. Deux questionnaires furent élaborés, à destination des acteurs juridiques d’un côté (juges, mandataires non-familiaux et avocats), et des acteurs médicaux de l’autre (tous soignants confondus dans un premier temps, puis médecins exclusivement gériatres dans un second temps). Un colloque général à destination d’un public de mandataires a clos les travaux du GIP. Le présent article est tiré de l’intervention que nous y avons présentée.

6 Dans l’enquête du GIP déjà citée, 60 % des soignants disent « généralement respecter le refus de soin [des personnes âgées juridiquement protégées] » (Autonomie des personnes âgées, op. cit., Rapport, p. 23). Tout est dans ce « généralement ». Les motifs justifiant de passer outre le refus de soin, que recouvre ce terme, ne sont pas aisément identifiables et c’est la source de l’incertitude qui entoure la question (5).

7 Égré (Paul), Qu’est-ce que le vague ?, Paris, Vrin, 2019.

8 Ainslie (George), Anatomie de la volonté, trad. fr. A. Ferreira, Nanterre, Presses Universitaires de Nanterre, 2018 ; Skog (O.J.), « Rationality, Irrationality, and Addiction - Notes on Becker's and Murphy's Theory of Addiction », in Getting Hooked : Rationality and Addiction, éd. Elster, J., Skog, O.J., Cambridge, Cambridge University Press, 1999, p. 173-207.

9 Ici comme ailleurs dans cet article, je pose la question d’un point de vue éthique, c’est-à-dire en interrogeant les attentes éthiques qui viennent de la notion de personne de confiance, et qui pourraient (ou non) valoir pour le protecteur juridique non familial.

10 La réponse serait tout autre en ce qui concerne les décisions patrimoniales.

11 Voir aussi ce résultat de l’état des lieux dressé par l’enquête du GIP : une portion significative (19 %) des mandataires interrogés pensent encore que la personne de confiance est par défaut le tuteur et l’on note « le même type de confusion chez les professionnels de santé » (Autonomie des personnes âgées, op. cit., Rapport, p. 28).

12 Beauchamp et Childress, Les principes de l’éthique biomédicale, op. cit.

13 On doit la notion d’équilibre réfléchi à John Rawls (« Outline of a Decision Procedure in Ethics », Philosophical Review, 60, p. 177-197), mais son application à l’éthique médicale nous vient de Norman Daniels (Justice and Justification. Reflective Equilibrium, Cambridge, Cambridge University Press, 1997).

14 Hume (David), An Enquiry Concerning Human Understanding (1748), éd. Tom L. Beauchamp, Oxford, Oxford University Press, 2000 (trad. fr. M. Malherbe, Paris, Poch Bilingue, Vrin, 2008) et An Enquiry Concerning the Principles of Morals (1751), éd. Tom L. Beauchamp, Oxford, Oxford University Press, 1998 (trad. fr. M. Malherbe, Paris, in Hume, Essais et Traités sur plusieurs sujets, Paris, Vrin, 4 vols., vol. 4, 2002).

15 C’est un débat entre traducteurs du titre d’un essai célèbre de Hume, Of the Standard of Taste. Renée Bouveresse a choisi de traduire par « norme du goût » tandis que Michel Malherbe soutient qu’il faut traduire par « règle du goût ».

16 Hume (David), Traité de la nature humaine, Livre I « L’entendement », I.ii.4 §24, trad. fr. M. Malherbe, Paris, Vrin, 2022, p. 172-174. Voir également Etchegaray (Claire), « Usages de l’incertitude chez David Hume », in L’incertitude chez les Anciens et les Modernes, Paris, Champion, 2022, p. 143-161.

17 Chez Kant l’autonomie désigne la capacité à se donner à soi-même sa propre loi. Or il invente ce terme pour désigner la condition dans laquelle doit se trouver le juge ou l’acteur moral : pour être moral, il faut être autonome (ce qui consiste, selon lui, à s’imposer de respecter une loi universelle plutôt que suivre des motifs égoïstes). Cela marque déjà une différence avec la notion d’autonomie en éthique médicale, qui désigne la condition des personnes concernées sur lesquelles le juge ou l’acteur s’interroge. Comme on va le voir, les réflexions anglosaxonnes de philosophie morale ont parfois intégré les analyses kantiennes mais ce n’est pas au sens strictement kantien qu’il faut entendre l’autonomie chez Beauchamp et Childress.

18 Hume publie le Traité de la nature humaine en 1739 (où figure l’idée d’un gouvernement de soi, self-governing), et Kant les Fondements de la métaphysique des mœurs en 1785 (où apparaît pour la première fois le terme allemand die Autonomie des Willens (autonomie de la volonté)).

19 On dit également : capacité à juger de « ce qui est bon pour soi tout bien considéré » (the good upon the whole).

20 Dworkin (Ronald), Life’s Dominion: An Argument Abortion, Euthanasia and Individual Freedom, New York, Alfred Knopf, 1993.

21 Jaworska (Agnieszka), « Respecting the Margins of Agency: Alzheimer’s Patients and the Capacity to Value », Philosophy and Public Affairs, vol. 28, n° 2, 1999, p. 105-138.

22 HALY : health adjusted-life-years (indicateur d’années restantes de vie en bonne santé) obtenu en mutipliant l’espérance de vie par un score entre 0 et 1 évaluant la santé ; QALY : quality adjusted life-years (indicateur d’années restantes de vie de bonne qualité) obtenu en multipliant l’espérance de vie par un score entre 0 et 1 évaluant la qualité de vie ; DALY : disability adjusted life-years (indicateur d’années de vie corrigées par un facteur d’invalidité ou ACVI) obtenu en soustrayant de l’espérance de vie un ensemble d’années considérées comme « perdues » du fait de l’invalidité.

23 McMahan (Jeff), The Ethics of Killing, Problems at the Margins of Life, Oxford, New York, Oxford University Press, 2002.

24 Kamm (Frances), Almost Over. Aging, Dying, Dead, Oxford University Press, 2020. La distinction entre bien conditionnels et bien inconditionnels vient de Bernard Williams.

25 Beauchamp et Childress, Les principes de l’éthique biomédicale, op. cit., p. 310-316.

26 Beauchamp et Childress, Les principes de l’éthique biomédicale, op. cit., p. 159-166 (Voir Principles of Biomedical Ethics, op. cit., p. 139-143). La traduction française se fait sur la cinquième édition et que la dernière édition anglaise (sur laquelle nous nous appuyons), qui est la huitième, comporte des modifications substantielles.

27 Etchegaray (Claire), « Les directives anticipées pour la fin de vie : actes de langage et ascription », Revue de métaphysique et de morale, 2022, n° 2, p. 257-272.

28 Pour une illustration de la façon dont les directives anticipées peuvent être un élément guidant la décision médicale, voir Etchegaray (Claire), Art. cit., p. 268-269.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Claire Etchegaray, « Zones grises et situations d’incertitude en éthique sur le terrain du droit de la protection des majeurs »La Revue des droits de l’homme [En ligne], 26 | 2024, mis en ligne le 19 septembre 2024, consulté le 15 novembre 2025. URL : http://journals.openedition.org/revdh/20542 ; DOI : https://doi.org/10.4000/12hr2

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Auteur

Claire Etchegaray

Claire Etchegaray est Maîtresse de conférences à l’Université Paris Nanterre (IREPH), CNRS (délégation CGGG, Université Aix-Marseille)

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Droits d’auteur

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