• 1 Petit H., De la Prolongation de la vie humaine par le café, mémoire présenté à l'Institut de France (...)
• 2 Le caractère égalitaire de l’euthanasie pouvant être discuté : Holcman, R., « Droit à mourir : une (...)
• 3 ADMD, Proposition de loi visant à légaliser l’euthanasie et le suicide assisté et à assurer un accè (...)

1Liberté, égalité… Nul n’échappe à la mort. Nous sommes tous égaux face à cette échéance, non aux conditions de sa survenance qui ont toujours varié, selon la classe sociale, la génération, le travail, les excès, le climat ou encore la consommation de café1. L’inégalité vient aussi se loger dans la possibilité de prolonger ou, au contraire, d’abréger la vie2. La revendication d’une aide active à mourir est fondée sur l’égal accès à un « droit d’aborder sa fin de vie dans le respect des principes de liberté, d’égalité et de fraternité qui fondent notre République »3.

• 4 CCNE, Avis n° 139, Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidar (...)
• 5 Rapport de la Convention Citoyenne sur la fin de vie, avril 2023.

2… Majeurs protégés. Ni le Comité consultatif national d’éthique4, ni la Convention citoyenne5 n’ont approfondi la question des majeurs protégés. Parce qu’ils sont majeurs, ils doivent pouvoir demander une aide à mourir. Parce qu’ils sont protégés, la Convention citoyenne n’a pas exclu l’opposition de la personne chargée de la protection ni le recours à un juge pour statuer sur les conditions de cette décision. Les rédacteurs du projet de loi ont été incités à la prudence et les parlementaires, à leur suite, ont balancé entre exclusion et contrôle.

• 6 CSP, art. L. 1110-5, L. 110-5-3.
• 7 CSP, art. L. 1110-5-1, L. 1110-5-2.
• 8 CSP, art. L. 1110-9.

3Des personnes. Les majeurs protégés sont des personnes comme les autres. Ils ont un même droit « à une fin de vie digne » et au « meilleur apaisement de la souffrance »6. L’obstination déraisonnable leur est épargnée, ils peuvent demander un arrêt des traitements et bénéficier d’une sédation profonde et continue, à leur demande ou à celle du médecin, dans le respect de conditions légales strictes7. Comme toute personne malade, ils ont « le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement »8. Ces droits, que la loi leur reconnaît à égalité avec les autres, se traduisent par ailleurs en devoirs déontologiques à la charge des professionnels de santé.

• 9 C. civ., art. 415.
• 10 C. civ., art. 459. C’est la règle en curatelle et en tutelle, comme l’indique le titre de la sous-s (...)
• 11 Caron-Deglise A.,Rapport de mission interministérielle, L’évolution de la protection juridique des (...)

4Autonomes. L’autonomie des majeurs protégés doit être favorisée « dans la mesure du possible »9. Quelle que soit leur régime de protection, ils prennent seuls leurs décisions personnelles, « dans la mesure où leur état le permet »10. Ainsi, si dire que la curatelle est un dispositif d’assistance et la tutelle un dispositif de représentation est exact en principe pour la protection des biens, cela est en revanche inexact pour la protection de la personne, laquelle est soumise à un régime unique qui préfigure bien la mesure unique préconisée par un rapport de 201811 (qui imposerait de saisir chaque situation dans sa spécificité pour apporter la réponse la moins attentatoire à la capacité juridique en précisant dans quels cas il doit être recouru au mécanisme de l’assistance ou à celui de la représentation).

• 12 On peut voir notamment le rapport n° 212 présenté au Sénat le 7 février 2007 par H. de Richemont, r (...)
• 13 Raoul-Cormeil G., Gatti L., Covid-19 : le consentement à l’acte vaccinal des majeurs vulnérables ou (...)

5Parfois assistées, exceptionnellement représentées (en théorie). Dans le régime actuel, le majeur protégé prend seul ses décisions personnelles… sauf si le juge constate que son état ne lui permet pas de prendre seul une décision éclairée et prévoit alors qu’il bénéficiera d’une assistance pour tous ses actes, ou certains seulement, qu’il doit alors énumérer. Ce n’est qu’au cas où cette assistance ne suffirait pas qu’une représentation en matière personnelle (« représentation relative à la personne » selon la formule consacrée par l’ordonnance de 2020 qui a réformé le régime des décisions de santé) peut être ordonnée, après ouverture d’une tutelle ou d’une habilitation familiale (selon la lettre de la loi et à la lecture des travaux parlementaires12, un mandat de protection future ne suffirait pas à donner un tel pouvoir13).

• 14 CSP, art. L. 1111-4.
• 15 C. civ., art. 1159.
• 16 Lokiec P., La décision médicale, RTD civ., 2004. 641.
• 17 Veron P., La décision médicale, Thèse, 2015, Université Montpellier, Dir. F. Vialla : « la décision (...)

7La volonté exprimée par le majeur protégé. Les décisions médicales sont assurément les plus personnelles des décisions personnelles. On touche à l’intégrité du corps, à l’intime, à la personne dans tout son être. C’est ce qui explique la réforme du code de la santé publique qui a fini par intervenir en 2020 : les majeurs protégés consentent personnellement aux actes médicaux ; ils peuvent donc les refuser, même s’ils bénéficient d’une représentation relative à la personne, qui ne leur retire pas leur capacité dans ce domaine tant qu’ils sont aptes à exprimer leur volonté14 (tandis qu’une représentation judiciaire dessaisit le représenté en matière contractuelle15 -preuve s’il en fallait que l’on est ici sur un tout autre terrain, celui de la décision16, celui du droit au respect de son corps17-). Le recours au juge reste toutefois possible en cas de désaccord entre le protégé et le protecteur, étant précisé que le juge ne prend pas la décision : il désigne celui des deux qui la prendra. Tel est le cas général. Il existe des règles spéciales, pour la recherche biomédicale, la stérilisation à visée contraceptive ou le don d’organe par exemple, sous la forme de garanties supplémentaires ou d’exclusion.

• 18 CSP, art. L. 1111-6.
• 19 C. civ., art. 458.
• 20 C. civ., art. 350.
• 21 La seule approche médicale est remise en cause par la Convention des droits des personnes handicapé (...)

9Dans ce cas, le majeur peut désigner une personne de confiance avec l'autorisation du juge (ou du conseil de famille le cas échéant) et, si la personne de confiance a été désignée avant la mesure, une confirmation ou une révocation peut être décidée18 ; de la même façon, il ne peut rédiger de directives anticipées qu’avec autorisation, son protecteur ne pouvant ni l’assister ni le représenter. Le régime des directives anticipées est le même que celui des actes nécessitant un consentement strictement personnel, qui ne peuvent être réalisés que par le majeur protégé seul et par personne d’autre (si bien qu’en cas d’impossibilité - d’inaptitude de fait du majeur - l’acte ne peut pas être passé, sauf loi contraire19 -comme en matière de consentement à l’adoption par exemple depuis 2022-20). On peut vite atteindre les limites de ce régime, qui se retourne parfois contre les intérêts de la personne concernée). L’intervention du juge marque l’importance de l’acte, même si les critères de décision peuvent être discutés. S’agit-il de s’assurer de la volonté du majeur protégé comme en matière de testament ou comme naguère pour le mariage ? L’influence des certificats médicaux n’est évidemment pas négligeable mais, si elle est exclusive, elle est aussi discutable21.

• 22 CSP, art. R. 4127-37-2.
• 23 CE, référés, 5 janv. 2018, n° 416689.

11Le majeur protégé inapte à exprimer sa volonté. Lorsque le majeur est hors d’état d’exprimer sa volonté, des décisions peuvent être prises par le médecin. Lorsqu’il engage une procédure collégiale pour arrêter les traitements, si sa décision concerne « une personne faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne », le médecin recueille l'avis du protecteur, sauf urgence22. Ici, la représentation ne joue pas : le protecteur ne prend aucune décision au nom du majeur protégé. Il est seulement consulté et son avis peut être diversement apprécié, selon qu’il est un proche ou, à défaut, un professionnel (un mandataire judiciaire à la protection des majeurs). Son avis peut revêtir « une importance particulière », comme celui des parents d’un enfant mineur23, qui n’ont pas non plus de pouvoir de décision. Le texte ne fait pas peser sur eux une telle responsabilité et, si le médecin décide, c’est au nom du refus de l’obstination déraisonnable, que tout patient a le droit de ne pas subir.

• 24 Paugam S., Duvoux N., La régulation des pauvres. Presses Universitaires de France, 2013.
• 25 Loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement.

12Du droit au devoir d’autonomie. Nous pouvons constater que le droit a évolué dans le sens d’une promotion de l’autonomie du patient, qui se trouve de fait parfois contraint de faire des choix qu’il a pourtant le droit de ne pas faire. On pense à la pression exercée par certains établissements d’hébergement pour obtenir la désignation d’une personne de confiance ou la rédaction de directives anticipées. Le résident ou le patient se trouve alors sommé d’anticiper. A qui profite l’acte ? Un dossier complet permet d’abord à l’établissement d’appliquer une procédure et des instructions pour limiter le risque de contentieux. On passe ainsi de la disqualification de la parole d’une personne dite « vulnérable » à une injonction et à une instrumentalisation de son autonomie24. C’est que le XXI^e siècle est celui de la société des 3 A (Anticipation, Adaptation et Accompagnement de la loi d'adaptation de la société au vieillissement25) et de la médecine des 4 P (Prédictive, Préventive, Personnalisée, Participative) : à chacun, seul, revient la responsabilité de créer les conditions de sa propre vie, de sa fin de vie et, bientôt, de sa propre mort.

• 26 Une sorte de Do it yourself perverti.
• 27 Stiegler B., « Il faut s'adapter ». Sur un nouvel impératif politique, Gallimard, 2023.
• 28 Gare à la réalisation des slogans ou aux dérives du développement personnel. Piquet S., « “La meill (...)
• 29 Cass. 1^re civ., 12 janv. 2011, n° 09-16.519.

13La société vieillit, la dépendance est un mal auquel il faut répondre, un problème de masse qui peut être géré directement par les personnes concernées26. La population est fortement incitée à s’adapter27, à aller soi-même vers sa prochaine (meilleure) version28, avant de devenir inapte : il faut anticiper, ajuster sa situation pour que la collectivité n’ait pas à s’en soucier. Le mandat de protection conclu tardivement étant fragile, puisque l’ouverture d’une curatelle ou d’une tutelle par le juge des tutelles peut y mettre fin29 (outre le risque d’annulation par le tribunal judiciaire sur le fondement de l’insanité d’esprit), le plus tôt est le mieux.

• 30 Sandrine Rousseau.

14La volonté de mourir. Le Projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie présenté en avril 2024 s'inscrit dans un mouvement d'affirmation de l'autonomie du patient en fin de vie et du respect de sa dignité. Il répond à une attente de la société de pouvoir décider de sa mort. On voit mal comment ne pas tenir compte de la volonté du majeur protégé souhaitant abréger ses souffrances alors que son autonomie est si fortement affirmée pour tout autre acte médical, et bien que les débats parlementaires aient mis en évidence l’idée toujours bien vivace que les personnes « mises sous tutelle ou curatelle par décision de justice, ne peuvent pas faire preuve de discernement »30.

• 31 Commission spéciale pour l’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la (...)

15Pendant les auditions menées par la Commission, la possibilité pour une personne bénéficiant d’une représentation relative à la personne d’exprimer une volonté libre et éclairée, « son discernement étant nécessairement altéré, voire aboli », a été jugée faiblement probable31. Cela devrait être vrai si l’on appliquait la loi de façon restrictive, ce qui n’est pas le cas. Les magistrats ont encore tendance à prononcer trop de tutelles et, dans ce cadre, à autoriser trop souvent le protecteur à représenter le majeur pour ses décisions personnelles, alors que cela devrait être réservé aux situations extrêmes.

• 32 Commission spéciale, Compte rendu n° 5.

16Si bien que lorsque les parlementaires affirment que « le statut de personne protégée suppose de ne pas jouir totalement de son libre arbitre » et qu’il y aurait « une contradiction avec la condition de l’expression de la volonté libre et éclairée qui restreint l’accès à l’aide active à mourir », ils peuvent avoir raison dans l’absolu mais tort en réalité. Pour certains, il n’y a pas d'incompatibilité car les situations sont diverses ; se mêlent « des situations de handicap psychique mais aussi des situations sociales », ce qui justifie un examen au cas par cas. Si cette réponse semble pertinente, sa justification l'est moins car il faut bien une altération des facultés… une situation sociale ne pouvant à elle seule justifier une mesure de protection32.

• 33 CE, avis n° 408204, 4 avr. 2024.

20D’abord, en l'étendant aux personnes bénéficiant d'une assistance en matière personnelle ; ensuite, en donnant à la personne chargée de la protection la possibilité de contester la décision du médecin devant le juge des tutelles33.

• 34 Projet de loi n° 2462, relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie.

21Dans le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie enregistré le 10 avril 2024 à la présidence de l’Assemblée nationale34, certains majeurs protégés font en effet l’objet de dispositions spéciales : il s’agit des majeurs faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne. Dans ce cas, le majeur doit l’indiquer au médecin.

• 35 Loi n° 2024-317 du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l'auto (...)

23La connaissance de la mesure de protection. La Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie a modifié le texte. Sa version prévoit que « le médecin demande à la personne si elle fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne », ce qui répond à la question de savoir si les majeurs donneraient spontanément cette information. Ils seront donc interrogés, ce qui ne les empêchera pas de répondre ce qu’ils voudront. Aussi le médecin a-t-il accès au registre prévu à l’article 427-1 du Code civil tel que rédigé par la loi portant mesures pour bâtir la société du bien‑vieillir et de l’autonomie35.

• 36 CE 27 sept. 2023, 471646.

24Les registre(s). Ce registre n’est jamais attendu que depuis 9 ans (ce qui est tout de même moins que l’effectivité du droit aux soins palliatifs, espérée depuis 25 ans). On ne résiste pas à rappeler la décision du Conseil d’Etat condamnant le pouvoir réglementaire à prendre le décret promis en 2015 : une condamnation sous astreinte de 200 euros par jour de retard36.

• 37 CSP, art. R. 1111-27.
• 38 CSP, art. L. 1111-2.

25Pourquoi faire mention de ce registre ? Peut-être parce qu’en raison de l’extension des précautions à l’assistance, l’espace numérique de santé ne suffit plus … En effet, l’espace numérique de santé contient l’identité et les coordonnées de la personne chargée d'une mesure de représentation relative à une personne majeure37. Rien sur la mesure d’assistance, et cela se comprend, puisqu’un majeur protégé peut dans ce cas refuser la communication d’informations médicales à la personne chargée de sa protection38.

• 39 XVI^e législature, Session ordinaire de 2023-2024, Troisième séance du vendredi 07 juin 2024.

31Pendant les débats à l'Assemblée nationale avant sa dissolution, de nombreux amendements ont été soumis au vote39.

• 40 Patrick Hetzel; Maud Gatel; Philippe Juvin.
• 41 Cour const., 7 mars 2023, arrêt T-048/23, § 182, décision citée par L.-M. Gutiérrez, « La fin de vi (...)
• 42 G. Genicot, « La fin de vie en droit belge : l'autonomie décisionnelle du malade », RDSS 2024.

32Exclusion. Il a été envisagé d'exclure l'ensemble des majeurs protégés du champ d'application du texte40. Cette proposition a été écartée au nom du principe de non-discrimination. On notera qu’en Colombie « la Cour constitutionnelle précise que les personnes en situation de handicap, y compris celles soumises à un régime judiciaire de tutelle, sont aussi titulaires du droit à l'euthanasie et doivent pouvoir y accéder, sans discrimination »41, tandis qu’en Belgique « les majeurs incapables (de droit ou de fait) ne peuvent avoir accès à l'euthanasie, même par l'intermédiaire de leur représentant légal »42. Tout est possible et le contraire aussi : il s’agit d’un choix politique fondé sur une éthique minimaliste, ce qui ne manquera pas de provoquer une transformation significative de la société.

• 43 Catherine Vautrin.

33Rôle fantasmé du juge. Des amendements visaient à permettre au juge de « contester la décision du médecin » en cas de curatelle ou de tutelle. Mais il n’existe pas de recours pour les personnes non protégées, alors pourquoi admettre que le juge se saisisse d'office en pareil cas ? ou pourquoi seulement pour les personnes protégées ? La volonté est vérifiée pour tous…ne l’est-elle pas suffisamment ? Le juge est fantasmé, des députés pensent qu’il autorise encore les actes médicaux « graves »43. On se demande si les parlementaires connaissent leurs dossiers, lisent même les textes qu'ils discutent ; à moins, mais ne serait-ce pire, qu'ils ne les comprennent pas.

• 44 C’est le titre choisi par le CCNE pour son avis n° 139 : « Questions éthiques relatives aux situati (...)
• 45 Hazif-Thomas C., La consécration légale de l’aide à mourir doit assurer la conciliation de l’intimi (...)
• 46 Ph. Juvin, Commission spéciale, Compte rendu n° 2, 22 avr. 2024.

35Vulnérabilité de tout demandeur d’une aide à mourir. Mais cela interroge. Toute personne atteinte d'une maladie grave dont elle souffre au point de vouloir mourir n'est-elle pas particulièrement vulnérable, sujette à l'ambivalence ? L'autonomie pour tous ne devrait pas réserver la protection à quelques-uns, ne devrait pas éclipser la solidarité tant affirmée44, ni la fraternité due à chacun, qu’il soit notre frère, notre père ou notre ami45. L’avis d’un psychiatre ou d’un gériatre, voire d’un juge, pourrait aussi s’imposer pour toute demande, sans quoi il sera « plus facile d’avoir un suicide assisté qu’une tutelle »46.

• 47 Gil R., Euthanasie et dépression : La Belgique est-elle vraiment un modèle  ?, janv. 2023, < https: (...)
• 48 CEDH, Pretty c. Royaume-Uni, 29 avr. 2002, n° 2346/02, § 74.

36Inquiétons-nous surtout de ne jamais abandonner aucune personne, de refuser » l’acharnement autonomique », de ne pas proposer l’euthanasie comme réponse systématique à la dépression47, sans oublier que nombre de personnes souffrant d'une maladie en phase terminale sont vulnérables et que cette vulnérabilité justifie de limiter l’autonomie personnelle48.

• 49 CEDH, Mortier c/ Belgique, n° 78017/17, 4 oct. 2022.

37Proches. Notre commune humanité semble imposer d’associer les proches, mais le législateur peut en décider autrement. C’est la position de la Cour européenne des droits de l’Homme en 2022, jugeant que les médecins ne peuvent être obligés à s’entretenir de la demande d’euthanasie avec les proches de leur patient que lorsque telle est sa volonté ; sinon, « les médecins ne peuvent pas contacter ses proches, conformément à leur devoir de confidentialité et de maintien du secret médical »49.

• 50 Ordonnance n° 2020-232 du 11 mars 2020 relative au régime des décisions prises en matière de santé, (...)

40En 2024, les débats sur l’accès à une aide à mourir ont donné à voir une résistance à reconnaître l’exercice des droits des personnes protégées « sur la base de l'égalité avec les autres », pour reprendre les termes de la Convention des droits des personnes handicapées. La vie des majeurs protégés reste féconde d’un paternalisme plus ou moins avoué ou conscient, alors même que le Code de la santé publique a évolué dans le sens d’une plus grande autonomie en matière de décisions de santé et d’accompagnement social50.

• 51 Pour évoquer la formule de l’Association pour Adultes et Jeunes Handicapés (APAJH).

41Les différences devraient pouvoir être acceptées, cultivées, additionnées51, sans que cela trahisse l’égalité. La protection n’efface pas la personne : elle est à son service, pour lui permettre de vivre et de mourir, si le législateur fait finalement ce choix. Vivre et mourir comme tout le monde, tout en sachant que, même si l’exception est faite loi, la loi demeurera impuissante à juguler les cas de conscience.