1Avec la loi du 4 mars 2002, le droit médical a définitivement rompu avec le paternalisme présidant à la relation médicale, marquée par la situation asymétrique d’un patient profane, fragilisé par son état de santé, et d’un professionnel sachant. Il s’inscrit désormais pleinement dans un mouvement autonomiste. C’est ce que traduit le renforcement de la portée de la volonté exprimée par le patient, lui fût-elle – objectivement - néfaste (respect du refus de traitement vital) comme la promotion de dispositifs destinés à accéder à la volonté du patient, au besoin par anticipation (personne de confiance, directives anticipées). Parallèlement, la protection juridique des majeurs est également traversée par une logique autonomiste depuis la loi du 5 mars 2007, laquelle cherche à protéger tout en favorisant l’autonomie de la personne, comme le prévoit l’article 415 du Code civil. Une telle autonomie trouve en particulier à se déployer dans le champ personnel, pour lequel l’appréciation de l’intérêt du majeur protégé apparaît difficilement objectivable. Aussi les questions de santé concernant les majeurs protégés devaient-elles être a priori fortement imprégnées de cette double logique autonomiste. 

2Toutefois jusqu’en 2020, le Code de la santé publique continuait, en méconnaissance des dispositions du Code civil, à réserver un sort spécifique non pas au seul patient couvert par une mesure de protection avec représentation à la personne mais à toute personne sous tutelle, c’est-à-dire en ne tenant compte ni de l’étendue de la mesure (qui peut être limitée à la protection des biens) ni du degré d’autonomie du majeur.

3Avec l’ordonnance de 2020, l’écueil est désormais évité. Les textes généraux du Code de la santé publique sont à présent clairs en ce qu’ils appréhendent le majeur protégé comme n’importe quel patient. En effet, c’est lui qui est destinataire de l’information médicale et c’est son consentement qui doit être obtenu, avant la réalisation de tout acte de prévention, de diagnostic ou de soin. Tout au plus, un sort spécifique peut être réservé au seul majeur bénéficiant de la mesure la plus étendue en matière personnelle – en raison de l’ampleur de l’altération de ses facultés mentales - une mesure de représentation relative à la personne. Or même dans cette hypothèse, selon les textes, c’est le majeur qui consent dès lors qu’il est apte. Pour ce faire, il doit bien entendu recevoir toute l’information nécessaire et de manière adaptée. La loi prévoit simplement que cette information soit doublée de celle de son représentant de façon à ce que celui-ci soit en mesure d’accorder ou de refuser - de manière éclairée – son autorisation à réaliser un acte médical en cas d’inaptitude du majeur représenté.

4Les nouveaux textes méritaient d’être interrogés à l’aune de la pratique. C’est à cela que s’est attelé un travail de recherche collective, Autonomie des personnes âgées et mesures de protection juridique. Quelle place dans le champ médical pour la volonté des personnes âgées juridiquement protégées ? (financée par l’IERDJ, https://gip-ierdj.fr/​fr/​publications/​autonomie-personnes-ages/​). Menée au lendemain de cette réforme et dans le contexte de la pandémie de Covid 19, cette réflexion s’est appuyée sur une enquête conduite auprès des acteurs (juges, professionnels de santé, mandataires judiciaires à la protection des majeurs). Ce projet visait à vérifier, spécifiquement pour la situation des majeurs protégés âgés, le degré de connaissance et de mise en œuvre des règles, désormais concordantes, du Code civil (décisions personnelles) et du Code de la santé publique (décisions médicales). L’état des lieux qui en est résulté s’est avéré à la fois rassurant et inquiétant. Inquiétant, car il révèle que les acteurs de la protection juridique ne se sont manifestement pas pleinement approprié un régime juridique conçu pour s’adapter à la situation singulière du majeur et lui garantir, dans toute la mesure du possible, son autonomie. Pour autant, le constat se veut également rassurant en ce que les professionnels impliqués dans la décision médicale ont, dans leur grande majorité, du fait des principes éthiques qui les guident, le souci de respecter la volonté des majeurs protégés.

5Après ce travail pluridisciplinaire centré sur le terrain, il est apparu utile de revenir au droit avec l’ambition cette fois d’interroger les ressorts juridiques de l’autonomie ; en d’autres termes de questionner les outils existants au soutien de l’autonomie que sont la loi, le juge et la volonté anticipée.

6S’agissant de la loi, les juristes Camille Bourdaire-Mignot et Tatiana Gründler, dans l’article « Autonomie et droit médical spécial: les désillusions du majeur protégé » montrent qu’il existe encore des poches de résistance, concrètement des actes médicaux spécifiques pour lesquels le Code de la santé publique prévoit des règles particulières qu’il ne décline pas s’agissant des majeurs protégés de manière conforme au cadre juridique de la protection juridique.

7Dans le prolongement de cette analyse et de manière prospective, la juriste Laurence Gatti s’est demandé, dans l’article « Les hommes (de-)meurent libres et égaux - Majeurs protégés et projet de loi relatif à la fin de vie », comment une loi légalisant l’aide active à mourir pourrait et devrait traiter le majeur protégé de manière à protéger sans exclure. Sur la base de sa pratique clinique, la psychologue Sara Piazza expose, dans un entretien oral, en quoi le majeur protégé mérite attention en tant que figure archétypale des vulnérabilités et interroge plus largement la prise en compte de ces vulnérabilités dans la relation de soin et, au-delà, dans la société. 

8Après la loi, le juge. Garant traditionnel des droits du majeur, le juge est un rouage essentiel d’une mise en œuvre des mesures de protection juridique respectueuses, dans toute la mesure du possible, de l’autonomie du majeur. La magistrate Viviane Brethenoux livre ainsi, dans un entretien écrit, « Le juge comme garant de l'autonomie du majeur protégé », les résultats de son analyse et de son expérience professionnelle, en montrant les ressources du droit, tout en les confrontant aux contraintes pratiques.

9Enfin, la volonté, en ce qu’elle peut être anticipée par le majeur protégé, est susceptible de soutenir son autonomie. Si les dispositifs d’anticipation sont toujours critiquables dans la mesure où ils figent une volonté, présentent un intérêt certain en permettant la prise en compte de la parole du majeur protégé. C’est ce qui ressort de la contribution orale de Camille Bourdaire-Mignot et Tatiana Gründler reprenant les résultats de la recherche qu’elles ont conduite.

10En guise de conclusion, la philosophe Claire Etchegaray préserve de la tentation – fréquente chez le juriste – de clarifier les termes et les concepts. Car à la lire, les zones grises et les concepts vagues peuvent constituer une ressource en faveur de l’autonomie. Le juriste ne doit pas l’oublier : si le droit est nécessaire pour protéger la personne vulnérable, sa logique propre - qui consiste à enfermer les situations dans des catégories - ne constitue pas toujours une garantie de l’autonomie.