• 1 Code civ. art. 425.
• 2 Loi n° 2007-308 du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs.

1La protection juridique des majeurs est un outil du droit destiné à répondre aux vulnérabilités en accompagnant les personnes dans leurs actes juridiques. Si elle s’est d’abord intéressée aux aspects patrimoniaux de la vie du majeur (vente d’un bien par exemple), elle englobe désormais expressément le champ extrapatrimonial1 qui couvre les décisions ayant trait aux droits de la personnalité (décisions relevant de la vie privée et familiale et décisions touchant à l’intégrité corporelle). Dans ce champ personnel, la loi du 5 mars 20072 a précisé le régime juridique applicable en distinguant les actes qui impliquent un consentement strictement personnel des autres actes personnels. Pour les premiers, tels que la reconnaissance d’un enfant, le majeur protégé ne peut être représenté ni même assisté (Code civ., art. 458) ; pour les seconds, une protection graduée est prévue en fonction des capacités de la personne de manière à la protéger en respectant son autonomie dans toute la mesure du possible (Code civ., art. 459). Les décisions médicales relèvent en principe de cette seconde catégorie.

• 3 C. Bourdaire-Mignot, T. Gründler, « Le majeur protégé, un patient comme un autre ? », Réalités fami (...)

2Majeurs protégés et droit médical général. En droit médical, la règle est désormais que le majeur juridiquement protégé est un patient (quasiment) comme un autre3. Cet état du droit positif est le résultat d’un long cheminement dont le plein aboutissement reste toutefois encore à venir.

• 4 V. A. Batteur, « Recherche d'une articulation entre le Code de la santé publique et le Code civil : (...)
• 5 En ce sens, A. Batteur, préc., n° 23.
• 6 A titre d’exemple, on pouvait se demander si les aménagements prévus dans le CSP concernaient aussi (...)
• 7 Ordonnance n° 2020-232 du 11 mars 2020 relative au régime des décisions prises en matière de santé, (...)

3En effet, avant 2020, le sort des décisions médicales des majeurs protégés était sujet à interprétations. Cela venait de ce que la loi de 2007, qui avait précisé le régime des actes personnels, avait indiqué que ce régime ne pouvait avoir pour effet de déroger « aux dispositions particulières prévues par le code de la santé publique (…) prévoyant l’intervention d’un représentant légal ». Dès lors, diverses interprétations avaient été proposées quant à l’articulation des deux corps de règles (exclusion totale du Code civil - ci-après CC - au profit du Code de la santé publique - ci-après CSP - pour les décisions médicales ou application du CSP dans les seules hypothèses où le droit médical prévoit l’intervention du représentant légal ou encore articulation des deux corpus)4. Selon les auteurs favorables à une combinaison des règles civiles et médicales, les articles 459 CC et L. 1111-4 CSP aboutissaient à des solutions proches pour les majeurs en tutelle aptes à prendre seuls une décision personnelle5. Toutefois, de nombreuses zones d’ombre subsistaient6. C’est pourquoi le Gouvernement est intervenu en 2020, par voie d’ordonnance7, afin d’harmoniser les textes. Dans sa rédaction actuelle, l’article L. 1111-4 du CSP propose ainsi une déclinaison du texte civil pour le consentement à l’acte médical. Après avoir énoncé le principe selon lequel toute personne prend, avec le professionnel de santé, les décisions la concernant et après avoir précisé qu’aucun acte médical ne peut être réalisé sans son consentement, l’alinéa 8 isole le cas des seuls majeurs bénéficiant d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne : dès lors qu’un tel majeur est apte à exprimer sa volonté, c’est son seul consentement, au besoin exprimé avec l’assistance de son protecteur, qui doit être obtenu ; dans le cas contraire, l’acte médical doit être autorisé par son représentant.

• 8 On observera que la situation du majeur protégé pour lequel le juge a prévu qu’il bénéficierait non (...)

4Pour le majeur protégé avec représentation à la personne - ci-après MPRP -, c’est donc bien un consentement gradué qui est désormais prévu par le CSP tandis que pour les autres majeurs protégés, c’est le droit commun qui s’applique8. Ce système, qui tend à aligner le régime des décisions médicales du majeur protégé sur le droit commun, est un compromis salutaire permettant de concilier protection et autonomie de cette personne vulnérable.

• 9 C. Bourdaire-Mignot, T. Gründler, Autonomie des personnes âgées et mesures de protection juridique. (...)
• 10 Code civ. art. 432.

5Une enquête de terrain9 menée auprès de professionnels de santé, de magistrats et de mandataires judiciaires à la protection des majeurs (MJPM) a toutefois dévoilé un certain nombre d’obstacles au plein effet de ces réformes. Les difficultés tiennent notamment au manque de temps consacré à l’évaluation de l’aptitude de la personne juridiquement protégée en amont de la mesure, que ce soit par le médecin chargé sur certificat médical circonstancié ou par le juge, lors de l’audition du majeur, si tant est qu’elle ait bien lieu10. Cela peut conduire, en particulier pour les personnes âgées, à des mesures surdimensionnées. En outre, même lorsque la mesure de protection ordonnée par le juge est adaptée aux besoins du majeur, ses justes effets se heurtent à une méconnaissance par les soignants des différences de régimes. Pour autant, ces professionnels soucieux des principes éthiques sont naturellement conduits à respecter la volonté du patient - quelle que soit sa vulnérabilité -. Aussi, la tendance du droit, comme des pratiques médicales, est-elle bien celle de l’autonomie accrue de tout patient, y compris lorsqu’il bénéficie d’une mesure de protection, conformément au mouvement autonomiste traversant le droit de la santé depuis plus de deux décennies.

• 11 Il y a un autre acte pour lequel la nécessité médicale est très spécifique, à savoir la limitation (...)

6Majeurs protégés et droit médical spécial. Mais qu’en est-il quand l’acte médical envisagé est soumis, non pas aux règles du droit médical général, telles qu’établies par les articles L. 1111-2 (information) et L. 1111-4 (consentement) du CSP, mais à des règles spécifiques, dérogeant à ce cadre commun en raison de sa nature particulière ? Les actes concernés sont eux-mêmes divers, certains répondant bien à l’intérêt du patient, mais entendu plus souplement que la traditionnelle nécessité médicale (on pense notamment à la stérilisation contraceptive et à l’autoconservation de gamètes hors indication médicale)11 quand d’autres ont une dimension altruiste (don de sang, prélèvement d’organes, recherches biomédicales…).

• 12 C’était déjà le constat fait par la doctrine autorisée avant la réforme de 2020. V. en ce sens A. B (...)

7Le constat est que la déclinaison de ces régimes spéciaux pour le majeur protégé demeure complexe et ne répond pas à une logique d’ensemble12. En effet, il n’est pas facile de proposer une grille de lecture cohérente et harmonisée de la manière dont la loi adapte, pour les majeurs protégés, les régimes spéciaux prévus pour un patient lambda. Au demeurant, les déclinaisons propres aux majeurs protégés ne semblent pas toujours justifiées par la protection de ces personnes vulnérables. Et en tout état de cause, elles ne permettent pas de préserver l’autonomie du majeur protégé. L’existence de régimes dérogatoires hétérogènes, qui apparaissent injustifiés au regard de l’objectif de protection, pourtant particulièrement nécessaire s’agissant d’actes médicaux atypiques (I), et qui ne garantissent pas toujours l’autonomie du majeur protégé (II), invite à proposer quelques pistes de réforme.

• 13 Comme on l’a observé, selon le Code civil, il faudrait également tenir compte de l’existence d’une (...)

9A s’en tenir au droit commun du majeur protégé, deux critères – liés au niveau de protection offert par la mesure – sont en principe à prendre en considération pour aménager le régime de l’acte médical : l’existence ou non d’une mesure de protection avec représentation relative à la personne13, d’une part, et l’aptitude ou non du majeur bénéficiant d’une telle protection à exprimer sa volonté, d’autre part. Or, lorsque l’on observe les règles relatives aux décisions médicales spéciales, on s’aperçoit que certaines ne tiennent pas compte du premier critère (1) tandis que d’autres – qui concernent bien uniquement les MPRP – ne tiennent pas compte du second (2).

• 14 Loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en (...)
• 15 En dehors du cas où elle s’applique automatiquement pour cause de LAT.

11Il est certains actes particuliers pour lesquels la loi n’a rien précisé pour les majeurs protégés et singulièrement pour les MPRP. Il en va notamment ainsi de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, autorisée par la loi Claeys Leonetti14. Effet, depuis 2016, un patient - atteint d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et présentant une souffrance réfractaire - peut demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Le texte ne précisant rien sur les MPRP, il faut en déduire qu’ils sont éligibles à un tel acte. Toutefois, s’agissant d’un acte devant être sollicité par le patient, la question se pose de savoir comment concrètement le MPRP inapte à exprimer sa volonté pourrait y avoir accès15. Le protecteur pourrait-il formuler une demande en son nom. Ce flou juridique est malvenu car il peut priver un patient du seul moyen de soulager sa souffrance.

• 16 A cet égard, on peut penser que le protecteur sera considéré comme un proche visé par l’article R. (...)
• 17 En pratique cependant, on sait que l’opposition des proches au prélèvement fait obstacle au prélève (...)

12Pour d’autres actes spécifiques, le législateur a posé un cadre dérogatoire applicable au patient lambda, sans rien préciser pour le majeur protégé. C’est notamment le cas, depuis la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique, pour le prélèvement d’organes post-mortem qui repose, pour toute personne majeure, sur un régime de présomption de consentement. En l’occurrence, l’absence de référence au MPRP interroge : ce patient vulnérable est-il soumis au même régime que toute personne décédée ou bien faut-il distinguer selon que ce majeur est apte ou non, conformément à l’article L. 1111-4 du CSP ? Si l’on penche pour cette seconde solution, a priori plus protectrice, les choses ne sont pas pour autant résolues car ce texte n’envisage qu’un consentement exprès. L’éventuelle absence d’aptitude du MPRP à renverser une présomption de consentement n’est pas envisagée par le CSP. Dès lors, le représentant peut-il le faire à sa place et, dans l’affirmative, selon quelles modalités (inscription sur le registre national des refus, expression lors du décès16…) ? A défaut d’une telle faculté, il deviendrait possible de prélever automatiquement les organes de ces personnes vulnérables après leur décès du fait qu’elles ne sont pas en mesure de s’y opposer. En d’autres termes, pour ces personnes, la présomption de consentement à un acte médical réalisé dans l’intérêt d’autrui serait en pratique irréfragable17.

• 18 CSP, art. L. 1122-2 III.
• 19 CSP, art. L. 1121-8 1° et 2°.
• 20 CSP, L. 1121-8.

14Recherches biomédicales. Les personnes placées sous sauvegarde de justice, c’est-à-dire des majeurs bénéficiant d’une mesure de protection provisoire - dans l’attente d’une levée de la mesure ou de son aggravation - sont purement et simplement exclues de telles recherches18. Quant aux autres majeurs protégés, ils ne peuvent y participer - lorsque les recherches sont qualifiées d’interventionnelles19 - que dans des conditions restrictives par rapport au droit commun20.

• 21 Pour le majeur sous curatelle, son inaptitude - constatée par le juge - peut conduire à la réalisat (...)
• 22 Certes, on peut penser que dans un tel cas le juge serait peu enclin à autoriser l’acte ; mais pour (...)

16Or, un tel dispositif n’est pas exempt de critiques. D’abord, parce qu’il présente des incohérences. En effet, il prévoit un aménagement pour tout majeur en curatelle, sans spécifier que ne sont concernés que ceux dont la mesure s’étend à la personne. Il ne précise de surcroît rien pour les majeurs en tutelle dont la mesure s’étend à la personne mais sans représentation (avec une simple assistance notamment). Ensuite, parce que si les aménagements prévus sont a priori protecteurs, on ne peut passer sous silence le fait que, paradoxalement, l’inaptitude du majeur n’empêche pas la réalisation de l’acte21. Certes, le texte législatif prévoit qu’il ne peut être passé outre le refus du majeur, mais il s’agit d’une hypothèse d’école si le majeur est inapte à exprimer sa volonté. Une fois encore, il semble qu’un tel acte - qui n’est pas pratiqué dans l’intérêt direct du patient - pourrait finalement être réalisé sur le majeur protégé le plus vulnérable22.

• 23 Des incertitudes demeurent sur l’inclusion ou non des majeurs protégés dont la mesure ne s’étend pa (...)
• 24 Le juge des tutelles est saisi par le majeur lui-même ou par son représentant lorsqu’il est MPRP.
• 25 CSP, art. L. 2123-2.

17Stérilisation à visée contraceptive. Alors que la stérilisation est accessible à tout patient, avec simplement une exigence de délai de réflexion, elle n’est possible pour un majeur protégé - et ce quelle que soit la mesure dont il bénéficie23 - qu’à la condition qu’existe soit une contre-indication médicale absolue aux autres méthodes de contraception, soit une impossibilité avérée de les mettre en œuvre efficacement. Est en outre exigée l’autorisation du juge des tutelles24. Celui-ci doit procéder à l’audition du majeur - dont le consentement doit être systématiquement recherché et pris en compte s’il est apte à exprimer sa volonté et dont l’opposition fait obstacle à l’acte -, mais également à celle du protecteur. Parallèlement, le juge doit recueillir l'avis d'un comité d'experts25.

• 26 CSP, art. L. 1261-1.
• 27 CSP, art. L. 1231-2.
• 28 CSP, art. L. 1221-5.

19L’ensemble des MPRP sont exclus de plusieurs actes de dons - sans prise en compte de leur éventuelle aptitude à exprimer leur volonté -, que ce soit après leur mort ou de leur vivant. Ainsi il leur est impossible de faire don de leur corps à des fins d’enseignement médical et de recherche26. De même le don d’organes entre vifs est interdit aux MPRP27, tout comme le don - pourtant plus anodin - de sang, étant entendu que l’interdit est alors absolu28. Il convient de relever néanmoins que le champ de cette dernière exclusion s’est considérablement réduit puisqu’avant la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique l’interdiction valait pour l’ensemble des majeurs protégés.

• 29 CSP, art. R. 1131-5. La restriction ne concerne a priori que les personnes asymptomatiques, même si (...)
• 30 Il s’agit bien du consentement et non de l’autorisation du représentant, CSP, art. R. 1131-4 al 6.
• 31 CSP, art. R. 1131-4, dernier al.

20Pour d’autres actes, ce sont des restrictions d’accès qui sont prévues pour les MPRP, là encore sans considération de leur aptitude éventuelle. C’est le cas de certains examens génétiques pour lesquels des conditions supplémentaires sont posées par rapport au droit commun. Ainsi les examens génétiques portant sur les caractéristiques constitutionnelles asymptomatiques29 ne sont possibles pour ce majeur que si lui ou sa famille peut personnellement bénéficier de mesures préventives ou curatives immédiates. Par ailleurs, pour tous les examens génétiques (sur personnes symptomatiques comme asymptomatiques), le consentement du représentant30 est prévu, sans tenir compte de l’aptitude éventuelle du majeur31. Certes, le consentement du patient est systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision, mais pourquoi l’intervention du représentant est-elle exigée dans ce cas ?

• 32 CSP, art. L. 1235-2.

21Enfin, il est des hypothèses dans lesquelles le droit aménage les conditions de recueil du consentement des MPRP, mais indépendamment de leur aptitude ou non à consentir. Ainsi, pour les organes prélevés à l’occasion d’une opération pratiquée dans l’intérêt d’un patient qui bénéficie d’une mesure de protection avec représentation à la personne, leur réutilisation à des fins thérapeutiques ou scientifiques est subordonnée, non seulement à l’absence d’opposition de sa part (laquelle suppose de fait une aptitude à exprimer cette opposition), mais également à celle de son représentant, et ce même quand le protégé est apte32.

• 33 CSP, art. L. 1241-2 qui pose un interdit général du don.
• 34 CSP, art. L. 1241-4.
• 35 Il s’agit du juge des tutelles de la mesure de protection ou du ressort de l’établissement de santé (...)
• 36 V. supra pour les recherches biomédicales.
• 37 CSP, art. R.1241-8.

23De jure. Si la loi exclut par principe le MPRP du don de cellules hématopoïétiques33, celui-ci est exceptionnellement permis, au profit de certains membres de la famille limitativement énumérés, en l’absence d’autre solution thérapeutique34 (après que le comité d'experts s’est assuré que tous les moyens ont été mis en œuvre pour trouver un donneur majeur suffisamment compatible avec le receveur). Dans un tel cas, le recueil du consentement du MPRP est aménagé puisque le juge des tutelles35 doit être saisi et s’assurer de son aptitude à prendre une telle décision. Le dispositif permet a priori de protéger le majeur non apte. Cela étant, comme on l’a déjà souligné pour d’autres actes36, l’inaptitude - constatée par le juge - peut conduire à la réalisation de l’acte. Certes, le texte affirme que « le refus de la personne protégée fait obstacle au prélèvement », mais quelle est la possibilité d’un tel refus lorsqu'il a été constaté que la personne n’est pas apte ? Dans une telle hypothèse, le comité d’experts est l’ultime garde-fou puisqu’il « s’assure qu'il n'existe [de la part du majeur] aucun refus »37. Néanmoins, la protection reste fragile puisque si le MPRP ne peut pas exprimer sa volonté et que son protecteur n’exprime pas un refus à sa place, le prélèvement sera vraisemblablement autorisé par le juge.

• 38 L’article L. 2141-11 CSP prévoit, en son alinéa 4, un aménagement - depuis la loi de 2021 - en préc (...)
• 39 La question se pose de la possibilité de solliciter un tel prélèvement pour le majeur non apte qui (...)

24De facto. La loi38 prévoit que le prélèvement de gamètes pour raisons médicales (au profit de personnes qui subissent un traitement susceptible d’altérer leur fertilité) relève de la catégorie des actes strictement personnels (au sens de l’article 458 CC), n'admettant donc ni la représentation ni même l’assistance du MPRP. Dès lors, de fait, seul le majeur protégé apte à s’exprimer pourra, le cas échéant, recourir à un tel acte39.

• 40 Ainsi, les examens génétiques récréatifs sont prohibés (Code pénal, art. 226-28 et 226-28-1).

28S’agissant de ces actes, on sait la prudence du législateur en raison du caractère prédictif de l’information qui en découle et de ses effets potentiellement négatifs. D’ailleurs, pour le patient lambda, l’accès à ce type d’examens est aussi extrêmement encadré puisque ceux-ci ne sont possibles que dans des cas limités40 et assortis de règles particulières pour la délivrance de l’information et le recueil du consentement.

• 41 On pourrait aussi, à l’inverse, voir l’information génétique sous le prisme de ses méfaits et consi (...)

29Or, si l’information génétique est à manier avec précaution, la médecine prédictive est également porteuse de progrès thérapeutiques dans un futur plus ou moins proche. Aussi des restrictions d’accès à ce type d’examen peuvent-elles conduire à une perte de chance pour le majeur protégé. C’est le cas de celui qui bénéficie d’une représentation à la personne puisqu’il ne pourra pas réaliser un tel examen dans l’hypothèse où il n’existe, pour la maladie suspectée, ni prévention ni traitement immédiats41.

• 42 V. notamment le rappel historique dans l’avis n° 49 du CCNE du 3 avril 1996, Avis sur la contracept (...)
• 43 Code civ. art. 425.

30La stérilisation à visée contraceptive est, comme nous l’avons vu, soumise à un régime dérogatoire compte tenu de l’atteinte importante et quasi définitive portée aux capacités procréatrices et ce sans nécessité médicale au sens strict. Là encore, le législateur fait preuve de vigilance lorsque cet acte concerne un majeur protégé, et cela d’autant plus qu’il plane une crainte - historiquement fondée42 - d’eugénisme à l’égard des personnes handicapées, lesquelles sont susceptibles de bénéficier d’un régime de protection43. Si cette prudence du législateur se comprend, il n’en demeure pas moins que le cadre ainsi posé peut priver le majeur protégé d’un droit à une contraception définitive.

• 44 Le majeur sous sauvegarde de justice est également exclu des recherches biomédicales. Comme cela a (...)

32Certains actes médicaux réalisés dans le seul intérêt d’un tiers, tels que le don d’organes entre vifs, le don de sang et le don du corps à des fins d’enseignement ou de recherche, sont totalement interdits pour les MPRP44, quand d’autres (comme le don de cellules hématopoïétiques ou le don d’organe prélevé au cours d’une intervention chirurgicale nécessaire pour le patient) font l’objet d’un régime plus protecteur. Dans ces conditions, les régimes - particulièrement libéraux - applicables aux majeurs protégés pour le prélèvement d’organes post-mortem (a) et la réalisation dans l’intérêt des membres de sa famille d’un examen génétique sur personne hors d'état d’exprimer sa volonté ou décédée (b) ne manquent pas d’interroger.

• 45 La loi dite « Santé » n° 2016-41 du 26 janvier 2016 ; décret n° 2016-1118 du 11 août 2016.
• 46 L. Gatti, préc., p. 188.
• 47 L. Gatti, préc., p. 189.

33Sous couvert d’ouvrir un droit aux majeurs protégés (CSP, art. L. 1232-2), le législateur semble avoir profité, en 2021, de la vulnérabilité pour atteindre son objectif d’augmenter le nombre de greffons disponibles, alors qu’il avait reculé en 201645 quand il poursuivait ce même objectif en cherchant, pour l’ensemble de la population, à mieux encadrer les modalités de renversement de la présomption de consentement. Or, cette ouverture est critiquable en ce qu’elle n’est respectueuse « ni de l’égalité, ni de l’autonomie, ni de la dignité ». Laurence Gatti souligne que « se recommander de la non-discrimination pour soumettre au droit commun des personnes qui n’ont jamais pu ou ne peuvent plus exprimer leur volonté est un contresens »46. Lors des débats parlementaires, les sénateurs avaient d’ailleurs perçu le problème et proposé en conséquence le maintien de l’exclusion des MPRP « considérant que le consentement éclairé des personnes faisant l'objet d’une mesure de protection avec représentation à la personne ne peut être présumé ». Le texte proposé était le seul de nature à « garantir que les personnes les plus vulnérables ne deviennent pas des réservoirs d’organes faute de pouvoir exprimer un refus »47.

• 48 Le dispositif est d’ailleurs identique pour des examens génétiques réalisés sur une personne hors d (...)
• 49 CSP, art. L. 1130-4 qui renvoie, pour l’opposition à l’article L. 1130-3CSP.

35S’agissant des examens génétiques pratiqués dans l’intérêt d’autrui sur une personne hors d’état d’exprimer sa volonté ou décédée, seule une opposition antérieurement exprimée peut empêcher leur réalisation48. Les réserves formulées à l’encontre des règles applicables au prélèvement post mortem valent ici aussi. Certes, le texte49 précise que l’opposition peut être exprimée auprès du protecteur qui pourra donc la relayer le moment venu. Mais il y a une part d’artifice à penser que le majeur protégé aura l’idée d’exprimer par anticipation sa volonté sur un tel sujet, largement méconnu des citoyens.

• 50 C’est également pour éviter ce risque que le majeur protégé, comme d’autres personnes identifiées c (...)
• 51 En ce sens, v. Laurence Gatti, préc., p. 157.

44C’est sans doute ce même risque de pression qui a conduit le législateur à restreindre la participation des majeurs protégés aux recherches biomédicales50. Ils n’y sont éligibles que dans les cas où un bénéfice est attendu pour eux ou, dans le cas où le bénéfice est attendu pour autrui, seulement si les risques encourus sont minimes. En outre, les exigences en matière de consentement sont renforcées, d’une part, par l’intervention du protecteur et ce, en cas de représentation à la personne comme en curatelle, et, d’autre part, par l’intervention du juge en cas de recherche emportant un risque spécifique pointé par le Comité protection des personnes. Là encore, ces dispositions destinées à s’assurer de l’existence d’un consentement véritable sont conformes au principe d’autonomie. Il est toutefois regrettable que la protection du majeur en curatelle soit plus forte que celle des majeurs bénéficiant d’une tutelle, d’une habilitation familiale ou d’un mandat de protection future sans représentation relative à la personne - pour lesquels il n'y a pas lieu à autorisation dans la mesure où le texte ne le précise pas - 51.

• 52 V. la proposition n° 189 du 27 septembre 2017 autorisant les personnes protégées de plus de 15 ans (...)

56Au titre des seconds, on vise le don du sang. Bien que l’atteinte à l’intégrité physique consiste seulement en un prélèvement, par simple prise de sang, d’un produit qui se régénère naturellement et rapidement avec peu de risque pour la santé de la personne qui s’y livre, les MPRP en demeurent exclus. D’ailleurs, le fait que l’acte ne soit soumis à aucune règle spécifique pour le patient lambda, comme le fait que des mineurs - a priori exclus - puissent, en cas d’urgence et d’absence de donneurs compatibles, procéder à un tel don, plaident dans le sens d’une évolution. Relevons, au demeurant, qu’une proposition de loi antérieure à la réforme de 2020 souhaitait permettre l'accès de l’ensemble des majeurs protégés à cet acte altruiste52.

• 53 Si le décès ne doit pas automatiquement conduire à conclure à l’absence de nécessité d’un régime pr (...)

57Pour d’autres actes sans incidence sur la santé du patient qui s’y livre (puisqu’il est décédé53), c’est le mécanisme d’accès à la volonté mis en place qui pose difficulté pour le majeur dont la protection juridique comprend une représentation à la personne (a) et qui devrait être revu (b).

• 54 Certes, l’article L. 1131-1 I CSP dispose que le patient est tenu de transmettre l’information à sa (...)
• 55 La seule adaptation prévue dans ce cas par la loi consiste à devoir rechercher la non-opposition au (...)
• 56 CSP, art. L. 1131-1 III.

58En effet, pour certains actes (et informations en découlant) qui ne concernent pas le seul individu qui s’y soumet, la loi pose un régime général qui encourage la prise en compte par le patient lambda de l’intérêt général, sans toutefois le contraindre juridiquement. Ainsi ce patient peut s'opposer sur le registre national des refus à un prélèvement post-mortem. De même, il peut s’opposer par avance à la réalisation d’examens génétiques pour le cas où il serait hors d’état de s’exprimer et peut - lorsqu’il est en état de s’exprimer - ne pas autoriser le médecin à transmettre les résultats de ses examens génétiques à sa parentèle54. Certes, en apparence ces dispositifs sont respectueux de l’autonomie individuelle. Toutefois, ils recèlent une part incontestable d’artifice car la volonté ne peut s’exprimer que si la personne est informée et donc éclairée. Mais qui, dans la population générale, a connaissance du registre national des refus de prélèvement géré par l’Agence de la biomédecine ? Qui saura qu’il n’est pas juridiquement tenu d'autoriser le médecin à transmettre l’information génétique à la parentèle ? Ces règles, déjà peu lisibles et insuffisamment connues, ont été transposées de manière tout à fait discutable aux MPRP lesquels sont soit soumis au régime de droit commun du patient lambda (prélèvement post-mortem, réalisation d’un examen génétique sur une personne hors d’état55), soit à un régime les empêchant de se soustraire aux conséquences de l’acte que le législateur entend promouvoir (transmission de l’information génétique à la parentèle). En effet, la loi semble prévoir que pour tout MPRP les résultats d’un examen génétique sont automatiquement transmis à la parentèle par le médecin56.

• 57 L. Gatti, « Les hommes (de-)meurent libres et égaux. Majeurs protégés et projet de loi relatif à la (...)

63Resterait la question de la mise en œuvre effective des règles ainsi redessinées, laquelle est conditionnée par l’accès des professionnels de santé à l’information quant à l’existence d’une mesure de protection. On pense en particulier aux situations dans lesquelles les conditions du recueil du consentement et de réalisation de l’acte - tel que le prélèvement de sang - rendent peu probable l’accès à une telle information. La difficulté ne se limite d’ailleurs pas à cette seule situation. Les professionnels de santé ont une connaissance assez aléatoire de l'existence d’une mesure et, quand c’est le cas, trop rarement de son étendue réelle et de ses effets juridiques. Une fois les règles révisées, il faudrait donc former l’ensemble des acteurs chargés de les appliquer. Dans le contexte d’une réforme d’ampleur concernant l’aide médicale à mourir, il est impératif et urgent de s’atteler à ces deux chantiers : réfléchir au régime de l’acte pour le majeur protégé, au regard des principes dégagés, et assurer la formation des professionnels. Au-delà, réfléchir à un acte médical à raison d’une vulnérabilité spécifique (celle d’un MPRP) est l’occasion de réfléchir aux garanties offertes à tout patient placé dans une situation de vulnérabilité. Ainsi, comme le soutient Laurence Gatti, ne pas exclure le MPRP d’un acte médical délicat, c’est aussi nous contraindre à penser la protection indispensable à accorder à tout patient57.