L’applicabilité des directives (médicales) anticipées sous le prisme de la CESDH : analyse et interrogations issues de l’affaire Pindo Mulla contre Espagne
Résumé
La Cour européenne des droits de l’homme a examiné le recours d’une personne témoin de Jéhovah ayant reçu des transfusions à l’encontre de sa volonté. La requérante avait préalablement exprimé son refus en rédigeant ses directives médicales anticipées. La Cour considère que le processus décisionnel ayant abouti à l’administration de transfusions n’a pas respecté les droits de la requérante, la privant du pouvoir de refuser son consentement aux actes médicaux litigieux. De nombreux éléments analysés par la Cour permettent de contribuer à la réflexion sur le cadre juridique français relatif aux directives anticipées.
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- 1 Gazette du palais, 4 octobre 2024. URL : https://www.gazette-du-palais.fr/actualites-professionnell (...)
- 2 Article repris et codifié à l’article L. 1111.11 du CSP.
- 3 Conseil Constitutionnel, décision QPC n° 2022-1022 du 10 novembre 2022. Cette QPC sera traitée dans (...)
1Suite à l’annonce de la dissolution de l’Assemblée nationale par le président de la République le 9 juin 2024, le projet de loi n° 2462 relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie a été rendu caduc. La poursuite de la réflexion sur cette thématique demeure astreinte à un contexte politique et institutionnel peu propice au débat, étant donné que l’Assemblée nationale a voté le 4 décembre une motion de censure à l’encontre du gouvernement de Michel Barnier, alors même que l’ex Premier ministre avait annoncé vouloir poursuivre la réflexion sur cette thématique le 1er octobre dernier lors de son discours de politique générale1. Les débats relatifs à l’aide à mourir sont largement commentés, notamment en raison des difficultés d’application de la législation en vigueur, et parmi elles celles relatives au cadre juridique relatif aux directives anticipées. En effet, bien que ce dispositif ait été renforcé par l’article 8 de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 qui crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie2 et prévoit depuis lors que les directives anticipées s’imposent au médecin, celles-ci ne s’appliquent que dans les situations où les patients se trouvent hors d’état d’exprimer leur volonté et en fin de vie. De plus, la loi prévoit des cas où ces dernières peuvent être écartées. Dès lors, en dépit du renforcement du dispositif initialement prévu par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005, des interrogations subsistent quant aux conditions exactes d’application et d’exclusion des directives anticipées3.
- 4 Voir pour des affaires précédentes concernant les témoins de Jéhovah, Cour EDH, 10 juin 2010, Les t (...)
- 5 Les exemples et difficultés pratiques présentés dans cet article sont issus de situations régulière (...)
2Ces interrogations ne concernent pas uniquement le dispositif juridique français, mais également les mécanismes proches existant au sein d’autres pays membres du Conseil de l’Europe. La Cour européenne des droits de l’homme a eu à en traiter à l’occasion d’une affaire concernant un refus de transfusion formulé par une personne témoin de Jéhovah4 dans l’arrêt rendu en grande chambre le 17 septembre 2024. Au-delà du refus exprimé par écrit, l’affaire conduit à s’interroger sur l’articulation entre le droit à la vie et le droit à l’autodétermination protégés respectivement par les articles 2 et 8 de la Convention européenne. Cet arrêt permet par extension de questionner la pertinence du dispositif français relatif aux directives anticipées ainsi que des difficultés d’application pratiques5. C’est d’ailleurs les possibles répercussions de cette affaire en droit interne qui a conduit le gouvernement français à faire une tierce intervention. Si les dispositifs de directives anticipées français et espagnol diffèrent sur un certain nombre de points, la logique générale qui les anime est assez semblable.
- 6 Cour EDH, Pindo Mulla c. Espagne, n° 15541/20, § 11.
- 7 Loi n° 41/2002 du 14 novembre 2002, article 11.
- 8 Cour EDH, Pindo Mulla c. Espagne, n° 15541/20, § 20.
3Les faits à l’origine de cet arrêt sont les suivants. Une patiente est suivie en ambulatoire à l’hôpital Sante Barbara à Soria (Castille-et-León) pour un problème de rétention urinaire. Un fibrome utérin étant détecté, son médecin lui conseille de recourir à une opération chirurgicale (hystérectomie et double salpingectomie). La patiente, témoin de Jéhovah, consent à l’intervention en précisant qu’elle refuse tout recours à une transfusion. Afin de faire valoir sa volonté, elle rédige deux documents, dont des directives médiales anticipées qu’elle souhaite voir « prises en compte dans toutes les situations de soins de santé […] même si le corps médical estime que ces transfusions sont nécessaires pour préserver [s]a vie ou [s]a santé »6. Conformément à la loi espagnole7, la patiente signe ses directives en présence de trois témoins. Ce premier document est déposé dans le système Jimena, dispositif numérique pouvant être consulté par les professionnels de santé assurant la prise en charge. Afin de renforcer sa démarche, la patiente établit une procuration permanente reprenant le contenu de ses directives médicales anticipées et désigne trois témoins pour la représenter auprès du corps médical. L’année suivante, la patiente est hospitalisée pour des saignements vaginaux et réaffirme alors son refus de transfusion dans le formulaire de consentement de l’hôpital. Puis, avec son accord, la patiente est transférée dans un second hôpital à Madrid, connu, comme le relève la Cour européenne des droits de l’homme, « pour sa capacité à pratiquer des formes de traitement n’impliquant pas de transfusion sanguine »8.
- 9 Ibid., § 28.
- 10 Ibid., § 47.
4Les médecins de l’hôpital madrilène sont informés de l’aggravation de la situation au cours du trajet et sollicitent le juge de permanence en considérant qu’une transfusion serait nécessaire. Le magistrat de permanence requiert l’avis du médecin légiste assigné au tribunal. Ce médecin estime qu’une absence de traitement pourrait entraîner une issue fatale et qu’il n’existe pas – à sa connaissance – de preuve fiable d’un refus de traitement préalablement exprimé. La juge estime que « la teneur du droit à la vie englobe une protection positive qui empêche qu’il soit interprété comme une liberté s’étendant au droit à sa propre mort. L’article 16 de la Constitution espagnole n’accorde pas le droit à la liberté de religion sans la moindre restriction »9. Le deuxième recours de la requérante est rejeté par l’Audiencia Provincial, au motif qu’au moment de l’intervention « le formulaire de consentement éclairé portait la signature du médecin mais pas celle de la patiente, et […] que l’absence de signature l’empêchait de constater que la patiente avait soit refusé soit accepté le traitement »10. La requérante introduit un recours d’amparo devant le Tribunal constitutionnel pour violation de son droit à son intégrité physique (article 15 de la Constitution espagnole), de son droit à la liberté de religion (article 16-1) et de son droit à une protection juridictionnelle effective de ses droits (article 24-1). Mais le 9 octobre 2019, le Tribunal constitutionnel déclare le recours irrecevable pour défaut d’atteinte à un droit fondamental protégé dans le cadre de ce recours.
- 11 Ibid., § 31.
5La chronologie est cruciale pour la bonne compréhension de la situation. En effet, la saisine du juge de permanence eut lieu pendant le transfert de la patiente sans que celle-ci, bien que consciente, soit informée de la démarche. En outre, à son arrivée, les médecins ont estimé qu’elle se trouvait dans une situation de danger imminent pour sa vie, justifiant ainsi de ne pas suivre « la procédure habituelle de recueil du consentement éclairé à une intervention chirurgicale »11. De son côté, la patiente n’a produit aucun document à son arrivée attestant de son refus de transfusion et les directives médicales anticipées qu’elle avait rédigées, qui n’avaient pas été jointes au dossier papier, n’ont pas été portées à la connaissance des médecins, ceux-ci n’ayant pas consulté le registre national.
- 12 Ibid., § 35. La responsabilité de l’État ne peut être engagée pour des erreurs commises par le corp (...)
- 13 Il est à noter que la patiente ne refusait pas l’ensemble des traitements pouvant être prodigués, m (...)
6Dans ce contexte, la patiente a subi trois transfusions de globules rouges. Une fois informée des actes pratiqués, la patiente a décrit les transfusions « comme un viol sur [sa] personne, quelque chose de répugnant »12. La patiente a donc décidé de faire un recours, non contre la décision de médecin de transfuser, mais contre les dysfonctionnements liés au processus décisionnel ayant abouti à des transfusions13. C’est pourquoi le contrôle opéré par les juges de Strasbourg a porté sur le processus décisionnel au regard du respect de l’autonomie de la requérante.
7L’arrêt suscite des questionnements, notamment au sujet du contenu et de l’étendue des garanties que doivent mettre en œuvre les États en matière de préservation de la vie des personnes, ou encore de la latitude reconnue aux médecins dans la mise en œuvre des directives anticipées. Aussi, cette décision peut-elle contribuer à nourrir une réflexion concernant le régime juridique des directives anticipées en droit français.
8La Cour sanctionne le non-respect par l’Espagne du dispositif juridique des directives anticipées au titre de l’article 8 de la CESDH (I). Pour autant elle laisse relativement dans l’ombre la délicate question de l’articulation des articles 2 et 8 lorsque l’exercice de l’autonomie personnelle menace la vie d’un patient (II).
I/- La sanction du non-respect par l’Espagne du dispositif juridique relatif aux directives anticipées
9Comme en France, le dispositif espagnol des directives anticipées a été progressivement renforcé de façon à protéger davantage la volonté de la personne (A). Pourtant, selon la Cour européenne, ce mécanisme n’a en l’espèce pas été correctement mis en œuvre ce qui emporte la sanction de la part de la Cour (B).
A/- Des dispositifs de directives anticipées protecteurs de l’expression de la volonté de la personne
10Les dispositifs de directives anticipées sont particulièrement divers au sein des pays membres du Conseil de l’Europe (1), la Cour Européenne admettant une large marge nationale d’appréciation en la matière (2).
1/- Une diversités de dispositifs d’anticipation de la volonté en matière médicale
- 14 Cour EDH, Pindo Mulla c. Espagne, n° 15541/20, § 83 et s.
- 15 Notamment l’Allemagne, l’Italie ou encore le Royaume-Uni.
- 16 Notamment les Pays-Bas, la Belgique et la Pologne.
- 17 Notamment la Suède, Saint-Marin la Moldavie.
11Le déploiement du dispositif de directives anticipées varie au sein des États membres du Conseil de l’Europe. La Cour rappelle les principales caractéristiques des dispositifs existants, classant les États en trois groupes14. Au sein du premier groupe on trouve les États qui connaissent formellement les directives anticipées15, certains États ayant mis en place des registres officiels permettant de les consulter. L’Espagne et le France figurent dans ce premier groupe. Les États du deuxième groupe imposent le respect des souhaits précédemment exprimés par le patient mais ne reconnaissent formellement pas les directives anticipées16. Les patients peuvent néanmoins exprimer leurs refus, les soins essentiels demeurant réalisés en cas d’urgence. Au sein des États du troisième groupe17, il n’existe pas de cadre spécifique concernant les volontés précédemment exprimées par les patients, le consentement étant recherché en cas d’urgence auprès de leurs proches.
12Membres du premier groupe, l’Espagne et la France disposent de cadres juridiques présentant des similarités importantes. En Espagne, l’article 11 de la loi n° 41/2002 du 14 novembre 2002 régissant l’autonomie du patient et les droits et obligations en matière d’information et de documentation médicales prévoit qu’ « au moyen de directives médicales anticipées, une personne majeure, en pleine possession de ses capacités et agissant de son plein gré, exprime ses souhaits à l’avance – dans le but qu’ils soient respectés au moment où elle se trouvera dans une situation dont les circonstances ne lui permettront pas de les exprimer en personne – concernant les soins et les traitements médicaux » à lui dispenser. L’article 2 de cette même loi énonce que « tout patient ou usager est en droit de refuser un traitement, sauf dans les cas prévus par la loi. Son refus de traitement est consigné par écrit ». L’article 9 dispose que « les médecins peuvent effectuer les interventions cliniques qui sont essentielles pour la santé du patient sans le consentement de celui-ci dans les cas suivants : [...] Lorsqu’il existe un risque grave immédiat pour l’intégrité physique ou psychique du patient et qu’il n’est pas possible de recueillir son autorisation, [mais] en consultant [préalablement], lorsque les circonstances le permettent, ses proches ou des personnes ayant des liens de facto avec lui ».
- 18 L’alinéa 3 de l’article L. 1111-4 du CSP énonce que : « Si, par sa volonté de refuser ou d'interrom (...)
13En France, la reconnaissance du caractère contraignant des directives anticipées s’est notamment traduite par un changement de formulation à l’article L. 1111-11 alinéa 1er du code de la santé publique. Avant la loi du 2 février 2016, cet article énonçait que les directives « indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie », la législation en vigueur disposant qu’elles « expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie ». Le législateur a ainsi renforcé la portée des directives anticipées qui ne sont plus simplement indicatives mais impératives – sauf exceptions –, ce qui permet notamment de faire primer la volonté du patient, tant à l’égard du corps médical que de sa famille. De manière plus générale, les conditions de mise en œuvre d’un acte de soin sans le consentement du patient sont relativement similaires en Espagne et en France18. Que les directives anticipées soient formellement reconnues ou non par les pays membres du Conseil de l’Europe, la Cour Européenne admet une large marge nationale d’appréciation des États.
2/- L’admission par la Cour d’une large marge nationale d’appréciation
- 19 Cour EDH, Pindo Mulla c. Espagne, n° 15541/20, § 122.
14Les juges la Cour de Strasbourg n’expriment pas de préférence pour un dispositif type de directives anticipées devant être impérativement mis en œuvre, malgré une forte disparité de systèmes juridiques entre les différents États. Nous pouvons faire l’hypothèse que le gouvernement français, intervenant en tant que tiers dans cette affaire, tenait à ce que le dispositif prévu en droit interne puisse demeurer en l’état. Selon lui, « les États devraient […] pouvoir encadrer les conditions dans lesquelles il serait possible d’écarter les instructions anticipées d’un patient » ajoutant que « l’organisation du processus décisionnel, y compris la désignation de la personne qui prend la décision finale et les modalités de la prise de décision, devrait également relever de la marge d’appréciation de l’État »19. L’importance et la sensibilité du sujet peuvent justifier que les États demeurent décisionnaires dans la définition des obligations positives leur incombant en la matière, quitte à aboutir à des législations fort différentes, notamment au regard des possibilités de recourir à un arrêt des soins. Cette disparité soulève pourtant une question de fond : comment protéger de manière relativement homogène le droit à l’autodétermination en matière de santé ?
- 20 Ibid., § 87.
15La requérante a notamment argué du fait même que l’État espagnol se serait rendu responsable d’une « grave ingérence dans l’exercice […] de son droit au respect de la vie privée et elle critique les décisions tant médicales que judiciaires qui ont été rendues dans son cas, qu’elle qualifie de contraire à son droit à l’autodétermination »20. L’article 8 de la CESDH prévoit qu’une ingérence d’une autorité publique n’est valable que si elle « est prévue par la loi et qu’elle constitue une mesure qui, dans une société démocratique, est nécessaire […] à la protection de la santé ou de la morale, ou à la protection des droits et libertés d’autrui ». Dans le cas d’espèce, l’ingérence relève bien de la protection de la santé prévue par la loi espagnole. L’argumentation de la requérante se fonde tant sur le bon respect de la législation espagnole en matière de directives anticipées, que sur l’existence même d’une ingérence de l’État sur son droit au refus de soin.
- 21 Ibid., § 172.
16Dans le cas d’espèce, la requérante a respecté les modalités prévues par le droit espagnol pour faire valoir son opposition aux actes de transfusion. La Cour estime que « le législateur a ménagé un équilibre judicieux entre les droits fondamentaux des patients, les obligations correspondantes incombant à l’État et des intérêts publics importants. La requérante s’est appuyée sur ce cadre et a engagé les démarches pertinentes pour signifier clairement son refus des transfusions sanguines, qui revêtait pour elle une importance cruciale sur le plan religieux »21. Les juges de la Cour européenne des droits de l’homme manifestent une certaine prudence sur l’étendue de la marge d’appréciation des États et ce au nom de la préservation tant de la vie que de la santé. Ce double impératif de préservation serait-il, dans une certaine mesure, supérieur au principe d’autodétermination de la personne ? Les développements de la Cour se focalisent sur le respect du processus décisionnel ayant conduit à la mise en œuvre des actes de transfusion litigieux. Accordant une importance prioritaire à l’examen du respect de ce processus, la Cour en a déduit le caractère défaillant dans le cas d’espèce.
B/- Une mise en œuvre défaillante du processus décisionnel relatif aux directives anticipées
17En l’espèce, les directives anticipées n’ont pas été consultées malgré leur accessibilité (1). Cette problématique semble être accrue en France (2).
1/- Des directives anticipées non consultées malgré leur accessibilité
- 22 Ibid., § 174.
18Le problème principal concernant la procédure dans cette affaire tient au fait que les directives anticipées de la patiente, bien qu’accessibles, n’ont pas été consultées ni par l’hôpital ni par la juge de permanence. La Cour européenne relève que « les directives médicales anticipées de la requérante, qui étaient accessibles à la fois via le registre de Castille‑et‑León et via le registre national, n’ont pas été mentionnées du tout au cours des échanges entre les deux hôpitaux. Pourtant, étant donné les explications qui ont été livrées au cours de la présente procédure sur les effets que l’état dans lequel se trouvait la requérante, à savoir une anémie grave, peut produire sur la lucidité de la personne, et compte tenu du caractère contraignant que revêtent les directives anticipées dans le système espagnol, il apparaît à la Cour qu’il aurait été extrêmement pertinent de porter cette information à l’attention de l’équipe médicale de l’hôpital de La Paz au moment où le transfert de la requérante a été organisé »22.
- 23 Dans son opinion concordante, la juge María Elósegui relève que Le document intitulé « Demande d’en (...)
- 24 Cour EDH, Pindo Mulla c. Espagne, n° 15541/20, § 177.
- 25 Ibid., § 183.
- 26 Ibid., § 184.
19Pourtant sur la question de l’accès aux directives anticipées, le droit espagnol et bien plus satisfaisant que le droit français. Les directives médicales anticipées sont, en Espagne, consultables sur le système électronique Jimena, accessible par les professionnels de santé. Ce système permet notamment de sécuriser le dépôt des directives anticipées et d’assurer sa consultation auprès des professionnels autorisés23. Dans le cas d’espèce, les informations transmises à la juge de permanence et aux médecins de l’hôpital de La Paz à Madrid au sujet du refus de transfusion de la requérante étaient incomplètes. Ainsi que l’indique la Cour européenne des droits de l’homme, « il n’y était fait référence ni au formulaire de consentement éclairé ni aux directives médicales anticipées »24. Les juges strasbourgeois en déduisent que l’ingérence faisant l’objet du litige, à savoir le processus décisionnel en matière de santé en Espagne, « n’a pas assuré un respect suffisant de l’autonomie de la requérante telle que protégée par l’article 8 de la Convention, autonomie que celle-ci souhaitait exercer dans le but de se conformer à un enseignement important de sa religion »25. La Cour conclut en affirmant une violation du droit de la requérante au respect de sa vie privée « tel que protégé par l’article 8 de la Convention lu à la lumière de l’article 9 »26. La requérante a obtenu gain de cause ainsi qu’une indemnisation au titre du préjudice moral. L’importance accordée par la Cour de Strasbourg au respect du processus décisionnel dans cette affaire permet d’identifier d’éventuelles limites dans le dispositif juridique français.
2/- L’accessibilité des directives anticipées : une problématique accrue en France
- 27 Articles R. 1232-5 à R. 1232-14 du CSP.
- 28 Décret n° 2021-1048 du 4 août 2021 relatif à la mise en œuvre de l'espace numérique de santé. Le di (...)
20En France, l’article R. 1111-19 du code de la santé publique modifié par le décret n° 2021-1047 du 4 août 2021 prévoit que les directives anticipées « sont conservées selon des modalités les rendant aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement ». Elles peuvent ainsi « être déposées et conservées, sur décision de la personne qui les a rédigées, dans l’espace de son dossier médical partagé prévu à cet effet et mentionné au g du 1° de l'article R. 1111-42. Ce dépôt vaut inscription au registre prévu à l'article L. 1111-11 » lequel énonce que « les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l’objet d’un traitement automatisé ». Un tel registre national n’a pas été créé à proprement parler, à la différence du registre national des refus au prélèvement d’organes post mortem27. D’un point de vue pratique, le déploiement récent28 et progressif de « mon espace santé » (comprenant le dossier médical partagé) sur lequel les directives anticipées peuvent être déposées n’efface pas le risque pour les professionnels de ne pas avoir connaissance des volontés du patient. Si, comme l’indique le III de l’article R. 1111-19 du code de la santé publique, « tout établissement de santé ou établissement médico-social interroge chaque personne qu’il prend en charge sur l’existence de directives anticipées », la transmission des informations à l’ensemble de l’équipe peut faire l’objet de défaillances.
- 29 Article R. 1111-17 alinéa 2 du CSP.
- 30 Article L. 1111-6 alinéa 2 du CSP.
21Par exemple, l’analyse des pratiques professionnelles permet de constater que les membres de la famille du patient peuvent transmettre des directives rédigées par eux et non par le patient. Le droit français prévoit que deux témoins - dont la personne de confiance - peuvent rédiger les directives anticipées lorsque le patient peut exprimer sa volonté mais se trouve dans « l’impossibilité d’écrire et de signer lui-même le document »29. Cette possibilité pose aux professionnels la délicate question de l’identification des réels auteurs des directives anticipées. Il est également fréquent que les professionnels de santé soient convaincus que la famille du patient ou sa personne de confiance détiennent un pouvoir de décision sur l’arrêt des soins, que le patient ait rédigé ou non ses directives anticipées. Or l’alinéa 5 de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique prévoit une simple consultation des proches et que la personne de confiance puisse « aider » le patient dans ses décisions30. Les membres de l’entourage du patient peuvent donc en pratique s’octroyer des droits pouvant aller à l’encontre de sa volonté, altérant ainsi son droit à l’autodétermination.
22Ces éléments issus de l’analyse de pratiques professionnelles en France peuvent être mis en perspective avec l’arrêt Pindo Mulla contre Espagne car, en l’espèce, la Cour a particulièrement analysé le respect du processus institué par la législation nationale. Le cadre juridique français a certes renforcé le dispositif de directives anticipées, mais les conditions de conservation et de transmission de ce document pourrait être améliorées en créant un véritable registre national, sécurisé et accessible par les professionnels de santé. Si le gouvernement français, tiers à l’affaire, a rappelé que les États devaient bénéficier d’une marge pour organiser le processus décisionnel relatif à l’arrêt des soins, les garanties juridiques françaises en matière de directives anticipées peuvent sembler insuffisantes, en particulier lorsque l’on prend en considération la question de l’articulation du droit à la vie et à l’autodétermination des personnes. Cette problématique relevée par la patiente dans l’affaire Pindo Mulla contre Espagne semble toutefois avoir été relativement laissée dans l’ombre par la Cour.
II/- L’articulation des droits à la vie et à l’autodétermination en cas de menace pour la vie : une question essentielle laissée relativement dans l’ombre
23Dans l’arrêt Pindo Mulla contre Espagne, la portée du droit à l’autodétermination en matière médicale semble relative (A), ce qui conduit à s’interroger sur l’appréciation qui pourrait être faite du dispositif de directives anticipées français, particulièrement dans les situations où elles peuvent être écartées par le corps médical (B).
A/- Autodétermination et refus de soin du patient face aux obligations des États
24Si l’autonomie du patient est soutenue par le droit à l’autodétermination (1), la question des modalités de protection de la santé et de la vie reste ouverte à l’issue de cet arrêt (2).
1/- Une autonomie du patient soutenue par le droit à l’autodétermination
- 31 Voir notamment, (J.-C.) Weber, « Evolutions de la relation Médecin-malade. Où va la médecine ? », S (...)
- 32 Propos de Louis Portes au premier Congrès de morale médicale en 1956. Citation reproduite dans M.-H (...)
25Au-delà du cas particulier d’un refus de traitement motivé par des convictions religieuses, le présent litige soulève la question de l’étendue du droit à l’autodétermination en matière de santé et la possibilité de refuser un traitement vital. Cette affaire conduit donc à s’interroger en creux sur le fait de savoir jusqu’où un État peut favoriser le droit à l’autodétermination des patients au détriment de leur propre santé voire de leur vie. Une approche libérale de l’article 8 dans le champ de la santé convergerait avec l’abandon du paternalisme médical notamment en France31. Le temps semble bien révolu où l’on pouvait affirmer que « tout patient est et doit être pour [le médecin] comme un enfant à apprivoiser, non certes à tromper – un enfant à consoler, non pas à abuser – un enfant à sauver, ou simplement à guérir » 32. Sans affirmer que le rapport se nouant entre un médecin et son patient soit dans les faits, strictement égalitaire, celui-ci tend à être progressivement rééquilibré en faveur du patient avec l’évolution du cadre juridique applicable, notamment en France.
- 33 Voir notamment T. Gründler, « La nécessité médicale comme condition d’atteinte à l’intégrité corpor (...)
- 34 Article 70 de la loi n° 99-641 du 27 juillet 1999.
- 35 S.-M. Ferrié, « Le droit à l’autodétermination de la personne humaine. Essai en faveur du renouvell (...)
26L’article 16-3 du code civil restreint le domaine des atteintes à l’intégrité du corps humain à la seule « nécessité médicale », mais la définition même de « nécessité médicale » semble évoluer33. Le remplacement à l’alinéa 1er de l’article 16-3 du code civil de la notion de « nécessité thérapeutique » par celle de « nécessité médicale »34 déplace le curseur de la légalité des atteintes à l’intégrité du corps, dans un contexte d’accroissement de la disponibilité des techniques et de demandes sociales en leur faveur sur des thématiques très diverses (AMP, euthanasie, médecine dite « améliorative »). La nécessité ne semble plus être appréciée par le seul médecin mais apparaît tenir compte de la perception du patient, mouvement conforté par le droit à l’autodétermination tel qu’énoncé par la CESDH. Certes, l’article 8 de la CESDH prévoit bien dans son second paragraphe les motifs pour lesquels il peut y avoir une ingérence d’une autorité publique dans le droit garanti, parmi lesquels figure la santé publique. Pour autant, la protection de la santé suscite l’interrogation : l’article vise-t-il la santé en son ensemble (impératifs de santé publique) ou également la santé prise dans une dimension individuelle et plus subjective ? En un sens, le fait de conditionner l’atteinte à l’intégrité du corps humain à un impératif de nécessité médicale restreint le droit à l’autodétermination du patient35. Dans l’affaire Pindo Mulla contre Espagne, l’état de santé de la requérante ne faisait pas courir de risque à un tiers. Celle-ci était dans une certaine mesure, dans un rapport de « soi à soi ». Si nous radicalisons le propos, la légitimité même de l’existence de limitations étatiques en matière de santé (hors santé publique où des tiers pourraient être affectés) est peut-être le cœur de l’affaire.
2/- La question de la protection de la santé et de la vie
- 36 Cour EDH, Pindo Mulla c. Espagne, n° 15541/20, opinion concordante du juge Ioannis Ktistakis, § 1.
- 37 C. Le Bris, « Transhumanisme et droits de l’Homme : l’identité humaine et la protection de l’humani (...)
- 38 G. Loiseau, Le droit des personnes, 2ème édition, Ellipses, 2020, p. 218. Nous soulignons. Voir éga (...)
27L’opinion concordante du juge Ioannis Ktistakis nous semble dans le cas d’espèce la plus claire sur ce propos, se déclarant « convaincu que la présente affaire offrait à la Grande Chambre l’occasion d’affirmer clairement les principes que sont l’autodétermination et l’autonomie personnelle, et […] regrette qu’elle ait choisi de ne pas le faire »36. Une formulation issue de l’arrêt de la Taganrog LRO et autres contre Russie du 7 juin 2022 (§ 162) est ainsi rappelée : « La liberté de choix et l’autodétermination sont des éléments fondamentaux de la vie et [...], en l’absence de tout élément révélateur d’une nécessité de protéger la santé publique, l’État doit s’abstenir de toute ingérence dans l’exercice de la liberté de choix de l’individu en matière de soins médicaux, étant donné que pareille ingérence ne peut que diminuer, et non accroître, la valeur de la vie ». Au sujet de la médecine dite « améliorative », Catherine Le Bris estime que : « L’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme notamment doit s’entendre comme un ‘droit d’être laissé tranquille’. Il implique un droit, pour chaque individu, à son ‘identité physique et sociale’ ainsi que ‘le droit au développement personnel’»37. Dans une perspective comparable, Grégoire Loiseau estime à la suite de la décision du 17 février 2005 (Cour EDH, affaire K.A. et A.D. c. Belgique) qu’« en affirmant ainsi l’existence d’un ‘droit de disposer de son corps’, la CEDH cautionne une évolution libertarienne du droit qui doit donner effet aux manifestations de volonté individuelle dans les rapports de la personne à son corps, quel que soit le traitement appliqué à celui-ci »38. Reste à déterminer si la santé (article 8 § 2) et le droit à la vie (article 2) peuvent limiter une lecture de la Convention favorable à l’autodétermination des patients.
- 39 Cour EDH, Pindo Mulla c. Espagne, n° 15541/20, opinion en partie concordante et en partie dissident (...)
28Il semble cependant que les notions mêmes de vie et de droit à la vie au sens de l’article 2 de la CESDH soient pour partie ambivalentes. La « vie » doit-elle être entendue dans une dimension avant tout biologique, qui devrait être protégée « à tout prix » ou être considérée dans une dimension plus subjective ? Cette seconde approche ne semble pas pour l’heure retenue par la Cour européenne des droits de l’homme mais invite à la réflexion sur ce que la « vie » signifie juridiquement39. Cette interrogation est intimement liée à la reconnaissance ou non du droit à mourir (euthanasie ou assistance médicale au suicide) et à la puissance accordée à l’individu sur son propre devenir charnel. Délivrés du « paternalisme médical », certains patients pourraient espérer être « libérés » de toute ingérence étatique en matière de protection de la santé individuelle. Nous pourrions objecter que le dispositif juridique français va dans le sens d’une meilleure prise en compte de l’expression de la volonté du patient au travers de ses directives anticipées. Si le renforcement de ce dispositif est clair depuis l’adoption de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016, celle-ci prévoit des dérogations permettant au corps médical de ne pas appliquer les directives anticipées. À ce titre, les conditions de mise en œuvre de ces dérogations et leur existence même posent question.
B/- Autodétermination et non-application des directives anticipées par le corps médical
29Les exceptions à l’application des directives anticipées en droit espagnol (1) diffèrent pour partie de celles reconnues en droit interne, interrogeant la pertinence de ces dernières (2).
1/- Les exceptions à l’application des directives anticipées en droit espagnol
30Dans l’affaire Pindo Mulla contre Espagne, le problème de la non-application des directives anticipées par le corps médical n’a pas été soulevé, puisqu’ayant pris la patiente en situation d’urgence, le personnel ne les a pas recherchées. Le sujet mérite toutefois une réflexion. Les dispositifs juridiques français et espagnol ont en commun de prévoir des cas dans lesquels les directives anticipées peuvent être écartées. De telles dérogations constituent un garde-fou nécessaire dans le contexte de renforcement de la valeur juridique des directives. En effet, si celles-ci jouissaient d’une valeur absolument impérative, cela pourrait ouvrir la possibilité pour les patients d’exiger du corps médical la mise en œuvre d’actes potentiellement contraires à la législation telle qu’une demande d’euthanasie dans un État où la pratique est illégale, ce qui n’aurait aucun sens.
31Aussi, dans le système juridique espagnol, la loi n° 41/2002 du 14 novembre 2002 énonce à son article 11 que « les directives médicales anticipées qui sont contraires au système juridique ou à une bonne pratique médicale ou qui ne correspondent pas à l’éventualité prévue par la personne concernée au moment de leur formulation ne sont pas appliquées ». Les cas d’exceptions énoncés relèvent de registres différents. Tout d’abord, la non prise en compte des directives contraires au système juridique rejoint la situation évoquée précédemment, à savoir celle où la volonté du patient pourrait conduire à l’engagement de la responsabilité du médecin. Le deuxième cas de non-application des directives est peut-être le plus délicat à mettre en œuvre en pratique, à savoir la rédaction d’une directive contraire à « la bonne pratique médicale ». Cette disposition peut être lue comme interdisant au corps médical de mettre en œuvre ou de ne pas entreprendre des actes de soin qui seraient incompatibles entre eux, ou douloureux pour le patient. Le troisième cas de directives non applicables correspond à la situation où elles ne sont pas circonstanciées à la situation clinique du patient au moment où ses directives seront consultées. La mise en perspective avec le dispositif français peut alors permettre d’affiner la réflexion.
2/- Les exceptions à l’application des directives anticipées en droit interne
32Le troisième alinéa de l’article L. 1111-11 du code de la santé publique prévoit que « les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». Or, en pratique, la bonne compréhension des notions de « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale » peut poser problème. Celui-ci s’est manifesté dans le cadre de la QPC n° 2022-1022 du 10 novembre 2022.
- 40 Article R. 4127-37-1 et -2.
- 41 Conseil d’État, ordonnance n° 466082 du 19 août 2022.
33Cette QPC concernait non pas un refus de soin, mais une demande de maintien artificiel en vie par le biais de directives anticipées. En l’espèce, une personne a été victime d’un polytraumatisme grave compliqué par un arrêt cardio-respiratoire. Elle a été admise à l’hôpital de Valenciennes au sein duquel elle a été placée dans le coma afin de stabiliser son état de santé. L’équipe prenant en charge le patient a estimé que son état était insusceptible d’amélioration et décidé de l’arrêt des soins et des traitements dans les conditions prévues par la loi et la réglementation40. Cependant, cette décision a été suspendue par le juge des référés du tribunal administratif de Lille, saisi par les proches attestant qu’une lettre manuscrite du patient avait été rédigée deux ans avant la décision d’arrêt des traitements et dont l’équipe n’avait pas eu connaissance. Le patient a ainsi exprimé par écrit sa volonté d’être maintenu en vie, même artificiellement, en cas de coma prolongé jugé irréversible. L’équipe a néanmoins décidé d’arrêter les traitements, estimant que la qualité de la survie attendue était catastrophique. Les proches du patient ont contesté cette seconde décision, qui n’a cependant pas été suspendue par le juge des référés du tribunal administratif de Lille. Le Conseil d’État a ainsi été saisi41, cette saisine aboutissant à la QPC du 10 novembre 2022.
- 42 Conseil Constitutionnel, décision QPC n° 2022-1022 du 10 novembre 2022, § 13.
34Les requérants soutenaient notamment que l’expression « manifestement inappropriées » était imprécise. L’examen de la QPC conduit le Conseil constitutionnel à estimer que les dispositions contestées « ne sont ni imprécises ni ambiguës »42. Cette déduction est particulièrement concise, quand bien même la formulation contestée fait l’objet de difficultés de mise en œuvre en pratique, tant dans le cas d’espèce que dans d’autres situations. Force est de constater que ce n’est pas uniquement la vie qui semble ici protégée, mais la nécessité de laisser à la disposition du corps médical une certaine latitude dans l’application des directives anticipées. Cela laisse supposer que ce n’est pas tant l’existence de dérogations à l’application des directives anticipées qui pourrait être contraire au droit à l’autodétermination, mais l’étendue de ces dérogations opposables au patient par le corps médical.
- 43 Commentaire de la décision n° 2022-1022 QPC du 10 novembre 2022, p. 7.
- 44 Ibid.
35Le commentaire de la décision rendue dans le cadre de cette QPC apporte des éléments d’analyses plus clairs que la décision elle-même. Ce commentaire est soutenu par une mise en contexte des débats parlementaires qui ont précédé le vote de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016. Dans ce cadre, Jean Leonetti a estimé que « si quelqu’un rédige ses directives à l’adolescence et tombe malade à quatre-vingts ans, on pourra évidemment faire valoir leur caractère inapproprié »43. Les auteurs du commentaires reprennent à ce propos un avis du Sénat selon lequel il peut être « particulièrement délicat pour une personne de se projeter dans une fin de vie dont elle ignore tout et d’en prévoir les conditions »44. Dès lors, peut-on réellement anticiper ses directives ? Ne trouvons-nous pas dans ces éléments d’explication une issue permettant d’écarter de manière très large les directives du patient, restreignant ainsi son droit à l’autodétermination ? L’approche française du dispositif de directives anticipées, et plus particulièrement les conditions justifiant leur mise à l’écart peut sembler pour partie incompatible avec une lecture libérale de l’article 8 de la CESDH.
- 45 Propos rappelés dans le commentaire de la décision n° 2022-1022 QPC du 10 novembre 2022, p. 9. Nous (...)
- 46 Voir notamment l’enquête de France-assos-santé du 19 mai 2021. URL : https://www.france-assos-sante (...)
36Selon M. Sauvé, « le renforcement nécessaire et bienvenu de l’autorité des directives n’aura pas pour conséquence d’abolir le pouvoir d’appréciation du médecin […] fonder d’une manière absolue et mécanique une décision d’arrêt ou de limitation de traitement sur les seuls motifs subjectifs du patient, pourrait affaiblir, voire mettre en cause le bien-fondé de cette décision dont les conséquences peuvent être graves et irréversibles »45. La question de fond résultant tant de l’affaire Pindo Mulla contre Espagne que de la QPC du 10 novembre 2022 semble être proche. Que cherche à protéger le Conseil constitutionnel ou la Cour européenne des droits de l’homme dans pareilles situations : la vie, la volonté de la personne, le pouvoir d’appréciation du corps médical ? Si ces intérêts ne sont pas contradictoires, ils peuvent aboutir à la mise en œuvre de dispositifs juridiques plus ou moins protecteurs des droits individuels des patients. Alors que le dispositif de directives anticipées se déploie difficilement en France46, une approche extensive des situations de non-application des directives pourrait fragiliser davantage l’exercice effectif de ce droit.
37Un encadrement juridique plus fin des conditions de non-application des directives anticipées semble nécessaire. Sans donner de pouvoir absolu au patient en la matière, un meilleur encadrement favoriserait le droit à l’autodétermination de la personne sur un thème aussi intime que la fin de vie. L’affaire Pindo Mulla contre Espagne permet d’identifier de potentielles défaillances dans le dispositif juridique français, en termes de formalisme, de communication des directives et de leur effectivité réelle. Bien que la requérante ait obtenu gain de cause sur des motifs liés au non-respect du processus décisionnel prévu par le droit espagnol, la position de la Cour européenne demeure sur le fond, particulièrement prudente. S’il est délicat d’anticiper l’expression de ses directives anticipées, reste à savoir si, dans l’approche juridique française, celles-ci constituent véritablement des « directives ».
Notes
1 Gazette du palais, 4 octobre 2024. URL : https://www.gazette-du-palais.fr/actualites-professionnelles/fin-de-vie-le-projet-de-loi-sera-repris-la-ou-il-en-etait-avant-la-dissolution/
2 Article repris et codifié à l’article L. 1111.11 du CSP.
3 Conseil Constitutionnel, décision QPC n° 2022-1022 du 10 novembre 2022. Cette QPC sera traitée dans le cadre de notre analyse.
4 Voir pour des affaires précédentes concernant les témoins de Jéhovah, Cour EDH, 10 juin 2010, Les témoins de Jéhovah de Moscou et autres c. Russie, n° 302/02, et Cour EDH, 7 juin 2022 ; Taganrog LRO et autres c. Russie, n° 32401/10.
5 Les exemples et difficultés pratiques présentés dans cet article sont issus de situations régulièrement rencontrées dans le cadre de formations à destination des professionnels de santé.
6 Cour EDH, Pindo Mulla c. Espagne, n° 15541/20, § 11.
7 Loi n° 41/2002 du 14 novembre 2002, article 11.
8 Cour EDH, Pindo Mulla c. Espagne, n° 15541/20, § 20.
9 Ibid., § 28.
10 Ibid., § 47.
11 Ibid., § 31.
12 Ibid., § 35. La responsabilité de l’État ne peut être engagée pour des erreurs commises par le corps médical.
13 Il est à noter que la patiente ne refusait pas l’ensemble des traitements pouvant être prodigués, mais uniquement les actes de transfusion. La patiente ne souhaitait pas recourir à une euthanasie ou au suicide assisté, ni mettre fin à ses jours par l’arrêt des traitement la maintenant artificiellement en vie comme dans le cas de l’affaire Lambert.
14 Cour EDH, Pindo Mulla c. Espagne, n° 15541/20, § 83 et s.
15 Notamment l’Allemagne, l’Italie ou encore le Royaume-Uni.
16 Notamment les Pays-Bas, la Belgique et la Pologne.
17 Notamment la Suède, Saint-Marin la Moldavie.
18 L’alinéa 3 de l’article L. 1111-4 du CSP énonce que : « Si, par sa volonté de refuser ou d'interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable ». Cette formulation conduit à questionner la compatibilité de cet article avec les conditions d’écartement des directives anticipées, telles que prévues à l’alinéa 3 de l’article L. 1111-11 du même code.
19 Cour EDH, Pindo Mulla c. Espagne, n° 15541/20, § 122.
20 Ibid., § 87.
21 Ibid., § 172.
22 Ibid., § 174.
23 Dans son opinion concordante, la juge María Elósegui relève que Le document intitulé « Demande d’enregistrement dans le registre des directives anticipées de Castille-et-León », en date du 4 août 2017, bien qu’il ne soit pas formellement inclus dans le dossier médical de la partie intéressée, est accessible via un lien présent dans l’application électronique Jimena (compilant les antécédents cliniques) qui renvoie vers le registre des directives anticipées », ibid., Opinion concordante de la juge María Elósegui, § 6.
24 Cour EDH, Pindo Mulla c. Espagne, n° 15541/20, § 177.
25 Ibid., § 183.
26 Ibid., § 184.
27 Articles R. 1232-5 à R. 1232-14 du CSP.
28 Décret n° 2021-1048 du 4 août 2021 relatif à la mise en œuvre de l'espace numérique de santé. Le dispositif a été inauguré le 3 février 2022.
29 Article R. 1111-17 alinéa 2 du CSP.
30 Article L. 1111-6 alinéa 2 du CSP.
31 Voir notamment, (J.-C.) Weber, « Evolutions de la relation Médecin-malade. Où va la médecine ? », Sens des représentations et pratiques médicales, Presses Universitaires de Strasbourg, 2003, pp. 23-38.
32 Propos de Louis Portes au premier Congrès de morale médicale en 1956. Citation reproduite dans M.-H. Boucaud, « Un a priori de compétence au cœur de la relation de soins », in Laennec, 2003/3 (tome 51), pp. 45-52. URL : https://www.cairn.info/revue-laennec-2003-3-page-45.htm#no2.
33 Voir notamment T. Gründler, « La nécessité médicale comme condition d’atteinte à l’intégrité corporelle, entre modernité et désuétude », Mélanges en l’honneur de M. Bélanger, LEH édition, 2015 ; G. Loiseau, Le droit des personnes, 2ème édition, Ellipses, 2020, p. 354 : « L’article 16-3 du code civil pourrait même être réécrit tant il devient désuet en affirmant qu’il ‘ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne » ; M.-A. Hermitte, Le droit saisi au vif : sciences, technologies, formes de vie : entretiens avec Francis Chateauraynaud, Paris, édiction Pétra, 2013, p. 372.
34 Article 70 de la loi n° 99-641 du 27 juillet 1999.
35 S.-M. Ferrié, « Le droit à l’autodétermination de la personne humaine. Essai en faveur du renouvellement des pouvoirs de la personne sur son corps », RDLF, 2016, chron. n° 10. URL : https://revuedlf.com/theses/le-droit-a-lautodetermination-de-la-personne-humaine-essai-en-faveur-du-renouvellement-des-pouvoirs-de-la-personne-sur-son-corps/.
36 Cour EDH, Pindo Mulla c. Espagne, n° 15541/20, opinion concordante du juge Ioannis Ktistakis, § 1.
37 C. Le Bris, « Transhumanisme et droits de l’Homme : l’identité humaine et la protection de l’humanité », Groupe de travail relatif à l'élaboration d'une déclaration universelle sur le post/trans-humanisme (Working paper), Comité d’éthique des sciences de la Commission française pour l’UNESCO sous la présidence de Christian Byk, Avril 2018, p. 2.
38 G. Loiseau, Le droit des personnes, 2ème édition, Ellipses, 2020, p. 218. Nous soulignons. Voir également A. Cayol, E. Gaillard (dir.), Transhumanisme(s) & droit(s), Institut des études et de la recherche sur le droit et la justice, janvier 2022, p. 153 : « On sait que la CEDH, dans son arrêt, a souligné que la volonté individuelle est la pierre de touche de la légitimité et, à l’inverse, de l’illégitimité de l’atteinte au corps d’un individu ».
39 Cour EDH, Pindo Mulla c. Espagne, n° 15541/20, opinion en partie concordante et en partie dissidente de la juge Seibert-Fohr, § 8 : « La vie de la requérante a été sauvée ce jour-là. Elle a survécu grâce à une intervention médicale qui, selon l’appréciation médicale faite par les médecins, était nécessaire pour lui sauver la vie – laquelle est une valeur fondamentale ». Nous soulignons. La vie semble ici être considérée comme une valeur, là où le juge Ioannis Ktistakis rappelle que dans de l’arrêt de la Cour EDH Taganrog LRO et autres contre Russie du 7 juin 2022 « que pareille ingérence [de l’État] ne peut que diminuer, et non accroître, la valeur de la vie » (voir supra). Voir L. Marguet, « Entre protection objective et conception subjective du droit à la vie et à la dignité humaine : l’encadrement juridique de la fin de vie en France et en Allemagne », La Revue des droits de l’homme [En ligne], 11 | 2017, mis en ligne le 09 janvier 2017. URL : http://journals.openedition.org/revdh/2866.
40 Article R. 4127-37-1 et -2.
41 Conseil d’État, ordonnance n° 466082 du 19 août 2022.
42 Conseil Constitutionnel, décision QPC n° 2022-1022 du 10 novembre 2022, § 13.
43 Commentaire de la décision n° 2022-1022 QPC du 10 novembre 2022, p. 7.
44 Ibid.
45 Propos rappelés dans le commentaire de la décision n° 2022-1022 QPC du 10 novembre 2022, p. 9. Nous soulignons.
46 Voir notamment l’enquête de France-assos-santé du 19 mai 2021. URL : https://www.france-assos-sante.org/2021/05/19/enquete-flash-5-les-directives-anticipees/.
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Référence électronique
Jessy Govignon, « L’applicabilité des directives (médicales) anticipées sous le prisme de la CESDH : analyse et interrogations issues de l’affaire Pindo Mulla contre Espagne », La Revue des droits de l’homme [En ligne], Actualités Droits-Libertés, mis en ligne le 28 janvier 2025, consulté le 07 février 2026. URL : http://journals.openedition.org/revdh/21529 ; DOI : https://doi.org/10.4000/136m1
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