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2018
Mai

Le CESE se prononce pour un droit à une sédation expressément létale

Fin de vie
Camille Bourdaire-Mignot et Tatiana Gründler

Résumé

Alors que les états généraux de la bioéthique sont en cours, dans l’avis qu’il a rendu public le 10 avril dernier « Fin de vie : la France à l’heure des choix », le Conseil économique, social et environnemental propose de légiférer de nouveau sur ce sujet pour reconnaître un droit – strictement encadré – à une sédation expressément létale.

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Texte intégral

  • 1 Jean-François Naton fait partie du groupe CGT, il est également membre de la commission temporaire (...)
  • 2 Pierre Antoine Gailly siège à la section de l’économie et des finances de l’institution, où il repr (...)

1Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) vient de rendre un avis sur un sujet assez éloigné de ses préoccupations habituelles : la fin de vie. Une commission temporaire sur le sujet, présidée par Jean-François Naton1, a désigné Pierre Antoine Gailly2 rapporteur de cet avis rendu le 10 avril dernier et intitulé : « Fin de vie : la France à l’heure des choix ». Il est vrai que le CESE s’était déjà prononcé sur cette question, en 1999. Il avait alors été saisi par le Premier ministre de l’époque. Cette fois-ci, le CESE s’est autosaisi du sujet auquel il a été sensibilisé par de récents sondages d’opinion et des pétitions en ligne ayant reçu un nombre très significatif de signatures (en particulier les pétitions lancées par Marie Godard « Battons-nous pour obtenir une loi sur l’euthanasie » et Nathalie Gueirard de Bernardi « Pour une loi sur le suicide assisté et l’euthanasie en France »).

2Dans les deux textes qu’il a consacrés à la fin de vie en 2005 et en 2016, le législateur a fait le pari que le développement des soins palliatifs améliorerait les conditions de la fin de vie et diminuerait ainsi les demandes des personnes concernées tendant à abréger leur vie. Sur ce cadre législatif se greffent des contentieux sur la situation spécifique d’arrêt des traitements dans des situations susceptibles de relever de l’obstination déraisonnable, contentieux qui interrogent sur ce que recouvre le maintien artificiel en vie, sur la mesure de la souffrance, mais aussi sur la place de la volonté des patients en situation de fin de vie et l’accès à cette volonté.

3C’est dans ce contexte juridique qu’ont été conduites, début 2018, les auditions de représentants des différentes religions et courants de pensée, maçonniques notamment, de plusieurs professionnels de santé spécialisés dans les soins palliatifs et d’associations ou personnalités appelant à la légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté, parallèlement à la tenue dans toute la France des états généraux de la bioéthique accordant une large place à la question de la fin de vie.

4L’avis, qui comporte 73 pages, se décompose en quatre chapitres : le premier sur l’historique et le descriptif du cadre normatif, le deuxième sur les manques dans la mise en œuvre de la réglementation en vigueur, le troisième sur les aspects de la fin de vie, non abordés par la législation française, et un dernier chapitre sur les préconisations en vue de rendre plus digne la fin de vie en France. Cet avis a été a adopté à une majorité de 108 votes pour, 17 contre et 45 abstentions. Le sujet a manifestement fait débat au sein de la commission provisoire au point que le Conseil a signalé le dissensus qui s’était exprimé à propos de sa proposition la plus novatrice, à savoir, la sédation « expressément létale ».

5L’avis que le CESE a rendu comporte des conclusions d’inégale importance : tant dans ses constats (1°) que dans ses propositions (2°), on peut relever un certain nombre d’éléments connus et d’autres bien plus novateurs.

1°/ - Un état des lieux en demi-teinte

6En ce qui concerne la législation en vigueur, le CESE met en évidence les insuffisances de sa mise en œuvre qu’il s’agisse des soins palliatifs auxquels le législateur s’est intéressé dès 1999 ou du droit à la sédation profonde et continue introduit plus récemment.

  • 3 Le Conseil dresse un panorama aussi précis que possible de l’offre de soins palliatifs distinguant (...)

71. Bien que décelant certaines améliorations en matière de soins palliatifs3, c’est sur les difficultés déjà dénoncées mais persistantes que l’avis se concentre : l’insuffisance de l’offre, le manque de coordination et donc de continuité des soins et leur inégale répartition territoriale.

8L’essentiel de la critique porte sur l’inadéquation entre le niveau de cette offre et les besoins actuels et a fortiori futurs. Les chiffres avancés sont éloquents : 75 % des malades n’ont pu bénéficier de soins palliatifs en établissements spécialisés et on évalue entre 20 et 40 % le pourcentage de malades qui auraient eu besoin de soins palliatifs mais qui n’ont pu en bénéficier du tout (contre 50 % en 2009). Le CESE estime que le coût pour satisfaire les besoins actuellement non couverts serait de l’ordre de 400 à 800 millions d’euros additionnels par an, étant précisé que ce coût pourrait croitre de 1 % par an, compte tenu de l’augmentation du nombre annuel de décès estimée à 50 %. Outre ce coût très important et croissant, la quasi-inexistence de la formation aux soins palliatifs dans les études de médecine ainsi que l’absence de gestion prévisionnelle des ressources humaines risquent de mettre les différents acteurs de la fin de vie dans l’incapacité de répondre aux besoins accrus dans les très prochaines années.

92. Le CESE dresse par ailleurs un premier bilan - tout juste deux ans après son introduction dans la loi - de la sédation profonde et continue. L’assemblée consultative relève quatre limites à cette pratique qui ne met pas fin à la vie de la personne mais la plonge dans un état d’inconscience totale jusqu’à ce que la mort survienne : sa difficile réalisation à domicile, la place trop grande laissée au corps médical dans l’appréciation des conditions de mise en œuvre, le possible glissement subreptice vers l’euthanasie active et le risque de responsabilité médicale dans de telles situations. À cela s’ajoute, pour la sédation comme pour l’arrêt des traitements au titre de l’obstination déraisonnable au demeurant, la difficulté à prendre en considération des paroles de natures et/ou de statuts différents – famille, professionnels de santé non-médecins – alors même que ces acteurs assurent au quotidien les soins et l’accompagnement de la personne en situation de fin de vie.

2°/ - Des propositions entre continuité et rupture

101. À la suite des constats relatifs aux soins palliatifs, le CESE prône logiquement une augmentation des moyens alloués à la fin de vie afin d’accroître l’offre et de mieux la répartir sur le territoire national. Il en appelle au renforcement de la formation - initiale comme continue - des professionnels de santé ainsi qu’à la meilleure reconnaissance de tous les aidants - professionnels et familiaux - qui interviennent au titre de l’accompagnement de la fin de vie, sans oublier le nécessaire soutien à la recherche sur la fin de vie.

11L’assemblée consultative se montre également soucieuse de la sensibilisation de la population à la problématique de la fin de vie. Elle propose en conséquence de lancer une campagne nationale d’information sur les droits de la personne en fin de vie (directives anticipées, personne de confiance) et de faire de l’accompagnement de la fin de vie la grande cause nationale 2020.

12La médiatisation d’un certain nombre d’affaires relatives à la prise de décision en matière d’arrêt des traitements (on pense bien entendu à l’affaire Vincent Lambert qui se retrouve de nouveau devant les juges mais aussi à des cas récents concernant des mineurs), conduit le CESE à préconiser que les modalités de la procédure collégiale applicable soient précisées en vue de renforcer la place des professionnels de santé non médecins ainsi que celle des acteurs associatifs de la fin de vie et de hiérarchiser la prise en compte des avis des différents membres de la famille.

132. Surtout, le CESE propose de modifier la loi pour y inscrire un nouveau droit : le droit à la sédation profonde expressément létale. La proposition est claire mais les conditions pour y recourir assez peu convaincantes. Cela est bien sûr dû à la difficulté inhérente de l’exercice, mais aussi sans doute au fort dissensus qui s’est exprimé sur cette proposition au sein du CESE.

  • 4 Le CESE n’a toutefois pas tranché la question d’inclure ou non les situations incurables mais résul (...)

14L’audace de la proposition n’en est pas moins réelle : alors que la sédation profonde et continue qui existe depuis 2016 a pour finalité de soulager une grande souffrance, la sédation « expressément létale » que propose le CESE aurait pour objectif premier d’abréger la vie. Il s’agit donc bel et bien de donner la mort, ce qui serait totalement nouveau dans notre législation. Néanmoins ce droit serait si strictement encadré qu’il semble que son application restreinte ne permettrait pas de répondre à certaines des demandes, dont se font l’écho notamment les tenants d’un droit à mourir dans la dignité. On pense ici aux cas similaires à celui d’Anne Bert, c’est-à-dire des personnes atteintes d’une maladie grave et incurable mais dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme, autrement dit des personnes qui ne sont pas en phase terminale ni même avancée de la maladie. En effet, si le CESE propose que ce droit soit applicable dans les situations de souffrance physique ou psychique inapaisable, la souffrance devrait nécessairement résulter d’une affection incurable en phase avancée voire terminale4. Ce droit ne serait ouvert qu’aux personnes majeures (à la différence de la Belgique) et capables (alors qu’une telle restriction n’apparaît pas expressément dans la loi à propos de la sédation profonde et continue) qui expriment un consentement libre et éclairé et réitéré avec un délai minimum de réflexion de 48 heures. La demande devrait être rédigée par écrit par la personne elle-même ou, en cas d’impossibilité physique, par un tiers n’ayant aucun intérêt matériel au décès.

  • 5 Il conviendrait alors d’informer le public car le CESE constate une méconnaissance du dispositif de (...)

15Pour le patient hors d’état de s’exprimer, la demande pourrait être faite à l’avance dans les directives anticipées5. Leur statut serait en ce domaine dérogatoire au droit commun, puisqu’elles devraient alors être cosignées par deux témoins (dont l’un au moins ne peut avoir d’intérêt matériel au décès du déclarant) et pourraient voir leur effet limité dans le temps (alors que depuis 2016 la limite de trois ans a disparu).

16L’administration létale pourrait être effectuée par le médecin ou la personne elle-même, ce qui correspond à la distinction entre l’euthanasie et le suicide assisté. Le médecin ne pourrait être contraint de prescrire une médication létale et/ou procéder à l’administration de celle-ci, une clause de conscience spécifique comme en matière d’IVG en France serait reconnue. Enfin, le CESE préconise la création d’un dispositif de contrôle a posteriori mais systématique de ces actes, du même type que celui qui existe en Belgique.

17Précautionneux et imprégné de la logique qui prévaut en matière de bioéthique, le CESE préconise d’évaluer dans un délai situé entre 3 et 5 ans le nouveau droit reconnu, en incluant les conséquences de la clause de conscience sur son effectivité

18Finalement, la réelle innovation du rapport vient de ce que le Conseil soutient clairement que soins palliatifs et aide à mourir ne s’opposent pas. Le CESE adhère manifestement à l’idée – qui a animé le législateur de 1999, 2005 et 2016 – que les soins palliatifs constituent la principale réponse à la fin de vie – et probablement la meilleure. Mais il se prononce aussi expressément en faveur d’une évolution majeure de notre législation pour admettre l’aide à mourir en proposant un dispositif qui peut s’apparenter à l’euthanasie ou au suicide assisté, selon que le médecin administre lui-même ou non la substance létale. Sa proposition, en raison des conditions auxquelles elle soumet ce nouveau droit, reste toutefois en deçà de ce que réclament les tenants du droit à mourir dans la dignité. Elle apparaît à cet égard comme une solution de compromis, avec le risque, si le législateur s’engageait dans cette voie, de susciter une certaine déception. À cette réserve s’ajoute un écueil du rapport qui omet de s’interroger sur les pratiques médicales susceptibles de conduire à des fins de vie difficiles voire indignes et plaçant soignants et proches dans des impasses. Il est certes possible, au nom de l’autonomie individuelle, de reconnaître de nouveaux droits aux personnes en fin de vie, mais il ne faudrait pas pour autant faire l’économie d’une réflexion sur les pratiques médicales que les techniques et progrès scientifiques rendent possibles et qui aboutissent à des situations de maintien artificiel en vie susceptibles d’engendrer des cas d’obstination déraisonnable.

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Conseil économique, social et environnemental (P-A. Gailly), Fin de vie : la France à l’heure des choix, avril 2018, 87 p.

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Les Lettres « Actualités Droits-Libertés » (ADL) du CREDOF (pour s’y abonner) sont accessibles sur le site de la Revue des Droits de l’Homme (RevDH)Contact

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Notes

1 Jean-François Naton fait partie du groupe CGT, il est également membre de la commission temporaire sur les déserts médicaux dont l’avis a été publié en décembre 2017.

2 Pierre Antoine Gailly siège à la section de l’économie et des finances de l’institution, où il représente le groupe des entreprises.

3 Le Conseil dresse un panorama aussi précis que possible de l’offre de soins palliatifs distinguant ceux dispensés à domicile (65 000 personnes par an) et ceux – majoritaires – délivrés en établissement, que ce soit dans des unités spécialisées (139 unités en 2015, soit un total de 1 552 lits, ce qui correspondait en 2014 à 23 533 personnes ainsi prises en charge), dans des services non spécialisés (630 unités en 2015, soit 47 416 personnes ainsi prises en charge en 2014) ou grâce au déploiement d’équipes mobiles qui se déplacent au lit du malade pour fournir une expertise et diffuser la culture palliative (146 252 personnes ont ainsi pu être prises en charge en 2015) ou encore dans des services hospitaliers ordinaires (44 975 personnes en 2014).

4 Le CESE n’a toutefois pas tranché la question d’inclure ou non les situations incurables mais résultant d’accident (cas de Vincent Lambert) ni celle d’une date prévisible d’engagement du pronostic vital.

5 Il conviendrait alors d’informer le public car le CESE constate une méconnaissance du dispositif des directives anticipées instaurées en 2005 et dont la portée a été renforcée en 2016. 14 % de l’ensemble de la population auraient rédigé leurs directives en 2017 mais 42 % ignoreraient toujours ce dispositif.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Camille Bourdaire-Mignot et Tatiana Gründler, « Le CESE se prononce pour un droit à une sédation expressément létale », La Revue des droits de l’homme [En ligne], Actualités Droits-Libertés, mis en ligne le 05 mai 2018, consulté le 17 octobre 2018. URL : http://journals.openedition.org/revdh/3849 ; DOI : 10.4000/revdh.3849

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Auteurs

Camille Bourdaire-Mignot

Maître de conférences en droit privé, CEDCACE, Université Paris Nanterre

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Tatiana Gründler

Maître de conférences en droit public, CTAD-CREDOF, Université Paris Nanterre

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