1Qu’elle survienne à la suite d’un accident, d’une maladie ou d’une infection, l’amputation d’un membre est vécue comme une expérience bouleversante et traumatisante. Ses conséquences se manifestent à la fois physiquement (douleurs complexes et intenses, reconfiguration corporelle majeure), psychologiquement (anxiété et troubles dépressifs dans certains cas), socialement (reconfiguration des relations avec l’entourage) et existentiellement (entrée dans le monde du handicap et de la condition chronique). La douleur expérimentée par la personne amputée est par ailleurs l’un des piliers de la relation soignant·e-soigné·e, et elle constitue bien souvent le cœur de la prise en soin : elle représente l’un des aspects centraux du travail des soignant·e·s qui entourent les patient·e·s amputé·e·s. Mais comment peut-elle être exprimée, transmise et comprise entre des interlocuteur·rice·s qui ne partagent pas le même vécu ? Les expériences de la souffrance ne sont jamais identiques l’une à l’autre, tant elles dépendent de facteurs individuels : trajectoire biographique, rapport au corps, relations sociales. Ce faisant, « le sujet en souffrance est le seul à connaître l’étendue de sa peine » (Le Breton 2010 : 178). Comment appréhender alors l’émergence d’une nouvelle condition corporelle et la reconfiguration de son existence et de son histoire (Delory-Momberger, Tourrette-Turgis 2014) ? De quelle manière les personnes amputées font-elles sens de leur expérience de la souffrance (Dominicé 2014) ? Comment la mettent-elles en récit (Bertaux 2010) ?
2La perte d’un bras ou d’une jambe est en effet une expérience corporelle extrême, brutale, génératrice de douleurs physiques comme de souffrances psychologiques, deux dimensions qui souvent se nourrissent mutuellement (Gourinat, Ehrler 2015). Bien que Ricœur (2013) pose une distinction théorique entre les notions de douleur et de souffrance, il nous paraît, d’après nos recherches de terrain, que la douleur éprouvée par la personne amputée ne peut être comprise séparément de la notion de souffrance. En effet, comme l’explique David Le Breton :
La douleur implique la souffrance. Il n’y a pas de peine physique qui n’entraîne un retentissement dans la relation de l’homme [sic] au monde. […] [La douleur] ne se contente pas d’altérer la relation de l’homme à son corps, elle diffuse au-delà, elle imprègne les gestes, traverse les pensées : elle contamine la totalité du rapport au monde. L’homme souffre dans toute l’épaisseur de son être. (2009 : 325)
3Nous envisageons ainsi l’idée de souffrance dans son assertion élargie, impliquant tout à la fois les douleurs physiques et psychologiques, les épreuves émotionnelles et la détresse existentielle que peuvent traverser les personnes amputées et qui se lient les unes aux autres.
4Dans le champ des disability studies, la problématique de la douleur et de la souffrance a suscité des débats. Historiquement, des oppositions apparaissent entre les tenants d’une analyse articulée sur une approche sociale, politique et critique du handicap et ceux qui, à l’inverse, critiquent ce positionnement pour son éloignement quant à l’expérience de la personne – notamment en ce qui concerne la place de la douleur et de la souffrance vécues (Mollow 2017). Tout en refusant d’essentialiser les personnes en situation de handicap, surtout par une focalisation sur l’unique sphère de la douleur et de la souffrance, il nous paraît essentiel d’étudier ces expériences via leur mise en récit, tant leurs retentissements peuvent se faire importants dans la vie quotidienne des personnes concernées. Les ignorer reviendrait à poser un voile sur une partie de l’expérience vécue. De fait, notre recherche s’inscrit dans le cadre des travaux d’anthropologie médicale s’intéressant à la mise en récit de la maladie (Good 1998) par la prise en compte fondamentale du vécu. Cette approche accorde une importance à l’étude de l’histoire de la maladie – dont le vécu de la douleur et de la souffrance – ainsi qu’à sa mise en récit (par les personnes concernées mais aussi les divers acteur·rice·s qui les entourent, comme les soignant·e·s), laquelle constitue un processus qui donne du sens, de la cohérence aux identités et aux histoires de vie. En cela, comme l’évoque Maria Luisa Couto-Soares (2011 : 54), ce travail s’inscrit dans une « attention portée au récit [qui] permet d’appréhender le monde personnel de l’individu, son “être-au-monde”, comme un tout, et ainsi [de] comprendre sa souffrance ».
5Cet article a pour objectif de mettre en lumière certaines formes et modalités du récit de la souffrance des personnes amputées, tout particulièrement dans le cadre de la relation de soin. Nous identifierons les souffrances que ces personnes traversent et expriment durant leur parcours de soin, ainsi que leur mise en récit au sein de la relation soignant·e-soigné·e. Que disent (ou taisent) ces narrations des expériences, bouleversements et souffrances vécus au fil des trajectoires ? Comment le récit de la souffrance est-il permis et réceptionné par les soignant·e·s ? Comment est-il pris en compte et pris en soin ?
- 1 Thèse de doctorat en sciences de l’information et de la communication (Gourinat 2018).
- 2 Thèse de doctorat en anthropologie (Groud 2020).
- 3 Projet de recherche : « Amélioration du parcours d’appropriation des dispositifs prothétiques : u (...)
- 4 Au total sur l’ensemble des trois échantillons (n=124) sont représentés les profils suivants : 38 (...)
- 5 Lors de l’ethnographie en centre de réadaptation, les participant·e·s ont été majoritairement rec (...)
- 6 Les observations et les entretiens ont été menés respectivement par Valentine Gourinat et Paul-Fa (...)
6Cette contribution s’appuie sur des données issues de plusieurs terrains ethnographiques menés en France entre 2012 et 2022, au sein de trois centres de réadaptation et d’appareillage et de deux associations de personnes amputées, dans le cadre de deux recherches individuelles et d’une recherche collective (Gourinat 2018 ; Groud 2020 ; Dalibert, Gourinat, Groud 2022). Nous avons réalisé plus d’une centaine d’entretiens auprès de personnes amputées (n° 20 dans le cadre de la première recherche individuelle1, n= 44 dans le cadre de la seconde recherche individuelle2 et n= 60 dans le cadre de la recherche collective3). Les profils de ces personnes s’inscrivaient dans un éventail varié4 (âge, type d’amputation ou de pathologie, profil social, etc.) correspondant à la diversité de la population amputée. Tous·tes les participant·e·s à ces enquêtes ont été approché·e·s5 et suivi·e·s sur plusieurs semaines, voire plusieurs mois, durant leur parcours de soins, après leur retour à domicile ou dans le cadre de leurs activités associatives entre pairs. Nous avons ainsi mené, dans le cadre de ces trois recherches, aussi bien des observations ethnographiques en situation de soin, lors de pratiques associatives et à domicile, que des entretiens semi-directifs en centre de réadaptation ou à domicile selon les cas.6
- 7 Nous précisons cependant que certaines données sociographiques sont ici volontairement mises de c (...)
7En parallèle de l’enquête ethnographique auprès de personnes amputées, un travail similaire a été mené auprès du personnel soignant de trois centres de réadaptation. Nous avons réalisé des observations de terrain (notamment au cours des consultations de soin et de suivi) entre 2012 et 2022 ainsi que plusieurs dizaines d’entretiens (n= 20 dans la première recherche individuelle et n= 56 dans la recherche collective) auprès de membres du personnel soignant (médecins, kinésithérapeutes, orthoprothésistes, ergothérapeutes, infirmières, aides-soignantes, psychologues, etc.) dans le cadre de leurs pratiques de soin. Cet article portant sur la mise en récit, les verbatims issus des divers terrains de recherche seront au centre de l’analyse. Tous les extraits d’entretiens seront présentés sous pseudonyme7.
- 8 Afin de gagner en précision, nous employons le terme de douleur pour désigner les phénomènes phys (...)
8Nous commencerons par faire état des modalités de douleur et de souffrance8 rencontrées et expérimentées par les personnes amputées, puis nous verrons comment ces souffrances peuvent être mises en récit, dans quelles conditions et par le biais de quels outils. Nous nous arrêterons ensuite sur les silences et les non-dits de la souffrance pour nous interroger enfin sur ce que ces silences nous disent des limites de ces mises en récit, notamment dans leurs modalités de réception par autrui.
9L’amputation d’un ou plusieurs membres constitue un acte chirurgical paradoxal en ce qu’elle mutile le corps pour sauver ou soigner la personne (Groud 2020). Elle intervient généralement comme réponse en dernier recours à une douleur, un traumatisme ou une affection aux conséquences irréversibles. Dans bien des cas, les douleurs (très) intenses qui s’ensuivent peuvent durer de longues semaines voire des mois, plongeant la personne dans la souffrance et dans une forte détresse (Perreault, Thifault 2016), parfois malgré la prise en soin. Si l’amputation peut constituer pour certain·e·s la fin d’un calvaire, elle reste dans la majorité des cas une décision qui se trouve elle-même être la source d’une grande souffrance : « Quand tu vois le moignon pour la première fois, t’as quand même un choc, parce que tu viens de perdre cinquante centimètres de ta personne » (Patrick, 55 ans, amputé transtibial depuis 6 mois, vasculaire) ; « Je me suis fait amputer, ça a été une énorme dépression, t’as envie qu’il y ait un coupable pour t’acharner dessus » (Étienne, 33 ans, amputé transtibial depuis 4 mois, traumatique). Dans certains cas extrêmes ou selon les circonstances dans lesquelles il survient, l’acte d’amputation peut en lui-même constituer un traumatisme. Cela a été le cas pour Asma, 69 ans, amputée transfémorale depuis 23 ans, à la suite d’une ischémie. Elle a dû faire face à un processus d’amputation particulièrement éprouvant, au cours duquel sa jambe a dû être réamputée plusieurs fois en l’espace de quelques jours, car la nécrose qui gagnait son membre ne cessait de progresser malgré les interventions chirurgicales :
J’avais… je pleurais, je criais sans cesse. On m’avait gardée pratiquement toute la journée comme ça et le soir, on m’avait donné de la morphine pour me faire dormir et c’est tout. Et après, à 9 heures du soir, on m’a amenée vers le bourreau que je l’appelle… – je l’ai appelé le bourreau parce que je suis en train d’écrire mon histoire de l’amputation –, et il m’a coupé la jambe. […] Et à la troisième amputation, je leur ai dit : « je ne veux plus qu’on me touche. Même si je dois mourir, je préfère mourir. Je ne veux plus qu’on me touche ».
10Comme le montre le récit d’Asma, l’amputation est vécue comme une expérience d’une brutalité extrême (le terme « bourreau », employé par Asma pour désigner le chirurgien, est à ce titre parlant). L’acte laisse un souvenir douloureux et durable, à tel point qu’Asma, 23 ans après les faits, ressent le besoin de mettre en récit, par écrit, son « histoire de l’amputation ». Par ailleurs, les douleurs post-opératoires, les douleurs liées à la cicatrisation du moignon ou encore les « douleurs fantômes » sont autant de vécus douloureux qui jalonnent les parcours de soin. Plus encore, au-delà des dimensions directement liées aux douleurs du corps amputé, d’autres récits de souffrance nous sont parvenus de façon récurrente dans le cadre de notre enquête de terrain. Le rapport au moignon, par exemple, est souvent complexe et difficile pour les personnes amputées, parfois source d’insatisfaction ou de souffrance (Groud, Perennou 2022).
11Au-delà de l’image du moignon en tant que tel, c’est aussi la reconfiguration majeure du corps qui est parfois difficile à assimiler, surtout dans les périodes précoces suivant l’amputation, tant celle-ci bouscule la personne dans ses propres retranchements, ce qui peut générer une forme de confusion face à la radicalité de cette situation nouvelle. Lors de notre rencontre, Geneviève (50 ans, amputée transtibiale des deux jambes à l’âge de 18 ans à la suite d’une infection) nous a longuement expliqué le « terrible » sentiment de fragmentation dans son image corporelle qui l’avait « habitée » pendant plus d’une vingtaine d’années :
Au début, et pendant longtemps, j’avais cette répulsion du corps qui… bah, du corps qui n’est pas entier en fait. Je veux dire, c’est vraiment choquant. […] Et moi ça m’obsédait, cette partie manquante, c’était très très dur, oh oui, très très dur, j’y pensais tout le temps, jour et nuit, j’en faisais des cauchemars, et ça a duré des années […]. C’était permanent cet idée, « jambes, jambes manquantes, prothèses, tout ça… », c’était présent dans l’esprit en permanence, ça me…, ça m’habitait, c’était terrible !
12Plus qu’une nouvelle apparence, c’est une souffrance existentielle qui semble ici se jouer, le statut nouveau d’un corps « pas entier » qui a été en quelque sorte dérobé, démantelé. Cette configuration douloureuse peut faire, pour un grand nombre de personnes, l’objet d’un cheminement délicat et long (20 ans dans le cas de Geneviève).
13Par ailleurs, l’apprentissage de la prothèse, parce qu’il constitue aussi un parcours long, complexe et parfois douloureux (Gourinat 2022), peut également être source de souffrances très importantes pour la personne amputée. Cela s’observe ici dans les termes forts utilisés par Claude (51 ans, amputé transtibial depuis 42 ans à la suite d’un accident de la voie publique), qui a eu l’occasion d’accompagner en tant que pair-aidant un grand nombre de patient·e·s en centre de réadaptation, avant et après leur amputation. Il témoigne de la souffrance extrême traversée par certain·e·s d’entre eux :
Déjà que l’appareillage au début, ce n’est pas sans douleur. Puisque bon, le fait d’être appareillé après une amputation, les premiers pas dans une prothèse, c’est une horreur ! Il faut savoir que quand on est appareillé, la première fois, quand on fait les premiers pas, tout de suite, on se dit « jamais j’y arriverai », et à ce moment-là, vivre comme ça, dans cette condition, ressentir ça, à la limite je préfère me flinguer quoi… Bon, ça c’est extrême, mais je n’ai pas envie de vivre comme ça.
14Cette difficulté, voire cette impossibilité, à se projeter dans un futur amputé et éventuellement appareillé malgré les efforts fournis en réadaptation peut être difficile à exprimer auprès du personnel soignant. Pourtant, l’expression claire et précise de la douleur ou de la souffrance vécue est une donnée précieuse et essentielle à la prise en soin. C’est notamment le cas lors du processus d’ajustement et d’arrangement (Winance 2010) de l’emboîture de la prothèse entre patient·e et orthoprothésiste, où il est nécessaire qu’un dialogue et un travail de traduction s’instaurent sur les possibles douleurs ressenties dans la prothèse. Interroger, échanger, repérer, puis chercher à soulager les douleurs du moignon dans l’emboîture prothétique (réadaptation ou changement d’emboîture) constitue ainsi une démarche essentielle de reconnaissance et de prise en compte de la douleur ressentie, favorisant le bien-être de la personne avec sa prothèse.
- 9 Nous utilisons l’adjectif « impensé·e » dans le sens où les douleurs de l’amputation ou du membre (...)
15L’expérience de la douleur est souvent difficile à exprimer ou à mettre en mots lorsqu’elle surgit de façon inédite et impensée9. Comme l’ont montré les récits présentés plus haut, la douleur est un phénomène complexe, singulier, difficilement communicable, qui « ne se prouve pas [mais] s’éprouve » (Le Breton 2009 : 325) dans des conditions parfois très difficiles et traumatisantes. Toutefois, comme nous allons l’aborder, l’accompagnement par les soignant·e·s dans l’expression de la douleur tend à favoriser cette mise en récit pour les personnes qui y font face, notamment grâce au développement d’outils d’identification et de qualification.
16La temporalité longue de nos observations de terrain a permis de révéler une certaine évolution dans la prise en compte et la facilitation de la mise en récit de la souffrance, devenue aujourd’hui une nécessité, ouvrant un champ des possibles. À l’instar d’Asma qui envisage « d’écrire [son] histoire de l’amputation » afin de s’en ressaisir, certain·e·s appréhendent le récit de la souffrance comme un moyen d’y faire face. Lors de notre entretien avec Jacqueline, 78 ans, désarticulée de hanche à la suite d’un ostéosarcome (cancer), celle-ci s’est peu à peu livrée sur la douleur de son parcours. Alors que son mari, présent durant l’entretien, commençait à l’interrompre pour corriger son propos qu’il trouvait peu précis, elle l’a coupé pour s’exclamer avec ferveur : « Non mais attends, il faut… il faut que je parle, il faut que je me libère de tout ça parce que je n’ai pas fini, que ça m’étouffe. » Reprenant ici les termes d’Alain Blanchet (2023), selon qui « dire, c’est guérir », on peut dire que la mise en mots des maux est, en un sens, une première étape du cheminement vers l’affranchissement du poids de la souffrance. Cette parole est à ce titre le socle même de la médecine narrative (Rossi 2019), où les registres narratifs de la souffrance (Benaroyo 2010) sont explorés par les soignant·e·s afin de saisir la manière dont celle-ci peut affecter leurs patient·e·s et de déterminer comment y remédier. Les accompagner dans la mise en récit de leur souffrance et prendre cette parole en compte, c’est entamer avec eux un chemin vers une forme de soulagement.
17La douleur du moignon ou du membre fantôme est au cœur des consultations médicales et d’appareillage, où elle est questionnée de façon systématique par l’équipe soignante afin de pouvoir ajuster le protocole thérapeutique. Les personnes amputées y sont invitées à décrire avec précision la manière dont leur moignon ou leur corps les fait souffrir. Comme observé au cours de l’ethnographie, le récit de la douleur du corps amputé ponctue l’espace de parole entre patient·e·s et soignant·e·s. Il le constitue même pleinement, notamment grâce à une série d’outils d’expression et de désignation des différentes modalités de la douleur, tels que l’échelle visuelle analogique (EVA)10 ou divers questionnaires d’aide à l’explicitation de la douleur comme le Short-form Mc Gill Pain Questionnaire11. Par les pistes de verbalisation et de qualification qu’ils proposent, ces outils permettent d’asseoir et de guider le discours. Leur usage facilite ainsi l’expression et la mise en récit de la souffrance par la personne concernée. Les « douleurs fantômes » en sont une bonne illustration. Ayant longtemps été source de débat (Grison 2006), elles sont désormais désignables et qualifiables grâce à des outils de description au vocabulaire très détaillé (brûlure, tiraillement, écrasement, etc.), permettant aux personnes qui les expérimentent de pouvoir les mettre en mots plus aisément, ainsi que le font ici Odile et Maxime : « De temps en temps, c’est un coup d’électricité que j’ai, mais c’est supportable, et des fois, c’est pas supportable » (Odile, 66 ans, amputée transtibiale et transmétatarsienne12 depuis 2 ans à cause d’un diabète) ; « Ça me brûle le pied comme si j’avais des engelures. Vous avez froid à la main, vous revenez au chaud, ça vous brûle les doigts. Moi ça me fait ça, mais… à… cinquante fois plus » (Maxime, 41 ans, hémipelvectomie13 à la suite d’un accident, amputé depuis 2 mois).
18Si Odile et Maxime sont en mesure de décrire en images claires et simples les sensations fantômes douloureuses qu’il et elle vivent, c’est aussi grâce à un travail de verbalisation accru et grâce à un encouragement en amont de cette parole dont la prise en compte, ainsi que celle des sensations fantômes, s’est également développée au cours des dernières décennies. Pendant longtemps, en effet, les personnes amputées n’ont pas osé parler de ces sensations difficiles à saisir de peur de n’être pas cru·e·s. Les « douleurs fantômes » faisaient alors partie du domaine du silence et de l’inexprimé, ce qui entravait leur compréhension et leur reconnaissance et, par là même, empêchait leur prise en compte. Dans un cercle vertueux, c’est avant tout la reconnaissance de la douleur et de la souffrance – notamment par leur objectivation et leur mise en réalité – qui peut autoriser leur mise en récit. Ce sont l’expression et la qualification de ces maux qui permettent leur prise en charge. En consultation ou en hospitalisation avant l’amputation, en service de chirurgie, en institut de réadaptation, puis lors de consultations médicales et de suivi d’appareillage, voilà autant de moments et de cadres spécifiques dans lesquels la souffrance des patient·e·s peut se percevoir et s’exprimer. Comme l’explique Chloé, 29 ans, infirmière en centre de réadaptation :
Il y a des patients qui sont découragés dès la première ampoule [sur le moignon] ou quand il y a des variations de moignon et qu’il faut refaire la prothèse. Ils pensent qu’ils ne vont jamais y arriver […]. Généralement, là où ils en parlent, c’est au moment du pansement parce que c’est un moment où l’on est tout seul avec eux. Sinon, c’est très rare qu’ils viennent nous chercher pour parler de ça.
- 14 Celle-ci va de quelques semaines à plusieurs mois, selon le profil de chaque personne.
19Après l’amputation, en hospitalisation complète en centre de réadaptation, les soignant·e·s prennent en soin et appareillent les patient·e·s amputé·e·s dans une temporalité quotidienne et continue14 leur permettant de nouer avec eux une relation resserrée et de faire face aux ressentis intimes de chaque instant. En raison de la complexité et de la vivacité de l’expérience de l’amputation, encore récente à ce stade, les soignant·e·s sont souvent confronté·e·s à des patient·e·s en grande souffrance physique, psychologique, sociale. La proximité relationnelle parfois instaurée par leur posture d’interlocuteur·rice·s quotidien·ne·s offre alors un contexte privilégié pour l’expression de cette souffrance (Dalibert, Gourinat, Groud 2022). Un lien dialogique resserré s’offre par exemple aux aides-soignantes lorsqu’elles accompagnent leurs patient·e·s dans les gestes du quotidien en chambre. Les soignant·e·s présent·e·s dans cet espace et ce temps intime, d’échange, deviennent alors des interlocuteur·rice·s privilégié·e·s, fournissant un cadre favorable au récit. Comme l’évoque Lina, 30 ans, aide-soignante en centre de réadaptation :
Nous [aides-soignantes], on est très proches des patients. Des fois, le patient, il nous dit des trucs. Il se confie à nous, il pleure. […] Avec monsieur A., quand il venait d’arriver, on parlait. Dès que tu commençais à parler avec lui, il pleurait.
- 15 Notons qu’il ne s’agit pas ici d’instaurer une supposée hiérarchie entre ces modalités de récepti (...)
20Cette forme de confiance et cette possibilité de lâcher prise dans l’expression de la souffrance sont moins observées dans le cadre d’hospitalisations de jour ou de consultations de suivi. En effet, dans ces contextes spécifiques de soin, la confrontation directe à la douleur du patient ou de la patiente ne fait pas l’objet d’une relation quotidienne mais est circonscrite au temps du rendez-vous. Les professionnel·le·s prennent en soin la personne amputée à d’autres étapes de sa trajectoire de vie (avant l’amputation ou après la réadaptation à moyen ou long terme). De ce fait, la souffrance vécue et exprimée prend d’autres formes. Lors des consultations de suivi d’appareillage, l’orthoprothésiste fera par exemple face à la souffrance d’un·e patient·e qui « craque » (pour reprendre une formule fréquemment entendue au cours de l’ethnographie) en raison de blessures à répétition du moignon qui restreignent fortement le port de la prothèse et génèrent des situations de handicap importantes. De même, lors d’une consultation de suivi médical, un·e médecin pourra se trouver confronté·e à la souffrance d’un·e patient·e dont la pathologie s’aggrave, présageant une (ré)amputation de la jambe. La souffrance s’exprime ici dans des modalités nécessairement différentes de celles de l’hospitalisation complète : un récit parfois brut, avec lequel il faut composer au sein d’une interaction plus courte, le temps du rendez-vous, loin de la relation quotidienne expérimentée par les soignant·e·s en hospitalisation complète15.
21L’encouragement au récit et l’écoute active semblent donc être la posture privilégiée des soignant·e·s pour aider le patient ou la patiente à faire face à sa souffrance dans le cadre de son parcours de soin, ainsi que le souligne Marin, 40 ans, orthoprothésiste en service d’hospitalisation complète en centre de réadaptation : « Avec les patients, des fois, nous, on n’est pas équipés nous, sur le plan de nos études, par contre je pense que faire juste de l’écoute, je crois que ça les aide aussi. »
22Si les soignant·e·s ont la possibilité de repérer la souffrance éprouvée par leurs patient·e·s, ils et elles considèrent ne pas toujours avoir les compétences, les outils ou l’expérience pour y répondre et la soulager. Comme Marin, plusieurs soignant·e·s nous ont fait part des limites de leur capacité à recevoir et traiter la souffrance par manque de formation, d’outils ou de ressources. En effet, s’ils reconnaissent que l’écoute elle-même peut être utile à l’expression de la souffrance, ils ne savent pas toujours comment y réagir ou la gérer.
23À la difficulté de recevoir ces récits s’ajoutent aussi, parfois, des limites à la verbalisation par les personnes amputées, lesquelles peuvent taire leur souffrance. Contrairement aux douleurs physiques qui sont généralement évoquées en consultation, les notions de mal-être et de désespoir (quant aux perspectives d’avenir notamment), souffrances relevant de l’intime, sont moins sujettes à la mise en récit. Sur le terrain, nous avons été témoins de cette difficulté à exprimer ces formes de souffrance. Elles sont pourtant relativement fréquentes : elles touchent près d’un tiers des personnes concernées par une amputation récente et peuvent aller de l’anxiété aux troubles dépressifs (Atherton, Robertson 2006). L’altération de l’image corporelle (exprimée plus haut par Geneviève) constitue par exemple un point particulièrement sensible, mais elle est peu évoquée en consultation alors que la perte du membre peut entraîner un bouleversement important dans la perception et l’estime que la personne amputée a d’elle-même (Holzer et al. 2014). L’image corporelle n’est pas le seul point sensible qui se révèle difficile à mettre en récit face aux soignant·e·s, d’autres ont pu survenir entre les lignes et en dehors de nos entretiens avec les personnes amputées et le personnel soignant. La reconfiguration du statut au sein de la famille, la peur de ne pas retrouver d’emploi, d’être disqualifié·e socialement, de ne plus être perçu·e comme « capable » sont autant d’éléments à l’origine d’une souffrance existentielle ; ils transparaissent sans être toujours verbalisés de façon explicite.
24Force est de constater que toute souffrance n’est pas dicible par tout un chacun ni dans tous les espaces sociaux. L’épreuve de l’amputation (ainsi que de l’éventuelle maladie qui lui est associée) et l’expérience du handicap sont « irréductible[s] et bien souvent incommunicable[s] » (Andrieux 2015). Le récit de la souffrance se heurte en effet à un mur expérientiel entre les personnes concernées et les professionnel·le·s du soin (mais aussi parfois les proches) qui ne traversent ni ne vivent dans leur chair l’expérience intime de l’amputation, ce qui peut rompre ou tout du moins fragiliser toute capacité d’échange et de dialogue. Selon l’interlocuteur·rice qu’elles rencontrent, les personnes amputées ne sont pas toujours prêtes à livrer le récit de leur souffrance ni en mesure de le faire. Au cours des observations de terrain, nous avons pu constater qu’un certain nombre de voiles, d’obstacles, de non-dits et de silences pouvaient ponctuellement peser sur l’expression de la souffrance lors des interactions, consciemment ou non. La souffrance peut ainsi être évoquée de façon parcellaire, par bribes, voire être tue, bien que le travail de son identification soit décrit comme un élément primordial du soin et de l’appareillage.
25Les notions de découragement, de peine et de désespoir ainsi que l’impossibilité à se projeter dans l’avenir peuvent faire partie de ces souffrances difficilement exprimables, notamment auprès des soignant·e·s. Ainsi, il n’était pas rare que des personnes appareillées nous ayant confié en privé (hors entretien) ne pas être à l’aise dans leur prothèse passent leurs difficultés sous silence au moment de leur consultation avec les soignant·e·s. Ces silences sont aussi ce qui contribue à alimenter une certaine divergence de compréhension entre les personnes concernées et leur entourage personnel et soignant, comme le souligne Asma :
On nous encourage à la porter [la prothèse] au moins six heures par jour. […] Mais ils ne savent pas la douleur que nous avons et les sacrifices […] les efforts que nous faisons pour la porter pendant six heures.
26Ne pas signifier ces « sacrifices » et ces « efforts », c’est aussi les rendre durablement invisibles pour celles et ceux qui prescrivent et ajustent les prothèses et qui, de ce fait, ne mesurent pas les conditions réelles d’usage à moyen et long terme, ce qui ne leur permet pas d’ajuster leurs propositions et consignes thérapeutiques de façon adéquate ou adaptée. Ayant été témoins d’une certaine rétention d’informations de la part de personnes amputées concernant leur souffrance et leurs difficultés au quotidien avec la prothèse, nous avons cherché à savoir ce qui les poussait à masquer ces informations importantes pour leur réadaptation et l’ajustement de leur appareillage. Plusieurs raisons ont été évoquées, parfois de façon informelle, en « off » de l’entretien enregistré, lors de nos conversations privées, ce qui peut indiquer un certain inconfort à l’idée d’exprimer des retours critiques vis-à-vis de soignant·e·s.
27L’argument qui est revenu le plus souvent a été le refus de se montrer vulnérable après les progrès de la réadaptation, joint à la crainte de blesser le ou la thérapeute quant aux efforts fournis durant le parcours de soins : reconnaissantes du travail des équipes soignantes, plusieurs personnes nous ont exprimé leur volonté de cacher leur souffrance ou leur insatisfaction afin de ne pas donner l’impression que les efforts fournis en réadaptation avaient été vains. De façon corrélée, l’appréhension à l’idée de repartir dans un processus difficile et douloureux d’ajustement de la prothèse fait que d’autres cessent, par lassitude ou par résignation, de signaler à l’équipe leurs douleurs et leur insatisfaction vis-à-vis de la prothèse. Elles peuvent alors décider de prendre sur elles, voire de sortir du circuit de réadaptation. Aussi, certaines personnes interrogées qui n’étaient pas à l’aise dans leur appareillage et finissaient par ne plus l’utiliser ont évoqué à plusieurs reprises leur gêne à reconnaître qu’elles ne le portaient plus à la maison et leur peur qu’on ne leur renouvelle plus leur prothèse à cause de cela. Enfin, une raison majeure avancée à plusieurs reprises a été le sentiment de ne pas être correctement écouté·e ni entendu·e par les soignant·e·s. « On ne peut pas leur dire les choses concrètement », nous confie ainsi Redouanne, 45 ans, amputé transtibial, au sujet de ses déceptions vis-à-vis de sa prise en soin et de sa difficulté à être transparent avec l’équipe soignante.
28Dans des situations particulières où ils et elles ne peuvent agir directement sur la douleur et la souffrance, en particulier lorsqu’elle est psychologique, les soignant·e·s tentent malgré tout de trouver des ressources, des moyens ou des postures pour continuer à accompagner le ou la patient·e dans l’expression et la verbalisation de sa souffrance, et ainsi permettre sa prise en soin. Plusieurs d’entre eux nous ont décrit les postures qu’ils et elles avaient progressivement adoptées dans leurs pratiques de soin face à cette expression complexe de la souffrance. Cela peut passer par la reconnaissance explicite d’une frontière expérientielle qui les sépare des personnes amputées. Comme le met ici en lumière Évelyne (52 ans, orthoprothésiste en centre de réadaptation), cette reconnaissance invite les patients et patientes à ne pas rester dans l’implicite lorsqu’ils expriment leur souffrance :
Il y a beaucoup de patients qui nous disent : « Mais vous savez ce que c’est. » Moi, je leur dis : « Non, je ne sais pas et je vais vous dire pourquoi. Parce que moi je ne suis pas amputée et je n’ai pas de prothèse, donc je ne sais pas. Je ne sais pas ce que vous vivez, je n’en ai pas la moindre idée. » [Les patients répondent :] « Mais si, vous en voyez tout le temps [des personnes amputées]. » Mais ce n’est pas parce que j’en vois que je sais. J’ai certes un savoir, mais je ne sais pas ce que c’est. Je ne suis pas amputée. Je ne connais pas les douleurs fantômes, je ne sais pas ce que c’est.
29Reconnaître une certaine forme d’incapacité à saisir intimement les vécus et les difficultés invite à l’expression et indique que l’on se place dans une posture d’écoute. Par ailleurs, le fait de reconnaître son incapacité à aider la personne malgré cette disposition à l’écoute et de proposer l’aide d’autres soignant·e·s plus à même de le faire (comme le ou la psychologue) constitue une autre manière d’opérer pour certain·e·s professionnel·le·s interrogé·e·s. C’est le cas de Katia, 32 ans, infirmière en service d’hospitalisation complète et en hôpital de jour en centre de réadaptation :
J’ai [eu] une situation avec un jeune, où j’ai réussi à lui faire entendre que c’est intéressant de voir un praticien [psychologue] en dehors de l’équipe kiné, aide-soignant, infirmière, médecin, avec une personne indépendante qui l’écoute au sujet de ses difficultés ciblées. […] Le véritable professionnel capable de l’écouter sera le psychologue.
- 16 Nous précisons toutefois ici que la consultation psychologique est de façon générale acceptée par (...)
30Concernant ce dernier point, nous avons également pu constater que la possibilité d’expression de la souffrance au sein de consultations avec un ou une psychologue n’est pas toujours envisagée. Il n’est pas rare que ce type de consultation soit refusé par les personnes amputées au cours de leur séjour de réadaptation16, celles-ci n’en voyant pas l’intérêt, ne se sentant pas concernées, ou ayant été déçues par leur contact avec ces thérapeutes. Loïc, 35 ans, amputé transfémoral depuis 7 ans à la suite d’un ostéosarcome, l’exprime ainsi :
C’est vrai que trois fois, ils ont décidé de m’envoyer des… enfin moi j’étais ouvert, je venais, des psychologues, trois fois pendant les périodes là et trois fois les psys étaient venus. C’est bien, la discussion a été intéressante : « Merci. Au revoir. » On n’a rien à se dire, rien à faire, alors que quand j’ai un problème j’appelais ma famille, mes amis, j’en parlais, je n’ai aucun problème pour parler sans filtre.
31Si l’existence d’un espace dédié à l’expression de la souffrance auprès d’un·e professionnel·le n’entraîne pas nécessairement qu’on se l’approprie, le fait de se détourner de cet espace ne signifie pas non plus l’absence d’une mise en récit. Ainsi qu’on le constate chez Loïc, cela peut être le signe ou la conséquence d’une prise en soin insatisfaisante : déçu du contact avec ses thérapeutes, il a déporté cette parole vers son entourage proche.
32Ces silences, qui à la fois protègent et séparent, ne se limitent pas au monde soignant. La maladie ou le handicap associés à l’amputation peuvent contribuer à bâtir un mur relationnel entre soi et les autres, et ce d’autant plus qu’ils revêtent une dimension chronique. Comme mentionné précédemment, ces vécus chroniques sont souvent insaisissables, voire inaudibles pour les personnes qui ne les expérimentent pas. C’est aussi ce dont témoigne la philosophe Claire Marin au sujet du retentissement de sa maladie chronique sur sa relation aux autres :
J’apprends à me taire. On ne comprend pas que je sois désormais incapable de vivre comme avant. La maladie m’impose des silences si je veux rester auprès des autres, elle fait peur et elle éloigne. Elle est une expérience absolue, elle coupe tous les ponts. (Marin 2014 : 139)
33Parce qu’elles renvoient aussi à un certain rapport aux normes validistes (Campbell 2001), les expériences de la maladie, de la mutilation et du handicap génèrent ainsi des a priori, des préjugés (majoritairement négatifs), des incompréhensions et des malentendus.
34Face à ce risque, les personnes amputées peuvent décider de passer leur situation sous silence, ou tout du moins d’en taire les modalités et les enjeux. Bien qu’à l’aise avec son amputation et son appareillage, Fatih (43 ans, amputé transtibial depuis 4 ans suite à un accident) tait ces moments difficiles, notamment pour éviter qu’ils ne soient amalgamés à son handicap :
Avec la prothèse, je vais moins avoir tendance à me plaindre. Je vais moins m’autoriser à me plaindre. Alors qu’avant, quand j’étais pas bien, je disais : « Ah je suis pas bien, je suis un peu K.O., et tout. » Maintenant, ça je le fais plus, parce que souvent les gens font tout de suite le lien avec la prothèse, tu vois ? Et donc comme j’ai pas envie qu’on fasse le lien avec le handicap, je… même quand ça va pas, je vais faire comme si ça allait.
35Fatih ne partage plus ses difficultés, sa fatigue, ses douleurs et ses souffrances de peur d’être réduit à son handicap, mal entendu et mal compris par son entourage. Dans la lignée des propos de Claire Marin, en raison de la méconnaissance, par ses proches, des réalités du handicap, il devient ainsi difficile pour lui d’exprimer sa souffrance auprès d’eux. Comme nous l’avons développé au cours de cet article, le vécu de Fatih souligne que, pour que soit possible la mise en récit de la douleur et des souffrances par les personnes amputées, des conditions doivent permettent cette expression et sa réception. En ce sens, l’approche techno-validiste (Shew 2023), qui fait du handicap un problème et de la technologie sa solution pour correspondre au modèle validiste, représente un obstacle entravant cette mise en récit.
36La mise en récit de la souffrance liée à l’amputation par les personnes qui l’ont vécue, et la manière dont elle est appréhendée par les soignant·e·s ont constitué un objet d’étude complexe et sensible. Mettre en mots (à la première personne) la souffrance ressentie renvoie à de multiples fragments expérientiels entremêlant douleur physique, détresse psychologique, image du corps à reconstruire, situations de handicap et bouleversements existentiels avec lesquels recomposer. Cette souffrance ou, plus exactement, ces souffrances s’expriment (ou ne s’expriment pas) de façon singulière en fonction du type de douleur, des expériences vécues, des différentes étapes et temporalités de la trajectoire de vie. Si la personne amputée fait l’expérience délicate de cette souffrance, cette dernière occupe également une place particulière dans la prise en soin, chez les soignant·e·s, qui doivent la percevoir (aussi bien lorsqu’elle est mise en récit que lorsqu’elle est dissimulée par les non-dits et les silences), en comprendre le sens (ce qu’elle dit et traduit), tenter d’y répondre et de composer avec elle, dans leur pratique professionnelle de soignant·e·s ainsi qu’à titre personnel en tant qu’individus.
37Dans les diverses situations de soin, par les différentes postures qu’ils et elles ont développées, les soignant·e·s tentent de prendre en compte, soulager et accompagner les personnes amputées face à la souffrance qu’elles éprouvent. Cependant, les conséquences de cette confrontation à la souffrance, la manière dont elle affecte les professionnel·le·s de santé, sont peu discutées, voire fréquemment tues. Si la nécessité d’une posture professionnelle devant les patient·e·s peut expliquer certains non-dits en consultation, le sentiment d’impuissance éprouvé par les soignant·e·s face à cette souffrance reste un fait marquant qui les confronte aux limites de leur prise en soin. Dans une approche dialectique, entre soignant·e et soigné·e, de la souffrance liée à l’amputation, ce sont aussi et surtout les enjeux et l’importance de la mise en récit (notamment par son caractère thérapeutique tel que souligné en médecine narrative) tant pour les personnes amputées que pour les professionnel·le·s du soin et de l’appareillage que ce travail est venu analyser.
38Si notre article a porté sur l’étude approfondie des mises en récit de la souffrance par les personnes amputées et de la réception de celles-ci par les soignant·e·s, d’autres acteur·rice·s sont resté·e·s hors champ. Les manières dont cette souffrance est appréhendée et mise en récit par les proches (aidant·e·s) invitent à prolonger ce travail analytique et réflexif. Aussi, confrontés à de possibles souffrances dont eux-mêmes ont pu faire – et partager – l’expérience, les pairs-aidants amputés sont d’autres personnes dont la mise en récit est à considérer tant la relation de pairité (Gardien 2021) et les échanges qu’elle suscite sont particuliers.
39Enfin, un·e dernier·ère acteur·rice à ne pas occulter : le chercheur ou la chercheuse qui recueille et analyse ces récits de la souffrance vécue et leur réception. Interroger la façon dont nous écoutons, appréhendons et (rap) portons ces différentes mises en récit représente un travail de recherche éclairant sur notre place au sein des terrains d’enquête et auprès de personnes vulnérables et en souffrance. Nous avons pu noter, au cours de nos ethnographies, la constance avec laquelle une part importante de nos interlocuteur·rice·s nous remerciaient de nous intéresser à leur histoire, de prendre le temps de les laisser s’exprimer et de les écouter pleinement, et force est de constater la spontanéité avec laquelle certain·e·s mettaient en récit leur souffrance au cours de nos échanges. La constitution progressive d’un espace et d’un temps non institutionnels consacrés à cette parole en dehors du protocole de soin et des rendez-vous médicaux représente peut-être un facteur contextuel qui peut nous aider à saisir la résistance au récit face aux soignant·e·s, étant donné que cette parole émerge de façon parfois très aisée dans le cadre de nos entretiens : est-il plus simple de s’exprimer dans une relation non médicale, auprès de personnes moins engagées dans la prise en soin ? Il nous semble ici qu’il y a quelque chose à questionner.
40Pour poursuivre, comment recevons-nous, en tant que chercheurs et chercheuses de terrain, cette expression de souffrance, qu’en faisons-nous et comment la portons-nous ? Il semble difficile de se détacher totalement ou de faire entièrement abstraction de la dimension intersubjective et du lien qui se noue entre l’enquêteur·rice et l’enquêté·e, et cela n’est pas toujours sans laisser de trace sur le vécu partagé au cours de l’enquête. En cela, il nous semble qu’un travail ultérieur pourrait inviter à interroger les postures, l’empathie ethnographique (Martinelli 2020) et les coulisses de la production de la recherche concernant cette souffrance des personnes amputées et de celles et ceux qui les entourent.