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Devenir le sujet de son récit

Douleur muette, menaces invisibles et injustices systémiques

La vie chronique avec l’endométriose
Silent Pain, Invisible Threats, and Systemic Injustices. Chronic Life with Endometriosis
Caroline Meier zu Biesen
p. 92-101

Résumés

Cet article traite de l’endométriose, maladie courante mais marginalisée, mal comprise et terriblement sous-étudiée. Touchant au moins une fille ou une femme sur dix, l’endométriose se définit par la présence de tissu ressemblant à l’endomètre dans l’environnement extra-utérin, affectant divers organes. Non diagnostiquée pendant des années, elle se caractérise par des douleurs intenses. La maladie est souvent décrite par des personnes extérieures (professionnel·le·s de la santé, prestataires de soins, universitaires), tandis que les voix des personnes vivant avec l’endométriose et l’expertise des initiées sont occultées. À travers une auto-ethnographie et une analyse introspective dans une clinique de réadaptation en Allemagne, j’explore comment la délégitimation du savoir incarné affecte le « travail identitaire » des patientes face à une maladie chronique. Je soutiens que l’absence de soins et de recherche sur l’endométriose ainsi que l’exclusion systématique des récits des femmes sont fortement genrées, enracinées dans une tradition patriarcale plus large de négation de la douleur des femmes (medical gaslighting) et dans les préjugés historiquement sexistes qui sévissent dans le milieu médical et dans la société en général.

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Texte intégral

Je tiens à exprimer ma profonde gratitude à Claire Beaudevin (traductrice des métadonnées) pour ses traductions de l’anglais vers le français ainsi que pour notre précieuse collaboration lors des révisions. Je remercie également les évaluateurs anonymes, les coordinatrices et les éditrices de ce numéro pour leurs remarques constructives, qui ont grandement contribué à l’amélioration de ce texte.

1À la clinique de réadaptation : endo 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24.

  • 1 Je n’utiliserai que des pseudonymes dans cet article.

« Comment décririez-vous votre maladie à quelqu’un qui ne la connaît pas ? » Ses yeux vifs parcourent le cercle, ses cheveux bruns relevés en queue-de-cheval la font paraître encore plus jeune. Un jean moulant, sans endobelly, c’est fascinant. Cette pensée m’apporte aussi de l’amertume. Quel contraste. Avec nos pantalons de survêtement et la pâleur de nos visages. Le cercle est composé de chaises usées occupées par des fantômes fatigués. Quelque chose en moi résonne, un malaise. Je sens que j’attends quelque chose de cette psy d’une vingtaine d’années. Son énergie semble provenir d’un monde plus lumineux et moins compliqué que le mien. Et j’ai envie d’en faire partie.
Sarah1 répond : « L’Endo est un mal. Mais elle n’est pas maligne. » Lena admet : « C’est une maladie qui me fait souvent douter que ma vie vaille la peine d’être vécue. »
Silence.
Silence d’assentiment (de notre part).
Silence d’expectative (de la psychologue).

Enthousiaste, elle nous demande de préparer une valise, un kit de bien-être imaginaire à emporter partout. Son optimisme surprend, vu l’atmosphère déprimante. La réadaptation a révélé que beaucoup d’entre nous avaient développé des compétences en tant que patientes, pour cacher nos problèmes physiques. Nous étions nombreuses à avoir besoin d’aide pour reconstruire nos vies fragmentées et accepter ou rejeter nos « endo-identités ». Nous oscillions entre peur, colère, espoir et acceptation. Au fond, il s’agissait de quitter la clinique de soins de suite avec confiance, en acceptant notre maladie comme une partie de nous-mêmes. Nous avions besoin de personnes qui nous empêchent de « rester endo ».

2Lors de l’entretien de sortie de l’hôpital, j’ai demandé l’avis de la docteure K. sur la nécessité de suivre le programme de réadaptation. C’était évident : je me débattais. Pas avec le diagnostic en lui-même. Je ne doutais plus que j’étais atteinte d’endométriose. En revanche, je luttais contre la gravité du diagnostic et, plus inconsciemment qu’aujourd’hui, je craignais le processus de transition entre le simple fait d’être atteinte d’une maladie et le fait de devenir une personne habitée par cette maladie. Je cherchais un espace sûr de guérison, mais je redoutais ce que les sociologues appellent le « tournant diagnostique » (Jutel, Nettleton 2011), lequel engendre des conséquences sociales et médicales. Le tournant diagnostique exige des explications et un travail pour restaurer un sentiment de normalité ou pour compenser son absence (Leder 1992), mais il impose également un étiquetage collectif. Mon opération a révélé une forme grave d’endométriose infiltrante, avec des amas de cellules ressemblant à de l’endomètre qui pénètrent à plus de 5 mm sous le péritoine, des lésions, des adhérences, des tissus cicatriciels qui fusionnent et tordent mes organes. On m’a également diagnostiqué une adénomyose, où le tissu migre dans la paroi musculaire de l’utérus. Malgré la cautérisation des lésions, l’endométriose reste incurable.

3J’étais à un point de bascule, où certaines certitudes, y compris celles des médecins, s’effondraient. Comme la réalisation d’une césure qui enverrait des vagues d’incrédulité à travers votre corps. Lorsque la docteure K. s’est présentée à mon chevet, ce sont ces mêmes vagues qui m’ont saisie. « Vous avez subi une opération grave. Nous recommandons fortement des soins de suite. » J’étais déstabilisée, me demandant comment j’avais pu en arriver là, avec un « gâchis endo » au stade final. La docteure K. a perçu mon incertitude : « Vous devez savoir que seuls les cas les plus graves finissent par être traités en réadaptation. Il y a des femmes dont la vie entière est déterminée par l’endométriose. Vous devez être capable de supporter cela. » Elle ne semble pas m’y inclure, une lueur d’espoir. Oui, l’endométriose est un élément important de la vie de nombreuses personnes, mais elle ne nous définit pas. Nous sommes en train de devenir – et de ne pas devenir – endo.

  • 2 La recherche sur l’endométriose se concentre principalement sur les expériences hétérosexuelles, (...)

4Dans cet article, j’explore les complexités de la « vie chronique » dans le contexte de l’endométriose, une maladie courante mais marginalisée, touchant au moins une personne sur dix (The Lancet 2024) dans une population qui comprend les femmes ainsi qu’un nombre non mesuré de personnes transgenres et non-binaires.2 Les sciences sociales ont souvent analysé la chronicité sous l’angle de l’identité et de l’expérience des malades, mettant en avant la notion de « vie interrompue » et la nécessité de réintégration identitaire (Smith-Morris 2010, Bury 1982). Cette approche a toutefois été critiquée pour sa vision individualisée et linéaire du processus, centrée sur l’étiquetage médical. En réponse, l’anthropologie médicale critique plaide pour une compréhension plus contextuelle des ruptures biographiques, tenant compte des interactions entre maladie, politique, identité et genre (Manderson, Warren, Markovic 2008 ; Whyte 2009 ; Mason 2013 ; Ussher 2006). Dans cette perspective, j’analyse comment la négation du savoir corporel des patientes façonne leur identité et leur prise en charge. En écho au thème de ce numéro, cette contribution donne voix à celles qui « ne comptent pour personne » (Heller-Roazen 2023). Je soutiens que l’exclusion des récits féminins et le manque de recherche sur l’endométriose sont enracinés dans une tradition médicale patriarcale de négation de la douleur des femmes, reconduisant des biais sexistes qui persistent en médecine comme dans la société (Lindeman 2023). Mon approche méthodologique repose sur une analyse auto-ethnographique combinant recherches scientifiques et récit de mon parcours diagnostique et de mon séjour en centre de réadaptation. J’entends examiner comment la méconnaissance médicale, l’ignorance systémique et la stigmatisation façonnent les perceptions de la maladie et influencent les stratégies d’adaptation des patientes. Je m’attacherai ensuite à mettre en lumière l’impact du medical gaslighting (Sebring 2021) et des conceptions médicales androcentriques sur la reconnaissance de la douleur et l’accès aux soins, soulignant ainsi les dimensions profondément genrées de cette marginalisation.

« Sortir du placard » de l’endométriose : l’auto-ethnographie comme méthode

5Les expériences des personnes atteintes d’endométriose ainsi que l’expertise qui en découle sont souvent occultées en tant que telles et plutôt documentées par des personnes extérieures, comme des professionnel·le·s de santé ou des universitaires, lesquels voient inévitablement ces expériences à travers leur propre prisme professionnel. Comme l’affirme Richards dans son article sur l’auto-ethnographie et les défis de l’écriture sur sa propre maladie (2008), le mouvement des personnes handicapées a joué un rôle central dans la reconnaissance de la longue histoire des personnes vivant avec une maladie ou un handicap – personnes dont l’exclusion préexistante de la société est renforcée par les écrits de personnes extérieures. Écrire sur sa propre expérience est un moyen de résister à cette objectivation (Kasnitz 2020, Muncey 2005), bien que cela complexifie les questions de voix, d’autorité et de représentation. L’auto-ethnographie est un discours émancipateur qui préserve l’individu de la colonisation par autrui (Richards 2008). Elle relie le personnel au culturel (Ellis, Bochner 2000) et incarne ce que Jones décrit comme « le pouvoir de l’entre-deux » (2005 : 764), situé « entre l’histoire et le contexte, la théorie et la pratique, l’auteur et le lecteur, la crise et la résolution ».

6Mon voyage dans l’écriture et la recherche auto-ethnographique a commencé pendant les mois de janvier et février 2020, dans un centre de réadaptation spécialisé en endométriose. L’Allemagne est l’un des rares pays à disposer de centres de réadaptation pour la prise en charge de cette maladie (cinq au total), offrant aux patientes en difficulté physique ou mentale un accompagnement thérapeutique pour la reprise de leur travail et de leur vie sociale. Ces centres accueillent les personnes affaiblies après une opération, des complications, des troubles vésicaux ou intestinaux, un syndrome de fatigue chronique ou une réaction dépressive au stress.

7Les séjours, de trois à six semaines, partiellement couverts par la sécurité sociale, combinent expertise médicale et soins adaptés aux cas sévères et aux rechutes. La réadaptation repose sur diverses « technologies du soi » : accepter son corps, cesser de le percevoir comme un ennemi et en prendre soin. Les journées sont structurées selon une alternance d’examens spécialisés, et de séances d’information médicale, de gestion du stress, d’activité physique, de psychothérapie et de relaxation (art-thérapie, yoga). Au cours du séjour, des éléments comme la tenue d’un journal de bord, l’implication des proches et la participation à des cours de cuisine aident à adapter sa vie à l’endométriose. Malgré nos différences, nous partagions, en tant que patientes, le besoin urgent de retrouver confiance en notre corps. Le soutien des professionnel·le·s et une « thérapie multimodale » visaient à nous y aider. Ces semaines ont marqué une étape clé de mon après-diagnostic, où j’ai observé une tension entre l’assignation à « l’étiquette » endométriose, la prise de conscience du privilège d’accéder à ces soins et l’appréhension d’une maladie qui contraint l’identité. C’est aussi durant cette période que j’ai pris l’engagement de contribuer un jour à la recherche en sciences sociales sur l’endométriose en Allemagne, où cette maladie reste peu explorée contrairement à ce qui se passe dans le domaine anglophone (Royaume-Uni, États-Unis, Australie) et, dans une moindre mesure, dans le domaine français (Choulet 2020, Coville 2023, Millepied 2020).

8Ce voyage n’a cependant pas été simple. Après mon opération, j’ai caché la nouvelle de mon diagnostic en dehors du cercle de mes plus proches, non pas parce que j’avais honte mais pour éviter d’être victimisée ou réduite à ma maladie (Thom 2019 : 2). J’ai développé une sensibilité accrue à l’ignorance et à la banalisation de l’endométriose – « Endo… quoi ? » J’ai appris, avec le temps, à affronter scepticisme et malentendus, mais ma frustration persistait (Khakpour 2018 : 21). Émotionnellement et physiquement épuisée par l’effort de théoriser mon expérience d’une maladie insurmontable, j’ai toutefois perçu un étrange essor de sa sensibilisation médiatique, en contraste avec son invisibilité sociopolitique (Hudson 2022, Jones 2020). Ce paradoxe m’a poussée à documenter mon expérience sous un regard de chercheuse (Greenhalgh 2017). Il s’agit ainsi d’élargir la compréhension de l’endométriose, bien plus qu’en tant que condition médicale, comme un « problème systémique » affectant l’identité : à travers le doute qui sape la confiance en son propre corps, mais aussi la « subjugation des femmes » et d’autres injustices que j’ai observées et, dans certains cas, vécues.

9Contrairement à ce que l’on peut voir dans de nombreux récits de patient·e·s débutant par des symptômes alarmants, mon endométriose n’a pas eu de commencement net : la douleur a toujours fait partie de ma vie et s’est installée insidieusement (Riessman 2015). Par la suite, procédant à une réévaluation personnelle du long délai écoulé jusqu’à mon diagnostic, j’ai tenté de revenir sur ce moment pour comprendre ce qui n’allait pas. Il s’agit là d’un processus continu de « re-création », d’une rencontre itérative et réflexive permettant le développement progressif de nouvelles idées. À bien y réfléchir, il existe souvent un lien personnel avec nos sujets de recherche, notamment en matière de maladies chroniques (Richards 2008, voir aussi Khakpour 2018). En clinique de réadaptation, ma double identité de patiente et d’anthropologue m’a offert une stabilité et un recul bienvenus face aux « conversations endo », omniprésentes. Cette position mixte m’a permis d’alterner immersion et distance, de dialoguer au-delà de mon propre cas, de transformer mon vécu en données et d’analyser ces informations tout en restant ouverte à l’inattendu. Incarner simultanément le sujet et l’objet, sans renier ni l’un ni l’autre, constitue un aspect clé de l’identité des personnes atteintes de maladies chroniques (Frank 2000, Murphy 2001).

10Mon propos s’appuie sur des journaux intimes écrits immédiatement après les événements décrits (séjour en centre de soins de suite) ou recréés de mémoire (opération, consultations) mais aussi sur des dossiers médicaux, des courriels à des proches, et des échanges avec des patientes en réadaptation, des groupes de soutien et des activistes. J’ai observé les interactions des autres patientes entre elles ainsi qu’avec le personnel hospitalier. J’ai en outre analysé les discours publics sur l’endométriose, collecté des articles de presse, des déclarations politiques et des productions d’activistes allemand·e·s. Mes recherches documentaires couvrent les bases de données médicales (PubMed, Medicine) ainsi que des publications en histoire, en psychologie, en art, en philosophie, en sociologie, en anthropologie médicale et en études féministes et queers. Au-delà de l’élan professionnel qui m’a poussée à enquêter sur une maladie chronique, mes recherches ont bien sûr été motivées par des raisons personnelles.

11J’ai tenté de m’impliquer activement dans mes soins, non seulement pour trouver des moyens de soulager ma douleur, mais aussi pour atténuer l’anxiété causée par l’incertitude. J’ai essayé de démêler les fondements scientifiques de ma situation afin de pouvoir me sentir plus détachée de l’incarnation de ce que signifiait se sentir mal. J’ai également essayé de donner un sens à ma souffrance, dans l’espoir qu’elle écrase les sentiments de culpabilité inscrits en moi (au fond, j’étais responsable de la maladie). L’endométriose est couramment présentée comme une maladie « mystérieuse », ceci justifiant par exemple qu’on la passe sous silence ou que les douleurs qu’elle provoque ne soient pas prises au sérieux. À l’instar de Norman (2018 : 45), je ne la considère pas ainsi et souhaite insister sur la manière dont la construction de la dimension prétendument énigmatique de l’endométriose participe à rendre possibles l’inaction et la négligence. Dans ce contexte, le fait que les complexités de la maladie soient médicalement mal comprises oblige souvent les patientes à jouer un rôle proactif dans la direction de leurs propres soins, jusqu’à devenir parfois des « patientes professionnelles ». Finalement, le traitement intellectuel de mon expérience physique est devenu un mécanisme d’adaptation pour supporter les incertitudes.

12Comme toute narratrice, j’ai choisi d’inclure certaines choses et d’en laisser d’autres de côté. En tant qu’analyste de récits, je reconnais l’importance de ces choix. Les omissions sont un moyen d’exercer un contrôle sur l’incontrôlable (Riessman 2015). Si l’écriture m’a aidée à traiter mon vécu et à en témoigner, elle ne peut saisir pleinement le bouleversement émotionnel d’une rupture biographique. Les premières années après le diagnostic ont été marquées par mes batailles les plus difficiles, laissant des cicatrices encore présentes. Mon point de vue n’est pas neutre, et ma micro-auto-ethnographie expose mes vulnérabilités : je ne suis pas médecin mais chercheuse, et je m’interroge toujours sur ce que je veux révéler de mon corps. J’ai peur que ma maladie me définisse ou modifie la perception de mes limites (Richards 2008). Pourtant, conjuguer les rôles d’ethnographe et d’informatrice éclaire mon récit. Cet article va au-delà du témoignage personnel : il affirme que les personnes atteintes de maladies chroniques comme l’endométriose subissent des injustices structurelles, notamment lorsqu’elles appartiennent à la diversité sexuelle et de genre ou lorsqu’elles sont des femmes, en particulier issues de minorités. Cette réflexion s’appuie sur les rares études empiriques existantes, ainsi que sur les travaux de scientifiques, journalistes et écrivaines touchées par cette maladie, et dont le courage à « sortir du placard de l’endométriose » m’a le plus inspirée (Havelin 2019, Mantel 2010, Norman 2018).

Le rejet de la douleur

13Contrairement aux autres patient·e·s en soins de suite, il nous a été demandé, à nous, patientes atteintes d’endométriose, de nous asseoir ensemble pendant tous les repas, afin de favoriser la cohésion de notre groupe. Le fait de parler des symptômes, de dialoguer, devait constituer le socle de la confiance entre nous alors que nous ne nous connaissions pas encore. Nous étions donc une tablée bavarde d’une trentaine de femmes, pour la plupart plus jeunes que moi, dans la vingtaine ou la trentaine, sans marqueur visible de leur pathologie. Face à l’anomalie que nous représentions, autour de nous fusaient parfois des questions irritées d’autres patient·e·s en cours de traitement par chimiothérapie ou se déplaçant avec des béquilles : « Est-ce une réunion du personnel ou êtes-vous des patientes ? » ; « Qu’est-ce qui vous arrive ? ». Ces questions étaient significatives. L’endométriose est le plus souvent invisible pour le monde extérieur. Nous avons pourtant toutes été en mesure de donner un bref aperçu de la maladie en termes biomédicaux, à savoir que l’endométriose se définit par la présence ectopique de tissu semblable à l’endomètre dans l’environnement extra-utérin, formant des lésions dans divers organes, provoquant une inflammation chronique et des douleurs. Pourquoi ? Personne ne le sait. Cette présentation simple permet de dissiper l’incertitude qui entoure l’endométriose.

  • 3 L’étiologie de l’endométriose reste controversée, diverses théories évoquant les cellules souches (...)
  • 4 La prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes, ce qui peut impliquer une chiru (...)

14Bien que l’existence de l’endométriose soit connue depuis le xixe siècle, elle a longtemps été contestée sur le plan médical et social (Hudson 2022 ; Zondervan, Becker, Missmer 2020). Les progrès dans l’affinement de la théorie sur cette maladie ont été lents pendant plus de cent ans. L’endométriose se caractérise par un degré exceptionnellement élevé d’incertitude ontologique, de désordre et de contestation. La maladie est marquée par des hypothèses divergentes sur son histoire, son incidence et son étiologie3 (Seear 2014 : 4). Les incohérences en matière de diagnostic et de traitement alimentent en outre sa nature complexe (Ford 2024 ; Giudice 2010 ; Overton, Park 2010)4. Ce manque de clarté, comme je le montrerai plus loin, n’influence pas seulement les approches thérapeutiques, il façonne aussi fortement les stratégies d’adaptation. Les restrictions qui s’imposent à l’identité des personnes malades et la nature autodestructrice de la maladie sont mises en évidence par un ensemble d’hypothèses problématiques au sujet de l’endométriose elle-même, concernant les personnes qu’elle atteint ainsi que, par extension, ses causes et ses effets.

La communauté dans la douleur, l’endométriose et la quête de reconnaissance

15Le séjour en réadaptation a été un moment décisif. Pour moi, c’était la première fois que mon état était pris au sérieux et traité avec une telle intensité, par une équipe médicale compétente et à l’écoute. Le personnel n’a pas seulement fait preuve d’empathie pour les détails intimes de notre état, mais a aussi admis que le système de santé n’était pas calibré pour nous fournir les soins dont nous avions besoin. Plutôt que de nous rendre responsables, l’équipe lançait un cri de ralliement contre l’ignorance générale entourant la maladie, principalement enracinée dans le rejet des symptômes. Cela m’a fait réaliser cette injustice et m’a profondément soulagée. Mais cette prise de conscience a eu un prix. Tout d’abord, j’ai dû céder à une énorme pression psychologique. Avant la réadaptation, je flottais plus ou moins dans ma propre bulle d’agitation, sans réaliser à quel point tout était lié ; une fois là-bas, un déluge d’émotions m’a submergée. D’abord, le soulagement. Je n’étais plus seule. Ensuite, le chagrin et la culpabilité. Mon esprit s’attardait sur la vie que j’aurais pu mener si je m’étais prise plus au sérieux, ou si la maladie avait été reconnue plus tôt, ce qui aurait pu limiter son emprise. Troisièmement, la colère. Je n’étais pas seule. Il s’agissait d’un problème systémique et non individuel (Lindeman 2023, Mantel 2010). En écoutant les récits de mes condisciples, j’ai pris conscience du rejet systématique de notre douleur par le système médical et par nous-mêmes (Jones 2016). Ce rejet ne découle pas d’une difficulté diagnostique, mais de l’incapacité du système à reconnaître nos symptômes comme « anormaux » et de l’idée que nous serions incapables de tolérer une « douleur normale » (Ballard, Lowton, Wright 2006). Ce qui nous unit, c’est le fardeau commun des années, parfois des décennies passées à chercher des explications à une variété de symptômes, allant des douleurs menstruelles sévères, aux douleurs pelviennes et abdominales en passant par les nausées, les mictions ou défécations douloureuses, les rapports sexuels pénibles, la réduction de la fertilité ou l’infertilité, les migraines, la fatigue, la dépression et une qualité de vie considérablement diminuée, au point que les personnes touchées peuvent avoir du mal à travailler ou à effectuer des tâches quotidiennes (Mechsner 2021). Nous avons toutes dû réaliser un tour de force prolongé pour que notre douleur soit reconnue. Naviguer sur ce que Lindeman (2023 : 20) appelle le « champ de mines médical » dans le contexte de l’endométriose implique d’endurer une permanente minoration collective de notre récit et de notre vécu, tout en nous efforçant de trouver le bon ton, afin d’être perçues comme crédibles.

16Comme de nombreuses autres patientes, j’ai eu du mal à distinguer la douleur normale de la douleur pathologique. Mon combat épistémique et médical a occupé une grande partie de ma vie. J’ai consulté de nombreux·ses soignant·e·s pour mes « crampes menstruelles », ma fatigue et les effets secondaires des contraceptifs hormonaux. Cette ignorance systémique des symptômes de l’endométriose a un coût élevé, car la maladie est progressive et s’aggrave avec le temps. L’endométriose se caractérise par l’accumulation de tissu cicatriciel et l’intensification de la douleur, d’où l’importance d’un diagnostic précoce (Mechsner 2021 ; Ballweg, The Endometriosis Association 2003). Ce combat s’est conclu en novembre 2019 lorsque le Dr H., après avoir détecté les signes de l’endométriose, a programmé une intervention chirurgicale. Mes médecins nourrissaient ce soupçon depuis deux ans, mais le processus a été plus complexe que prévu. Heureusement, le Dr H. savait ce qu’il faisait, et cela ne m’a guère fait mal. J’étais allongée, essayant de rester détendue pendant l’échographie transvaginale – une procédure nécessaire mais douloureuse que j’avais déjà subie à maintes reprises et au cours de laquelle une pression est exercée sur l’utérus et la région pelvienne pour faciliter l’imagerie. Mon ventre était protubérant, et je me sentais pitoyable et ballonnée. Je me suis renseignée auprès de cet expert (supposé) en endométriose sur le lien potentiel de cet état avec la maladie suspectée. Il m’a répondu : « Non, c’est probablement le syndrome prémenstruel. » Puis il a conclu son examen par un sourire amical, quoiqu’un peu condescendant : « Vous avez vingt ans de retard, mais si vous voulez, je vais vous refaire une beauté, là-bas en bas. » J’ai capitulé et j’ai souri en retour.

17Au cours des vingt dernières années, et même plus, j’ai appris – et cela a été gravé dans mon psychisme – que ma douleur était normale. J’ai intériorisé l’idée que les menstruations étaient une chose à endurer et que les douleurs extrêmes étaient simplement liées au corps féminin, souvent attribuées au syndrome prémenstruel. On parlait aussi d’un « seuil de douleur faible » (Przybylo, Fahs 2018). J’ai donc pensé que c’était normal, alors que la fatigue chronique me déprimait et que la douleur de l’endométriose dépassait largement celle des règles. J’ai continué à ignorer les symptômes, jonglant avec les exigences de la vie quotidienne. Les personnes souffrant de douleurs chroniques connaissent cette stratégie qui consiste à ne reconnaître leurs symptômes que de manière sporadique afin de pouvoir gérer le quotidien – nous allons au travail, à l’école, à des événements sociaux, nous nous occupons des autres (Lindeman 2023). « Prétendre que notre santé [est] en notre pouvoir, écrit Havelin, et qu’elle [n’est] de toute façon pas si mauvaise, [est] peut-être nécessaire à notre survie » (2019 : 41). Mais c’est loin d’être idéal pour la partie la plus vulnérable – nous-mêmes. Un jour, la douleur est devenue insupportable. La pire poussée de douleur s’est produite lorsque je travaillais sur le terrain en Afrique, où je me suis sentie en feu, proche de la gangrène. De retour chez moi, ma gynécologue, après avoir observé des kystes et des excroissances, a évoqué l’endométriose mais sans certitude. Même avec un diagnostic présumé, mes démarches médicales sont restées lentes, et ce, malgré mes privilèges. Pas de carte, pas de guide, pas grand-chose sur quoi s’appuyer. Des conseils existaient, comme je l’ai appris plus tard, mais ni moi ni ma gynécologue ne les avions encore trouvés. La question de l’intervention chirurgicale restait floue, et la notion de douleur « supportable » devenait flexible. Les personnes atteintes d’endométriose développent une grande tolérance à la douleur et des compétences psychologiques de persévérance, illustrant la capacité à « dominer par l’esprit sur la matière » (Thom 2019 : 11). Ce faisant, je n’ai pourtant souvent réussi qu’à m’épuiser.

(Ne pas) devenir endo

18Pendant la réadaptation, je me suis demandé comment les choses avaient pu si mal tourner. Pourquoi avais-je laissé s’installer ce mépris systématique pour ma propre vie et pourquoi avais-je gardé le silence sur ma bataille médicale ? Non seulement le rejet systématique délégitime nos symptômes, il sape également la connaissance de notre propre corps. Conditionnées par les attentes sociales, qui exigent une tolérance stoïque de la douleur intense, les personnes atteintes d’endométriose se déconnectent de leur corps et perdent confiance en elles. Lorsque les symptômes ne sont pas reconnus, il devient difficile de concilier douleur et absence de validation, ce qui vient nourrir un discours d’auto-culpabilisation : Tu n’es pas normale, tu es à blâmer. En réadaptation, ce schéma s’effondre. Je me suis détachée de l’idée de ma responsabilité vis-à-vis de ma maladie, réalisant que la lutte pour la reconnaissance de l’endométriose constitue avant tout un combat contre des obstacles systémiques.

  • 5 Pour décrire ce « type de femmes », l’adjectif « hystérique » est très souvent utilisé.

19Dans The making of a modern epidemic : endometriosis, gender and politics, la sociologue Kate Seear identifie une « dualité unique » de l’endométriose (2014 : 172). Le processus de « médicalisation » (Lupton 1997) et l’association de la maladie à la menstruation rendent les personnes atteintes d’endométriose visibles en médecine, où elles sont stigmatisées comme anormales et soumises à des cadres biomédicaux de contrôle (Hudson 2022 ; Strange 2000 ; Ussher 2006 ; Young, Fisher, Kirkman 2018). Cette visibilité est renforcée par des discours misogynes qui attribuent des traits de personnalité spécifiques aux personnes atteintes d’endométriose. Les symptômes de la maladie peuvent être qualifiés de « somatiques » et caractérisés par des théories sur les causes de la maladie et les « types de femmes » susceptibles de la développer5 (Pope et al. 2015). Selon ces théories, les personnes blanches, de classe moyenne, soucieuses de leur carrière, qui réfléchissent trop, sont perfectionnistes, anxieuses et centrées sur elles-mêmes sont les plus susceptibles de souffrir de cette maladie. Le rattachement de l’endométriose à une affirmation multiséculaire selon laquelle l’utérus serait une entité nomade « errant dans le corps » et causant de la détresse (Guidone 2020, Nezhat et al. 2012, Denny 2017) perpétue ces stéréotypes, de même que la croyance selon laquelle la maladie serait une punition contre les femmes qui se seraient soustraites à leur devoir de maternité (Seear 2014). Le fait de tomber enceinte est très largement considéré comme une stratégie de traitement efficace, tout changement hormonal massif (la ménopause également) étant censé faire disparaître les symptômes. Comme le souligne Jones (2015), le cissexisme et l’essentialisme, partant du principe que le corps des femmes sert essentiellement à la reproduction, ont donné lieu à une théorisation étiologique et à des paradigmes de traitement qui ciblent la capacité de reproduction préférentiellement à la douleur, négligeant d’autres défaillances tout comme l’inefficacité de ces traitements (Sirohi et al. 2023).

20Par ailleurs, les personnes atteintes d’endométriose sont souvent invisibilisées de différentes manières. L’histoire médicale des patient·e·s tourne principalement autour de la douleur, laquelle est subjective et, par conséquent, insaisissable d’un point de vue médical (Ballweg, The Endometriosis Association 2003 : 344 ; Whelan 2007 : 957). L’endométriose, associée aux menstruations, à la sexualité et à la fertilité, est non seulement genrée mais aussi taboue, surtout dans les contextes religieux chrétiens où la menstruation est perçue comme impure (Gottlieb 2020 ; voir aussi Laws 1990 pour « l’étiquette menstruelle »). Cette stigmatisation, renforcée par des normes sociétales, empêche de partager les difficultés liées aux irrégularités menstruelles. Ce silence contribue au rejet des symptômes, à des longues périodes de détresse sans diagnostic et à l’invisibilité sociale et politique des personnes concernées (Cole, Grogan, Turley 2021 ; Manderson, Warren, Markovic 2008).

Ill. 1 : Caro dansant sur un tigre. Photo : ©Elise Meier zu Biesen.

« Se réinventer à travers la maladie » : l’auto-ethnographie comme acte de réparation

21L’expérience d’un corps malade ébranle le soi et le plonge dans un état de souffrance, nécessitant une redéfinition de l’identité – un processus que Bury qualifie de « travail biographique » (1982 : 169). L’écriture auto-ethnographique peut représenter un élément clé de ce travail. Dans ce contexte, la quête d’un langage alternatif, capable d’admettre une diversité d’états de santé, a constitué pour moi une priorité. M’étant vu imposer une nouvelle identité de « patiente atteinte d’endométriose », j’ai perçu dans cette situation une grande résonance avec ces mots de Frank (2000 : 135) : « Un soi qui est devenu ce qu’il ne s’attendait pas à être, doit être réparé. » L’auto-ethnographie a constitué un moyen privilégié de réparation. L’élaboration d’un récit écrit de mon expérience (post-)réadaptation visait ainsi à rétablir la cohérence d’une vie fracturée – un acte d’invention de soi qui non seulement reflétait mon identité mais la façonnait et la remodelait (Zussman 2012 : 808).

22La réception du courrier représente un moment fort de la vie en clinique de réadaptation. Un jour, j’ai reçu un dessin chaleureux de ma petite-nièce et filleule. Il représente deux personnages heureux, dessinés en vert, unis par un délicat cœur rose, surmontés de nuages verdoyants. Ma nièce a décrit la scène avec beaucoup d’imagination : « Caro dansant sur un tigre » et « Caro avec le soleil dans le ventre ». Je rayonne tout en chevauchant un grand prédateur. En réadaptation, j’ai essayé de dompter le « fauve endo », de me mettre en sécurité et d’être quelqu’un ; ces objectifs, que ma nièce semblait dessiner facilement, entraient souvent en contradiction les uns avec les autres. Il ne s’agissait pas seulement d’un combat physique – même si cela aurait suffi, pour réapprendre à traiter nos corps comme des corps sains, à nous y investir autant que possible dans les bons jours, à accumuler des ressources. Il s’agissait de survivre en tant que personne qui n’est « pas seulement » endo. C’était donc quelque chose de plus que de la survie : il s’agissait de se rétablir et de vivre (Solnit 2020 : 4). Le dessin de cette charmante petite fille m’incite à réfléchir à mon parcours endo et à son objectif narratif. Il révèle les motivations qui m’ont poussée à adopter une approche auto-ethnographique en tant que partie intégrante d’un processus en constante évolution : devenir ou ne pas devenir endo. Le dessin capture l’essence d’un équilibre – chevaucher un tigre avec un soleil dans mon ventre tout en traversant la profonde vulnérabilité de la vie chronique avec l’endo. Dans quelle mesure ma perspective subjective de la maladie éclaire-t-elle aussi ses dimensions médicales et sociales ? En permettant aux plus vulnérables d’être entendus, comment les récits de maladie peuvent-ils contribuer à l’émergence de mobilisations collectives dans le domaine de la santé ? Devenir (ou ne pas devenir) endo est un processus qui englobe toute la vie, il vise à équilibrer la chronicité de la maladie et de la santé et se compose d’expériences variées, entre marginalisation, périodes liminales, comme la réadaptation, et normalité restaurée. Comme l’indiquent Bell, Tyrrell et Phoenix (2017), la maladie chronique peut être vue comme une série d’« oscillations biographiques », évoluant au fil des trajectoires de vie. Reconnaître cette dynamique est essentiel pour envisager des parcours alternatifs vers le « bien vivre » et coexister avec l’endométriose (Smith-Morris 2010).

Conclusion

23Dans cet article, j’ai mis en évidence les défis de la vie avec l’endométriose en me concentrant sur les questions de l’identité et de la gestion des symptômes, souvent difficiles à exprimer (Norman 2018 : 51). Bien que physiopathologiques, les sensations corporelles sont encadrées socialement et culturellement, ce qui influence la manière dont la maladie est vécue et perçue. À travers une approche auto-ethnographique, j’ai exploré l’invisibilisation politique de l’endométriose et ses conséquences, notamment la stigmatisation qui renvoie une image réductrice des patientes et occulte les injustices systémiques qui façonnent leur santé et leurs expériences de « vie chronique ».

24Fricker définit l’injustice épistémique comme un préjudice causé par des préjugés sociaux et des dynamiques de pouvoir limitant l’accès au savoir (2007). L’autrice distingue l’injustice testimoniale, qui réduit injustement la crédibilité d’un·e locuteur·rice, de l’injustice herméneutique, qui empêche certaines expériences d’être comprises faute de cadres interprétatifs adéquats. L’endométriose illustre ce second type d’injustice : avant sa reconnaissance comme maladie chronique, de nombreuses patientes ont subi un medical gaslighting qui a brouillé leur compréhension de leur propre vécu. Pour y remédier, Fricker prône une attitude consciente et non biaisée dans notre sensibilité aux témoignages afin de garantir une reconnaissance plus juste des voix marginalisées. Elle souligne ainsi comment les structures de pouvoir façonnent la production du savoir, maintenant les inégalités systémiques. L’impact de ces mécanismes dépasse le cadre des injustices épistémiques. En effet, cette invisibilisation persistante des savoirs des patientes atteintes d’endométriose relève d’un phénomène plus large, qu’Hudson qualifie de « processus actif de science non faite » (2022). Ce processus privilégie systématiquement certaines voix et en néglige volontairement d’autres, ce qui se traduit par un manque de connaissances sur l’endométriose, perpétué par un investissement insuffisant dans la recherche scientifique. Bien que les personnes touchées par cette maladie décrivent la douleur comme anormale et comme méritant l’attention des politiques et de la recherche (Manderson, Warren, Markovic 2008 ; Whelan 2007), leurs voix sont notablement absentes de la littérature scientifique (Seear 2014 : 172). Mason qualifie cette exclusion d’« ignorance active » (2011), consistant, pour les groupes dominants, à rejeter systématiquement certaines formes de savoir. Cette marginalisation freine la reconnaissance de la maladie, retarde le diagnostic et limite l’accès aux soins (Ballard, Lowton, Wright 2006). Si la France et l’Australie ont adopté des stratégies nationales pour faire face à cette question, l’Allemagne en est encore aux prémices.

  • 6 Débats lors des journées Reframing Endometriosis : Power, Politics and Potential Futures, British (...)

25En situant mon expérience dans un contexte plus large, je souhaite interroger ces injustices et contribuer à la création d’un paysage épistémique plus inclusif. L’auto-ethnographie, telle que je l’ai pratiquée ici, appelle au développement de vertus épistémiques, notamment la justice testimoniale (Fricker 2007), c’est-à-dire une évaluation juste et sans préjugés de la crédibilité des personnes concernées. Mon écriture devient ici un dialogue entre expérience individuelle et récits collectifs (Frank 1998), révélant les inégalités de genre dans le domaine de la santé (Ancian 2022) ainsi que l’influence des cadres historiques sur la perception et l’invisibilisation
de l’endométriose. Cette négligence systémique, ancrée dans un biais sexospécifique, entrave la reconnaissance de la maladie et la hiérarchisation des soins. L’analyse des préjugés médicaux, tabous culturels et interprétations misogynes montre comment ces représentations façonnent la perception de l’endométriose et limitent l’accès aux soins. Il est crucial d’aborder ces dimensions pour redéfinir la maladie et favoriser des récits moins stigmatisants. L’évolution de son cadrage, de trouble gynécologique à maladie inflammatoire chronique systémique, marque une avancée (Jones 2005)6. Malgré les défis liés à mon expérience personnelle de l’endométriose, mon espoir reste inébranlable. Mon histoire souligne l’importance d’un diagnostic précoce. Elle reflète aussi certains progrès naissants dans l’encadrement de l’endométriose ainsi que l’affirmation de soi dont font preuve les jeunes personnes atteintes. La clarté avec laquelle ces dernières expriment leurs besoins est le signe d’un basculement progressif qui permet d’espérer qu’elles pourront surmonter les obstacles évoqués, lesquels existent de longue date. Avec cet article, je souhaite contribuer à cette avancée.

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Notes

1 Je n’utiliserai que des pseudonymes dans cet article.

2 La recherche sur l’endométriose se concentre principalement sur les expériences hétérosexuelles, blanches, cisgenres et de classe moyenne, excluant ainsi les personnes marginalisées, notamment celles issues de groupes ethniques minoritaires, les personnes handicapées et les communautés LGBTQIA+, qui font face à des disparités de santé dues aux préjugés en matière de soins. Cet article se concentre sur les expériences de personnes considérées comme des femmes et sur mon expérience en tant que femme cisgenre.

3 L’étiologie de l’endométriose reste controversée, diverses théories évoquant les cellules souches, les polymorphismes génétiques, une réponse immunitaire dysfonctionnelle et un environnement péritonéal anormal comme potentiellement impliqués dans la pathogenèse de la maladie (pour plus de détails, voir Nezhat et al. 2012).

4 La prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes, ce qui peut impliquer une chirurgie, ainsi que des progestatifs, des analgésiques et l’induction de l’ovulation. Mais ces options n’apportent souvent qu’un soulagement temporaire (Zondervan, Becker, Missmer 2020).

5 Pour décrire ce « type de femmes », l’adjectif « hystérique » est très souvent utilisé.

6 Débats lors des journées Reframing Endometriosis : Power, Politics and Potential Futures, British Academy – Wellcome Trust, 6 et 7 juillet 2023.

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Table des illustrations

Légende Ill. 1 : Caro dansant sur un tigre. Photo : ©Elise Meier zu Biesen.
URL http://journals.openedition.org/revss/docannexe/image/12384/img-1.jpg
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Pour citer cet article

Référence papier

Caroline Meier zu Biesen, « Douleur muette, menaces invisibles et injustices systémiques »Revue des sciences sociales, 73 | 2025, 92-101.

Référence électronique

Caroline Meier zu Biesen, « Douleur muette, menaces invisibles et injustices systémiques »Revue des sciences sociales [En ligne], 73 | 2025, mis en ligne le 26 juin 2025, consulté le 20 avril 2026. URL : http://journals.openedition.org/revss/12384 ; DOI : https://doi.org/10.4000/148dh

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Auteur

Caroline Meier zu Biesen

Vrije Universiteit Amsterdam,
Athena Institute
c.meierzubiesen[at]vu.nl

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Droits d’auteur

CC-BY-NC-SA-4.0

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