1Depuis les années 1980, les travaux en socio-anthropologie ont montré la façon dont les récits biographiques pouvaient enrichir la compréhension de l’expérience de la souffrance, de la maladie et du handicap (Kleinman 1988 ; Good 1998 ; Rabelo, Alves, Souza 1999). Pour autant, certaines questions épistémologiques et méthodologiques continuent d’être posées : dans quelle mesure le récit permet-il d’accéder à une compréhension plus sensible des expériences sociales ? Le resserrement autour des singularités individuelles empêche-t-il de lire les inégalités structurelles du monde ?
2Les récits dont il est ici question sont ceux de Dona Cida, rencontrée à Franca, ville du Sud-Est brésilien, dans le cadre d’une recherche doctorale qui portait sur les soins domestiques de santé chez les habitant·e·s de classes économiquement défavorisées. Résidant à quelques rues de chez elle, je fis sa connaissance par l’intermédiaire d’une voisine : « Elle a un fils handicapé, elle s’occupe vraiment bien de lui, elle est très courageuse, très religieuse », m’avait-elle dit. Mère de quatre enfants, aujourd’hui âgée de 79 ans, l’existence de Dona Cida fut jalonnée d’épreuves : l’abandon par son père à sa naissance, des conditions économiques précaires, la perte de son fils aîné âgé d’à peine 20 ans à la suite d’un accident de moto, le handicap de son fils cadet atteint de microcéphalie et aujourd’hui décédé. Au fil de nos rencontres, elle évoque la façon dont sa foi lui permet de surmonter la souffrance et sa fierté d’avoir élevé ses enfants malgré les difficultés. Petit à petit, des liens de confiance se tissent, par le partage d’activités ordinaires ou d’événements occasionnels : déjeuner devant une émission de télévision, prier le rosaire en l’honneur de ses proches disparus, l’emmener à des consultations médicales et parfois aux urgences ou encore l’accompagner au cimetière.
3L’approche ethnographique empruntée ici suppose une observation au plus près du quotidien des personnes, à laquelle s’ajoutent des conversations informelles, des entretiens, participant de la construction d’une connaissance sensible du terrain par imprégnation (Olivier de Sardan 1995). L’« écoute attentive », la « neutralité relative », la « posture de retrait », le fait d’accepter de se livrer en partie contribuent à ouvrir cet « espace d’intimité » (Mossière 2021 : 22). La perspective est dialogique, née des relations entretenues entre la chercheuse et l’auteure des récits. Elle est aussi compréhensive, considérant les interlocuteur·rice·s comme des sujets réflexifs et porteurs de savoirs, ces derniers devant être « saisis de l’intérieur », à travers « leur système de valeurs » (Kaufmann 2014 : 24). Les registres narratifs (qui prendront ici la forme de récits oraux, de lettres envoyées à une émission de radio, de dessins, de chansons, d’images de saints entremêlées de photographies de proches disparus), aussi singuliers soient-ils – l’irréductibilité du vécu de chacun fait qu’il n’est jamais substituable à d’autres –, puisent ainsi certaines images, formes esthétiques et références normatives dans un répertoire socio-symbolique partagé qui constitue autant de cadres et de ressources d’expérience, de pensée et d’action (Cefaï 2003 : 193). La voix singulière de Dona Cida porte en elle de multiples facettes des expériences et conditions d’existence de certaines mères d’enfants en situation de handicap appartenant aux classes populaires. Il en est de même en ce qui concerne le rapport à la foi, la relation au divin, le partage d’un répertoire de croyances qui dépasse bien souvent le cadre des religions institutionnalisées (Fonseca 1991 : 129) et dans lequel elles puisent leur registre discursif mais aussi sensible. Que nous donnent à voir, à entendre, à ressentir ces récits d’un vécu de mère ? Que nous disent-ils des valeurs, des pratiques et des relations du monde social ? Comment se construisent le sens de l’expérience et l’identité narrative ? À quelles figures normatives de la femme, mère, épouse cette dernière renvoie-t-elle ?
4La première partie offrira un éclairage sur le travail de soin des mères, ses conséquences sur leur santé, dans un contexte de défaillance de certains services publics socio-sanitaires. La deuxième partie se penchera sur les dimensions sensibles du récit : la mise en sens de l’expérience, mais aussi les formes esthétiques, ici à partir d’une matrice religieuse issue du catholicisme populaire. Dans la troisième partie, nous verrons la façon dont les récits dévoilent une identité de femme « courageuse » et « dévouée », catégories construites à partir de qualités physico-morales qui peuvent avoir pour effet la reproduction d’une responsabilité genrée.
5Dona Cida, diminutif d’Aparecida, a grandi à la campagne non loin de Franca, sa famille maternelle travaillant depuis plusieurs générations chez des propriétaires terriens. Sa mère a épousé un homme qu’elle n’a pas choisi après que ses parents ont eu vent d’un jeune accordéoniste arrivé à la fazenda. Le mariage a été conclu sans que les promis ne se rencontrent. Dona Cida n’a pas connu sa famille paternelle : ses grands-parents sont décédés lorsque son père était encore enfant. Si ses souvenirs d’enfance sont marqués par des conditions de vie difficiles, elle se rappelle aussi des moments « heureux », qu’elle décrit comme la « joie des choses simples ». Puis les malheurs s’enchaînent : son petit frère « rappelé par Dieu » à l’âge de deux ans ; son père qui quitte sa famille « son accordéon sur le dos » pour ne plus jamais revenir ; sa mère qui, face à cette série d’épreuves, tombe gravement malade, se demandant comment élever ses enfants sans son mari… Après s’être installée en ville avec sa famille, Dona Cida fait la rencontre de son futur époux. De cette union naissent quatre fils. Ayant commencé à travailler dès son plus jeune âge (à la ferme, comme domestique, ou comme ouvrière dans la chaussure), elle quitte, à la naissance de son troisième enfant, l’activité d’aide-soignante bénévole qu’elle occupait à l’hôpital public :
- 1 Association des Parents et Amis des Exceptionnels [Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais], (...)
Ma mère et ma cousine ont commencé à dire : « Tu ne vas pas retourner travailler là-bas, ton petit est grand et fort, ils vont lui mettre le mauvais œil, ils vont l’empoisonner »… Tu sais comment c’était les anciens à cette époque… Donc je voulais retravailler hein mais… Et puis deux ans après j’ai eu mon petit, je pensais le mettre à l’APAE1 pour retravailler mais ma mère a dit : « Non, reste ici pour t’occuper de lui ! »
6Les conditions de vie matérielles sont souvent précaires. Son mari, ouvrier dans une entreprise de caoutchouc, a été victime d’un accident de travail lui laissant des séquelles importantes, sans possibilité de reprendre une activité professionnelle. Ne vivant un temps qu’avec la pension d’invalidité de son conjoint, Dona Cida « bataille » pendant plus de dix ans pour obtenir les aides sociales auxquelles elle a droit, lesquelles lui sont pourtant refusées à plusieurs reprises. La nécessité de recourir à un avocat, le coût élevé de l’obtention de certains documents et la lourdeur des procédures la conduisent un temps à abandonner sa requête.
Ill. 1 : Dona Cida effectuant des exercices de kinésithérapie avec son fils, Julinho. Photo : © C. Fontaine.
7Depuis la naissance de Julinho, qui souffre de « microcéphalie totale, de paralysie cérébrale et d’une déviation de la colonne », le « combat », dit-elle, est quotidien. Le laver, l’habiller, le mettre dans sa chaise, le changer régulièrement de position afin d’éviter les escarres, réaliser les exercices de kinésithérapie pour conserver la motricité et soulager les tensions spastiques, surveiller le bon fonctionnement de son système digestif en « le contrôlant » par une alimentation spécialement préparée : « Et là, je dois rentrer dans la bataille hein, lui donner les aliments pour qu’il évacue, ou pour couper la diarrhée » ; le nourrir à la petite cuillère, avec « patience » et « délicatesse » – « il faut savoir le faire, hein, moi je suis déjà habituée hein ! », m’explique-t-elle. Les soins apportés supposent aussi d’organiser les rendez-vous médicaux, de rééducation ou de réhabilitation, qui exigent parfois de se déplacer chez un spécialiste situé à plusieurs heures de route. Une vigilance constante est également requise face aux signes d’aggravation de l’état de santé de son fils (fièvre, toux, douleurs, perte de poids, yeux creusés, pâleur), qui nécessite une disponibilité mentale tout autant que physique, lorsqu’il faut l’accompagner aux urgences ou le veiller le temps d’une hospitalisation. Enfin, essayer de comprendre son fils par un regard, interpréter ses douleurs, ses envies, le rassurer, le faire rire, lui chanter des chansons, l’emmener à des fêtes d’anniversaire ou encore à des célébrations religieuses, tout cela contribue à maintenir la place singulière de l’enfant en tant que sujet dans la vie familiale (Saillant, Gagnon 2001) et sociale.
8Les nombreuses années passées à prendre soin de son fils et à s’occuper des tâches domestiques ont « usé » le corps de Dona Cida, entraînant notamment des troubles musculosquelettiques. Cette situation est aussi aggravée par une prise en charge médicale défaillante, notamment en raison d’un manque de professionnels et d’infrastructures dans le réseau municipal de santé. Elle a ainsi longtemps renoncé à consulter un médecin pour ses douleurs aux genoux :
Ça ne sert à rien, après ils vont me dire de faire de la kiné, et pour les pauvres la kiné tu attends un an. C’est pareil, la kiné qui doit venir pour mon fils, ça fait deux mois qu’elle ne vient pas, je ne peux pas le faire avec lui car mon genou me fait trop mal, et mon mari il ne sait pas s’en occuper. L’APAE m’a complètement abandonnée. Ça va faire quinze jours que je ne travaille pas avec lui, je ne peux plus m’agenouiller…
9Il lui est également arrivé de ne pas respecter certaines recommandations médicales, par exemple après une opération de la cataracte. Le chirurgien lui avait intimé de cesser toute activité domestique pendant quarante jours : interdiction de se baisser et de soulever de lourdes charges, d’être en contact avec une atmosphère humide ou encore de sortir dans le vent ou au soleil. Suivant d’abord ces préconisations, elle est aidée par son mari, ses fils et sa belle-fille. Mais au bout de quelques jours, l’arrangement initial vacille : « Le médecin m’a dit que je devais rester au repos, que je ne devais rien faire, mais je ne peux pas laisser ces choses dans cet état [elle me montre le tas de vaisselle accumulé dans la cuisine]. » Son époux semble délaisser ces tâches et elle dit devoir constamment les lui rappeler :
Passer la serpillière, faire chauffer l’eau, sortir le petit de son lit, le mettre dans sa chaise, le faire manger le matin, lui écraser de la papaye, le remettre sur sa chaise puis dans son lit, chercher les médicaments, acheter le pain, réchauffer le déjeuner, lui faire faire des mouvements pour ne pas que les muscles s’atrophient…
10De façon plus générale, si les mères peuvent être soutenues par des membres de la famille, cet engagement reste souvent partiel ou occasionnel, et leur responsabilité plus diluée, ne remettant pas en question la division sexuelle du travail de soin (Saillant, Gagnon 2001). Cette responsabilité principale amène ainsi les mères à développer un répertoire de savoirs expérientiels genrés, ces derniers pouvant être réifiés en « qualités naturelles » féminines (Kergoat 2001). Les difficultés rapportées par Dona Cida sont révélatrices des expériences d’autres mères d’enfants en situation de handicap : la responsabilité assumée souvent de manière exclusive ; la surcharge de travail qui en découle, lorsqu’elles prennent déjà soin d’autres membres de la famille (le mari, les autres enfants, un parent âgé…), surcharge qui s’intensifie lorsqu’on dispose de faibles ressources économiques et de peu de soutien social et qui s’assume souvent au détriment de sa propre santé ; la nécessité, parfois, de quitter son emploi, aggravant la précarité et pouvant, dans certains cas, installer la pauvreté ; l’offre médico-sociale réduite qui se conjugue à des difficultés d’accès, entraînant une discontinuité des soins pour l’enfant comme pour la mère ; mais aussi le « parcours du combattant » pour faire respecter ses droits (Bastos, Deslandes 2008 ; Scott et al. 2017 ; da Costa Alves, dos Reis e Safatle 2019 ; dos Santos Junqueira et al. 2022). Ces récits montrent ainsi la façon dont les vulnérabilités socio-économiques, la déliquescence de certains services municipaux et la faiblesse des politiques sanitaires et sociales du handicap, auxquelles s’ajoute une certaine pression familiale et sociétale diffuse faisant reposer sur les mères la responsabilité du foyer, contribuent à (re)produire des inégalités sociales de santé.
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11L’entrée de Cida dans la foi catholique a été précoce : toute petite, elle « adorait » se rendre à l’église, aider à préparer la messe, se disant « fille de Marie », point de départ d’une dévotion à la sainte Vierge et aux nombreuses figures qu’elle revêt. Elle se décrit ainsi comme « très pieuse », un engagement qui s’est aussi exprimé par un biais artistique, comme lorsqu’elle et son frère écrivaient, composaient et chantaient des chansons à l’église. Elle ne manque jamais, à chacune de nos rencontres, de fredonner des airs du répertoire musical sertanejo2 qui mettent en scène la vie de figures populaires ou de saint·e·s dont elle honore le martyre en célébrant l’anniversaire de leur décès, en leur adressant prières et louanges, ou en accomplissant des pèlerinages sur leur lieu d’apparition. Le culte des saints est ancien dans le christianisme, où ils sont érigés en modèles de vie et de foi, transmettant valeurs morales et sentiment de foi aux fidèles (de Andrade 2010). Dans le catholicisme populaire brésilien3, ce culte se caractérise notamment par la relation directe et personnelle entretenue par les dévots avec les saints, nouant des relations d’alliance sous forme de promesses ou de demandes (Zaluar 1983, de Oliveira 1985). Les saints et les saintes, qui vivent « aux côtés de Dieu », lui transmettent les souhaits des hommes, et intercèdent en leur faveur. Cette dévotion ne se limite pas aux saints canoniques mais inclut des figures « sacralisées par la religiosité des dévots » telles que les multiples figures de la Vierge Marie (de Andrade 2010) et certains saints locaux ou familiaux à qui le peuple reconnaît des miracles (de Oliveira 1975). Cida est dévote de Notre Dame de Aparecida, sainte patronne du Brésil apparue, selon mes interlocutrices, « pour que les gens arrêtent d’avoir des préjugés sur les personnes noires », et « comme une consolation » aux souffrances endurées pendant l’esclavage. Dona Cida dit souvent à son fils cadet qu’il « a deux mamans », les deux prénommées Aparecida : l’une est « sa mère sur Terre », l’autre est « sa mère au Ciel ». C’est cette « maman du Ciel » qui l’accueillera lorsqu’il ira au paradis, lui explique-t-elle tout en lui chantant les paroles de « Petite Mère du Ciel4 ». Cida conte souvent des histoires mettant en scène des personnages simples, humbles, peu instruits, mais qui ont pour eux l’innocence de la foi, faisant écho à sa propre existence. Telle est l’histoire de Juanito, « le petit indien qui marchait pieds nus », qui « ne parlait pas bien la langue du colon » et à qui fut révélée l’apparition de Notre-Dame de Guadalupe. Largement diffusées en Amérique latine, ces figures mariales symbolisent l’alliance de Marie, modèle de résignation et de foi, avec les femmes qui souffrent, les pauvres et les opprimés (de Andrade 2010). Il arrive à Dona Cida de comparer la souffrance engendrée par les multiples tragédies qui ont ponctué son existence à celle éprouvée par la Mère de Dieu : « Parfois, je sens une immense nostalgie, mais alors je dis : Notre Dame, prenez-moi la main, donnez-moi des forces, parce que Vous avez vécu aussi cette immense souffrance… » Elle relate souvent l’histoire du « Menino da Tábua »5, littéralement « l’Enfant à la Planche ». Né à la campagne, cet enfant « ne se développait pas, ne parlait pas et ne marchait pas », « ses bras et ses jambes étaient tout fins », comme ceux de « son petit » :
C’est dans l’intérieur de São Paulo que ce fait est arrivé
D’un couple humble de laboureurs, roturiers
Dans une pauvre petite maison, un petit enfant est né
Mais ce n’est qu’après de nombreuses années qu’il s’est avéré
Que l’enfant ne grandissait pas, laissant les gens stupéfaits
Pauvre père et pauvre mère, le drame qu’ils ont éprouvé
[…]
Vingt années se sont écoulées et cet ange innocent
À vingt ans mourut, allant vivre avec Dieu éternellement.
Ce morceau de planche fut enterré avec lui
Qui, dans ses années de vie, fut son berceau béni
En tant que Menino da Tábua, il fut connu
Et aujourd’hui, des miracles par de nombreux chrétiens ont été reçus
Les malades et les infirmes, par lui ont été guéris.
(Extrait de la chanson « O Menino da Tábua », Pardinho et Pardal, 1978)
12Dans ses prières, Dona Cida ne manque jamais de solliciter la bénédiction de cette figure, pour son fils et « pour tous les enfants handicapés qui auraient besoin de son aide ». Si au tout début de notre relation, elle expliquait « ne jamais avoir prié pour qu’il [son fils] marche », elle me dira plus tard l’avoir « demandé », au début. Elle a ainsi espéré un temps la guérison de son enfant, souhaitant, à l’image de la mère de la chanson « Le Miracle du Voleur », qu’il puisse « marcher, courir, jouer avec les autres enfants » :
Un innocent à l’âge de six ans
Vivait, triste de ne pouvoir marcher
Toujours assis dans une chaise roulante
Il regardait tristement ses amis jouer
Sa mère très pauvre lui disait
Chaque nuit à l’heure du coucher
Fils chéri, tu vas guérir
Notre seigneur viendra un jour te guérir
(Extrait de la chanson « Le Miracle du Voleur », Zilo et Léo Canhoto, 1972).
Ill. 2 : Objet religieux dédié au « Menino da Tábua », acheté à l’occasion d’un pèlerinage dans sa ville natale, et accompagné de la prière : « Seigneur, j’implore par le sang versé sur la croix votre pardon pour mes péchés. Amen. » Photo : © C. Fontaine.
- 6 Les bénisseurs ou bénisseuses sont connu·e·s pour soigner certains maux par l’intermédiaire de pr (...)
- 7 L’autodénomination « mère d’ange » est couramment utilisée au Brésil, sans qu’il y ait systématiq (...)
13Les premières années, certains parents de l’APAE lui avaient fait espérer une possibilité de correction orthopédique grâce à « des chirurgies des pieds, des genoux et des hanches ». Mais l’espoir était bien vite retombé, la kinésithérapeute lui expliquant que son fils « ne pourrait certainement jamais marcher ». Le médecin n’était pas plus favorable à ces interventions, redoutant de forts risques d’infection. Dona Cida s’est donc, petit à petit, fait une raison : « Alors j’ai laissé tomber hein, tu sais, ainsi qu’il est venu dans ce monde il est reparti, comme Dieu l’avait fait. C’est qu’il ne devait pas marcher, hein ? ! » Elle me racontera plus tard qu’un prêtre de l’église lui a un jour affirmé : « Il ne faut pas demander à Dieu pour qu’il marche, car vous ne savez pas les plans que Dieu a pour lui. Parce que peut-être que s’il avait marché, il aurait traîné dans la rue, touché à la drogue hein… » Une voisine spirite, connue dans le quartier pour bénir les enfants6, lui a expliqué, quant à elle, que « le petit avait peut-être choisi de lui-même de revenir comme ça ; que c’était peut-être parce [qu’elle n’en avait pas voulu] la fois d’avant, [que sa mission était] de prendre soin de lui… » Le spiritisme s’appuie sur la croyance en la réincarnation, chacun de nos actes, « positifs » comme « négatifs », ayant des conséquences sur notre prochaine existence. Ainsi, lors d’une vie précédente, Dona Cida aurait pu échouer à sa mission, devant alors « revenir » pour la mener à bien. Petit à petit, le contenu de ses prières s’est transformé : elle n’a plus demandé que « son petit marche » ou qu’« il soit comme les autres », mais « tout simplement en bonne santé ». Dona Cida semble tisser avec cette matrice religieuse la trame de sa vie, donnant sens aux épreuves traversées. Plusieurs intrigues se révèlent : l’une, « déjà jouée » dans les récits religieux, histoires de saints et paraboles bibliques, apparaît « en filigrane » de l’autre, « ouverte et inédite », dont l’histoire reste à écrire (Sonnet 2004 : 176). Le péché originel, la passion du Christ, les douleurs de la Vierge sont inscrits dans l’humanité, et en ce sens la souffrance fait partie du lot quotidien : « Nous qui sommes pécheurs je pense que nous devons passer par cette souffrance, hein, parce que Jésus a souffert, Marie a souffert », me disent certaines interlocutrices catholiques. Mais cette souffrance est aussi une façon « d’éprouver et de renforcer sa foi », à l’image de la mère de Jésus qui accepta la volonté divine. Une autre intrigue s’entrelace, celle de l’interprétation spirite, dont certains éléments font écho à l’univers catholique : rachat du péché originel de l’humanité et « rachat des erreurs », purification de l’âme et évolution spirituelle de l’esprit. Enfin, au cours d’une autre conversation, Dona Cida m’a appris qu’au septième mois de grossesse de Julinho, elle s’était évanouie et cogné la tête alors qu’une voisine était venue lui annoncer un accident de voiture impliquant deux de ses enfants. Elle raconte que pendant les jours qui ont suivi, elle n’a presque plus senti remuer son bébé et que son handicap pourrait être la conséquence de cet incident. Ainsi la sédimentation opérée par le temps, les rencontres ou l’installation d’une relation avec le chercheur peuvent transformer, infléchir ou renforcer « l’identité narrative », plusieurs intrigues pouvant être tissées autour des mêmes événements (Ricœur 1991). Au fil du temps, les discours des professionnels de santé, des prêtres et de la voisine spirite, qui chacun·e font autorité dans leur domaine, aideront Cida à accepter, voire à transcender son impuissance initiale. Si le destin est dans cette vie impossible à changer, alors il faut s’y « conformer », c’est-à-dire « le remettre entre les mains de Dieu » et « accomplir sa volonté » pour s’accomplir soi-même. En « acceptant les plans de Dieu », Dona Cida accéderait au sens de sa vie et à cette « révélation » : son petit fut une « grâce divine », « un ange […] descendu et remonté au ciel ». Ainsi la joie procurée par cet enfant – le contre-don – ne peut être perçue qu’après l’acceptation par Cida du « don » initial de Dieu, son handicap, s’inscrivant dans « le cycle de l’obligation morale de cette triade » (da Costa Alves, dos Reis e Safatle 2019). Si, dans la chanson, l’enfant sauva le voleur de la cupidité par un « baiser innocent » sur sa joue, dans le cas de Dona Cida, « son petit eut pour mission d’illuminer sa vie ». Les recherches sur le vécu des mères d’enfants atteints de polyhandicaps, particulièrement de microcéphalie (Bastos, Deslandes 2008 ; Scott et al. 2017 ; Barbosa, Chaud, Gomes 2008 ; dos Santos Junqueira et al. 2022), donnent à lire cette même quête de sens, de cohérence, et ce même sentiment de continuité d’elles-mêmes (Ricœur 1991, Good 1998, Kleinman 1988), trouvant dans la foi la force d’affronter les épreuves. Certaines mères, à l’instar de Dona Cida, disent ainsi se sentir comme des « élues de Dieu », ayant reçu ce « petit ange ».7
14Les récits biographiques ne visent pas qu’à connaître au sens cognitif, ils sont aussi performatifs et se manifestent par des formes esthétiques variées (Le Grand 2004). Que nous donnent-elles à sentir et à ressentir que les mots ne peuvent raconter ? Tout d’abord, les récits oraux peuvent s’accompagner, chez certaines interlocutrices, d’expressions corporelles qui leur donnent chair : le dos courbé, la tête baissée ou le visage fermé lorsqu’elles évoquent leurs souffrances présentes ou passées, puis les mains qui se joignent pour adresser au divin leurs suppliques, les yeux levés vers le ciel, se redressant tout en glorifiant Dieu, ces mouvements donnant à voir une sorte de transfiguration.
15Le monde sensible émane aussi des diverses iconographies, images et statues de saints, rosaires et crucifix qui peuplent l’univers domestique. Sur la table du salon trônent la Vierge à l’Enfant, le Cœur Immaculé, Notre-Dame des Larmes également appelée Vierge des Larmes de Sang – « avec, me dit Cida, des larmes et les yeux rouges, pour montrer l’agonie qu’elle a vécue ». Pour le chercheur, ces représentations peuvent permettre de communiquer la souffrance endurée, les larmes de l’une reflétant les larmes de l’autre. La relation avec la Vierge est de plus marquée par « une forte charge émotive » (Boff 2006 : 554), faite de marques de tendresse et d’intimité qui s’expriment dans le recours aux diminutifs et aux adjectifs possessifs utilisés : Dona Cida invoque souvent la Vierge par des expressions telles que « ma mère chérie », « ma petite mère du ciel », « ma petite sainte ».
Ill. 3 : Autel domestique, avec au centre Nossa Senhora de Aparecida. Photo : © C. Fontaine.
16Les objets religieux sont aussi entremêlés de photographies de proches disparus, de photos souvenirs de pèlerinages, de faire-part de décès avec les portraits des disparus entourés d’un ange ou de la Vierge, ou encore de jouets d’enfants. Les photographies de Julinho que me montre Cida sont souvent accompagnées de commentaires de sa part (« regarde comme mon fils était heureux », « comme il était bien soigné »), comme autant de preuves d’un « témoignage indiscutable » (Déchaux 1997 : 189). Les dessins de Dona Cida, qui parsèment comme des sortes d’enluminures son cahier de poèmes, illustrent les passages importants de son existence : alors que Julinho apparaissait lorsqu’il était en vie dans sa « petite chaise roulante », il se révèle dans ses dernières illustrations sous la forme d’un ange s’envolant vers le paradis les ailes déployées, laissant sa chaise vide.
Ill. 4. À gauche, Julinho arrivant au Ciel représenté sous les traits d’un ange, à droite, sa chaise roulante, vide. Poème intitulé « Hommage posthume, éternellement, de Maman Cida ». Photo : © C. Fontaine.
17Ces objets sont plus que de simples représentations ou supports de l’action, ils ne font pas que signifier et symboliser (Cohen, Mottier 2016). Si les photos, dessins et chansons en souvenir des défunts permettent de « prolonger la mémoire des disparus », de les « incarner », matérialisant « la possibilité de les faire renaître dans les moments privilégiés » (Pennec 2004 : 95, 98), ils permettent aussi de tisser des liens entre vivants (y compris le chercheur) et défunts, introduisant une continuité entre les deux (Déchaux 1997 : 190). L’aspect sensible des objets se manifeste alors dans une double proximité physique et affective, faisant revivre un peu de l’autre en soi (ibid. : 184).
- 8 « Une Chanson Une Saudade », ce dernier terme peut tant décrire le bonheur éprouvé à l’évocation (...)
18Dona Cida a écrit durant de nombreuses années des lettres à l’émission de radio Uma Canção Uma Saudade8. Dans ces lettres sélectionnées par l’animateur qui les lit en direct, les auteur·e·s se remémorent des souvenirs, heureux ou tristes, de leur existence, qu’ils et elles accompagnent d’une chanson. Les dates d’anniversaire ou de décès de ses proches sont ainsi l’occasion pour Dona Cida « de raconter un peu de son histoire » et « de rendre hommage » aux êtres aimés.
J’étais la cadette de la famille, et je n’avais pas de père car lorsque je suis née, il nous a abandonnés. Je vivais avec la famille de ma mère ; ils étaient très humbles, et bataillaient au quotidien pour survivre, mais je n’ai jamais eu faim. Mais pour le reste, ils ne possédaient rien. Même si nous étions pauvres, j’étais heureuse car j’avais deux frères et une sœur, une mère très honnête, un oncle, trois tantes et une grand-mère. Moi et ma sœur on ramassait un peu de riz, même s’il y avait plus de cailloux que de riz […]. (Extrait d’une lettre envoyée à l’émission Uma Canção Uma Saudade, avril 2007).
19Si la mise en récit donne une forme et un sens au vécu, elle participe aussi de la construction d’une identité du sujet par des processus de comparaison, de distinction, de hiérarchisation et de valorisation. C’est d’abord l’image de la femme courageuse et travailleuse, luttant avec acharnement contre l’adversité, qui apparaît. Les dispositions physiques – dureté à la tâche, résistance au mal – s’associent à des dispositions morales – « travailleuse », « battante », « simple mais travailleuse et honnête », « pauvre mais digne ». Ce rapport au travail serait consubstantiel de ce que Jessé Souza nomme le « capital familial », ressource essentielle de l’existence et d’une possible ascension sociale par la transmission d’exemples de travail acharné (Souza 2012 : 50). La mémoire familiale compose ainsi un cadre qui constitue « la marque distinctive de la famille » avec ses « figures repères » (Déchaux 1997 : 160, 162) : la grand-mère qui a élevé ses petits-enfants, l’oncle qui l’a soutenue toute sa vie… Les récits soulignent aussi l’identité d’épouse et de mère dévouée qui porte seule ou presque le poids des responsabilités domestiques face à l’abandon, l’inconstance ou l’incompétence de certaines figures masculines (le père, l’époux), servant aussi « de faire-valoir » aux femmes (Boyer-Araújo 1993 : 37).
[…] Mon Julho est né avec une microcéphalie totale, mais il a toujours été un bel enfant ; il a toujours gardé une peau de bébé, des yeux noirs, des cheveux soyeux, une bouche tellement belle avec des lèvres rosées, des dents parfaites et blanches, c’était une beauté, un bébé magnifique. J’avais un immense amour pour cet enfant, seul Dieu sait combien je l’ai aimé, combien on était liés, où j’allais il m’accompagnait, nous étions toujours ensemble, c’était un amour parfait de fils et de mère. Je ne me suis jamais découragée de pousser sa chaise roulante, sans jamais me plaindre. Tout le temps où il vécut, où il était avec moi, ça a été dans une chaise roulante. […] Il était en très bonne santé, je lui faisais spécialement à manger, des vitamines et des jus de fruits naturels. Beaucoup de gens me disent encore aujourd’hui qu’ils admirent l’amour et le dévouement que j’ai eus pour lui. […] Le médecin avait dit qu’il pourrait vivre jusqu’à 12, 15 ans, […] mais il a vécu jusqu’à 29 ans et 6 mois. Il a dit que c’était sûrement grâce à la tendresse et à l’amour que j’avais pour lui ; il a eu la force pour vivre plus longtemps. (Extrait d’une lettre envoyée à l’émission Uma Canção Uma Saudade, juillet 2015)
20Ce dévouement peut s’exprimer dans l’attention portée aux marques d’une « bonne hygiène » (la blancheur des dents…), au degré de proximité physique ou affective (« nous étions toujours ensemble »), ou encore au temps passé et à la multiplicité des tâches consacrées au bien-être de l’enfant (« je lui faisais spécialement à manger »). La valorisation des mères par certains professionnels de santé peut les aider à investir la relation avec l’enfant, à renforcer leur confiance en elles et leur estime personnelle. Si la « perte » initiale de « l’enfant espéré » peut s’accompagner de tristesse et de désespoir, elle laisse place petit à petit à l’envie et au bonheur de développer les capacités de cet enfant, de rendre son environnement plus confortable, de trouver des façons d’exister qui ne tournent pas uniquement autour de la souffrance et du « modèle de l’enfant invalide » (Barbosa, Chaud, Gomes 2008 ; Bastos, Deslandes 2008). Médecins, prêtres, coreligionnaires, famille, voisines jouent un rôle essentiel dans la construction pour Cida de cette nouvelle identité qu’est sa condition de « mère spéciale » :
Le neurologue, me dit-elle un jour, il dit qu'il est très bien soigné. Il a dit que de toutes les mères qui viennent le voir, je suis la plus courageuse, donc il a dit : « Continuez comme ça, parce qu’une bonne place vous attend ! » Car une fois, il y avait une femme avec son petit, et il était très sale, alors le médecin lui a demandé : « Ça fait combien de temps que vous ne l’avez pas lavé ? » Elle disait : « Mais je ne peux pas le changer, le voyage est très long, il faut trois jours pour venir… » Il a dit […] : « Regardez ce petit, même si c’est un enfant exceptionnel, il n’est jamais avec des vêtements sales, un biberon qui sent mauvais. » Il a dit : « Parce que sa mère s’en occupe bien, le fils est spécial mais sa mère est spéciale aussi… »
21Si les attentions de Dona Cida envers son fils sont perçues comme la manifestation de l’amour qu’elle a pour lui, la stigmatisation des « mauvaises mères » peut aussi être lue comme l’expression de l’incorporation de certaines normes hygiénistes dominantes (Paugam et al. 2017) qui laissent peu de place à la question des inégalités sociales à l’origine de certains comportements jugés déviants. La valorisation d’une identité positive peut ainsi aller de pair avec l’attribution d’identités négatives : ces mères dépeintes par mes interlocutrices comme « négligentes », « fainéantes », qui « passent leur temps à vagabonder ». Les processus de valorisation portés par l’entourage ainsi que « l’autoévaluation héroïque » et le renvoi à l’image de Marie en tant que femme, épouse et mère, modèle de sacrifice et d’amour inconditionnel qui n’abandonna jamais son fils même dans les moments les plus difficiles (Bastos, Deslandes 2008), ont comme possible effet de reproduire une responsabilité genrée, les femmes pouvant se percevoir comme les seules capables de prendre soin de leur enfant.
22De ce dévouement – oserions-nous dire cette dévotion ? –, l’union d’amour avec son fils devient quasi-extatique lorsque Dona Cida la compare à l’amour « parfait » et « pur » unissant Marie à Jésus, Dieu « le Père » est pris à témoin. Le fait d’avoir réussi à « bien élever » ses enfants malgré l’adversité, à prendre soin de son fils qui vécut « en bonne santé » jusqu’à sa trentième année, est pour elle la preuve qu’elle se trouve « sur le bon chemin ». Ce dévouement peut aussi engager la promesse d’une vie meilleure : ainsi, quelque temps après le décès de son fils, Dona Cida est choisie comme ministre de l’Eucharistie à l’église. « Heureuse de servir le corps du Christ », elle dit avoir reçu cette grâce par l’intermédiaire de Julinho qui, une fois au ciel, a dû souffler cette idée à l’oreille de Dieu. Cette vie passée à accomplir « l’œuvre de Dieu », comme elle le formule, peut enfin s’inscrire pour Dona Cida dans la conquête de son propre salut (Souza 2012), étant convaincue que ses enfants disparus l’accueilleront « aux portes du Paradis », où Dieu lui offrira « une bonne place » ainsi que l’évoquait le neurologue du récit.
23Toute mémoire détient une dimension « iréniste » (Déchaux 1997 : 207) qui passe sous silence ou dit à demi-mot les regrets et les conflits. Le récit peut laisser de côté la complexité et les contradictions de l’existence, ne montrant que l’« unification identitaire » du sujet (Kaufmann 2004 : 155). Il est aussi des expériences de mères où l’enfant est l’objet d’un rejet temporaire ou, parfois, définitif. Il arrive que sa survie ne soit pas souhaitée, qui plus est lorsque le soutien familial, social et institutionnel est faible. Mais peu d’espaces existent pour le dire et être entendue (Barbosa, Chaud, Gomes 2008). Les récits, associés à l’observation ethnographique, permettent toutefois de toucher du doigt une partie du vécu des mères d’enfants en situation de handicap : la répétition et la multiplicité des tâches quotidiennes, la présence continue auprès de leur enfant, le travail de médiation et les allers-retours fréquents chez les professionnels de santé, la difficulté de prendre soin de soi. Aux ruptures, expériences de dépossession, de deuil, succèdent affirmation de soi et reprise de pouvoir sur certains aspects de l’existence. Plus qu’une histoire du passé ou du présent, les récits sont quête de sens, construction et « réassurancement » (Pennec 2004 : 98) d’une identité personnelle, familiale et sociale. Ils peuvent alors mettre « l’accent sur les éléments positifs et cohérents » de la vie de leurs auteures (Le Grand 2004 : 36), en incorporant et reproduisant certains discours normatifs qui passent au second plan les inégalités sociales de sexe et de classe, ainsi que les limites des systèmes de santé et de protection sociale. Ils peuvent alors être pris comme des sortes de modèles (Déchaux 1997 : 160), sources d’enseignement ou d’inspiration : dans une lettre envoyée à la radio, Dona Cida remercie le Seigneur « pour cette mission », affirmant que « si chaque femme recevait un enfant spécial, sans peur et sans se plaindre, l’accueillant avec un amour profond, elle verrait à quel point cela est gratifiant ». Enfin, certains récits appellent celle qui les reçoit à une forme de responsabilité dans la transmission de cette histoire (de Maumigny-Garban 2004 : 23). Dona Cida me dira ainsi, lors de notre dernière rencontre : « Là-bas tu pourras raconter mon histoire et dire que mon petit était très bien soigné et qu’il a vécu heureux et longtemps. »