1Cela fait des années qu’en tant que médecins du Centre d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD) nous sommes confrontés à des patients souffrant de douleurs chroniques, patients qualifiés de « douloureux chroniques ». Leur histoire évolue depuis des mois ou des années. Toutes les tentatives thérapeutiques antérieures ont, au mieux, laissé leur douleur inchangée, après parfois une minime amélioration transitoire ou ont au pire aggravé la situation. C’est donc souvent au terme d’un long parcours médical, qualifié de nomadisme par le corps médical, qu’ils viennent consulter (« porter plainte ») auprès des spécialistes de la douleur, soit à leur demande (Petrie K.J., 2005), soit sur l’insistance d’un entourage éprouvé soit sur celle d’un médecin traitant désemparé. La douleur chronique est donc ce que la médecine échoue à soulager, tout au moins dans l’optique biomédicale et technicienne. Une terminologie, apparue il y a quelques années, qualifie, de surcroît, la douleur chronique de « rebelle », ce qui signifie bien qu’elle résiste à toutes les tentatives thérapeutiques. Ces patients, contrairement à ceux qui souffrent de douleurs aiguës régressives avec ou sans traitement, ont longtemps été marginalisés par le corps médical. Étiquetés de « psychogènes », voire rejetés dans le pire des cas, certains se sont retournés vers les médecines dites complémentaires (qualifiées auparavant d’alternatives). Outre le fait qu’elles ont une aura de déraison qui manque à la médecine technicienne, elles se voient renforcées dans leur mécanisme d’action par les techniques d’imagerie cérébrale.
2Depuis le début des années 2000, les progrès des recherches en génétique, de celles sur les mécanismes neurochimiques et des techniques d’imagerie cérébrale, ainsi que l’implication des psychiatres et des psychologues dans la prise en charge ont contribué à porter un nouveau regard sur les patients douloureux chroniques. Pour autant, la prise en charge médicale n’est pas forcément plus efficace. Parallèlement, le contexte de crise sociale et économique, et la logique de rentabilité des entreprises ont précipité certains patients fragiles du fait de leur handicap douloureux, surtout si la douleur fait suite à un accident du travail, dans la quête d’une invalidité, reconnaissance à la fois de leur douleur et compensation financière.
3Ce qui a probablement le plus changé dans le discours des patients est bien leur demande de reconnaissance de statut de « douloureux chroniques ». Là où autrefois la majorité de ces patients étaient déclassés, aujourd’hui et les associations de patients qui exercent une pression sur les médecins ainsi que le discours portant sur « le patient acteur de soin » n’y sont pas pour rien il y a demande, parfois exigence, de reconnaissance. C’est dès lors aux médecins d’être attentifs à ne pas se prendre pour des praticiens tout-puissants qui dans leur domaine de compétence, forcément limité, et peu enclins à demander l’avis de confrères pourraient être tentés de proposer aux patients juste « ce qu’ils savent faire ». Car le risque d’échec est grand, avec comme corollaire un nomadisme médical coûteux pour la société et bien souvent inefficace.
« La douleur, ce n’est pas ce que je sens (sensation), mais ce que je fais de cette sensation (ressenti) ; je fais avec ce que je suis, et je suis ce que les autres ont fait de moi. »
4Selon l’IASP (International Association for Study of Pain ; www.iasp-pain.org), « la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, due à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite en les termes d’une telle lésion ». Cette définition qui ne préjuge ni de la cause, ni du mécanisme générateur, ni de la durée signifie simplement que lorsqu’un individu signale une douleur, de son point de vue, il a toujours raison. De la douleur des autres nous ne savons que ce qu’ils donnent à voir et à entendre, c’est-à-dire la plainte douloureuse. À l’évidence, si tous les hommes sont forcément un jour confrontés à la douleur, tous ne la sentent pas, ne la ressentent pas et n’en parlent pas de la même façon. L’universalité de l’expérience douloureuse recouvre les multiples facettes des subjectivités individuelles. L’éducation a toujours été reconnue comme le facteur primordial de ces différences, évidentes pour tous les soignants qui rencontrent des patients souffrant de douleurs aiguës. Si la nociception est commune à tous les individus (du fait d’un signal d’alarme inné – les voies nociceptives – visant à protéger l’intégrité de l’organisme), la notion de douleur est apprise dans la petite enfance, car c’est bien les parents qui lors des inévitables chutes dans l’apprentissage de la marche vont « nommer douleur » la sensation désagréable perçue par l’enfant. Cette dichotomie (inné identique pour tous, acquis variable selon les sujets) est à nuancer au vu des connaissances fondamentales récentes : d’une part, il existe des différences génétiques concernant les voies nociceptives, d’autre part l’interaction « expression des gènes/environnement » (ce qu’on appelle l’épigénétique) s’avère plus importante que supposé jusqu’à présent. De surcroît, les voies nociceptives ne sont pas figées : elles réagissent à toute sollicitation, à toute lésion, ainsi qu’aux traitements antalgiques, le plus souvent par une sensibilisation, et sont susceptibles de garder une trace mnésique ; en d’autres termes, elles évoluent tout au long de la vie et une même lésion ne donnera pas forcément la même douleur selon leur état.
5Plus complexes encore sont les modifications survenant en situation de douleur chronique. Toujours selon l’IASP : « la douleur chronique, définie par une durée supérieure à trois mois, altère la personnalité du patient ainsi que sa vie familiale, sociale et professionnelle ». Ce qui est pointé ici, c’est l’altération du rapport à soi et au monde, ce qui fait du patient un véritable « émigré social ». Les douleurs chroniques ne sont pas simplement des douleurs aiguës qui durent. Alors qu’une douleur aiguë est quasiment toujours en rapport avec un dégât tissulaire (et il s’agit d’une douleur avec sollicitation des voies nociceptives, qualifiée de douleur par excès de nociception), les douleurs chroniques relèvent de plusieurs mécanismes en partie intriqués (excès de nociception qui dure, lésion des voies nociceptives à l’origine de douleur neuropathique, participation psychologique). On ne naît pas « douloureux chronique », on le devient. La plupart des patients mentionnent un événement initiateur somatique (accident, traumatisme, infection…) plutôt que psychologique comme responsable de leurs douleurs (« c’est depuis…, je n’avais rien avant…, donc c’est à cause de…). Mais tous les individus ne développent pas des douleurs chroniques à l’occasion d’un tel événement. L’événement déclenchant n’est bien souvent que « l’étincelle qui met le feu aux poudres », ce qui signifie qu’il y avait des facteurs de prédisposition jusqu’alors méconnus, facteurs génétiques et socio-éducatifs pour l’essentiel (schéma 1). La tentation est grande alors de dire, et c’est un discours facile d’un point de vue psychologique, que « cette douleur tombe à pic », ce qui n’est pas toujours le cas.
Schéma 1 : Déterminants de la plainte douloureuse chronique
6Qu’il s’agisse de douleur aiguë ou chronique, l’analyse de la plainte douloureuse (démonstrative, parfois qualifiée d’exagérée, ou au contraire atténuée, presque honteuse) permet de retrouver quatre composantes qui transparaissent dans les méthodes d’évaluation des douleurs. La composante sensori-discriminative correspond aux qualités de la sensation, et a une valeur séméiologique. La composante affective et émotionnelle correspond au ressenti désagréable et pénible et dépend des expériences passées. La composante cognitive correspond aux pensées liées à l’expérience douloureuse et est, entre autres, liées aux appréhensions sur le futur. La composante comportementale correspond au mode d’expression, et intègre les trois précédentes.
7La neuromatrice de la douleur (Legrain V., 2011) correspond à un ensemble de neurones appartenant à différentes structures cérébrales impliquées dans le traitement des informations nociceptives (thalamus, cortex somatosensoriel primaire, cortex somatosensoriel secondaire, cortex insulaire antérieur, cortex cingulaire), génétiquement connectés entre eux. Les informations qui transitent par ce réseau le modifient (c’est la notion de plasticité) et les réponses qui en découlent dépendent de son état, portant ainsi une neurosignature, laquelle n’est jamais exactement la même en fonction du contexte (schéma 2). Récemment, grâce à l’IRM fonctionnelle, il a été montré que des informations autres que nociceptives, en particulier visuelles, auditives, et émotionnelles sollicitent certaines parties de la neuromatrice. Cette neuromatrice n’est donc pas exclusivement affectée au traitement central des douleurs. Et lorsqu’arrive une stimulation nociceptive, elle est ou non considérée comme douloureuse en fonction de sa saillance par rapport à l’ensemble des informations traitées par la neuromatrice. Ainsi l’appréhension, l’anticipation, l’attention (Kucyi A., 2013) portée aux informations intéroceptives et extéroceptives peuvent faciliter la perception d’une douleur, voire faire considérer comme douleur des sensations qui a priori ne devraient pas l’être (Borsook D., 2013).
Schéma 2 : Schématisation de la neuromatrice, avec trois neuromodules (S : sensori-discriminatif ; A : affectif et émotionnel ; C : cognitif)
La matrice peut être alimentée par des informations venues des systèmes sensoriels périphériques, mais aussi par des aires centrales. Les conséquences en seront dans tous les cas une perception douloureuse avec les réponses générées par les systèmes effecteurs.
8Sans entrer dans le détail de la physiologie et de la neurochimie, il faut concevoir les voies nociceptives comme un signal d’alarme fait d’un système de détection (les récepteurs périphériques, appelés nocicepteurs, connectés à des nerfs afférents), d’un système spinal de transmission et d’intégration (la moelle épinière où des neurones spécifiques et non-spécifiques reçoivent des informations venues de la périphérie et des centres supérieurs, et où sont élaborées une première réponse de retrait ainsi qu’une modulation du message afférent), et d’un système central d’analyse et d’intégration (différentes structures cérébrales qui contribuent à l’élaboration des composantes mentionnées ci-dessus), ainsi que de systèmes effecteurs qui conduisent à une réponse a priori appropriée (schéma 3). Il existe des systèmes endogènes de contrôle qui peuvent faciliter ou inhiber (en particulier dans des situations potentiellement dangereuses où la survie est en jeu) la transmission d’un message nociceptif. Les systèmes inhibiteurs font appel à des neurotransmetteurs tels la sérotonine, la noradrénaline, les opioïdes et les cannabinoïdes endogènes.
Schéma 3 : Schématisation des voies nociceptives
9Chacun a pu faire l’expérience de douleurs à l’occasion d’un dégât tissulaire, et constater que de façon habituelle, elles cèdent lors de la guérison de la lésion causale. Cette régression n’est pas uniquement un phénomène passif mais relève aussi de mécanismes actifs visant à compenser « l’excès » de douleurs (ce qu’on appelle l’hyperalgésie, et dont la finalité biologique est d’obliger à la mise au repos de la zone lésée pour faciliter sa guérison) qui s’est installé dans les premières heures faisant suite au dégât responsable. Ces phénomènes compensateurs peuvent être défaillants, laissant persister les douleurs au-delà de ce qui est attendu. Et chacun, lorsqu’il ressent une douleur pense qu’il y a un forcément encore un dégât tissulaire responsable. Cependant la clinique montre qu’il peut y avoir une lésion sans douleur et des douleurs sans lésion décelable. Ces dernières sont habituellement chroniques et font partie des douleurs qualifiées de pathologiques. La compréhension des mécanismes à l’œuvre dans ces situations nécessite un bref survol de la physiologie et de la physiopathologie des voies nociceptives. De façon schématique, on distingue trois mécanismes générateurs de douleurs, le plus souvent intriqués : 1/ la douleur nociceptive, situation la plus courante, qui correspond à la sollicitation plus ou moins durable du signal d’alarme ; 2/ les douleurs neuropathiques qui sont le fait d’un dysfonctionnement de l’un quelconque des éléments constitutifs des voies nociceptives, d’origine infectieuse, traumatique, toxique, ischémique… ; 3/ les douleurs psychogènes sans substratum anatomique et qui correspondent à une hallucination, bien souvent d’épisodes douloureux antérieurs mémorisés.
10Lors d’un dégât tissulaire de nombreuses substances issues des tissus lésés (cellules cutanées, nerfs, vaisseaux…) et constituant ce qu’on appelle la « soupe inflammatoire » activent et sensibilisent les nocicepteurs (à l’état normal ils sont au repos et ont un seuil d’activation élevé) qui réagissent alors à toute stimulation (même une faible pression portée sur une entorse est douloureuse), aboutissant à une hyperalgésie qualifiée de primaire, c’est-à-dire au lieu même de la lésion (le prototype en est l’extrême sensibilité cutanée lors d’un coup de soleil). De fait, les nerfs afférents auxquels ils sont connectés envoient une somme considérable d’influx vers la moelle (et secondairement vers les structures cérébrales). Les neurotransmetteurs libérés en spinal sont à l’origine d’une sensibilisation des neurones spinaux convergents (ainsi nommés car ils reçoivent des informations périphériques nociceptives et non nociceptives de plusieurs tissus, somatiques et viscéraux ainsi que des informations venues des structures centrales de contrôle) à laquelle participent les cellules microgliales, et cette sensibilisation fait percevoir des douleurs à distance du foyer lésionnel (c’est l’hyperalgésie secondaire). Pour peu que la stimulation périphérique dure, elle s’inscrit de façon plus durable du fait de l’expression de gènes, remodelant de la sorte les circuits qui gardent alors une trace mnésique de l’événement. Les astrocytes participent au maintien d’une hyperexcitabilité, conjointement à l’éventuelle défaillance des mécanismes compensateurs. Ils communiquent de proche en proche et contribuent à l’extension topographique de la douleur. Mais ceci ne survient pas, loin de là, chez tous les sujets, les différences génétiques y étant pour beaucoup (voir ci-dessous). De la même façon, lors d’une lésion nerveuse, l’activité électrique anormale générée au site de lésion, et facilitée par des composants de la soupe inflammatoire, peut aboutir à une sensibilisation centrale durable. Les opioïdes qui constituent le traitement le plus puissant des douleurs ont, au-delà de leur effet antalgique, un effet hyperalgésiant, car leur administration perturbe un équilibre homéostatique (à la fois dans la cellule porteuse des récepteurs, et dans des circuits opioïdes/anti-opioïdes qui sont en équilibre) ce qui, in fine, aboutit à une sensibilisation centrale dont l’organisme garde une trace durable, tout individu qui en a reçu restant par la suite plus sensible à la douleur.
11Les mécanismes adaptatifs qui viennent d’être exposés sont connus sous le terme de plasticité des voies nociceptives. La plasticité est un phénomène normal. Parfois cependant, elle est inadaptée, conduisant à des douleurs durables, qualifiées de pathologiques, et ce sont celles-ci qui amènent les patients dans les structures de lutte contre la douleur.
12Si certaines personnes paraissent plus sensibles à une douleur aiguë que d’autres, il est également décrit dans la littérature médicale des situations d’insensibilité congénitale à la douleur, sources de morbidité et de mortalité précoce, le signal d’alarme faisant défaut. La propagation des influx électriques le long des nerfs se fait grâce à des canaux intégrés dans la membrane qui, en laissant passer les ions sodium, autorisent l’inversion du potentiel électrique. Parmi les canaux sodium influencés par ce potentiel (et dits voltage-dépendants ; il en existe au moins neuf variétés), le canal dénommé NaV1.7 est susceptible de différer selon les individus, du simple fait de la perturbation d’un seul nucléotide (ce qu’on appelle un variant) dans le gène codant. Deux variants sont reconnus comme modifiant la sensibilité aux douleurs : dans un cas, les patients sont congénitalement insensibles à la douleur, dans l’autre cas, ils souffrent d’accès douloureux fulgurants périnéaux sans cause organique locale. Dans le même ordre d’idées, la sensibilité à une douleur aiguë dépend des récepteurs aux opioïdes. Il existe plusieurs variants de la famille des récepteurs µ qui conditionnent à la fois la sensibilité à la douleur, et la susceptibilité à l’effet antalgique de la morphine. On peut également citer des variants de différentes enzymes qui contribuent à la synthèse de neurotransmetteur intervenant dans les mécanismes endogènes de contrôle de la douleur. Il ne s’agit là que d’exemples, le nombre de différences génétiques répertoriées allant croissant avec les progrès de la recherche (voir http://www.ensembl.org et http://www.genome.ucsc.edu). Néanmoins, si des gènes de prédisposition à la douleur aiguë sont identifiés, pour l’instant aucun d’entre eux n’a pu être incriminé dans la transformation d’une douleur aiguë en syndrome douloureux chronique.
13Un autre facteur sous-tendu par la génétique est le sexe du patient, car les hormones influencent la douleur. Si dans le discours habituel des services de médecine où il y a plus d’infirmières que d’infirmiers il est habituel de pointer que les hommes sont plus douillets que les femmes, la réalité est en fait autre. En situation de douleur expérimentale, où le potentiel facteur de biais du sexe de l’expérimentateur a été pris en compte, à la fois le seuil d’apparition de douleur et le seuil de tolérance à la douleur sont plus élevés chez l’homme que chez la femme, sachant qu’à douleur considérée comme équivalente, il faut plus d’antalgiques pour atténuer la douleur d’un homme que celle d’une femme. Il est également notable que parmi les patients développant des douleurs chroniques diffuses, la très grande majorité est constituée de femmes.
14L’expression des gènes des cellules constituant les voies nociceptives (neurones, qui contrairement à d’autres cellules de l’organisme n’ont plus la capacité à se diviser mais qui compensent par des capacités d’adaptation, et cellules gliales, à savoir la microglie et les astrocytes qui interviennent dans la pérennisation des douleurs pathologiques) est contrôlée par des facteurs de transcription issus de gènes dits précoces (lors de l’activation cellulaire), par des processus enzymatiques dans la chromatine (conformation de l’ADN avec des protéines d’assemblage) au sein même des chromosomes, et par des modifications dites post-translationnelles du fait de protéines de marquage appelées histones. Un même gène peut donc, selon les cas, être exprimé différemment. L’épigenèse correspond à la régulation liée à l’environnement de ces cellules, ce qui revient, en ce qui concerne les voies nociceptives, à signaler, enregistrer, et perpétuer des états altérés d’activité (Grossniklaus U., 2013). Les processus épigénétiques constituent un lien entre l’environnement (milieu interne, relations sociales…) et le génome et autorisent une trace mnésique dans les voies nociceptives entre autres, de ce que vit un individu. Très récemment, des expériences menées chez la souris ont permis de montrer que la marque épigénétique est transmissible par le père à sa descendance (Buchheit T., 2012), ce qui correspond à une « mémoire transgénérationnelle » du vécu. Qu’un individu puisse avoir plus ou moins mal en fonction de ce qu’ont vécu ses ancêtres, et que ceci puisse être transmis par les gènes, et non plus forcément par l’éducation ou la « mythologie familiale » constitue un bouleversement des idées jusqu’alors admises !
15Comme cela a été signalé dans le paragraphe traitant de la plasticité, cette dernière nécessite l’expression de gènes. Une lésion tissulaire et/ou une lésion d’un filet nerveux activent dans le corps cellulaire des nerfs périphériques sensitifs jusqu’à 1 000 gènes en quelques heures, ce nombre étant plus important encore dans les zones spinales et cérébrales de projection. Les preuves ne manquent pas, qui attestent que cette activation participe à la transition d’une douleur aiguë vers une douleur chronique. Cette transition implique, outre des facteurs individuels de personnalité et des facteurs liés à l’événement initiateur (étendue des dégâts et qualité de l’analgésie dans le cas d’une intervention chirurgicale ou d’un traumatisme), la participation de la réponse inflammatoire et du système immunitaire (en périphérie et dans le système nerveux), les agents intervenant dans ce système (cytokines, récepteurs aux glucocorticoïdes, enzymes concernées par la dégradation des neurotransmetteurs, expression des récepteurs aux opioïdes) étant soumis à un contrôle épigénétique, et régulant l’expression d’autres gènes. En d’autres termes, les conditions de vie (éducation, alimentation, médicaments) peuvent influencer, lors d’une douleur aiguë, le passage vers la chronicité.
16Les techniques d’imagerie fonctionnelle ont permis de définir le rôle des diverses structures cérébrales dans l’analyse des messages nociceptifs. Chez les patients douloureux chroniques, il a été noté des altérations morphologiques (baisse de la substance grise) ainsi que des perturbations de la connectivité entre les structures cérébrales, avec des spécificités liées au type de douleur chronique, par ces altérations étant la cause et non la conséquence des douleurs (Apkarian A.V., 2011). De plus, une sédation des douleurs s’accompagne d’une correction de ces anomalies. L’imagerie montre que lors d’une douleur chronique il n’y a pas simplement une activité accrue dans les aires impliquées lors d’une douleur aiguë, mais une « redistribution » du rôle de certaines structures. De façon schématique, le cortex médial préfrontal, habituellement concerné par les émotions, acquiert un rôle prépondérant chez les patients douloureux chroniques. De même, un complexe formé par les liens entre cortex operculo-insulaire et cortex cingulaire (ce complexe étant un « centre de tri » qui lors d’une douleur « décide » de la réponse la plus appropriée) qui à l’état normal privilégie la composante sensori-discriminative des douleurs va, dans les douleurs chroniques, privilégier l’aspect affectif et émotionnel, et réagir à des stimulations qui ne sont habituellement pas douloureuses. Enfin, l’étude de patients atteints de douleurs aiguës montre que chez ceux qui basculeront vers une chronicisation, une activité anormale d’une structure (noyau accumbens) habituellement impliquée dans les mécanismes de récompense constitue un facteur favorisant. La douleur chronique peut être considérée comme une mémoire sans possibilité d’oubli.
17Le discours de bon nombre de patients douloureux chroniques est relativement stéréotypé. L’histoire est longue, parfois très longue. Le début en est désigné sans peine, souvent un traumatisme ou une intervention chirurgicale, avec parfois une note de suspicion quant à la qualité des soins initiaux. Le lien avec un événement psychologique est rarement admis d’emblée, ou considéré comme accessoire (Mundal L., 2014). La douleur est depuis lors inchangée, si ce n’est son intensité qui a augmenté au point de la rendre insupportable. La plainte néglige le caractère sensoriel de la douleur au profit de l’aspect affectivo-émotionnel, surtout chez ceux qui ont tendance au catastrophisme, et met l’accent sur l’impuissance à jouir de la vie, contrastant avec le temps d’avant la douleur, allégué comme sans souci et évoqué avec nostalgie. Le patient ne se reconnaît pas comme douillet, mais exténué par la douleur. Il attend un diagnostic qui désignerait la vraie cause de la douleur et récuse toute étiologie psychogène qui porte en elle une suspicion quant à la réalité de la douleur. Si certains patients expriment le vœu d’avoir enfin rencontré le médecin qui va trouver la cause de la douleur (disposer du savoir) et la guérir (disposer du pouvoir), d’autres annoncent d’emblée le peu d’espoir qu’ils mettent dans cette énième consultation (Petrie K.J., 2005).
18Le corps qui fait mal n’est plus le corps d’avant, celui qui permettait de vivre en n’y prêtant que l’attention nécessaire aux besoins fondamentaux. La douleur est un puissant attracteur de l’attention, toute modification des sensations habituelles (que ce soit en excès comme lors d’une stimulation nociceptive, ou par défaut comme dans une désafférentation) altérant la perception du schéma corporel. Chez les patients atteints de douleur chronique, on note bien souvent à la fois une extension topographique de la zone ressentie comme douloureuse, avec à l’extrême une diffusion à tout le corps (« j’ai mal partout »), et une « étrangeté » du corps qui n’est plus « reconnu » comme étant le leur : la partie du corps qui fait souffrir est dissociée du sujet souffrant. Sur un fond douloureux souvent présent, le patient porte une attention extrême à ne pas provoquer d’exacerbation douloureuse, avec des précautions lors des mobilisations (c’est la kinésiophobie). Or l’économie de mouvements est elle-même source de douleurs secondaires par ce qu’on appelle un déconditionnement musculaire, des études ayant prouvé qu’une activité modérée atténue la perception de la douleur. Outre la douleur elle-même, c’est le handicap infligé, la limitation à jouir de la vie, à assumer banalement le quotidien, la nécessité de recourir à l’aide des proches qui sont mal vécus. Les proches eux-mêmes sont affectés, et l’imagerie cérébrale a permis de constater chez eux une activation des circuits affectifs de la douleur, base de l’empathie. La dépendance aux médicaments (psychotropes, antalgiques) est fréquente, et malgré la piètre efficacité et les effets secondaires gênants allégués par les patients, ils ne peuvent s’en passer, toute tentative de sevrage aggravant les douleurs.
19L’avenir est envisagé, le plus souvent, à l’identique du temps d’avant la douleur, avec volonté affirmée de reprise de l’activité. Parfois transparaît le souhait d’obtenir une invalidité lorsque la douleur fait suite à un accident du travail. Les litiges avec les assurances sociales et l’employeur ne sont pas rares. Les douleurs chroniques sont plus fréquentes, de l’ordre du double, chez les patients dont le niveau éducatif et socioculturel est bas, et qui trouvent peu de satisfaction dans leur travail. Chez eux, la survenue d’une douleur à l’occasion d’un accident du travail est considérée à la fois comme un drame et une échappatoire possible. Drame car il y a des implications en termes d’image et d’estime de soi (ne plus pouvoir assumer), de répercussions financières (risque de licenciement). Échappatoire car la reconnaissance du statut de handicap permet parfois d’obtenir une compensation financière et c’est là que la plainte douloureuse peut être amplifiée lorsque les dégâts « objectivables » font défaut ; la prise en compte du pretium doloris n’est pas la règle, et il s’installe une incompréhension entre le patient qui souffre (et fait tout pour le montrer) et les assurances sociales qui se fondent sur des barèmes jugés insuffisants par le patient ; il s’agit d’un facteur pérennisant de la plainte.
20La quasi-totalité des patients dits douloureux chroniques le sont devenus dans les suites d’un épisode douloureux aigu (Voscopoulos C., 2010). Les mécanismes de cette transition relèvent, comme cela a été souligné, de facteurs prédisposants (génétiques, épigénétiques, psychosociaux), de facteurs déclenchants (lésion tissulaire initiale et plasticité des voies nociceptives, contexte de fragilité lors de l’épisode aigu), ainsi que de facteurs pérennisants (Casey C.Y., 2008). Trente pour cent des patients douloureux chroniques ont des douleurs dont la topographie s’est étendue (extension locorégionale de douleurs musculosquelettiques, de douleurs rachidiennes, céphalées, douleurs abdominales) et qui se sont manifestées progressivement au décours de cette transition. Les personnels de santé eux-mêmes sont touchés dans des proportions importantes. Une étude (Coggon D., 2013) portant sur 12 410 patients révèle que les facteurs de risque de développer des douleurs multisites (entre 6 et 10 localisations douloureuses par patient) sont le sexe féminin, un âge supérieur à 40 ans, une tendance à la somatisation, et une exposition répétée à des contraintes mécaniques au travail ; et il est rare de trouver aux examens complémentaires une cause organique qui « justifierait » l’ensemble des douleurs ; il n’est dès lors pas étonnant que de tels patients soient souvent déconsidérés aux yeux de médecins qui ont eu un enseignement de type biomédical.
21La proportion de patients douloureux chroniques qui allèguent des douleurs sur tout le corps est d’environ dix pour cent, et la plainte est alors surtout de type musculosquelettique. Il s’agit à plus de 95% de femmes. Le prototype de ces syndromes douloureux diffus est la fibromyalgie, entité apparue pour la première fois dans la littérature sous la plume de rhumatologues en 1986, officialisée par l’association américaine de rhumatologie en 1989, que certains qualifient de « construction sociale », et qui depuis lors est devenue une véritable « épidémie mondiale ». Il s’agit d’un syndrome fait de douleurs dont la durée évolue depuis plus de trois mois, douleurs de localisations essentiellement axiales (le long du rachis et des ceintures scapulaire et pelvienne) avec atteinte des articulations des membres ; ces douleurs, constantes sont aggravées par tous les efforts, et s’accompagnent d’une fatigabilité handicapante ; il s’y associe parfois d’autres douleurs (céphalées, douleurs abdominales), des difficultés de concentration, et un sommeil non réparateur. L’examen clinique retrouve des points exagérément douloureux à la pression répartis sur le corps (la première définition imposait de retrouver au moins 11 des 18 points répertoriés pour affirmer le diagnostic), et aucun des examens complémentaires dont peut disposer le médecin ne permet de retrouver de cause explicative (la plainte paraît donc « exagérée » au vu des éléments objectifs), les autres causes potentielles de douleurs diffuses (infection virale, trouble thyroïdien, maladie de système) ayant été éliminées ; enfin il y a presque toujours des éléments d’ordre psychologique qui ont longtemps fait dire que la fibromyalgie est une variante « moderne » de l’hystérie (même si les hystériques peuvent présenter un tel tableau, tous les patients atteints de ce désordre ne sont pas hystériques, au sens psychanalytique du terme ; ce terme a disparu dans la version 3 révisée du DSM). Les médecins ont toujours eu affaire à des patients ayant des douleurs diffuses inexpliquées (« cénestopathies diffuses », syndrome polyalgique idiopathique diffus), la reconnaissance de la fibromyalgie par l’OMS et la CIM (classification internationale des maladies) a fait de cette affection un « fourre-tout » où sont relégués les patients dont les douleurs n’ont pas d’explication dans une vision biomédicale de la maladie. Bénéfice au regard de certains praticiens (pour arrêter le nomadisme médical, pour proposer des prises en charge ciblées, et parfois rentable), catastrophe pour d’autres (le patient étant « classé », il n’y a plus de place pour autre chose), la fibromyalgie fait débat, d’autant que les associations de patients sont à l’affût de toutes les avancées médicales qui pourraient trouver une explication (génétique, anomalie des voies de la nociception) et de toutes les propositions thérapeutiques, même celles qui ne sont pas validées (il suffit d’interroger le moteur de recherche Google pour s’en rendre compte). Dans le DSM 5, catalogue des affections psychiatriques, la fibromyalgie est classée parmi les « troubles somatoformes douloureux ».
22Au terme de ce survol, on pourrait croire que l’aspect humain de la douleur chronique est négligé au profit des neurosciences. Car toute émotion, toute sensation a un support neurophysiologique et neurochimique. Pourtant bien des sentiments échappent encore à une analyse « explicative » par les neurosciences, et en particulier le sens que les patients essayent de donner à ce qui arrive. Le sens d’un événement est à rapporter à la trajectoire de vie sur laquelle il se greffe. Cette trajectoire est faite d’un passé (la vie rêvée dans l’enfance, rêves que la réalité déjà vécue a pu bouleverser ; notions inculquées par l’éducation), d’un présent dont la jouissance est suspendue par la douleur, et d’un futur, mélange de possibles et d’espoirs malmenés par la douleur persistante. Le sens est individuel, subjectif, et seul celui qui souffre peut le dire plus ou moins explicitement. À l’écoute des patients, il est des thèmes récurrents :
23Leur corps n’est plus celui d’autrefois : il est devenu pénible, lourd à porter, limité dans ses capacités. Ce corps dans et avec lequel on vivait sans trop s’en soucier devient présent par les souffrances qu’il inflige. Et c’est bien de souffrance qu’il s’agit, c’est-à-dire d’un affect qui envahit toute la sphère de vie, et pas seulement d’une douleur localisée qu’un détournement d’attention permettrait de mettre de côté, en attendant que cela passe. Le quotidien est rythmé par des rappels à l’ordre corporel qui finissent par être attendus avec appréhension. Cette limitation à ne plus pouvoir jouir de la vie, à ne plus pouvoir entreprendre, de peur de la douleur, est une constante chez ces patients. C’est un discours fréquent chez les patientes atteintes de fibromyalgie qui égrènent tout ce qu’elles faisaient avant (et cette « débauche » d’activités n’évoque pas une jouissance de la vie mais plutôt une contrainte de la vie) et ne peuvent plus faire.
24– Il y a quasiment toujours la tentative d’identification de la cause des douleurs, pas du mécanisme physiologique, mais de la succession des événements qui ont abouti aux douleurs. Quand le début fait suite à une opération, à un accident, il est facile pour le patient de désigner le « responsable ». De plus en plus de patients cherchent un responsable vers lequel se retourner pour obtenir réparation, au sens de reconnaissance, bien souvent financière (sans cela des projets en cours : études des enfants, maison à finir de payer… sont remis en question), car certains dégâts organiques sont irréparables. Mais quand il n’y a pas de responsable extérieur, on se tourne vers soi (« pourquoi moi ? qu’ai-je fait pour que cela m’arrive ? ») et c’est douloureux, car cela implique de se remettre en cause, soi et ses projets. Une introspection, qui lorsqu’elle lui est suggérée peut braquer le patient qui voit là une suspicion de psychogenèse, ne peut être obtenue que si le patient sent la confiance chez le praticien. Ce n’est point chose facile que de demander à ce patient athlétique, gendarme, formé à la négociation, et qui s’est fait surprendre et agresser par un individu, de s’interroger sur ses choix de vie, car les douleurs liées à la tentative d’étranglement dont il a été victime ne sont rapportées à aucun dégât organique observable ; et pourtant, quelle libération de mots et de larmes le jour où il a pu dire qu’il avait opté pour ce métier moins par choix personnel que pour entrer dans une mythologie familiale construite autour de la force des hommes !
25– La place du patient au sein de la famille et de la société est remise en question par la dégradation des capacités à assurer ses obligations liées au statut de conjoint, de père, et de personne responsable au sein de l’entreprise. Avoir une courte maladie, une douleur aiguë régressive autorise, sous des motifs « honorables », d’échapper à ces obligations pour un temps. Or une douleur chronique, qui par définition ne régresse pas, ne permet pas le retour à l’efficience antérieure. La suspicion s’installe, surtout si la plainte paraît exagérée au regard d’éventuels dégâts la « justifiant ». Un temps empathiques, les collègues d’entreprise n’arrivant plus à assumer la surcharge de travail, le licenciement, avec ses conséquences financières, finit par arriver. Les proches, dont les projets de vie sont bouleversés, assument plus ou moins bien, avec de toute façon, une perturbation de l’équilibre de vie sur lequel était bâtie la famille. Et le patient s’en accommode mal, allant selon les cas vers l’auto-dénigrement, ou vers une forme de quérulence à laquelle peut adhérer le conjoint et qui met le corps médical en demeure de résoudre la situation.
26Une douleur chronique constitue un bouleversement du long fleuve tranquille de la vie. Elle fait du patient un émigré social. Si certains patients « se battent » pour dépasser les conséquences de la douleur, d’autres s’abandonnent, régressent, et basculent dans la dépression. D’autres encore n’ont de cesse de revendiquer, la douleur étant la seule chose qui leur permet d’avoir un statut.
27Notre propos n’est pas de détailler « l’arsenal thérapeutique » (expression à connotation guerrière consacrée par l’usage) habituellement utilisé, conformément aux règles de « bonne pratique » et aux recommandations faites par les différentes sociétés savantes, mais de souligner ce qui a changé au cours de la dernière décennie, au vu des informations amenées par la recherche. S’il y a encore 30 ans l’excès était du côté du « rejet » de ces patients dont le traitement biomédical est décevant, la tendance qui se profile est celle du primat des hypothèses soulevées par les avancées de la recherche. Ceci peut aussi être préjudiciable au patient auquel sont proposés des traitements dont la validité et l’innocuité restent parfois à démontrer, bien qu’il y ait de nouvelles pistes pharmacologiques prometteuses. Les opioïdes qui constituent le meilleur traitement des douleurs aiguës nociceptives, ont été et sont encore largement donnés à des patients douloureux chroniques, et après une phase d’envol des prescriptions, se dessine un « retour du boomerang » lié à la fois à une efficacité moindre qu’initialement espérée, aux effets secondaires lors de l’administration au long cours, à la connaissance de leur action pronociceptive et à leur action addictive.
28Pour les médecins œuvrant dans les centres d’évaluation et de traitement de la douleur, le premier impératif est de croire le patient, même si aucun des examens complémentaires à visée « explicative » n’est contributif. En matière de douleur, le patient a toujours raison, il est seul à même d’exprimer ce qu’il sent et ressent. De surcroît, quels que puissent être les éventuels bénéfices secondaires de son statut de douloureux chroniques, la douleur est toujours « contre » celui qui souffre. La première consultation vise à connaître les antécédents personnels et familiaux, à retracer l’histoire de la douleur (circonstances de début, évolution, traitements déjà essayés) qui motive la rencontre, à préciser les caractéristiques de la douleur actuelle, son impact sur la vie, les traitements en cours, et les croyances et attentes du patient (Petrie K.J., 2005). L’examen clinique et d’éventuels examens complémentaires ainsi que des consultations auprès de confrères d’autres spécialités (y compris psychiatres ou psychologues) permettent alors de proposer au patient un « schéma explicatif » de sa douleur, et des options thérapeutiques « raisonnables » (éloignées le plus souvent de la suppression complète des douleurs), s’appuyant sur différentes modalités, classiques (pharmacologie, infiltrations…) et non conventionnelles (hypnose, relaxation, méditation…) dont l’imagerie cérébrale a montré les effets bénéfiques en termes de restauration des anomalies induites par les douleurs chroniques, sans oublier une aide médicosociale. La parole et la conviction du praticien jouent un rôle majeur dans cette prise en charge, toute option thérapeutique portant en elle un effet placebo (ou nocebo dans certains cas). La réponse à un placebo était considérée comme un marqueur de psychopathologie ; aujourd’hui, alors que l’on connaît mieux les mécanismes de l’effet placebo, il y a une incitation de la part des médecins à renforcer les croyances du patient dans l’efficacité des thérapeutiques proposées. Effet délétère des scandales médicamenteux, méfiance du public à l’égard de l’industrie pharmaceutique, prise en compte de la réalité de la iatrogénie, envie de retour à des méthodes naturelles, tout ceci intervient probablement dans la tendance à se tourner vers des médecines complémentaires, et ne sont pas rares les patients douloureux qui ont testé qui l’homéopathie, qui l’acupuncture, qui l’ostéopathie, qui l’hypnose avec plus ou moins de succès. Si les mécanismes d’action de ces thérapeutiques, tels qu’ils sont vantés par les praticiens, relevaient parfois de l’ésotérisme, force est de reconnaître que les avancées de la recherche permettent dans certains cas de confirmer un effet bénéfique. Pour autant, face à un patient qui souffre, et qui a un « savoir insu » sur ce qui lui arrive, les praticiens, quelles que soient leur formation et leurs croyances, doivent faire preuve de modestie. Au final, et de nombreuses enquêtes le montrent, c’est moins la réduction d’un chiffre de douleur que le sentiment d’être entendus et soutenus qui satisfait les patients.
29Il y a encore 30 ans, la prise en charge des patients souffrant de douleurs chroniques allait du simple refus de soins (« je ne peux rien pour vous »), au pire avec la suspicion de simulation, à la prescription d’antalgiques. Au vu des connaissances actuelles, le regard des praticiens et de la société se modifie :
– De son point de vue, le patient « a raison », il faut le croire.
– Une douleur chronique nécessite, pour éclore, la conjonction de plusieurs facteurs : une prédisposition génétique, un environnement particulier, un épisode déclenchant.
– La chronicité des douleurs altère la connectivité cérébrale et le fonctionnement des voies nociceptives, l’état dépressif (facteur parfois favorisant) étant une conséquence de cette altération.
– Le sens donné par le patient à ce qui arrive doit être pris en compte.
– La prise en charge vise à restaurer une capacité à jouir de la vie, et non pas à supprimer totalement la douleur (même si cela arrive parfois).
– Au-delà des aspects pharmacologiques et technologiques, les mots et la pensée ont un pouvoir de guérison.