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La souffrance des autres

Souffrir dans la société d’augmentation

La démarche palliative comme crible éthique
Suffering in a World of Enhancement: The Palliative Approach as an Ethical Sieve
Marie-Jo Thiel
p. 84-91

Résumés

Dans le modèle biotechnologique visant à augmenter la santé (enhancement), la question de la souffrance est la fois une justification essentielle et une question éthique majeure car son traitement a tendance à dénier la finitude, la fragilité, la vulnérabilité qui font partie intégrante de l’identité de la personne et ne sont pas simplement des tares à éliminer. La démarche palliative représente à cet égard un crible éthique mettant à la question cette prétention des biotechnologies à mobiliser un discours de toute-puissance. Elle prône une approche globale de l’être humain souffrant, prenant en compte les différentes dimensions de la souffrance pour y répondre non simplement selon le modèle biotechnologique surtout ajustée à la douleur, mais en mobilisant toutes les autres ressources psychologiques, relationnelles, spirituelles, assumant l’incertitude, la place des affects… Elle peut ainsi contribuer à une attitude sociétalement plus juste à l’égard de la souffrance non seulement en fin de vie, mais en bien d’autres occasions.

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Texte intégral

1La question de la douleur et de la souffrance taraude la réflexion éthique depuis la nuit des temps. Comment répondre à la fragilité et à la vulnérabilité constitutives de tout être humain fini et mortel qui le conduisent à avoir mal, à être mal, à vivre mal ? Avant la médecine moderne, les remèdes pour traiter la douleur étaient peu efficaces. L’on insistait donc sur d’autres ressources philosophiques, spirituelles et culturelles, mobilisant des représentations et des états d’esprit dans le cadre d’un accompagnement pour tenter de contenir ce que l’on ne savait soulager. L’on pouvait ainsi compter sur une certaine prise en charge globale de la souffrance sans éviter bien des écarts doloristes et sans pouvoir alléger les douleurs rebelles.

2La médecine moderne, en particulier dans son déploiement récent, renverse cette perspective classique pour traiter jusqu’à 95 à 98% des douleurs. Plus encore, en informant la société en profondeur, dans une perspective globale de médicalisation et d’augmentation de la santé (Thiel, 2014), elle revendique non plus seulement une antalgie ponctuelle mais la capacité de répondre à toute souffrance pour l’éradiquer ou du moins la traiter efficacement. Dans la société d’augmentation (de l’enhancement), il devient ainsi « anormal » d’avoir encore mal… Mais une telle promesse dans laquelle il s’agit de « croire pour être sauvé » (Thiel, 2015b), est-elle respectueuse de l’être humain et responsable dans les implications que signifie sa mise en œuvre concrète ?

3Dans cette contribution, je voudrais montrer que la démarche palliative représente à cet égard un crible éthique mettant à la question une certaine prétention des technosciences à mobiliser un discours de toute-puissance sans place pour la vulnérabilité indépassable, les émotions en lien avec l’identité de chacun, l’incertitude qui toujours demeure et finalement la souffrance résiduelle incontournable qui ne se résume pas à la douleur que l’on sait et doit traiter. Elle peut ainsi contribuer à une attitude sociétalement plus juste à l’égard de la souffrance qui doit être soulagée autant que possible mais sans faire erreur sur la finalité.

Remarques préliminaires

4Sur la terminologie, je m’accorderai avec Ricœur (1992) « pour réserver le terme douleur à des affects ressentis comme localisés dans des organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier, et le terme souffrance à des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi, le rapport à autrui, le rapport au sens, au questionnement ». Cette distinction n’est certes pas toujours opérante, mais elle est un point de départ utile pour comprendre le point d’impact de la médecine moderne et les interrogations éthiques suscitées.

  • 1 Cette notion récente de « fin de vie » (Thiel, 2011) est à entendre au sens commun. Pour les soins (...)

5L’image de l’antalgie dans notre société est illustrée par le débat public français de ces dernières années sur la fin de vie1. Sur fonds d’« affaire V. Lambert », la promesse 21 du candidat Hollande, les rapports Sicard et Claeys-Leonetti, l’avis n°  121 et le rapport du Comité national d’éthique s’interrogent tous sur la manière d’aborder et de traiter le souffrir en se concentrant en particulier sur la portée des directives anticipées et la sédation « terminale » qui tantôt vise l’antalgie, tantôt vise la possibilité de « dormir » et donc de n’avoir plus à faire face à la souffrance quelle qu’elle soit. La formulation de la promesse 21 n’utilise pas le mot « douleur » mais celui de souffrance, ce qui n’est pas un hasard, et elle en fait un enjeu de dignité justifiant l’« assistance médicalisée » :

« Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. » (Promesse 21)

6L’ambiguïté de l’« assistance médicalisée » fait écho à celle de la souffrance dite « insupportable », une formule hautement subjective mais qui est le concept-clé des législations néerlandaise, belge et luxembourgeoise en faveur de l’euthanasie.

7Pour répondre à l’enjeu de la souffrance, s’agit-il alors de promouvoir l’euthanasie comme geste intentionnel de donner la mort à qui est en fin de vie, le demande et y consent, et donc d’utiliser la médecine technicienne pour supprimer la souffrance en supprimant la personne ? Ou s’agit-il de promouvoir les soins palliatifs qui sont dans leur rôle pour trouver une solution face à la souffrance comme le rappelle l’article 1 de la Charte des Soins Palliatifs et de l’Accompagnement (SFAP 1984) :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. »

8Nous sommes en présence de deux logiques : d’une part le modèle biotechnologique de l’augmentation de la santé qui s’appuie sur un modèle anthropologique qui ne sait pas faire place à la vulnérabilité, la finitude, l’incertitude. D’autre part, la démarche palliative qui se veut une approche globale et intégrée de la souffrance, assumant la finitude et ouvrant le dialogue autour de la question abyssale de la mort… Les soins palliatifs ne lèvent pas pour autant le tabou de la mort dont nos sociétés ont besoin comme marqueur de réalité afin de ne pas tomber dans la psychose ; ils soulèvent plutôt le déni de la mort en proposant de la regarder à travers la lumière tamisée de lieux humanisants, de soins au plus près de l’humain, sans idéalisation, mais avec cette empathie qui permet de ne plus craindre d’être « contaminé » par la mort. Ce faisant, cette démarche palliative qui réintègre la fin de vie comme étape ultime et possiblement humanisante de l’existence, ne pourrait-elle contribuer à ce que dans notre société médicalisée, chacun puisse s’accueillir dans toutes les dimensions de son existence, et donc aussi avec ses fragilités, ses limites, sa finitude ? La démarche palliative serait alors une forme d’aiguillon éthique dévoilant les enjeux et défis de l’alliance supposée par le « prendre soin » non seulement médical mais celui présidant à toute relation authentique avec un autre. Et dans le monde connecté via les nouvelles technologies, cela est encore plus vrai. Sans quoi, nous avancerons vers un monde de zombies mais qui ne fera plus société…

9Mon propos articulera ainsi trois parties. D’abord nous nous demanderons si l’on souffre en fin de vie. Ensuite nous examinerons en quoi consiste la démarche palliative, en quoi elle est à la fois émanation et pierre d’achoppement du modèle biotechnologique. Enfin nous examinerons en quoi elle pourrait être un crible éthique interrogeant les pratiques augmentatives quant à leur attitude à l’égard de l’homme souffrant.

Souffre-t-on en fin de vie ?

10Les sondages d’opinion illustrent de façon constante le fait que la mort peut être souhaitée par « peur de la souffrance ». Dans le débat français, les demandes de sédation terminale sont justifiées dans certains discours pour « ne pas voir la mort en face », ce qui serait un « mal mourir » synonyme de douleur. Qu’en est-il ? Est-ce réalité ou est-ce une peur de bien-portant ?

11Quand on observe les situations cliniques, la mort est parfois attendue, par exemple dans la suite d’une maladie connue, un cancer, dont le traitement s’épuise ; ou encore en raison d’une polypathologie liée au vieillissement… Le mourant n’a mal nulle part : l’éventuelle douleur est traitée ou inexistante. Pour autant, cela ne signifie pas qu’il ne souffre pas ou du moins qu’il ne vit pas des moments ponctuels de vertige douloureux devant l’inconnu de la mort, avant de passer à nouveau à autre chose : les patients en unité de soins palliatifs témoignent très souvent de cette double posture conjointe : ils se savent en toute fin de vie, en souffrent (sous le mode du regret ou d’une certaine crainte), et en même temps, ils font des projets d’avenir et les vivent intensément et avec bonheur. Il faut cependant reconnaître aussi que certaines personnes ne manifestent ni ne disent aucune inquiétude existentielle (au contraire) assumant sereinement l’approche de la fin de vie. Enfin, sur un registre différent mais intéressant à observer pour notre sujet, il faut noter qu’en Oregon où la « Loi sur la mort dans la dignité » (1997) autorise la prescription d’une médication létale à un malade en phase terminale qui en fait la demande, la plupart des patients demandeurs garde la prescription mais ne la retire pas ; une autre partie la retire mais ne prend jamais la médication comme si cela « rassurait » quant à une expérience ultime de souffrance et permettait paradoxalement de trouver d’autres solutions que le suicide et l’euthanasie à l’interrogation de la souffrance… Calmer l’angoisse d’une possible souffrance contribue à soulager la souffrance. Les unités de soins palliatifs fonctionnent d’ailleurs sur ce mode en rassurant quant à leur présence et leur accompagnement. L’importante étude française (Guirimand 2014) réalisée à la Maison Jeanne Garnier, montre que l’immense majorité des demandes d’euthanasie disparait au cours de la prise en charge des patients, ne persistant que chez 0,3% des patients.

12Si souffrance il y a, elle peut être physique – et dans ce cas, se pose la question des antalgiques – ou encore psychologique et/ou spirituelle, car toute mort, même dans la foi religieuse, garde un caractère vertigineux : je la qualifie de « destinale » dans la mesure où elle engage le sens final d’une existence (Thiel, 2015a). Elle se traduit par un sentiment de disproportion entre la faiblesse la plus grande en son corps et cette responsabilité ultime devant « ma » mort à vivre ou, pour certains, à refuser (euthanasie) ; ou encore par l’angoisse de laquelle on se protège avec le déni, la fuite, le marchandage (Kübler-Ross 1975). Ce peut être aussi une certaine fébrilité devant le devoir d’apposer la dernière brique à son existence et lui donner son sens ultime ; voire de se réconcilier avec quelqu’un, et pour le croyant de se « savoir en état » (ou non) de rencontrer Dieu… Car la mort n’est pas une maladie grave qui, même si le pronostic est sombre, donne longtemps d’espérer « malgré tout ». Elle est un abîme d’inconnaissable et d’incommensurable à l’esprit humain, « l’impossible nécessaire » comme l’a écrit Jankélévitch (1977), « absolument certaine en tant que fait, et absolument incertaine quant à sa date », ses circonstances, qui ébranle les prérogatives de certitude et d’efficience du modèle biotechnologique dominant.

13La proximité de la mort semble ainsi comme difracter les différentes dimensions du souffrir. Et si certains sont plus sujets à la douleur, d’autres le sont davantage à la souffrance, surtout si les ressources symboliques n’ont pas été mobilisées. L’angoisse peut se faire douloureuse, il faut quitter les siens, se séparer du connu pour un inconnu ou un néant. Temps d’entre deux étrange, non forcément sans fécondité, surtout quand la parole reste possible. L’esprit peut convoquer des personnes ayant compté dans sa vie, des auteurs ayant imprégné sa pensée personnelle, des paroles méditées à telle occasion, versets bibliques ou sentences de sagesses, échanges avec d’autres… Toutes choses susceptibles de nourrir la pensée qui vagabonde et offrir à qui se tient là des graines de vie pour une vie continuée et sereine malgré tout. « Quant à moi, vient de m’écrire un ami, je chemine vers ma fin de vie, dont je ne connais pas le terme, mais qui est proche. Votre amical intérêt pour ma personne et mon devenir contribue à la sérénité qui marque ce cheminement et je vous en remercie très sincèrement. Amicalement, affectueusement. Pierre ». L’ultime sentiment de faiblesse reste habité par la vie intérieure, étape de croissance à l’orée de la mort vertigineuse qui consacre une vie, un rôle familial et social, une foi, une confiance, une amitié.

14L’accompagnement de fin de vie tente de répondre au jour le jour à ces pulsations de vie avec un certain cadre et des objectifs, conscient que chacun vit ses derniers moments de manière unique et singulière. Mourir, c’est pour chacun la première et la seule fois. Et la mort est le lieu par excellence du non-savoir. Il ne faut donc jamais aller trop vite en besogne, pas même sur le plan de la foi où l’on risque aussi d’instrumentaliser Dieu, de l’utiliser au lieu de laisser son Altérité entrer en conversation. « Affirmer sans plus que Dieu est le sens du sens, écrit Gesché (2003), c’est faire fi de la consistance du sens. »

La démarche palliative, émanation et pierre d’achoppement du modèle biotechnologique

15Si la naissance des soins palliatifs s’enracine dans l’accueil des incurables, ses origines immédiates s’ancrent dans la reconnaissance et le traitement possible de la douleur et de la souffrance liées certes à l’évolution terminale, mais plus encore à l’excès technologique comme si la médecine si performante se retournait contre elle-même, clouant des patients sur leur lit avec des machines qui ne font que les prolonger sans espoir de lendemains meilleurs.

16Cicely Saunders fonde le St Christopher’s Hospice (Londres) en 1967. Avec une équipe interdisciplinaire impliquant la collaboration des professionnels de santé, des bénévoles, des agents du culte, elle met au point des protocoles antalgiques et fait connaître le maniement des morphiniques par voie orale. Elle développe le concept de « total pain », cette « douleur globale » : physique mais aussi psychologique, sociale et spirituelle des malades en fin de vie.

17Ainsi les soins palliatifs reconnaissent la possibilité de prendre en charge non seulement la douleur (par la médecine biotechnologique) mais aussi, avec d’autres ressources, la souffrance dans ses différentes dimensions. Ils expriment à la fois la possibilité de traiter ces symptômes – et l’usage des morphiniques n’a pas été simple à faire reconnaître – et le refus des excès du modèle biotechnologique, ce qui n’est pas plus facile quand tout dans la société porte à croire à la puissance totale et infinie de la médecine technique. La souffrance issue d’un certain type de fonctionnement médical immensément valorisé par ailleurs est très difficile à reconnaître et à accepter : c’est là le « nerf de la guerre ». Le témoignage des jeunes soignants témoigne assez souvent d’un vrai déchirement entre leur volonté de faire et l’acceptation d’un certain renoncement pour miser sur l’être et le vivre-mieux.

La médecine palliative opposée et liée au modèle biotechnologique

18La médecine palliative est donc née du refus de laisser la vie finissante au tout technologique guetté par cette hybris nietzschéenne qui considère que la compassion est une expression de faiblesse indigne du surhomme. Elle a su montrer au contraire que la sollicitude interhumaine avait toute sa place dans le prendre-soin de l’autre et qu’il n’y avait pas nécessairement concurrence quand bien même chaque modèle commence par chercher ses marques…

19La médecine palliative pouvait-elle rester en dehors du modèle biotechnologique dominant (cf. Thiel 2013a) à l’encontre duquel elle s’est élaborée ? En fait, elle s’est aussi construite en lien avec lui, ne fut-ce que pour l’antalgie. Ensuite, parce qu’elle a besoin d’être financée et que le modèle biotechnologique est très englobant, elle a été saisie par la logique évaluative qui jauge, chiffre, met en algorithmes, édicte des codes de bonnes pratiques. Ces données et règles normatives sont des repères utiles, objectifs, mis en place pour faciliter les décisions pratiques. Mais que mesurent-ils au juste ? La souffrance n’est-elle pas éminemment subjective ? Cette évolution ne fige-t-elle pas la pratique des soins palliatifs qui perdent ainsi leur flexibilité d’improvisation au nom de l’humain dans sa singularité (identité) ? Les règles formulées permettent certes leur transmission aux générations nouvelles de soignants mais elles introduisent aussi cette culture de l’évaluation qui doit mesurer, qualifier tout le monde de la santé et plus généralement toutes les pratiques sociétales dans la logique de la quantification si importante dans une société de l’augmentation. Elles poussent en outre à s’interroger sur leur application ou leur transgression, et plus encore, à formuler des demandes nouvelles dans la ligne de la logique néolibérale. Et celle-ci considère que la réussite individuelle passe par l’usage massif des techniques et une capacité d’autodétermination peu soucieuse d’autrui, essentiellement individualiste, contrant toute vulnérabilité, jusqu’à la mort elle-même, et instrumentalisant la souffrance effective ou supposée, personnelle ou engendrée chez d’autres (proches en particulier). Ne peut-on pas interpréter ainsi les requêtes d’euthanasie visant l’enfant ou les personnes démentes (Belgique, Pays-Bas) ? N’est-ce pas le serpent qui se mord la queue ?

20L’enjeu de ce mouvement de codification, standardisation et institutionnalisation de la médecine palliative à la fois spécialité médicale et enjeu éthico-social, dépasse donc largement la prise en charge des patients en fin de vie. D’où la conception très différente des structures palliatives en Belgique et de leur quasi absence aux Pays-Bas. Enfin, ce n’est pas non plus un hasard si l’émanation des soins palliatifs s’est accompagnée du développement de l’éthique du care comme relecture pratique, critique et élargie du prendre-soin infiltré par les logiques biotechnologiques et libéralistes ambiantes, médicalisant la mort de façon excessive en l’insérant dans un objectif général d’hyper-maîtrise et de performance.

21Au gré des débats, des études et analyses – par des associations telles la SFAP, la recherche universitaire et les diplômes ad hoc – la médecine palliative est finalement et paradoxalement poussée vers une singulière posture d’entre-deux mettant progressivement en exergue la « démarche » qui la guide.

La médecine palliative en posture d’entre deux

22A la fois informée par l’usage de technologies de pointe et néanmoins tout entier du côté de l’humain, prenant acte de la finitude à la fois comme pierre d’achoppement ultime et suprême provocation à l’humanisation, la médecine palliative appartient à un entre-deux paradoxal et stratégique. Ancré dans le modèle biotechnologique, elle s’y réfère pour autant qu’il ne vient pas contredire son approche globale de l’être humain vulnérable. Efficace et évaluée, elle traite douleur et souffrance mais pas (seulement) à la manière du mouvement de médicalisation et d’enhancement qui prévaut sociétalement et qui consiste trop exclusivement en l’administration d’antalgiques divers. Ce faisant, elle interroge et met à la question, voire fait partiellement échec au modèle biomédical. Car pour elle, fragilité et vulnérabilité, s’il faut lutter contre tous leurs excès afin de favoriser autant que possible une bonne qualité de vie, ne sont pas que des tares à éliminer, à colmater et à dénier jusqu’à mettre en œuvre des médications non médicalement justifiées visant à « effacer » et « faire disparaître » la mort qui s’approche pour ne surtout pas en « voir » même l’ombre. Elle ne renonce pas pour autant à des pratiques telles la sédation mais comme un outil parmi d’autres, un instrument à évaluer car l’objectif n’est plus le faire ; une priorité est donnée à l’être et au vivre. Non vivre en dehors de soi, dans l’illusion d’une possible toute-puissance encore possible. Ni vivre en forme de vivotage de sursis parce que l’on ne sait que faire de cette expérience de vulnérabilité qui par moment paraît abyssale. Mais vivre accompagné en parlant cette expérience de porosité existentielle, en l’exprimant dans ses expressions paradoxales tantôt tristes ou sereines ou joyeuses, tantôt douloureuses sans que pourtant cette souffrance n’anéantisse. Dans le film documentaire « Les Yeux ouverts » de F. Chaudier, les corps frêles du service de soins palliatifs expriment des « sentiments à fleur de peau, mais les vies, contrairement à ce que l’on pense souvent, ne sont pas suspendues à la seule attente de la mort » (Lamoureux, 2010) ni anéanties par le fait de regarder leur fragilité en face. Au contraire, note le réalisateur A. Richard : « La vie y est intense » ! Et de rapporter les paroles de son père atteint d’une maladie neurodégénérative et hospitalisé à Jeanne Garnier jusqu’à sa mort : « La fragilité du cristal n’est pas sa faiblesse. Au contraire, c’est ce qui en fait la beauté. »

23Tout se passe, en effet, comme si la prise en compte de la fragilité et de la vulnérabilité personnelle en son corps étrange et inquiétant (unheimlich, disait Freud), ouvrait une brèche dans le soi, laissant à la fois sortir les futilités et les inutilités, et entrer l’autre, pour s’engager dans un type de relation à autrui qui peut étonner le spectateur extérieur par sa simplicité, sa vérité, sa spontanéité, loin des fioritures du socialement convenu.

24La posture d’entre-deux de la médecine palliative tout entier du côté de la vie au moment où elle assume pourtant la limite de celle-ci, fait ainsi échec à une vision unilatérale de la vie comme seulement synonyme de souffrance. Le sujet en fin de vie apprend à « faire avec » et le déséquilibre qu’il peut ressentir en son corps, sa psyché, sa vie spirituelle et relationnelle peut l’inciter à explorer et laisser émerger de nouvelles facettes de sa personnalité. Ils sont innombrables les récits de ceux qui ont accompagné un proche et s’en sont trouvés eux-mêmes accompagnés pour la vie : récits à la fois douloureux par l’adieu et prodigieux par ces « moments derniers » inattendus où s’est dénouée une ultime et nouvelle page de vie capable de nourrir tout le temps d’après…

25L’accompagnement en fin de vie contribue aussi à cela. Un des points cruciaux de la démarche palliative consiste en effet, que l’on soit soignant ou bénévole formé, à faire montre d’hospitalité c’est-à-dire à s’assumer soi-même dans sa porosité existentielle, dans sa condition d’incomplétude, non fasciné par le désir de vouloir tout maîtriser. Chacun dans cette relation en forme d’alliance – et pas seulement celui qui est sur le seuil de la mort – est invité à une forme de lâcher-prise, non pas à s’abandonner, ni à se laisser aller, ni même à renoncer à des atouts de la médecine biotechnologique, mais à ne pas se crisper sur une hypothétique toute-puissance pour laisser émerger des possibles que chacun(e) pourra concrétiser en fonction de ses désirs, de son histoire passée et à co-construire encore avec d’autres. Chacun(e) peut ainsi humblement naître à son humanité, à son identité. Les mots trébuchent et se cherchent ; la souffrance qui demeure quand le soulagement de la douleur et de l’angoisse est efficace, reste un mystère insondable mais également cette altérité qui peut bousculer créativement. Car les mots vrais, simples, quotidiens, font barrage à l’abime de la mort qui ne s’en-visage pas. Ils s’accrochent au visage de l’autre, attentif, hôte accueillant et accueilli dans l’espace d’un souffle vivifiant.

26Certains peuvent sembler s’en sortir mieux que d’autres. En fait, la médecine palliative ne fait pas, à proprement parler, un tel constat car chacun(e) a sa manière de vivre son corps vulnérable et fragile. Certains ont besoin d’être plus aidés et soutenus que d’autres, humainement, médicalement. Il faut alors s’appuyer sans hésiter sur l’arsenal efficace de la médecine actuelle : certaines molécules comme l’Hypnovel sont aujourd’hui connus du public pour leur efficacité, agissant contre l’angoisse tout en favorisant l’oubli du phénomène douloureux. Si les unités de soins palliatifs les manipulent avec aisance, ils restent néanmoins sous-employés pour les patients en fin de vie : seule la moitié d’entre eux bénéficie d’une antalgie efficace. Ce qui n’est pas acceptable et conduit à des amalgames préjudiciables pour tous, confondant ces douleurs non traitées avec des douleurs réfractaires.

27Pour autant, répétons-le, il ne suffit pas de quelques molécules chimiques comme le prétend le modèle biotechnologique, pour régler le problème beaucoup plus incisif et récurrent de la souffrance. L’enjeu reste une « juste » centration sur la technologie laissant la place à ce qui fait la relation entre des humains « poreux » les uns aux autres et tirant avantage de toutes les fêlures de leur existence.

28La posture d’entre-deux est donc elle-même plurivoque. Etre dans l’entre-deux, c’est être des deux et d’aucun des deux. Dans l’entre-deux, les frontières vacillent, le dedans et le dehors, en être ou ne pas en être, certitudes et incertitudes, et c’est ce qui rend les réalités si complexes et les décisions si difficiles ; la douleur peut se faire souffrance et réciproquement, tout en mobilisant des énergies nouvelles susceptibles de transformer l’expérience de négativité en relation de vie. Le bouleversement intérieur trouble, ébranle, parfois déprime, ponctuellement désespère, et en même temps rend une nouveauté possible, et parfois même une certaine créativité, une fécondité neuve, inattendue…

29Cette expérience ouverte dans le cadre non seulement de la médecine palliative mais de la démarche palliative mise en œuvre dans le soin en général et, au-delà, dans l’accompagnement et la relation interhumaine, n’est pas suffisamment connue et reconnue. Le débat français autour de la fin de vie a contribué quelque peu à le mettre sur la place publique mais souvent de manière tronquée, en le focalisant trop sur l’euthanasie. Or les débats publics organisés par les espaces régionaux d’éthique (ERERI) ont montré une opinion publique beaucoup plus nuancée, ouverte et réceptive à la démarche palliative dont elle pressent la fécondité potentielle (ERER 2015) dès lors qu’on engage un vrai dialogue démocratique avec elle.

La démarche palliative, crible éthique pour la société d’augmentation ?

30Il n’est sans doute pas exagéré de dire que les progrès de la médecine et des technologies en rapport avec la santé ouvrent aujourd’hui la voie à une nouvelle page de l’histoire de l’humanité. Nous vivons, écrit Giorgini (2014), une « transition fulgurante d’un ancien monde vers un monde nouveau ». A la médicalisation de la société, s’ajoute une révolution technoscientifique et, via les nouvelles technologies de l’information et de la communication (TIC), un changement des modes de coopération entre les humains, entre les humains et les machines, modifiant la place et le rôle de l’humain dans les systèmes organisés. La santé devient de plus en plus une finalité de l’existence, synonyme de bonheur. Le trans- et posthumanisme financé par des consortiums internationaux (impliquant Google, la Nasa, etc.) misent sur la convergence technologique des sciences cognitives, biologiques, des nanotechnologies et des TIC (NBIC) pour prédire le dépassement de l’humain dans sa conformation actuelle pour un posthumain immortel (Thiel, 2014).

31Il y a là le meilleur mais aussi des innovations beaucoup plus discutables. Surtout, ce mouvement d’augmentation ne se contente pas de faire, mais invite à croire à sa finalité de santé et finalement de bonheur, mettant en œuvre des technologies de persuasion pour en convaincre.

32Que pourtant se déclarent une maladie sérieuse, un handicap grave, un malheur comme il en existe tant dans une existence, qu’approche la mort, et l’individu numérique connecté mais pas en relation est déconcerté, décontenancé, perdu. L’enjeu éthique n’est nullement la remise en cause « en général » des technologies de l’augmentation, mais de permettre à la médecine et à la société de prendre en charge cette souffrance sans dénier pour autant finitude, vulnérabilité, fragilité qui sont des dimensions de l’identité de chacun.

33Et à cet égard, la démarche palliative représente une instance critique et un point d’achoppement pour certains aspects du modèle biotechnologique. Elle témoigne en effet des limites de la course éperdue au progrès pour explorer les mutations profondes de nos sociétés marquées par l’éviction des limites humaines, par la crainte d’assumer empathie et compassion dans les relations humaines et pour envisager collectivement et individuellement la construction de sociétés compatibles avec des êtres humains qui ne soient pas des robots… Cela passe par une démocratisation de l’esprit de la démarche palliative et par son assomption dans la formation des soignants et des médecins comme paradigme pour le prendre-soin.

La démarche palliative, une culture publique à promouvoir

34La force de la démarche palliative, sa capacité et sa qualité de réponse à la souffrance, passent par sa démocratisation et son imprégnation de l’espace public au sens d’Habermas.

35En d’autres termes, il ne s’agit pas seulement de prendre acte des jeux de pouvoirs, de représentations et d’intérêts divers, tels qu’on les voit fonctionner dans le débat français actuel sur la fin de vie. La notion d’espace public est davantage à prendre au sérieux afin de promouvoir la qualité des discussions qui s’y mènent, en particulier sur les questions de souffrance (dans la santé, mais aussi dans l’entreprise, le deuil, le handicap…) car cela concerne plus généralement le vivre-ensemble en société.

36L’avènement de la démocratie participative pourrait à cet égard être une chance à condition cependant qu’on en fixe les règles afin que puisse émerger un débat argumenté évitant le manichéisme autant que les simplismes ou la dictature de l’émotionnel tirant en épingle un cas pour lui faire dire « ce que l’on veut ». Le rôle d’Internet est à observer attentivement car s’il est à l’origine d’un processus de co-élaboration et de massification, il s’accompagne aussi d’une logique d’indifférenciation des apports, confondant opinion pensée, réfléchie, argumentée avec les sentiments non élaborés, premières impressions, voire avec un examen raisonné des faits à partir de partis pris idéologiques non questionnés.

37Promouvoir la démarche palliative dans le débat public ne signifie pas instiller une solution automatique à la question de la souffrance qui, au moment où elle est collective, reste toujours aussi individuelle, personnelle à chacun, et réciproquement. Mais c’est disposer d’un aiguillon éthique pour la relation à soi et aux autres incitant à un prendre-soin qui ne se laisse pas fasciner par les techniques augmentatives mais ose encore et toujours avoir un regard plus global sur toute personne humaine y compris soi-même et pour toutes les situations de l’existence, pas seulement en toute fin de vie. La démarche palliative mise sur une relation d’alliance, cette fraternité qui préside aux valeurs de la République : à l’encontre de l’individualisme, elle mise sur une autonomie relationnée, dans laquelle chacun s’autodétermine sans crainte de mûrir sa décision dans le dialogue avec autrui. Elle ne dénie pas la mort mais apprend à s’en saisir pour vivre plus intensément, dès aujourd’hui, et là encore, en en parlant car les proches meurent aussi un peu de la mort de l’être aimé et ainsi apprennent à vivre en s’attachant davantage à ce qui dure par-delà la mort (l’amour, l’amitié, les relations authentiques). Tous peuvent découvrir ainsi que mourir n’est pas pour autant se dissoudre dans la nécessité, mais user de sa liberté pour s’insérer dans cette nécessité, sans se tromper de finalité. Certes, nous demeurons des êtres fragiles et jamais complètement à la hauteur. Mais c’est justement ainsi que nous sommes humains et veilleurs de l’humain au cœur de la société, en permettant à chacun de reconnaître ses atouts et ses limites pour aller plus loin « malgré tout », en refusant cette idée trop répandue qui consiste à croire que pour être accepté, il faut être acceptable. Cela ne devrait-il pas inspirer l’alliance éducative dans les écoles, les contrats du monde de l’entreprise, le lien social ?

38De façon plus spécifique, l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe formule explicitement cette idée dans sa résolution 1 649 (2009) et dès son intitulé « Les soins palliatifs : un modèle pour des politiques sanitaires et sociales novatrices » :

« L’Assemblée voit dans les soins palliatifs un modèle pour des politiques sanitaire et sociale novatrices, car ils prennent en compte les changements de la manière dont sont perçues la santé et la maladie et ne partent plus du principe selon lequel le libre arbitre et la participation à la vie sociale présupposent la guérison. Il s’ensuit que l’autonomie est une des conditions de la « santé » entendue de façon subjective, qui suppose la liberté de chacun de décider de la manière dont on aborde la maladie et la mort. »

39Les espaces éthiques régionaux peuvent jouer à cet égard un rôle essentiel, comme les associations de type SFAP qui font un travail remarquable d’information, de formation et de réflexion. Mais cela demanderait aussi un vrai soutien aux soins palliatifs eux-mêmes, non seulement en promesses sans lendemain. Unanimement tous les rapports, les derniers comme les plus anciens, soulignent cette nécessité et même cette urgence. Car c’est aussi en ayant la possibilité d’apprécier concrètement le travail remarquable des équipes à ce niveau, au besoin en en bénéficiant concrètement, que notre société saisira la fécondité de la démarche palliative dans la prise en charge de toute souffrance.

Dans le monde de la santé

40Forte de son centrage sur l’humain dans sa globalité, la démarche palliative interpelle évidemment tout soin et incite à ne pas considérer les biotechnologies comme un en-soi, mais comme ce que l’on met au service du prendre-soin afin de viser lucidement le mieux-être de tout sujet souffrant autant que la limite du jusqu’où ne pas aller trop loin.

41Si la formation des professionnels doit intégrer cette démarche, le questionnement ici n’est pas seulement son utilité et son opportunité. Souvent, le soignant est convaincu de sa convenance, il rêve de pouvoir passer ne serait-ce qu’un peu plus de temps avec les patients pour concrétiser la démarche palliative qu’il valorise, mais la logique comptable présidant à la gestion des systèmes institutionnels libéraux ne le permet pas ; alors il en culpabilise, avec le sentiment de devoir volontairement bâcler son travail. Peu à peu, il s’enferme sur lui-même, il perd l’idéal qui l’avait conduit à ce métier et parfois s’épuise en burn-out.

42Ceci étant, certains rejettent en bloc la démarche palliative. Ils la considèrent comme une démarche inutile, naïve, une manière d’écarter des biotechnologies qui seules répondent à la vulnérabilité, une façon de faire qui enlève aux personnes le droit de se déterminer en toute autonomie et finalement d’être hypocrites sur la question de l’euthanasie.

  • 2 La loi française est très ambiguë sur cette obligation d’efficacité : le médecin est surtout contra (...)

43D’autres encore voient dans les soins palliatifs le lieu de l’échec de la médecine, de son impuissance. Le médecin contemporain qui se croit investi par l’obligation2 d’efficacité (empowerment) n’est pas toujours convaincu du bien-fondé de cette démarche, il reste au minimum un doute au fond de lui, une incertitude quasi culpabilisante qui lui murmure à l’oreille que c’est le refus de baisser les bras qui a conduit au progrès médical. Il n’est donc jamais sûr que l’entrée en soins palliatifs soit la meilleure solution… Est-ce une des raisons qui expliquent que 80% de nos concitoyens n’ont pas accès à ces unités ? Un certain nombre d’entre eux finissent alors par mourir seul dans les couloirs des urgences, avec ou sans antalgique. Et combien de médecins mettent en place des chimiothérapies alors que leur patient est à toute extrémité, simplement pour ne pas avoir à parler de la mort et à pouvoir continuer de se convaincre qu’un « faire » est encore possible ? Combien projettent sur l’autre des « solutions » de bien-portant ? Or comme bien-portant, on peut affirmer ne jamais pouvoir vivre en chaise roulante ou avec telle pathologie grave, mais quand vient la maladie, une fois passée la réaction violente (normale) de rejet de la situation, le temps fait son effet, les patients le plus souvent s’habituent et ne demandent pas à mourir, au contraire… L’enjeu pour le médecin est bien de pouvoir SE reconnaître vulnérable sans pour autant être incompétent à ses propres yeux. Les autres professionnels de santé, infirmiers par exemple, ne sont pas pareillement contraints par cette « obligation d’efficacité » ; si le médecin l’est à ce point, c’est aussi qu’il se l’infère à lui-même au nom de son pouvoir mi réel mi imaginaire de guérison-mort. Assumer la démarche palliative ne contribuerait-il pas à une médecine plus « humaine » ?

44Reste la formation des plus jeunes dans la société de l’augmentation : quand un jeune soignant ou bénévole est happé par le monde de la maladie grave et des pathologies lourdes, la mort apparaît assez fréquemment comme l’échelon supérieur de violence et l’unité de soins palliatifs comme le lieu de la peur et de l’angoisse. Devoir y passer au cours de sa formation pourrait potentiellement permettre de dépasser cette paralysie fondée sur l’imaginaire autour de la mort, encore faut-il y être préparé et accompagné. En effet, l’affectivité du (futur) professionnel est sollicitée au point de le déstabiliser, de le faire entrer dans une pseudo-empathie mettant en effervescence sa propre subjectivité mais sur le mode défensif et dans la confusion émotionnelle. Or l’on sait qu’une telle confrontation peut réveiller des conflits infantiles archaïques… Le risque est alors soit de se blinder excessivement derrière une carapace et une désespérante solitude, soit, parfois, de devenir maltraitants, c’est-à-dire de reproduire une souffrance subie autrefois… Cela signifie que l’initiation à la démarche palliative doit arriver au bon moment et toujours en lien avec un accompagnement, des reprises critiques parlées, permettant d’élaborer les émotions et la confrontation à l’impuissance face à la souffrance et à la mort.

45La démarche palliative peut en effet contribuer à une juste appréhension des affects : le souffrir pour qui a mal, mais aussi pour qui est proche et observe cela ; l’empathie, la compassion (Thiel, 2013) qui sont une manière de souffrir, mais ce prendre-part fait du bien à la personne accompagnée. Cependant ni la philosophie des Lumières, ni celle de type marxiste ou socialiste, ni la perspective capitaliste ne font de réelle place à cette sollicitude pour autrui. Pour la première, c’est la conscience du devoir moral qui doit guider ; pour la seconde, il faut miser exclusivement sur la justice et la revendication des droits ; quant à la troisième, nous avons déjà mentionné le rôle que joue le primat du marché, de la rentabilité, de l’efficience… Et toutes trois soupçonnent l’empathie et la compassion. Pourtant un monde sans cœur, sans cette porosité existentielle qu’est la vulnérabilité (à condition de n’être pas excessive), serait-il souhaitable, vivable ? N’ouvrirait-il pas sur une jungle individuelle laissant régner la loi du plus fort au mépris des plus faibles, des personnes dans la précarité, avec un handicap ? C’est bien pour cela que la démarche palliative comme crible éthique est si décisif…

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Bibliographie

ERER (27 février 2015), Communiqué de presse des Espaces de Réflexion Ethique Régionaux et interrégionaux sur la fin de vie.

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Giorgini P. (2014), La transition fulgurante. Vers un bouleversement systémique du monde ? Paris, Bayard.

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Habermas J. (1999), L’éthique de la discussion. Paris, Champs Flammarion.

Kübler-Ross E. (1975), Les derniers instants de la vie, Genève, Labor et Fides.

Lamoureux M. (2010), « Un documentaire inédit pour changer de regard sur les soins palliatifs », La Croix, 8 octobre.

Ricœur P. (1992), « La souffrance n’est pas la douleur », Revue de la Société Française de Psychiatrie, n° spécial, p. 9-18.

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Thiel M.-J. (2013a), La démarche palliative, un modèle pour le prendre-soin ? Conférence SFAP 2013, (à paraitre PUS Strasbourg).

Thiel M.-J. (2013b), Faites que je meure vivant. Vieillir, mourir, vivre, Paris, Bayard.

Thiel M.-J. (2014), La santé augmentée : totalitaire ou réaliste ? Paris, Bayard.

Thiel M.-J. (2015a), La démarche palliative, un modèle pour la relation de soins ?, in K. Lehmkühler, Spiritual Care (titre provisoire), Genève, Labor et fides (à paraître)

Thiel M.-J. (2015b), « L’Homme augmenté aux limites de la condition humaine, RETM-Le Supplément, Hors-série à paraître.

Jankélévitch V. (1977), La mort, Champs Flammarion.

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Notes

1 Cette notion récente de « fin de vie » (Thiel, 2011) est à entendre au sens commun. Pour les soins palliatifs, sa reconnaissance relève d’une décision médicale mais n’en reste pas moins approximative.

2 La loi française est très ambiguë sur cette obligation d’efficacité : le médecin est surtout contraint au meilleur traitement.

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Pour citer cet article

Référence papier

Marie-Jo Thiel, « Souffrir dans la société d’augmentation »Revue des sciences sociales, 53 | 2015,  84-91.

Référence électronique

Marie-Jo Thiel, « Souffrir dans la société d’augmentation »Revue des sciences sociales [En ligne], 53 | 2015, mis en ligne le 30 juin 2018, consulté le 27 février 2020. URL : http://journals.openedition.org/revss/2827 ; DOI : https://doi.org/10.4000/revss.2827

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Auteur

Marie-Jo Thiel

Professeure des universités, Faculté de théologie catholique
Centre Européen d’Enseignement et de Recherche en Ethique (EA 4377)
Université de Strasbourg
http://ethique-alsace.unistra.fr
Membre du Groupe Européen d’Ethique des Sciences et Nouvelles Technologies au sein de la Commission Européenne pour l’Union Européenne
mthiel[at]unistra.fr

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Droits d’auteur

Revue des sciences sociales

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