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La souffrance des autres

Pallier la souffrance des soignants

We Help the Helpers
Patrick Tenoudji
p. 92-98

Résumés

Nous savons donner un sens à la mort, mais pas au temps interminable qui la précède. À partir d’une enquête de terrain effectuée dans un réseau parisien spécialisé dans l’accompagnement de malades en fin de vie, ce papier présente les conséquences de ce constat : l’objet principal d’un tel réseau est de pallier la souffrance des professionnels de santé et de leur permettre de construire ensemble (et avec l’aide d’une psychologue) un sens qui rendent leur action vivable dans la durée.

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Texte intégral

Mourir, cela n’est rien
Mourir, la belle affaire !

Jacques Brel

1Cette réflexion prend appui sur une enquête de terrain effectuée dans un réseau parisien spécialisé dans l’accompagnement de malades en fin de vie. Ce réseau a mis en place depuis quinze ans un système de soins dans lequel les systèmes explicatifs et les cultures professionnelles peuvent enfin dialoguer. Son infirmière coordinatrice m’offre une lumineuse entrée en matière : « Je ne crois pas que l’on puisse professionnaliser l’approche de la mort » ; et en effet la mort redistribue les rôles et les fonctions ; elle pousse toutes les compétences au-delà de leurs limites, notamment hiérarchiques ; elle épuise les soignants ; elle les désespère. Son ombre, nous le verrons, les contraint à tenter d’autres modes de relations, à innover.

  • 1 Ces deux enquêtes effectuées dans un but d’aide à la décision font l’objet d’un contrat de confiden (...)
  • 2 Pas de parents de sexe masculin à rencontrer durant ma présence.

2L’enquête qualitative, puis quantitative, une commande des cadres du réseau, s’est déroulée de janvier à mai 20021. Il s’agissait de faire le bilan de sa mise en place, après les premiers 18 mois d’existence. L’enquête qualitative a consisté à rencontrer à leur domicile des parentes2 de patients récemment décédés, à fréquenter le local du réseau et deux services hospitaliers, un service de soin palliatifs et un service d’hospitalisation à domicile, à assister aux réunions et à enregistrer et transcrire des entretiens avec les membres du réseau et leurs partenaires. Mes questions ont porté sur le rôle de chacun dans l’accompagnement du patient et le fonctionnement du réseau, sa structure et son histoire, les relations entre les acteurs, les différences perçues avec l’hospitalisation à domicile et les autres réseaux de soins palliatifs, la distance entre le projet et la réalité quotidienne, ainsi que l’évolution de cette institution et de ses pratiques pendant ses dix-huit mois de fonctionnement.

3Ce « réseau de soins continus » (c’est la périphrase alors utilisée dans leur communication) est une structure associative qui coordonne l’action de professionnels du secteur médico-social (ville et hôpital) au domicile d’un mourant (mais nul ne prononce ce mot) qui a choisi de rester chez lui le plus longtemps possible.

  • 3 Dans un but de confidentialité, les discours sont suivis d’une identification générique : cadre (du (...)

4Pour ses participants, cadres, soignants et entourage, du point de vue de l’action ce réseau est structuré en trois cercles concentriques : cadres du réseau, soignants et aidants professionnels et bénévoles, famille et entourage du malade, la raison de l’action. Le premier cercle est composé d’un médecin coordinateur, de deux infirmières, d’une « coordinatrice » et d’une « chargée de mission », autour desquels gravite une psychanalyste. Le second comprend les soignants professionnels du domicile, médecins, infirmières, kinés, orthophoniste, assistantes sociales, cadres associatifs, prestataires de service, garde-malades, prêtre3. Le mourant (ou la mourante) est à la périphérie, passif et absent : il n’est pas en état de s’exprimer ; son discours n’est jamais cité, tous parlent pour lui. Tenues à la même distance sont les garde-malades, étrangères et sous-qualifiées, qui ne participent pas effectivement au réseau : les cadres de l’association qui les « gèrent » parlent pour elles, les représentent aux réunions.

5Le local du réseau est un appartement de trois pièces, cuisine, douche, au rez-de-chaussée d’un immeuble récent. La douche sert de débarras. Un bureau sombre pour le médecin coordinateur, un bureau clair pour l’infirmière coordinatrice et la chargée de mission, une entrée cuisine avec un second bureau d’infirmière coordinatrice et une grande salle de réunion donnant sur le jardin de l’immeuble. Tout est neuf, surtout les ordinateurs : style «zéro papier». C’est le premier jour. Nous sommes en train de préparer mes rendez-vous en buvant du café. Les téléphones sonnent. Entre les explications de la personne qui appelle, la voix calme de l’infirmière coordinatrice écoute et interroge :

— Là, elle rentre à la maison, comment ça se passe ? Il y a une structure ? (…)
— et votre médecin traitant ? (…).
— et le docteur lui-même ne connaît pas de correspondant qui pourrait ? (…)
— J’ai peur que ça ne corresponde pas à nos modes de fonctionnement, pour ce que vous demandez, c’est-à-dire une consultation en psychiatrie. (…)
— Vous avez un médecin traitant ; pour que le réseau se mette en place, il faut l’accord d’un médecin traitant. (…)
— Nous ne faisons pas de soins. Nous travaillons avec les professionnels autour du patient. Il y a une garde. On essaie de mettre en place des choses à la maison. Ça dépend des besoins du patient, ça dépend aussi de ce qui existe en ville. (…)
— Je pensais aussi que l’association de gérontologie pourrait intervenir. (…)
— Ah bon ! Ils ne peuvent pas prendre en charge votre maman ! C’est trop compliqué, au niveau des soins ? Oui, trouver une infirmière à domicile actuellement, c’est très difficile. Mais l’association de gérontologie, s’ils passaient cinq jours sur sept, ça faciliterait les choses. Moi je pourrais me déplacer demain. Vous me rappelez demain, mais vous voyez avec le médecin traitant. (…)
— Vous avez déjà contacté une infirmière ? Il faudrait lui demander quelles sont ses limites. (…)
— En fait elle serait prête à passer le relais si vous trouvez quelqu’un de plus compétent ou de plus disponible. (…)
— Là c’est au niveau du nursing. Il faut voir si vous pouvez avoir une aide financière au niveau du nursing. (…)
— Comme je vois les choses, vous avez une infirmière pour les soins techniques, il faut voir si vous pouvez trouver une garde malade au niveau du nursing. Parce que les aides-soignantes en libéral, ça n’existe pas. Comme je vois les choses, parlez de nous au médecin traitant et rappelez-moi demain.

  • 4 Mon usage de métaphores militaires reprend celui des médecins et des cadres du réseau.

6Aux avant-postes, un domicile, aux arrières, le local du réseau4. Au domicile, les protagonistes sont une parente et le médecin traitant. Le réseau se positionne « autour du patient » silencieux. Le médecin traitant valide les décisions, le réseau gère les intervenants, une infirmière, un kiné, une orthophoniste, des garde-malades et les bénévoles d’une association de gérontologie. Les pathologies dont souffre le patient n’ont aucune importance : il ne s’agit plus de guérir, mais d’organiser le moins mal possible le temps de survie. À l’horizon temporel, la visite de l’infirmière coordinatrice, la mise en place de garde-malades et d’une aide financière. La coordinatrice n’a pas demandé de pronostic, puisque le médecin traitant n’aurait pas contacté le réseau s’il ne s’agissait pas d’un cas désespéré : comme elle le dit « nous ne faisons pas de soins ». Encore quelques phrases, et elle raccroche. Elle me regarde :

— On n’est pas des Zorros. Des fois, on peut inclure [dans le réseau] en 24 heures, si le domicile est un peu structuré ; on peut donner le numéro de garde en 24 heures.
— Je pose la première question : « Les critères de revenu entrent-ils en ligne de compte ? » Un « domicile un peu structuré », à Paris, c’est un nombre de mètres carrés, un niveau social. Oui, elle en a conscience.

7Que pallient les soins palliatifs ? Le verbe pallier signifie à la fois cacher et atténuer. Ce qu’ils atténuent c’est la souffrance : douleur du malade, souffrance des proches et de l’équipe médicale. Ce qu’ils cachent, ce n’est pas la mort, mais le caractère invivable de son attente pour l’entourage et les soignants. J’ai compris au cours de cette enquête à quel point soulager seulement la douleur sans espoir d’amélioration est inacceptable pour le médecin et tous les autres intervenants, quel que soit leur rôle. Ce sont des soldats de la santé, des combattants de la vie, que la certitude de la défaite désempare : seul le combat pour la vie a pour eux un sens. L’initiative de l’inclusion dans le réseau est laissée au médecin généraliste :

— Quand un médecin nous appelle en disant j’ai un patient chez qui j’aimerais bien que vous interveniez, nous on comprend qu’il tient beaucoup à accompagner ce patient le plus longtemps possible, peut être jusqu’à la fin (infirmière coordinatrice).

8Comme les mots douleur et souffrance, le mot mort est absent. Les cadres du réseau parlent de « la fin », des « derniers mois de la vie », en insistant sur le caractère impossible (impensable) d’un pronostic précis (car les « miracles » existent) et sur la souplesse des critères d’inclusion : le malade, c’est la « condition d’inclusion », doit être incurable, mais cela n’est pas dit ; il faut, disent-ils avec réticence, avoir passé le seuil où le curatif laisse place au palliatif. Le mot palliatif est utilisé, mais caché, dans le site actuel, derrière le lien vers les pages destinées aux « professionnels ». Les derniers mois de la vie, critère d’inclusion figurant dans le projet de départ, sont incommunicables à l’extérieur : le réseau a renoncé à ce critère :

— L’originalité de ce réseau, c’est de s’être adapté très vite, au point de mettre dans sa pub réseau de soins continus, et non plus palliatifs, c’est l’idée moderne du soin palliatif. (bénévole)

— Aujourd’hui, la page d’accueil du site, encore plus « moderne », ne parle plus que de « pathologie grave et évolutive » : même les « soins continus » ont disparu. La mort, en tant que processus, n’est pas « moderne ».

La réunion informelle

9Le réseau s’occupe de la logistique du maintien au domicile. Je me suis rendu compte que cette logistique permet le maintien à leur poste des soignants : il s’agit en priorité d’éviter leur burning out, bref de pallier la souffrance des soignants. La souffrance doit ici être distinguée de la douleur, qui concerne les patients : la douleur, dit-on, se mesure et s on peut lutter contre elle avec des armes biochimiques. La douleur ressentie par le patient connaît une réponse, la morphine, que les médecins de ville répugnent à utiliser par « peur de l’accoutumance ». De quelle accoutumance parlent-ils, pour si peu de temps ? Le médecin coordinateur forme les généralistes à son utilisation. Les idées reçues sur la morphine rendent sa tâche difficile. Son autre travail consiste en l’organisation et en l’animation de réunions. Écoutons un cadre hospitalier :

— Ce que j’ai aimé c’est le temps de réunion tous les jeudis matins. C’était supposé être une réunion pour juger des admissions des malades, et en fait c’est devenu une sorte de réunion de pilotage de l’expérience. On pouvait réfléchir à ce qu’on faisait, avec des extérieurs qui venaient. [Le médecin coordinateur] reste très attaché à la rigueur de ce qui a été conçu, et en même temps, il a pu évoluer, mais je pense qu’on a dû faire ça à plusieurs.

10Il donne la raison officielle, puis souligne la réalité. Prévue, au départ de l’expérience, pour discuter des admissions cette réunion est le laboratoire où le réseau s’ajuste à la réalité grâce aux « apports extérieurs ». Peu à peu, elle est devenue la raison d’être du réseau, la partie pour le tout, dans l’esprit de tous ses participants. La participation à cette réunion concentre pour ce praticien hospitalier l’intérêt de cette institution. Il fait allusion, pour la regretter, à une prise de recul des hospitaliers, ces derniers temps moins présents. Lui et une collègue déplorent les circonstances difficiles (restructuration, déménagement) qu’ils viennent de traverser, et espèrent, vu l’intérêt de cette réunion, disposer de plus de temps pour y participer. Malgré leur position théoriquement plus lointaine (un maintien à domicile réussi passe le plus rarement possible par la case « hôpital » et le réseau fait théoriquement concurrence au service d’hospitalisation à domicile de l’hôpital), ils expriment le besoin d’y participer autant qu’ils le peuvent.

11Il y a là une pudeur : cette réunion a, comme il dit, un objet officiel, discuter des admissions, et un objet caché, soigner les soignants, ou plus précisément pallier leur angoisse devant la douleur des intervenants en butte à la perte du sens de leur combat (l’espoir de guérison). Un médecin a évoqué avec la même pudeur une raréfaction de sa présence à ces réunions, en prenant comme exemple sa soi-disant unique participation :

— Une fois, je suis allé à une réunion du jeudi matin : il y avait une AS, des kinés et la psychologue de Curie, la psychologue du réseau. Ils avaient choisi de traiter un cas particulier très psychologique, et je pense que ma présence était limite déplacée. Je suis toujours méfiant, énervé par les synthèses continuelles. Je veux la plus grande souplesse, je ne veux pas me soigner en équipe. C’est un élément chronophage, même si j’ai du plaisir à parler, ça ne m’intéresse pas. Je préfère entendre des conseils concrets, comment je vais adapter un traitement contre la douleur, ou avoir un contact hospitalier, ou avec une infirmière. Mais les réunions continuelles, ça ne m’intéresse pas. Ça ne m’intéresse pas qu’on finisse par être payés pour discuter ensemble (médecin généraliste).

12Cette semaine-là, pourtant, ce médecin est présent à la réunion, qui est très suivie, bien qu’elle ne soit ni obligatoire, ni rémunérée. Il réagit au côté « psychologique », autrement dit « non scientifique », pour souligner qu’il refuse de faire une thérapie de groupe, qu’il est matérialiste, que la médecine est une science, et que toutes les autres manières de conjurer l’incertitude du monde sont une perte de temps.

13Mais ce discours est contredit par sa présence à la réunion, d’autant qu’il commet un peu plus loin un lapsus qui montre à quel point cette réunion est pour lui à la fois importante et dérangeante : « Moi, ce patient je vais le voir ce soir, et je ne manquerai pas de le voir jeudi à la réunion informelle ». Il y sera donc présent une seconde fois !

14Les réunions informelles du jeudi ne sont d’ailleurs pas informelles, elles sont l’une des deux réunions institutionnalisées, et elles n’ont jamais « vu » un patient, même si chacun y parle pour lui. Ce médecin dit aussi que la discussion formelle sur l’admission d’un patient est un prétexte. La présence réelle du patient à cette réunion, qui n’est pourtant pas une réunion de «fin de prise en charge», est ressentie par tous. L’infirmière coordinatrice fait le même lapsus, en lui donnant carrément la parole :

— Dans les réunions, c’est important que chacun puisse dire les choses. Aux réunions, le patient est écouté, parce qu’il peut dire à différentes personnes et que quelque part ce qu’il dira à une, toutes pourraient avoir la possibilité de l’entendre.

15La réunion du jeudi matin, comme tous les rituels fondamentaux, fait l’objet d’attentes qui ne peuvent être satisfaites, ce qui n’enlève rien à sa puissante nécessité. L’orthophoniste le dit d’une autre façon, parce qu’elle est aussi venue y chercher une reconnaissance de son action :

— Au départ j’avais eu une petite déception au cours d’une réunion, j’ai trouvé que ça manquait de lien : chacun venait et déballait sa petite salade et qu’on repartait tous avec sa petite salade ; dans le cas dont je vous ai parlé c’était moi qui maintenait les liens, en écrivant, en téléphonant, en leur disant dans les derniers moments qu’il fallait se déplacer. (orthophoniste)

16C’était moi qui maintenait les liens… Certes, ces paroles échangées (ces petites salades) ne résolvent pas tout. Mais ici une orthophoniste organise la logistique du maintien à domicile d’un patient et le raconte. Il ne s’agit pas d’un moment léger. Les rapports entre professions de santé sont normés par des hiérarchies rigides qui rendent de tels échanges normalement impossibles, d’où l’atmosphère de chambre d’accusation dont elle parle, et la fréquence de paroles de justification difficiles à pardonner à ceux à qui on les adresse.

17Malgré les inévitables moments de crise, ce temps transdisciplinaire est recherché par tous. Un pharmacien propose une solution aux conflits, mais elle existe déjà, puisqu’une psychologue est toujours présente :

— On est à la fois juge et partie. Ça serait bien qu’on ait un candide dans les réunions du jeudi, où on fait un peu le professionnel vis-à-vis de notre pratique, et on fait un peu le candide vis-à-vis de notre famille. On est à la fois juge et partie.

18« Notre famille », commente la psychanalyste, « est-ce la famille du malade, la sienne, celle de sa profession ? ». Ce pharmacien constate que chacun envisage la mort dans la famille des autres à l’aune de la sienne. Une prise de distance est nécessaire. Lui aussi précise ses attentes et sa déception : comme le médecin il est venu, dit-il, recevoir des conseils concrets, prendre contact avec d’autres professionnels pour échanger des informations sur un cas. Ses deux objections portent sur le temps perdu et l’atteinte à son libre-arbitre. Pourtant cette fonction, assez inimaginable dans des conditions « normales », d’échange libre entre les spécialités liées aux soins est ce qui en fait aux yeux de tous un moment précieux.

19En ce qui concerne le « soigner en équipe », le docteur matérialiste de tout-à-l’heure est très critique. Pour lui le psychologique, et la présence de la psychologue, devraient être réservés à la « réunion de fin de prise en charge », post mortem. Or celle-ci ne vient pas à cette réunion. Selon elle, dans ce contexte la mort n’est pas ce qu’il y a de pire. Elle amène même, a-t-elle dit, « quelque chose comme un soulagement ». Le pire, c’est ce temps d’accompagnement du mourant.

20Les réunions sont un lieu de formation, une fenêtre sur le point de vue des autres praticiens. Chacun le constate et en reconnaît l’intérêt. Ainsi l’orthophoniste :

— Les thèmes abordés lors des réunions m’ont permis de me rendre compte que je n’étais pas seule à être confrontée à ces difficultés-là, qu’il y avait des infirmières qui étaient aussi dans cette solitude alors qu’elles avaient un rapport beaucoup plus thérapeutique avec leurs patients, et déjà pouvoir évoquer ça ensemble et se dire qu’est-ce qu’on fait, ça crée une chaîne, et avec des appuis solides qui sont les médecins. Ce que j’ai trouvé formidable c’est d’avoir un accès à des professionnels de la santé qu’on n’ose pas aborder, parce que ils sont médecins, parce que ils ont un statut et qu’on n’ose pas toujours les déranger entre guillemets pour leur dire ben je fais quoi ? Parce qu’on a l’impression d’être dans des questions qui sont hors médical en fait. J’ai trouvé une facilité d’accès, et j’ai trouvé cela extrêmement rassurant et je me suis dit qu’il y avait une reconnaissance de tous ces éléments qui gravitaient autour du patient, qu’on était amenés à faire part de nos observations, et que ça ça pouvait influer aussi sur les traitements de nos malades. Ça a rompu les barrières entre professionnels (silence) entre professionnels qui adhéraient au réseau. Je trouve ça presque plus important que le suivi psychologique parce que chacun met une petite pierre et qu’on fait avancer les choses. (orthophoniste)

21Durant cette réunion, la hiérarchie est entre parenthèses, le médecin descend de son piédestal, montre aux autre participants sa fragilité, sa sensibilité et ses limites. Le pronom nous est un signe de la révolution opérée. Nos observations [« nous » inclusif, tous les professionnels de santé !]. Cela a rompu les barrières entre professionnels… puis l’orthophoniste se reprend, car ce qu’elle vient de dire est impossible… entre professionnels qui adhéraient au réseau. Bien sûr le discours de tous les soignants sur la réunion n’est pas identique. Impossible de ne pas revenir sur la réticence du médecin généraliste et du pharmacien cités plus haut. Les soignants « subalternes », telle l’orthophoniste, m’ont semblé les plus enthousiastes et du point de vue des médecins et du pharmacien, la réunion peut aussi être interprétée comme une performance discursive visant à réaffirmer leur statut.

22Seule la présence d’une psychologue et le recentrage sur l’histoire du cas distingue la réunion dite de fin de prise en charge des réunions hebdomadaires dites de synthèse. Il s’agit à chaque fois de donner ensemble un sens à ce qui se passe au quotidien, à l’action palliative entreprise : un travail de chamane, ai-je pensé. La psychanalyste décrit ainsi son travail :

— Mon postulat, c’est que mieux se sentiront les soignants, et mieux se sentiront les patients. Quand j’ai commencé il y a 20 ans, je pensais faire ça en direct, mais en fait je me suis aperçue que j’avais beaucoup plus ma place auprès des soignants. En permettant aux soignants de s’exprimer, de se libérer des surveillants, ça améliorait la relation thérapeutique, parce qu’ils étaient écoutés eux-mêmes. Comme ils étaient écoutés eux-mêmes, ils comprenaient mieux les valeurs de l’écoute, et aussi qu’ils pouvaient écouter sans forcément apporter de réponse. Ils n’ont pas encore perçu qu’on pouvait être à l’écoute des autres. Mais ce qu’ils ont perçu, c’est qu’on les écoute et qu’ils sont entendus. Si on n’épaule pas les soignants, ils peuvent pas. Il n’y a plus de soins palliatifs. C’est qu’il y a tout à gérer, et au quotidien. L’angoisse de la mort. Le malade qui refuse, et c’est bien normal, la mort, il peut développer ses propres mécanismes de défense, et il arrive à projeter sur l’autre l’impuissance, non pas de l’autre, mais de la médecine. Celui qui ne parvient pas à me guérir, c’est le méchant. Les soignants ont besoin de reconnaissance. Il faut reconnaître chacun. Ou sinon ils se sentent objet. S’ils entrent dans le réseau, c’est pour avoir une place comme sujet en reconnaissant l’autre comme sujet. Et pour le malade, il ne lui reste que ça, sa dignité de sujet. Il est incontinent. C’est la dégradation à tous les niveaux. La seule chose qu’il puisse préserver, c’est sa dignité humaine, sa place de sujet.

23La psychanalyste est celle qui évoque le plus souvent le point de vue des patients. Mais son discours sur leur refus de la mort est une interprétation de seconde main. Écouter les soignants pour les aider à rester humains, reconnaître leur action pour améliorer la qualité des soins, pour faire qu’une infirmière accepte mieux, après la septième toilette de la journée, le moment où la première et la deuxième sont à refaire, en continuant à traiter les malades comme des personnes. Si cette réunion non défrayée est aussi suivie, c’est qu’elle est nécessaire. Si la réunion de fin de prise en charge est défrayée, c’est qu’il faut inciter les intervenants à s’y rendre. Pourtant selon la Présentation du réseau dans le projet de 2001 toutes les réunions devraient l’être :

— Dans l’état actuel de la nomenclature, le réseau indemnise directement les professionnels pour tout le temps passé à se rencontrer et à échanger afin de permettre une prise en charge globale du patient. À terme, un des objectifs du réseau est de mettre en évidence l’importance du temps de coordination nécessaire à la prise en charge de patients en fin de vie afin que les professionnels libéraux puissent bénéficier d’une rémunération spécifique prise en charge par la Sécurité Sociale.

2412 ans plus tard, la communication et cet état de fait sont restés au même point. Seule la « fin de vie » a disparu du texte mis en ligne.

Solitude

25Une maladie grave implique douleur et angoisse. Le travail ordinaire du médecin consiste à leur donner un sens. Mais comment le faire, quand la défaite est annoncée ? Cette défaite, toujours repoussée, de la médecine est aussi celle de ceux qui accompagnent le malade, pharmaciens, soignants, aidants et famille. La lutte n’est pas vaine, elle est la vie même, mais quand le combat perd sa signification pour le médecin, sa souffrance devient une boule contagieuse qu’on se repasse et qui peu à peu vide le théâtre des opérations : à partir d’un certain temps de souffrance, les soignants désertent. Combattre ensemble est le seul moyen de gérer douleur et angoisse.

26Le médecin généraliste est traditionnellement le dernier recours, quand le spécialiste et l’hôpital déposent les armes. Mais, dans le cas de la fin de vie à domicile, la pratique libérale se cogne à ses limites, exactement au revers de ses points forts, l’implication individuelle, la familiarité, la souplesse et la réactivité. Sur les difficultés humaines s’empilent les défis techniques, par la réticence des soignants de ville devant l’usage des opiacés. Quand les jours sont comptés, les soins palliatifs impliquent une autre gestion du temps, des visites fréquentes et longues à des heures où normalement le médecin n’est pas joignable : toute une logistique et un problème économique, le travail du réseau.

27Le projet consiste, pour l’équipe rassemblée autour du lit d’un malade, à « mener au bout ensemble ce dernier combat » (infirmière coordinatrice) de la dignité d’une personne humaine. La réunion informelle crée la cohésion, apporte une reconnaissance mutuelle qu’ils ne trouveront pas chez les patients, leur permet de faire face ensemble à leur impuissance et à la défaite annoncée : si l’on isole, dans les entretiens, le discours sur l’autrefois, le mot solitude émerge de manière obsédante. Quand il est évoqué au présent, il explique le quotidien du réseau, c’est le signal qu’une action urgente doit être entreprise. Ainsi ce généraliste :

— il y a un malade que je vais aller voir qui est en train de comprendre que la démarche thérapeutique est un peu légère. Il est assez abandonné par l’hôpital, il a rendez-vous dans 15 jours. C’est très angoissant pour lui, et pour sa femme, c’est très lourd.

28La « légèreté » de la démarche thérapeutique est un euphémisme pour évoquer sa fin définitive. L’expression « la prise en charge par le réseau », que tous emploient, consiste à répartir un poids de solitude. Un consultant extérieur parle ainsi du projet :

— Le réseau avait un projet médical assez fort, qui reposait sur l’idée que les gens devaient être bien soignés, et sur l’idée que les médecins ne devaient pas être laissés seuls face à ces situations pesantes et douloureuses, à la fois pour des raisons techniques, il fallait savoir quoi faire, et pour des raisons psychologiques, ils se trouvaient extrêmement frustrés pour des raisons de sécurité, de danger perçu, d’être obligés d’appeler le SAMU pour hospitaliser des gens alors qu’il y avait autre chose à faire, de plus léger.

29Dans un pareil contexte nul ne peut tenir seul. À l’approche de la mort, les petites culpabilités se transforment en montagnes terrifiantes. Le travail en équipe permet de tout remettre en perspective. Ce n’est pas un hasard si les réunions du jeudi passent par des phases de mise en (auto)-accusation. Une fin de vie réussie, cela se partage :

— On est un peu seul et avec la volonté de le faire on s’épuise. En 20 ans on en arriverait presque à dire j’arrête, au moment où on sait faire, où on a acquis une expérience. Tu sais faire les choses, mais tu es fatigué de les faire tout seul, pourquoi tu le ferais pas avec les autres. (médecin généraliste)

30Le poids de solitude se mesure au passage du « on » au « je », puis au « tu ». L’état antérieur ainsi décrit résume une autre dimension de la solitude du médecin et de son patient et, dans certaines des situations racontées, dit comment la combattre :

— Cette femme disait qu’elle avait porté son mari, mais ça basculait du « tout faire » au « je peux plus rien faire ». La prise en charge avec le réseau a consisté en même temps à la réintroduire dans la prise en charge de son mari, mais à le prendre en charge à plusieurs. Quand l’équipe, enfin [infirmière coordinatrice], est venue prendre contact avec le patient et son épouse, il y a eu un moment très démonstratif, sans qu’il soit conscient. Cette femme qui était là demandait, demandait, demandait, demandait… Je lui ai proposé de s’asseoir avec la dame du réseau. Moi je suis resté auprès du patient, et j’ai continué à parler seul avec lui, ce que je n’avais pas pu faire. J’ai écrit devant lui une lettre à Curie, où j’ai pu dire le parcours et comment je me situais. « Je suis très heureux, puisque vous allez avoir cette sécurité, et moi aussi, et qu’il y aura toujours quelqu’un pour travailler ensemble ». Là il y avait quelque chose d’une réalité qui prenait forme, et par la lettre et par l’esprit. (médecin généraliste)

31L’urgence devient vivable. On s’assied. On écrit une lettre. L’épouse est incluse dans l’équipe. La prise en charge en réseau de l’angoisse la démultiplie, chacun des acteurs rassure les autres et en est rassuré :

— Quand Mme T. m’a appelée, j’étais surprise qu’il soit mort, j’étais sidérée. A la limite, c’est Mme T. qui m’a rassurée. (infirmière).

32La mort égalise les différences, brise les hiérarchies. Une assistante sociale parle au passé de la manière dont le réseau, au début, » oubliait de la tenir au courant du pronostic », l’empêchant de « construire ses dossiers », ou la faisant agir hors de propos, sans nécessité ; mais « cela va beaucoup mieux ». Le réseau a appris à tous les soignants à reconsidérer leurs limites. Le kiné, puis l’orthophoniste, puis l’assistante sociale ont été invités aux réunions du jeudi (les garde-malades seules restent en marge). Dit-on à une assistante sociale de ne pas mettre en place une aide, parce qu’il lui faudra deux mois, et qu’il reste peut-être quinze jours ? Même dans son attente, « la mort arrive toujours par surprise » (médecin généraliste). Les assistantes sociales et le système administratif de l’aide sociale derrière elles se sont adaptés :

— Pour boucler un dossier de prise en charge à domicile, il faut deux mois, mais dans le cas des soins palliatifs, on arrive aujourd’hui à boucler en 18 jours (AS).

33Lors d’une réunion de fin de prise en charge, un médecin a dit à un kiné, après s’être excusé de l’avoir laissé dans l’ignorance, que le déambulateur acheté deux jours avant la fin, et laissé dans un coin de la chambre, a empêché le patient de se laisser partir, lui a donné, pour un temps, un projet, une raison de lutter. Tout le monde à la fin de la réunion se sent moins seul :

— Kiné : Je ne m’attendais pas du tout à ce qu’il décède. Il me faisait part de son envie de remarcher. Ils ont acheté un déambulateur. Ce qu’il voulait, surtout, c’est essayer de se remettre debout. Moi je ne savais pas du tout où il en était.
— Médecin : Grâce à cet achat, il était dans la vie.

34La solitude se ressent aussi en groupe, dans les services d’hospitalisation à domicile des hôpitaux :

L’épreuve de la solitude de l’équipe a été dure (médecin hospitalier)

35Les hospitaliers ont un patriotisme d’institution. Comme le dit une infirmière (hospitalière) : « Le milieu hospitalier est un milieu protégé  qui se passe très bien du réseau ». Et son chef de service :

— Le fonctionnement en libéral, c’est moins sécurisant. Quand le courant ne passe pas, les gens sont tous seuls, ils paniquent. (cadre hospitalier).

36L’hôpital est un système autosuffisant et autosatisfait où les innovations pénètrent lentement. Ce milieu protégé est vital pour ses membres. Le problème de l’hôpital, c’est la spécialisation, car cette spécialisation isole les spécialistes, un facteur de souffrance dans le contexte de l’accompagnement d’un mourant. Les spécialistes hospitaliers ne l’admettraient pour rien au monde, mais ils parlent beaucoup des dysfonctionnements de notre réseau qu’ils pensent améliorer grâce à leur partenariat. Un cadre hospitalier regrette « l’absence de projet de soins pour certains patients à leur sortie », mais l’absence de projet de soin est une caractéristique de ces patients. Un autre se plaint des hospitalisations en urgence dans les cas où « le maintien à domicile ne se passe pas de manière satisfaisante ». Certes !

37Par contraste les médecins libéraux ressentent plus clairement le besoin d’une coordination des professionnels et des aidants autour d’un projet de soins. L’hospitalisation à domicile est souvent évoquée par eux et tous les membres du réseau, au sens large, comme un état antérieur et dépassé. Les relations entre le réseau et l’hôpital sont donc complexes. L’HAD est un partenaire important à ménager. L’HAD est aussi la réalité dont les porteurs du projet disent être partis : les premiers documents publiés lors de la mise en place du projet présentent une volonté de reproduire une unité de soins palliatifs à domicile, en faisant «aussi bien qu’à l’hôpital». Le médecin coordinateur précise :

— Les manques de l’HAD, c’est le peu de temps au domicile, entre professionnels, la cohérence de tous les intervenants sur un même projet, et le fait que le médecin traitant soit impliqué dans la prise en charge. Et puis les modes de réponse à l’urgence le week-end. Quand je travaillais à l’hôpital, le médecin n’était pas là et on avait un interlocuteur urgentiste pas au courant du dossier. Et parfois, surtout la nuit, des interventions, du pur interventionnisme. Il y a des réunions aussi en HAD, mais sans le médecin traitant. Sans le médecin traitant, en tant qu’infirmières on ne peut rien, on a beau avoir des idées de choses à faire, si le médecin traitant n’est pas d’accord ou pas au courant, c’est pas possible.

38Ce qui manque, à l’hôpital, c’est un lieu d’échanges non hiérarchique, comme la réunion du jeudi. Cette ancienne infirmière en HAD passée de l’hôpital à la ville se remémore l’angoisse des familles et les discours différents, parfois contradictoires des médecins appelés en urgence, ou venant à tour de rôle dans le cadre de l’HAD, mais sans jamais se rencontrer :

— Des fins de vie j’en ai assumées beaucoup toute seule, parce que sur le secteur où j’exerçais il n’y avait pas de réseau. Et c’est vrai que ça a été difficile de faire en sorte que tout se passe bien, de gérer les relations avec les médecins, de soutenir les familles. Lorsque je suis intervenue conjointement avec l’HAD je me retrouvais à la limite toute seule, puisque c’était du personnel qui passait, qui tournait, donc en fait les familles n’avaient pas de repères fixes hormis ma présence et celle de mon associée.

39Toute seule, ici, cela veut dire la seule de l’équipe à ne pas « tourner », la seule à accompagner le malade « jusqu’au bout ». Jusqu’au bout est un bon raccourci de la spécificité du réseau :

— Ces situations sont tellement difficiles et délabrantes du point de vue de ce qu’on doit supporter que ça ne devient possible que si on va jusqu’au bout, quand on reçoit une lettre de la famille disant qu’ils sont soulagés du parcours fait ensemble. (médecin généraliste)

40Un dernier mot : les soins palliatifs, ce n’est pas l’urgence mais il y a des moments où le temps s’accélère, où l’édifice mis en place se délabre et menace de s’écrouler. Les rôles alors se brouillent et la personne présente sur le front doit gérer l’ingérable. Des infirmières libérales prennent le rôle du médecin, des garde-malades racontent avoir tenu les rôles de l’assistante sociale, de l’infirmière (aucune n’a osé dire du médecin), quand et parce que c’est nécessaire. Ce chamboulement des rôles et des hiérarchies est aussi le signe d’un manque. Dans notre civilisation, les soignants qui font face à la mort ont besoin d’être soignés parce qu’ils n’arrivent pas à produire du sens. Les médecins n’arrivent pas à faire aussi bien que les psychanalystes (chamanes, prêtres, guérisseurs…), qui soignent en proposant un sens : comme l’a plus ou moins dit la psychanalyste, la mort peut alors être envisagée par les survivants comme une issue acceptable.  
 

41P. S. : Ce papier, volontairement, ne comporte pas de bibliographie, mais il s’inscrit dans une tradition composée de livres autrefois lus par son auteur, et dont le lecteur curieux pourra facilement retrouver les principaux (le nom d’auteur est suivi de la date de première publication) :
– sur la différence entre douleur et souffrance : Kuhler-Ross 1969 ; Helman 1984, 2006 ; Le Breton 2005 ;
– sur les réseaux de soins et ce qu’ils soignent : Rapoport 1960 ; Kleinmann1980 ; Good 1999 ;
– sur le sens donné à la mort : Van Gennep 1909 ; Tenenti 1952 ; Chastel 1957 ; Jaulin 1967 ; Morin 1970, 73, 76 ; Vovelle 1973 ; Ariès 1975, 77 ; Ziegler 1975 ; Hintermeyer 81, 2003 ; Elias 84 ; Bloch 1993 ;
– sur le sens donné au mourir et à la souffrance de mourir : Bataille 1957 ; Levi-Strauss 1958 ; Jankelevich 1966, 77 ; Rossi 1997 ;
– sur le sens donné au combat contre la mort et à la souffrance des soignants : De Martino 1956 ; Foucault 1972 ; Hell 1999, 2011 ; Castra 2007 ; Paillet 2007 ; Pradelles de Latour 2014.

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Notes

1 Ces deux enquêtes effectuées dans un but d’aide à la décision font l’objet d’un contrat de confidentialité encore en vigueur. Le réseau était alors expérimental, il est devenu pérenne.

2 Pas de parents de sexe masculin à rencontrer durant ma présence.

3 Dans un but de confidentialité, les discours sont suivis d’une identification générique : cadre (du réseau, hospitalier, associatif), soignant, médecin (coordinateur, généraliste, hospitalier) pharmacien, infirmière, etc.) Tous les membres de l’équipe de coordination du réseau sont « cadres », sauf la psychanalyste, qui est davantage une consultante.

4 Mon usage de métaphores militaires reprend celui des médecins et des cadres du réseau.

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Pour citer cet article

Référence papier

Patrick Tenoudji, « Pallier la souffrance des soignants », Revue des sciences sociales, 53 | 2015, 92-98.

Référence électronique

Patrick Tenoudji, « Pallier la souffrance des soignants », Revue des sciences sociales [En ligne], 53 | 2015, mis en ligne le 30 juin 2018, consulté le 21 février 2020. URL : http://journals.openedition.org/revss/2838 ; DOI : https://doi.org/10.4000/revss.2838

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Auteur

Patrick Tenoudji

UMR 7367 Dynamiques européennes
Université de Strasbourg

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Droits d’auteur

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