Navigation – Plan du site

AccueilNuméros53La souffrance des autresDu morcellement à la reconfiguration

La souffrance des autres

Du morcellement à la reconfiguration

Douleurs et souffrances du patient amputé
From fragmentation to reconfiguration: pain and suffering of amputated patients
Valentine Gourinat et Solange Ehrler
p. 100-107

Résumés

Les patients amputés d’un membre puis équipés d’une prothèse externe rencontrent tout au long de leur parcours thérapeutique un grand nombre de souffrances, de nature et intensité bien différentes. Qu’il s’agisse de souffrances physiques liées à l’état fragile du membre résiduel, ou de souffrances psychiques liées à la perte immense et totalisante qu’entraine l’amputation, ces différentes manifestations douloureuses se chevauchent, se génèrent mutuellement, et se suivent dans un ballet dialectique aussi pénible que complexe. Certaines de ces souffrances sont encore difficiles à saisir et à gérer, tant du côté du soignant que de celui du patient (c’est particulièrement le cas des douleurs fantômes et des souffrances identitaires et sociales), et les moyens entrepris pour les surmonter peuvent être tout à fait surprenants. Cet article propose donc un panorama des différentes dimensions douloureuses qui ponctuent le parcours de vie des patients amputés, ainsi que des solutions mises en place pour les dépasser. Mais surtout, il cherche à mettre en lumière la complexité de la problématique de la souffrance chez ce type de patients, à la fois englobante, polymorphe et insaisissable.

Haut de page

Texte intégral

« Le corps est une unité qui ne se segmente que dans la douleur ou dans la souffrance psychique ».
Ancet, 2010, p. 10.

L’amputation, expérience de la souffrance

1Est-il besoin de le souligner ? L’amputation d’un membre est une expérience extrême pour l’individu qui la subit. Source de douleurs intenses et multiples, générant une brèche irréversible dans l’image de soi, elle fait vivre un véritable traumatisme au patient, et ce à de nombreux niveaux. Le parcours du patient amputé puis appareillé est semé d’embuches, de problématiques et de souffrances aussi variées que complexes, et les expériences vécues y sont aussi difficiles à comprendre qu’à gérer, tant par le patient lui-même que par son entourage.

2Cet article a pour objectif de démontrer la mesure dans laquelle la douleur rencontrée dans le parcours physique, identitaire et existentiel du patient amputé et appareillé est une expérience sinusoïdale possédant plusieurs « couches » et imbrications simultanées, et n’est en aucun cas réductible à une quelconque théorie de la souffrance. Aussi nous ne chercherons pas à simplifier, résumer ou « théoriser » cette expérience de la douleur. Nous en évoquerons différentes dimensions et différents aspects, afin de mettre en lumière sa complexité et son absolu indéterminisme. De nombreux travaux (dans les sciences médicales essentiellement) ont déjà été établis autour de la douleur chez les amputés, mais n’abordent en général que la question de la douleur corporelle ou plus rarement la question de la douleur psychique, sans pour autant développer la notion d’interdépendance des différentes dimensions de la douleur chez les patients appareillés. Le présent travail cherche ainsi à dépasser ce cloisonnement, en proposant une réflexion sur les relations de réciprocité, d’interaction et de superposition des différentes douleurs (et des moyens mis en œuvre pour les atténuer ou les surmonter) que rencontre le patient appareillé au cours de son expérience et son parcours identitaire.

  • 1 Médecin de Médecine Physique et de Réadaptation.

3Objet d’une analyse commune entre sciences médicales et sciences humaines, les situations et données évoquées dans cet article sont en partie le fruit d’observations menées par l’une des auteures au cours de sa carrière de médecin MPR1 en centre de réadaptation, et d’entretiens menés par la seconde auteure auprès de patients amputés dans le cadre d’une recherche doctorale. Cette double approche servira de socle à la mise en perspective des ressentis douloureux éprouvés par les patients amputés, ainsi qu’à la mise en lumière de la subtile complexité qui caractérise d’une part les interactions entre ces types de douleurs, et d’autre part les traitements et moyens mis en œuvre pour les apaiser, voire les dépasser.

Les dimensions plurielles de la souffrance

4Avant de rentrer dans le vif du sujet, précisons que même si la différence apparaît chez certains auteurs majeurs (Ricœur, 1992) et peut parfois sembler communément admise, nous ne distinguerons cependant pas ici les notions de douleur et de souffrance, car nous considérons qu’elles sont totalement liées et interdépendantes, à plus forte raison dans le cas de figure ici étudié. Une séparation de ces deux notions (suivant le schéma classique de la douleur associée au corps et de la souffrance associée à l’esprit) nous semble donc aussi arbitraire qu’artificielle (Tamman, 2007, p. 42), dans la mesure où nous considérons que la souffrance du patient amputé n’est pas réductible à son propre corps, mais se répand bien au contraire dans tous les aspects de sa personnalité et de son existence, colonisant l’ensemble de son rapport au monde (Le Breton, 2009, p. 325).

  • 2 Les techniques de contention du moignon permettent de limiter et contenir de façon efficace cet œdè (...)
  • 3 Frottements, sudation importante, compression, etc. Il est à noter que ces contraintes ont été fort (...)
  • 4 Usage inadéquat, trop intensif ou mal évalué, etc. Là aussi, ces risques peuvent être limités, grâc (...)

5Alors quels sont donc tous ces types souffrances que nous évoquions auparavant ? Commençons par la première « couche du millefeuille » : les douleurs physiques, qui sont les plus manifestes. Dans bien des cas, elles apparaissent avant même l’amputation et peuvent d’ailleurs contribuer à la décision médicale de couper le membre trop douloureux. Nous nous concentrerons cependant ici exclusivement sur les douleurs ressenties après l’acte d’amputation. Elles se déclinent classiquement sous deux aspects différents. Tout d’abord, les douleurs locales du moignon (infections, œdèmes, nécrose, etc.), qui relèvent d’un geste médical ou chirurgical rapide et sont en général les plus faciles à traiter. Elles sont liées à l’état cutané du moignon (présence de plaies, d’irritations, etc.), à son état vasculaire (la revascularisation est-elle suffisante ou non ?), à l’importance de l’œdème du moignon2, ultérieurement, aux contraintes de la prothèse3 ou encore à la mauvaise gestion de cette dernière4.

  • 5 Les constats présentés ici sont le fruit d’une étude menée par questionnaires et entretiens auprès (...)
  • 6 C’est-à-dire qu’elle touche de façon invariable les patients victimes d’accident, de maladie vascul (...)
  • 7 « Échelle Visuelle Analogique » : on demande au patient de décrire l’intensité de sa douleur sur un (...)

6Un autre type de douleurs, tout à fait distinct des précédentes, mais éminemment plus célèbre, est celui connu sous le terme de « douleurs fantômes ». Précisons qu’il faut bien distinguer les douleurs fantômes (algohallucinose) des simples sensations fantômes (hallucinose). Si ces secondes sont tout à fait normales et généralement non-problématiques, les premières quant à elles peuvent vite devenir un enfer pour le patient qui les subit. La sensation de membre fantôme est une expérience quasi-universelle dans le monde de l’amputation : au moins 86 % des amputés en ont déjà ressenti. Plus l’amputation est récente, plus la prévalence est forte ; de façon générale, ces sensations finissent par s’estomper progressivement à partir de quelques semaines (sans pour autant disparaître totalement). La douleur du membre fantôme, quant à elle, est une expérience plus individuelle, plus intime, qui connait de multiples variables dans sa forme, son intensité et sa durée5. Son apparition est rapide (au cours du premier mois qui suit l’amputation dans 73 % des cas), et elle a tendance à se dissiper avec le temps (chez 45 % des patients). Elle concerne 68 % des patients, sans distinction d’étiologie6, avec une intensité moyenne de 5,5/10 en EVA7. Elle atteint majoritairement les extrémités distales du patient (c’est-à-dire les pieds et les orteils, dans 70 % des cas). La forme de ces douleurs peut varier : elles se manifestent souvent de façon brève et paroxystique (d’une durée inférieure à 5 minutes, avec une intensité élevée pour 52 % d’entre elles), sous forme de décharges électriques (surprenant le patient de façon pluriquotidienne), mais peuvent aussi être continues, sous forme de brûlures, d’écrasement, de crampes, etc. Elles se manifestent aussi bien le jour que la nuit, et peuvent être déclenchées par certains facteurs, tels que les changements atmosphériques (signalés chez 60 % des patients) par exemple. Les autres facteurs bien connus sont émotionnels et psychiques, tels que le stress, la colère, les contrariétés, l’évocation de l’amputation, ou encore la dépression (Boffa, 2000).

7Face à la douleur fantôme, il est essentiel de discuter du sujet avec le patient, et de lui expliquer que ces douleurs sont « communes », afin de le rassurer sur la légitimité de cette perception douloureuse. En effet, ces douleurs qui défient à première vue toute logique (en ce qu’elles contredisent la nouvelle situation corporelle du patient amputé) sont particulièrement délicates à appréhender par celui qui les subit, et si le sujet n’est pas abordé spontanément par l’équipe médicale, le patient peut être amené à croire que sa douleur est délirante, et ne pas oser en parler autour de lui, de peur qu’on le prenne pour un fou. Il revient donc au personnel médical de lever le tabou de ces douleurs difficiles à comprendre et à admettre par le patient. Les bénéfices de ce dialogue sont d’ailleurs redoutablement efficaces : bien souvent, ce qui était perçu comme une douleur disparaît alors pour devenir une simple sensation.

8La persistance de cette douleur fantôme, par contre, est quelque chose d’anormal et de préoccupant. Elle peut être causée par un stress, apparaître dans le cadre d’une période anxiogène de l’ordre de la vie personnelle ou liée à l’amputation (telle que le retrait temporaire de l’appareillage pour les besoins d’une opération ou d’un réajustement prothétique). Une prise en charge multiple, par le biais de moyens et traitements à la fois mécaniques, pharmaceutiques et psychologiques, s’impose alors pour tenter de faire cesser ces douleurs (nous reviendrons ultérieurement sur cet aspect).

Souffrances psychologiques et sociales : du corps morcelé à l’identité brisée

9Si la souffrance physique est prégnante et présente chez la quasi-totalité des amputés, il est également un autre aspect essentiel et complémentaire à souligner : celui de la souffrance psychologique. Elle se décline en plusieurs aspects, dont nous retiendrons ici les trois principaux :

–  « Le corps morcelé ». C’est la cause de souffrance la plus immédiate, en ce qu’elle est la première à laquelle le patient amputé est confronté. C’est la toute première réalité qu’il va saisir de son amputation, avant même d’en comprendre tous les enjeux. Cette réalité est d’autant plus perturbante que la sensation fantôme est en général à son apogée à ce moment. L’image du corps ne correspond donc pas au ressenti du corps, et le corps vécu comme entier (en raison des signaux envoyés par la sensation fantôme) vient télescoper de façon contradictoire le corps perçu : un corps amoindri, mutilé, morcelé. Un corps littéralement démembré.

  • 8 Entretien avec J., double amputée tibiale suite à une infection à l’âge de 18 ans.

« Au début, et pendant longtemps, j’avais cette répulsion du corps qui... bah, du corps qui n’est pas entier en fait. Je veux dire, c’est vraiment choquant. (…) Et moi ça m’obsédait, cette partie manquante, c’était très très dur, oh oui, très très dur, j’y pensais tout le temps, jour et nuit, j’en faisais des cauchemars, et ça a duré des années (elle sourit). Maintenant ça va mieux, il m’arrive même d’en plaisanter, de parler de pièces détachées (rires), mais c’est vrai qu’avant c’était permanent cette idée “jambes, jambes manquantes, prothèses, tout ça...”, c’était présent dans l’esprit en permanence, ça me..., ça m’habitait, c’était terrible !8 ».

– « La perte de l’indépendance ». Cet aspect de la souffrance suit assez immédiatement le premier évoqué. Après avoir constaté leur apparence mutilée, les patients amputés, au lendemain de leur amputation, découvrent leur incapacité à agir comme ils le souhaiteraient. Leur corps est brutalement devenu « incapable », impotent (cette sensation d’autant plus présente dans les cas d’amputation du membre inférieur). Les jours suivant l’opération, ils ne sont pas en mesure de se lever de leur lit ou de se tenir debout. Ils ont besoin d’une aide extérieure pour chacune des tâches quotidiennes qu’ils doivent réaliser (faire leur toilette, se déplacer dans leur chambre, etc.). Grabataires les premiers temps, certains patients vont jusqu’à perdre tout espoir de retrouver un jour une mobilité, avant même d’avoir commencé leur rééducation. Il arrive même parfois qu’un patient en vienne à songer préférer mourir que de vivre dans de telles conditions, tant la souffrance de cette perte importante d’autonomie lui semble insupportable...

– « L’entrée dans le monde du handicap ». La souffrance évoquée ici survient un peu plus tard, une fois que le patient comprend à tout niveau ce qui lui arrive, et prend du recul sur sa situation. La douloureuse problématique qui va alors lui apparaître et le suivre sur le long terme est celle du stigmate. C’est-à-dire que les amputés vont être arrachés au groupe identitaire « dominant » que sont les valides, pour entrer dans un nouveau groupe identitaire cette fois-ci aussi minoritaire que rejeté : les handicapés. De « normaux », ils passent à « stigmatisés » (Goffman, 1975), en ce sens qu’ils seront désormais jugés et classifiés à partir de leur condition physique, considérée comme hors-norme et déviante. Ce n’est d’ailleurs pas un hasard si tant de personnes amputées cherchent à dissimuler leur situation corporelle par toutes sortes de camouflages (vêtements larges, prothèse couleur chair, etc.), ou bien se refusent à trop indiquer par des indices sociaux qu’ils sont en situation de handicap (ainsi, ils éviteront autant que possible de stationner leur voiture sur une place réservée, par exemple). D’autres encore vont tout simplement exprimer explicitement leur refus d’être assimilés au groupe des invalides, et tout faire pour se faire reconnaître et accepter comme étant valides, s’appuyant pour cela sur leurs bonnes capacités physiques :

  • 9 Entretien avec A., amputée du pied suite à un accident domestique à l’âge de 6 ans.

« Pour être honnête, je ne me considère pas comme handicapée. Je peux faire tout ce que font la plupart des valides, donc je ne vois pas pourquoi on devrait me coller l’étiquette d’handicapée9 ».

Rapport à la souffrance, rapport entre souffrances

10L’aspect notable sur lequel nous allons attarder notre analyse réside dans le fait que de très nombreux ponts existent entre la souffrance physique, la souffrance psychologique et la souffrance identitaire, les unes et les autres s’entrainant et s’entretenant mutuellement. On a ainsi pu observer par exemple que 2/3 des patients douloureux subissent une altération profonde de leur propre image, et une fragmentation de leur identité intime. De la même manière, une image négative de soi donne une assise à la douleur : celle-ci est présente à plus de 80 % chez les amputés qui se dévalorisent, se découragent ou ne supportent pas leur image (Boffa, 2000). Dans cette perspective, outre tous les traitements classiques proposés pour lutter contre la douleur physique (désensibilisations manuelles, massages, électrothérapie, vibrations mécaniques, thérapie du miroir, etc.), il est donc indispensable de proposer par ailleurs au patient douloureux une psychothérapie, qui permettra de mener en parallèle un travail de restauration de l’intégrité de l’image de soi, souvent brisée et fragmentée chez l’amputé. Dans la plupart des cas, c’est l’association de ces différents moyens, mécaniques, psychothérapeutiques, et pharmacologiques (tels que les antalgiques, les psychotropes ou les antiépileptiques) qui permettra de bénéficier de la meilleure efficacité face à la douleur.

11Les facteurs émotionnels sont également décisifs dans la forme et la durée que prendront les douleurs fantômes, mais aussi dans la persistance des douleurs locales. L’acceptation du moignon et son contact par des proches permettent par exemple bien souvent au patient de mieux l’accepter et le supporter. Le contact manuel s’avère ainsi être une façon curieuse mais relativement efficace dans l’appréhension et la réduction de la douleur du moignon par le patient. De même, on peut constater qu’il existe une sorte de mémoire de la douleur (Muller, 2000) : plus le patient a souffert avant son amputation, plus il sera sujet aux douleurs fantômes. Comme si le rapport traumatisant avec la douleur antérieure ne pouvait pas s’effacer après la perte du membre et devait perdurer dans l’esprit et le corps du patient. C’est donc aussi le rapport à la douleur qui crée ou maintient vivante la douleur. Un point notable peut d’ailleurs être considéré comme un indicateur particulièrement pertinent de l’influence de l’émotionnel sur la douleur : il s’avère que les antidouleurs de type 3 (morphiniques) ne fonctionnent pas bien dans le traitement des douleurs physiques de l’amputé. Signe qu’elles ne sont au fond pas simplement physiques...

12Enfin, dernier aspect remarquable de ces liens persistants entre souffrances physiques et souffrances psychologiques, celui de l’influence bien-être/mal-être sur la présence de la douleur chez patient amputé. Dans les cas de dépression, par exemple, la douleur physique pourra être un point d’appel pour signifier qu’on ne va pas bien. Le membre amputé peut alors servir de support « physique » à la souffrance du dépressif, en devenant de fait un aspect sensible sur lequel cristalliser son état de mal-être. Le patient dépressif semblera ainsi souffrir physiquement plus que d’autres patients, alors que cette souffrance se situe finalement bien souvent ailleurs que dans son moignon. À l’inverse, la douleur physique constante ou chronique peut également générer de sérieuses conséquences psychologiques. L’amputé pourra se sentir submergé par sa douleur, qui prendra le pas sur ses espoirs et ses efforts de réhabilitation et finira ainsi par le décourager, le plonger dans l’impossibilité de se projeter plus loin dans la guérison, restant sur un échec, sans plus être en mesure d’avancer dans son parcours de réadaptation fonctionnelle et identitaire.

  • 10 De même, les week-ends thérapeutiques sont des moments-clé durant lesquels le patient reprend conta (...)

13Car une autre donnée essentielle de cette équation complexe du rapport à la souffrance réside dans la question du projet de vie du patient amputé : ce dernier est-il en mesure de se projeter au-delà de son hospitalisation ? Quels sont ses objectifs à venir, ses stratégies de reprise de vie ? Ces questions majeures peuvent en effet changer la donne et modifier totalement le parcours de soins du patient. On constate ainsi beaucoup moins de difficultés et problèmes (qu’ils soient liés à la douleur ou tout simplement au processus de réadaptation) quand un projet de vie est existant et établi, car la rupture causée par l’amputation est dans ce cas déjà en voie de réparation10 : la douleur n’a alors plus de place pour rentrer dans le parcours du patient.

Faire face à la souffrance : des approches parfois complexes

14Comment donc faire face à toute cette souffrance ? Les moyens mis en œuvre pour apaiser et soulager les douleurs du patient peuvent prendre des formes multiples (nous en avons déjà exposé un certain nombre dans les paragraphes précédents), et nous éclairent une fois encore sur la complexe juxtaposition et les subtiles interactions qui régissent les différentes formes de souffrances liées à l’amputation du membre. Le plus étonnant et paradoxal de ces moyens de lutte contre la souffrance étant sans doute l’acte d’amputation lui-même... Nous l’avons brièvement évoqué plus tôt dans ce texte, il arrive souvent que le patient souffre de douleurs bien avant que l’amputation ne soit envisagée. Dans ce cas de figure, l’acte-même de l’amputation du membre malade peut être perçu comme la réponse à une souffrance ingérable, une forme de libération pour le patient, le signe d’un nouveau départ vers une vie plus supportable (« J’étais presque heureux de donner ma jambe et de perdre ainsi mes souffrances »). C’est particulièrement le cas dans le cadre de maladies vasculaires, qui finissent par être extrêmement douloureuses et contraignantes pour le patient, au point que l’amputation du membre est alors envisagée par le médecin pour soulager le patient à tout niveau. Situation plus extrême mais plus explicite encore, dans les cas d’amputation due à un cancer, le patient sait qu’il risque sa vie à court terme et l’amputation du membre est alors perçue comme une souffrance secondaire, une perte limitée et soulageante, une façon efficace de « sortir » le cancer de son corps et de sa vie. Amputer pour guérir, amputer pour mieux vivre, cette vérité est en générale admise par les patients ayant un lourd passif de souffrance. Ce n’est bien entendu jamais une étape facile à franchir, mais ils en acceptent le prix à payer.

15Plus spécifique encore, dans les cas de douleurs chroniques pré-amputatoires, la perte du membre malade peut également permettre un soulagement psychologique dû à la concrétisation publique de la souffrance du patient. En effet, l’expérience de la douleur étant toujours subjective, elle ne peut être communiquée pleinement à autrui, et les personnes victimes de douleurs chroniques en font l’expérience amère chaque jour (Foucart, 2003, p. 111). Souvent, les patients souffrants subissent la double peine de vivre une douleur au quotidien, et d’être incompris lorsqu’ils cherchent à communiquer leur souffrance. Certains proches peuvent ainsi manifester une certaine lassitude à force d’entendre les évocations incessantes de la douleur vécue par le patient, tout particulièrement lorsque celle-ci à la fois invisible et persistante (Pouliot, 2014). Face à cela, un certain nombre de personnes atteintes de ces douleurs finissent par se replier sur elles-mêmes et intérioriser leur souffrance, empreintes du sentiment d’être un poids pour leur entourage qui ne les comprend pas. Face à cette incommunicabilité de la douleur, et de l’image négative que peut donner son expression orale (sentiment d’être exagérément plaintif), le fait d’avoir un membre amputé peut alors apparaître comme une « légitimation » cette extériorisation nécessaire de la souffrance. Celle-ci semble plus compréhensible par l’entourage, car elle n'est pas simplement perçue comme subjective et relative, elle n'est pas simplement de l’ordre du discours et de l’intimité, mais s'avère bel et bien visible, palpable, transmissible.

L’appareillage comme outil de gommage de certaines souffrances sociales

16Par ailleurs, les souffrances de l’amputé, qu’elles soient physiques, identitaires ou sociales, peuvent également être contrées grâce à l’appareillage prothétique. Il faut souligner tout d’abord que le port de la prothèse a un double effet sur la douleur : physiologique et psychologique. Concernant ce premier aspect, on observe par exemple que le port de la prothèse permet de réduire la sensation fantôme et tout particulièrement la douleur du membre fantôme. Ainsi, on a une influence significative de l’appareillage sur l’algohallucinose, avec notamment une disparition des douleurs dans 39 % des cas (à l’inverse, 8 % des patients signalent une majoration des douleurs dans la même situation). D’autre part, un appareillage précoce peut notamment contribuer à réduire l’œdème du moignon et accélérer la cicatrisation du patient, prévenant ainsi certaines douleurs et complications à venir.

17Attardons-nous quelques instants sur le second aspect, celui de la souffrance psychologique, identitaire et sociale, car les effets bénéfiques de la prothèse y sont d’autant plus éloquents. La sensation de corps morcelé, doublée de la perte d’indépendance physique sont, nous l’avons vu, les manifestations les plus fréquentes de la douleur identitaire et sociale du patient amputé, or l’appareillage prothétique, par les possibilités d’autonomie et de reconstruction corporelle qu’il offre, permet justement de surmonter ce type de souffrance, d’effacer dans une certaine mesure le morcellement physique et identitaire. Par exemple, la prothèse est souvent perçue par l’amputé comme étant ce qui lui rend sa dignité, en ce sens que c’est par elle qu’il est en mesure de se tenir à nouveau debout face à l’autre (et on ne saurait sous-estimer l’importance symbolique de la station debout dans l’imaginaire de la dignité). En effet, beaucoup de patients amputés vivent très mal le fait d’être assis en fauteuil, de se sentir « plus bas » que les autres, d’être regardés de haut, de ne pouvoir être au même niveau que leur interlocuteur.

18De plus, la prothèse est ce par quoi le patient retrouve son indépendance perdue, sa capacité à agir sans solliciter l’aide d’autrui. Il redevient un individu « indépendant », il n’est plus une « charge » pour son entourage, pour la société, il peut dans une certaine mesure reprendre sa vie là où il l’avait laissée. Par exemple, le retour à l’emploi ou la mise en place d’activités sociales et socialisantes est un excellent moyen de « guérir » de la souffrance engendrée par l’isolement social que le handicap impose souvent. C’est donc grâce à l’appareillage que l’on pourra réintégrer son ancien emploi (ou trouver un autre emploi), participer à des activités associatives, ou tout simplement des activités socialisantes du quotidien (aller dans les commerces, se promener au parc, sortir au restaurant ou se rendre dans des fêtes, etc.). En luttant contre l’isolement, l’appareillage prothétique, par la mobilité et l’indépendance qu’il offre au patient, permet de contrer un aspect essentiel de la souffrance sociale. L’usage de la prothèse ferme ainsi dans une certaine mesure et pour un certain temps la parenthèse existentielle et sociale causée par l’amputation (Gourinat, Ehrler, 2014).

19Mais plus encore, en rendant le corps visiblement valide, visiblement « normal » (au sens de Goffman), il atténue le sentiment douloureux de discrimination qu’engendre le regard d’autrui sur le corps handicapé. Le patient appareillé bénéficie à nouveau d’un corps entier, d’un corps « comme les autres ». Mais ce sentiment d’invisibilité reste hélas souvent de courte durée, car tous les lieux qui exposent les corps (piscine, plage, vestiaire, chambre à coucher...) finissent par raviver à nouveau la souffrance du handicap, du corps différent. C’est d’ailleurs pour cette raison qu’un grand nombre de personnes amputées renonce à se montrer en de tels lieux, incapables de supporter ce qu’ils vivent comme une exhibition douloureuse (« on me regardait comme si j’étais une bête de foire », « je ne supporte pas d’être observée comme ça, je veux juste qu’on me laisse vivre normalement »).

20Enfin, signalons un dernier effet, plus rare et insolite, mais signifiant tout de même. L’amputation peut parfois réparer certaines blessures sociales en détournant les anciens marqueurs de souffrance et en générant une plus grande mise en œuvre de moyens pour les surmonter (séparations conjugales qui s’atténuent suite à l’amputation, conflits qui se résolvent grâce à une compassion plus élevée de l’entourage, etc.). Des gens qui étaient en rupture de vie avant leur amputation vont ainsi obtenir un soutien conséquent grâce à leur amputation, ce qui pourra par exemple les sortir d’un isolement antérieur. D’autres encore feront un certain « ménage » dans leurs objectifs de vie et se prendront en main différemment, changeront leurs priorités et leur mode de relation aux autres (c’est particulièrement le cas quand le patient a frôlé la mort).

  • 11 Entretien avec N., amputé tibial suite à un accident de la route en 2009.

« Bizarrement, je suis tellement bien dans la vie que j’ai aujourd’hui, que si on me proposait de remonter le temps et de revenir avant l’accident, bah je suis pas sûr que je dirais oui... Parce que j’avais une vie avant qui était, bon, c’était le boulot à fond, (…) pas le temps de se poser, pas le temps de profiter. Et aujourd’hui, je profite de la vie, j’ai changé de rythme, je partage plus de choses avec les gens et je prends le temps de faire les choses qui comptent, et finalement je suis plus en accord avec moi-même (…). Donc oui, cet accident a changé ma vie, mais moi j’ai envie de le voir dans le bon sens11 ».

Métamorphoser la souffrance pour mieux la dépasser : la sublimation du corps appareillé

  • 12 Nous parlons bien entendu ici de l’époque de ses grands succès, avant que la mort tragique de Reeva (...)

21Le plus fort contrepoint à la souffrance serait celui de la sublimation : au-delà du simple fait de lutter contre la souffrance, la prothèse pourrait permettre d’accéder à un véritable bien-être, voire rendrait l’existence meilleure, plus satisfaisante. Ce sentiment de résilience est particulièrement exploité par les personnes qui arrivent à se servir aisément de leur prothèse et à s’intégrer pleinement dans la vie sociale et collective, leur donnant un sentiment appuyé de satisfaction et de mérite dans chaque action réussie. Toute action entreprise est une victoire sur la vie, et donne une saveur spécifique aux aléas rencontrés. On peut par exemple noter que les amputés les plus célèbres et les plus médiatisés à échelle internationale jouent beaucoup sur cette corde : Oscar Pistorius12, Aimee Mullins, Hugh Herr, tous font valoir combien leur existence est riche et intense grâce à leur condition physique spécifique et leur appareillage prothétique salvateur. Aucun d’entre eux ne souhaiterait (en tout cas selon leurs dires) vivre avec de vraies jambes, leur vie leur semble bien meilleure telle qu’elle est, et aux yeux du grand public, elle semble effectivement sublimée et absolument admirable.

22Une façon classique et fréquente de sublimer son identité et son existence suite à l’expérience de l’amputation se situe par exemple dans la pratique d’une activité physique et sportive. Le milieu du sport est en effet typiquement l’un de ces environnements dans lesquels la souffrance se transforme au point de se sublimer : c’est par l’apprivoisement et plus encore le dépassement de la souffrance corporelle que le sportif est en mesure d’atteindre ses performances et ses succès. Elle en est une condition intrinsèque :

  • 13 Le sport évoqué ici est le judo, les propos sont ceux de l’ancien champion David Douillet, propos r (...)

« La douleur était une unité de mesure par rapport à ce que je faisais. Dans ma discipline lactique, violente13, l’entrainement consistait à faire reculer la barrière de la douleur. C’était celui qui acceptait le mieux la douleur, qui pouvait réfléchir avec, qui arrivait à gagner. Dans la pratique, ça se passe comme cela. Gagner par la douleur. Faire reculer le seuil de la souffrance tout en étant efficace. C’est la culture de la souffrance » (Grappe, 2013).

  • 14 Il est intéressant de noter que cette description correspond exactement à l’expérience que traverse (...)

23Ce constat sera donc d’autant plus éloquent dans le cadre de la pratique sportive des personnes amputées. En pratiquant une activité malgré leur amputation (qui implique une condition physique bien plus précaire que tout un chacun ; à noter d’ailleurs que la plupart des amputés ne peuvent pas pratiquer de sport même s’ils le voulaient, en raison de leur santé fragile), les amputés font en quelque sorte un pied-de-nez à leur destin. On voit ainsi certains patients se lancer à corps perdu dans une activité sportive, comme s’ils y trouvaient leur salut (et c’est sans doute le cas pour certains), au point de réaliser de véritables petites (et très grandes) performances, ô combien gratifiantes pour leur estime personnelle et leur acceptation identitaire. Souffrir dans son corps, repousser ses limites, et franchir les barrières du possible14 : c’est ainsi que certains amputés réussissent à accepter et même aimer leur condition physique, à y trouver une richesse supplémentaire, une valeur qu’ils n’auraient jamais connue sans leur amputation.

  • 15 Entretien avec R., amputé tibial suite à un accident de moto en 2009.

« Quand on est amputé, il ne faut pas se limiter, il faut essayer de faire ce qu’on faisait avant, il faut même peut-être en faire plus, essayer de se dépasser. Alors je ne sais pas si c’est comme ça chez les autres, mais je pense que ça a joué chez moi, parce que maintenant je vais faire des choses que je n’aurais jamais faites si je n’avais pas été amputé. J’en suis quasiment persuadé. Ça peut être tout, demain je suis capable de sauter en parachute, et je pense que jamais je ne l’aurais fait si je n’avais pas eu mon amputation... Toujours dans cette notion de défi, dans cette logique de dépassement. Oui c’est ça, avant je vivais normalement, alors que là, la prothèse me pousse à aller plus loin constamment15 ».

24Mais peut-on réellement se sublimer toute une vie ? Cette approche tout à fait remarquable de la sublimation par la prothèse reste cependant relativement précaire et relative, loin d’être acquise sur le long terme. Il est en effet facile de basculer à nouveau de l’autre côté, celui du corps réduit, fragile et source de souffrance : une mauvaise expérience (défaite, malveillance d’autrui, prise de conscience de limites, etc.), un nouvel accident (blessure, opération, maladie, etc.), ou tout simplement le vieillissement naturel, sont autant d’éléments qui peuvent survenir comme un véritable retour de boomerang face à l’assurance et la satisfaction physique et existentielle de l’amputé sublimé. Il est donc compliqué de se reposer totalement sur cette expérience troublante de la sublimation. Les amputés sont après tout comme les autres personnes : ils ne sont jamais à l’abri du surgissement d’une nouvelle expérience douloureuse…

L’appareillage, expérience du dépassement de la souffrance

25L’expérience de l’amputation, doublée de celle de l’appareillage est donc un véritable parcours sinusoïdal au cœur de la souffrance : souffrances physiques et psychiques de la perte du membre, souffrances identitaires dues à la plongée dans le monde du handicap, mais aussi dépassement de ces souffrances grâce à l’appareillage et la réadaptation, exaltation d’une condition physique et identitaire pouvant aussi ouvrir à tous les défis. Cette expérience physique, identitaire et existentielle n’a pas d’équivalent et ne répond à aucune règle déterministe : elle peut détruire autant que construire, elle peut enfermer dans un mal-être insurmontable autant qu’elle peut révéler des forces insoupçonnées à celui qui en est victime. Les souffrances qu’elle génère sont aussi variables que complexes : protéiformes, elles prennent des dimensions parfois difficiles à saisir, pour l’entourage comme pour le patient lui-même. Blessures physiques, blessures identitaires, blessures sociales, blessures existentielles : toutes ces facettes se révèlent être en interaction, se juxtaposant ou s’influençant mutuellement. C’est leur manifestation englobante et leur complexité particulièrement frappante que cet article a tenté de mettre en lumière. En un sens, ce n’est pas la douleur en tant que telle qui est percutante ou pertinente à évaluer/prendre en compte, mais bien plutôt les relations et interdépendances qui existent entre les différentes douleurs qui ponctuent le parcours du patient, et le rapport que le patient a à ces douleurs.

26Par ailleurs, nous avons évoqué le fait que de nombreux « remèdes » existent, parfois évidents, parfois surprenants : traitements médicaux combinés, mais aussi reconstruction de l’image de soi, réintégration sociale, élaboration d’un projet de vie. Au final, le traitement de la douleur de l’amputé est aussi multiple qu’elle, aussi polymorphe, il passe par tous les aspects de la vie personnelle et sociale, traverse toutes les dimensions de l’existence. Il révèle et souligne une fois de plus cette complexité et appuie cette idée de corrélation et de superposition des dimensions douloureuses, nécessaire à la bonne compréhension (et la bonne appréhension) du parcours douloureux des patients amputés. Et cette lutte contre une douleur entière et multiforme devrait finalement commencer bien avant la prise en charge médicale, hors des murs des institutions hospitalières, par des moyens dont on ne saurait sous-estimer l’efficacité. Comme chacun de nous, l’amputé existe aussi par le regard de l’autre : s’il est accepté par l’autre, la douleur trouve alors moins de place pour entrer dans sa vie.

  • 16 Entretien avec H., amputé tibial suite à un accident de la voie publique à l’âge de 9 ans.

« Moi je dis qu’on commencera à aller mieux quand on sera accepté pour ce qu’on est. Dans notre société, quand on n’a pas un corps “iso 9001”, quand on ne rentre pas dans le cadre, ça passe pas. Et ça c’est un problème, mais ça concerne autant celui qui porte la prothèse que celui qui la regarde ! Il faut vulgariser ça, il faut qu’on arrive à s’intégrer, mais quand je parle d’intégration, ce n’est pas..., ce n’est pas la solution de se mettre sous le drapeau du handicap pour se protéger, ça fait que différencier encore plus. Non, il faut s’insérer. Et s’insérer veut dire qu’il faut se faire accepter, et pour se faire accepter il faut se montrer ! Pour que les autres personnes comprennent qui on est, et qu’on arrive à se faire accepter, parce que c’est seulement là que ça deviendra normal [d’être un amputé dans notre société]16 ».

Haut de page

Bibliographie

Ancet P. (dir.) (2010), Le corps vécu chez la personne âgée et la personne handicapée, Paris, Dunod.

Boffa J.-F. (2000), La douleur du membre fantôme chez l’amputé du membre inférieur : une étude chez 200 amputés hospitalisés au CRF Clémenceau entre 1993 et 1998, Thèse pour le doctorat de médecine, sous la direction de Solange Ehrler, Université de Strasbourg.

Foucart J. (2003), Sociologie de la souffrance, Bruxelles, Éditions de Boeck Université.

Goffman E. (1975), Stigmate. Les usages sociaux du handicap, Paris, Éditions de Minuit.

Gourinat V., Ehrler S. (2014), Problématiques thérapeutiques et éthiques liées à l’appareillage du membre amputé, in Thiel M.-J. (dir.), Les enjeux éthiques du handicap, Presses Universitaires de Strasbourg, octobre 2014, p. 347-359.

Gourinat V. (2014), Déstructuration et restructuration identitaire du corps prothétique, Sociétés 2014/3, n° 125 « L’écologie corporelle » (coordonné par Bernard Andrieu), De Boeck Supérieur, décembre 2014, p. 127-135.

Grappe F. (2013), Souffrance et performance sportive – Chapitre X, in Ferréol G. (dir.) Souffrance et maltraitance, Bruxelles, Proximité – EME Éditions.

Le Breton D. (2006), Anthropologie de la douleur, Paris, Métailié.

Le Breton D. (2009), Entre douleur et souffrance : approche anthropologique, in L’information psychiatrique, 2009/4, Volume 85, p. 323-328.

Masson A. (2000), Douleurs des amputés de membres, in Pélissier J. et Viel E. (dir.), Douleur et médecine physique et de réadaptation, Paris, Masson, p. 279-294.

Pouliot E. (2014), La perception de la douleur chronique. Analyse sociologique du vécu douloureux au quotidien, mémoire de maitrise en sociologie, sous la direction d’Alfred Dumais, Québec, Université de Laval.

Ricoeur P. (1992), La douleur n’est pas la souffrance, Communication faite au colloque organisée par l’Association Française de Psychiatrie à Brest les 25 et 26 janvier 1992. Titre du colloque : « Le psychiatre devant la souffrance ». Le texte de cette communication a été publié dans Psychiatrie française, numéro spécial, juin 1992 ; et dans la revue Autrement, « Souffrances », n° 142, février 1994.

Tamman D. (2007), La douleur : de la phénoménologie à la clinique, Marseille, Éditions SOLAL.

Haut de page

Notes

1 Médecin de Médecine Physique et de Réadaptation.

2 Les techniques de contention du moignon permettent de limiter et contenir de façon efficace cet œdème.

3 Frottements, sudation importante, compression, etc. Il est à noter que ces contraintes ont été fortement réduites par les technologies actuelles.

4 Usage inadéquat, trop intensif ou mal évalué, etc. Là aussi, ces risques peuvent être limités, grâce aux programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient, par exemple.

5 Les constats présentés ici sont le fruit d’une étude menée par questionnaires et entretiens auprès de 200 patients hospitalisés et sont proches de ceux de la littérature. Jean-François Boffa, La douleur du membre fantôme chez l’amputé du membre inférieur : une étude chez 200 amputés hospitalisés au CRF Clémenceau entre 1993 et 1998, Thèse pour le doctorat de médecine, sous la direction de Solange Ehrler, Université de Strasbourg, 2000.

6 C’est-à-dire qu’elle touche de façon invariable les patients victimes d’accident, de maladie vasculaire, de cancer, etc. Il n’y a donc a priori pas de rapport entre leur apparition et la cause de l’amputation. On constate par contre une forte variabilité selon le niveau d’amputation : dans les cas d’amputation distale (amputation sous le genou), la douleur fantôme apparaît chez 59,7 % des patients, tandis que dans les cas d’amputation proximale (amputation au-dessus du genou), elle se manifeste dans 81,9 % des cas. De même, on observe que plus longtemps l’amputé a souffert avant son amputation, plus l’intensité de la douleur fantôme semble élevée.

7 « Échelle Visuelle Analogique » : on demande au patient de décrire l’intensité de sa douleur sur une échelle allant de 0 (pas de douleur) à 10 (douleur insupportable).

8 Entretien avec J., double amputée tibiale suite à une infection à l’âge de 18 ans.

9 Entretien avec A., amputée du pied suite à un accident domestique à l’âge de 6 ans.

10 De même, les week-ends thérapeutiques sont des moments-clé durant lesquels le patient reprend contact avec sa famille et son chez soi, mais où différent, il doit se forger sa nouvelle place.

11 Entretien avec N., amputé tibial suite à un accident de la route en 2009.

12 Nous parlons bien entendu ici de l’époque de ses grands succès, avant que la mort tragique de Reeva Steenkamp ne vienne définitivement détruire son image de héros.

13 Le sport évoqué ici est le judo, les propos sont ceux de l’ancien champion David Douillet, propos recueillis à l’occasion des 2èmes journées de psychopathologie du sport, « Sport Intensif : douleur et performance », Université de Bordeaux, 5-6 juin 2008, et cités par Fred Grappe.

14 Il est intéressant de noter que cette description correspond exactement à l’expérience que traversent l’essentiel des patients durant leur réadaptation fonctionnelle après amputation : la pratique sportive serait donc une façon de prolonger ce surpassement de soi aussi grisant que valorisant, dont les patients doivent faire preuve afin de retrouver leurs capacités physiques et fonctionnelles.

15 Entretien avec R., amputé tibial suite à un accident de moto en 2009.

16 Entretien avec H., amputé tibial suite à un accident de la voie publique à l’âge de 9 ans.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence papier

Valentine Gourinat et Solange Ehrler, « Du morcellement à la reconfiguration »Revue des sciences sociales, 53 | 2015, 100-107.

Référence électronique

Valentine Gourinat et Solange Ehrler, « Du morcellement à la reconfiguration »Revue des sciences sociales [En ligne], 53 | 2015, mis en ligne le 30 juin 2018, consulté le 21 mars 2023. URL : http://journals.openedition.org/revss/2845 ; DOI : https://doi.org/10.4000/revss.2845

Haut de page

Auteurs

Valentine Gourinat

Doctorante en éthique et en sciences de la vie
UMR 7367 Dynamiques européennes,
CNRS / Université de Strasbourg ;
Unité d'éthique du CHUV, Université de Lausanne

Solange Ehrler

Médecin MPR,
Institut de Réadaptation Fonctionnelle Clémenceau,
Université de Strasbourg

Haut de page

Droits d’auteur

CC-BY-NC-SA-4.0

Creative Commons - Attribution - Pas d’Utilisation Commerciale - Partage dans les Mêmes Conditions 4.0 International - CC BY-NC-SA 4.0

https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/

Haut de page
Rechercher dans OpenEdition Search

Vous allez être redirigé vers OpenEdition Search