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Glissements normatifs et responsabilisation des parents

La bonne parentalité dans l’assiette

Autismes et régimes « sans »
Good Parenthood on Food: Autism and Free Diet
Amandine Rochedy
p. 56-65

Résumés

Dans le champ de l’autisme, à côté de positions thérapeutiques reconnues, se développent des prises en charge nutritionnelles alternatives comme le régime sans gluten et sans caséine. Certains parents mettent en avant ce régime pour améliorer les troubles de leur enfant avec autisme, alors que les discours publics basés sur les données scientifiques disponibles ne permettent pas de conclure à un effet bénéfique et invitent à la prudence. Partant de ce constat, l’article explore les raisons qui poussent les parents à mettre en place des évictions alimentaires qui vont à l’encontre des préconisations. À l’aide d’une étude qualitative, et plus particulièrement à travers le portrait d’une famille, le travail analyse une forme de dissidence alimentaire. Les résultats font ressortir plusieurs explications aux raisons d’agir a priori non évidentes des parents d’enfant avec autisme. Tout d’abord, le contexte d’incertitude dans la prise en charge de l’autisme invite les parents à être ouverts à de nouvelles expériences. Ensuite, les communautés virtuelles favorisent différentes formes de soutien et par prolongement la mise en place du régime. Enfin, le positionnement par rapport à des dynamiques de responsabilisation parentale dans la double gestion « autisme et alimentation » conforte la prise en charge « non conventionnelle » par l’alimentation.

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Entrées d’index

Keywords :

food, autism, diet, care, family
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Texte intégral

  • 1 Les notions d’autisme et de troubles autistiques seront utilisées dans le texte pour désigner l’ens (...)
  • 2 Des informations sur les conclusions du rapport sont disponibles dans les travaux suivants : HAS 20 (...)

1Depuis les descriptions réalisées par Kanner (1943) et Asperger (1944), les représentations de l’autisme ont subi de profondes transformations liées, entre autres, à l’élargissement des critères diagnostiques, aux nouvelles théories étiologiques, aux nouveaux modes d’intervention et à la visibilité médiatique accrue de l’autisme (Hochmann 2009a, 2009b ; Chamak 2010a ; Chamak, Cohen 2007, 2013 ; Borelle 2017 ; Rochedy 2017a). Comme pour l’obésité (Poulain 2009) et le cholestérol (Fournier 2011), le champ de l’autisme a été traversé par plusieurs controverses plus ou moins confinées ou médiatisées. Dans le prolongement des controverses sur la définition et l’étiologie de l’autisme, la prise en charge opposant l’« inné » à l’« acquis », l’« organique » au « psychologique » et le « handicap » à la « maladie » questionne la nature et le sens du « soin » (Hochmann 2009b, Chamak 2010b). Dans le domaine des prises en charge thérapeutiques des enfants avec un Trouble du Spectre Autistique1 (TSA), une controverse se construit autour du domaine alimentaire : le régime sans gluten et sans caséine (SGSC). En effet, dès les années 1990, à côté des positions thérapeutiques reconnues se développent notamment les régimes alimentaires comme méthode alternative ou en complément d’une prise en charge plus classique (Aussilloux et al. 2006). Le régime SGSC connaît un engouement sans précédent, et le nombre de familles d’enfants présentant un TSA, utilisant ou envisageant de recourir à cette pratique alimentaire particulière augmente considérablement (Robel 2005). Au point qu’au milieu des années 2000, des pédiatres du groupe francophone de gastro-entérologie et de nutrition pédiatrique adressent une requête auprès de l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments (AFSSA) pour établir une procédure d’inventaire sur cette question. Cette institution « se saisit d’une mission d’évaluation de l’efficacité et de l’innocuité des régimes sans gluten et sans caséine proposés à des enfants présentant des Troubles Envahissants du Développement (TED ou autisme et troubles apparentés) » (AFSSA 2009 : 11). Le groupe de travail se compose d’experts d’hôpitaux, de l’Inserm, d’AgroParisTech, de l’Inra et de professionnels appartenant à l’AFSSA. En juin 2006, plusieurs membres d’associations de parents d’enfants avec un TSA sont invités à échanger avec le groupe de travail pour donner à voir leurs expériences et informations sur l’usage de cette pratique. Plusieurs conclusions ressortent de ce travail de recherche et d’analyse de la littérature scientifique2. Tout d’abord, la littérature sur le sujet est pauvre. Les données scientifiques ne permettent pas de conclure à un effet bénéfique du régime sur l’évolution de l’autisme, par conséquent, le recours à cette pratique n’est pas encouragé. De plus, le suivi du régime peut avoir des conséquences sur l’état nutritionnel et la croissance de l’enfant à court, moyen ou long terme. En population générale, l’exclusion de certains aliments dans le cadre d’intolérances peut entraîner certaines insuffisances nutritionnelles et dans certains cas aboutir à une malnutrition sévère si elle n’est pas réalisée sous contrôle médical (Noimark, Cox 2008). Enfin, des arguments indirects avancés à l’appui de ce type de régime sont remis en question au regard des méthodes utilisées dans les recherches cliniques : établissement du diagnostic, groupe contrôle, procédure d’attribution du régime alimentaire, observance du régime, critères de jugement et facteurs de confusion.

  • 3 Il inscrit simultanément la gestion parentale de l’alimentation par la capacité de prendre soin d’a (...)
  • 4 La sélectivité alimentaire est l’élément le plus caractéristique des pratiques alimentaires des enf (...)

2En plus de l’absence de consensus sur les conséquences nutritionnelles dans les données scientifiques, d’autres arguments mis en avant par les pairs et les professionnels de santé n’encouragent pas cette démarche pour les parents et pour les enfants. Exclure les aliments contenant du gluten ou de la caséine implique de supprimer de nombreux aliments et entraîne des contraintes pour l’entourage nourricier. Les parents doivent modifier leurs pratiques d’approvisionnement afin de trouver des produits de substitution et réinvestir la cuisine pour réaliser du « fait maison », ce qui demande plus de temps pour les tâches qui incombent au « care alimentaire »3 (Rochedy 2017a, 2017b). Au-delà des changements de pratiques alimentaires, les familles font face à une augmentation du coût de l’alimentation liée aux aliments dits spécifiques et des compléments alimentaires, d’autant que les recommandations de ce régime préconisent un suivi long et strict. Pour les enfants, la mise en place de ces pratiques alimentaires n’est pas dépourvue de conséquences. Le régime complique l’inclusion des enfants avec autisme et renforce leur isolement (cantine, fête d’anniversaire, repas de famille, etc.), alors que la préoccupation principale, tant des parents que des professionnels de santé et de la petite enfance, est leur socialisation. De plus, les enfants avec TSA présentant une sélectivité alimentaire4 importante qui suivent le régime d’éviction sont parfois privés de leurs aliments favoris (pâtes, pain, yaourt, pour ne citer que ces exemples) et peuvent ainsi rencontrer encore plus de difficultés à manger. Tous ces éléments critiques à l’encontre de la démarche nécessitent d’être prudent et invitent à comprendre comment les parents, qui mettent en place ce type de régime, assument cette dissidence. Autrement dit, comment et pourquoi certains parents d’enfant avec un TSA vont-ils à l’encontre des discours publics – allant des savoirs les plus formalisés à ceux des proches familiaux – et s’imposent ou imposent quotidiennement à leur enfant des contraintes sociales, matérielles et symboliques, en mettant en place ce régime alimentaire ? Plus largement, il s’agit de comprendre comment la dissidence alimentaire des parents d’enfant avec autisme met à l’épreuve les normes de la « bonne parentalité » et la question de la « responsabilité parentale » de plus en plus prégnantes (Martin 2014). En effet, dans les sociétés contemporaines occidentales, le modèle de parents se construit à travers la place centrale occupée par l’enfant (Déchaux 2014) et s’articule avec le « bon développement de l’enfant » (Diasio 2017). Par prolongement, le manquement à cet idéal par de mauvaises pratiques parentales est blâmé ou sanctionné (Neyrand 2014). Ici, la question de la dissidence parentale avec la mise en place du régime SGSC pour les enfants avec TSA est étudiée à travers des échelles d’action et d’analyse autour de trois dimensions : de masse, de durée et de généralité (Grossetti 2006). Cette théorisation permet « de sortir de la classique opposition micro-macro (avec plus ou moins de méso entre les deux) et d’introduire d’autres échelles… » (Grossetti 2006 : 287) pour mieux appréhender les actions qui poussent les parents à choisir une prise en charge non consensuelle, mais qui leur donnent les moyens d’agir. Ainsi, après avoir présenté la méthodologie et réalisé le portrait d’une famille ayant opté pour ce régime, l’espace pluridimensionnel des phénomènes sociaux présenté ci-dessus est mobilisé pour appréhender le niveau d’action de la dissidence parentale par la mise en place du régime d’éviction.

  • 5 Dans la dimension de masse, les individus sont pris comme unité d’action dans le phénomène social é (...)

3Dans une première partie (dimension de la généralité ou des contextes), la question de la suppression du gluten et de la caséine pour « soigner » est replacée dans le cadre plus large de controverses concernant les prises en charge des troubles autistiques. Ce qui permet, dans une deuxième partie (dimension de la masse5), de comprendre le besoin pour ces familles d’aller chercher de nouvelles pistes et du soutien, notamment auprès de communautés virtuelles. Enfin, la dernière partie (dimension du temps) met l’accent sur la façon dont les parents, à travers la mise en place, mais aussi la modulation et l’abandon du régime SGSC, peuvent s’affirmer en tant qu’acteurs des soins de leur enfant.

Une focale sur l’approche qualitative des pratiques alimentaires des enfants avec TSA

  • 6 Dans cette recherche, l’enquête compréhensive par entretiens a permis d’identifier un certain nombr (...)

4L’analyse de restrictions alimentaires par les parents comme moyen d’atténuer les symptômes de l’autisme de leur enfant proposée ici est tirée d’une recherche doctorale en sociologie (Rochedy 2017a) ayant comme objectif principal d’apporter des éléments de compréhension sociologique aux particularités alimentaires des enfants présentant des troubles autistiques. Dans la phase qualitative, la collecte de données a consisté à combiner entretiens avec les parents et observation des pratiques alimentaires de leur enfant dans des lieux de prise en charge (hôpital de jour ou séjour adapté), en articulant les dimensions sociales, nutritionnelles, culturelles et symboliques. Le terrain de cette enquête est constitué de 21 entretiens auprès de parents d’enfants avec autisme et de 95 heures d’observations participantes. Les entretiens avaient comme objectif de questionner les pratiques alimentaires dans une perspective diachronique (de la naissance à l’adolescence) et dans une perspective synchronique (au domicile versus hors domicile, festif versus ordinaire). L’utilisation des entretiens semi-directifs permettait de saisir les pratiques et le sens que les individus leur donnent. Quant aux temps d’observation, ils ont construit la « mémoire vive » (Fetterman 1989 : 73) de la recherche de terrain à travers la retranscription des pratiques et des discours dans le journal de bord. Afin d’établir une base pour l’analyse des données, le carnet était complété à la fin de chaque temps d’observation et a rassemblé une variété de données telle que les descriptions de séquences, les échanges, les pré-analyses en lien avec les entretiens réalisés et la littérature, le décalage entre les discours et les pratiques, etc. Le va-et-vient entre les observations et les entretiens ont permis d’analyser les pratiques sociales existantes ou en cours de mise en place pour en déceler les fonctions (Merton 1997). De plus, la juxtaposition des terrains a permis de confirmer à la fois la diversité et l’évolution des mécanismes sociaux autour des particularités alimentaires de ces enfants et la gestion par l’entourage nourricier, et ce à différentes échelles. Néanmoins, la généralisation des résultats est relative, du fait des caractéristiques de la population interrogée6 dans l’enquête qualitative.

5Dans cet article, nous avons souhaité mettre en avant le portrait d’une famille rencontrée plusieurs fois par le biais d’une association. La construction du portrait s’appuie sur un entretien semi-directif réalisé avec la mère, une observation au domicile où l’ensemble des membres de la famille était présents et une multiplicité d’échanges plus ou moins informels réalisés lors des rencontres (domicile, association, journée de sensibilisation, etc.). Ainsi, il permet d’illustrer à la fois « les configurations singulières sociales complexes » (Lahire 1995) et « les grands processus sociaux qui s’incarnent dans les illustrations figuratives » (Martuccelli, de Singly 2009) des évitements de produits laitiers ou à base de gluten. Cela, malgré les arguments invitant à la prudence dans les discours publics des professionnels, des proches des parents (famille, amis, etc.) ou encore des « profanexperts » (Rochedy 2017b), c’est-à-dire des pairs qui ont acquis au cours de leur carrière des « connaissances d’expériences » (Borkman 1976) et des « savoirs expérientiels » (Simpson 1996).

Le portrait de la famille de Calie : une dissidence parentale fugace
et fébrile

  • 7 Dans cette partie, afin de faciliter la lecture du portrait, les propos cités des parents sont seul (...)

6Lorsque Calie a eu 2 ans, ses parents, Charlotte et Christophe, se sont inquiétés pour la première fois de ses comportements. Comme le décrivent de nombreux parents d’enfants avec autisme, Calie ne répondait pas à l’appel de son prénom, fuyait le regard quand on lui parlait, avait tendance à s’isoler dans sa chambre ou dans un coin du salon et ne parlait pas beaucoup. Nous avons commencé à voir que quelque chose n’allait pas chez notre fille, mais c’était très difficile, car c’était notre premier enfant7. Aujourd’hui, lorsque Charlotte évoque les comportements de sa fille, elle souligne l’évidence de ces difficultés par rapport au développement de la cadette née cinq ans après. Avec les années, les problèmes se sont renforcés pour reprendre l’expression de Christophe et se sont accumulés quant au dire de Charlotte. Cette dernière fait le choix de prendre un congé parental pour s’occuper de son enfant à plein-temps et le diagnostic a confirmé ce choix. Charlotte n’a jamais recommencé son activité professionnelle en tant que responsable des ressources humaines d’une entreprise de plus de 200 salariés. Quant au père, il travaille beaucoup. Il est agriculteur et a repris depuis une quinzaine d’années l’exploitation familiale. Au domicile, la gestion du quotidien est réalisée essentiellement par la mère. En plus de gérer les tâches domestiques et parentales, Charlotte réalise la scolarisation à domicile et met en place la prise en charge libérale de Calie. Dès l’annonce du diagnostic, les parents ont commencé à penser à son autonomie – être propre, s’habiller, apprendre à manger seule et se servir à boire, etc. – et à sa scolarisation. Ne plus dépendre de l’adulte et tendre vers la norme en diminuant ses troubles du comportement étaient les objectifs prioritaires pour repousser les limites du handicap.

7Si aujourd’hui, les parents sont satisfaits de la prise en charge de leur fille, leur choix dans les méthodes d’accompagnement a été difficile à faire. En effet, les conseils différaient selon les sources et les soutiens mobilisés. Alors que certains professionnels orientaient les parents de Calie vers un Centre Médico-Psychologique afin de commencer un suivi avec un pédopsychiatre, un autre professionnel de la petite enfance, qui suivait Calie depuis des années, conseillait une prise en charge comportementale au domicile. À ce moment, les divergences les faisaient douter, ils restaient sans réponse pour aider à faire progresser Calie et se disputaient souvent. C’est à cette même période que Charlotte s’investit dans le monde associatif afin de se tenir informée sur les possibilités et les avancés en matière d’autisme. Lors d’un échange en soirée sur la question du quotidien, elle entend parler du régime SGSC, défini par un autre parent comme un recours non-conventionnel ayant permis d’améliorer les comportements de son enfant avec autisme. Lors de ces échanges, elle y accorde peu d’importance et se rappelle l’évoquer très rapidement à son conjoint en se moquant : il y en a qui n’ont pas assez de problèmes et ils s’en rajoutent en supprimant le gluten et la caséine des repas de leur enfant. Vers l’âge de 4 ans et demi, les troubles du comportement de Calie deviennent de plus en plus problématiques. Au domicile, Calie devient agressive et fait fréquemment des crises d’angoisses et de colères. C’est à ce moment que l’orthophoniste qui suit Calie en libéral parle d’évitement d’aliments avec gluten et caséine sans pouvoir lui donner de nombreuses précisions si ce n’est l’expérience d’une famille qu’elle avait suivie il y a quelques années. Néanmoins, la professionnelle ajoute qu’ils n’avaient rien à perdre d’essayer. Face à l’absence de résultat sur les troubles du comportement de Calie avec les traitements mis en place, cette seconde évocation de cette alimentation particulière ne laisse pas Charlotte et Christophe indifférents.

8Charlotte entreprend des recherches sur Internet. Elle commence par aller sur des sites comportant de l’information sur la santé et le bien-être comme Doctissimo©, Passeport Santé© et elle dit y passer de plus en plus de temps : Quand tu commences à aller sur ce type de sites, tu peux y passer des heures. C’est sans fin, tu termines un article et tu as un nouveau lien pour un autre article ou un autre site. Quelques minutes après, elle ajoute que sur le Net on peut y trouver tout et son contraire. Ainsi, elle en discute souvent avec son conjoint ou d’autres membres de sa famille, notamment sa belle-sœur afin de mettre en avant à la fois les risques et les avantages de la méthode dite alternative. Au bout d’un moment, ces échanges ne suffisent plus à Charlotte. Du fait que son mari et sa belle-sœur n’y connaissent rien, Charlotte n’arrive pas à se faire un avis sur ce régime alimentaire. C’est à ce moment qu’elle décide de lire quelques témoignages de parents ayant utilisé cette méthode, puis va plus loin en allant sur des forums et des blogs afin de questionner d’autres parents d’enfant avec TSA ayant mis en place le régime. Au fil du temps, Charlotte repère et se met à apprécier quelques personnes sur ces communautés virtuelles du fait des échanges sur les troubles de sa fille et de la rapidité de leurs réponses. Elle parle notamment d’une psychologue qui exerce loin du domicile familial et deux autres mères qui lui sont d’un soutien quasi quotidien et précieux. Des échanges quotidiens qu’elle n’aurait pas pu faire autrement qu’en allant sur ces sites. Après plusieurs dizaines de jours d’échanges intensifs, elle décide de supprimer le gluten et la caséine pour sa fille âgée à ce moment-là de 5 ans.

9Malgré son souhait et la certitude de faire le bon choix en mettant en place l’alimentation particulière, Charlotte a eu quelques appréhensions. Elle se demande ce qu’elle va pouvoir préparer pour bien nourrir Calie, maintenant qu’elle doit exclure les produits laitiers et céréaliers de son alimentation, très présents à leur domicile. Quand les parents de Calie parlent de l’alimentation, ils se qualifient comme de bons vivants et aiment manger du pain, des pâtes ainsi que du fromage et des yaourts à la fin du repas. De plus, lorsqu’elle recherche de l’aide pour nourrir Calie auprès de leur médecin de famille qui la suit depuis la petite enfance, celui-ci lui indique ne pas être très au fait sur cette question, mais qu’il allait se renseigner. Le lendemain, le médecin rappelle par téléphone et donne quelques informations glanées auprès de confrères. Il déconseille fortement le régime, car il est trop contraignant même s’il est souvent présenté comme ambivalent : l’efficacité de l’éviction n’est absolument pas prouvée, mais sans que l’on sache pourquoi, cette pratique a des résultats chez des enfants. Charlotte se rappelle avoir raccroché le téléphone et dit devant son conjoint et ses beaux-parents que ce n’est pas lui qui va me faire changer d’avis, je vais le faire et il n’en sera pas informé. La conversation se poursuit avec Charlotte, Christophe et les grands-parents paternels de Calie. Là aussi, tous ne sont pas en accord. Les parents de Christophe ne comprennent pas leur choix qui ne favorise pas une diversité alimentaire de l’enfant et qui va à l’encontre du discours du médecin traitant.

  • 8 Afin de préserver l’anonymat de cette enquêtée, l’adresse du blog n’est pas référencée.

10Cette restriction a été un succès dans les semaines qui ont suivi : Calie était moins irritable, plus concentrée et moins agressive. La mise en place de régime nécessite un travail supplémentaire tant dans l’approvisionnement que dans la préparation : je ne voulais pas mettre à l’écart ma fille alors je lui préparais des plats spécifiques, mais qui ressemblaient le plus aux nôtres. Charlotte peut compter sur le soutien de sa mère dans la démarche. Elle lui recherche de nombreuses recettes et lui trouve celle des cookies, le goûter préféré de Calie. La recette a été découverte dans une discussion sur un forum très général sur l’alimentation où elle a trouvé le partage entre ces internautes très riche et bienveillant. Depuis, la mère de Charlotte regarde régulièrement les conversations où des astuces sont partagées. Par la suite, Charlotte va elle aussi partager des recettes qu’elle qualifie de simples, rapides et bonnes sur son blog consacré au travail éducatif et au quotidien de Calie8. À ce moment, elle se qualifie à son tour comme militante et porte-parole de ce régime : j’avais envie de dire à toutes les familles d’essayer, de prendre le risque de diminuer les troubles de leur enfant juste en supprimant les aliments nécessaires. Au fil des semaines, Charlotte adapte de plus en plus les repas de la famille à ceux de l’enfant. En effet, jusqu’à présent, par manque de temps, Charlotte se tournait très facilement vers les plats cuisinés ou les aliments semi-préparés. Elle évoque à ce sujet le plat totem de la famille : quenelle avec une sauce toute prête. En modifiant les aliments de Calie, Charlotte réalise de plus en plus des plats « fait maison » pour toute la famille. En lisant les étiquettes pour Calie, elle devient experte dans la composition des produits qu’elle achète. À titre d’exemple, elle est capable de dire le nombre et le type de E, comme le E 330, le E 420, le E 621 de certains produits qu’ils mangent. Même si Charlotte signale qu’en plus d’être coûteuse en temps, la mise en place du régime l’est également financièrement, elle souhaite avant tout que la famille mange plus sainement, un aspect qu’elle considère d’autant plus important qu’elle est enceinte de son second enfant.

11Avec le temps, les parents ont mis en avant les limites de la méthode alternative. Paradoxalement, Calie est moins irritable, mais stagne au niveau des interactions, car elle ne partage plus aucun repas à l’extérieur du domicile sur le temps du goûter avec des pairs ou sur les temps familiaux. Ces contraintes sont devenues source de tensions entre les deux parents, de jugements de la part des proches, voire de conflits (plus particulièrement du côté de la famille de Christophe) présents ponctuellement sur les temps de repas. En dehors des grands-parents et des oncles et tantes de Calie, depuis la mise en place du régime, Charlotte et Christophe n’ont organisé aucune réception à leur domicile et refusent toutes les invitations : tout tournait autour du régime alimentaire de notre fille. Charlotte pense que la mise en place de ce régime est antinomique avec le travail qu’elle mène sur la socialisation de sa fille. De plus, les parents sont las de devoir toujours mentir au médecin de famille quant à la mise en place du régime alimentaire singulier et de cacher aux proches les contraintes qu’il engendre au quotidien. Par conséquent, au bout de 15 mois, la consommation du gluten et de la caséine a été réintégrée de manière très limitée. À présent, Calie peut exceptionnellement manger des produits céréaliers et laitiers lors de repas festifs à l’extérieur ou à l’intérieur du domicile. Cependant, le reste du temps elle continue de boire du lait d’amande et manger des yaourts au soja, du riz ou encore des pâtes sans gluten.

12Le suivi moins radical du régime supprimant les produits avec gluten et/ou caséine a duré environ 12 mois et demi. Quand Calie s’est mise à reprendre une alimentation normale pour reprendre les mots de Christophe, les parents étaient découragés par tant d’efforts, par si peu de résultats ou par l’émergence d’autres problèmes, ajoute Charlotte. Lors d’un échange, les parents de Calie réalisent en quelque sorte le bilan de la méthode. Ils mentionnent que l’exclusion de tous les produits laitiers et céréaliers a été difficile à mettre en place au sein de la famille, mais ils étaient tous les deux motivés. Il fallait tout changer. Très vite, de nouvelles habitudes se sont installées tant au niveau de l’approvisionnement que de la préparation des repas. Christophe a secondé du mieux Charlotte et les nouvelles pratiques ont été encouragées par les progrès fulgurants de Calie. Cependant, en plus des difficultés de socialisation de Calie, d’autres problèmes ont émergé au fil du temps : les crises de colère de Calie ou les conflits avec sa sœur sur les temps du goûter, la diminution de la vie sociale de l’ensemble de la famille ou encore le coût économique (même s’il a diminué au fil du temps, car le marché s’est développé et qu’elle sait où se procurer les produits les moins chers) pour faire varier au maximum les aliments lors des repas. C’est ainsi que Charlotte et Christophe ont relâché leur attention et ont permis à Calie de consommer exceptionnellement ces aliments. Ils précisent tout de même que l’alimentation familiale n’est pas revenue à ce qu’elle était avant la mise en place du régime d’éviction : à la maison, on ne mange plus les plats préparés ou les sauces, tous ces trucs infectés soit de gluten, soit de caséine. La limitation n’a, elle aussi, pas duré très longtemps. Le principal objectif est l’inclusion de Calie et le suivi n’étant pas strict, les parents ont arrêté le régime.

Le rôle des controverses scientifiques sur les causes et les prises en charge de l’autisme

13Plusieurs explications en lien avec la catégorisation et la construction de l’autisme viennent justifier l’engouement pour le recours au régime alimentaire.

  • 9 Cette opposition dans l’autisme peut être lue à la fois en termes : 1) de pratiques de prise en cha (...)

14L’autisme est aujourd’hui considéré comme un trouble neuro-développemental qui altère les fonctions communicatives, cognitives, relationnelles et sensorielles. Cependant, malgré les avancées en épidémiologie, en génétique ou encore en neurobiologie, mettant en évidence des facteurs de risque (Tardif, Gepner 2007), il est encore difficile aujourd’hui de connaître les causes de l’autisme. Ces dernières sont présentées comme « diverses », « complexes », « incertaines » (Gepner 2014) et sont sujettes à débats. Il est admis qu’il n’existe pas un autisme, mais des autismes. De plus, les particularités de fonctionnement sont différentes d’une personne à une autre et il existe également une variabilité interindividuelle dans leurs évolutions. Par conséquent, les besoins des personnes ayant un TSA « sont à la fois nombreux, spécifiques et personnalisés » (Adrien, Gattegno 2011 : 11). En France, les controverses sont importantes dans le domaine de la prise en charge de l’autisme et opposent organogenèse et psychogenèse9 (Hochman 2009b, Mottron 2016). La remise en cause grandissante des théories psychanalytiques favorise de nouvelles orientations et la multiplication de pratiques de soins, d’éducation, de pédagogie et d’accompagnement des personnes avec un TSA. De ce fait, l’absence de consensus sur les causes et l’hétérogénéité des troubles autistiques (Chamak 2010b), ainsi que le faible consensus sur les moyens de prise en charge ouvrent aux parents un espace large de tentatives et de moyens d’accompagnement de leur enfant.

  • 10 À partir de 2010, le projet DAN a été remplacé par MAPS (The Medical Academy of Pediatric Special N (...)

15Dans ce contexte et dans l’espoir de diminuer les troubles autistiques, les parents se tournent de plus en plus couramment vers les régimes alimentaires, qu’ils perçoivent comme dépourvus de conséquences négatives (Robel 2005, Robel et al. 2005), au moins dans un premier temps. En supprimant le gluten et la caséine, les parents rapportent, dans la majorité des entretiens, une diminution des symptômes et une amélioration des comportements de leur enfant. La théorie générale sur laquelle ils appuient l’éviction est la suivante : les enfants avec autisme présenteraient une altération de la perméabilité intestinale liée à des intolérances alimentaires. Les produits de dégradation incomplète de ces deux nutriments passeraient alors dans la circulation sanguine puis à travers la barrière hémato-encéphalique, créant des effets psychogènes délétères, en particulier par l’intermédiaire du système opioïde comme le résume le rapport de l’AFSSA (2009). En parallèle, d’autres parents comme la mère de Calie, se retrouvent face à une pluralité de méthodes d’accompagnement et doivent faire des choix en mettant en place une ou plusieurs méthodes pour leur enfant. Les choix sont d’autant plus complexes que les parents font appel à des professionnels et des institutions qui, lorsqu’ils ne sont pas spécialistes de la question de l’autisme, ne savent pas toujours répondre (Borelle 2014). Alors que le médecin de famille déconseille fortement la démarche d’une alimentation particulière, d’autres professionnels rencontrés par les parents de Calie invitent à prendre en considération cette méthode. Comme dans le cas de la prise en charge de Calie, la combinaison de plusieurs méthodes – une méthode dite classique et une méthode non conventionnelle – n’est pas rare. D’autant plus que même si un régime spécifique est impulsé par un professionnel de santé, le domaine de l’alimentation relève du quotidien et de la compétence parentale dans la gestion des troubles autistiques. Enfin, le mouvement s’inscrit dans le succès grandissant des diététiques alternatives prônant des régimes divers et variés dès la fin des années 1970 (Lepiller 2012, Fischler 2013). La remise en cause et l’évitement des aliments avec gluten et caséine illustrent la situation de « cacophonie nutritionnelle » mise au jour par Fischler (1990). En effet, l’entourage nourricier construit sa décision à travers « un trop-plein d’informations contradictoires », comme le signale un père dans un entretien à l’hôpital de jour. Cette prise en charge alternative n’est pas spécifique à la France, elle est très présente, voire davantage mise en œuvre de l’autre côté de l’Atlantique (Levy, Hyman 2005). Aux États-Unis, par exemple, l’approche par l’alimentation est défendue dans le projet Defeat Autism Now ! (DAN) mis en place par l’Autism Research Institute (ARI) et apparaît dans la presse de vulgarisation scientifique à travers le concept de « Autism Diet » (Alpert 2007). Le DAN10 va jusqu’à demander aux familles de supprimer de leur alimentation les produits industriels, les produits contenant des sucres raffinés et d’y ajouter des compléments alimentaires. Il préconise, également, de neutraliser les effets d’agents toxiques (par exemple le mercure contenu dans certains vaccins) en faisant appel à la chélation des métaux lourds, méthode controversée et potentiellement dangereuse.

16Dans les années 1990, face aux limites et aux conflits dans les connaissances, le régime alimentaire est devenu une réponse parmi d’autres approches aux besoins des enfants avec TSA (Aussilloux et al. 2006). La dissidence parentale s’installe dans l’incertitude de la surinformation ou des informations contradictoires quant aux causes et aux modes de prise en charge de l’autisme. Pour les parents préoccupés par l’amélioration des troubles autistiques, même les plus infimes, le régime alimentaire d’éviction représente une prise en charge et un espoir de succès.

E-communauté : un réseau favorisant l’échange et l’écoute

17Depuis quelques années, nombreux sont les travaux mettant en avant le fait qu’Internet est un outil fortement utilisé pour la recherche d’informations et de conseils relatifs à la santé (Gombault 2013, Richard 2015) et l’autisme n’y échappe pas (Méadel 2006 ; des Rivières-Pigeon, Courcy, Poirier 2012).

  • 11 À titre d’exemple, « Comment Éléonore est sortie de l’autisme en onze points » consultable sur : <h (...)

18Lorsque les parents rencontrés dans l’enquête entendent parler du régime supprimant le gluten et la caséine comme une piste marginale, mais envisageable, ils ont recours à Internet pour obtenir des informations « biomédicales » et « pratiques ». Ceux ayant mis en place le régime alimentaire ont systématiquement recherché des informations mais ils sont seulement quelques-uns à avoir transmis des renseignements à travers les blogs, les forums et les réseaux sociaux. Le cas de Charlotte illustre la pluralité des dimensions reconnues à l’utilisation des outils numériques dans le lancement et la pratique du régime alimentaire. L’implication de la mère de Calie se construit à trois niveaux. Sur le premier plan, elle dit prendre du temps pour lire les expériences parentales instaurant le régime spécifique11. Les expériences relatées en ligne par les autres parents sont porteuses d’espoir :

Mon fils a fait des progrès spectaculaires depuis qu’il ne mange plus des aliments avec du gluten et de la caséine » ou encore : « Dès trois semaines de changement alimentaire, il s’est mis à “regarder” autour de lui avec une lueur d’intérêt […] Notre opiniâtreté à poursuivre un régime extrêmement strict a porté ses fruits.

19Dans une seconde ligne, Charlotte s’inscrit dans les communautés favorisant le régime et questionne des parents d’enfants diagnostiqués avec un TSA en passant du temps à décrire les comportements de sa fille et à mieux comprendre comment inscrire cette prise en charge alternative, en complément de ce qu’elle réalise déjà. Quand elle relate les premiers échanges sur les blogs et forums, Charlotte affirme avoir été surprise de la rapidité des réponses et de la bienveillance de ses pairs. Dans un troisième et dernier niveau, la mère de Calie partage sur Internet les recettes qu’elle a élaborées dans le cadre de ce régime alimentaire. La participation à ces différents espaces virtuels de communication, en particulier celle des mères, alimente la mise en place du régime, à travers les « trucs et astuces » possibles et surtout les bénéfices pour l’enfant et pour la famille. De plus, l’utilisation de ces outils favorise l’activation du processus d’identification dans la reconnaissance des problèmes rencontrés en amont et pendant la mise en place du régime ainsi que, plus largement, dans la gestion des troubles autistiques. Dans les différents médias sociaux, les parents assistent à la formation d’une « communauté virtuelle » (Gold 2001) et développent un « soutien socialisant » (Alarie 1998) qui constitue des supports d’échanges de proximité, de partage, d’encouragement et d’entraide. En d’autres termes, l’exemple des pratiques alimentaires particulières montre comment les communautés forment un nouveau cercle de réseau de « soutien social » multidimensionnel (Bozzini, Tessier 1985) – affectif (écoute et réconfort sur les blogs) ; cognitif (trucs et astuces et informations sur les lieux d’approvisionnement par exemple) ; matériel (accès à des recettes) et normatif (confirmation du sens que les parents donnent à leurs pratiques) – dont les interactions sont porteuses d’empowerment (Rochedy 2017a).

  • 12 Le Docteur Seignalet expose l’intervention de certains aliments (blé, lait) dans diverses pathologi (...)
  • 13 Dans la littérature scientifique, il n’y a pas d’ouvrage se concentrant uniquement sur cette questi (...)
  • 14 La question des prises en charge alternatives devient à l’ordre du jour lors de congrès réalisés pa (...)

20Néanmoins, les témoignages sont pluriels et hétérogènes. Les parents sont bien au fait que « sur Internet circulent toutes sortes d’hypothèses (du rôle des vaccins au régime sans gluten) qui sont souvent présentées comme des certitudes même lorsqu’elles sont infirmées par de nombreux travaux » (Chamak 2013 : 60). À ce propos, dans plusieurs entretiens, les parents affirment que la démocratisation d’Internet favorise la contradiction, de même que les fausses informations. Cela constitue par conséquent une difficulté supplémentaire. Ils soulignent aussi le fait de retenir ce qui a une fonction positivement signifiante pour eux et relaient au second plan les aspects négatifs ou ceux suscitant leur crainte. Lorsque Charlotte parle pour la première fois du régime, elle évoque spontanément l’envie et l’espoir de mettre en place la méthode, alors qu’elle évoque à demi-mot l’appréhension. Le relai au second plan des craintes et des conséquences négatives est cultivé sur Internet par des acteurs (parents et professionnels) qui possèdent une légitimité sociale et/ou médicale (Cohen et al. 2015). À titre d’exemple, il n’est pas rare dans les discussions parentales de voir que le régime excluant le gluten et la caséine est défendu par le docteur Seignalet (2001)12. En parallèle, pour remédier aux conséquences anxiogènes engendrées par les recherches sur Internet (Ziebland 2004) et aux conflits autour de la pratique d’éviction, des parents s’appuient sur d’autres sources. Charlotte, après avoir réalisé des recherches sur Internet qui dit tout et son contraire, va plus loin et recherche des ouvrages13 traitant de cette question. Les témoignages sont d’autant plus valorisés par les parents qu’ils partagent de l’intérieur les connaissances de l’autisme et notamment les « connaissances pratiques » qui concernent le quotidien (Rochedy 2017a). Pour mettre en place et maintenir le régime, d’autres parents vont plus loin. Ils assistent à des conférences spécialisées14 ou encore visionnent des émissions à la télévision.

21Même si les communautés virtuelles ne répondent pas toujours aux attentes des parents et participent aux discordances autour de la question, les recherches et les échanges sur Internet renforcent la conviction déjà forte de « tenter l’expérience » pour reprendre l’expression d’une mère interrogée. Sur Internet, c’est la survalorisation des réussites de parents qui favorise et maintient la mise en place des pratiques dissidentes.

Être acteur du care dans la double gestion « autisme et alimentation »

22Dans une posture interactionniste, le care n’est pas seulement « une histoire de sentiments, ni un travail de l’amour, mais un processus qui se déploie comme un enchaînement complexe d’activités dont l’organisation varie […] » (Damamme, Paperman 2009). Ce processus des activités de soins en termes d’attention, de souci, d’organisation et de soutien permet de mettre en avant plusieurs phases : 1) identifier l’existence de besoins, caring about ; 2) prendre les mesures pour y répondre, taking care of ; 3) les réaliser, care giving ; et 4) les recevoir, care receiving (Tronto 1993, 2001). C’est à travers les différentes phases qui se prolongent et se diversifient à court et moyen termes qu’il est possible de mieux comprendre la mise en place du régime, sa modulation et très souvent son abandon.

  • 15 La question du care, dans le sens où les « activités spécialisées où le souci des autres est expl (...)
  • 16 En plus du caring about « ordinaire », inhérent de fait au rôle de parents, les troubles du comport (...)
  • 17 Dans les sciences sociales, la place de la famille dans la production de soins, dans la santé en gé (...)
  • 18 Dans l’enquête quantitative, la durée du suivi du régime SGSC oscille entre 1 et 7 ans et avec une (...)

23Cette restriction dans les habitudes alimentaires, le régime « sans », permet aux parents de se rendre à la fois plus fortement acteurs du care15 avec une forte responsabilisation, à deux niveaux : celui du soin et celui des pratiques alimentaires. Les troubles autistiques de l’enfant retentissent sur ses activités quotidiennes (manger, dormir, se laver, etc.) impliquant ce faisant un besoin singulier, nécessitant pour les parents de « se soucier » de la mise œuvre de soins adaptés (caring about)16. En effet, l’annonce du diagnostic d’autisme met à l’épreuve la parentalité. En réponse à la désinstitutionnalisation de la maladie qui fait de l’espace privé un lieu de soin, comme le montrent les travaux sur les maladies chroniques et le handicap17, les parents modifient leur organisation pour « faire face » à cette épreuve. La question de la responsabilisation parentale quant aux soins dans l’autisme est d’autant plus importante qu’elle est couplée à celle concernant les pratiques alimentaires. Les prescriptions médicales et sociales sur les manières de « bien » nourrir son enfant sont nombreuses (Gojard 2010). L’expansion de la valeur santé à travers la médicalisation et la nutritionnalisation de l’alimentation (Poulain 2002) n’échappe pas aux familles avec un enfant présentant un TSA (Rochedy 2018). Bien au contraire, comme le souligne Conveney (2000), elle renforce les injonctions au rôle de parent responsable de la santé et du développement de leur enfant par l’alimentation. Le choix du régime est étayé par ce contexte qui se traduit par la responsabilité plus prégnante dans le domaine de la santé par l’alimentation. Ainsi, les parents, guidés par le souhait de faire progresser leur enfant, vont être tentés par la prise en charge alternative (taking care of), basée sur des changements alimentaires, à première vue à la portée de tous (relativement moins coûteuse en temps, en argent et en connaissances), contrairement à d’autres méthodes. En outre, la volonté de se réapproprier l’alimentation de leur enfant est clairement énoncée par les parents mettant en place le régime. En plus de diminuer les symptômes (au moins pendant un temps), le régime d’exclusion est aussi une manière de mieux « gérer » l’acte de nourrir son enfant. En choisissant des aliments sans gluten et sans caséine, la mère de Calie se distancie des produits industriels, valorise des produits dits naturels et bio et des plats « fait maison ». En filigrane, elle dénonce la présence excessive du gluten et des additifs dans les aliments transformés et déclare le bienfait d’une alimentation saine et équilibrée pour son enfant et pour le reste de la famille. La mise en place du régime alimentaire comme activité de soins implique un travail matériel lors de l’approvisionnement, du temps de préparation et du temps du repas (care giving). À ce moment du processus du care alimentaire, les parents d’enfant avec TSA doivent montrer leurs compétences et leur implication face aux troubles du comportement et aux singularités alimentaires. L’évaluation des professionnels à cet égard porte sur leur capacité à s’investir d’une manière « convenable » auprès de leur enfant au moment du diagnostic (Borelle 2017) et plus largement au quotidien. C’est aussi pour cela que les parents de Calie cachent le régime SGSC au médecin. Mais cette « bonne parentalité » (Martin 2014) est également attendue par les proches (membres de la famille, amis, collègues, etc.). Ainsi, comme le mentionnent Charlotte et Christophe, leur choix de mettre en place ce régime est source de tensions, de conflits ou de jugements par les parents de Christophe. D’autant plus que ce choix ne favorise pas la vie sociale autour des repas extraordinaires de la famille élargie : Calie ne mange pas « comme » et « avec » la famille (Rochedy 2017a). Les pratiques dissidentes entraînent des contraintes sociales, matérielles, temporelles et économiques pour les parents. Quant aux enfants, ils peuvent accepter ou refuser le régime alimentaire particulier. Une question d’autant plus importante sur le plan nutritionnel que les enfants avec autisme présentent une sélectivité alimentaire comme le mentionnent de nombreuses familles dans l’enquête. Au fil du processus, l’enfant est partie prenante de la mise en place du régime SGSC, il « agit » au sens de l’agency (James 1994) dans la relation de care (care receiving) et cela entraîne des réajustements parentaux. À ce sujet, une mère affirme dans l’enquête : « je n’ai pas pu continuer, mon fils ne mangeait plus rien et avait perdu beaucoup de poids ». L’ensemble de ces éléments explique les difficultés du maintien des pratiques dissidentes. Par conséquent, à long terme, la compliance n’est pas très bonne et la dissidence est stoppée18, car des normes sociales viennent contrebalancer la mise en place du régime.

24L’injonction à la bonne parentalité fait monter en charge le thème de la responsabilité individuelle et parentale dans le domaine alimentaire et de la santé. Dans le processus du care alimentaire, elle favorise autant qu’elle entrave la mise en place de ce régime.

Conclusion

25L’analyse de la dissidence alimentaire illustre le « prix de l’autonomie » (Ehrenberg 1995) en tant que norme, voire injonction en matière de prise en charge des troubles autistiques. La mise en place de pratiques alimentaires dissidentes expose les parents aux tensions de la responsabilité individuelle soulignées par Ehrenberg (1998) et cela à différents niveaux d’action (Grossetti 2006). En effet, face à la plurifactorialité de l’étiologie et aux controverses sur la prise en charge, le régime représente une prise en charge « facile et accessible » par rapport à d’autres traitements plus hermétiques et techniques et un espoir de succès. Avant la mise en œuvre de cette méthode, les convictions parentales sont fortes et sont renforcées par Internet. Les différentes formes de soutien qu’ils trouvent dans les communautés virtuelles marginales favorisent la dissidence parentale. Enfin, en le mettant en place, ils se positionnent dans l’action afin de démontrer leurs compétences parentales et donner du sens à leurs gestions pratiques des soins et de l’alimentation. La singularité de la dissidence parentale dans l’autisme tient également au fait que l’avis n’est pas demandé à l’enfant, même s’il est parfois actif – au sens d’une résistance – dans le processus de soin. Le régime s’impose dans le but de prendre soin. L’expertise parentale acquise au fil du temps encourage et organise ces pratiques, allant à l’encontre des discours publics. Néanmoins, la dissidence alimentaire parentale génère des tensions, des conflits et des jugements avec les professionnels de santé et l’entourage familial, notamment du fait des difficultés de socialisation et des particularités alimentaires de ces enfants. Le régime élaboré nécessite un travail cognitif important tant dans les dimensions « matérielles » (engendre des changements et réorganise les pratiques alimentaires de ces familles) que dans les dimensions « idéelles » (recherche de nouvelles recettes, gestion des informations à donner, etc.). Par conséquent, cette dissidence sociale et nutritionnelle augmente la « charge mentale » du care alimentaire mis en place par l’entourage nourricier. Ainsi, l’analyse de la dissidence alimentaire parentale permet, d’une part, de mettre en exergue l’appropriation du diagnostic, et d’autre part, d’observer les modalités de la montée en expertise avec l’appropriation de la prise en charge. C’est pourquoi, les mouvements de va-et-vient entre l’enfant et les parents, dans les univers privé et public, font que cette dissidence présente une forme particulière : elle est à la fois intense et très souvent brève.

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Bibliographie

Adrien J.-L., Gattegno M.P. (2011), L’autisme de l’enfant : évaluations, interventions et suivis, Mardaga, Wavre.

Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments (2009), Efficacité et innocuité des régimes sans gluten et sans caséine proposés à des enfants présentant des troubles envahissants du développement (autisme et syndromes apparentés), Paris, Rapport AFSSA.

Alarie C. (1998), L’impact du support social sur la santé des femmes : une revue littéraire, Winnipeg, Mass, Prairie Women’s Health Centre of Excellence.

Alpert M. (2007), “The autism diet”, Scientific American, 296, 4, p. 19-20.

American Psychiatric Association (2013), DSM-5. Diagnostic and statistical manual of mental disorders, Washington DC.

Asperger D.D.H. (1944), “Die ‘Autistischen Psychopathen’ im Kindesalter”, Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 1, p. 76-136.

Aussilloux C., Yianni-Coudurier C., Noyer M., Baghdadli A. (2006), « Éventail des pratiques actuelles de soins, d’éducation, de pédagogie et d’accompagnement chez les jeunes enfants autistes », Contraste, 25, 2, p. 341-364.

Bessin M. (2014), Temporalités, parcours de vie et de travail, in Maruani M. (dir.), Travail et genre dans le monde. L’état des savoirs, Paris, La Découverte, p. 107-116.

Borelle C. (2014), « La place de l’expertise psychiatrique dans l’évaluation du handicap psychique. Le cas de l’autisme », L’information psychiatrique, 90, p. 259-266.

Borelle C. (2017), Diagnostiquer l’autisme. Une approche sociologique, Paris, Presses des Mines.

Borkman T. (1976), “Experiential knowledge: A new concept for the analysis of self-help groups”, The Social Service Review, 50, 3, p. 445-456.

Bozzini L., Tessier R. (1985), Support social et santé, in Dumont F., Dufresne F., Martin Y. (dir.), Traité d’anthropologie médicale. L’institution de la santé et de la maladie, Québec, Presses Universitaires du Québec, p. 905-940.

Chamak B. (2010a), « Le militantisme des associations d’usagers et de familles : l’exemple de l’autisme », Sud/Nord, 25, 1, p. 71-80.

Chamak B. (2010b), « Autismes : des représentations multiples, sources de controverses », Enfances & Psy, 2, 47, p. 150-158.

Chamak B. (2013), « Autisme : nouvelles représentations et controverses », Psychologie clinique, 36, p. 59-67.

Chamak B., Cohen D. (2007), « Transformations des représentations de l’autisme et de sa prise en charge », Perspectives Psy, 46, 3, p. 218-227.

Chamak B., Cohen D. (2013), « Les classifications en pédopsychiatrie : controverses et conflits d’intérêts », Hermès, La Revue, 2, 66, p. 93-101.

Cohen P., Sarradon-Eck A., Rossi I., Schmitz O., Legrand E. (2015), Cancer et pluralisme thérapeutique : enquêtes auprès des malades et des institutions médicales en France, Belgique et Suisse, Paris, L’Harmattan.

Coveney J. (2000), Food, Morals and Meaning: The Pleasure and Anxiety of Eating, London, Routledge.

Damamme A., Paperman P. (2009), « Temps du care et organisation sociale du travail en famille », Temporalités. Revue de sciences sociales et humaines, 9, <https://temporalites.revues.org/1036>.

Déchaux J.-H. (2014), « Le sacre de l’enfant. Regards sur une passion contemporaine », Revue française de sociologie, 3, 55, p. 537-561.

Diasio N. (2017), Le « bon » parent fait-il la « bonne » puberté ? Discours médicaux et ordre générationnel, in Diasio N., Vinel V. (dir.), Corps et préadolescence. Intime, privé et public, Rennes, Presses universitaires de Rennes, p. 159-184.

Ehrenberg A. (1995), L’individu incertain, Paris, Calmann-Lévy.

Ehrenberg A. (1998), La fatigue d’être soi. Dépression et société, Paris, Odile Jacob.

Fetterman D.M. (1989), Ethnography Step by Step, Applied Social Research Methods Series, California, Sage Publications.

Fischler C. (1990), L’homnivore, Paris, Odile Jacob.

Fischler C. (2013), Introduction. Les alimentations particulières, in Fischler C. (dir), Les alimentations particulières. Mangerons-nous encore ensemble demain ?, Paris, Odile Jacob, p. 9-30.

Fournier T. (2011), Une sociologie de la décision alimentaire. L’observance diététique chez des mangeurs hypercholestéromiques, thèse de doctorat, Toulouse, Université de Toulouse 2–Le Mirail.

Gepner B. (2014), Autismes. Ralentir le monde extérieur, calmer le monde intérieur, Paris, Odile Jacob.

Gilligan C. (2009), In a different voice: psychological theory and women’s development, Cambridge, Mass, Harvard University Press.

Gojard S. (2010), Le métier de mère, Paris, La Dispute.

Gold G. (2001), Searching for the cure. Virtual disability and collective action, in Rogers L., Swadmore B. (eds.), Semiotics and Disability: Interrogating Categories of Difference, New York, Suny Press, p. 43-54.

Gombault V. (2013), « L’internet de plus en plus prisé, l’internaute de plus en plus mobile », Insee – division Conditions de vie des ménages, juin, p. 1-4.

Grossetti M. (2006), « Trois échelles d’action et d’analyse. L’abstraction comme opérateur d’échelle », L’Année sociologique, 56, 2, p. 285-307.

Haute Autorité de Santé (2010), Autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) – État des connaissances hors mécanismes physiologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale, Paris, HAS.

Hochmann J. (2009a), « Autisme : deux siècles de polémique », Sciences Humaines, 206, p. 24-29.

Hochmann J. (2009b), Histoire de l’autisme. De l’enfant sauvage aux troubles envahissants du développement, Paris, Odile Jacob.

Iversen P. (2009), Derrière le silence le combat de deux mères pour révéler le monde caché de l’autisme, Paris, Robert Laffont.

James A. (1994), Agency, in Qvortrup J. et al. (eds.), Childhood Matters: Social Theory, Practice and Politics, Aldershot, Avebury, p. 34-45.

Kanner L. (1943), “Autistic disturbances of affective contact”, The Nervous Child, 2, p. 217-250.

Lahire B. (1995), Tableaux de familles : heurs et malheurs scolaires en milieux populaires, Paris, Le Seuil.

Laugier S. (2010), « L’éthique du care en trois subversions », Multitudes, 42, p. 112-125.

Lepiller O. (2012), Critiques de l’alimentation industrielle et valorisations du naturel : sociologie historique d’une « digestion » difficile (1968-2010), thèse de doctorat, Toulouse, Université de Toulouse 2–Le Mirail.

Levy S.E., Hyman S.L. (2005), “Novel treatments for autistic spectrum disorders”, Mental retardation and developmental disabilities research reviews, 11, 2, p. 131-142.

Litman T.J. (1974), “The family as a basic unit in health and medical care: A social- behavioral overview”, Social Science & Medicine, 8, 9, p. 495-519.

Martin C. (2008), « Qu’est-ce que le social care ? Une revue de questions », Revue Française de Socio-Économie, 2, p. 27-42.

Martin C. (2014), « Mais que font les parents ? » Construction d’un problème public, in Martin C. (dir.), « Être un bon parent ». Une injonction contemporaine, Rennes, Presses de l’École des Hautes Études en Santé Publique, p. 9-28.

Martuccelli D., Singly (de) F. (2009), Les sociologies de l’individu, Paris, Armand Colin.

Méadel C. (2006), « Le spectre “psy” réordonné par des parents d’enfant autiste », Politix, 73, 1, p. 57-82.

Merton R.K. (1997), Éléments de théorie et de la méthode sociologique, Paris, Armand Colin.

Molinier P. (2011), « Au-delà de la féminité et du maternel, le travail du care », Champ psy, 58, p. 161-174.

Molinier P. (2013), Le travail du care, Paris, La Dispute.

Mottron L. (2016), L’intervention précoce pour enfants autistes : nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, Bruxelles, Mardaga.

Neyrand G. (2014), Visée sécuritaire et managériale, ou soutien et accompagnement des parents : les paradoxes d’une gestion néolibérale de la famille, in Martin C. (dir), « Être un bon parent ». Une injonction contemporaine, Rennes, Presses de l’École des Hautes Études en Santé Publique, p. 137-147.

Noimark L., Cox H.E. (2008), “Nutritional problems related to food allergy in childhood”, Pediatric Allergy and Immunology, 19, 2, p. 188-195.

Paperman P., Laugier S. (2011), Le souci des autres. Éthique et politique du care, Paris, École des Hautes Études en Santé Publique.

Poulain J.-P. (2002), Sociologie de l’alimentation, Paris, Presses Universitaires de France.

Poulain J.-P. (2009), Sociologie de l’obésité, Paris, Presses Universitaires de France.

Richard J.-P. (2015), « Quelle utilisation d’Internet dans la recherche d’informations santé ? Journée de prévention de la santé publique », Inpes. <http://www.inpes.sante.fr/jp/cr/pdf/2015/Richard.pdf>.

Rivières-Pigeon (des) C., Courcy I., Poirier N. (2012), « Contenu et utilité d’un forum de discussion sur Internet destiné aux parents d’enfants autistes », Enfances, Familles, Générations, 17, p. 119-137.

Robel L. (2005), « Les scoops médiatiques récents en matière de traitement », in Golse B., Delion P. (dir.), Autisme : États des lieux et horizons, Ramonville-Saint-Agne, Érès, p. 233-237.

Robel L., Beauquier-Maccotta B., Bresson J.-L., Schmitz J., Golse B. (2005), « Autisme et gluten : mythes et réalités », La psychiatrie de l’enfant, 48, 2, p. 577-592.

Rochedy A. (2017a), Autismes et socialisations alimentaires. Particularités alimentaires des enfants avec un Trouble du Spectre de l’Autisme et ajustements parentaux pour y faire face (thèse de Sociologie), Toulouse, Université de Toulouse 2–Jean Jaurès.

Rochedy A. (2017b), « Bien sûr, il y aura encore des jours “avec” et des jours “sans”. Autismes et gestions familiales des particularités alimentaires de l’enfance à l’adolescence », Enfances, Familles et Générations, 28, <https://journals.openedition.org/efg/1752>.

Rochedy A. (2018), « Autismes », in Poulain J.-P. (dir.), Dictionnaire des cultures alimentaires (2e édition), Paris, PUF, p. 153-160.

Seignalet J. (2001), L’alimentation ou la troisième médecine, Paris, Éditions François-Xavier de Guilbert.

Simpson R.G. (1996), “Relationships between self-help health organizations and professional health care providers”, Health and social care in the community, 4, 6, p. 359-370.

Tardif C., Gepner B. (2007), L’autisme, Paris, Armand Colin.

Tronto J.C. (1993), Moral Boundaries: A Political Argument for an Ethic of Care, Londres, Routledge.

Tronto J.C. (2001), Does Managing Professionals Affect Professional Ethics? Competence, Autonomy, and Care, in Waugh J., DesAutels P. (eds.), Feminist Doing Ethics, Lanham, Rowman & Littlefield, p. 187-202.

Ziebland S. (2004), “The importance of being expert: the question for cancer information on the internet”, Social Science & Medicine. 59, 9, p. 1783-1793.

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Notes

1 Les notions d’autisme et de troubles autistiques seront utilisées dans le texte pour désigner l’ensemble des Troubles du Spectre de l’Autisme, terme utilisé dans la classification américaine (American Psychiatric Association 2013). De même, la terminologie de Troubles Envahissants du Développement apparaîtra dans le rapport de l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments (2009), car il a été publié avant qu’elle soit remplacée par la notion de TSA dans la 5e version de la classification américaine en 2013.

2 Des informations sur les conclusions du rapport sont disponibles dans les travaux suivants : HAS 2010, Rochedy 2017a, 2018.

3 Il inscrit simultanément la gestion parentale de l’alimentation par la capacité de prendre soin d’autrui et le travail parental et domestique dans la vie ordinaire.

4 La sélectivité alimentaire est l’élément le plus caractéristique des pratiques alimentaires des enfants avec autisme et les études sont nombreuses à ce sujet (Rochedy 2017a).

5 Dans la dimension de masse, les individus sont pris comme unité d’action dans le phénomène social étudié c’est-à-dire les réseaux sociaux. Dans ces derniers, le niveau d’action peut varier à moins d’une dizaine si nous considérons les affinités, jusqu’à plusieurs centaines si nous prenons en compte les réseaux dans leur globalité.

6 Dans cette recherche, l’enquête compréhensive par entretiens a permis d’identifier un certain nombre de descripteurs des particularités alimentaires et de la double gestion « autisme et alimentation », afin de pouvoir les tester sur un plus large échantillon dans la phase quantitative. Pour les entretiens, les familles ont été recrutées par le Centre Ressources Autisme Midi-Pyrénées, un hôpital de jour des enfants et des adolescents et par le biais de connaissances. Ces individus ont été choisis en fonction des critères sociaux des familles (position sociale, situation familiale, nombre d’enfants, etc.) et médicaux des enfants (diagnostic, troubles associés, etc.) afin de constituer un échantillon relativement hétérogène. Le régime SGSC était une sous-thématique et non un critère d’inclusion. Toutes les familles interrogées n’avaient pas mis en place le régime et par conséquent la généralisation des résultats demande de prendre des précautions.

7 Dans cette partie, afin de faciliter la lecture du portrait, les propos cités des parents sont seulement mis en italique et non entre guillemets.

8 Afin de préserver l’anonymat de cette enquêtée, l’adresse du blog n’est pas référencée.

9 Cette opposition dans l’autisme peut être lue à la fois en termes : 1) de pratiques de prise en charge avec les méthodes cognitivo-comportementales d’un côté et l’approche psychodynamique de l’autre ; 2) théorique du déterminisme des troubles entre facteurs organiques versus facteurs psychiques et 3) plus général, elle recouvre les problématiques de « l’inné » et « l’acquis ».

10 À partir de 2010, le projet DAN a été remplacé par MAPS (The Medical Academy of Pediatric Special Needs) pour deux raisons. D’une part, il ne décrivait plus de manière précise l’approche médicale utilisée pour comprendre et traiter l’autisme et d’autre part, la terminologie qui souligne le triomphe « Defeat » de cette méthode face aux troubles déplaisait à certains individus.

11 À titre d’exemple, « Comment Éléonore est sortie de l’autisme en onze points » consultable sur : <http://emmanuelleseve.unblog.fr/2006/06/08/comment-eleonore-est-sortie-de-lautisme-en-onze-points/> ou encore « L’autisme pourrait se guérir grâce à l’alimentation » consultable sur : <http://www.femmeactuelle.fr/sante/news-sante/l-autisme-pourrait-se-guerir-grace-a-l-alimentation-31033> ; « Approche biomédicale de l’autisme : témoignage d’une maman (II) » consultable sur : <https://www.alternativesante.fr/autisme/approche-biomedicale-de-l-autisme-temoignage-d-une-maman-ii>. Certains de ces documents ont été consultés avec la mère lors d’une rencontre informelle à l’Association.

12 Le Docteur Seignalet expose l’intervention de certains aliments (blé, lait) dans diverses pathologies et les résultats observés après leur suppression chez les patients. Il consacre des chapitres sur la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrose, la sclérose en plaques et l’autisme, pour ne citer que ces exemples.

13 Dans la littérature scientifique, il n’y a pas d’ouvrage se concentrant uniquement sur cette question, mais ils sont nombreux à l’aborder dans un chapitre ou sous-chapitre. Le régime SGSC est également décrit dans les témoignages de parents comme l’illustre cet extrait : « Pendant ce temps-là, Jon et moi nous disputions à tout propos (…) Nous n’étions pas d’accord au sujet de son régime alimentaire, de ses vitamines, de ses médicaments, pour savoir quel docteur consulter, quel expert croire. (…) La seule chose dont nous convenions tous les deux, c’est que son régime sans gluten semblait lui être bénéfique : il avait cessé de mordre et de baver, et il dormait mieux » (Iversen 2009 : p. 31).

14 La question des prises en charge alternatives devient à l’ordre du jour lors de congrès réalisés par les associations de parents. Par exemple, en 1999, lors du congrès annuel de l’association Autisme France, la question des régimes alimentaires est apparue avec une journée consacrée à l’évaluation des connaissances et de la prise en charge de l’autisme et en mars 2002, la nutrition, le métabolisme, les troubles digestifs et immunitaires ont fait l’objet de deux journées intitulées : « Approche biologique de l’autisme. Consensus et controverses à propos de certaines pièces du puzzle ».

15 La question du care, dans le sens où les « activités spécialisées où le souci des autres est explicitement au centre » (Molinier 2011 : 162), a été développée aux États-Unis dans les années 1980 notamment dans une approche théorique de l’éthique ainsi que dans une perspective philosophique par Gilligan (2009) et Tronto (1993, 2001). Quant à la France, cette question a engendré un dialogue entre la sociologie du genre et la sociologie de la santé et du travail social (Bessin 2014, Martin 2008). Le concept de care s’est élargi progressivement aux activités domestiques et familiales avec l’idée principale que ce travail mobilise des agents multiples dont les activités se coordonnent et s’articulent dans les temps quotidiens et les temps de la vie (Litman 1974, Laugier 2010, Paperman, Laugier 2011, Molinier 2013).

16 En plus du caring about « ordinaire », inhérent de fait au rôle de parents, les troubles du comportement et les particularités alimentaires des enfants avec un TSA requièrent un soutien spécifique plus ou moins important. Les aspects singuliers dans la production de l’arrangement de care peuvent se traduire par des indications précises en termes, d’une part de prise en charge (mettre en place un suivi psychomoteur) et d’autre part, d’intensité de l’aide à l’enfant (renforcer ou répéter les apprentissages de table).

17 Dans les sciences sociales, la place de la famille dans la production de soins, dans la santé en général, et dans le handicap en particulier, a été tardivement prise en compte, mais elle fait aujourd’hui l’objet de nombreux travaux. Pour une description plus détaillée des liens entre alimentation et santé, nous renvoyons le lecteur à l’article intitulé : « Bien sûr, il y aura encore des jours “avec” et des jours “sans”. Autismes et gestions familiales des particularités alimentaires de l’enfance à l’adolescence » (Rochedy 2017b).

18 Dans l’enquête quantitative, la durée du suivi du régime SGSC oscille entre 1 et 7 ans et avec une moyenne de 2 ans et demi.

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Pour citer cet article

Référence papier

Amandine Rochedy, « La bonne parentalité dans l’assiette », Revue des sciences sociales, 61 | -1, 56-65.

Référence électronique

Amandine Rochedy, « La bonne parentalité dans l’assiette », Revue des sciences sociales [En ligne], 61 | 2019, mis en ligne le 13 juin 2019, consulté le 09 décembre 2019. URL : http://journals.openedition.org/revss/3823 ; DOI : 10.4000/revss.3823

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Auteur

Amandine Rochedy

CERTOP - UMR CNRS 5044
Université Toulouse Jean Jaurès
amandine.rochedy[at]univ-tlse2.fr

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Droits d’auteur

Revue des sciences sociales

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