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Une écoute (im)possible dans les structures de soins

Grandir à l’hôpital au Sénégal

Les vécus de la douleur des enfants cancéreux
Growing up in a Hospital in Senegal. Pain Experiences in Children with Cancer
Akiko Ida
p. 78-87

Résumés

Cet article analyse les vécus des douleurs des enfants atteints de cancer hospitalisés dans un service de pédiatrie au Sénégal et examine les dynamiques entre les normes qui justifient leur souffrance et leur agency (agencéité) à l’hôpital. Les douleurs de l’enfant ayant un cancer sont souvent sous-évaluées malgré leur importance pour maintenir la qualité de vie, tandis que le continent africain est connu dans le monde pour la moindre utilisation des antalgiques puissants. À partir d’une recherche qualitative, l’auteure montre plusieurs logiques fonctionnant au sein de l’hôpital : la valorisation sociale de la capacité des enfants d’endurer les douleurs, ainsi que l’indifférence aux souffrances des malades sans liens affectifs avec l’équipe médicale. Les enfants hospitalisés apprennent progressivement le courage et le sang-froid à travers leurs expériences douloureuses et les interactions avec leur entourage. Ils essaient de se conformer aux normes ancrées aux hiérarchies basées sur l’ancienneté et les relations médecin-patient, parce qu’elles font partie de leur identité. Il y a très peu d’espace pour que ces enfants prennent la parole en milieu hospitalier, pourtant, ils observent et analysent les pratiques de soins de façon critique. Dans ce sens, ils sont acteurs de leurs propres soins et l’écoute à ces jeunes patients pourra ouvrir une nouvelle porte pour l’amélioration de la qualité des services hospitaliers.

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Notes de l’auteur

Je remercie toutes les personnes qui ont accepté de répondre à mes questions, en particulier les enfants, leurs proches et les soignants au Sénégal. Je remercie également Yannick Jaffré, Fabienne Héjoaka, Hélène Kane, l’équipe du programme « Enfances, soins et pédiatrie en Afrique de l’Ouest » (Enspedia), Caroline Saint-Jalmes et Atsushi Miura pour nos échanges pendant la rédaction de cet article.

Texte intégral

1Cet article analyse les vécus des douleurs des enfants hospitalisés dans un service public de pédiatrie au Sénégal et examine les dynamiques entre les normes qui justifient leur souffrance et leur agency (agencéité) dans l’espace de soins. Le terme l’agency est défini comme « la capacité d’un individu d’agir de façon indépendante » (James et James 2008 : 9). Plus précisément, l’enfant peut être acteur, à condition que l’adulte reconnaisse sa capacité d’agir, et l’autorise à exercer sa puissance d’agir sur son environnement (Delalande 2014). Dans cette recherche, l’agency de l’enfant est observé à travers ses réactions aux douleurs et aux actes médicaux, ses émotions et sa volonté de construire des relations équilibrées en milieu hospitalier.

  • 1 Le terme « douleur » est souvent opposé au terme « souffrance » qui renvoie à un sujet et a une éte (...)

2La gestion des douleurs est essentielle pour la qualité de vie des enfants atteints de cancer. Aujourd’hui, plus de 70 % des enfants cancéreux dans le monde souffrent des douleurs durant leur hospitalisation (Moukhlissi et al. 2015) et en phase terminale, 80 % sont touchés par les douleurs moyennes à intenses (Organisation mondiale de la Santé, OMS). Selon l’OMS, on peut soulager la plupart des douleurs cancéreuses, simplement en appliquant les connaissances qui existent (WHO 1996, 2000 : 3). Pourtant, les douleurs1 de l’enfant atteint de cancer sont souvent sous-évaluées pour plusieurs raisons : leur caractère multidimensionnel (physique, psychologique, social et spirituel) et subjectif (IASP 1986, Saunders 1984), et pour ce qui concerne les enfants de moins de 5 ans, la capacité cognitive et linguistique relativement limitée (Société canadienne du cancer 2019). En outre, les enfants ne sont pas toujours autorisés à s’exprimer dans des hiérarchies basées sur l’autorité des soignants et des plus âgés. Par conséquent, leur qualité de vie, dont le sommeil, l’humeur et la capacité à jouer, est affectée (Anthony et al. 2014, Moukhlissi et al. 2015).

  • 2 Je renvoie le lecteur aux activités de l’association SPARADRAP. Cette association fondée en France (...)

3Dans les pays du Nord, l’évaluation et la prise en charge de la douleur de l’enfant ont été de plus en plus intégrées aux processus thérapeutiques dès le diagnostic du cancer2. Les pédiatres l’évaluent grâce à diverses échelles (D’Andon et al. 2003, Gauvain-Piquard et Meignier 1993) et les antidouleurs médicamenteux et non médicamenteux (distraction, relaxation, imagerie mentale, etc.) sont dispensés (Galland et Herrenschmidt 2013). Les infirmiers, de leur côté, ont initié l’amélioration de l’environnement hospitalier, souvent en collaboration avec les psychologues et les puériculteurs (Thompson 1981).

  • 3 Les douleurs n’ont pas toujours été traitées de façon adéquate malgré les progrès scientifiques et (...)

4En outre, une riche littérature existe sur l’expérience des enfants malades en milieu hospitalier, principalement dans les domaines de la psychologie et de la psychiatrie (Oppenheim 2003, Raimbault 2011). Les anthropologues et les historiens ont démontré la construction socioculturelle et historique des vécus des douleurs (Corbin 2005, Le Breton 1995, Rey 1993)3. Les comportements autour de la douleur – infliger et réagir aux souffrances – sont ritualisés dans chaque société et culture, en mettant un langage pour communiquer leurs significations malgré la complexité du ressenti de la douleur (Le Breton 1995). Ce processus fait partie essentielle de la construction socioculturelle de l’identité. Les anthropologues ont également analysé les interactions autour de jeunes malades, illustrant l’ordre social en négociation (Bluebond-Langner 1978, Glaser et Strauss 1965, Strauss 1992). Dans les années 1970 aux États-Unis, Bluebond-Langner (1978) a observé les enfants leucémiques en fin de vie résister systématiquement aux traitements, même s’ils ne faisaient pas mal, afin de se comporter comme les enfants « normaux » et de se conformer aux normes de la société.

5En Afrique subsaharienne, en revanche, il y a une lacune de littérature dans ce domaine (Guindo 2017, Héjoaka 2012, Ida 2016, Jaffré et al. 2019, Kane 2015, Yao et al. 2013), tandis que les voix des enfants sont absentes des politiques de santé. Dans les pays africains à faible revenu, environ 148 000 enfants vivent avec le cancer (International Agency for Research on Cancer 2008). Le continent africain, les pays francophones en particulier, est connu dans le monde pour la moindre utilisation des antalgiques, notamment la morphine (Human Rights Watch 2015, Joranson 1998, Nchako et al. 2018). Ainsi, plus de 1,2 million d’Africains qui nécessitent une prise de morphine, ceux atteints de cancer et VIH en phase terminale en particulier, dont des enfants, meurent chaque année sans bénéficier des antalgiques nécessaires (Human Rights Watch 2013). Pourtant, les situations de ces enfants sont presque inconnues (Kruger et al. 2014, Parkin et al. 2008). Fatoumata Hane (2019) a étudié les interactions entre les enfants et les soignants dans plusieurs hôpitaux au Sénégal. Selon elle, les enfants atteints d’une maladie chronique qui fréquentent l’hôpital développent souvent une relation « directe » avec les soignants, accumulent des savoirs et deviennent « acteur de sa propre prise en charge » (Hane 2019 : 153). Pourtant, la gestion de la douleur et les soins palliatifs restent un enjeu majeur des soins pédiatriques dans le pays, les dispositifs nécessaires n’existant pas et la prise en charge de la douleur n’étant pas intégrée dans les processus thérapeutiques. Résultat : un long moment est nécessaire avant que les parents et les soignants ne mesurent l’intensité de la douleur du jeune patient et les soignants ne traitent pas ses douleurs et attendent qu’il les maîtrise ou qu’il ne les manifeste pas.

6Comment enquêter sur l’expérience des enfants souffrants ? Cette question n’est pas simple. Les dires des enfants, et surtout ceux des jeunes enfants, ont été discrédités en Europe jusqu’à la deuxième partie du xxe siècle, à cause d’une perception qu’ils étaient partiels et irrationnels. Donc prendre en compte le point de vue des enfants à l’hôpital implique de redéfinir la catégorie de l’enfant en tant qu’interlocuteur et objet de recherche (Bluebond-Langner et Korbin 2007, Cheney 2010, James et Prout 1990, Wells 2009). L’expérience de la douleur étant une construction socio-historique, il faudrait aussi considérer la diversité des enfants dans l’analyse, notamment l’âge, le genre, la classe, le milieu d’origine et tous ceux qui construisent leur identité (James et James 2008 : 9-11). Dans ce contexte, cet article va analyser l’agency des enfants cancéreux en milieu hospitalier au Sénégal à travers leurs interactions autour de l’expérience douloureuse, en considérant leur diversité.

Matériel et méthode

  • 4 L’autorisation a été obtenue des chefs des services concernés.
  • 5 Ces enfants sont répartis sur quatre tranches d’âges : 0-2 ans (3 enfants), 3-5 ans (4), 6-13 ans ( (...)

7Cette recherche qualitative s’est déroulée dans un service public de pédiatrie au Sénégal entre mai 2009 et février 20104. Au total, 43 entretiens ont été enregistrés avec des enfants, leurs proches et des soignants, et 24 études de cas, dont 11 filles et 13 garçons âgés de 1 à 18 ans5 atteints d’un cancer, ont été produites.

  • 6 À Dakar, 189 cas d’enfants atteints de cancer sont déclarés en 2016, un chiffre qui représente seul (...)

8Ce service d’une trentaine de lits pour les enfants atteints de cancer recevait environ 2 200 enfants chaque année6, souvent envoyés par d’autres hôpitaux publics de la région et des pays limitrophes (la Gambie, la Guinée, la Guinée-Bissau, la Mauritanie, etc.). Les décès d’enfants étaient presque hebdomadaires et les gémissements des enfants souffrants remplissaient les salles de traitement et les chambres de soins. Au Sénégal, l’assurance maladie n’est pas généralisée et le mode de paiement direct est la norme. Les hôpitaux publics constituent le dernier recours pour la majorité de la population, après avoir épuisé les options « traditionnelles » offertes par des guérisseurs et des marabouts (Fall 2007). Les usagers du service étaient majoritairement issus d’une couche sociale défavorisée, et de nombreux enfants ont quitté le service sans traitement à cause du manque de financements.

  • 7 Dans cet article, les médecins et les internes sont classés dans la catégorie des médecins, parce q (...)
  • 8 En plus, environ 10 % des enfants malades dans le service venaient d’autres pays de la sous-région.
  • 9 Depuis cette enquête, les médecins et les anthropologues ont travaillé ensemble pour améliorer les (...)

9L’équipe médicale était constituée de 12 personnels, dont 4 pédiatres, 3 internes, 3 infirmiers et 2 aides-infirmières7. Cependant, le service dépendait presque entièrement de ses internes peu rémunérés. Environ 40 % des internes à l’hôpital venaient des pays d’Afrique de l’Ouest et du Maghreb, par conséquent, la langue principalement utilisée dans le service était le français, même si la majorité des usagers ne parlaient que les langues locales8. Les pénuries de médicaments et d’équipements de base étaient fréquentes, y compris du savon, des seringues et des produits anesthésiques, tandis que les coupures d’électricité et d’eau ont souvent interrompu le fonctionnement du service. Frustrés, les soignants, les internes en particulier, ont régulièrement organisé des grèves9.

  • 10 Lors de chaque entretien, j’ai obtenu l’autorisation du parent et le consentement de l’enfant.

10Pour mieux comprendre les perspectives des enfants à l’hôpital, j’ai choisi l’observation participante et l’entretien ethnographique comme méthodes principales10. En outre, j’ai introduit divers jeux, le dessin et l’origami, par exemple, afin de faciliter l’expression des enfants. Dans « le jeu du docteur », l’enfant jouait le rôle du médecin envers son « patient », un petit ours blanc en peluche, avec des jouets d’outils médicaux, comme un stéthoscope et une seringue. Ces jeux leur ont donné une occasion de s’amuser et de s’exprimer de façon relativement libre malgré leur solitude, leur inquiétude, leur incertitude sur le futur et leurs douleurs. Ils m’ont également donné une occasion de faire connaissance avec eux. Pour confirmer mon interprétation des non-dits des enfants, j’ai observé leurs interactions avec leurs parents et j’ai mené l’entretien avec les proches.

11Ce « terrain sensible » (Bouillon et al. 2005) – le terrain isolé, fermé et plein de souffrance qui met l’ethnographe à l’épreuve affective, méthodologique ainsi que politique – m’a obligée à réfléchir sur le rôle de l’anthropologue sur le terrain d’enquête. En blouse blanche, j’écoutais les médecins, déjeunais parfois avec des infirmières, et dessinais avec des enfants. Entre l’anthropologue et les enfants malades ainsi que les soignants, il existait des inégalités socio-économiques profondes. Enfin, je pouvais toujours quitter ce « terrain », alors qu’ils ne le pouvaient pas. Ainsi, mon « contre-don » était limité : écouter leurs souffrances, partager des moments et parfois s’amuser ensemble.

Les expressions des douleurs autorisées et interdites en milieu hospitalier

  • 11 Les anticancéreux provoquent souvent des effets secondaires sérieux aux organes actifs dans un cycl (...)
  • 12 La chimiothérapie exige les gestes invasifs fréquents : l’injection des anticancéreux par voie intr (...)

12Dans cette section, nous allons accompagner la trajectoire des différents enfants malades en souffrance. Les douleurs relatives au cancer sont provoquées par la maladie, le traitement (la chimiothérapie11, la radiothérapie et l’opération chirurgicale), et les gestes invasifs à visée analytique et thérapeutique (Ozawa 2006 : 150-151)12. D’abord, nous allons nous concentrer sur les douleurs des gestes invasifs, qui affectent quotidiennement la majorité des enfants ayant un cancer, puis sur les douleurs du cancer chez les enfants mourants, celles qui sont particulièrement intenses.

Apprendre à endurer les douleurs

  • 13 Les enfants atteints de leucémie aiguë lymphoblastique, par exemple, doivent subir un minimum de 16 (...)
  • 14 À Dakar, un tube de « Crème EMLA (R) 5 % », la crème anesthésiante, est disponible dans de nombreus (...)
  • 15 Dans le service, l’aiguille improprement positionnée a souvent laissé le liquide perfusé s’échapper (...)

13Au Sénégal, la majorité des jeunes patients subit des traitements invasifs, comme la prise de sang, l’injection et la perfusion, dès leur arrivée à l’hôpital, souvent sans explication préalable ni moyens suffisants pour soulager les douleurs. Parmi eux, les enfants cancéreux sont régulièrement soumis aux interventions particulièrement douloureuses sans anesthésie, dont la biopsie et la ponction13. À la faculté de médecine, le cours de la gestion de la douleur est dispensé, et tous les médecins interviewés connaissent les protocoles concernés. En plus, les antidouleurs pour les douleurs relativement légères sont généralement disponibles dans les pharmacies en ville14. Pourtant, les douleurs du geste invasif attirent peu l’attention des soignants et des parents et aucune mesure antidouleur, sauf « la voie », l’aiguille semi-permanente fixée sur le dos de la main pour prévenir les piqûres répétitives15, est appliquée.

  • 16 Tous les noms et les prénoms cités dans cet article sont des pseudonymes pour protéger leur vie pri (...)

14Aissa16 (wolof, relativement aisée, urbaine), une fillette de 16 mois, est arrivée de Banjul [Gambie], pour une suspicion de leucémie. Sa première ponction lombaire a lieu dès le premier jour. Au milieu de la vaste salle de traitement, sa maman s’assied devant l’interne, en portant Aissa dans ses bras. L’interne perce tout de suite le milieu du dos du bébé avec l’aiguille. Une tache rouge foncé s’étend sur le dos. Un échec. Aissa pleure. Le silence est brusquement rompu. La mère sourit et la regarde sans un mot. Après plusieurs essais, la séance se termine.

15Plusieurs jours plus tard, je rends visite à Aissa dans sa chambre stérile, réservée aux patients gravement malades. « Bonjour, Aissa ! » Le bébé regarde ma blouse et pas mon visage, fait la grimace et commence à pleurer. « Désolée… elle a peur de votre blouse blancheelle pense que vous allez la piquer encore ! » : la maman sourit. De cette façon, la fillette apprend à reconnaître ceux qui lui font mal.

  • 17 Selon Sylla (1994 : 118), le tout-petit est « roi » dans la société wolof, pourtant, les choses com (...)

16Amèd (wolof, pauvre, urbain), un garçon de trois ans avec un cancer de la rétine, pleure lors d’une injection, puis son père crie « Bravo ! » en félicitant son courage. Ainsi, les jeunes enfants sont autorisés à pleurer devant les soignants17. Le genre et le lieu de naissance n’influencent pas la réaction de l’enfant.

17D’ailleurs, ils ne sont pas toujours passifs ni ignorants. Amèd m’a raconté après l’ablation de son œil sous anesthésie forcée, sa colère contre les adultes qui ne lui avaient pas expliqué cette opération chirurgicale : « Moi, je suis très fâché aux médecins. Mais c’est le temps de rentrer à la maison. » Son père a été surpris : il n’avait pas imaginé que son fils comprenait ce qui s’était passé.

  • 18 Les soignants demandent souvent aux parents de sortir lors du traitement douloureux, expliquant que (...)
  • 19 La deuxième plus grande ville dans le pays, située à 70 km de Dakar.

18À l’âge de six ans, une fillette ne pleure plus dans la sphère publique18. Ainsi, Safiétou (mandingue, relativement aisée, urbaine), une fille atteinte de leucémie qui vient de Thiès19, subit quotidiennement toutes sortes de piqûres. Alors que les garçons du même âge manifestent souvent leur peur et leurs douleurs pour les traitements invasifs, elle montre rarement son émotion pendant et après ces interventions.

Un enfant malade qui est allé à l'hôpital, (Ousmane, un garçon de 15 ans)

Un enfant qui reçoit une piqûre à l'hôpital (Assane, un garçon de 13 ans)

19À 11 h 31, Safiétou entre seule dans la salle de traitement. Puis, elle s’assied sur la chaise en face de l’infirmière, Mme Sall, et tend sa main gauche sans un mot. « Fais comme ça. » L’infirmière lui montre un poing. Rien n’est commencé, mais Safiétou apparaît déjà en position de combat. Je sens sa tension et sa nervosité dans le silence. Ensuite, l’infirmière pique rapidement le dos de la main gauche. Safiétou reste totalement sans expression : elle ne répond pas à la douleur, et elle ne dit rien. « Oncovin 052, » Mme Sall demande à l’infirmière stagiaire. Elle vient avec la solution anticancéreuse, qui est injectée tout de suite dans la veine de la fillette. Pendant ce temps, Mme Sall et moi parlons du garçon qui vient de décéder. En parlant, Mme Sall est expéditive en affaires, et place la perfusion à Safiétou. Maintenant, le traitement est terminé. Safiétou se lève, et ensuite part dans sa chambre toujours silencieuse. Il est 11 h 37. (Extrait du cahier de terrain)

20L’attitude assez contenue de la fillette fait l’objet d’admiration par certains soignants, bien que cette admiration semble parfois exagérée ou manipulatrice.

21« Elle ne pleure pas, elle est une grande fille ! » Clarisse, l’infirmière la plus ancienne dans le service, pique le dos de la main gauche de Safiétou, en la regardant dans les yeux de façon chaleureuse mais imposante. Safiétou reste silencieuse et ne bouge pas d’un centimètre. Au moment suivant, cependant, sa tentative échoue et Clarisse décide de piquer au niveau de l’articulation du pouce droite. « Ça fait mal, mais elle est courageuse. Elle supporte. » L’infirmière pique rapidement le pouce de l’enfant avec une aiguille, et commence à y injecter la chimiothérapie. La fillette fixe ses yeux sur le liquide qui coule. Le silence est total. L’injection se termine en une minute et l’infirmière enlève l’aiguille. La fillette regarde attentivement sa main et y presse très fortement un morceau de coton. Je sens son inquiétude. Clarisse met un pansement adhésif sur la plaie. Tout est terminé en 15 minutes. (Extrait du cahier de terrain)

22Malgré son inquiétude subtilement manifestée, le sang-froid de l’enfant est toujours félicité. Par contre, dans la sphère privée, Safiétou pleure tous les soirs dans son lit. Selon sa mère, sa maison lui manque fortement. C’était seulement après son retour à la maison 4 ans plus tard qu’elle a pu parler de ses sentiments à l’hôpital.

23« Ils m’ont piquée ! » crie-t-elle brusquement. Puis, elle dit de façon tranchante. « C’était tellement difficile ! » « Pourquoi c’était difficile ? » « Parce que j’ai pas vu mon père, mon oncle et ma tante… » Les douleurs et la solitude qu’elle n’a pas pu raconter. (Extrait du cahier de terrain)

24Comme Safiétou l’a montré, le geste douloureux dans un contexte routinier est strictement ritualisé et l’expression de la douleur est fortement contrôlée. Lors d’une ponction de moelle osseuse sans anesthésie, Moktar, un garçon leucémique de 13 ans (wolof, pauvre, rural), un des plus anciens patients du service depuis des années, ne montre aucune souffrance et essaye même de sourire aux soignants. L’interne et les infirmiers le connaissent et la ponction se déroule dans un climat amical. Le mouvement de l’interne qui pique le garçon et celle de l’infirmier qui le maintien sont bien coordonnées, comme ils travaillent toujours ensemble. Après la ponction, les soignants sont visiblement soulagés par l’attitude « adulte » de Moktar et ils sont fiers de la performance de l’équipe (« Ça s’est bien fini, la gestion de la douleur » : l’interne). Au retour dans sa chambre de soins, cependant, Moktar souffre des douleurs post-ponctions toute la journée, étant immobilisé dans son lit. Son visage inexpressif avant le geste et son léger sourire après le geste montrent ses énormes efforts pour suivre le code de comportement imposés par le milieu hospitalier. Par contre, il ne peut pas supporter une ponction spontanée par un nouvel interne pendant le week-end. Moktar est visiblement effrayé et il pleure et respire difficilement. Le cas de Moktar montre le fait que le sang froid de l’enfant est un produit d’efforts et d’habitudes. Le milieu d’origine et le genre n’affectent pas la réaction de Safiétou et Moktar face aux douleurs.

  • 20 Une ville qui se situe à 155 km au sud-est de Dakar.

25Au fur et à mesure de leur avancée en âge, les jeunes apprennent à négocier leur droit à la parole avec les adultes. Nicolas (diola, relativement aisé, urbain) est un lycéen de 18 ans atteint du cancer aux reins, qui vient de Fatick20. Son père est gendarme d’origine casamançaise et sa mère est Bissau-Guinéenne. Il raconte ses douleurs de la biopsie sans anesthésie.

26« C’est très ennuyant.[…] Il y a beaucoup de piqûres [qu’]on fait. Récemment on a fait une piqûre ici. » Il montre sa poitrine. Un pansement blanc y est fixé. Soudainement, le père à côté intervient. « Ça, c’est pour l’analyse. La piqûre, c’est pour l’analyse. » Le père tente de justifier le geste. « Mais, c’est douloureux. » Le fils répond sèchement à son père. Le ton de sa voix montre son agacement. Le père ne le laisse pas continuer, en l’interrompant très vite. « Mais là, c’est ça ! C’est ça, le soin, c’est pas facile. » « An… » Contrarié, Nicolas essaie de lui répondre, cependant, le père ne s’arrête pas et continue vite. « Yao (toi), dans aucun sens c’est pas facile. » « Ça faisait mal presque toute la journée. » L’adolescent explique d’un ton sérieux. « Chaque partie du corps, ça blesse, ça fait mal, c’est normal. Ça fait partie du traitement. » Le père légitime la douleur et la souffrance de son fils. « Non, c’est normal, oui… » Nicolas acquiesce à voix basse, puis le père insiste encore plus fermement : « C’est ça ! » « Oui. Mais elle, elle posait [m’a posé une] question. » À voix haute et d’un ton énervé, Nicolas réagit. (Extrait du cahier de terrain)

27Dans cette conversation, le père insiste pour que son fils accepte les douleurs de l’analyse, tandis qu’il ne l’autorise pas à en parler. Il ne veut probablement pas susciter l’antipathie parmi les personnels en laissant échapper des paroles imprudentes sur les aspects « négatifs » du traitement. Il n’aime pas non plus le fait que son fils l’ait contredit devant l’anthropologue. Quant au fils, il tente de montrer sa capacité à donner son avis, un acte qui prouve son statut d’adulte. En effet, le père justifie la biopsie, alors que son fils parle de son ressenti de la douleur. Sa logique utilitaire – la douleur fait partie du traitement – est parallèle à celle de l’éducation douloureuse lors de la circoncision au Sénégal : « l’enseignement n’est jamais gratuit, mais il est vendu à coups de fouet » (Faye 1983 : 68). Une importance est accordée à l’expérience de la souffrance et à la capacité de l’enfant d’y résister, qui est pensée comme essentielle pour survivre dans la société (Faye 1983, Sylla 1994). Enfin, il n’y a aucune discussion sur l’anesthésie pour la biopsie, parce qu’ils ne sont pas informés de cette option. Malgré son franc-parler, Nicolas n’a pas pu refuser l’opération chirurgicale qu’il n’avait pas souhaitée et il est décédé un mois après son opération « ratée » selon le père. Ainsi, les normes et l’agency individuel sont en contradiction.

  • 21 L’impact de la globalisation et l’urbanisation sur le seuil de la douleur en Afrique est un autre s (...)

28Pourquoi cette valorisation de l’endurance chez l’enfant dans l’espace public ? La réponse ne peut pas être généralisée, étant donné le nombre d’échantillons limité et la diversité des enfants21. Néanmoins, voici quelques pistes de réflexion.

29Au Sénégal, la peur et la douleur sont les éléments essentiels de la pédagogie initiatique pour les garçons et les filles (Faye 1983, Sylla 1994 : 118-119). La confrontation de l’enfant à ces deux sensations prouve son endurance, sang-froid et courage : des capacités exigées par la société. L’expression de la douleur chez le garçon pendant la circoncision et la réaction de ses parents sont strictement ritualisées, comme dans la ponction de Moktar : le garçon ne montre pas le ressenti de la douleur, et les adultes se félicitent de son attitude (Faye 1983).

30Un autre exemple : Modou (diola, très pauvre, rural), un garçon de 13 ans qui venait d’un village rural de Casamance, atteint d’une tumeur abdominale et en fin de vie, n’a jamais montré ses souffrances aux soignants malgré ses douleurs très intenses. Ses parents l’approuvaient tacitement, tandis que son « courage » a été félicité même après sa disparition (« Il s’est comporté comme un adulte » : le grand-oncle). Étant circoncis, il était théoriquement un membre à part entière de sa communauté. En plus, son père étant le chef de village et un marabout, la façon d’agir de Modou semblait particulièrement contrôlée.

31Chez les filles peul et diola, le tatouage de la gencive et la mutilation génitale sont pratiqués comme une condition préalable à un mariage. Quant aux femmes, ce sont le mariage, l’accouchement et leur capacité à résister aux douleurs de l’accouchement qui les fait entrer dans la sphère des femmes (Jaffré 2009). L’apprentissage de se soumettre aux autorités sans poser de questions et raisonner l’action de son maître, étouffe en l’individu toutes les velléités de contester et de se révolter. Le but en est de préparer les garçons et les filles à respecter les normes et la hiérarchie de la société et à surmonter toutes les situations difficiles qu’ils pourront rencontrer dans leur vie.

32Les comportements autour de la douleur sont ritualisés dans chaque société et culture malgré la complexité du ressenti de la douleur (Le Breton 1995). Ce processus fait partie essentielle de la socialisation. Dans un hôpital au Sénégal, les enfants malades apprennent progressivement le code de comportement et essaient de s’y conformer malgré leurs souffrances. Les enfants leucémiques en fin de vie aux États-Unis pendant les années 1970 résistent systématiquement aux traitements, même s’ils ne font pas mal, afin de se comporter comme les enfants « normaux » et de se conformer aux normes de la société (Bluebond-Langner 1978). Par contre, au Sénégal, les enfants après un certain âge acceptent les traitements douloureux sans résistance, parce qu’un tel sang-froid est valorisé dans leur société et fait partie de leur identité. Exceptionnellement, certains enfants en fin de vie refusent les traitements quand les douleurs dépassent leur limite supportable. Ainsi, les enfants à l’hôpital au Sénégal, comme leurs homologues aux États-Unis dans le passé, choisissent de se conformer aux normes. Cette observation réaffirme la remarque de Delalande (2014) : « Un enfant est acteur quand un adulte reconnaît sa capacité d’agir, [et] l’autorise à exercer sa puissance d’agir sur son environnement ».

33Selon l’étude de cas plus haut, l’âge de l’enfant, ainsi que la proximité soignant-patient peuvent potentiellement influencer l’attitude de l’enfant et des soignants face aux douleurs provoquées par les gestes, tandis que le genre et le milieu d’origine (urbain et rural) ne contribuent pas directement à un changement d’attitude significative. Les filles et les garçons à partir de 6 ans commencent à montrer leur endurance face aux douleurs du traitement invasif, et ils réussissent généralement à ne pas montrer leurs souffrances si les gestes ont lieu dans le contexte routinier.

34Pourtant, les enfants ne suivent pas toujours ce code de comportement. Certains enfants en fin de vie refusent de subir des douleurs qui leur semblent « illégitimes ». « Je veux que personne ne me touche, je suis fatigué ! » crie Alberto, un garçon bissau-guinéen de 13 ans en fin de vie atteint d’une grande tumeur dans la bouche, refusant la prise de sang hebdomadaire quelques jours après une hémorragie grave. Selon sa sœur accompagnante, son petit frère n’accepte plus cette infirmière « qui lui fait toujours mal », tandis que le garçon nous raconte qu’il a peur que son sang s’épuise. Alberto vient d’une culture bissau-guinéenne, et il semble relativement à l’aise pour s’exprimer.

35Dans ce contexte, les jeux peuvent potentiellement fournir une occasion aux enfants souffrants de reconstruire des relations dans l’espace de soins, dans lequel la domination médicale est atténuée. Alors qu’il a refusé la prise de sang hebdomadaire, Alberto s’est animé quand il a vu mon appareil photo. Pendant l’entretien avant de recevoir l’appareil photo, Alberto était plus calme et détendu qu’avant. Il a dit qu’il voulait guérir de la maladie et aller au Portugal où son oncle vivait. Son attitude pleine d’assurance m’a laissé une forte impression. Quand l’enfant a reçu l’appareil, il a repris des forces. Il s’est même levé lui-même pour la première fois depuis longtemps, et il a fait une centaine de photos pendant les quelques jours suivants. Des infirmières, d’autres enfants malades, leurs parents… toutes ses connaissances et ses amis dans le service sont passés dans sa chambre pour lui demander de les prendre en photo. Chaque fois, Alberto les a photographiés avec son seul œil qui lui restait fonctionnel, en faisant beaucoup d’efforts et attention. Ainsi, son sourire et sa volonté de vivre sont revenus, et ses sentiments positifs se sont naturellement transmis à son entourage.

36Pendant ce temps, les traitements douloureux continuaient et l’enfant les détestait toujours. Cependant, il pouvait les supporter : il était très pris par l’appareil, et la douleur et la souffrance n’occupait plus, comme avant, une place si importante dans son monde.

37Le jeu a modifié sa vie : il a facilité son dialogue avec les autres et l’a rendue plus supportable. Selon les études existantes, la communication préalable de la ponction planifiée et l’encouragement à l’enfant de donner sa préférence sur la façon de mener le geste peuvent réduire les douleurs ressenties (Akatsuka 1996, Ogawa 2001). Néanmoins, le divertissement n’était pas facilement disponible pour les enfants gravement malades dans le service, en particulier pour ceux qui étaient en fin de vie. Les enfants comme Alberto avec des déformations visibles ont souvent été enfermés dans leur chambre par leur famille et le personnel.

Vivre les douleurs du cancer en fin de vie

38Les enfants en phase terminale souffrent de douleurs particulièrement violentes, pourtant, certains sont laissés sans traitements suffisamment efficaces. Le cas de Mustafa l’illustre.

  • 22 Le père de Mustafa était cuisinier et sa mère était femme au foyer. La famille habitait dans un qua (...)
  • 23 En Afrique de l’Ouest, il est souvent difficile d’attirer l’attention du personnel de santé en abse (...)

39Mustafa (mandingue, pauvre, urbain) est un garçon gambien de 5 ans atteint d’un cancer de la rétine. Il est arrivé, accompagné de sa maman. Ce fils aîné d’un jeune couple sénégalo-gambien démuni22 a subi l’ablation de son œil gauche à Banjul après le diagnostic d’une tumeur aux yeux. Plus tard, son médecin l’a envoyé au Sénégal pour lui faire bénéficier de la chimiothérapie et la radiothérapie. À son arrivée, la mère n’y connaissait personne, et elle a dû se débrouiller seule avec son fils très malade ainsi qu’un nourrisson d’un an qu’elle portait sur son dos. Elle a attendu un mois pour obtenir son premier rendez-vous avec un interne du service d’ophtalmologie, qui l’a envoyé dans le service de pédiatrie23.

40Mustafa subissait des maux de tête, qui se sont aggravés durant les sept mois de son hospitalisation. Les médecins m’ont suggéré une possibilité d’une métastase au cerveau, cependant, rien n’a été confirmé. Le scanner a été retardé, puis refait à cause de la mauvaise qualité du premier résultat. Par conséquent, l’interne ne lui a prescrit que du paracétamol (des antidouleurs non-opioïdes pour les douleurs légères), malgré les souffrances visibles de l’enfant.

  • 24 Selon l’OMS (WHO 1996, 2000), l’utilisation des analgésiques opioïdes par les enfants cancéreux sou (...)

Ce matin, Mustafa gémit dans son lit toutes les 10 minutes d’une voix faible, contracté en position du fœtus, en tenant sa tête avec sa main droite. Selon sa maman, les « pilules » (paracétamol) n’ont pas été efficaces et il a pleuré toute la nuit, souffrant. Ne supportant plus d’entendre ses souffrances, le père accompagnant son enfant hospitalisé dans une chambre à côté lui a donné une ampoule de Trabar (R) (un analgésique opioïde pour les douleurs relativement fortes) prescrit pour son fils, et Mustafa a pu dormir pendant quelques heures après l’injection.
Ce dimanche matin, ses douleurs sont revenues. Sa mère demande le même antalgique au médecin de garde, le Dr Cristelle, une jeune interne camerounaise, cependant, elle lui refuse catégoriquement.
« Cette mère est têtue ! Je prescris pas (le « Trabar (R) »), parce que ce médicament est toxique24. Elle est venue depuis quelques semaines, et chaque fois je lui explique la même chose, mais elle ne m’entend pas. » (L’observation, mai 2009)

41Le chef du service ne l’a pas autorisé à administrer le Trabar (R) à Mustafa, son diagnostic étant absent. Par ailleurs, le médecin de garde ne connaissait pas bien le patient, parce qu’elle travaillait normalement dans le service de pédiatrie général. De plus, l’interne et la mère ne parlaient pas la même langue. Finalement, l’interne a jugé la demande de la mère insistante comme des « expressions de mécontentement » sans fondement, une interprétation habituellement observée au milieu hospitalier sénégalais (Human Rights Watch 2013 : 37-38). Les hiérarchies médecin-malade basées sur les inégalités socio-économiques (Ida 2018) ainsi que celle professeur-étudiant ont justifié un tel refus de l’interne.

42Au début du séjour à l’hôpital, Mustafa a raconté son rêve à sa mère : « Si je peux me rétablir, j’achèterai une maison pour mon père, et une autre pour sa femme. » Pourtant, observant la disparition des autres enfants dans le service ainsi que la dégradation de son état de santé, il a graduellement perdu l’espoir en l’avenir. Un jour, Mustafa a demandé à sa mère : « Si on amène une personne ici, est-ce qu’elle doit mourir ? » L’enfant a vu l’hôpital comme un cimetière : ses propos ont profondément tourmenté sa mère. Dans son huitième mois à l’hôpital, l’assistante du chef du service a annoncé à la mère qu’il n’y avait plus rien à faire pour son fils. Désespérée, elle a quitté l’hôpital avec son fils mourant. Mustafa est décédé un mois plus tard à Banjul, souffrant de cauchemars dans lesquels il voyait des serpents entrants dans ses yeux. Après leur départ, les soignants ont dit : « La mère a quitté l’hôpital, parce qu’elle ne connaissait personne ici. L’enfant avait une tumeur dans le cerveau, donc il est probablement mort maintenant ».

Un enfant qui reçoit une piqûre à l'hôpital (Aladji, un garçon de 10 ans)

Un enfant qui reçoit une piqûre à l'hôpital (Debbo, une fille de 12 ans)

43L’enfant n’a jamais parlé avec les soignants, comme s’il rejetait le monde extérieur. Une seule fois j’ai entendu sa voix juste avant son départ à Banjul, quand je me suis approchée de son lit : « Hors d’ici ! Ne touche pas mes biens ! » (Une traduction du mandingue en français). Son seul œil ne fonctionnait presque plus, pourtant, l’enfant mourant a détecté l’intrusion d’une étrangère avec précision et il l’a catégoriquement refusée. Son refus semblait la seule possibilité d’exprimer sa colère et son désespoir. Il souffrait, et il a observé sa mère négocier avec l’interne autoritaire en vain. Il ne pouvait plus bouger librement, hospitalisé dans une ville étrangère, loin de chez lui. Puis, personne ne lui a expliqué sa mort imminente, cependant, il en était clairement conscient.

44Pourquoi Mustafa a dû souffrir autant au sein de l’hôpital ? Premièrement, les médecins ont donné plus d’importance aux résultats des analyses biomédicales qui n’étaient pas immédiatement disponibles à l’hôpital qu’aux paroles du patient et sa proche. Cette attitude était justifiée dans une hiérarchie entre le médecin et le patient, ainsi que l’adulte et l’enfant (Jaffré et al. 2019, Le Breton 1995). Deuxièmement, la conviction de l’interne que les antalgiques opioïdes étaient intoxicants, une perception généralisée parmi les médecins au Sénégal (Human Rights Watch 2013), a entravé la réaction de l’interne aux souffrances de Mustafa. Troisièmement, les soins palliatifs n’existaient pas et le traitement restait toujours la priorité, tandis que les médecins considéraient que l’annonce de la fin de vie n’était pas culturellement justifiée (« Ils seront désespérés », le chef du service). Finalement, la relation houleuse entre la mère et l’interne, partiellement aggravée par le problème de la langue de communication, a affecté la qualité de soins.

45Par contre, certaines mères ont réussi à établir une bonne relation avec l’équipe médicale et leur enfant a été bien soigné. C’était le cas de Cheikh, un garçon gambien de 7 ans atteint d’une tumeur au visage. Après la ponction lombaire, l’interne lui a donné un bonbon pour récompenser son courage, tandis que l’infirmier lui a rendu visite dans sa chambre pour vérifier sa condition. Dans son cas, le diagnostic était confirmé et l’amélioration visible de son état de santé a d’autant plus encouragé l’équipe médicale. Finalement, il s’est rétabli.

46Dans le cas d’Aïcha (wolof, pauvre, rurale), une fille sénégalaise de 13 ans en fin de vie atteinte d’une tumeur à la cuisse, les soignants se sont mobilisés pour financer ses antalgiques forts que la famille ne pouvait pas acheter. Dans son cas également, la mère de l’enfant et l’équipe médicale étaient proches et ils ont souvent discuté d’une stratégie pour traiter les douleurs d’Aïcha. En revanche, la mère qui demande les antalgiques plus forts pour son enfant souffrant peut être confrontée au refus du médecin, même si elle est sénégalaise et parle bien le wolof (Human Rights Watch 2013 : 37-38).

47Mustafa et Aïcha n’ont pas hésité à manifester leurs douleurs intenses. Ils étaient autorisés à exprimer les douleurs de la maladie quand elles étaient très fortes. Modou était une exception, ne montrant aucune douleur jusqu’à la fin de vie, l’attitude qui peut être expliquée par son âge (13 ans), son statut social en tant qu’homme après la circoncision et son sens de la dignité. Ainsi, les douleurs de la maladie et celles du geste analytique et thérapeutique sont clairement distinguées par les enfants et les soignants. Les enfants expriment les douleurs de la maladie relativement facilement, et les soignants sont prêts à les traiter. Par contre, les enfants relativement âgés ne montrent pas leurs douleurs liées au traitement, tandis que la prise en charge de la douleur induite par les soignants est presque inexistante (Yao et al. 2013, Hane 2019).

48La distinction entre les douleurs de la maladie et du geste invasif peut être liée à la conception de la maladie et de soins en Afrique de l’Ouest, la maladie étant perçue comme un être entré dans le corps (« Il y a quelque chose qui bouge dans le ventre » : un enfant de 13 ans), qui doit être sorti à travers des interventions visibles (Jaffré et al. 2019). Ainsi, les douleurs de la maladie doivent être calmées, tandis que celles du geste invasif peuvent être encouragées, comme si elles faisaient partie de l’intervention (« Le soin fait mal, c’est normal. Ça fait partie du traitement » : le père de l’adolescent).

49Les médecins en Afrique de l’Ouest confirment l’insuffisance de la prise en charge de la douleur de l’enfant atteint de cancer, celle du geste analytique et thérapeutique en particulier (Yao et al. 2013). De la part des soignants, une combinaison des dysfonctionnements à l’hôpital – l’insuffisance de ressources humaines, la pénurie des médicaments et la pauvreté des parents – les épuise et les rend graduellement apathiques. Chacun donne sa contribution quand il le peut et essaye d’aider discrètement un ou deux enfants qui souffrent, cependant, cela ne suffit pas pour tous les enfants. Dans un pays où l’État ne remplit pas suffisamment son rôle, les enfants sont obligés de dépendre de ce type de « bonne volonté » palliative, qui oblige à faire un choix personnel. Par conséquent, il faut que l’enfant soit reconnu par les soignants, à travers ses gardiens adultes, afin d’être mieux soigné (Diallo et Camara 2003, Jaffré et al. 2019). Ainsi, les parents cherchent l’appui d’un membre de leur famille qui travaille à l’hôpital, ou essaient de lier des amitiés avec les internes et les infirmiers, en les appelant régulièrement à l’hôpital.

Pour conclure

50À l’hôpital du Sénégal, les enfants apprennent progressivement le courage et le sang-froid à travers leurs expériences douloureuses et les interactions avec leur entourage. Les enfants perçoivent les douleurs du traitement comme une agression corporelle. Ils sont silencieux, pourtant, ils observent et analysent les pratiques des soignants de façon critique. En ce sens, ils sont acteurs de leurs propres soins. Il y a très peu d’espace pour eux de prendre la parole et de démontrer leur agency en milieu hospitalier malgré leur compétence cognitive, bien qu’ils prennent leur décision de s’exprimer à certains interlocuteurs selon leur analyse de la situation. Les enfants plus âgés restent silencieux malgré leurs souffrances, afin de se comporter de façon « digne » selon les normes : l’obéissance aux hiérarchies basées sur l’ancienneté et les relations médecin-patient est fortement valorisée comme un élément essentiel pour devenir un membre de la société (Sylla 1978). En outre, ils souffrent de leur maladie, tandis qu’ils sont isolés dans un hôpital en ville, loin de leur famille et des camarades d’école. La majorité étant issue d’une couche sociale défavorisée, ils sont conscients du manque de ressources financières et sociales pour leur traitement et du risque d’une catastrophe que les dépenses médicales peuvent provoquer dans leur ménage. Les relations entre l’accompagnant de l’enfant et l’équipe médicale influencent la qualité des soins de façon importante, un autre facteur qui décourage la prise de parole de l’enfant en milieu hospitalier. Cette situation reflète le statut social minoré des jeunes dans le contexte sénégalais, étendu au système sanitaire. Par conséquent, les piqûres répétitives et le traitement « dur » en fin de vie – l’opération chirurgicale et la chimiothérapie en particulier – sont maintenus malgré leurs conséquences douloureuses et souvent fatales. Comme Sirota (1998) l’a montré ailleurs, les enfants apprennent leur « métier » d’enfant à travers le processus de socialisation.

51Cette recherche confirme également la sous-évaluation des douleurs des enfants pour des raisons sociales (Le Breton 1995) dans les contextes d’un hôpital public en ville africaine dans lequel les malades et leurs proches démunis sont obligés de construire des relations intimes avec des soignants afin de bénéficier de leur attention (Jaffré et al. 2019). Comme les maux de tête de Mustafa ont été ignorés malgré son extrême souffrance visible, la disponibilité du produit antidouleur et le respect du protocole médical, la sensibilité affective des soignants influencent la qualité de vie des enfants démunis, les étrangers en particulier, dans un hôpital avec des ressources limitées (Diallo et Camara 2003). En outre, les douleurs du geste invasif sont systématiquement négligées, comme si leur soulagement était « un luxe » pour les malades démunis. La valeur attachée au courage de l’enfant justifie cette pratique. Seuls les enfants en fin de vie et ceux qui se sont rétablis peuvent exprimer relativement librement leurs souffrances.

52Finalement, les résultats de cette recherche mettent en question l’homogénéité des enfants atteints cancer, ainsi que l’universalité des modèles normatifs du traitement du cancer chez l’enfant. Les enfants à partir de 6 ans, les filles et les garçons, montrent généralement leur endurance aux douleurs en public, vivant leurs souffrances et leur colère en silence. Ils souffrent de douleurs, d’inquiétudes et d’inégalités de traitement, pourtant, ils transforment aussi, au fur et à mesure, leur environnement en un lieu du quotidien tissé de nouvelles relations sociales et de significations. En se faisant des nouveaux amis à travers les jeux, les enfants gravement malades et ceux qui sont en fin de vie cherchent la joie de vivre, l’espoir dans l’avenir et leur parole. L’écoute des enfants pourra ouvrir une nouvelle porte pour l’amélioration des soins.

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Notes

1 Le terme « douleur » est souvent opposé au terme « souffrance » qui renvoie à un sujet et a une étendu plus large que celle de la douleur.

2 Je renvoie le lecteur aux activités de l’association SPARADRAP. Cette association fondée en France par des professionnels de santé et des parents en 1993, propose aux soignants, aux parents et aux enfants malades une aide pour mieux préparer les enfants à un soin douloureux et à une hospitalisation, une expérience jugée souvent difficile.

3 Les douleurs n’ont pas toujours été traitées de façon adéquate malgré les progrès scientifiques et techniques, ainsi que la disponibilité des produits antidouleurs (Le Breton 1995, Rey 1993). En Europe, on a généralement supposé que les enfants ne sentent pas la douleur jusqu’à la deuxième partie du XXe siècle, et les interventions chirurgicales sans anesthésie sur l’enfant prématuré, le nouveau-né et le jeune enfant ont été justifiées en France jusqu’aux années 1950 (Debordes et Schaepelynck 1992). Il existait une perception que l’enfant était partiel et irrationnel.

4 L’autorisation a été obtenue des chefs des services concernés.

5 Ces enfants sont répartis sur quatre tranches d’âges : 0-2 ans (3 enfants), 3-5 ans (4), 6-13 ans (16) et 18 ans (1).

6 À Dakar, 189 cas d’enfants atteints de cancer sont déclarés en 2016, un chiffre qui représente seulement 10 à 15 % des cas dans le pays (GFAOP). Le taux de survie des enfants atteints de cancer au Sénégal est estimé à 40-95 % (Caluna Foundation [l’année n’est pas indiquée]), alors qu’il est de 80 % dans les pays du Nord.

7 Dans cet article, les médecins et les internes sont classés dans la catégorie des médecins, parce que les internes remplissent de facto le rôle du médecin, alors qu’ils ne sont pas encore officiellement autorisés à pratiquer la médecine de façon autonome.

8 En plus, environ 10 % des enfants malades dans le service venaient d’autres pays de la sous-région.

9 Depuis cette enquête, les médecins et les anthropologues ont travaillé ensemble pour améliorer les pratiques dans les services de la pédiatrie en Afrique de l’Ouest, dont le Sénégal (Jaffré et al. 2019), et l’auteur participe à ce mouvement.

10 Lors de chaque entretien, j’ai obtenu l’autorisation du parent et le consentement de l’enfant.

11 Les anticancéreux provoquent souvent des effets secondaires sérieux aux organes actifs dans un cycle de division des cellules, affectent le rein et le foie, et déclenchent des nausées et des toux.

12 La chimiothérapie exige les gestes invasifs fréquents : l’injection des anticancéreux par voie intraveineuse, ainsi que le contrôle sanguin quotidien par prise de sang. Ces procédures abiment le vaisseau sanguin de l’enfant, qui est plus fin que celui de l’adulte.

13 Les enfants atteints de leucémie aiguë lymphoblastique, par exemple, doivent subir un minimum de 16 à 22 ponctions thérapeutiques, en plus de celles diagnostiques, selon le protocole « LAL-GFAOP » (Ndiaye 2008 : 47). Ce protocole était utilisé dans le service au moment de l’enquête.

14 À Dakar, un tube de « Crème EMLA (R) 5 % », la crème anesthésiante, est disponible dans de nombreuses pharmacies et coûte moins de 5 000 FCFA (environ 7,60 euros) au moment de la recherche, qui permettrait de soulager plus d’une cinquantaine d’enfants de la douleur de l’aiguille.

15 Dans le service, l’aiguille improprement positionnée a souvent laissé le liquide perfusé s’échapper du vaisseau sanguin, provoquant l’inflammation des tissus et une plaie permanente. Cette plaie est généralement acceptée par l’enfant, ses parents et les soignants comme une conséquence « normale » du traitement.

16 Tous les noms et les prénoms cités dans cet article sont des pseudonymes pour protéger leur vie privée.

17 Selon Sylla (1994 : 118), le tout-petit est « roi » dans la société wolof, pourtant, les choses commencent à changer à partir du moment où « il distingue sa main droite de sa main gauche ».

18 Les soignants demandent souvent aux parents de sortir lors du traitement douloureux, expliquant que leur présence contribuera à l’exagération de la résistance de l’enfant. Concernant la discussion sur l’hôpital comme sphère publique, Goujon et Poisat (2003) définit l’hôpital public comme une combinaison de trois éléments : marché, service public et solidarité civile.

19 La deuxième plus grande ville dans le pays, située à 70 km de Dakar.

20 Une ville qui se situe à 155 km au sud-est de Dakar.

21 L’impact de la globalisation et l’urbanisation sur le seuil de la douleur en Afrique est un autre sujet d’intérêt à explorer dans l’avenir.

22 Le père de Mustafa était cuisinier et sa mère était femme au foyer. La famille habitait dans un quartier qui était constamment inondé pendant la saison des pluies.

23 En Afrique de l’Ouest, il est souvent difficile d’attirer l’attention du personnel de santé en absence de lien préalable (Jaffré et al. 2019).

24 Selon l’OMS (WHO 1996, 2000), l’utilisation des analgésiques opioïdes par les enfants cancéreux sous le contrôle du médecin n’entraîne pas la toxicomanie

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Table des illustrations

Légende Un enfant malade qui est allé à l'hôpital, (Ousmane, un garçon de 15 ans)
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Légende Un enfant qui reçoit une piqûre à l'hôpital (Assane, un garçon de 13 ans)
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Fichier image/png, 112k
Légende Un enfant qui reçoit une piqûre à l'hôpital (Aladji, un garçon de 10 ans)
URL http://journals.openedition.org/revss/docannexe/image/5046/img-3.png
Fichier image/png, 169k
Légende Un enfant qui reçoit une piqûre à l'hôpital (Debbo, une fille de 12 ans)
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Pour citer cet article

Référence papier

Akiko Ida, « Grandir à l’hôpital au Sénégal »Revue des sciences sociales, 63 | 2020, 78-87 .

Référence électronique

Akiko Ida, « Grandir à l’hôpital au Sénégal »Revue des sciences sociales [En ligne], 63 | 2020, mis en ligne le 15 juin 2020, consulté le 10 juillet 2020. URL : http://journals.openedition.org/revss/5046 ; DOI : https://doi.org/10.4000/revss.5046

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Auteur

Akiko Ida

Agence japonaise de coopération internationale (JICA)
Akikoidajp[at]yahoo.co.jp

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Droits d’auteur

Revue des sciences sociales

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