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Re-composer avec l’usure du temps

Une stratégie de lecture profane de la maladie d’Alzheimer
Coming to Terms with the Wear and Tear of Time. A Layperson’s Strategies to Cope with Alzheimer’s Disease
Sylvie Sanchez
p. 118-127

Résumés

Amener à la vie ou l’en exclure, c’est là un des pouvoirs magistraux des mots. Lorsque ces mots ressortissent de la nosographie et qu’ils désignent les usures liées au temps, celles de la vieillesse et de la sénescence, ils nous font pénétrer dans les territoires redoutés de la dégénérescence cognitive. La maladie d’Alzheimer, telle qu’elle est médiatiquement présentée, en est une expression qui réunit toutes les craintes liées au vieillissement et à la folie. De fait, dans les représentations partagées, s’en voir attribuer l’étiquette diagnostique, c’est courir un risque majeur : celui d’être dépossédé de son dernier cycle de vie. Comment les individus composent-ils avec cette crainte ? C’est la question initiale qui a présidé à l’enquête anthropologique dont nous présentons ici quelques résultats. Menée en France sur la base de quatorze entretiens individuels conduits auprès de fils et de filles de parents âgés touchés par la maladie d’Alzheimer, elle dévoile les stratégies déployées par ces accompagnants pour tenir à la marge l’étiquette diagnostique au profit d’un « diagnostic maison » dont l’objectif central, loin de signer un déni de la maladie, est de préserver l’identité du vieux parent et de le maintenir dans le cours de sa vie habituelle. Il s’agit de renormaliser ce qui prendrait les tours d’un écart trop important à la norme dominante d’un « bien vieillir » à peine altéré et en pleine santé, en se glissant dans une catégorie socialement admise : celle de l’usure et de ses degrés. Nous montrerons que ce diagnostic repose sur l’attribution d’étiquettes librement choisies qui se substituent les unes aux autres au fil de la progression des altérations rendues acceptables, car pensées et nommées autrement, dissociées des catégories médicales dont on redoute qu’elles n’enferment le sujet au mieux dans un statut de patient, au pire de dément.

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Texte intégral

Le pouvoir performatif des mots, la force des représentations

  • 1 Abbé Grégoire, Rapport sur les inscriptions des monumens publics, Paris, Convention nationale, 1794 (...)
  • 2 Le mot est célèbre et a fait l’objet d’études extensives par les historiens. Se reporter au site in (...)
  • 3 Lorsqu’il s’agit de nommer les altérations du cerveau, les évocations sémantiques des termes choisi (...)
  • 4 Il semble avoir émergé auprès du grand public comme le résultat de batailles menées dans l’institut (...)

1Nous sommes en 1794, lorsque l’abbé Grégoire, député à l’Assemblée constituante, rédige un Rapport sur les inscriptions des monumens publics1. Il invente alors un néologisme dont ne saurait plus aujourd’hui se passer aucun gardien du patrimoine : le vandalisme. Voulant dénoncer le fait que de grandes quantités d’œuvres d’art avaient été détruites par les révolutionnaires, l’abbé entend réunir en un seul mot ce contre quoi lutter et diriger ses actions. Triomphant, il écrira ainsi : « Je créai le mot pour tuer la chose2 ». C’est là le pouvoir des mots, des étiquettes, des catégories. Classer, répertorier, désigner, amener à la vie ce sur quoi nous n’avions pas de prise auparavant. C’est là un rapport au monde terriblement humain. Foucault en a livré des traits essentiels en préface de son essai Les mots et les choses (1966). Inversement, lors de la Seconde Guerre mondiale, les internés entrant dans les camps de concentration d’Auschwitz se voyaient tatouer l’avant-bras d’une série de chiffres, un numéro qui, à lui seul, ambitionnait d’éliminer toute humanité jusque-là véhiculée par un nom, un prénom, reçus tous deux à la naissance et signant ainsi l’entrée au monde d’une personne (Chalanset, Danziger 1994). Recevoir une étiquette diagnostique qui touche au siège de la mécanique de notre pensée, celle qui fait aussi ce que l’on est, s’apparente à un événement qui semble appliquer aux existences humaines le même type de renversement : nous rendre autre par la simple apposition du mot3. Par ces évocations traduisant le pouvoir performatif des mots à travers des actions inverses mais exprimant la même logique − amener à la vie ou en exclure, réaiguiller des existences –, nous nous acheminons dans les territoires de la vieillesse et de ses altérations, de l’usure qu’elle marque au corps de certains plus que d’autres. Ce processus a aujourd’hui un nom lorsqu’il touche les fonctions cognitives : Alzheimer. Ce qu’il véhicule semble amener tout droit ceux qui en recevraient la mention vers les lieux les plus sombres de notre humanité : là où justement elle n’est plus. Mais d’où vient ce mot qui semble aujourd’hui consubstantiellement lié à notre dernier cycle de vie ? « Maladie d’Alzheimer » : il n’a pourtant pas toujours été là. Et encore moins dans notre quotidien (Lock 2013). Ceux nés après-guerre tentent, au fil des entretiens qu’ils nous ont accordé, de se souvenir à quel moment il a fait irruption dans notre imaginaire collectif. Faute d’y parvenir, deux choses leur paraissent sûres en tout cas : il vient des médecins, pas de la vie ordinaire4 et l’on sait aussi ce qu’il y avait avant lui : le vieillir et son usure.

  • 5 Consulter le travail de recensement systématique qu’en a fait Ngatcha-Ribert (2016) sur la base de (...)
  • 6 Cette peur est persistante, en témoignent les baromètres de la Fondation Médéric Alzheimer effectué (...)
  • 7 Brossard (2013 : 2) le souligne aussi : « Si la fréquentation des centres mémoire n’a cessé d’augme (...)
  • 8 Les représentations de la vieillesse, de la folie et de la maladie d’Alzheimer qui ponctueront cet (...)
  • 9 Cette crainte a son pendant dans la réalité vécue des individus placés en institution : ils déclare (...)

2Pourtant, quand bien même ils voudraient la tenir à la marge et composer autrement, la maladie d’Alzheimer semble imposer son spectre de représentations terrifiantes venant concurrencer toute autre forme de vieillesse altérée. Ces représentations sont nourries par des spécialistes du domaine ou des médias les relayant (Ngatcha-Ribert 2016)5 : y sont évoqués tour à tour une épidémie, un gouffre, un fardeau, une dépossession, un naufrage, on y parle aussi de perte d’identité, de dégénérescence, de violence, de démence. La liste est longue mais son registre sémantique ne varie guère. Si cette vision initiée par les théories du stress en psychologie est toujours très présente dans les représentations communes, elle a fait l’objet de critiques dans la sociologie francophone qui met inversement en avant la diversité des expériences vécues de la maladie, tant au niveau des proches aidants (Kushtanina et al. 2017, Weber 2012) que des personnes concernées elles-mêmes par la maladie (Chamahian, Caradec 2014, 2016). Néanmoins, la représentation sombre demeure prégnante dans les esprits : être affublé de cette étiquette paraît être la promesse annoncée d’une mise au ban de la société des vivants, ceux que l’on juge apte à décider pour eux-mêmes, ceux dont la parole compte encore. Cette peur est d’autant plus marquée qu’elle trouve une caisse de résonance particulièrement efficace dans les représentations du vieillissement qui lui préexistent. En effet, si vieillir est perçu comme un processus constitué de gains et de pertes à travers lequel les individus ont pour préoccupation principale de maintenir un équilibre (Gilles et al. 2015) en composant avec un corps vieillissant (Lalive d’Epinay, Spini 2008), les craintes énoncées demeurent nombreuses ; parmi elles, il en est une bien plus marquée que les autres, elle traverse comme un fil rouge les récits d’entretiens : perdre son autonomie, et plus précisément être privé de sa capacité à décider pour soi-même6. Ce serait en plus ne pas pouvoir vieillir chez soi (Béliard 2019, Brossard 2013)7. Chacun le sait, personne n’est à l’abri. L’hygiène de vie dit-on partout a son rôle à jouer, mais on sait pertinemment qu’elle ne suffira pas. A minima elle permettra de rester en bonne forme, mais si la maladie s’invite, elle n’y changera rien. Or la maladie d’Alzheimer présentée médiatiquement sous les traits d’une maladie qui réunit en un seul terme vieillesse et folie8, autrement dit une forme superlative de tout ce que notre humanité pourrait craindre, réactive ce risque majeur d’être dépossédé de son dernier cycle de vie, et ce par deux fois : d’abord par le regard que d’aucuns – voisins, amis, proches… – porteraient sur nous à la suite d’un test diagnostique positif, nous réduisant tout entier à cette maladie et ne voyant plus en nous autre chose qu’un dément en devenir (Desprès 2018 ; Sanchez, Schneider 2015) ; ensuite par l’institution médicale qui investirait totalement la vie du patient, le privant dans le même temps de toute présence au monde9. Comme elle le fait pense-t-on avec les fous. Dans les deux cas, l’enjeu majeur est celui de l’identité de l’individu.

3C’est là le fond sur lequel s’est déroulée notre enquête. Nous allons montrer dans cet article que la façon dont les interviewés – non inscrits dans l’expertise médicale – composent avec ces représentations au moment où ils sont confrontés à la maladie de leurs parents vieillissants répond à un double impératif : leur préserver une intégrité identitaire et les maintenir dans le cours de leur vie habituelle. Les stratégies qu’ils vont déployer sont guidées par un objectif constant : renormaliser ce qui prendrait les tours d’un écart par trop important à la norme dominante et survalorisée d’un vieillir à peine altéré et en pleine santé (mentale et physique), en se glissant dans une catégorie socialement admise : celle de l’usure et de ses degrés. La tâche est ardue : c’est qu’il s’agit de rendre formulable ce qui est a priori si difficile à concevoir et à accepter pour soi-même. En nommant autrement les dysfonctionnements qui vont toucher leur vieux parent c’est tout un travail de recomposition qui va se donner à voir à travers la construction d’un « diagnostic maison ». Il permettra le réaiguillage nécessaire pour continuer à cheminer dans les territoires de la vieillesse quand bien même celle-ci serait atypique. Agissant tel un garde-fou, nous montrerons que ce diagnostic repose sur l’attribution d’étiquettes librement choisies (« l’usure », « la sénilité ») qui se substituent les unes aux autres au fil de la progression des altérations rendues acceptables car pensées autrement, dissociées des catégories médicales qui enfermeraient le sujet au mieux dans un statut de patient, au pire de dément. C’est ainsi que, paradoxalement, le terme « maladie d’Alzheimer » n’apparaîtra guère dans le fil des entretiens ; mais son absence ne signe pas un déni de la maladie, elle met inversement en avant l’existence d’un autre territoire (hors l’hôpital, en milieu familier), d’une autre temporalité (l’ici et maintenant inscrit dans la continuité de l’histoire biographique plutôt qu’une date diagnostique arrêtée), d’un autre registre de sens pour la vieillesse et ses usures ; son absence signe une autre façon de composer avec un état dont on s’attend à ce qu’il évolue mais que l’on positionne dans le parcours d’une vie. La maladie d’Alzheimer, telle qu’elle est racontée, perçue, imaginée, par les interviewés lorsqu’ils l’envisagent pour eux-mêmes ou la raconte à travers une expérience intime de la maladie touchant un proche, nous engage à une écoute attentive de ce qu’il convient de taire ou de nommer autrement pour préserver cohérence et sens partagé à une situation qui autrement qualifiée en manquerait. Si l’on accepte le parallèle, ce que Lévi-Strauss appelle l’efficacité symbolique du mythe lorsqu’il est prononcé dans la cure chamanique relève du même ordre de réalité : par sa longue incantation, le chaman met en parole et en cohérence l’arbitraire de la douleur, replaçant ainsi dans un ensemble où tout se tient ce qui s’apparentait avant cela à un non-sens. Il s’agit de « rendre pensable et acceptable une situation donnée d’abord en termes affectifs », et de fournir « un langage dans lequel peuvent s’exprimer immédiatement des états informulés, et autrement informulables » (Lévi-Strauss 1974 : 226), que le jeu des étiquettes va ici venir ordonner.

« Prendre soin » : trois figures et deux étiquettes pour composer avec la destinée et préserver ce qui importe 

4Dans ce contexte, lorsqu’on analyse les recueils d’entretien, c’est tout le rapport à la médecine qui prend un tour particulier. Alors que l’on tient en haute estime l’institution médicale lorsqu’il est question de prendre en main un cancer, pour ne citer que la plus redoutée des maladies, il en va tout autrement de la dégénérescence cognitive liée au grand âge (Sanchez, Schneider 2015). Il y a d’abord les temporalités opposées dans lesquelles s’inscrivent ces deux catégories d’affections : urgence pour les premières (un cancer doit être pris à temps et traité immédiatement) tandis que le déclin cognitif relève du temps long. S’il signe une usure et annonce une fin à laquelle aucun n’échappera, il n’est pas perçu comme étant mortel en lui-même et ouvre d’autres perspectives qui ne manqueront pas d’être exploitées, nous allons le voir. Il y a ensuite les moyens d’action : les protocoles de soin sont nombreux pour les premières et on peut même chiffrer les chances de guérison ; la science et la médecine y sont essentielles. Inversement, avec le second, on préfère à la prise en charge médicale un déploiement de ses propres capacités à composer avec l’événement, ne serait-ce que pour échapper à ce qui est vécu comme une médicalisation abusive de la vieillesse atypique : c’est qu’en voulant réduire les expressions débordantes de la maladie au silence c’est toute la personne qui s’éteint. S’y oppose pourtant une tout autre manière de composer « avec ses vieux » avec pour objectif essentiel celui de protéger l’identité du parent. L’importance de cette dimension est soulignée dans les travaux portant sur la distinction entre « aide » (instrumentale) et « soin » (affectif) que l’on rencontre dans la terminologie du care (Bowers 1987). Le « soin » fait notamment référence à un souci de « protection du vieux parent contre l’atteinte à sa dignité et à son image de soi » (Lavoie, Membrado 2014 : 343). Ce travail de protection s’inscrit dans ce que Lavoie (2000) appelle « le travail de préservation de l’identité » auquel s’ajoutent le maintien de l’insertion familiale et sociale, et la poursuite de la trame biographique. La nature du « travail » mené par les proches dans le cadre de notre enquête s’inscrit dans cette trame : il consiste en l’élaboration progressive d’un « diagnostic maison » qui constitue la mesure majeure de protection identitaire du vieux parent. Cette composition profane s’appuie sur le recours à trois figures : la première est un repoussoir (le « fou »), la seconde est un universel (« la personnalité et l’aptitude à la joie »), la troisième relève de la condition humaine, de ses fragilités et de ses limites (l’irruption d’« une maladie »). Ces figures sont mobilisées au fil des changements affectant la personne âgée ; elles traversent le processus de construction des deux étiquettes utilisées par les interviewés pour marquer le franchissement de seuils dans le vieillissement atypique de leur proche âgé, tout en permettant, par cet ajustement, de les maintenir dans le registre du vieillissement et d’éviter ainsi le basculement dans celui de la démence sénile.

5Les deux étiquettes utilisées sont « l’usure » et « la sénilité ». Telles que définies par les interviewés, l’usure et la sénilité ont en commun d’être inscrites dans la sénescence, c’est-à-dire dans le temps qui exerce son effet sur tous les êtres vivants ; elles qualifient le vieillir humain. Toutes deux sont dénuées de connotations médicales et empruntent volontiers des images ou des expressions ancrées dans la culture populaire qui les inscrit dans le temps long et en même temps conserve au vieillir une familiarité rassurante. Le critère majeur de différenciation des deux étiquettes relève de l’événement : dans le temps de l’usure se produit tout ce à quoi l’on peut s’attendre communément en vieillissant (le ralentissement, les oublis et les radotages) ; c’est un temps linéaire, sans accrocs, sans ruptures. Tandis qu’inversement le temps de la sénilité est marqué par le surgissement de l’imprévu ; il introduit de l’incertitude, de l’incohérence, il met en alerte le proche. Les pertes de capabilités se font plus importantes car, telles que décrites en entretiens, à « l’usure du cerveau » (et du corps en général) succède ici la « mort de morceaux du cerveau ». En cela la sénilité est clairement distinguée de la démence qui relève de la catégorie « fou »/« folie » de la psychiatrieet ne s’inscrit pas dans le vieillissement du corps.

De la vieillesse à la sénescence : une enquête sur les chemins de l’usure

6La population d’étude

7Les informateurs rencontrés ont entre 50 et 75 ans. Ils se sont tous déclarés être en bonne santé (subjective). La majorité d’entre eux – 11 sur 14 – sont des « fils » (4) ou « fille » (7) du vieux parent dont il est question dans les récits ; parmi les trois restants, l’un est un « voisin de toujours » et les deux autres sont des nièces restées proches. Ils sont issus de fratries multiples (un seul est enfant unique) et ont en commun de tenir le rôle principal concernant le « prendre soin » de leur parent. La partie « plus instrumentale » de l’aide est soit assumée par les autres frères et sœurs, soit plus souvent déléguée à une personne extérieure à la famille, cela permettant de pacifier les relations dans la fratrie.

8Ils n’ont pas fait d’études supérieures (à deux exceptions près : un cadre comptable et une infirmière) ; les emplois qu’ils occupent ou ont occupé correspondent rarement à leur formation initiale et sont plus souvent le fait des hasards et opportunités de la vie ; les femmes exercent des emplois de service (femme de ménage, nourrice, service en restauration et hôtellerie), les hommes occupent plutôt des emplois d’ouvriers ou d’employés qualifiés (maçon, vitrier, frigoriste, cuisinier, éducateur). Ils lisent essentiellement la presse régionale (mais certains sont abonnés à des revues d’actualité type Nouvel Obs) et s’informent à travers les journaux télévisés et les documentaires ; outre les échanges avec les tiers (relations, médecin de famille), c’est par cette voie qu’ils reçoivent les informations relatives à la maladie d’Alzheimer et aux problématiques de santé de façon plus générale.

9Ils vivent majoritairement en milieu rural, dans le sud-est français (Var et Alpes-Maritimes), et y sont attachés ; certains d’entre eux ont eu à partir mais ils y sont revenus ; leurs parents ont quant à eux toujours habité en ce lieu. Ils sont satisfaits de leur qualité et de leur niveau de vie quand bien même certains ont des revenus très modestes. Un équilibre entre actifs et inactifs a été choisi (six sont encore en activité, les autres sont retraités) initialement pour tenter de différencier les vécus et la qualité de la relation à leur parent, mais ce critère n’a pas fait apparaître de différence notable parmi nos informateurs. Le motif de choix initial à s’engager dans l’accompagnement du parent semble ici compter bien davantage que le temps rendu disponible à lui consacrer, le fait demanderait approfondissement ultérieur. À une exception près, ils ne vivent pas dans la même maison que leur parent âgé, mais en sont en revanche à proximité immédiate (maison connexe ou à moins d’un kilomètre). Les visites peuvent donc être extrêmement fréquentes et elles sont a minima quotidiennes.

10Nous n’avons pas cherché à connaître l’avancement officiel de la maladie, puisque ce qui nous intéressait était de rencontrer des aidants qui pouvaient évoquer une relation ou à tout le moins se sentir réellement en (inter)relation avec le parent. De fait, au moment des entretiens, tous ces parents âgés étaient en bonne forme (avec les limites que peut poser l’avancée en âge lorsque l’on a entre 75 et 94 ans). Ils bénéficiaient d’une aide-ménagère dont la fonction était plutôt de constituer une présence/une surveillance humaine, plus que de réellement s’occuper de la maison. Un seul d’entre eux avait été « équipé » d’un pendentif d’alarme pour prévenir en cas de chute mais il ne l’utilisait pas. Le détail est important pour souligner le fait qu’en termes d’état d’esprit, aucune de ces familles n’était obnubilée par un risque potentiellement plus élevé que la moyenne des autres personnes en grand âge pour son parent ; pour autant cela ne signifie pas que des mesures préventives n’aient pas été prises (classiquement : des clés de voiture mises à l’écart, le gaz de la cuisinière remplacé par un four micro-onde, l’achat d’une ou plusieurs cannes pour prévenir les chutes mais qui étaient oubliées ici et là).

La méthodologie d’enquête 

11Les entretiens compréhensifs (Kaufmann 1996) ont été conduits à domicile, en tête à tête, sur un mode semi-directif. Pour certaines séquences, nous avons adopté la technique de l’épreuve de commutation (Barthes 1964, 1970). Elle a été utilisée pour nuancer les représentations associées aux différentes catégories de maladies (transmissibles, chroniques, psychiatriques), de même que pour repérer les critères permettant d’inclure ou d’exclure la pathologie du vieillissement « normal » tel que défini par les informateurs, et dans le même temps pour identifier des seuils de ruptures entre ce qui avait été défini comme un vieillissement « normal » et un vieillissement présentant les signes d’une affection neuro-dégénérative. In fine il s’agissait de situer la maladie d’Alzheimer dans cette carte de représentations mentales tant par rapport aux maladies qu’à la vieillesse, et d’accéder au système classificatoire œuvrant dans le processus de renormalisation des affections du grand âge. C’est dans ce contexte que nous avons vu apparaître les premiers contours des étiquettes et les logiques œuvrant dans la re-composition qui allaient présider à l’élaboration du « diagnostic maison ».

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  • 11 Soulignons ce point : dans les récits d’entretiens le vieillissement n’est pas pensé en termes de t (...)
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  • 13 Desprès (2018) propose à travers des récits de vie une analyse détaillée de la multiplicité des for (...)

12Dans un second temps, les récits de vie partagée ont pris place. Ils ont été abordés dans le fil d’un parcours biographique et nourris par des questionnements organisés autour de trois volets : le premier visait à repérer, chez les informateurs, l’existence de stratégies de coping particulières – primaires ou secondaires10 – (Lalive d’Epinay, Spini 2008) avec pour objectif limité de situer leur état d’esprit et leur approche du vieillissement particulier de leur vieux parent11. Le second volet a porté sur le processus de déprise expérimenté par leur parent vieillissant. Caradec (2007 : 18) le définit comme « un processus actif de réorganisation de l’existence au cours du vieillissement » ; c’est une notion qui permet de penser le grand âge à travers ce que l’auteur appelle « la tension constitutive de l’épreuve du grand âge » : tension entre se maintenir dans le monde ou s’en éloigner au fil des contraintes nouvelles que pose inévitablement le vieillissement. Il touche à la fois au rapport pragmatique au monde (les activités), au rapport à soi, et au sentiment d’appartenance au monde12. Il a participé à l’exploration du contexte dans lequel les proches ont été amenés à mobiliser une étiquette plutôt qu’une autre pour accompagner leur parent dans ce vieillissement complexe. Avec le troisième volet et de façon plus transversale, c’est leur façon d’apprécier les attitudes parfois « décalées » ou « inappropriées » de leur parent qui nous intéressait – tant dans l’entre-soi de la maison qu’en situation d’exposition à la norme et à la pression sociale en extérieur. Outre le rapport avec les étiquettes que ces épisodes ont pu dessiner, nous voulions également vérifier la présence ou non de sentiments de honte, de stigmatisation ou les manifestations de déni fréquemment mentionnés dans les documents de santé publique. Ce sont pourtant d’autres territoires que ces entretiens nous ont ouverts : ceux où les choses non dites, non nommées (Desprès 2018)13, ne sont pourtant ni cachées, ni dissimulées, elles mûrissent intérieurement, le temps d’opérer la requalification, plus personnelle celle-là, et qui ne vise qu’à conserver à chacun son droit à l’autodétermination et à un dernier cycle de vie librement choisi.

Les récits : de l’usure des organes à la perte des personnes

13« C’est sûr il y a des choses qui changent, mais… le caractère il est toujours là hein !… Alors tant qu’ils ont leur tête, il ne faut pas les sortir du monde ! » lancera Alain (49 ans, maçon, cadet jumeau d’une fratrie de trois, sa mère est veuve) en parlant de sa mère. L’enjeu est de taille : en les maintenant dans leur lieu de vie habituel et en leur préservant leur statut de personne (âgée) à part entière, tout est mis en œuvre pour qu’ils ne soient pas réduits tout entier à leurs seuls dysfonctionnements. Dans ces conditions, poser son propre diagnostic, en y associant les bonnes étiquettes et en veillant à leur ajustement progressif au fil de l’évolution des troubles, se présente comme la solution la plus efficace pour contrecarrer le risque majeur encouru par ceux que le temps a usé plus que d’autres : être extrait du cours de leur existence.

Constater l’effet du temps, composer avec le vieillir et ses degrés

  • 14 L’association « naturelle » entre vieillissement et pertes mnésiques est une représentation partagé (...)

14« Tu deviens usé, tout usé… c’est normal, tu vieillis ! » (Richard, 70 ans, éducateur retraité, aîné d’une fratrie de deux, sa mère est veuve). L’« usure » marque l’entrée dans la vieillesse ; elle renvoie au vieillir familier, celui qui s’accompagne parfois de pertes de mémoire ou d’états de confusion passagers que l’on s’accorde à considérer comme une manifestation commune et normale (dans la norme) de l’avancée en âge14. Cette qualification a pour fonction essentielle de positionner le vieillissement en dehors de l’institution médicale, vieillir n’étant pas une maladie, on entend s’en arranger seul, en poursuivant le fil de sa vie comme tout un chacun : « Avant on disait “il radote”… ce n’est pas une maladie ça, c’est de l’usure, de l’usure du cerveau. Ce qui est tout à fait normal » (Jean-Jean, 73 ans, cuisinier retraité, « ami d’une vie » de Laure 93 ans). Ce temps où se manifeste l’usure ordinaire est aussi le dernier, dans le cycle du vieillissement, durant lequel les gens peuvent encore s’amuser d’Alzheimer : ainsi Aline (69 ans, sans profession), entendue pour relater l’histoire de son vieil oncle touché par la maladie d’Alzheimer, rira de ses propres oublis tout en disant « Je dois avoir l’Alzheimer ! » Comme pour conjurer le sort, on se répète à l’envi cette sentence ridicule à ce stade de la vie.

15Au temps de l’usure succède celui de la sénilité, un terme remplacé plus souvent par des périphrases privées de connotations médicales ou de traces diagnostiques : « Ma grand-tante Louisa elle a vécu 20 ans avec “son petit truc”… par contre une santé de fer ! » (Sylvie, 51 ans, nourrice, fille cadette d’une fratrie de deux), ou encore Michelle (76 ans, femme de ménage/nourrice retraitée, aînée d’une fratrie de quatre, sa mère est veuve) qualifiant sa mère d’un terme qu’elle associe à la distinction sociale « oh... maman devient un peu confuse ». Ces termes, mobilisés pour désigner des pertes plus importantes que la simple usure, caractérisent un changement des façons d’être au monde de la personne âgée. Si l’on espère que ces changements se stabilisent comme on l’a en mémoire pour certains autres, c’est néanmoins à ce moment-là que les proches se mettent en alerte : « […] bon… j’ai bien senti qu’il se passait quelque chose [avec mon père]… tu ne dis rien mais tu le sens... tu le sais… » (Éric, 53 ans, cadre comptable, aîné d’une fratrie de deux). Durant cette période les doutes et les arrangements se succèdent. Le changement le plus évident décrit dans les récits d’entretien relève du registre de ce qui n’est plus fait et de l’état de confusion épisodique qui se manifeste au quotidien au hasard des situations. Un regard distancié s’invite dans la relation, on sent quelque chose qui s’installe en l’autre vieillissant à travers des attitudes nouvelles. Pourtant, les évidences sont minorées. Ainsi, Michel (62 ans, frigoriste, troisième d’une fratrie de cinq) qui décrit très bien ce qu’il perçoit de la progression des dommages cognitifs, adoptera un discours un peu différent lorsqu’il en viendra à qualifier son père. Il prendra ainsi le temps d’expliquer : jeune, on n’a pas besoin de focaliser son attention sur ses actes, la tête peut vagabonder ailleurs, les gestes sont automatiques. Quand on commence à vieillir, il faut concentrer tout son esprit dans l’action en cours ; on est privé du détachement dont on jouissait jusque-là pour la réalisation de choses de peu d’intérêt. Et si par malchance on devient sénile, on ne sait plus faire, ou peut-être qu’on ne sait plus que l’on sait faire… Mais pour son père, c’est différent, ce qu’il ne fait plus, c’est simplement parce que « ça ne l’intéresse plus !, il n’a plus envie de faire tout ça, […] il a le droit de se reposer à son âge ! »

Parer aux vacillements introduits par les changements et la pression sociale : la joie au temps présent

16Le cheminement mental que doivent accomplir ces proches aidants tient probablement le premier rang dans cette période perturbée ; les différents épisodes qu’ils relatent sont difficiles à resituer dans le temps, les périodes sont imprécises ; il s’agit d’un temps nécessaire à l’acceptation et à la requalification des changements affectant le vieux parent. C’est aussi à ce moment-là que certains d’entre eux doivent faire face aux jugements extérieurs – ceux relatifs à l’état de leur parent et à leurs incohérences repérables, mais aussi ceux qui leur sont adressés, accompagnés de façon à peine voilée d’injonctions à céder sa place au corps médical. Pour ces aidants qui sont dans le « prendre soin », cette pression sociale est vécue comme un reproche injustifié et déplacé, car renvoyant à un manquement supposé au devoir d’assistance. La pression exercée à leur encontre a d’autant plus d’impact qu’elle fait écho aux difficultés que ces aidants traversent : fatigue, irritation, agacement, le ton change avec leurs parents qu’ils persistent à vouloir maintenir dans le faire habituel. Yves (49 ans, vitrier, fils survivant d’une fratrie de deux, sa mère est veuve) rapporte sa relation à sa mère durant cette période : « (…) en fait, ce n’est pas juste de l’usure, c’est des bouts de cerveaux qui meurent et c’est comme si les choses que tu savais faire elles disparaissent avec… Mais avant que tu comprennes, tu t’énerves, […] et après on a honte en soi-même de leur avoir parlé comme ça… » C’est à ce moment-là – avec la crainte aussi de devenir un aidant maltraitant – qu’il devient nécessaire de changer de regard, de valoriser d’autres qualités de la personne familière, et de réintroduire de la légèreté dans la relation. Le récit de moments de connivence et de joie prend ici toute son importance. Il vient souligner la capacité dont dispose encore son vieux parent à apprécier la vie qui s’écoule, que ce soit « en solitaire » comme lorsque Richard revoit sa mère qui « prenait plaisir à plaire à son oiseau » en le laissant évoluer librement dans son séjour, ou que ce soit à l’occasion de fous rires partagés alors même que les regards sont décalés, et que c’est le rire de l’un qui déclenche celui de l’autre : « parfois elle s’amuse de choses … rien que de la voir faire toi aussi tu es obligé de rire ! »

  • 15 Cette dimension est peu présente dans la littérature. Caradec et Chamahian (2014 : 21) soulignent l (...)

17Que l’on parle d’usure ou de sénilité, ce stade plus avancé et plus invalidant, on retrouve tel un fil rouge, l’insistance que les interviewés mettent à souligner cette persistance – non disparue avec les morceaux de l’organe usé – d’une aptitude à être heureux15. Ainsi la gaieté de la grand-tante Louisa traverse les anecdotes rendues par sa nièce Sylvie. Ces moments de vie passés épisodiquement dans « leur monde à eux » comme aime à la dire Alain, sont savamment réintégrés dans le cours d’une vie « normale », et sont instrumentalisés pour devenir un marqueur majeur du « diagnostic maison » que l’on va dresser pour son proche : la capacité à jouir des petits événements du quotidien est un repère essentiel pour les aidants ; il leur sert d’aiguillon, avec les traits de caractères persistants, pour s’assurer que la personne vieillissante, avec ses dysfonctionnements, est bien toujours présente au monde, et inscrite dans la relation familière. Aussi longtemps qu’elles se font entendre, ces façons d’être signent le plaisir à demeurer dans le cours de la vie. On le mesure plus nettement encore, quand inversement, les interviewés décrivent ce qu’ils pensent être la vie d’un « fou ». C’est un univers triste et, par bien des aspects, effrayant. L’aptitude au bonheur, devient ici un trait marquant d’humanité, et par le même temps une justification essentielle à l’insistance portée au maintien dans la vie habituelle, par opposition aux « mouroirs » hospitaliers qu’imaginent ceux qui se sentent encore la possibilité de choisir. Alors on rit de ces épisodes, de ces « déconnections » passagères (dont parleront longuement Éric, Karine, ou Michelle), aussi longtemps que le temps qui s’écoule le permet.

Réaiguiller avec le « diagnostic maison » : quand la maladie s’invite

  • 16 Cette recomposition qui permet de maintenir le diagnostic à distance, même quand il est posé et con (...)

18« Ici je suis chez moi ! Je fais ce que je veux ! » : ce caractère tranché, Carmen 94 ans, mère de Suzanne (76 ans, employée de service retraitée, aînée d’une fratrie de quatre, sa mère est veuve) l’a toujours eu, mais sa fille souligne aussi qu’avec le temps il s’est affirmé bien plus encore, rendant leurs relations de plus en plus conflictuelles. Pourtant, plutôt que de laisser s’installer le constat douloureux d’une sénilité qui s’aggraverait trop, rejoignant ainsi lentement les territoires de la démence, un réaiguillage se produit au bénéfice du surgissement d’une maladie qui va, non pas remplacer les usures de la vieillesse que l’on connaissait, mais s’y ajouter et s’en distinguer. Une prise de conscience présentée comme soudaine permet de comprendre que la personne est « en réalité malade »16. Paradoxalement, cette étape est rassurante pour l’entourage, car non seulement la maladie est chose commune (elle n’exclut pas comme la catégorie psychiatrique), mais elle permet aussi de mettre un mot sur un phénomène devenu opaque. Éric parlant de son père se souvient :

Moi j’ai longtemps cru que le cerveau devait déconnecter complètement [définitivement] pour que ce soit une maladie, mais en fait non ! Tu peux déconnecter et reconnecter, comme ça, plusieurs fois dans la journée. Et c’est là que j’ai réalisé que c’était une maladie, et que j’ai arrêté de m’énerver contre lui, parce qu’à force je me disais qu’il le faisait exprès de faire toutes ces conneries !

19La maladie qui s’invite, comme cela est possible à tout âge, donne enfin de la cohérence aux incohérences. Nul besoin de diagnostic médical dans ce contexte ou tout du moins, au moment où il a lieu, si le terme d’Alzheimer a été prononcé par le médecin, il a été tout aussi rapidement ignoré par les interviewés (l’intitulé complet « maladie d’Alzheimer » ne réapparaîtra que quand s’imposera le placement en institution). Ainsi, lorsque je relance Karine (50 ans, travaille en hôtellerie, fille unique, partage la vie de ses parents) sur l’issue du rendez-vous avec le neurologue vu pour son père : « Mais alors, pour finir, il avait diagnostiqué un Alzheimer ? » « … oui… il me semble… peut-être…, mais bon, le truc c’est qu’il était malade, il avait une maladie. » Le diagnostic est éludé, Karine n’en conservera que la partie qui lui importe pour en revenir au quotidien et au tempérament de son père qui vieillissait et avait en plus désormais une maladie. Michelle opèrera de la même manière ; alors qu’elle fait état des comportements difficiles de sa mère auprès du médecin de famille, celui-ci mentionne la maladie pour la première fois : « Michelle, … on va vers un Alzheimer là… », ce à quoi elle répondra : « ho… vous savez docteur… oui… maman vieillit… ». Et Michelle de m’indiquer : « j’ai bien compris que ma mère avait sûrement “quelque chose” […] ». Elle ne prononcera guère le nom de « maladie d’Alzheimer » durant l’entretien. Sa mère vieillissait et devenait « de plus en plus confuse », et ce jour-là le docteur avait enfin mis un mot sur les dysfonctionnements récurrents. Plus important, il avait annoncé l’arrivée d’une « maladie » pour laquelle la caisse d’assurance proposait des mesures très terre à terre pour la gestion du quotidien. Pour Michelle ce sera parfait, cela permettra à sa mère de continuer à « vieillir chez elle, avec ses choses ».

20L’enjeu est grand ici, rappelons-le. Tout est fait pour que la personne âgée reste dans les sillons de la vie commune, pour que la relation habituelle que l’on avait avec elle perdure, avec ses joies et ses accrochages. L’importance du « diagnostic maison », de sa construction par l’entremise d’un jeu de sélection, y tient un rôle essentiel. C’est ainsi que Karine claquera la porte du neurologue comme elle a claqué la porte au diagnostic. Arrêtons-nous un instant sur cet épisode qu’elle relate avec une indignation encore très palpable :

Non mais ! le neurologue c’était vraiment n’importe quoi ! Il commence à sortir ses tests, il demande à mon père qui est le président de la République, des trucs comme ça ! Mais mon père ça ne l’a jamais intéressé ! Forcément il ne savait pas répondre ! […] J’ai dit au neurologue : écoutez, si vous voulez le tester posez-lui des questions sur des sujets qui l’intéressent au moins ! et lui il m’a prise de haut ! […] j’ai claqué la porte et je suis sortie [...] Mais mon père il n’était pas fou ! 

21À la batterie savante de tests du neurologue, Karine et sa mère substitueront un test d’une autre nature, un test qui permettra de vérifier que cette famille est bien toujours unie par les mêmes liens de reconnaissance :

Mais alors est-ce que vous êtes allées voir un autre docteur ?
Non, non, non ! Avec ma mère on lui demandait les prénoms de tel ou tel et il savait par-fai-te-ment les dire. Donc voilà, nous on a fait comme ça. Et mon père il a continué à faire son train-train comme d’habitude et nous aussi.

  • 17 Le problème est connu et traité dans la littérature. Voir notamment l’article que Brossard (2013) l (...)

L’indignation de Karine ne renvoyait pas tant aux inaptitudes dont son père faisait preuve lors de l’évaluation neurologique : elle ne nie rien sur ce plan et décrit son père comme un immigré italien arrivé en France dans sa jeunesse, qui a quitté l’école bien avant de savoir lire ou écrire correctement, mais si sa culture savante est limitée, il a en revanche su développer des compétences et l’aplomb nécessaire à la réalisation de quantité de choses honorables toute sa vie. Or le neurologue jette sur lui en quelques minutes un discrédit qui rend la séance insupportable aux yeux de sa fille. L’intégrité tout autant que l’identité de son père se trouvent bafouées le temps de la passation de tests standardisés inadaptés aux profils atypiques17. Ici dans le récit de Karine, la séance fait vaciller un instant tout ce qui a été mis en place avant cela à la maison : une vie partagée dans le respect des habitudes de chacun (le « train-train ») et une vigilance affectueuse portée à l’égard de la personne de son père.

On ne médique pas ce qui fonde la présence au monde

22Dans ce contexte, nous l’avons dit, il est essentiel d’insister sur la persistance des traits de caractère familiers. Ils soutiennent cette idée que la personne dont on parle demeure, dans toute sa spécificité et son unicité, malgré les changements intervenant dans son grand âge et ceci même à un stade avancé de la maladie. Ainsi, Yves rapporte cet épisode :

Mais ma mère elle a toujours été comme ça ! À 30 ans comme à 75, toute sa vie ! Si ça ne lui plaisait pas tu ne la forçais pas à faire quelque chose ! […] La fois où elle s’est évadée de l’hôpital, moi ça ne m’a pas choqué ! D’abord elle a toujours été un peu fantasque. Elle leur en a fait voir de toutes les couleurs à l’hôpital, ça je le sais ! Là elle ne devait pas se plaire et bien elle s’est évadée ! 

Cette mère qui a « toujours été un peu fantasque » ne fait qu’exprimer, à sa façon habituelle, son refus de demeurer plus longtemps à l’hôpital. Pourtant, c’est bien d’une « évasion » dont il est fait état ; l’écart est criant entre la cohérence qu’Yves voudrait donner à cette histoire et la réalité qu’il en a perçu mais qu’il tente de présenter autrement. Il lui serait probablement impensable de décrire une vieille dame perdant la tête et qui, dans un coup de folie, se serait évadée en pyjama de l’hôpital ; ce serait bien là le comportement d’un dément, celui des asiles. Alors que je tente maladroitement de relancer Yves sur la gravité des faits qui m’apparaissent : « Mais à ce moment-là, tu as bien été obligé de te dire qu’elle perdait la tête ? », il me répond simplement : « … ben… en même temps… ça ne se passe pas comme ça [ma question n’est pas pertinente]…, tu vis ensemble, tu connais l’autre par cœur, comment dire… c’est sûr il y a des changements mais le caractère tu le connais, tu continues ta vie comme d’habitude… ».

23Ce que les interviewés placent dans le mot « caractère » n’est pas sans évoquer ce que la psychiatrie nomme la personnalité de base, celle qui est au fondement de l’individu et qui marque sa singularité. Dans ce contexte, l’insistance que les proches manifestent à la préserver et à la mettre en avant paraît d’autant plus légitime ; elle explique également ce qu’ils ont rapporté à plusieurs reprises sous les traits d’un scandale : ils font récit des médicaments prescrits à leur proche, probablement des neuroleptiques ou des stabilisateurs d’humeur dont la fonction initiale semblait être de réduire au silence les manifestations trop envahissantes de la maladie. Il en a été ainsi des « gouttes » prescrites par le neurologue et qui ont transformé le père de Karine en « zombi » : « les gouttes ça a duré une semaine et je les ai foutues à la poubelle ! Un homme en pleine santé ils te le transforment en zombi ! ». De même, alors que Michelle avait accepté avec soulagement l’aide de la caisse d’assurance maladie portant sur l’agir désormais limité de sa mère, elle a fermement refusé l’offre de médicaments : « Pour quoi faire ? ! Pauvre vieille ! On ne va pas la changer à son âge quand même ! ». L’être doit demeurer un terrain protégé, à moins que celui-ci ne soit aliéné, comme c’est le cas m’a-t-on expliqué avec « les fous » : Jean-Jean ou ici Alain sont très clairs, « C’est pour les gens qui ont vraiment des problèmes euh… de la psychiatrie… les asiles quoi ! C’est obligé pour eux… » Si ce type de prise en main par l’institution est admis pour le registre de la folie, il constitue inversement un non-sens dans le contexte de ce que les interviewés répertorient dans le déclin cognitif de la sénilité : quand bien même ce déclin deviendrait dégénérescence, on entend rester dans le champ de la maladie « classique » que l’on distingue clairement de celui de la folie.

Au bout du chemin, la perte, dans le silence ou le vacarme de la maladie

  • 18 Dans le même esprit, Kushtanina et al. (2019) proposent une autre vision de ce qui habituellement e (...)

24Sorties de leur contexte, les anecdotes ne semblent rendre compte plus que de démences avérées, pourtant les choses sont vécues autrement. Il serait rapide de ne voir dans toutes ces recompositions que du déni, car au fil des récits, on perçoit l’immense effort de réagencement qui s’opère et qui ne peut se réduire à une banale tentative de distorsion du réel18. Le réel n’est d’ailleurs ici que celui du vécu quotidien, celui d’Yves par exemple qui tente de me faire comprendre que « ce n’est pas comme ça que ça se passe », qu’on ne regarde pas son parent comme un vieux fou qui perdrait la tête, et que la force des habitudes maintient cahin-caha l’équilibre de la relation. Leur vécu de ces vieillesses complexes se déroule au gré d’adaptations successives. Et malgré l’évidence des troubles, on reconnaît son proche qui manifeste la façon d’être de toute une vie. Chacun décrit longuement son parent, avec son caractère très tranché, il semble devenir nécessaire d’exagérer le trait initial pour que puisse s’opérer le travail de réajustement des étiquettes. On accepte simplement que certains de ces traits se sont affirmés davantage avec ce vieillissement. On maintient une continuité, une cohérence entre la personne d’avant et celle qu’elle est aujourd’hui : ainsi, Sylvie entendue pour sa tante Louisa dira simplement que « c’est juste l’usure qui parfois déglingue un peu plus ». L’essentiel paraît être de disposer d’une grille de lecture qui maintienne un lien avec les différentes configurations possibles du vieillissement ; il en est autant que d’individus particuliers. C’est là tout l’enjeu des étiquettes et des « diagnostics maison » qui les accompagnent.

  • 19 Le philosophe M. Malherbe (2015) en donne une analyse extrêmement éclairante alors qu’il décrit sa (...)
  • 20 Ce sera le cas de la mère de Chantal (69 ans, commerçante, cadette d’une fratrie de deux, sa mère e (...)
  • 21 Cette approche demeure persistante ; déjà en 2009 Ngatcha-Ribert soulignait dans un Document Cleirr (...)

25Mais avec les « parties du cerveau qui meurent », c’est chaque fois « une partie de la personne qui disparaît ». Ses savoir-faire, ses préférences, ce qui faisait sa présence, c’est tout cela qui s’efface peu à peu. La maladie qui s’installe finit par produire une rupture de la relation19. La perte de ce sentiment de reconnaissance justifiera, en dernier recours, le placement du proche en institution20. En gagnant du terrain, la maladie peut en effet se manifester à travers des états de prostration ou inversement de grande agitation. À croire que c’est la folie qui investit l’espace laissé vacant dans ce cerveau qui n’est plus occupé par la personne connue. Pourtant, invariablement et jusqu’au dernier moment, la distinction sera maintenue entre cette personne malade, désorientée, et le fou : Aline, entendue pour son vieil oncle maintiendra jusqu’à la fin de l’entretien que « Il n’y a rien à faire, la folie et Alzheimer j’arrive pas à les mettre dans le même panier ! La folie c’est un problème de personnalité, dès le départ… tandis qu’Alzheimer c’est toujours toi mais avec des altérations… mais c’est toujours toi ! … », ou encore Éric, entendu pour son père : « […] Alzheimer c’est une maladie, mais c’est pas une maladie de fou, on ne peut pas les mélanger ! »21.

  • 22 Béliard (2019) aborde la façon dont un diagnostic comme celui d’Alzheimer en vient à s’imposer (ou (...)

26Dans les récits recueillis, ce sont les effusions de violence incontrôlables qui vont faire réapparaître l’étiquette « Maladie d’Alzheimer ». On prononce à nouveau ces mots face à quelque chose qu’il faut désormais qualifier car on n’en maîtrise plus l’expression ; on ne reconnaît plus son proche − ni ses traits de caractère, ni sa personnalité, ni son aptitude au bonheur. Paradoxalement, alors que cette maladie a été écartée aussi longtemps que possible, elle devient ce qui va autoriser l’aidant, entre honte et soulagement, à accepter de remettre son proche à l’institution désormais jugée compétente à ce niveau de la maladie22. Alors que l’on prononce son nom, « maladie d’Alzheimer », son avènement semble signer dans le même temps la disparition d’un être privé de son ancrage au monde. Ni secrets ni silences à ce stade puisque ceux-ci marquaient notre inscription dans la relation – aux choses, aux autres ; ce que l’on tait, ce que l’on dit, ce que l’on cache ou ce que l’on partage, ne fait sens que pour autant que l’on est deux au moins. Or la maladie d’Alzheimer parvenue à son apogée isole sûrement plus que toute autre maladie.

27On soulignera ce dernier point. Majoritaires sont les cas non diagnostiqués ; ce sont autant d’individus qui déroulent leurs vieillesses complexes à domicile et qui ne connaîtront pas la prise en main institutionnelle si redoutée. Il paraît évident, ne serait-ce qu’à la lumière de cette enquête, que leurs proches doivent avoir conscience du niveau d’altération qui les touche mais en l’absence de traitement curatif, le test diagnostique perd son sens. En leur for intérieur, ils renormalisent l’écart à la norme en se glissant dans une catégorie choisie et socialement admise – l’usure, la sénilité, la maladie –, via le jeu des étiquettes ils redonnent cohérence à ce qui en manquerait trop. Teille a eu la chance de ne pas atteindre la phase la plus noire de la maladie et de mourir avant cela, « d’autre chose », « comme les autres » ; « il a oublié de respirer » nous a-t-on dit. Il a rejoint par là un idéal du « bien mourir » (dans son sommeil, aller au lit et ne pas se réveiller) savamment préservé par tous et qui s’inscrit en faux contre le très normatif idéal du « bien vieillir ».

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Notes

1 Abbé Grégoire, Rapport sur les inscriptions des monumens publics, Paris, Convention nationale, 1794, <https://gallica.bnf.fr/ark:/12148/bpt6k484940.image>.

2 Le mot est célèbre et a fait l’objet d’études extensives par les historiens. Se reporter au site internet du Cnam.

3 Lorsqu’il s’agit de nommer les altérations du cerveau, les évocations sémantiques des termes choisis et les représentations dont ils sont chargés changent les trajectoires de vie de ceux qui en reçoivent l’étiquette diagnostique. Conscient de ce problème, les autorités japonaises ont adopté des changements de dénomination (et à leur suite d’autres pays d’Asie utilisant le même alphabet chinois) pour lutter contre la stigmatisation appliquée aux déments. Depuis 2004, la dénomination officielle de la démence a été changée, devenant ninchishō (déficit cognitif associé au vieillissement) en remplacement de chihō (maladie de la cognition associée à l’idiotie) (voir les étapes de la démarche dans Miyamoto M. et al. 2011). La même initiative a eu lieu en 2002 pour la schizophrénie. La revue de presse du 29 novembre 2011 de la Fondation Médéric Alzheimer soulignait l’importance du fait en titrant Pour un lexique respectueux de la personne, p. 28.

4 Il semble avoir émergé auprès du grand public comme le résultat de batailles menées dans l’institution médicale pour s’emparer d’un nouveau territoire à médicaliser : le vieillissement, la vieillesse. Pringault (2008) retrace l’histoire de façon très documentée de la création nosographique de la maladie d’Alzheimer. Pour une approche de fond, se reporter au livre de Whitehouse et George (2008) publié sous le titre polémique Le mythe de la maladie d’Alzheimer. Ce qu’on ne vous dit pas sur ce diagnostic tant redouté, et pour une autre perspective celui de Gzil (2009) publié sous le titre La maladie d’Alzheimer : problèmes philosophiques. Il insiste dans cet ouvrage sur les questions éthiques posées par la maladie d’Alzheimer dont l’invention nosographique ne peut passer sous silence la réalité des troubles et la nécessité de les accompagner.

5 Consulter le travail de recensement systématique qu’en a fait Ngatcha-Ribert (2016) sur la base de la presse nationale et internationale, des productions filmographiques notamment, pour la période 2012-2014. Pour la période antérieure, et centré sur les productions scientifiques étudiant le phénomène de stigmatisation et ses sources, voir Cavayas et al. (2012).

6 Cette peur est persistante, en témoignent les baromètres de la Fondation Médéric Alzheimer effectués entre 2016 et 2020 ; on la retrouve dans de nombreux pays du monde (Sanchez 2012).

7 Brossard (2013 : 2) le souligne aussi : « Si la fréquentation des centres mémoire n’a cessé d’augmenter depuis leur création, elle demeure une “prise risque” que l’on tient à éviter car les répercussions possibles de ces interactions s’étendent donc bien au-delà des soins : la configuration d’aide, professionnelle comme familiale, et la possibilité pour une personne de continuer à vivre à son domicile seront affectées par le diagnostic et les recommandations du médecin. »

8 Les représentations de la vieillesse, de la folie et de la maladie d’Alzheimer qui ponctueront cet article sont données ici pour des entretiens conduits en France et en ce début de xxie siècle. Pour une approche transculturelle de ces notions et de leur articulation, de la manière dont elles s’expriment dans la culture profane et de l’écart marqué avec leur vision bio-médicale, voir notamment Leibing A., Cohen L. (2006). Sur l’évolution plus spécifique des représentations de la folie et son traitement social, voir notamment Foucault (1972), Gauchet et Swain (1980), Swain (1997), Francès (2013).

9 Cette crainte a son pendant dans la réalité vécue des individus placés en institution : ils déclarent s’y sentir réduit à un patient tandis que l’espace de leur chambre devient territoire des professionnels de santé qui s’y relaient et font de ce lieu leur chez eux. Voir Alzheimer actualités n° 163 (2019).

10 Le choix de stratégies primaires consiste à agir sur l’environnement pour l’adapter à ses objectifs, tandis qu’inversement avec les stratégies secondaires l’individu adapte ses désirs, ses besoins, et ses objectifs aux contraintes de l’environnement. Le choix de l’une ou l’autre stratégie n’a pas les mêmes conséquences à long terme sur le bien-être subjectif des individus.

11 Soulignons ce point : dans les récits d’entretiens le vieillissement n’est pas pensé en termes de tensions dont l’enjeu serait de s’inscrire dans un vieillissement « normal » par opposition à un vieillissement « pathologique », ou dans celui correspondant à un vieillissement « usuel » par opposition à un autre qui serait « réussi ». Sur les différentes théories du vieillissement, voir Lalive D’Epinay, Spini (2008), chap. 1.

12 « La déprise s’envisage comme un processus actif de réorganisation de l’existence au cours du vieillissement – même si, lorsque les contraintes se font plus nombreuses, l’autonomie se réduit. Trois grands types de stratégies de reconversion peuvent alors être dégagés : l’adaptation, l’abandon et le rebond. » (Caradec 2016 : 18).

13 Desprès (2018) propose à travers des récits de vie une analyse détaillée de la multiplicité des formes que prend le secret – avec ses variantes – dans le vécu de la maladie d’Alzheimer de personnes diagnostiquées.

14 L’association « naturelle » entre vieillissement et pertes mnésiques est une représentation partagée par plus de 65 % du corps médical lui-même (Rapport international, ADI, 2019).

15 Cette dimension est peu présente dans la littérature. Caradec et Chamahian (2014 : 21) soulignent leur étonnement alors qu’ils présentent les résultats de leur enquête menée auprès de personnes diagnostiquées : « Faisons état de deux étonnements face aux discours que nous avons recueillis, étonnements révélateurs des représentations usuelles de la maladie d’Alzheimer dont nous étions nous-mêmes porteurs […]. Nous allons voir que la maladie n’a pas (ou pas toujours) l’importance que l’on imagine pour les personnes malades et qu’il n’est pas rare que celles-ci expriment un certain bonheur de vivre et relativisent les troubles qu’elles ressentent. »

16 Cette recomposition qui permet de maintenir le diagnostic à distance, même quand il est posé et connu, est aussi signalée par Scodellaro et al. (2008) : les troubles peuvent alors être attribués à une autre maladie, aux médicaments, ou encore au processus normal de vieillissement.

17 Le problème est connu et traité dans la littérature. Voir notamment l’article que Brossard (2013) lui a consacré.

18 Dans le même esprit, Kushtanina et al. (2019) proposent une autre vision de ce qui habituellement est trop rapidement répertorié dans les dénis.

19 Le philosophe M. Malherbe (2015) en donne une analyse extrêmement éclairante alors qu’il décrit sa relation à sa femme touchée par la maladie. Sans la reconnaissance réciproque, la relation se rompt, le soin apporté aux malades se résume alors à une assistance technique adressée aux fonctions corporelles.

20 Ce sera le cas de la mère de Chantal (69 ans, commerçante, cadette d’une fratrie de deux, sa mère est veuve) qui multipliera les accès d’agressivité jusqu’à se saisir d’un couteau de cuisine pour la menacer, ou encore de la mère d’Annie (69 ans, vendeuse, aînée survivante d’une fratrie de deux) anormalement agitée, ou de celle de Marie (68 ans, infirmière, fille unique, sa mère est veuve) qui n’aura de cesse d’accuser publiquement sa fille de maltraitance. Ce sont autant de déclencheurs autorisant – moralement et psychologiquement – le proche à placer en institution celui qui n’est plus reconnu. Dans Desprès (2018), allant dans le même sens, on trouve le récit d’une épouse giflée par son mari malade pour la première fois de leur longue vie commune menée dans le respect mutuel (« ce n’est pas mon mari ça, ce n’est plus lui »).

21 Cette approche demeure persistante ; déjà en 2009 Ngatcha-Ribert soulignait dans un Document Cleirrpa : « Deux leitmotivs semblent toujours puissamment structurer le champ de “l’Alzheimer” : éloigner la figure de la vieillesse (la maladie d’Alzheimer est une maladie “authentique” “comme les autres”) et éloigner la figure de la folie (la maladie d’Alzheimer est une maladie “organique” du cerveau, et non de l’esprit). Les images traditionnelles négatives et sinistres de la maladie perdurent dans l’imaginaire collectif. »

22 Béliard (2019) aborde la façon dont un diagnostic comme celui d’Alzheimer en vient à s’imposer (ou non) sur la scène familiale et constituer un « contexte d’urgence », l’annonce diagnostique devenant un argument en faveur d’un placement en institution.

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Pour citer cet article

Référence papier

Sylvie Sanchez, « Re-composer avec l’usure du temps »Revue des sciences sociales, 66 | 2021, 118-127.

Référence électronique

Sylvie Sanchez, « Re-composer avec l’usure du temps »Revue des sciences sociales [En ligne], 66 | 2021, mis en ligne le 30 novembre 2021, consulté le 16 août 2022. URL : http://journals.openedition.org/revss/7539 ; DOI : https://doi.org/10.4000/revss.7539

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Auteur

Sylvie Sanchez

Institut Interdisciplinaire d’Anthropologie du Contemporain (IIAC), UMR 8177, LACI
Sylvie.sanchez0[at]gmail.com

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Droits d’auteur

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