Thibaud Pombet, Le cancer chez les adolescents et les jeunes adultes. Enquête sociologique dans les services de soins
Thibaud Pombet, Le cancer chez les adolescents et les jeunes adultes. Enquête sociologique dans les services de soins, Arcueil, John Libbey Eurotext, 2021, 176 p.
Texte intégral
1Cet ouvrage de 158 pages, fruit d’un travail doctoral, est destiné aux chercheurs mais aussi aux professionnels ou usagers du système de santé. Il est constitué de trois parties, de taille inégale, consacrées, respectivement à l’entrée dans la maladie, au temps des soins et aux perspectives de l’après-cancer. Des encarts sont réservés à des textes écrits par des malades ou des observations de dispositifs réalisées par l’auteur. Il porte sur la reconnaissance de cette catégorie spécifique désignée par l’acronyme AJA, les Adolescents et Jeunes Adultes, soit des jeunes âgés de 15 à 25 ans et atteints d’un cancer.
2La problématique des AJA apparaît dans les années 1980 car la cancérologie est divisée en cancérologie pédiatrique (réservée au moins de 15 ans) et en cancérologie d’adulte sans toutefois laisser de place à celles et ceux qui se trouvent à la frontière de ces spécialités médicales notamment quand il s’agit de les inclure dans des essais thérapeutiques. D’autres problématiques vont apparaître avec l’émergence de la « démocratie sanitaire », celle de pouvoir suivre des malades d’un service à l’autre (pédiatrique vers adulte), celle de tenir compte de leur situation scolaire ou professionnelle ou encore de leurs besoins psychosociaux (perturbation du processus d’adolescence). La construction d’un consensus autour de la complémentarité des approches médicale et psychosociale va permettre l’émergence et la stabilisation de dispositifs dédiés aux AJA, et ce à partir du début des années 2010, dans le cadre du 2e Plan cancer (2009-2013) nous explique l’auteur. Si la tranche d’âge de ces dispositifs est délimitée (15-25 ans), elle reste poreuse au regard des critères d’inclusion (suivi d’un malade ayant dépassé la limite d’âge) ou d’exclusion (être parent, avoir un travail).
3L’auteur a mené une enquête de terrain, essentiellement dans deux structures dédiées aux AJA atteints d’un cancer, une unité de l’hôpital Saint-Louis (Paris) et une équipe mobile au sein du centre de lutte contre le cancer (CLC) Gustave-Roussy (Villejuif). Outre des observations menées, tantôt en tant que sociologue (CLC Gustave-Roussy, formations destinées aux professionnels), tantôt en tant qu’animateur (Saint-Louis), Thibaud Pombet a également réalisé des entretiens avec différents acteurs (AJA, professionnels de santé).
4L’auteur cherche à comprendre l’émergence de cette catégorie que sont les Adolescents et Jeunes Adultes (15-25 ans) atteints d’un cancer, à l’aune de la « démocratie sanitaire », mais aussi la manière dont les professionnels de santé tentent d’apporter des réponses adaptées à ces malades, ni tout à fait enfants, ni encore adultes, et enfin l’expérience du cancer en tant que telle. Pour restituer cet ouvrage, nous faisons le choix de mettre la focale sur trois thématiques : l’impact de l’origine sociale des patients sur l’expérience de la maladie ; certains aspects du fonctionnement des unités dédiées aux AJA atteints d’un cancer et enfin la production de normes au sein de ces dispositifs.
5L’origine sociale des malades peut avoir une incidence à différents moments de la trajectoire de maladie. L’auteur constate ainsi que l’entrée dans la maladie est différenciée selon l’origine sociale des malades. Les jeunes issus des catégories populaires tardent davantage à entreprendre une démarche diagnostic, alors que des signes de la maladie peuvent être présents, tandis que ceux issus de milieux sociaux plus favorisés interprètent d’emblée – ou plutôt leurs parents – ces signes comme pouvant être annonciateurs de quelque chose de grave. De la même façon, l’auteur constate que la sociabilité juvénile ne s’exprime pas de la même manière selon l’origine des jeunes : ceux issus des milieux populaires, notamment les garçons, sont davantage enjoints par leurs pairs à se comporter comme un « bonhomme » (e.g. faire preuve de courage pour combattre la maladie), tandis que ceux issus de milieux privilégiés bénéficient d’un accompagnement et d’un soutien émotionnel de la part de leurs ami·e·s.
6La sociologie fonctionnaliste (Parsons, 1955) envisage la maladie comme une forme de déviance sociale car l’individu ne peut plus remplir les rôles sociaux qui lui ont été assignés, et la médecine comme une instance qui tente de contrôler cette déviance. Comment des jeunes dont l’activité n’est pas encore orientée vers la production telle que le travail, sont-ils appréhendés par l’institution médicale ? La réponse va être de considérer ces jeunes comme « normaux » : la maladie n’est pas cachée mais les AJA sont considérés au regard de ce qu’ils seraient, normalement, s’ils n’étaient pas atteints d’un cancer. Cette approche personnalisée, tant dans les soins que dans l’accompagnement, va avoir un impact sur la manière dont les professionnels de santé vont traiter ces jeunes, notamment en psychologisant leurs comportements.
7Les unités dédiées aux AJA atteints d’un cancer s’organisent autour de ce qui est supposé caractériser les jeunes : des activités ludoéducatives (e.g. jeux vidéos), organisées dans une salle collective, et une sociabilité juvénile reposant sur des liens socioaffectifs avec des ami·e·s et petit·e·s ami·e·s. L’institution hospitalière affirme son rôle éducatif en proposant également des ateliers d’Éducation Thérapeutique du Patient et le maintien d’une activité scolaire ou la construction de projets professionnels. Cette organisation donne lieu à un effet paradoxal : la souplesse voulue au motif qu’il s’agit de jeunes devient source de tensions et de conflits avec le personnel soignant qui supporte mal de devoir s’adapter aux exigences des AJA. Cette phrase tirée de l’ouvrage de Thibaud Pombet illustre bien cette situation : les jeunes sont ainsi exposés à cette injonction contradictoire : investir l’espace « comme à la maison » et se voir réprimander de se comporter comme s’ils étaient « à la maison » (p. 75).
8Les normes produites par l’institution hospitalière concernent aussi l’autonomie des AJA atteints d’un cancer, et en cela ces unités se distinguent des services pédiatriques. Le maître-mot des équipes soignantes est de permettre ou de rendre le patient autonome dans ses soins car elles considèrent qu’elle favorise, entre autres, l’observance aux traitements. L’autonomie des AJA est également envisagée à partir du rôle joué par les parents, et notamment de la mère. Considérée comme trop présente par certains soignants, elle deviendrait un handicap pour l’autonomie de son enfant.
9L’hôpital reste aussi un lieu de décès – même si les taux de survie ont considérablement augmenté ces dernières années – et l’annonce faite aux jeunes, se fait par paliers. La mort reste toutefois taboue dans ces services, tant la jeunesse est surinvestie dans le milieu hospitalier. Pourtant, les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort imminente mais de la prise en compte du bien-être du patient. Pour celles et ceux qui sont guéris de leur cancer, l’expérience de la maladie est envisagée comme déstructurante mais aussi comme « un rapport renouvelé à soi » voire « une chance » écrit le rappeur Meftah. Quant aux dispositifs législatifs mis en place pour les malades (carte handicapée, aménagements scolaires…), ils peuvent être vécus comme stigmatisants mais aussi comme la reconnaissance d’une expérience douloureuse.
10Cet ouvrage, agréable à lire, permet de saisir les tiraillements auxquels font face les pouvoirs publics entre la volonté de reconnaître des droits à tous malades (loi du 4 mars 2002), quel que soit leur âge, et la difficulté d’autonomiser des jeunes, sortis de l’enfance mais pas encore adultes. La présence de T. Pombet durant plusieurs mois, dans les services hospitaliers, permet de restituer les parcours de certains jeunes et notamment leur évolution à l’égard de la maladie ainsi que celle des soignants à leur égard. Bien que cet ouvrage permette de bien saisir les enjeux de deux unités dédiées aux AJA atteints d’un cancer, on aurait apprécié avoir un panorama global de ces services sur l’ensemble du territoire français et ce afin d’envisager ce qu’ils représentent à l’échelle nationale.
Pour citer cet article
Référence papier
Anne-Cécile Bégot, « Thibaud Pombet, Le cancer chez les adolescents et les jeunes adultes. Enquête sociologique dans les services de soins », Revue des sciences sociales, 67 | -0001, 153-154.
Référence électronique
Anne-Cécile Bégot, « Thibaud Pombet, Le cancer chez les adolescents et les jeunes adultes. Enquête sociologique dans les services de soins », Revue des sciences sociales [En ligne], 67 | 2022, mis en ligne le 15 juin 2022, consulté le 14 juin 2026. URL : http://journals.openedition.org/revss/7788 ; DOI : https://doi.org/10.4000/revss.7788
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