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Notes critiques

ROLLIN Zoé. Le lycée à l’épreuve du cancer. Une sociologie de l’école de ses actrices et acteurs dans le contexte de la maladie grave

Suresnes : Éd. de l’INSHEA ; Nîmes : Champ Social, 2021, 362 p.
Anne Cécile Bégot
p. 139-140
Référence(s) :

ROLLIN Zoé. Le lycée à l’épreuve du cancer. Une sociologie de l’école de ses actrices et acteurs dans le contexte de la maladie grave. Suresnes : Éd. de l’INSHEA ; Nîmes : Champ Social, 2021, 362 p.

Texte intégral

1Les données épidémiologiques recensent chaque année environ 2 500 enfants, dont 700 ont entre 15 et 19 ans, et 1 500 jeunes entre 15 et 24 ans, nouvellement touchés par un cancer (p. 20). Le taux de guérison (taux de survie globale cinq ans après le diagnostic) est d’environ 82 % pour les enfants et adolescent.es, sans que ces données permettent de présager des séquelles laissées par les traitements, tant d’un point de vue physique que psychologique. Comment ces élèves vivent-ils leur scolarité ? À partir d’un travail doctoral, mené entre 2012 et 2016, Zoé Rollin analyse leurs expériences scolaires, essentiellement celles de lycéen.nes, au regard de leurs trajectoires de maladie, et ce en privilégiant une approche par le genre et les éthiques du care.

2Les matériaux mobilisés par l’auteure (observations, entretiens et interventions dans des classes) sont issus de différents terrains où elle a adopté plusieurs postures : enseignante de sciences économiques et sociales (SES) au lycée (2011-2012), avant son inscription en thèse, où elle suit, en tant que professeure principale, Daisy, une élève touchée par un cancer ; doctorante (2012-2016) menant des observations et entretiens dans des services hospitaliers dont un service d’oncologie pédiatrique et un Centre de soins de suite et de réadaptation (CSSR) ; enseignante bénévole de SES, à l’hôpital, auprès d’enfants atteints d’un cancer, et enfin intervenante dans le cadre d’un dispositif, « PAS-CAP », visant l’accompagnement du retour en classe d’élèves atteints de cancer (2013-2015). À partir de 31 études de cas, Zoé Rollin articule les différentes phases de la maladie à l’expérience scolaire vécue par les lycéen.nes : à la phase aiguë caractérisée par de nombreux examens médicaux et l’entrée dans la maladie succèdent le retour en classe et enfin, à plus ou moins long terme, l’inscription dans une trajectoire donnée (normalisée, invalidante ou palliative) pouvant conduire à la guérison mais aussi, plus rarement, à la mort.

3La création de postes d’enseignant.es à l’hôpital (155 emplois dénombrés en 1985 ; chiffre relativement stable jusqu’au début des années 2000 ; p. 173) et la mise en place, en 1998, du Service d’aide pédagogique à domicile (SAPAD), associées à la politisation de la lutte contre le cancer, au début des années 2000 (1er Plan cancer : 2003-2007), vont permettre la prise en charge « scolaire » des élèves atteints d’un cancer. Pour autant, et l’ouvrage de Zoé Rollin en rend compte, des lignes de tensions apparaissent et nous allons mettre la focale sur quatre d’entre elles. La première concerne l’élève. Qu’il soit dans la phase aiguë du diagnostic ou du retour en classe, après les traitements, il est pris dans un dilemme, celui d’apparaître « normal » aux yeux des autres (surtout ses camarades de classe) ou celui d’être reconnu comme malade pour justifier ses absences liées aux examens médicaux ou les séquelles laissées par les traitements (fatigue, troubles neuropsychologiques…), en sachant que les représentations associées au cancer sont négatives. Cela conduit certain.es lycéen.nes à ne pas vouloir divulguer leur cancer, notamment celles et ceux qui ne portent pas les stigmates de la maladie (les « invisibles ») ; ils et elles prennent alors le risque d’être étiquetés comme « mauvais élèves » par la communauté éducative.

4Une autre ligne de tension est perceptible dans la gestion qui est faite par l’institution scolaire des élèves atteints d’un cancer. D’un côté, il y a une volonté de privilégier la continuité scolaire, en dépit de la maladie ; de l’autre, peu de moyens sont mis en place pour la faciliter. En effet, les enseignants en milieu ordinaire ne sont pas formés à ces questions, et quand ils doivent mettre en place un suivi de l’élève, le travail supplémentaire requis (organiser des réunions avec l’équipe, faire des photocopies de tous les cours pour l’élève malade, déposer des documents sur un espace numérique…) n’est pas reconnu. De même, le dispositif SAPAD met en tension la forme scolaire classique (diffusion de connaissances, gestion de la classe) avec la forme des cours à domicile (individualisation des cours, relations avec les parents…). Avec le SAPAD, l’enseignant n’est plus face à une classe d’une trentaine d’élèves à laquelle il va dispenser un cours ; il entre dans l’intimité du domicile de l’élève, et la relation qu’il va nouer avec ce dernier est personnalisée et empreinte d’émotions, ce qui l’amène à faire un travail du care.

5La troisième ligne de tension apparaît au sein même de l’hôpital. Alors que la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins se donne pour objectif d’assurer le suivi d’une « scolarité aussi normale que possible, que ce soit dans le centre ou dans un établissement scolaire » (circulaire no 2004-161, 2004), il s’avère, dans les faits – et ce en dépit de la diversité des services et des pratiques des 34 centres accueillant des élèves du secondaire atteints d’un cancer en France – que finalement « la scolarité fait partie des soins » (p. 178). Autrement dit, le médical prend le pas sur le scolaire. Ainsi, le temps passé à faire cours est écourté du fait des interventions des soignants mais aussi de la fatigue des élèves. Et, dans une logique de rationalisation des coûts, le développement de l’hospitalisation de jour réduit le temps passé à l’hôpital. Au sein des services dédiés aux jeunes, il existe également une tension entre les enseignants et les soignants. Ainsi, lors de réunions interprofessionnelles, l’auteure a pu constater l’emprise du schéma médical sur la manière d’aborder les questions scolaires. Enfin, des tensions sont perceptibles entre les enseignants professionnels et les enseignants bénévoles. La présence des bénévoles tend à déprofessionnaliser les activités enseignantes (donner des cours mais aussi coordonner les différents acteurs : bénévoles, équipes médicales, établissements scolaires, et les élèves-malades), car en exerçant de manière gratuite ils précarisent le travail de celles et ceux qui sont rémunérés pour cette tâche (p. 218), ce qui peut, de surcroît, inciter les pouvoirs publics à se désimpliquer dans ce domaine.

6Quant à la dernière ligne de tension, elle concerne les mères d’enfants atteints d’un cancer. Elles effectuent un important travail du care, entendu, selon Fisher et Tronto, comme « une activité caractéristique de l’espèce humaine qui inclut tout ce que nous faisons en vue de maintenir, de continuer ou de réparer “notre monde” de telle sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible » (p. 31). Alors que la présence des mères est considérée comme incontournable par l’hôpital, celles-ci doivent également prendre en charge les hospitalisations, la période de rémission tout en s’assurant du suivi scolaire de leur enfant durant les traitements. En ce sens, l’auteure envisage les mères comme étant assignées à une « présence sociale » (Bessin, 2014) permanente. Les aménagements prévus par l’institution scolaire tels que le Projet d’accueil individualisé (PAI) ou le Projet personnalisé de scolarisation (PPS, obtenu sur autorisation de la MDPH) exigent d’elles un investissement constant et coûteux. Quant aux autres demandes (port d’un foulard car son enfant ne supporte pas sa perruque du fait d’une alopécie, aménagement des conditions d’examen ou de l’emploi du temps…), elles se heurtent parfois à l’incompréhension des équipes éducatives, très sensibles à la norme égalitariste. Ces situations conduisent à produire des inégalités sociales car les mères issues des milieux populaires ne se sentent pas légitimes pour interpeller les équipes éducatives et imposer leur point de vue. Sans compter les dépenses engagées pour les soins qui peuvent grever le budget parental.

7Cet ouvrage, riche de trois années de terrain et d’une bibliographie conséquente (trente pages), soulève des questions essentielles sur la place réservée aux enfants touchés par une maladie grave au sein de l’institution scolaire, et ce à l’heure où l’inclusion sociale fait partie des politiques publiques et où les attentes à l’égard des enseignants s’accentuent. Alors que ces élèves peuvent être reconnus comme personnes en situation de handicap, selon la loi du 11 février 2005, ils se heurtent aux représentations négatives associées au cancer. En filigrane de cet ouvrage se trouve interrogé cet impératif de mettre les élèves au travail (scolaire), quoiqu’il en coûte.

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Bibliographie

BESSIN M. (2014). « Présences sociales : une approche phénoménologique des temporalités sexuées du care ». Temporalités, no 20. En ligne : <https://doi.org/10.4000/temporalites.2944>.

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Pour citer cet article

Référence papier

Anne Cécile Bégot, « ROLLIN Zoé. Le lycée à l’épreuve du cancer. Une sociologie de l’école de ses actrices et acteurs dans le contexte de la maladie grave »Revue française de pédagogie, 217 | 2022, 139-140.

Référence électronique

Anne Cécile Bégot, « ROLLIN Zoé. Le lycée à l’épreuve du cancer. Une sociologie de l’école de ses actrices et acteurs dans le contexte de la maladie grave »Revue française de pédagogie [En ligne], 217 | 2022, mis en ligne le 30 décembre 2022, consulté le 14 juin 2024. URL : http://journals.openedition.org/rfp/12546 ; DOI : https://doi.org/10.4000/rfp.12546

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Auteur

Anne Cécile Bégot

Université Paris-Est-Créteil-Val-de-Marne, LIRTES

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Droits d’auteur

CC-BY-NC-ND-4.0

Le texte seul est utilisable sous licence CC BY-NC-ND 4.0. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont « Tous droits réservés », sauf mention contraire.

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