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Dossier

La remédiation des savoirs en santé dans les communautés en ligne sur les transidentités

Reappropriation and redistribution of health knowledge regarding gender transition by online communities
Lucie Delias et Mélanie Lallet

Résumés

Depuis une trentaine d’années, les associations de support et de défense des personnes trans militent pour une prise en charge médicale des parcours de transition qui laisse plus de marge de manœuvre aux patient·e·s, dans un contexte français où les soins liés à la transidentité dans le secteur public s’effectuent au sein d’équipes hospitalières parfois accusées de mettre en place des protocoles trop stricts à partir d’une conception binaire du genre et de la sexualité. Partant du concept de communauté épistémique, cet article propose d’analyser les stratégies communicationnelles déployées en ligne par la communauté trans, qui, en réponse à des institutions souvent opaques et grâce à un travail d’expertise profane, opère une remédiation des savoirs en santé à travers la production, la publication et la mise en circulation de connaissances scientifiques sur l’internet.

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Texte intégral

Introduction

1À l’instar d’autres groupes minorisés, la démocratisation de l’accès à l’internet à partir des années 1990 a marqué un tournant pour les personnes transgenres. Celles-ci se sont approprié les outils numériques pour prolonger en ligne la construction de leurs communautés, mais aussi pour se renseigner sur les modalités des transitions de genre, dans un contexte d’émergence d’une contestation politique de la prise en charge médicale des transidentités. Cette controverse est toujours vive et elle oppose deux types d’acteurs : les associations qui défendent les droits des trans et réclament la liberté de choisir leur parcours de transition, face aux équipes hospitalières transdisciplinaires spécialistes des transidentités, qui fournissent des soins remboursés par la sécurité sociale et insèrent leurs patient·e·s dans un protocole très encadré.

2Cet article s’intéresse aux stratégies numériques de production et de diffusion des savoirs scientifiques sur les transidentités mises en place par la Société d’études et de prise en charge de la transidentité (SoFECT) d’une part, et l’association OUTrans d’autre part. Créée en 2010, la SoFECT est la structure professionnelle qui fédère les médecins pratiquant dans les établissements publics, ce qui lui confère une position légitime liée à son autorité scientifique. Parfois appelées couramment « équipes officielles », faisant référence à leur caractère public, elles sont au nombre de 6 en France : Nice, Montpellier, Bordeaux, Lyon, Marseille, Paris, Brest. Fondée en 2009 sur la base de principes féministes par des personnes trans, OUTrans lutte contre la transphobie et milite pour la production de savoirs situés ainsi qu’une remédiation des connaissances médicales sur les transidentités.

3Il s’agira de montrer, à partir de l’analyse de la présence en ligne des deux acteurs et d’un corpus de documents numériques, que ceux-ci ont des politiques informationnelles divergentes qui donnent à lire des conceptions de la médiation des savoirs et un rapport à l’internet différents. Alors que la communauté épistémique (Akrich, 2010) trans œuvre pour une forme d’ouverture, à travers le libre accès et la libre circulation des informations scientifiques en ligne, la communauté épistémique professionnelle perpétue un modèle d’appropriation du savoir par les expert·e·s qui se manifeste notamment par une faible utilisation de l’internet comme outil de communication. Ces stratégies de production et de mise en circulation de l’information, au-delà de leurs implications strictement scientifiques, révèlent les enjeux d’émancipation et de reconnaissance sociale pour les personnes trans.

Une approche sociodiscursive de la production de savoirs sur la santé trans

L’information scientifique dans les communautés épistémiques de patient·e·s

4L’information scientifique voit aujourd’hui ses modalités de conception, de diffusion et de consultation considérablement évoluer, notamment dans le domaine de la santé où celle-ci fait l’objet d’une appropriation controversée par de nombreux acteurs. L’information en santé se décline sous de multiples formes affranchies du modèle de l’article scientifique, et l’impact de l’internet dans sa diffusion fait apparaître de nouvelles logiques d’intermédiation (Boukacem-Zeghmouri, 2015), par exemple, à travers le rôle joué par les moteurs de recherche ou les réseaux sociaux numériques (RSN). On observe également une remédiation de ces savoirs par des communautés de patient·e·s, revendiquant une position d’expertise profane sur les sujets qui les concernent (Méadel, 2010). Dans les communautés en ligne, la remédiation des connaissances permet aux usag·ers/ères de s’informer et se soigner en dehors des médiations conventionnelles de l’accès au soin, mais aussi d’avoir une appréhension critique des pratiques des acteurs du cadre médical classique. Ces derniers tentent de maintenir leur position en même temps qu’ils intègrent une partie des revendications portées par les communautés de patient·e·s, et réorientent progressivement leur regard scientifique.

5Les études sur la consultation d’informations médicales en ligne et la transformation de la relation patient·e·s-médecins sont désormais très nombreuses. Cependant, comme le préconise Christine Thoër (2013), il est nécessaire de mettre à distance la tentation du déterminisme technologique en rappelant que cette évolution prend place dans un contexte sociohistorique antérieur à la démocratisation de l’internet. Après la Seconde Guerre mondiale, des associations de patient·e·s se créent ; leur but est principalement de négocier avec les médecins des traitements adaptés à la vie quotidienne. Si elles peuvent jouer le rôle de relais informationnels entre le corps médical et le grand public, elles restent dépendantes du savoir des expert·e·s. À partir des années 1980, la crise du sida constitue une rupture : les associations se font une place dans le processus de production des connaissances scientifiques et médicales, devenant des interlocutrices privilégiées des pouvoirs publics et des firmes pharmaceutiques (Barbot, 2002). Par la suite, différents scandales sanitaires ont renforcé l’exigence de transparence, menant notamment à la mise à disposition des données scientifiques, tandis que la presse spécialisée et grand public s’empare de plus en plus des questions de santé.

6Cette fragmentation des discours sur la santé, pris en charge par des acteurs divers dans des espaces différents, est renforcée par l’arrivée de l’internet. Si certain·e·s patient·e·s se contentent de lire ponctuellement des ressources médicales sur le web, d’autres atteint·e·s d’affections chroniques et/ou mal (re)connues peuvent constituer des collectifs en ligne qui s’organisent pour faire avancer la connaissance de leur maladie (Akrich et Méadel, 2007). Selon Akrich (2010), ces collectifs en ligne peuvent dans certains cas être qualifiés de « communautés épistémiques », quand les échanges autour d’une question de santé font émerger non seulement un savoir profane (lay knowledge) fondé sur le partage d’expérience et de conseils, mais aussi une expertise profane (lay expertise) caractérisée par l’appropriation de connaissances scientifiques et techniques. Une autre caractéristique des communautés épistémiques de « profanes » est de contribuer à la politisation d’une question de santé. Elles tentent, en s’opposant aux communautés épistémiques professionnelles, de faire reconnaître leur position afin que celle-ci soit prise en compte dans l’élaboration des politiques publiques.

La question trans et l’internet

  • 1 En dépit du retrait du « transsexualisme » de la liste des affections psychiatriques de longue duré (...)

7À la suite de Madeleine Akrich, nous pouvons observer l’existence d’une communauté épistémique trans, dont les discours se déploient à la fois en ligne et hors ligne. Si, à l’instar des malades du sida ou des patientes atteintes d’endométriose (Capek, 2010), les personnes trans dénoncent une prise en charge médicale non adaptée en raison de stéréotypes liés au genre et à la sexualité, leurs luttes et leur histoire sont spécifiques. Ainsi, les premières revendications portées par les associations se structurent dans les années 1980 autour de la question de l’accès à la transition. Ce n’est que plus tard, dans les années 1990, qu’elles vont se cristalliser autour de la dépsychiatrisation des parcours, la psychiatrie demeurant aujourd’hui au cœur de l’approche des protocoles officiels, en permettant d’amorcer le processus de transition1 (Bujon et Dourlens, 2012).

8La critique transféministe (Thomas, Grüsig et Espineira, 2015), qui sert de référence dans les communautés trans, a suivi le même cheminement de pensée que les spécialistes du handicap ou de la maladie chronique (principalement les disability studies anglosaxonnes), souhaitant voir substituer une approche sociale au paradigme médical de la réadaptation (Albrecht, Ravaud et Stiker, 2001). Sans nier le réel besoin de soins ni l’importance jouée par le corps et l’esprit dans l’expérience de la transidentité comme du handicap, ces études visent l’émancipation des personnes grâce à l’évolution de la société et des représentations, plutôt que la « réadaptation » des individus à la société. Ainsi, dès les années 1980, puis plus fortement dans les années 2000 avec l’émergence du web 2.0, la communauté trans a œuvré à transformer les savoirs institutionnels des équipes hospitalières et à déconstruire les discours associés à l’appellation « syndrome de transsexualisme » au profit du terme transidentités (Reucher, 2005). Ces revendications pour la dépsychiatrisation des parcours se sont accompagnées d’une repolitisation et d’une remédiation des savoirs scientifiques en santé, permettant la production de ressources symboliques encore largement absentes dans les pratiques d’accompagnement officielles. Accessibles en ligne ou dans les associations, ces ressources permettent aux personnes trans de composer leur parcours de transition et leur suivi médical en s’affranchissant pour partie du monopole des équipes hospitalières (Thomas, Espineira et Alessandrin, 2013).

9Peu à peu, les pratiques des médecins se reconfigurent également pour inclure une partie de ces revendications. Comme le souligne Emmanuel Beaubatie (2016a), le corps médical a connu des débats scientifiques à propos de la définition et de la prise en charge des transidentités. La SoFECT, historiquement intitulée Société française d’étude et de prise en charge du transsexualisme, a ainsi changé son nom en 2017 en optant pour le terme « transidentité ». L’étude de long terme menée par Thomas Bujon et Christine Dourlens (2016) auprès de plusieurs équipes hospitalières montre également un renversement du principe de précaution qui prévalait au début des années 2010, l’accord pour transitionner étant généralement donné plus facilement en l’absence de contrindications médicales. En s’appropriant de nouveaux modes de production et de diffusion des savoirs en santé pour tenir des discours contre-hégémoniques sur les sujets qui les concernent, les communautés trans ont donc induit une redéfinition partielle des discours scientifiques portés par les acteurs institutionnels.

Comprendre les stratégies de remédiation des savoirs en santé à partir d’une perspective qualitative

  • 2 Entre 21 et 64 ans au moment de l’enquête.

10Les résultats présentés dans cet article sont issus d’un travail collaboratif sur le rôle de l’internet dans les parcours des personnes concernées par les transidentités. Entre février et septembre 2017, 12 entretiens semi-directifs ont été menés avec des personnes trans et non-binaires aux profils variés en termes d’âge2, d’identité de genre et de positionnement politique. Les enquêté·e·s ont d’abord été recruté·e·s via le réseau personnel des enquêtrices, puis celui de deux associations d’entraide dédiées aux personnes trans, et enfin grâce à un recrutement par arborescence. Le guide d’entretien abordait leur parcours, des premières réflexions sur leur identité de genre jusqu’à une éventuelle transition. Il s’agissait ensuite de comprendre le rôle des différents réseaux en ligne et hors ligne qui les avaient accompagné·e·s, notamment en termes de recherche et de diffusion d’informations scientifiques et techniques (médicales, juridiques), ou plus subjectives (récits d’expérience, contenu artistique).

11À partir de ces entretiens, nous avons recensé un ensemble d’espaces numériques investis par les internautes trans et non-binaires. Cet article se concentre plus particulièrement sur les contenus produits par deux acteurs institutionnels : l’association OUTrans et la SoFECT. Le travail d’OUTrans a régulièrement été évoqué lors des entretiens. S’adressant à l’origine aux personnes transmasculines, l’association se situe explicitement dans la lignée des revendications d’inclusivité, d’auto-détermination et de production de savoirs situés propres au mouvement transféministe. Ses prises de position contre les parcours de transition jugés contraignants et normatifs proposés par les institutions de santé publique la placent, dans le champ des savoirs sur les transidentités, en opposition directe avec la SoFECT qui représente les équipes hospitalières. Au vu de leurs positions a priori antagonistes, il semblait donc intéressant de comparer les stratégies de production et de diffusion des informations médicales déployées par ces deux acteurs sur le web.

  • 3 L’un est inactif mais toujours accessible, et l’autre, toujours actif, a pris le relais au moment d (...)
  • 4 Personne assignée femme à la naissance, dont le genre est masculin – Female to Male en anglais. Il (...)

12D’après le concept d’écologie informationnelle (Beaudoin, 2016), nous avons cherché à élargir notre corpus en intégrant des espaces numériques pouvant être reliés aux sites institutionnels de chaque association. L’écologie informationnelle désigne l’agencement des multiples sources d’information mobilisées par un acteur au sein de son environnement, grâce aux outils sociotechniques à sa disposition. Par exemple, les internautes qui prennent la parole sur un forum de discussion autour d’un sujet peuvent prolonger ces échanges sur d’autres sites ou par courrier électronique. Ainsi, un site ou une page web « n’est pas un espace clos, autosuffisant, mais […] il est connecté à d’autres espaces de publication et de conversation » en ligne (Beaudoin, 2016, p. 212). Sans chercher à reconstituer l’ensemble du parcours d’un·e internaute à la recherche d’information sur les transidentités, nous avons d’abord sélectionné deux forums d’entraide3 dédiés aux personnes FtM4, fréquentés par des membres ou usag·ères/ers d’OUTrans. Au site de la SoFECT vient s’ajouter celui de l’équipe hospitalière parisienne, TransParis. Les pages Facebook et Twitter associées aux sites ont aussi été intégrées au corpus, quand elles existaient (voir Tableau 1).

13Les discours proposés sur ces sites ont été analysés dans une perspective qualitative empruntant à l’ethnographie en ligne (Jouët et Le Caroff, 2012 ; Belliard et Le Caroff, 2018) et à l’analyse des discours numériques (Paveau, 2017). Après une phase d’immersion qui a permis de s’imprégner de la structure des sites et des dynamiques d’échange qui s’y déroulaient, nous avons analysé la nature des informations médicales relayées sur les différents espaces en ligne, leur mise en scène et leurs conditions de circulation. Une attention particulière a été accordée à l’architecture des sites, aux phénomènes d’énonciation et aux contenus des discours. Ces différents éléments ont été codés en fonction des thèmes qui se dégageaient de notre question de recherche et des entretiens : les définitions scientifiques et politiques des transidentités ; les informations médicales concernant la transition (hormonothérapie, opérations chirurgicales, suivi psychiatrique) ; les professionnel·le·s de santé et leurs méthodes de prise en charge ; les réseaux d’entraide trans en ligne et hors ligne.

Sites institutionnels

Espaces numériques collaboratifs

Sites de la communauté épistémique trans

outrans.org

ftm-transsexuel.info

forum-ftm.fr

Site de la communauté épistémique professionnelle

sofect.fr

transparis.fr

Tableau 1. Échantillon de sites retenus pour l’étude

Des modalités de remédiation des savoirs en santé révélatrices des politiques informationnelles des communautés épistémiques

14La remédiation en ligne est un phénomène central dans la redéfinition des savoirs liés à la santé. Les acteurs issus de la communauté épistémique trans et ceux de la communauté épistémique professionnelle font preuve de logiques d’appropriation différentes de l’internet. Ces modalités d’appropriation révèlent des enjeux profondément politiques, chaque acteur y donnant à lire sa conception des normes de production et de diffusion des informations médicales en ligne en fonction de sa position.

Internet, un outil légitime de médiation des informations médicales ?

  • 5 Dans la rubrique de présentation des équipes françaises sur le site de la SoFECT, la page de l’équi (...)

15L’analyse des sites du corpus révèle des positions antagonistes quant à la pertinence de l’internet comme outil de médiation légitime des informations médicales. La communauté épistémique professionnelle semble considérer la toile comme un espace secondaire voire contre-productif de cette médiation. D’abord, sa présence en ligne est réduite. Le site de la SoFECT se présente comme une vitrine institutionnelle et délivre peu d’informations sur le détail de ses activités à destination du grand public. Le site TransParis se démarque en proposant des articles clairs et approfondis sur la prise en charge médicale proposée aux patient·e·s. Cependant, il faut noter que l’équipe hospitalière de Paris est la seule équipe locale à disposer d’un site web5. La page « Les idées reçues » (rubrique « Informations »), du site de la SoFECT montre que l’institution entretient un rapport de défiance à l’égard de l’internet et plus généralement de la réappropriation des savoirs en santé au sein de la communauté trans :

On lit sur Internet qu’en France on n’opère pas les personnes transsexuelles VIH positives : FAUX
On lit que seules les opérations faites à l’étranger (Belgique, Thaïlande, etc.) donnent de bons résultats : FAUX
Les patients qui ont des complications souvent ne retournent pas en terre lointaine, mais viennent voir les chirurgiens français pour demander leurs soins. Les interventions chirurgicales sont délicates, ne sont pas anodines, aussi simples qu’un tatouage ou un piercing comme on l’a écrit dans des ouvrages développant le mouvement transgenre.

16Cette position est éclairée par le fait que la SoFECT adhère au « Respect des règles déontologiques de la charte de “Health On the Net” (HONcode) destinée aux sites Web médicaux et de santé », mentionné tel quel dans les mentions légales de transparis.fr6. Cette charte, établie par une fondation suisse fondée en 1995, vise à réguler les informations de santé circulant en ligne, avec pour but principal d’en assurer la « crédibilité » et la « fiabilité ». La première des 8 règles de la charte concerne l’« autorité » : les informations médicales doivent être délivrées uniquement par un·e professionnel·le de santé, sauf mention contraire explicite7. Cette position est donc celle de la communauté épistémique professionnelle dans son ensemble, qui cherche à appliquer les normes de la pratique traditionnelle de la médecine à l’espace numérique, celui-ci étant vu plus comme une source de perturbation qu’un outil de développement des informations médicales.

17Là où le site de la SoFECT indique que l’information mise à disposition sur son site « ne saurait en cas (sic) remplacer une consultation avec un médecin8 », la position d’OUTrans vis-à-vis de l’internet diffère. L’immense majorité de nos enquêté·e·s ont témoigné du rôle essentiel qu’a joué internet dans leur parcours pour accéder à l’information facilement et anonymement, et ce depuis la découverte des transidentités jusqu’à l’organisation de leur éventuelle transition. En tant que structure créée par et pour les trans, OUTrans est donc plus à même de considérer l’internet du point de vue des usag·ers/ères et des bénéfices informationnels qu’il peut apporter. Sacha9, bénévole au sein de l’association et administrateur du forum TransDistrict, indique qu’il considère les rencontres dans les groupes de parole hors-ligne et les pratiques informationnelles en ligne comme complémentaires :

Nous [pendant les] permanences on va très souvent orienter les gens vers les forums, en leur disant que c’est une mine d’infos, que c’est aussi là où les gens partagent leur retour d’expérience, les photos d’opération etc. et en même temps sur les forums nous on va systématiquement inciter les gens à aller dans l’asso la plus proche de chez eux.

18Ainsi, la communauté épistémique trans revendique non seulement la position d’expertise profane de ses membres, mais considère aussi l’internet comme un moyen privilégié pour la création, la circulation et l’appropriation d’un savoir collaboratif sur les transidentités. Cette conception se reflète dans l’architecture des forums et celle du site institutionnel d’OUTrans. Le site étant développé avec Wordpress, les articles disponibles sur la page d’accueil sont tous ouverts aux commentaires. Des boutons renvoyant vers les pages Facebook et Twitter sont intégrés dans le cadre. Si les comptes de l’association sur les RSN n’accueillent que peu de contenus sur la santé, ils constituent un espace supplémentaire d’échange avec les internautes. Cette organisation favorisant la collaboration se distingue de celle des sites de la communauté épistémique professionnelle, sur lesquels il n’est pas possible de laisser des commentaires et qui ne sont pas liés à des pages sur les RSN. Le site TransParis propose une rubrique de « Témoignages » de personnes ayant bénéficié des services de l’équipe, mais les internautes souhaitant témoigner doivent d’abord envoyer leur texte au webmestre du site avant sa validation et mise en ligne10.

L’économie des outils documentaires mis à disposition par les deux communautés épistémiques

19La communauté qui se déploie autour d’OUTrans, notamment sur les deux forums étudiés, réunit de nombreuses caractéristiques propres aux communautés épistémiques de patient·e·s s’organisant en ligne (Akrich, 2010). L’une d’entre elles est la structuration des savoirs cumulés qui survient après une certaine durée d’existence du groupe. Dans le cas de la communauté épistémique trans, on observe une mise à disposition d’un nombre important d’outils documentaires synthétisant les informations produites par la communauté. Le site d’OUTrans propose notamment 4 brochures téléchargeables librement au format PDF (et donc destinées à circuler), qui sont des guides pratiques de la santé trans. Par exemple, la brochure de 64 pages intitulée « Hormones et parcours trans », recense un ensemble de médicaments accompagnés d’une illustration et d’un descriptif indiquant la posologie, leur action, les effets indésirables éventuels et les modalités de prise en charge11. L’observation des deux forums donne à voir les processus de production de cette information : les conversations sur Trans District, toujours actif, montrent le savoir « en train de se faire », notamment en ce qui concerne les aspects médicaux encore méconnus de la transition12. Le forum FTM-info n’est plus actif en tant que tel depuis 2016, mais ses administrateurs ont décidé de conserver le site et d’y présenter une synthèse des connaissances accumulées au fil des années. Des outils documentaires didactiques comme un lexique, ou encore une liste de liens utiles qui renvoient vers des sources médicales ou des sites d’associations de soutien trans, sont proposés aux usag·ères/ers. Le forum, malgré son ancienneté à l’échelle de l’internet, demeure un outil pertinent pour les communautés épistémiques de patient·e·s, en comparaison de supports plus récents comme les groupes privés sur Facebook. Sa création ne demande pas de compétences techniques particulièrement complexes et ses propriétés technosémiotiques permettent de produire des échanges structurés, archivables et investigables (voir aussi Paveau, 2017).

20Alors que les outils comme les lexiques ou les listes de sources sont souvent utilisés dans le contexte académique, ils sont paradoxalement peu valorisés sur les sites de la communauté épistémique professionnelle – en tout cas dans une logique de médiation et de pédagogie. Ainsi, le recensement des outils documentaires effectué ci-dessous (Tableau 2) appelle en complément un regard qualitatif. La trentaine de documents téléchargeables sur le site de la SoFECT ne sont pas destinés au grand public, mais aux étudiant·e·s du « diplôme interuniversitaire de prise en charge du transsexualisme » sur la page présentant les enseignements13. Les repérer demande une exploration assidue du site, et ils sont constitués de diaporamas et d’articles scientifiques pointus, difficilement accessibles aux personnes n’ayant pas suivi les cours. Enfin, parmi la liste de liens proposée sur le site de TransParis, un seul, celui qui renvoie vers le site de la Word Professional Association for Transgender Health (WPATH), fonctionne. La politique informationnelle visible à travers la gestion de la production documentaire sur les deux sites montre que la circulation des savoirs n’est pas privilégiée par leurs concepteurs.

Lexique

Contenus scientifiques structurés à disposition du public (html ou fichiers téléchargeables)

Rubrique de liens utiles

Site OUTrans

OUI (9 entrées)

OUI (4 brochures pdf)

NON

Ancien forum FtM-info

OUI (40 entrées)

OUI (27 articles html)

OUI (109 liens)

Forum TransDistrict

NON

OUI (7 articles sous forme de fils de discussion fermés aux commentaires)

OUI (18 liens)

Site TransParis

NON

OUI (17 articles html)

OUI (5 liens)

Site SoFECT

NON

OUI (6 articles html et 29 documents téléchargeables en pdf, ppt et doc)

NON

Tableau 2. Outils documentaires disponibles sur les sites du corpus

Énonciation et processus d’élaboration des informations médicales

  • 14 La page « Mentions légales » du site indique que le médecin chef d’équipe est responsable des infor (...)

21Le seul point commun à l’ensemble des sites du corpus est de réunir des articles synthétiques qui donnent des informations sur les transitions de genre, au nombre et à la taille variables. Nous avons ici choisi de mener une analyse discursive des contenus portant sur l’aspect médical de la transition, en nous concentrant sur les phénomènes d’énonciation et le vocabulaire mobilisé par leurs auteur·e·s. Les articles du site de la SoFECT sont très synthétiques et peu nombreux. Ceux de TransParis abordent en détail les traitements et interventions chirurgicales proposés par l’équipe. Le style semble correspondre à celui employé généralement dans les publications scientifiques : clair, concis, avec un emploi très fréquent de termes médicaux techniques. Il n’y a ni auteur ni destinataire identifié dans le discours14. Le déroulement et les conséquences des interventions chirurgicales sont abordés d’un point de vue strictement physiologique et fonctionnel.

22Au contraire, le discours déployé dans les articles des sites de la communauté épistémique trans s’avère fortement composite, puisqu’il porte à la fois la marque d’une certaine scientificité, issue de l’expertise accumulée par les auteurs, et d’une subjectivité assumée, issue de leur point de vue situé. C’est le cas des articles de l’ancien forum FtM-Info. L’auteur, identifié par son pseudonyme n’en est pas pour autant anonyme : c’est un homme trans qui est lui-même passé par certaines des étapes de la transition de genre qu’il décrit. Le vocabulaire utilisé alterne entre des expressions familières, le registre de l’humour et de l’oralité, et les termes médicaux techniques qu’il partage avec les expert·e·s de la communauté épistémique professionnelle. Le texte des articles, en plus de porter les marques de subjectivité de son énonciateur, présente aussi des éléments réflexifs sur l’élaboration des informations proposées. Cette démarche repose à la fois sur un effort proche de la recherche académique et sur une ouverture sur la collaboration avec la communauté épistémique trans :

Cet article m’a demandé de nombreuses heures de travail, de lecture et de recherche. Je suis conscient du volume d’information présent. J’ai tenté au mieux de les organiser logiquement et de les rendre facile à lire […] Il est important de bien garder à l’esprit que je ne suis pas un spécialiste et que, même si je prends un grand soin à vérifier les infos que j’écris, l’erreur est humaine et ce sujet est vaste et complexe. Si vous relevez des erreurs, des manques ou des imprécisions, écrivez-moi. Je suis toujours heureux d’apprendre de nouvelles choses et d’améliorer la qualité des articles présents sur le site15 

23La production des informations proposées dans ce type d’article n’est donc pas éloignée d’une démarche scientifique de recherche, de vérification des sources et de validation par les pairs. Mais au contraire de l’impression d’opacité qui peut prévaloir sur les sites de la communauté épistémique professionnelle délivrant des savoirs fixés, les outils collaboratifs du web et les modes de publication permettent de donner à voir le processus de construction des connaissances sur la santé trans.

Expertise profane/expertise professionnelle : deux visions du savoir sur les transidentités

L’expertise profane : une conception politique et participative des savoirs en santé

24L’étude de l’écologie informationnelle relative à l’association OUTrans et de son rapport d’opposition aux discours officiels fait émerger une confrontation entre des discours d’expert·e·s profanes et les savoirs véhiculés par l’expertise professionnelle médicale. Cet élément confirme les observations sociologiques menées par Beaubatie (2016b) et l’analyse de la controverse qui se déploie désormais sur les RSN autour de la définition des transidentités (Lallet et Delias, 2018). Cette position d’expertise profane, déployée au sein de communautés épistémiques caractérisées par l’appropriation de connaissances techniques, est explicitement revendiquée par l’association OUTrans, notamment dans les contenus diffusés sur son site. La brochure « Hormones et parcours trans », décrit cette position comme suit16 :

Au-delà des informations pratiques et concrètes qu’elle entend présenter, cette brochure est aussi l’occasion pour OUTrans de remettre en question la puissance médicale, en replaçant l’usagère/usager de soins en son centre, comme actrice/acteur principalE dans les décisions prises pour sa vie et sa santé. On peut évoquer à cet effet la notion d’expertise profane : il s’agit d’une parole associative fondée sur l’expérience et l’affirmation de notre capacité et légitimité à remettre en cause l’hégémonie des scientifiques, en vertu même de cette expérience (p. 1).

25Cette position d’expertise profane est à mettre en lien avec une vision politique des questions de santé, là encore constitutive du concept de communauté épistémique. Le positionnement féministe de l’association apparaît ainsi clairement dans l’article intitulé « Santé trans. Pour une approche féministe de notre santé sexuelle17 », disponible dans l’onglet « Ressources » :

L’association OUTrans est une association féministe d’auto-support créé en 2009. Par auto-support nous entendons une approche historique et politique du self-help au sens où les actions de l’association sont proposées par et pour des personnes trans dans une dynamique de soutien mutuel par et pour le groupe. Ainsi nous sommes dans des pratiques militantes d’experts profanes où nous proposons des ressources d’empowerment pour notre communauté.

26Au-delà d’une politisation des questions de santé, c’est la participation des patient·e·s dans la construction des savoirs et des parcours médicaux qui est au cœur des débats. À bien des égards, les sites internet de la SoFECT et d’OUTrans illustrent particulièrement la division entre une approche verticale et collaborative de la construction des savoirs sur la santé trans. Si les deux espaces numériques comportent un double adressage à destination de professionnel·le·s de santé et des personnes trans, la SoFECT maintient l’asymétrie qui prévaut traditionnellement dans la relation patient·e-médecin, quand OUTrans plébiscite une co-construction des savoirs par les personnes concernées et les soignant·e·s. Ainsi, la SoFECT sépare très nettement sur son site les onglets destinés aux professionnel·le·s de santé, susceptibles de devenir membre de l’association à condition d’être parrainé·e·s par deux personnes déjà membres18, des rubriques destinées aux usag·ères/ers. OUTrans au contraire, invite toutes les personnes concernées par les transidentités à consulter les ressources à disposition sur le site. Les sessions de formation et de sensibilisation qu’elle propose à destination des professionnel·le·s de santé ou de la prévention sont réalisées par des personnes trans de l’association19.

27Tout comme les mouvements féministes à l’intérieur desquels l’association s’inscrit, la position d’expertise profane défendue par OUTrans fait écho à la logique des savoirs situés (Hartsock, 1998 ; Harding, 2003), qui s’appuie sur une mise en doute des savoirs institutionnels perçus comme surplombants. Pour autant, ni les discours portés par l’association OUTrans, ni les témoignages des enquêté·e·s ayant fait le choix de ne pas suivre le parcours officiel ne remettent en cause la nécessité d’un suivi médical et l’autorité des médecins. Ainsi, Morgan (24 ans, FtX non-binaire), toujours en réflexion à l’idée de débuter ou non une transition physique, se montre particulièrement réticent à l’idée de s’affranchir d’un suivi médical et invite les personnes trans à la prudence dans ses échanges en ligne. En dépit du caractère subversif de l’automédication, mis en avant par la théorie queer (Preciado, 2008), celle-ci reste considérée comme une pratique à risque, déconseillée sur de nombreux sites et forums. L’acquisition d’une expertise médicale profane et la remédiation des savoirs scientifiques en santé au sein de la communauté vise davantage à garantir un suivi se déroulant dans les meilleures conditions, qu’à s’affranchir totalement du cadre médical classique.

Une réorientation dépathologisante du regard scientifique sur la santé trans

28Comme l’a également montré l’étude de controverse conduite par Bujon et Dourlens (2012) autour des enjeux de santé liés à la question trans, la position d’expertise profane revendiquée dans les discours militants se traduit principalement par la critique de l’approche psychiatrisante et pathologisante de l’expertise médicale traditionnelle. Cette vision est également déplorée par la majorité des enquêté·e·s, à l’image de Nolwenn, 24 ans, MtF genderfluid :

J’ai vu beaucoup de personnes trans qui étaient dans la pathologisation parce qu’elles avaient intériorisé le discours des psychiatres, des psychologues et des médecins, notamment le discours de la SoFECT. Moi je voulais pas me considérer comme étant malade, comme atteint de transsexualisme. Ça c’était hors de question.

29Dans la page qui liste les revendications de l’association OUTrans20, apparaissent en premier lieu « la dépathologisation des transidentités, leur retrait du Manuel Diagnostique et Statistique des troubles Mentaux (DSM V) et leur reclassification dans une catégorie non pathologisante dans la Classification Internationale des Maladies (CIM 10) » ; ainsi que « la dépsychiatrisation effective des transidentités ». En dépit de l’adoption du terme transidentité dans son intitulé, la SoFECT véhicule sur son site des discours qui conservent la trace d’une conception pathologisante des transidentités, par exemple à travers l’emploi de termes tels que « syndrome de transsexualisme », « symptomatologie » ou « causes ». Dans la sous-rubrique destinée aux aspects psychiatriques de la transidentité, on peut ainsi lire :

Les causes de ce mal être et de ce besoin impérieux qu’ont les personnes transsexuelles à changer leur corps au prix de parcours de soins longs et difficiles ne sont pas connues ; des hypothèses sociologiques, psychologiques, biologiques et génétiques sont en cours d’études. Comme souvent, la coexistence de facteurs individuels de vulnérabilités et de facteurs environnementaux pourrait expliquer selon les cas la profondeur de la symptomatologie21.

30Pourtant, l’enquête de long terme conduite par Bujon et Dourlens (2016) montre que les pratiques des équipes hospitalières concernant la conception scientifique et la prise en charge des transidentités se trouvent à un moment particulièrement dynamique de leur histoire, les professionnel·le·s intégrant peu à peu les revendications de la communauté épistémique trans. Désormais, l’idée d’un diagnostic de « transexualisme vrai » est progressivement abandonnée au profit d’un accueil plus favorable des demandes émanant des personnes mineures, vivant en couple avec enfants, ou non-binaires. Ainsi, resitué dans le cadre d’une écologie informationnelle plus vaste, le site institutionnel de la SoFECT semble s’insérer dans un réseau des points de vue parfois divergents, venant nuancer légèrement les discours psychiatrisants. Le site TransParis.fr, vers lequel renvoie la page de présentation des équipes officielles du site de la SoFECT, s’accompagne certes d’une réaffirmation du rôle prépondérant de la psychiatrie dans le processus de transition, mais on y trouve également des précautions énonciatives rappelant l’autonomie des personnes dans le choix de transitionner. Le rôle des psychiatres n’est pas présenté comme allant de soi, mais plutôt légitimé par la volonté de favoriser la sécurité des personnes au cours de la transition22 :

Pourquoi la psychiatrie ?
En matière de transidentité, le diagnostic n’a théoriquement pas besoin de psychiatre, puisque la personne qui est concernée n’a besoin de personne pour le savoir.
Toutefois, de nombreuses affections authentiquement psychiatriques peuvent y ressembler et doivent être reconnues, car un traitement hormono-chirurgical serait vraiment catastrophique pour les personnes qui en sont atteintes.
[…]
Enfin, et toujours dans le but d’assurer une sécurité maximum aux personnes prises en charge, les psychiatres ont pour rôle, avec les psychologues, de dépister les éventuels facteurs de fragilité associés (anxiété, dépression, etc.), afin de les prendre aussi en charge.

31Sur la page d’accueil du site de l’équipe parisienne, un des liens hypertextes (quoique non fonctionnel) renvoie vers le site du réseau ResPecTrans (Réseau de Prise en charge des personnes trans), qui est bien accessible via un moteur de recherche. Il s’agit d’une association de loi de 1901 créée en 2010, citée par certain·e·s enquêté·e·s comme une source d’informations utiles recensant notamment une liste de médecins respectueux et au fait des enjeux de la communauté23. Le nom et la page d’accueil du site montrent que la politisation des savoirs en santé irradie progressivement la communauté épistémique professionnelle, avec la mise en exergue d’une volonté de lutte contre les discriminations des personnes trans par l’intermédiaire d’une citation de l’article L. 1110-3 du code de la santé publique : « Aucune personne ne peut faire l’objet de discriminations dans l’accès à la prévention et aux soins24. » Anna (29 ans, MtF non-binaire), mentionne l’utilisation du site ResPecTrans comme stratégie de contournement des équipes officielles :

Si on sait aller vers les bonnes personnes, les professionnels médicaux que moi j’ai vus étaient sympas. Mais moi je suis allée spécialement vers une équipe parallèle, en fait c’est un collectif qui s’appelle ResPecTrans. Et je suis allée voir que des personnes qui étaient dans ce collectif. Ils ont un site.

32Pourtant, l’étude de l’écologie informationnelle des communautés épistémiques trans et professionnelle permet de nuancer l’idée d’un cloisonnement totalement hermétique, le site ResPecTrans apparaissant comme un lieu de rencontre entre les usag·ers/ères issu·e·s de la communauté trans et les professionnel·le·s du réseau. La trajectoire en ligne permettant d’aller des instances officielles vers ces équipes « parallèles » nécessite une exploration poussée et indirecte – qui suppose de n’avoir pas été dissuadé·e de poursuivre dans cette voie par les éléments normatifs du site de la SoFECT et les liens inactifs du site TransParis – mais il est possible de se frayer ainsi un chemin vers les discours transfriendly incarnés par certain·e·s expert·e·s professionnel·le·s. S’il s’agit bien au départ d’un affrontement entre deux visions concurrentes des savoirs scientifiques et de la santé trans, la controverse aboutit à des ajustements de la part des médiateurs traditionnels de l’information médicale, qui prennent finalement en compte une partie des discours portés par l’expertise profane.

Conclusion

33Les processus de production de l’information scientifique par les communautés épistémiques trans et professionnelle ne sont pas si éloignés : face au sujet encore peu connu que sont les implications médicales des transitions de genre, l’exploration et la collaboration sont privilégiées. Cependant, une véritable différence se dessine en ce qui concerne les choix de médiation des savoirs produits, qui se matérialise dans l’investissement de l’internet par les deux types d’acteurs. Ainsi, à l’instar d’autres mouvements de patient·e·s plus anciens, la structuration d’une communauté épistémique trans autour d’OUTrans montre que les associations continuent de jouer un rôle précurseur dans l’ouverture au grand public des informations scientifiques et médicales, qui n’ont plus vocation à être accaparées par les expert·e·s professionnel·le·s qui contribuent à les produire, alors que les institutions « officielles » demeurent conservatrices vis-à-vis de ces questions. Cette « mobilisation informationnelle » trans est favorisée par une utilisation cohérente et stratégique de l’internet, qui « conserve en dépôt certains traits de la culture de ses concepteurs », caractérisée notamment par la « coopération » et la « réciprocité bénévole » (Cardon et Granjon, 2010, p. 91).

  • 25 Acronyme des géants du numérique états-uniens Google, Apple, Facebook et Amazon.

34À l’heure de la mainmise des GAFA sur le réseau25 (Smyrnaios, 2016) et de l’exploitation néolibérale des pratiques des internautes (Proulx, 2017 ; Alloing et Pierre, 2017), cet idéal d’horizontalité associé à l’internet continue d’exister, notamment grâce à des formes numériques anciennes comme les forums de discussion, qui conservent toute leur pertinence pour la production et la remédiation collaborative des savoirs. Face aux institutions médicales, qui se montrent beaucoup moins souples et créatives que les mouvements citoyens et ignorent encore trop souvent l’internet comme canal de communication pertinent, la communauté épistémique trans fait preuve d’une véritable « compétence numérique » au sens technique et culturel du terme (Doueihi, 2008). Cette compétence s’avère être un outil essentiel dans la mise en œuvre de ses objectifs politiques.

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Bibliographie

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Notes

1 En dépit du retrait du « transsexualisme » de la liste des affections psychiatriques de longue durée en 2009.

2 Entre 21 et 64 ans au moment de l’enquête.

3 L’un est inactif mais toujours accessible, et l’autre, toujours actif, a pris le relais au moment de la fermeture du premier.

4 Personne assignée femme à la naissance, dont le genre est masculin – Female to Male en anglais. Il existe aussi FTX, FT* ou FTU (Unknown) comme désignations non-binaires.

5 Dans la rubrique de présentation des équipes françaises sur le site de la SoFECT, la page de l’équipe de Bordeaux renvoie vers la page d’accueil du CHU, tandis que les autres pages n’indiquent que des adresses mails et/ou des numéros de téléphone pour contacter les différent·e·s praticien·ne·s des équipes. Voir http://www.sofect.fr/equipes/, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

6 Voir http://www.transparis.fr/mentions-legales.html, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

7 Voir https://www.hon.ch/fr/certification.html, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

8 Voir http://www.sofect.fr/mentions-legales.html, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

9 Tous les prénoms ont été changés.

10 Voir http://www.transparis.fr/temoignages.html, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

11 Voir https://outrans.org/ressources/hormones-et-parcours-trans/, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

12 C’est le cas notamment des effets de la prise de testostérone à long terme sur le système reproductif féminin, qui font l’objet de discussions dans la section « Hormones ».

13 Voir http://www.sofect.fr/diu/programme.html, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

14 La page « Mentions légales » du site indique que le médecin chef d’équipe est responsable des informations proposées sur le site, conformément aux recommandations de la Health on the Net Foundation.

15 Voir http://www.ftm-transsexuel.info/medical/hormones/risques-et-suivi.html, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

16 Voir https://outrans.org/ressources/hormones-et-parcours-trans/, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

17 Voir https://outrans.org/ressources/articles/sante-trans-pour-une-approche-feministe-de-notre-sante-sexuelle-intervention-outrans-a-leuropride/, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

18 Voir http://www.sofect.fr/presentation/comment-devenir-membre.html, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

19 Voir https://outrans.org/formations/, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

20 Voir https://outrans.org/lassociation/revendications/, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

21 Voir http://www.sofect.fr/informations/aspects-psychiatriques.html, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

22 Voir http://www.transparis.fr/psychiatrie.html, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

23 Voir https://www.respectrans.net/liste-des-membres, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

24 Voir https://www.respectrans.net/, page consultée pour la dernière fois le 20/11/2018.

25 Acronyme des géants du numérique états-uniens Google, Apple, Facebook et Amazon.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Lucie Delias et Mélanie Lallet, « La remédiation des savoirs en santé dans les communautés en ligne sur les transidentités », Revue française des sciences de l’information et de la communication [En ligne], 15 | 2018, mis en ligne le 01 janvier 2019, consulté le 20 février 2019. URL : http://journals.openedition.org/rfsic/4813 ; DOI : 10.4000/rfsic.4813

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Auteurs

Lucie Delias

Doctorante en Sciences de l’Information et de la Communication, équipe IRMECCEN, Université Sorbonne Nouvelle – Paris 3 et UTRPP, Université Paris 13. Courriel : luciedelias@yahoo.fr

Mélanie Lallet

Docteure en Sciences de l’Information et de la Communication, équipe IRMECCEN, Université Sorbonne Nouvelle – Paris 3. Courriel : melanie.lallet@yahoo.fr

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